4. 1 – A expectativa a partir da perspectiva do Diagnóstico
A entrada na escola Aprender propiciou o primeiro contato com os familiares e professores das crianças que tinham o diagnóstico e outro a suspeita do autismo. A entrada em campo ocorreu em maio de 2017, logo após as autorizações da secretaria de educação e preenchimento do termo livre e esclarecido conforme o modelo. Neste período as cinco crianças estavam na última etapa da educação infantil.
No primeiro momento entrei em contato com os professores pedindo para conversarem com os familiares sobre a pesquisa, agendando assim um momento para que pudéssemos conversar na própria escola. Elaborei previamente o questionário que me permitiu certa flexibilidade, uma vez que eram questões abertas e conforme o diálogo suscitava, possibilitava adicionar novas questões.
A categoria expectativa com base em Goffman (2015) nos direciona ao que é esperado e é a partir dela que olhei para o autismo que se define com o diagnóstico elaborado pela área médica, e se reflete na família e na escola. Sem reduzir ou naturalizar o autismo, mas entender o que significa ser descrito de determinada forma e não de outra.
Falar sobre o diagnóstico dos filhos com aqueles que já possuem e com aqueles que aguardam por uma resposta, não é fácil, não pretendo reduzir as angústias daqueles que passaram por esse processo, mas apresentar como a imagem de um corpo com padrões que se definem por normais, vão dando legitimidade para descrever um corpo que falta algo. O quanto a identidade virtual, se distancia da real, a medida que corpos são descritos a partir das ausências.
As histórias de Pedro, Heitor, Beatriz, Matheus e Lucas (nomes fictícios) mostram as experiências do diagnóstico do autismo e como este se relaciona as expectativas de escolarização.
A cena abaixo relata um pouco do processo de diagnóstico que se iniciou quando a criança estava na educação infantil:
Mãe: Quando eu vim e conversei com a secretaria daqui, eu ainda não tinha um diagnóstico fechado, era um diagnóstico aberto. No primeiro dia ele
entrou com a professora sozinho. Aí depois no término da aula, eu fui conversei com ela, aí ela perguntou se eu poderia ficar com ela. No caso como ele não tem um laudo, aí não tem ninguém pra ficar com ele né, uma cuidadora. Ele fica bem né, no primeiro dia a professora falou que ele ficou bem sem mim, mas só que tem essa dificuldade né, ele é bem agitado. (...) Pesquisadora: Primeiro ano dele na escola, como você chegou a esse diagnóstico aberto? você percebeu que tipo de dificuldade?
Mãe: Eu notei mais porque quando ele se agita, ele grita muito, então foi mais por isso. Ele tinha um atraso de fala, eu levava no pediatra e o pediatra falava que estava tudo bem.
Pesquisadora: Mas esse processo de diagnóstico, ele está passando ainda por ele? Está fazendo avaliações?
Mãe: Sim, de primeiro ele estava fazendo acompanhamento só com o psicólogo, aí pela escola encaminharam ele lá (Escola para fazer avaliações) depois ele passou pela pediatra, a pediatra fechou o diagnóstico dele dentro do espectro autista. Aí ele passou pela neuropediatra que encaminhou ele pros exames, eletro, ela levantou a hipótese de síndrome de asperger, mas ela falou que era uma hipótese que depois que vierem os exames, tudo né, ai sim vai fechar um diagnóstico do que ela acha.
Entrevista com a mãe do aluno Pedro (nome fictício) que estava em busca de um diagnóstico e acompanha o filho na sala.
Durante o ano letivo teve a presença da mãe em sala, justificada pela necessidade da professora e da criança, em razão da falta do diagnóstico médico que dificultou o pedido por um auxiliar em sala de aula. No ano de 2018 o aluno se encontrava no primeiro ano. No primeiro momento da entrevista (abril de 2018) a mãe revelou que havia conseguido um diagnóstico e que continua acompanhando a criança na sala.
aí ele começou a passar lá e em março eu consegui o laudo, março eu consegui o laudo, que foi quando a escola fez a solicitação pra enviar pra pedir um cuidador na sala de aula. Foi depois do laudo, porque sem laudo ia
ser mais difícil de conseguir...(Entrevista com a mãe do aluno Pedro no final do semestre de 2018).
