Diário de Sempre Viva. Mudanças e caminhos no enfretamento do Alzheimer II

Diário de Sempre Viva

Mudanças e caminhos no enfretamento do Alzheimer II

No texto a seguir a autora apresenta trechos de seu blog Conversando

sobre Alzheimer (parte 2), iniciado em Agosto de 2011, referentes ao ano

de 20133. Nele a autora narra a sua experiência cotidiana como filha cuidadora da mãe portadora de Alzheimer.

Vera Zaitune Diário de 2013

04.01.13

ara tudo há um tempo e hora - Comparo a nossa vida a um rio. Que ora pode ser deixado no seu curso sozinho, sem interferências. Mas noutras, precisa de intervenções a fim de, na sua marcha inevitável, não promover enchentes e infortúnios sociais. No caso da doença da minha mãe, também há um percurso do qual sabemos que pertence ao fluxo da vida. Por outro lado existe a possibilidade de alterarmos rotas visando o bem estar

1 _{Sempre Viva é uma flor que dura mais de 50 anos, possui um aspecto delicado, mas é muito} resistente. Tem este nome porque são capazes de manter as cores e o aspecto vivo, mesmo depois de secas e sobrevivem em qualquer clima.

2 _{Parte I publicada em REVISTA PORTAL de Divulgação (São Paulo), 38, Ano IV, nov. 2013.} ISSN 2178-3454. www.portaldoenvelhecimento.org.br/revista

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http://conversandosobrealzheimer.blogspot.com.br/search?updated-min=2011-01-01T00:00:00-08:00&updated-max=2012-01-01T00:00:00-08:00&max-results=13

possível dessa jovem e velha senhora, a minha mãe amada! Ah! E que guerreira tem se revelado!

Entre medos, gritos e pânico diante do novo ambiente (hospital) que experimentou, com agulhas, medicação e pessoas desconhecidas, ela venceu a pneumonia e teve alta depois de 06 dias. Sequelas surgiram e é delas que estamos a cuidar e providenciar medidas adequadas. Uma fonoaudióloga fará uma avaliação na segunda feira a fim de avaliar a sua mastigação e deglutição. No momento, a posição sentada tem sido a mais recomendada, porque evita que ela se engasgue, risco este que exige atenção contínua. A ingestão de líquido também merece relevância a fim de não desidratar, ministrado com delicadeza e atenção redobrada estimulando-a ao ato de engolir.

Em meio a essa situação, ela sorri quando eu relembro fatos que ela me descreveu anteriormente, relacionados com os seus familiares: pais e irmãos. Alegra-se quando lembrada das fugas que faziam (todos os irmãos) quando o seu pai alertava, em italiano, que era para fugir, pois a mama vinha ao encalço deles. Também, quando entoo canções que ela cantava quando eu era criança. Quando menciona estar com medo, rezamos e, com calma, ela relaxa e se aquieta até a próxima crise. Então, concluo que, até para os cuidados, temos que ter bom senso, para garantir a vida com um padrão mínimo de qualidade! E que eu encontre sempre razões para seguir na minha saga de cuidadora da minha mãe.

21.01.13

A arte de correr riscos - Depois de muitos socos no estômago no enfrentamento da recuperação possível da minha mãe, entre claridade e escuridão, estamos na vida e pela vida! Que sugere luta e a escolha de qualidade na forma de viver. Assim, seguimos dia a dia... Minha mãe, tal fênix, ressurge a nos inquietar em busca de soluções e caminhos ainda que o que nos resta muitas vezes é o rumo das pedras brutas, assim como o das pedras lapidadas. Depois da alta obtida pela minha mãe, constatamos a sua estranheza no retorno ao lugar que ela viveu até então por quase dois anos. Toda uma adaptação tem sido registrada E a cada dia ela nos ensina acerca da melhor conduta, que, no meio de êxitos e sucesso, efetuamos com ela. Os gritos ainda ocorrem, entretanto, numa escala menor. O olhar assustado e assustador têm sido vivenciados frequentemente. Nesse trajeto, algo extremamente positivo merece ser destacado. Trata-se dos cuidados que minha mãe tem recebido de uma fonoaudióloga. Que com exercícios simples e específicos, tem promovido melhorias nos movimentos da fala, deglutição e postura. Por vezes, minha mãe tem verbalizado palavras e algumas frases de maneira clara e compreensível, o que não acontecia há algum tempo.

O resultado tem sido a diminuição do risco do engasgo e da aspiração indevida. A alimentação tem cumprido o seu ciclo com mais facilidade. E a participação na fala e escuta tem se efetivado nas relações do seu entorno. E na espinhosa e fascinante arte de nos surpreender, mamãe tem nos

impulsionado a correr riscos na garantia de novas conquistas nas fagulhas de vida!

