QoLIS Uma Plataforma de Health Business
Analitics baseada em Qualidade de Vida Relacionada
com a Saúde
QoLIS Health Business Analitics platform based on
Quality of Life Related with Health
Joaquim Gonçalves
EST/IPCA Esc. Superior de Tecnologia/Instituto Politécnico do Cávado e do Ave LIACC Lab. Inteligência Artificial e Ciência de
Computadores, Porto, Portugal jgoncalves@ipca.pt,
Victor Carvalho Optimizer, Porto Business manager victor.carvalho@optimizer.pt
Luís Paulo Reis
EEUM/DSI - Escola de Engenharia da Universidade do Minho e Centro ALGORITMI, Guimarães, Portugal
LIACC Lab. Inteligência Artificial e Ciência de Computadores, Porto, Portugal
lpreis@dsi.uminho.pt
Brígida Mónica Faria
ESTSP/IPP Esc. Sup. de Tecnologia da Saúde do Porto / Inst. Politécnico do Porto, Portugal
LIACC Lab. Inteligência Artificial e Ciência de Computadores, Porto, Portugal
btf@estsp.ipp.pt Álvaro Rocha
DEI/UC Departamento de Engenharia Informática, Universidade de Coimbra, Coimbra, Portugal LIACC Lab. Inteligência Artificial e Ciência de
Computadores, Porto, Portugal amrocha@dei.uc.pt
Resumo - A capacidade de medir efetivamente a Qualidade de
Vida Relacionada com a Saúde (QdVRS) é um aspecto-chave para descrever os impactos da doença, tratamento, ou outras lesões, além de normal e envelhecimento do paciente esperado. Durante as duas últimas décadas, a avaliação do estado de saúde do paciente foi sujeita a uma substancial mudança de paradigma, evoluindo de uma dependência predominante em medições bioquímicas e físicas para o foco em resultados de saúde com base na avaliação pessoal da doença. Existem vários instrumentos de medição para avaliar a Qualidade de Vida (QdV) em geral, e QdVRS em particular, mas a análise em tempo real de dados produzidos por estes instrumentos só é possível com a tecnologia associada a sistemas de apoio à decisão (SAD). O desenvolvimento destes tipos de sistemas de informação apresentam alguns problemas que devem ser resolvidos. O QoLIS (Quality of Life Information Systems)) é um HBA (Health Business Analitics) com base nma plataforma web que usa informações sobre a QdVRS, além de dados clínicos, para fornecer informações que permitem auxiliar o clínico na tomada de decisão e pode interagir com qualquer fonte de dados.
Palavras-chave - Qualidade de Vida, Qualida de Vida Relacionada com a saúde, Data-Mining, Saúde Bussiness Analitics
Abstract The ability to effectively measure the quality of health-related life (HRQoL) is a key aspect to describe the impacts of the disease, treatment, or other injuries, beyond normal and expected aging of the patient. During the last two decades, the assessment of the patient's health status has undergone a dramatic change of paradigm, evolving from a predominant reliance on biochemical and physical measurements to an emphasis on health outcomes based on personal appreciation of the patient's illness. There are several measuring instruments to evaluate Quality of Life (QoL) in general and HRQoL in particular but the real-time analysis of data produced by these instruments is only possible with technology associated with decision support systems (DSS). The development of these types of information systems are a few problems that must be resolved. The QoLIS (Quality of Life Information System) is an HBA) based in a web platform that uses information on HRQoL, in addition to clinical data, to provide information to support the clinician in decision making and can interact with any data source.
Keywords Quality of Life, Quality of Life Related with Health Data-Mining, Health Bussiness Analitics
I. INTRODUÇÃO
Actualmente os indicadores de Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde (QdVRS) são usados em estratégias de gestão da saúde, por gestores, economistas e analistas políticos e empresas farmacêuticas, a Organização Mundial de Saúde (OMS) tem um programa específico para assuntos relacionados com a QdVRS (WHOQOL), além disto, é também um objectivo em Medicina, usada em estudos epidemiológicos, ensaios clínicos, na prática médica, em estudos económicos de saúde, planeamento de medidas e estratégias e comparação das mesmas [1].
Existem diversos instrumentos de medida para avaliação da QdV em geral e da QdVRS em particular, habitualmente baseados em questionários validados para o efeito. A análise em tempo real dos dados produzidos por estes instrumentos e a sua relação com as variáveis clínicas, incluindo os diferentes tratamentos, bem como a utilização de modelos de previsão de prognostico só é possível com tecnologia associada a sistemas de suporte à decisão (SSD) [2].
Ao desenvolvimento destes tipos de sistemas de informação são colocados alguns problemas:
Necessidade de recolher informação continuamente Manipulação de dados de diferentes tipos
Integração de informação proveniente de diversos sistemas.