Com as outras crianças o processo aconteceu de maneira precoce:
Mãe do aluno Heitor (nome fictício): O diagnóstico dele foi assim que ele era um bebezinho. E dois anos e pouquinho ele estava muito atrasado na fala, não desenvolvia nada né. Sempre quieto na dele. A gente foi no pediatra e pediu uma série de exames, aí ele encaminhou pra poder passar na neuro, aí a neuro que deu mais ou menos a noção de que poderia ser autista, pelo atraso da fala dele. E aí o atraso de toda correria das coisas pra fazer né, os exames, essas coisas tudinho.Tanto que a gente descobriu que ele é autista.
Tia da aluna Beatriz (nome fictício): (...) ela tem um irmão que é autista, e é assim. Eu sou tia não sou mãe né. Eu crio eles 5. Assim que ele nasceu, ele nasceu com problema no intestino, ele ficou no SUS internado. Aí com 14 dias ele foi internado, ele fez a hemodiálise, ele fez tudo, que o intestino dele nasceu perfurado. Aí depois, assim né, passando dias né, eu fui vendo diferença, fui vendo que ele assim, o olharzinho né, o jeito, não era igual a um bebê assim normal, igual aos outros né. Aí eu já via diferença nele e aí eu comentei com o médico, o médico falou assim é coisa da sua cabeça. Não é, sei lá, eu acho sim, mas o senhor é médico e sabe mais do que eu né (...) E aí quando ela nasceu e eu já vi o olharzinho dela, aí meu Deus, igual ao dele, aí meu Deus eu não acredito que ela também é autista...
Ao referir-se ao “corpo de uma criança tomando por base o corpo de outra, muitas vezes identifica-se na comparação, uma espécie de ritmo natural desse corpo (...) uma representação de um tempo que se mostra pelo corpo” (FREITAS, 2013, p.20).
Esta percepção precoce também nos é revelada por Donvan e Zucker (2017) trazendo entre as diversas histórias a de Wing, psiquiatra e pesquisadora responsável pelo conceito de espectro autista, que no fim da década de 1950 suspeitou que houvesse algo errado com a filha de seis meses. Isso ocorreu quando
as duas estavam viajando de trem numa cabine, próxima de uma outra mãe com um bebê com uma idade aproximada ao seu. Reparou que o outro bebê se encantava com as visões e sons da viagem, apontando para as imagens que via com entusiasmo, olhando para a mãe para ver como esta reagia. “Sua filha nunca fazia isso (...) alternava entre ser passiva e introvertida e extremamente nervosa e gritona. Mal comia e dormia” (DONVAN e ZUCKER, 2017, p.312).
A percepção de que havia algo diferente se concretizou aos três anos quando a criança foi diagnosticada autista. Freitas (2013) nos ajuda a compreender destacando que participamos de um processo em que a infância é vista como própria história do corpo, ou seja, “infância seria simplesmente o conjunto de transformações presentes no crescimento. Seria, simplesmente, o período de modificações previsíveis no corpo da criança em direção à adolescência e, depois, em direção à vida adulta” (p.21).
A diferença que é percebida como aspecto negativo em comparação ao outro, surge para apontar e descrever situações que “ainda” não ocorreram em relação a outrem. Estamos o tempo todo em perspectiva relacional (FREITAS, 2013), neste sentido deficiências são produzidas e percebidas na experiência em sociedade (DINIZ, 2012; FREITAS, 2013).
Em uma das famílias entrevistadas estavam presentes o pai e a mãe, mas é o pai que compartilhou as vivências do filho. Durante as três entrevistas realizadas o pai esteve presente relatando um pouco de sua história. A cena abaixo descreve o momento do diagnóstico:
Pai do aluno Matheus (nome fictício): (...) a gente percebeu quando ele tinha uns dois aninhos, ele começou já a pegar aqueles papelzinho, a ficar enrolando, batendo as pernas. A gente viu alguma coisa diferente nele. Pesquisadora: Ele não falava?