12.02.13

Minha mãe e o carnaval - No lugar onde minha mãe reside, promoveu-se um

encontro carnavalesco logo depois do café da tarde. As autoras desse feito são duas senhoras que, com marchinhas e muita animação, proporcionaram exemplos memoráveis para todos do lugar. A maioria das senhoras vestiu algum adorno de carnaval. Com colares, óculos e perucas animaram-se muito. Dentre todas, destacava-se uma senhora que, com todos esses adereços munia-se com um apito, a alegrar e sinalizar para mais alegria e bagunça. Canções dos "tempos delas" deram o tom do encontro. Dançaram sozinhas, em dupla, e em roda estimulando a todos para se juntarem ao grupo. E as que não podiam se movimentar coletivamente, batiam palmas, mexiam os pés, cantavam e acompanhavam com olhares atentos todo o movimento que acontecia.

Minha mãe bateu palmas, movimentou com ritmo os seus pés e cantou quase todas as canções. Por duas horas, assisti essas senhoras felizes, sem espaço para lamentação ou outro tipo de queixa frequente. Semblantes relaxados, corpos em movimento, com lembranças reavivadas intensamente. Agradeci muito o empenho e iniciativa das senhoras que possibilitaram o evento. Ouvi de uma delas o seguinte: ninguém ganha sozinho! Demos o melhor de nós e

recebemos muito mais... Assim, com espaços para a humildade e a caridade,

retornamos para as nossas casas, acrescidos de vigor e energia positiva.

25.02.13

Prevenir para evitar sofrimento e dor - Muitas vezes, relutamos em aceitar o

novo e as modificações que nos impõe para alterarmos rotas já estabelecidas. Já mencionei sobre o trabalho que uma fonoaudióloga tem realizado com minha mãe. Introduzir essa ação implicou em demonstrar a alguns incrédulos sobre os benefícios que minha mãe ganharia, sempre na tentativa de evitar o uso da sonda. Hoje, com quase 2 meses de trabalho, percebemos os ganhos na qualidade da sua vida. Ela consegue verbalizar palavras com mais clareza, comunica-se com as pessoas que convive, tem a deglutição fortalecida, alimenta-se com mais segurança e menos riscos. Assim, assisti minha mãe retornar ao lugar que ocupava na mesa do refeitório do lugar que vive, já que todas as suas refeições passaram a acontecer no quarto dela.

Tal procedimento aconteceu em decorrência de alguns comportamentos inadequados da minha mãe, tais como: elevar o tom de voz quando não satisfeita com alguma atitude de alguma colega do local, ou quando manifestava sintomas advindos do período em que esteve internada, já que esse evento gerou nela instabilidade emocional e mental. Diante disso tudo, podemos dizer que, a tentativa valeu a pena. Atualmente, quando observo minha mãe junto das outras pessoas, entendo que utilizar o trabalho da fonoaudióloga, constituiu-se de fato numa investida positiva. Inclusive, porque a

profissional em questão possui atributos que a caracterizam: acredita no que faz, e o que desenvolve é permeado de ânimo, fé, alegria e ética. Ou seja, ela faz a diferença! E nos faz celebrar a vida possível, sempre muito bem vivida.

12.03.13

O tempo de cada um: missão, milagre, resistência, fortaleza, resiliência?

Minha mãe sempre surpreende! Há 09 dias foi acometida de um edema agudo, no qual a parte cardiológica e pulmonar foi afetada. Para isso, medidas foram tomadas e os comprometimentos lentamente foram sendo minimizados e administrados com os procedimentos adequados ao quadro. Nesse percurso, percebemos que, a cada evento dessa ordem e natureza, minha mãe decai, mas se ergue para minha alegria. Quero dizer que, quando imaginamos que não há mais nada para acontecer de pior, verificamos que esse aumento se faz presente. E como! Mas, assim como tenho encontrado força, calma e lucidez para atitudes rápidas, minha mãe se recompõe.

Tenho refletido muito sobre tudo isso. E pondero que, minha mãe é uma mulher forte e o seu passado se reflete nessa fortaleza. Ela sempre caminhou muito numa época em que esse hábito não era difundido, nem estimulado. A sua alimentação, igualmente saudável, com o hábito de ingerir muitos legumes, verduras, frutas e uma quantidade mínima de gordura. Personalidade forte, na medida em que sempre soube colocar e defender suas ideias e valores, aliadas à predisposição de doar-se aos que dela solicitassem os seus préstimos e companhia. Na mesma intensidade que se compadecia das pessoas em processo de sofrimento, alegrava-se, festejava e compartilhava das vitórias alheias e das suas também. Tal como o bambu que se enverga nas tempestades e ventanias, minha mãe se curva, mas se recupera. Desfruto gota a gota desse tempo de lutas, fracassos e conquistas!