Segurança e confidencialidade da informação A fim de resolver estes problemas, será necessário desenvolver um sistema integrado capaz de receber diferentes tipos de dados oriundos de diversos dispositivos, com uma grande interoperabilidade e munido de modelos específicos para tratamento e análise daqueles dados. Uma vez que estes dados são relacionados com a saúde vamos denominar este (HBA).
Fuchs [3] refere que os sistemas de saúde deverão ser suportados numa Medicina Baseada na Evidência que assegure com o menor custo possível quatro medidas fundamentais, a saber, Eficácia, Eficiência, Efectividade, Igualdade. Além disso estes sistemas deverão ser centrados no doente, cumprindo assim as directivas da OMS [4][5].
Este projecto foi concebido com base no projecto QoLiP (Quality of Life Platform), desenvolvido no IPO do Porto [6, 7, 9], que na sua essência utiliza modelos matemáticos para medir qualidade de vida em tempo real. Fornece um relatório de qualidade de vida que auxilia o clínico na tomada de decisão sobre a intervenção em problemas colaterais, podendo estes estar relacionados com a doença ou não e constituindo o seu foco central.
A estas funcionalidades, a plataforma QoLIS acrescenta um conjunto de modelos para extração de conhecimento nomeadamente na classificação dos doentes em função das variáveis clínicas e no valor de QdVRS, modelos de previsão de qualidade de vida auxiliando também a tomada de decisão
sobre tratamentos relacionados o foco central da doença. Além disso a arquitectura da aplicação foi modificada de forma a aumentar a modularidade tornando mais simples a sua utilização em qualquer tipo de doença e com qualquer tipo de fonte de informação, permitindo ainda acrescentar novos modelos de previsão e sistemas de apoio à decisão clínica. A mobilidade também não foi esquecida pelo que a arquitectura tecnológica também suporta interacção com os dispositivos móveis.
A utilização do QoLIS permite concretizar diversos objectivos:
Gerir cuidados de saúde em grandes populações de doentes Agregar, analisar e relatar dados de saúde e de qualidade de vida da população
Enviar notificações de eventos e dados a equipas clínicas Melhorar os Índices de satisfação do paciente Diminuir a readmissão de doentes
Diminuição de tempos de consulta e consequentemente de listas de espera
Efectuar medicina baseada na evidência e centrada no doente
Utilização da medida de QdVRS como uma variável clínica Avaliação em tempo real da qualidade de vida para a detecção precoce de problemas relacionados com a doença; Suporte para decidir protocolo de tratamento com base em modelos preditivos criados a partir de história pacientes.
II. MÉTODO
Para a execução do projecto foi analisado o projecto QoLiP ao nível da arquitectura tecnológica, do modelo de dados e das tecnologias utilizadas, a figura 1 mostra a arquitectura do QoLiP.
Figura 1 Arquitectura tecnológica do QoLiP
A arquitetura tecnológica do QoLIS (figura 2) foi desenhada também para ambiente web, com o objectivo de incrementar a modularidade, e introduzir tecnologias testadas e robustas, nomeadamente ao nível da bases de dados, substituindo o servidor de PostGreSQL por um servidor Oracle. Forma consideradas 4 camadas distintas: frontend,
servidor da aplicação, base de dados e comunicação com o sistema operativo.
Figura 2 Arquitectura tecnológica do QoLIS
Sabendo que a maior parte das instituições têm sistemas de informação instalados e que alguns dados necessários para o QoLIS estão nas bases de dados desses sistemas, foi criado também um motor de integração (figura 3) para que o QoLIS possa utilizar a informação dos sistemas já em funcionamento em combinação com os dados recolhidos pelo QoLIS que não constem nos outros sistemas de informação.
Figura 3 Motor de integração
Foram ainda analisadas questões relacionadas com a usabilidade utilizando para o efeito um painel de potenciais utilizadores que manifestaram a sua opinião acerca dos seguintes aspectos:
Utilização intuitiva
Facilidade de acesso à informação Simplicidade na introdução da informação
Expectativa acerca do tempo consumido com utilização da plataforma
A informação recolhida contribuiu para o produto final. Relativamente ao processo de determinação da QdVRS, não foi efectuada qualquer alteração ao projecto original mantendo o modelo representado na figura 4.
Figura 4 Fluxo de avaliação da QdVRS
III. RESULTADOS
A aplicação é constituída por diferentes módulos independentes permitindo a inclusão, alteração ou eliminação de estrutura de informação associada a consultas sem interferência com os outros módulos. A figura 5 mostra o módulo de consulta em oncologia na unidade de cabeça e pescoço.
Figura 5 Módulo de consulta de oncologia em C&P
A figura 6 revela o módulo de migração de dados no caso em que os dados são importados de um sistema de informação já existente e que vai integrar com o QoLIS.