Pai: Ele não falava, só foi falar quando estava para cinco anos, por aí (...) Pesquisadora: E aí vocês sentiram necessidade de buscar alguma ajuda? Pai: Ajuda, ajuda a gente não tava muito assim querendo buscar muita ajuda, que a gente não sabia o que que realmente era.
Mas depois, a gente, o meu cunhado irmãozinho dela também (apontando para a mãe) ele é especial. Ele é autista com um grau um pouco mais
elevado, o nosso não é um grau muito elevado, mas ele anda meio disperso ainda. Não tá falando normalmente com ele como quando tá conversando.
A ausência da fala é apresentada também pela mãe do aluno Lucas como um dos fatores desencadeadores para buscar o diagnóstico:
Mãe do aluno Lucas (nome fictício): Foi em 2015, ele frequentava a creche né, ficou três anos na creche né, e lá as tias já perceberam que ele tinha autismo, né e pra mim era desconhecido, porque eu não sabia, o que que era isso né. E ele já vinha tendo sintomas né, e eu achava que parecia com sintomas de birra, uma criança birrenta, achava que era manha, que era frescura né. Aí como ele não falava, até os 4 anos de idade, eu levei na fono particular, a fono também falou a mesma coisa né, tanto que eu saí chorando da sala dela. Aí veio uma pedagoga lá da secretaria da saúde, e veio, conversou comigo, me interrogou, e depois foi observar a criança na sala e depois de alguns meses, ele foi chamado pra fazer a triagem na Escola especial.
Pesquisadora: Aí o processo de diagnóstico foi demorado, como que foi? pediram exames?
Mãe: Então, no início ela ficou meio que com suspeita, a neuro né, a neuro lá da Escola especial, que ele passa com ela lá. Aí depois ela deu a conclusão de autismo, era só uma suspeita, mas depois foi concluído, ele tem laudo, tem tudo né, fez exame.
A expectativa do diagnóstico, de descobrir as causas para aquilo que se observa como diferença em relação às outras crianças, é marcada pela angústia dos familiares. O conceito goffmaniano de identidade social real se distância da identidade social virtual, aquela que é projetada, a partir do momento que se tem algo que por vezes serve para justificar situações, ancorar outras, esse é o diagnóstico, esperado por uns e temido por outros, mas que vai redefinindo papéis, construindo histórias que podem ser de sucesso ou fracasso.
Ser descrito com autismo, em muitas situações é carregar um estigma, que é uma marca que nos diz o que esperar, onde chegar. Situações por vezes são naturalizadas pelo diagnóstico. Goffman (2015) nos ensina a olhar para os cenários
onde estas situações se desenrolam e a perceber os personagens envolvidos na trama, esse é o significado de olhar para o microscópio, e é isso que me conduz para o próximo item do capítulo, que conta as vivências de como é a experiência de ter um filho com diagnóstico e a experiência da criança que é descrita com TEA. Situações vivenciadas no cenário familiar e escolar, que ora se contrastam, ora se assemelham.
4.1.1 – Situações vivenciadas pelas famílias relacionadas ao diagnóstico do autismo
Durante as entrevistas iniciais os familiares apontaram situações presentes diante do diagnóstico do autismo. Inicio pelo relato da mãe do aluno Lucas:
Mãe do aluno Lucas: Então, a dificuldade que eu vejo nele mais é a parte da fala né, que ele não consegue expressar quando ele tá sentindo alguma coisa né. Quando ele quer alguma coisa é difícil pra ele até entender o que ele quer (...) E da minha parte, a parte mais difícil é como que fala, é lidar com o preconceito né, que as pessoas ficam falando né, olha torto, fica julgando né, fica tipo falando “nossa nem parece que ele tem autismo” (...), porque o resto, o dia a dia eu vou lidando né, eu vou tirando de letra, cada dia é um aprendizado.
A fala da mãe revela o que Goffman (2015) descreve quando normais e estigmatizados se encontram, “o indivíduo estigmatizado pode descobrir que se sente inseguro em relação à maneira como os normais o identificarão e o receberão”(p.23) e reforça “esta incerteza é ocasionada não só porque o indivíduo não sabe em qual das várias categorias ele será colocado mas também, quando a colocação é favorável, pelo fato de que (...) os outros possam defini-lo em termos de seu estigma”(p.23).