01.04.13

Minha mãe e o Alzheimer: aprendizado e dureza. O tempo segue o seu fluxo inexoravelmente. E com ele, tal como as águas de um rio, vamos apreciando a beleza das suas curvas e atalhos, as cores que variam de acordo com o sol e os ciclos naturais de cada dia. Tal e qual com minha mãe, onde os caminhos surgidos quase sempre demonstram e solicitam atitudes que devemos ter nesse seguir de águas limpas, puras transparentes, ruidosas e devastadoras! Mas, vamos vivendo um dia de cada vez, com as forças inerentes a ele... O emagrecimento da minha mãe tem sido acentuadamente visível. Fato este que me chocou muito, me abatendo e entristecendo pelo que isso sinaliza: a evolução da doença! Vale mencionar que essa minha fragilização, não me engessou absolutamente! Buscar procedimentos adequados e possíveis tem pautado as minhas ações. Na dor, eu me revigoro e fortaleço. Mas o fato é que, embora me valha da literatura sobre a doença de Alzheimer e Parkinson, que sinaliza para as suas limitações, reitero que a mesma é insuficiente quando existe o vínculo amoroso de uma filha que ama e deseja muito sentir a presença-ausência da mãe amada.

Sobre isso, sei que há algo além desse raciocínio que me abraça e protege em todas as fases e hora. Arranjos têm sido realizados incessantemente. No momento, a opinião e sugestão da nutricionista têm sido valorizadas e postas em prática. Mais suplemento alimentar em todas as refeições foi a solução encontrada, para o fortalecimento e manutenção da sua qualidade de vida. Além dela, outras profissionais da saúde compõem a estrutura de apoio da minha mãe. Qualidade de vida tem sido a palavra oficial de todas as pessoas, profissionais ou não, que direta e indiretamente encontram-se ligadas a ela. Assim vamos enfrentando os desafios diários, tecendo nossas histórias e memórias.

17.04.13

Na rotina do dia a dia: o sal e o mel - Sabe aqueles tempos em que temos a impressão de que tudo caminha igual? Assim tem sido o meu relacionamento com minha mãe. Nada melhor e fazendo o possível para debelar o pior, que também tem se alternado e nos mantendo numa zona de conforto razoável. Busco alternativas para romper o silencio que se instala de forma acentuada nas ações cotidianas da minha mãe. Sempre em busca de caminhos a sugerir para as cuidadoras, a fim de que não se aquietem também. Vez ou outra recebo um sorriso, depois de muita insistência e às vezes até relembrando à minha mãe como se sorri, pois percebo que até esse comando tão natural está a se perder no universo indecifrável dessa doença.

Rimos sempre quando, muito irritada e lacônica, minha mãe revela um sorriso muito bravo a fim de que eu não peça mais por ele. Mesmo assim pacientemente eu retribuo com o meu sorriso e aí ela reproduz o que ensinei e sorri um pouquinho que, para mim, assume uma proporção grandiosa. Busco cantar, recitar e relembrar fatos que ela ainda se lembra, mesmo que seja só para mencionar e completar algumas frases ou palavras que sinalizam para um mundo que a cada dia se despede do meu e isso me angustia. Ao mesmo tempo, celebro esses pequenos gestos, que nos une e nos mantém vivas na vida possível.

04.05.13

Músicas inesquecíveis numa tarde inesquecível! - Quando minha querida amiga Irene aventou sobre a possibilidade de tocar piano por algumas horas no lugar onde minha mãe vive, achei a ideia esplendida. Consultei a responsável do local que acenou positivamente. Pensamos até num dia mais próximo ao dia das mães. Mas, pensando melhor, refleti que muitas delas não sabem mais quando se comemora esse evento. Então, decidimos que o mais adequado seria marcar logo. Tudo ficou melhor quando Irene me comunicou que o seu irmão, sanfoneiro profissional, também iria. Que tarde memorável! Todas arrumadas para um "dia de festa", alegres, participativas e muito cantantes. Muitas surpresas aconteceram: quando no musical denominado "volta ao mundo", com canções alusivas à diversos países, assistimos a gestos felizes que com certeza valeram por muito tempo de caminhada! A senhorinha que só percorre seu trajeto com o andador, esqueceu-se dele e pôs-se a bailar,

pedindo parceiras para tal. A outra, bastante abatida por eventos últimos, dançou como uma pluma, não cessando de buscar os seus pares para o baile. Outras, cadeirantes e com movimentos limitados, se movimentavam como o corpo permitia, mas todas indistintamente dançaram da maneira possível. Não havia como não se emocionar e vibrar de contentamento!

