Asking Questions Can Help:
Fazer perguntas pode ajudar:
Um auxílio para pessoas
assistidas pela equipa de
cuidados paliativos
Fazer perguntas pode ajudar: Um auxílio para as pessoas assistidas pela equipa de cuidados paliativos
ISBN: 0-9758254-3-7
Primeira edição – Impresso em Dezembro 2006
Multilingual editions – April 2010
Palliative Care Australia 2010
As opiniões contidas neste documento não são propriamente as de Cuidados Paliativos Austrália.
© Dr. Josephine Clayton, Prof. Phyllis Butow & Prof. Martin Tattersall, Psicologia Médica
Conteúdo
Página
Introdução
...2
Sobre o serviço e a equipa de cuidados paliativos
...4
- Cuidados disponíveis
- Contactar a equipa de cuidados paliativos
- O relacionamento entre a equipa de cuidados paliativos e outros
profissionais de saúde
Sintomas físicos
...6
Tratamento
...7
- Medicamentos
- Morfina
Estilo de vida e qualidade de vida
...8
A minha doença e o que posso esperar no futuro
...9
Apoio
...10
- Apoio através de informação
- Apoio prático
- Apoio financeiro
- Apoio emocional
- Apoio espiritual e cultural
Se tiver dúvidas sobre os seus cuidados profissionais
...12
Para cuidadores
...13
Assuntos do fim da vida
...14
- Perguntas que eu posso querer fazer
Introdução
Cuidados paliativos são todos os cuidados activos dos pacientes
com doenças que não reagem ao tratamento curativo. É essencial o
controlo da dor, dos sintomas, e dos problemas psicológicos, sociais e
espirituais. O objectivo dos cuidados paliativos é de atingir a melhor
qualidade de vida para os pacientes e as suas famílias. Diversos
aspectos dos cuidados paliativos também aplicam-se nas fases prévias
da doença, em conjunto com tratamento curativo.
A maioria das pessoas que consultam um médico de cuidados
paliativos pela primeira vez têm perguntas e receios. Muitas vezes,
esquecem-se destas no momento da consulta, e só se lembram mais
tarde. O objectivo desta lista de perguntas é de ajudar você a receber
a informação que deseja sobre os cuidados paliativos e a sua doença.
As seguintes perguntas têm sido feitas por muitas pessoas assistidas
por uma equipa de cuidados paliativos. Estas foram desenvolvidas
através de discussões extensivas com pessoas referidas ao serviço de
cuidados paliativos, com as suas famílias e com profissionais de saúde
operando dentro da área de cuidados paliativos.
O seu médico de cuidados paliativos terá prazer em responder a
quaisquer perguntas. Você pode usar este folheto dentro da consulta
com o médico. Pode ser útil marcar as perguntas de interesse para
você, e anotar no espaço livre outras perguntas que não aparecem na
lista. O médico poderá responder algumas das suas perguntas sem
você perguntar, mas este folheto serve como uma lista de controlo
para assegurar a abordagem de tudo que é de interesse para você.
Pessoas diferentes querem coisas diferentes, a horas diferentes. Você
pode desejar usar esta lista de perguntas durante esta consulta. Ou
pode optar por usar a lista mais tarde, ou falar sobre alguns assuntos
com um outro membro da equipa de cuidados paliativos (ex. um
enfermeiro). Pode também ser útil para você e sua família como uma
referência no futuro, a escolha é vossa. Por favor, não se sinta obrigado
a fazer uma pergunta só porque aparece na lista.
Este folheto está organizado em tópicos. Pode conter alguns tópicos e
algumas perguntas que não são de interesse para você, ou para a fase
actual da sua doença. Pode também conter alguns tópicos sobre que
você não quer ler neste momento. Sugerimos ler os títulos primeiro e
depois decidir se quer ler as perguntas sobre esse tópico.
Sobre o serviço e a equipa de
cuidados paliativos
Cuidados disponíveis
• Quem faz parte da equipa de cuidados paliativos, e o que fazem?
• Qual é a diferença entre os serviços prestados pelo serviço de
cuidados paliativos e os serviços prestados pelos meus outros
médicos e enfermeiros?
• A equipa de cuidados paliativos pode assistir-me tanto no domicílio
como no hospital?
• Quanto apoio está disponível no domicílio (ex. Com que frequência
posso ser atendido pela equipa de cuidados paliativos)?
• O que oferecem os hospitais de cuidados paliativos?
• É possível ser admitido no hospital de cuidados paliativos para um
curto período (ex. até controlar os sintomas ou para dar descanso à
família?), e depois voltar para o domicílio?
• Como é que posso ter acesso os serviços da equipa de cuidados
paliativos?
• Qual é o custo do atendimento da equipa de cuidados paliativos?
Contactando a Equipa de Cuidados Paliativos
• Como é que posso contactar a equipa de cuidados paliativos?
• Em que circunstancias posso, ou devo, contactá-los?
• Com que frequência posso contactá-los?
• O serviço de cuidados paliativos está disponível fora de horas de
serviço ou em emergências?