A situação vivenciada pela mãe demonstra que ter um diagnóstico de TEA, carrega um estigma que o desloca para uma dimensão negativista, sendo por vezes questionado: “será que é mesmo?”
O rótulo “transtorno espectro autista” traz consigo um conjunto de palavras que gradativamente são incorporadas no ideário das pessoas e que passam a ser utilizadas para descrever aqueles que estão fora dos padrões de normalidade.
E o que é ser normal? Mais uma vez é o pai que falou a pedido da mãe, relatando o processo para conseguir o benefício do INSS:
Mãe: Fala pra ela que o rapaz do INSS falou que era normal (pedindo para o pai me contar)
Pai: Ah, a gente foi fazer um negócio que a gente pediu pra entrar na justiça que ele tem direito. Esse negócio do auxílio dele. Aí o médico chegou lá e falou assim que ele era (normal (fala da mãe)) normal, que era normal que não precisava assim do (benefício (fala da mãe)) do benefício assim porque ele não dependia da gente. É uma pessoa normal. Ele não é. Ele depende da gente pra fazer as coisas e lá eles falaram assim que não. Eles falaram
assim (que é normal – fala da mãe) que é normal, que ele não é
dependente, que não é dependente, que lá ele tava conversando. Conversar, ele conversa. Quando vê uma pessoa diferente ele conversa, isso aí parece que ele é uma criança normal, mas ele não é uma criança normal. Ele já foi diagnosticado, tem um laudo, tem tudo, mas mesmo assim (ele falou que era normal – fala da mãe) que é normal.
Não cabe discutir o direito ou não ao benefício, mas a questão que se coloca é a palavra “normal” repetida diversas vezes. Ter o diagnóstico, para a família se reflete como um comprovante de ausências, “ele não é, ele não faz, ele ainda não...”. O transtorno do espectro autista se coloca em contraposição a normalidade, é o próprio estigma. “Até que ponto o estigma está adaptado para fornecer meios de comunicar que um indivíduo o possui?”(GOFFMAN, 2015, p.58)
A visibilidade de um estigma deve ser diferenciada de sua “possibilidade de ser conhecido”. Quando um estigma de um indivíduo é muito visível, o simples fato de que ele entre em contato com outros levará o seu estigma a ser conhecido. Mas se outras pessoas conhecem ou não o estigma de um indivíduo depende de um outro fator além de sua visibilidade corrente, ou seja, de que elas conheçam, ou não, previamente o indivíduo estigmatizado – e esse conhecimento pode estar baseado em mexericos sobre ele ou num contato anterior com ele durante o qual o estigma mostrou-se visível (GOFFMAN, 2015, p.59).
Afirmar que o filho não é normal, revela uma série de comparações que são estabelecidas em relação à outra criança. Se evidencia ao mesmo tempo a angústia de uma mãe que quer ver o filho realizando as mesmas atividades que os demais:
Entrevista realizada no segundo semestre de 2017 com a mãe do aluno Heitor (nome fictício)
Pesquisadora: Qual foi a principal dificuldade dele neste semestre na sala de aula?
Mãe: Eu não sei, porque ele não é que nem as outras crianças, as outras né. Eu não sei se foi alguém na sala de aula pra acompanhar um dia de aula dele com ele ou só chegou lá fez um relatório e foi embora. Que seria necessário mesmo se acompanhasse pelo menos uma manhã de aula com ele né pra ver certinho como que ele funciona né. Pelo que a professora me passa ele é tranquilo, na dele, mas que nem eu vi esses dias que eu cheguei, as crianças sentada escrevendo e ele no chão brincando (choro). Que interação que ele tem com as crianças desse jeito? Assim não dá né, tem que vê isso aí com ele, se não fica ruim né. Uma que não é agora, que está aqui desde o ano passado. Até quando vai ficar assim? (lágrimas). Tem que ver esse lado dele, é complicado. A gente tá o tempo todo juntos, vendo o desenvolvimento deles né. Que nem a fono dele fala é bem lento mesmo né. E pior se a gente não for atrás e deixar é pior né. E cada ano que passa é tipo um ano perdido que não desenvolveu, não fez nada. Ela falou pra mim, não é assim mãe, eu sei que não, mas...