Lembrei-me de um vídeo sobre envelhecimento e Alzheimer, no qual um profissional afirmava que a musicalidade é um dos últimos arquivos que o portador perde no decorrer da doença, fato esse que pude constatar indubitavelmente. Nesse dia, minha mãe teve momentos em que o seu humor oscilou muito, ora demonstrando medo, olhar assustado e atemorizado e noutras muito participativa, cantando e/ou batendo palmas no ritmo da melodia que estava sendo tocada. Reconheço que a ideia de anteciparmos a comemoração do dia das mães foi providencial, pois algumas das senhoras que estavam saudáveis naquele dia, hoje se encontram com a saúde bem comprometida. E a cada dia aprendo um pouco sobre a vida, seus diferentes momentos e expectativas. Concluo que quando falamos de pessoas da terceira e quarta idade, o que importa e merece ser considerado e viabilizado é o que diz respeito ao tempo PRESENTE ao aqui e ao agora. No mais, corremos o risco de nos frustrarmos dada às mudanças que o corpo e a saúde impõem no cotidiano da vida de cada um.

26.05.13

Música, vida, música, partida e perda: ciclos da vida. Quando minha amiga referiu-se a tocar piano em parceria com o seu irmão, que é sanfoneiro, no local onde minha mãe reside, gostei muito da ideia. E ela ensejou de executar esta atividade bem perto do dia das mães. No momento, concordei, mas em seguida atentei-me à brevidade da vida, da pouca memória dos residentes do lugar e da fragilidade da saúde de cada um, que me adiantei e pedi que fossem logo que desse, suprimindo a necessidade de que isso ocorresse em comemoração à data referida.

Naquela tarde inesquecível, assisti a um espetáculo de pureza e beleza ímpares: todas sorriam, bailavam de acordo com as suas possibilidades, envolvidas no som inebriante das músicas do tempo delas: puro deleite e contentamento! Alguns dias depois, aquela senhorinha que me mandava beijos entusiasticamente adoeceu e junto com outra querida do local, partiram para outro plano... Vale lembrar que naquela tarde musical, ambas se alegraram muito. Então, me recordo de uma frase, meu lema, que enfeitava a parede da casa da minha sogra que dizia assim: "Se queres me dar uma flor, que o faça agora"! Bom para mim e para elas, as minhas queridas que se foram sem termos nos despedido... Driblamos o tempo e promovemos encontros possíveis no aqui e agora: nossa certeza é o nosso presente. O resto? Pura conjectura! 06.06.13

Cuidar, cuidar e cuidar sempre - Sei do estado e fragilização decorrentes do estágio que minha mãe se encontra na doença de Alzheimer e do Parkinson

que a acometem. Entretanto, disponibilizar recursos é meu dever e o faço com alegria. Pois não me esqueço de que, ao deixar a profissão que eu exercia com prazer e afinco, cuidar da minha mãe foi a ação escolhida e eu, de certa forma, era a única pessoa que precisava desenvolver esta atividade. Que, com acertos e muitos erros, prossigo nesse exercício diário com devotamento, carinho e responsabilidade. Muito aprendi e me surpreendo sempre com os caminhos que a vida nos conduz, nesse fazer e aprender constante.

Nesse contexto, ao assistir a perda de peso acentuada que minha mãe vem apresentando, sintoma previsível do Alzheimer, busquei ajuda de uma nutricionista, para, dentro da irreversibilidade do quadro, verificarmos alternativas viáveis para conter esse emagrecimento contínuo. Como conduta, foi indicado um suplemento vitamínico, a ser acrescido em todas as refeições incondicionalmente. Minha mãe perdeu 24 a 25 quilos aproximadamente em 2 anos e isso significou muito na aparência dela, exigindo mais cuidado e cautela nos cuidados diários, a fim de evitar ferir e gerar hematomas. .Depois de 2 meses, uma outra avaliação foi realizada e alegrei-me muito ao saber que minha mãe recuperara 5 quilos. Celebrei agradecendo a Deus por essa conquista, que peço promova em mim a força para seguir adiante sem pressa, mas munida de muita coragem!

18.06.13

Na incerteza: a certeza da alegria e da tristeza. Escolhi este título para o pequeno relato a ser transcrito em decorrência de situações vivenciadas com certa frequência. Explicando: sinto que todos desejam viver muito mais tempo. Atitude a ser louvada e seguida pelos amantes da vida. Entretanto, escolhe-se discutir muito pouco sobre o ato de envelhecer, sobremaneira quando este envelhecimento vem acompanhado de problemas de saúde crônicos e/ou irreversíveis. Adolescer (???) continuamente tem sido a meta de vida de muita gente com quem cruzo no meu cotidiano.