O relacionamento entre a Equipa de Cuidados Paliativos e
outros profissionais de saúde
• A equipa de cuidados paliativos fala ou corresponde com o meu GP
ou outros especialistas sobre o meu tratamento?
• Qual é o papel do meu GP agora que sou referido a equipa de
cuidados paliativos?
• Qual dos meus profissionais de saúde devo contactar primeiro no
caso de passar mal, ou no caso de emergência?
• Quem é que passa a atender-me regularmente?
• Pode ajudar-me a escolher um GP ou outro especialista?
• Pode ajudar-me a preparar perguntas que posso querer fazer aos
meus outros médicos / especialistas?
• Pode aconselhar-me em decisões sobre tratamento, sobre quais
estou a falar com outros médicos? Por exemplo, se devo parar ou
começar a quimioterapia ou outros tratamentos.
Outras perguntas:
... ... ... ... ... ...Sintomas físicos
• No caso de sintomas, o que posso fazer para aliviá-los? (ex. dor ou
desconforto, prisão de ventre, falta de ar, náusea ou mal estar, falta
de apetite, fadiga, boca seca)
• Pode ajudar-me a controlar a dor?
• Quais são as diversas opções disponíveis para controlar a minha
dor?
• Pode ajudar-me a controlar os meus outros sintomas?
• Qual é a causa dos meus sintomas?
Outras perguntas:
... ... ... ... ... ... ...Tratamento
Medicamentos
• Por favor’ explique-me os efeitos secundários de qualquer
medicamento novo prescrito?
• Qual é a probabilidade desses ocorrerem?
• O que pode ser feito sobre estes efeitos secundários?
• Os medicamentos novos podem afectar qualquer dos meus
medicamentos actuais, ou outras condições médicas?
• Existem quaisquer comprimidos que NÃO devo tomar com este
novo medicamento?
• Qual é o custo de qualquer medicamento novo?
• Posso obter o medicamento novo da minha farmácia local?
• O que fazem todos os meus comprimidos?
• Os meus comprimidos velhos ainda são necessários?
• Como é que consigo tomar todos os meus medicamentos?
• Existem quaisquer terapias naturais ou complementarias
(alternativas) que possam ser úteis para mim?
Morfina
• O meu corpo ajustará ao uso de morfina se começar agora?
• Ainda será efectivo no futuro?
• A morfina cria dependência?
• Posso parar de tomá-lao no caso da dor desaparecer?
• Me fará confuso ou sonolento?
• Me fará constipado?
• Quais são as diversas formas de tomar morfina (ex. comprimidos)?
• Existem outros medicamentos para dor ou alternativas disponíveis?
Estilo de vida e qualidade de vida
• O que posso esperar ser capaz de fazer?
• Quanta actividade ou exercício é muito e quanto é muito pouco?
• Quais são as actividades que podem ajudar-me a gozar da vida
melhor, ex. massagem, meditação?
• Como posso gozar mais da minha vida?
• Que tipo de comida devo comer?
• Quanta importância tem a minha dieta?
• Pode aconselhar-me sobre poder voltar a trabalhar, e quando?
• Pode aconselhar-me sobre o tempo em que desejo tirar férias ou
viajar?
• Posso conduzir / dirigir um carro?
• Como é que posso manter-me próximo e íntimo ao meu parceiro
(fisicamente e/ou emocionalmente)?
Outras perguntas:
... ... ... ... ... ...A minha doença e o que posso
esperar no futuro
• O que está a acontecer com a minha doença?
• Qual é a probabilidade de controlar a minha doença?
• A doença vai piorar?
• O que posso esperar no futuro?
• Quais sintomas podem ocorrer no futuro, e o que devo fazer no
caso de ocorrência?
• Vou sofrer dor?
• A minha dor e os meus outros sintomas serão controlados no
futuro?
• Como serão os dias piores?
• Como serão os dias melhores?
• Para quanto tempo é provável que vou viver?
Outras perguntas:
... ... ... ... ...Apoio
Apoio através de Informação
• Que informação está disponível sobre os cuidados paliativos e a
minha doença?
• Existem livros, vídeos ou folhetos?
• Existem quaisquer outras organizações que pode ser útil contactar?
Apoio Prático
• Existe um programa de actividades disponíveis através do serviço
de cuidados paliativos? (ex. fisioterapia, massagem, spa, clínica para
falta de ar, centro diurno)
• Pode fornecer-me equipamento para tornar a vida de dia a dia mais
fácil no domicílio?
• Tenho direito ao estacionamento de incapacitados? Como é que
faço aplicação?
• Existem voluntários disponíveis para ajudar-me? (ex. levar-me para
uma consulta ou fazer as compras)
Apoio Financeiro
• Quais serão as minhas despesas durante a minha doença (ex.
qualquer equipamento requerido ou medicamentos)?
• Existe uma forma de obter equipamento médico (ex. oxigénio) ou
medicamentos por um preço mais baixo?
• Que apoio financeiro está disponível para o meu cuidador ou para
mim (ex. pensões)?
Apoio Emocional
• O que posso esperar sentir durante isto tudo, e o que posso fazer
para aguentar?
• Como é que aguento com a depressão, se ocorrer?