Estar no mesmo espaço e não realizar as mesmas tarefas reforça a preocupação da mãe e repete aquilo que Bourdieu (2015) apresenta ao referir-se àqueles que “estão dentro, mas permanecem fora”, os chamados “excluídos no interior”. A mesma situação é relatada pela tia da Beatriz:
Tia da Beatriz: eu tive um problema nessa escola com ela, que não era nem essa diretora, era outra, através nem tanto da direção, mas a professora da sala né tipo fazendo diferença de criança. Pra mim foi diferença, porque ela chegava e ficava sempre isolada. Eu sei que é muita criança na sala né, mas eu não gostei, ai fui cheguei na direção, conversei, depois daquilo ali, nunca mais tive problema.
Estar em sala e ao mesmo tempo distante das atividades escolares contradiz o princípio da inclusão. A inclusão como afirma Freitas (2013) por vezes é utilizada para contrapor a ideia de exclusão, empobrecendo desta forma seu sentido. Incluir é mais do que fazer parte de, é poder participar ativamente do contexto escolar.
A visão sobre o aluno que traz consigo o diagnóstico é apresentada no próximo item do capítulo.
4.1.2 – Visão docente da chegada do aluno
Na Escola Aprender falei com os docentes da educação infantil que logo no contato inicial expressaram suas visões e sentimentos com a chegada do aluno com diagnóstico de autismo.
Quando um indivíduo chega à presença de outros, estes, geralmente procuram obter informação a seu respeito ou trazem a baila a que já possuem(...). A informação a respeito do indivíduo, serve para definir a situação, tornando os outros capazes de conhecer antecipadamente o que ele esperará deles e o que dele podem esperar. Assim informados, saberão qual a melhor maneira de agir para dele obter uma resposta desejada. (GOFFMAN, 2002, p.11).
Assim como apresentam os docentes:
Pesquisadora: Como foi pra você saber que receberia um aluno com diagnóstico de autismo?
Professora do Lucas: Pra mim foi tranquilo. Não tive, assim, nenhum tipo de problema. O ano passado eu também trabalhei com uma criança autista né e também não tive medo. Pra mim isso é um desafio. Eu procurei primeiramente ler bastante né, sobre o assunto, como se procedia né, como que era o comportamento dessas crianças. É claro que uma criança é diferente da outra, nunca é igual, nem os nossos aqui. Um ou outro, eles são diferentes. Então eu não tive medo não.
Professora da Beatriz: Olha, eu nunca tinha trabalhado com uma criança com autismo. Então, quando eu fiquei sabendo, e eu fiquei sabendo e uma professora já me deu todas as características. Falou que ela bate, ela grita o tempo inteiro e ai eu fiquei meio apavorada, porque eu recebi e já fiquei sabendo e fiquei me imaginando apanhando da criança e a criança gritando o tempo inteiro, mas assim foi muito mais tranquilo do que eu imaginava.
Desde o início ela me aceitou muito bem, me respeitou muito bem, pouquíssimas vezes gritou, algumas vezes bateu sim, foi agressiva sim, mas a gente tem trabalhado isso e já diminuiu bastante. É bem raro hoje ela agredir, tanto a professora, a cuidadora e os amigos. A gente tá trabalhando isso. Mas a realidade foi muito mais tranquila, do que quando eu recebi a notícia.
Professor do Heitor: Na verdade como eu sempre atuei na área pública né, em escolas públicas, não teve nenhum sintoma de surpresa na verdade, porque desde que eu ingressei na prefeitura eu sempre trabalhei com a questão da inclusão. Então, eu já trabalhei com aluno com síndrome de down, autista, cadeirante. Então, assim, nunca... não senti aquele, nenhum tipo de anseio. Muito pelo contrário. Eu busquei questões a respeito, estudos a respeito da síndrome de asperger, por exemplo, vi trabalhos anteriores das outras professoras. Então foi bem tranquilo.
Professora do Pedro: Não, na verdade nem tive informação nenhuma. No dia foi uma surpresa mesmo, “surpresa”. Eu fiquei sabendo que tinha um