O que diz respeito às questões do envelhecimento restringe-se, frequentemente, a pontos de vista elaborados, sem espaço para ultrapassar conceitos previamente definidos. Sinto que uma maré de otimismo se propaga sobre esse tema, mas também que há um movimento de blindagem ao envolvimento e comprometimento quando essa demanda acontece com pessoas ligadas diretamente a um velho portador de alguma doença. Nesse trajeto, o sentido da ação do CUIDAR, vem carregado de medidas que servem, na realidade, para manter o afastamento daqueles que deveriam promover os cuidados necessários às necessidades reais do momento. Fato é que persiste uma mentalidade impregnada de noções estabelecidas, sem espaço para mudanças.

Medo de assistir mais de perto a possibilidade da finitude? Medo de alterar rotas escritas numa agenda definitivamente imutável? Que pena! Porque são estas mesmas rotas que nos trazem surpresas agradáveis surgidas como decorrência dos cuidados realizados por parte daqueles que decidem enxergar o problema e aceitar os desafios e transformações que ele suscita.

Concluo afirmando que há tristeza quando se constata esse pensamento arraigado sobre a velhice na maioria que, acomodada, fica impedida de, na incerteza do dia a dia, vibrar quando a melhora do portador acontece, às vezes surpreendendo a todos por estar contra alguns preceitos ligados ao curso natural do desenvolvimento da doença. Por outro lado, registra-se a alegria de quem se permite cuidar e promover o inusitado para manutenção da qualidade de vida, ainda que sem parceiros para brindar e celebrar vitórias em lutas declaradas como perdidas. Espero ter atingido o objetivo desse meu registro, que particularmente hoje assume características de um verdadeiro desabafo. 05.07.13

Meu protesto em meio a tanto manifesto - Nesses dias últimos temos assistido a uma variedade de protestos apresentados das mais diferentes maneiras, com algumas versões pertinentes e com muitas a serem interpretadas pela história enquanto ciência investigativa. Incluo-me nessa legião a fim de registrar minha queixa, diante de tanta impotência num caminhar solitário, no papel de filha e cuidadora da minha mãe amada, com Alzheimer e Parkinson. Creio mesmo que a mesma tem o caráter de desabafo, sobremaneira no que diz respeito ao tema envelhecimento, destacadamente no nosso país. Via de regra percebemos um discurso positivo, e presente em muitos segmentos da nossa sociedade, voltado para essa parcela da população, notadamente quando enaltece a aparência física do "sempre jovem idoso".

Entretanto, quando nos deparamos com a realidade e o cotidiano que ela nos oferece, notamos que há um hiato significativo entre o se preconiza e o que se vê, mais exatamente quando nos referimos ao velho doente, necessitado de cuidados variados. Aí, a fotografia é doída, com poucos protagonistas estimulados a encarar e assumir os desafios cotidianos da demanda natural dessa fase da vida. O despreparo é grande, permeado de frases prontas para, com elas, justificar um retraimento porque não conseguem percorrer essa estrada. Nosso país não fez a tarefa de casa como devia, ou seja, precisaríamos ter fortalecido a nossa economia a fim de investirmos na velhice. Hoje, temos um contingente expressivo de pessoas idosas, com pouco acesso aos bens favoráveis a um envelhecer digno e saudável. Há muito a ser realizado! O caminho é espinhoso, mas precisa ser encarado com coragem e ousadia, pois seremos nós essas pessoas amanhã!

16.07.13

Dor e Amor - Fui submetida a uma cirurgia e ausentei-me por 5 dias do

contato com minha mãe querida. Dia desses, minha filha levou-me para vê-la e impactei-me quando a encontrei deitada na sua cama, na mesma posição que foi colocada para os procedimentos que o momento exigia. Tão pequenina - tamanho e peso significativamente diminuídos! Uma cena triste, que me chacoalhou bastante, levando-me a refletir sobre a qualidade de vida que ela tem levado, especialmente no que diz respeito à dependência de todos para toda a qualquer atividade cotidiana, desde a mais elementar a mais complexa.

Não consegui conter minhas lágrimas de compaixão e piedade! Questionei-me se não estava sendo egoísta em mantê-la devidamente bem assistida nos quesitos que julgo essenciais a serem preenchidos. Impotente, deleguei ao tempo as respostas para minhas indagações, no firme propósito de prosseguir oferecendo o que ela necessita para viver com a qualidade de vida possível. Ontem, retornei ao lugar onde ela vive e, recebida com sorrisos lindos e olhares ternos e doces, muni-me desta amorosidade reinante para deixar o lugar inundada de afeto e forças para seguir adiante na nossa caminhada. Coisas que as palavras ditas e escritas não conseguem transmitir, mas necessárias de serem registradas.