• Posso falar com alguém sobre os meus receios e preocupações?
• Como é que aguento com as mudanças no meu corpo resultantes
desta doença?
• É possível falar sozinho com um membro da equipa de cuidados
paliativos, ou para o meu cuidador fazer isto?
• Existem quaisquer grupos de apoio?
• Alguém pode ajudar-me a comunicar com a minha família sobre o
que está a passar comigo?
• Qual apoio está disponível para outras pessoas na família, tal como
o meu cuidador ou os meus filhos?
Apoio espiritual e cultural
• Posso falar com alguém sobre as minhas necessidades espirituais
ou religiosas?
• Pode arranjar uma pessoa da minha cultura para falar comigo,
alguém que possa-me entender melhor?
Outras perguntas:
... ... ...
Se tiver dúvidas sobre os seus
cuidados profissionais
• Com quem é que posso falar se tiver dúvidas sobre o meu
tratamento médico?
• É possível ser atendido por outra pessoa se não me der bem com
o meu enfermeiro ou médico de cuidados paliativos? Como é que
faço isto?
• Posso obter uma segunda opinião sobre qualquer aspecto dos
meus cuidados paliativos?
• Posso escolher o hospital ou a equipa de cuidados paliativos a
quem estou ligado?
Outras perguntas:
... ... ... ... ... ...Para cuidadores
Se você tiver um cuidador, esta informação pode ser útil para ele/ela.
Algumas das perguntas nesta lista podem não ter relevância na sua
fase de doença.
• Que capacidades preciso para ser um cuidador?
• Pensa que consigo cuidar do meu parceiro, familiar ou amigo no
domicílio?
• Posso obter ajuda se não conseguir aguentar?
• O que posso fazer se não estiver a aguentar?
• Como é que posso apoiar da melhor forma a pessoa de quem estou
a cuidar?
• O que devo fazer se o meu parceiro, familiar ou amigo comer
pouco?
• Se o meu parceiro, familiar ou amigo comer mais, isto o fará viver
por mais tempo?
• Como é que posso assistir os profissionais de saúde para falar com
o meu parceiro, familiar ou amigo de uma forma que respeita a
personalidade/cultura dele?
• Com quem é que posso falar se tiver duvidas sobre o tratamento do
meu parceiro, familiar ou amigo?
Assuntos do fim da vida
O seguinte pode não ter relevância para você ou a sua fase da doença.
Por favor, não se sinta obrigado a ler esta secção, mas poderá vir o
tempo no futuro em que você pode querer fazer algumas destas
perguntas.
Perguntas que eu posso querer fazer
• Como é que arrumo os meus assuntos e preparo um testamento
final?
• Com quem é que posso falar sobre o tratamento médico que
desejo para o futuro’ quando já não sou capaz de falar por mim
próprio?
• Como é que aguento quando a doença piorar e já não sou capaz de
cuidar por mim próprio?
• Como é que aguento com ser mais dependente dos outros?
• O que posso esperar nos últimos dias da vida?
• Poderá avisar-me quando aproximar a hora em que vou falecer?
• O que acontece se entrar em coma?
• É possível falecer em casa, em vez de no hospital ou clínica de
cuidados paliativos?
Perguntas que a minha família ou o meu cuidador
possam querer fazer
• Se não consigo cuidar do meu parceiro, familiar ou amigo em casa,
como é que podemos vir a aceitar isto?
• O que digo se a pessoa de quem eu cuido pergunta: ‘Estou
moribundo?’
• Poderá avisar-me quando aproximar a hora em que ele/ela vai
morrer?
• Quando é que devo contactar o resto da família? O que devo dizer
a eles? Você pode falar com eles?
• Como é que sei se ele/ela faleceu?
• O que acontece depois de ele/ela falecer (ex. o que acontece ao
corpo, como é que tratamos do funeral)?
Outras perguntas
Pode escrever qualquer outra pergunta no espaço abaixo:
... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ...
Reconhecimentos:
Os autores agradecem às seguintes organizações pelo seu apoio:
The Australian National Health and Medical Research Council (O Australian National
Health and Medical Research Council) – Bolsa de Pós-Licenciatura para o Dr. Clayton
The Cancer Institute of New South Wales (O Cancer Institute of New South Wales) – Bolsa
de Apoio e Desenvolvimento Profissional para o Dr. Clayton - Career Development and
Support Fellowship for Dr Clayton (Bolsa de Apoio e Desenvolvimento Profissional para
o Dr. Clayton)
O New South Wales Palliative Care Association em conjunto com ‘Pals of Palliative Care’ –
bolsa de arranque
Sacred Heart Palliative Care Service, Sydney – (contribuição para os custos de impressão
e distribuição) Sydney – contribution aux frais d’impression et de distribution
Para mais informações sobre este documento:
Palliative Care Australia
PO Box 24
Deakin West ACT 2600
T: +61 2 6232 4433
F: +61 2 6232 4434
E: pcainc@palliativecare.org.au
website: www.palliativecare.org.au
Este documento recebeu assistência financeira do Departamento de Saúde e
Envelhecimento do Governo Australiano.
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