Figura 6 Módulo de integração
O QoLIS possui também um sistema de alertas (figura 7) que informa os profissionais de saúde sobre a proximidade de uma consulta (para que possa ser solicitado o preenchimento do questionário de QdV antecipadamente) e sobre a falta de um doente a uma consulta.
Figura 7 Módulo de sistema de alertas
As figuras 8, 9 e 10 mostram análises sobre um único doente. As figura 8 e 9 apresentam os gráficos resultantes da medição de QdVRS, por dimensão e por sintoma, num determinado doente e a figura 10 permite observar a evolução da QdVRS, ao longo do tempo, com base nas sucessivas avaliações efectuadas.
De acordo com Brundage [9], o doente também deverá receber informação sobre a sua QdV mas, num formato específico, naturalmente distinto daquilo que é o relatório para o profissional de saúde, mas que o faça sentir parte integrante do processo. Assim, as figura 8 e 9 são alguma das que fazem parte da informação a fornecer ao doente. O mesmo não acontece com a figura 10 que serve apenas o relatório destinado ao profissional de saúde.
Figura 8 Gráfico de QdVRS por sintoma
Figura 9 Gráfico de QdVRS por domínio
Figura 10 Evolução da QdVRS
A análise por grupo é também uma ferramenta disponível, para cada variável ou conjunto de variáveis podem ser extraídos alguns indicadores estatísticos. As figuras 11 e 12 permitem observar duas análises por localização do tumor, a figura 11 refere-se a dados agrupados no que respeita à frequência da incidência e a figura 12 apresenta a média de QdVRS no mesmo grupo.
Figura 11 Frequência por localização do tumor
IV. CONCLUSÕES
A plataforma QoLIS cumpre os requisitos propostos, gerindo um sistema de informação orientado para o doente, permitindo identificar potenciais necessidades desconhecidas resultantes dos mecanismos de previsão de prognóstico. Os modelos matemáticos utilizados para a extracção de conhecimento revelaram-se eficientes e ajustados às necessidades, dotando os resultados de boa fiabilidade. A utilização da informação resultante do QoLIS, por parte dos profissionais de saúde, melhora a qualidade de vida do doente, dos seus familiares contribuindo para um aumento generalizado da qualidade de vida da comunidade envolvente com benefício na produtividade, impacto social positivo e racionalização de recursos humanos e financeiros.
A ferramenta utilizada para a medição de qualidade de vida são os questionários desenvolvidos para o efeito, todavia a utilização de outras ferramentas e estratégias para obtenção de informação com vista à avaliação de QdVRS em particular e da QdV em geral estão contempladas no QoLIS e o seu estudo está a ser desenvolvido neste momento.
AGRADECIMENTOS
Este trabalho foi financiado pelo projeto QoLis - Quality of Life Platform Project, Nº2013/34034 QREN SI I&DT, (NUP, NORTE-07-0202-FEDER-034Ú34). Os autores também agradecem aos projetos estratégicos LIACC (PEst-OE/EEI/ UI0027/2015) e Centro ALGORITMI (PEst-C/EEI/UI0319/ 2015)
REFERÊNCIASBIBLIOGRÁFICAS
[1]. Stewart, B.W., Kleihues, P. (2003). World Cancer Report, IARC Press. [2]. Fayyad, U., Piatetsky-Shapiro, G., Smyth, P. (1996). From Data Mining
to Knowledge Discovery in Databases. American Association for Artificial Intelligence.
[3]. Fuchs VR. (2000). The future of health economics. J Health Econ. Mar, 19(2):141-57.
[4]. Ludwick, D.A., Doucette, J. (2009). Adopting electronic medical records in primary care: lessons learned from health information systems implementation experience
[5]. Rahimi, B., Vimarlund, V., Timpka, T. (2009). Health information system implementation: a qualitative meta-analysis. J Med Syst, 33 (5): 359-368.
[6]. Gonçalves, J., Silveira, A. e Rocha, Á. (2010). knowledge management system for study of quality of life in head and neck cancer Information Systems and Technologies (CISTI), 2010 5th Iberian Conference on, 16-19 June 2010.
[7]. Gonçalves, J., Silveira, A. e Rocha, Á. (2011). A knowledge management system to study the quality of life in head and neck oncology patients Studies in Health Technology and Informatics, 165: 31 - 36. Doi: 10.3233/978-1-60750-735-2-31
[8]. Gonçalves, J., Silveira, A. e Rocha, Á. (2011). A platform to study the quality of life in oncology patients International Journal of Information Systems and Change Management, 5(3): 209 - 220. Doi:
10.1504/IJISCM.2011.044501
[9]. Brundage M1, Feldman-Stewart D, Leis A, Bezjak A, Degner L, Velji K, Zetes-Zanatta L, Tu D, Ritvo P, Pater J. (2005). Communicating Quality of Life Information to Cancer Patients: A Study of Six Presentation Format. Journal of clinical oncology Oct 1;23(28):6949-56.