01.08.13

Tudo e nada - Ultimamente o cotidiano da minha mãe tem sido marcado por

uma rotina sem alterações significativas. Fato esse que me leva a refletir sobre o título desta postagem. Temos tudo e nada ao mesmo tempo! Há sempre o anseio de um evento inédito a nos fazer pulsar pela vida. Entretanto, o repetir dos fatos embute a minha escrita permeada de novidades. Na contrapartida, temos o seu sorriso vibrante a receber quem dela se aproximar. Simultaneamente, esse sorriso pode se transformar num olhar distante, numa crise de mau humor, no balbuciar de músicas, poesias e lembranças de tempos idos... E assim vamos nós, os companheiros dessa luta na qual entre sucessos e insucessos nos orgulhamos de estar mais juntas, para as experiências que o dia a dia nos proporciona.

16.08.13

Experiências no olho do furacão - Normalmente, testamos nossas

capacidades de suficiência quando somos desafiados para tal. Isso ocorreu comigo há poucos dias atrás. Uma das cuidadoras da minha mãe abandonou o trabalho sem nenhum comunicado e justificativa. Junto disso, outras situações de ineditismo sucederam comprometendo ainda mais a minha linha de ação. Explicando: a profissional responsável pela contratação de uma cuidadora substituta estava ausente e, de acordo com a hierarquia do lugar é preciso que eu siga suas determinações. Tive o apoio das pessoas que a substituíram na urgência de localizar outra cuidadora. Durante o tempo de busca me deparei com questões ligadas ao cotidiano da minha mãe, agora comprometido por esse hiato na rotina e rodízio de trabalho.

Assumi esse espaço e relembrei das ações que exercia enquanto cuidadora da minha mãe por quase 05 anos. Entretanto, o seu estado e estágio se modificaram e com as lembranças de tempos idos, fiz o que pude e aprendi o que não sabia. Com boa vontade, assumi essa posição. Vale mencionar que alimentá-la no refeitório não foi tarefa árdua. Pelo contrário, demonstrei certa familiaridade nesse gesto e ato. Assisti-la engasgar com um doce, promoveu em mim um susto e paralisação grandiosos! Oferecer a água com o espessante, ajudar a trocá-la, mudá-la de posição na cama, assim como realizar os hábitos de higiene não exigiram de mim um esforço excessivo.

Tivemos momentos de muita proximidade em todos os sentidos e isso foi muito gratificante. Todavia, essa aproximação me colocou perante um cenário doloroso, porque o mesmo demonstrou claramente o estágio de dependência da minha mãe e a precariedade da qualidade da sua vida! Por muitas vezes, saí de lá muito triste e preocupada em deixá-la sozinha, perdida nos seus olhares distantes e enigmáticos. Felizmente, a nova cuidadora iniciou o seu trabalho, promovendo o retorno de uma rotina na qual minha mãe amada fica mais protegida e isso me tranquiliza muito. Como lição de vida sobre esse encontro íntimo com minha mãe, reitero que é preciso deixar o rio (sua vida) seguir o seu curso naturalmente, no qual navegaremos e viajaremos por onde essas águas nos levarem, sem cobranças e revoltas. Pelo contrário, com muita aceitação, luta, força e fé!

06.09.13

Deglutição, sustos e o curso da vida - O ato de deglutir tem se tornado cada dia mais complicado para minha mãe, mesmo respeitando as orientações de profissionais da área a dificuldade se intensifica. O medo maior consiste no engasgo, que como sabemos pode gerar consequências prejudiciais à saúde da minha mãe. Hoje, isso aconteceu e a cuidadora que estava ela assustou-se, mas lembrou das orientações recebidas pela fono e tomou a providências cabíveis ao momento. Obteve sucesso felizmente! Não obstante, sabemos que tal evento pode ocorrer com maior frequência. Essa possibilidade me alarma e conscientiza da gravidade da situação. Infelizmente, para tudo existe uma limitação e aceitar este fluxo demanda maturidade, amor e angústia. Prossigo com o meu aforisma: "viver um dia de cada vez" para arrebanhar energias para um futuro próximo ou não...

18/09/13

Viagem: saúde e saudade! Hoje, fui me despedir da minha mãe amada. Viajo à tarde e ficarei ausente por 12 dias. Alegria pelo motivo que me mobiliza viajar, pois a causa é nobre. Serei madrinha de casamento de uma pessoa que considero demais, com lugar marcado no meu coração alojado no cantinho de boas e felizes lembranças. Seguirei o percurso e viajarei para um local desconhecido. Na contrapartida, vou com um pedacinho do meu coração apertado por ter que deixar minha mãe, cada dia mais fragilizada, agora com muita dificuldade de deglutir os alimentos, mesmo com todos os exercícios realizados pela fonoaudióloga, no sentido de garantir flexibilidade na musculatura que processa esta função vital. Seu tom de voz está mais baixo e por isso requer atenção redobrada para a compreensão do que verbaliza em resposta às indagações que fazemos no intuito de promover a fala. Ainda há sorriso, um ar de alegria e surpresa no seu semblante quando destaco fatos já relatados inúmeras vezes, mas que para ela, os mesmos acontecem sempre pela primeira vez. E assim, me invento e reinvento no sentido de partir e ficar ao mesmo tempo. E sem abusar da minha intuição e certeza, muito menos desacatar as forças divinas, carrego comigo a resposta da minha mãe quando

questionada se me espera voltar da viagem. O seu olhar sereno, a voz rouca e trêmula ao me dizerem: SIM, me fortalecem para viajar e retornar.

15.10.13

Memória: importância dos registros em tempos de fragilidade e força Viajei no dia 18 de setembro e retornei na madrugada do dia 30. Ao chegar, soube que minha mãe encontrava-se num profundo estado de prostração. Medidas foram tomadas, que resultaram na sua internação de oito dias, sendo que um dia inteiro na UTI. Momentos de dor se instalaram, pois o seu estado inspirava muitos cuidados, sem promessas positivas sobre a sua recuperação. Mas, a cada dia vivido ao lado da minha mãe amada, certifico-me que o fôlego da sua vida, supera e subverte a todas as expectativas diagnosticadas. Junto dela - o maior tempo possível - percebi a sua força e desconforto com o uso da sonda de alimentação. Fragilidade à prova!

Nos instantes que nos era permitido conversar, o diálogo possível, retomei conteúdos que abordavam seu passado. Entre silêncios, olhares de ternura, alegria, desespero e braveza, obtive dela fragmentos de relatos dos tempos vividos. Percebi então que colher e registrar dados sobre assuntos diversos da vida da minha mãe foi, e tem sido, de muita utilidade dentro das limitações impostas pela evolução das doenças que a acometem. Por isso, convido a todos os indivíduos que vivenciam situação semelhante a minha, que façam uso desse recurso valioso no sentido de manter viva a vida possível, mas sempre vida!

30.10.13

Mãe e filha: quem é quem? - No tempo, somos protagonistas das histórias que produzimos e conferimos autoria. No que diz respeito às relações atuais com minha mãe amada, percebo mudanças impostas pela ordem do tempo do Alzheimer, que promoveu mobilidade e alterações na nossa hierarquia familiar. Pois, a cada dia me vejo no papel e função de mãe da minha mãe. Tem me sobrado pouco espaço para eu atuar como filha e na verdade, há tempos não sinto o cheiro gostoso e quentinho de um colo de mãe. Nos últimos meses, essa atuação tem se intensificado e assumir o comando de muitas atitudes tem sido constante. Decisões difíceis em caminhos tortuosos têm se acentuado, num fluxo no qual me deparo com opções precárias, na medida em que das ruins, me sobra a menos pior diante da complexidade da evolução inexorável da doença da minha mãe.

Nesses momentos cruéis, sempre me recordo de uma das máximas atribuídas a todas as mães. No caso: UMA MÃE JAMAIS DESISTE DE UM FILHO SEU! E é assim, que eu me sinto, como uma leoa a lutar pelos seus filhotes! E que, nesta situação, busco proteger e cuidar de um filhote frágil, delicado, ferido em partes diversas do seu corpo marcado por tantas dores e sofrimentos tatuados na sua trajetória de vida! Ah, minha doce e forte mãe, agora mais minha filha do que mãe!!! Caminharei pelos caminhos que nos for concedido caminhar a protegê-la sempre e incondicionalmente! O amor tem limites ilimitados e é nele

que eu me refrigero e me aqueço para o que estiver reservado para o nosso caminhar.

24/11/13

Envelhecimento: e quando o caminho não é saudável? Sabemos que em alguns países e no Brasil o tema envelhecimento tem merecido destaque em vários meios de comunicação. Ouvimos, dentre outras, muitas palavras de ordem: SABEDORIA, MELHOR IDADE, EXPERIÊNCIA e EXEMPLO. Cada qual tem a sua essência e valor indubitavelmente! Entretanto, quando o indivíduo atravessa a linha do saudável para comprometimentos diversos, o quadro que avistamos é, no mínimo, de muita desolação. Tal consideração deriva do percurso que tenho realizado com minha mãe querida. Ausência de estruturas nos mais diferentes aspectos tem sido constante, além do despreparo dos profissionais que atuam na área do envelhecimento dotados, na maioria das vezes, de boa vontade, mas com um amadorismo expressivo! Há uma burocracia enorme para a obtenção daquilo que se denomina como direito dos idosos!

E se não tivermos uma dose absurda de paciência e perseverança, desistimos no meio do caminho. Sem contar que o fator tempo é determinante significativo nesse processo, e escasso para uma grande maioria de pessoas que necessitam trabalhar para sobreviver. Por várias vezes me flagrei pensando: para onde me dirigir e para quem recorrer? Quase nunca encontro respostas para meus questionamentos! E nessa ausência dos mesmos, decido prosseguir sozinha, sem muitos ecos para minhas expectativas. Nesse processo, me deparo com "buracos" que tento saltar ou mesmo fingir que não os avisto, vivenciando situações que me convidam a desistir da minha luta! Mas, mesmo frustrada encaro essas vicissitudes como desafios que preciso enfrentar e prosseguir nos meus objetivos, dentre os quais pontuo para cuidar da qualidade da vida tão fragilizada da minha mãe amada! Considero e insisto que há muito que fazer para essa parcela da população brasileira num país no qual a expectativa de vida se intensifica e se direciona inexoravelmente para a velhice, que espero e desejo muito seja mais assistida e cuidada do que atualmente!

10.12.13

Aprender a fazer nos vazios da comunicação - O estado geral da minha mãe encontra-se numa piora contínua: mais fragilidade, dependência e a notória ausência de escolhas saudáveis, pois o que temos são opções voltadas para rumos precários. Preservar e manter minimamente sua qualidade de vida, constitui-se na preocupação essencial dos cuidadores, destacadamente a minha, posto que as decisões de procedimentos realizados incidem sobre mim. Dura e penosa tarefa, para a qual evoco as forças do alto a me iluminar e esclarecer na missão de filha responsável e cuidadora da minha mãe amada.

Como já mencionei, a fatia populacional idosa no Brasil aumenta claramente, como consequência de medidas desenvolvidas pelos órgãos públicos, merecendo destaque para as ações positivas. Contudo, o diálogo entre instituições voltadas para a saúde e bem estar do idoso (a) se vê distanciado das reais necessidades desse idoso (a). Triste e avassaladora constatação! Exemplo disso refere-se a situações que tenho vivenciado por conta de medidas e providências efetuadas em decorrência do declínio da saúde da minha mãe. Que luta insana para operacionalizar prescrições da geriatra!

Percurso marcado por uma comunicação aleijada, amadora, letárgica e ineficiente. Informações incompletas, exposição literal de egos sedentos de brilho, permeados pela impessoalidade, sem deixar rastro evidente a fim de eu me dirigir e reivindicar meus direitos frente à escancarada falta de transparência institucional. Nesse cenário, procuro amenizar minha ansiedade e sintomas físicos gerados pelo espinhoso e solitário percurso, compreender as limitações de todos nós e seguir adiante no papel e função de cidadã, folheando esse triste álbum que retrata o idoso (a) no nosso país!

19.12.13

Nosso Natal - Viver um dia de cada vez sem elaborar reflexões profundas sobre eventos de ordens e natureza diversas tem sido uma escolha saudável, proporcionando leveza no meu cotidiano. Discorrendo sobre o Natal vivenciado com minha mãe querida, adianto que os momentos que passamos juntas foram permeados de múltiplas emoções. Nesse dia, ela estava bastante sonolenta, sem abrir muito os olhos e com certa dificuldade em responder nossas solicitações para, fotografando, registrar esses instantes. A maioria das idosas do lugar apresentavam-se bonitas, com suas melhores roupas, maquiadas e felizes diante do jantar festivo, realizado no corredor do local.

O dia estava agradável, com o sol a se despedir de um céu maravilhoso! Buscamos inserir minha mãe nesse cenário, no qual, dentro do possível, atingimos nossos objetivos. Minha filha caçula e eu nos emocionamos intensamente, sem conter nossas lágrimas diante do que vivenciamos. Minha alegria e paz interior aconteceram quando obtive beijos e sorrisos da minha mãe, demonstrados com serenidade e calma. Isso me tranquilizou para que a nossa despedida transcorresse num clima de paz e bem. A força e esperança constituem-se nos elementos essenciais para o convívio nosso de cada dia, amém!

Data de recebimento: 08/01/2013; Data de aceite: 08/01/2013. ________________________

Vera Helena Zaitune - Graduada em História, Mestre em Educação, Cuidadora da mãe, portadora de Alzheimer. Email: vhzaitune@gmail.com.