A estigmatização da Hanseníase: Vivências dos pacientes tratados em uma unidade básica de saúde / The stigmatization of Leprosy: Experiences of patients treated in a health center

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Braz. J. of Develop., Curitiba, v. 6, n 3,p 15824-15833 mar . 2020. ISSN 2525-8761

A estigmatização da Hanseníase: Vivências dos pacientes tratados em uma

unidade básica de saúde

The stigmatization of Leprosy: Experiences of patients treated in a health

center

DOI:10.34117/bjdv6n3-453

Recebimento dos originais: 17/02/2020 Aceitação para publicação: 27/03/2020

Wennyo Camilo da Silva e Silva

Graduando em Medicina pela Universidade do Estado do Pará - UEPA, Campus VIII/Marabá

Instituição: Universidade do Estado do Pará, Campus VIII/Marabá Endereço: Av. Hiléia, Agrópolis do Incra s/n - Amapá, Marabá - PA, 68502-100

E-mail: wennyocamilo@gmail.com

Nathália Lima Costa

Graduanda em Medicina pela Universidade do Estado do Pará - UEPA, Campus VIII/Marabá

E-mail: nathaliaalc884@gmail.com

Simone Argentino

Enfermeira e Mestre em Ensino em Saúde na Amazônia pela Universidade do Estado do Pará – UEPA

E-mail: argentinosimone@ig.com.br

Norimar Pinto de Oliveira

Médico e Mestrando em Ensino em Saúde na Amazônia pela Universidade do Estado do Pará – UEPA

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Braz. J. of Develop., Curitiba, v. 6, n 3,p 15824-15833 mar . 2020. ISSN 2525-8761 Douglas da Silva Rodrigues

Graduando em Medicina pela Universidade do Estado do Pará - UEPA, Campus VIII/Marabá

Instituição: Universidade do Estado do Pará - UEPA, Campus VIII/Marabá Endereço: Av. Hiléia, Agrópolis do Incra s/n - Amapá, Marabá - PA, 68502-100

E-mail: douglasrodrigues58@gmail.com

RESUMO

A hanseníase é uma doença infectocontagiosa causada pela bactéria Mycobacterium leprae, que produz lesões cutâneas específicas. Por conta disso, historicamente os pacientes da doença sofreram um processo de exclusão e de isolamento social no Brasil, através dos leprosários que impediam os pacientes de seu convívio familiar e do convívio social. Esse estudo expôs quais estigmas sociais os pacientes em tratamento em uma unidade básica de saúde no município de Marabá (PARÁ) sofrem em decorrência da doença nos dias atuais. Foram realizadas entrevistas individuais semiestruturadas. Analisando as respostas dos entrevistados, se observou que estigmas sociais ainda são evidenciados entre os pacientes de hanseníase - em parte, devido a vergonha que sentem da doença e também devido à negligência dos profissionais de saúde com estas pessoas – gerando constrangimentos e problemas na socialização dessas pessoas.

Palavras-Chave: Estigma. Mycobacterium leprae. Saúde Pública.

ABSTRACT

Leprosy is an infectious disease caused by the bacterium Mycobacterium leprae, which produces specific skin lesions. Because of this, historically the patients of the disease have suffered a process of exclusion and social isolation in Brazil, through leprosariums that prevented patients from their family and social life. This study exposed which social stigmas patients undergoing treatment at a basic health unit in the municipality of Marabá (PARÁ) suffer from as a result of the disease today. Semi-structured individual interviews were conducted. Analyzing the responses of the interviewees, it was observed that social stigmas are still evident among leprosy patients - partly due to the shame they feel about the disease and also due to the negligence of health professionals with these people - creating constraints and problems in the socialization of these people.

Keywords: Stigma. Mycobacterium leprae. Public health.

1 INTRODUÇÃO

Estigma social é um termo amplamente utilizado em estudos sociológicos e possui diversos conceitos. Para Goffman (1988), um dos principais autores que estudou o estigma,

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Braz. J. of Develop., Curitiba, v. 6, n 3,p 15824-15833 mar . 2020. ISSN 2525-8761 trata-se da “situação do indivíduo que está inabilitado para aceitação social plena”, sendo que esse processo é causado por características próprias do indivíduo, como deformidades físicas que estão presentes em determinadas doenças, entre as quais cita-se a hanseníase, doença a qual passou por um processo estigmatizante.

A hanseníase é uma doença infectocontagiosa de caráter crônico causada pela bactéria

Mycobacterium leprae, que afeta a pele e os nervos periféricos, podendo gerar deformidades,

de modo a possuir um caráter incapacitante e estigmatizante (SILVA E CASTRO, 2014). A transmissão da doença ocorre, principalmente, pelas vias aéreas superiores do doente bacilífero, com alta infectividade, apesar de raro, a doença também pode ser transmitida por contágio indireto, através de objetos contaminados, por exemplo. A hanseníase possui uma classificação operacional adotada pela Organização Mundial da Saúde (OMS) que a divide em paucibacilar (PB), casos com até 5 lesões de pele, ou multibacilar (MB), casos com mais de 5 lesões de pele ou com baciloscopia positiva independente do número de lesões de pele (AVELLEIRA et al, 2017).

A descoberta do bacilo e do caráter transmissível da doença por Gerhard Hansen, contribuiu para que fossem criadas medidas de contenção da hanseníase (LAPCHENSK E HARDT, 2018). No Brasil, uma tentativa adotada pelas autoridades sanitárias do país para prevenir a transmissão da doença foi o confinamento e isolamento do doente, por toda a vida em alguns casos, em hospitais colônias, conhecidos como leprosários, no final do século XIX até o século XX, fator determinante para a intensificação dos estigmas relacionados a doença. (FARIA E SANTOS, 2015).

No Brasil, até 1975, a hanseníase era conhecida como “lepra”. Essa mudança da terminologia aconteceu porque o termo lepra possuía um aspecto religioso e mítico muito estigmatizante. Então, a partir de um decreto do Ministério da Saúde, o termo hanseníase foi adotado, contribuindo para atenuar estigma que o termo lepra carregava (SANTOS et al, 2012).

Esse estudo buscou identificar os estigmas sociais que os pacientes de hanseníase em tratamento no Centro de Saúde Pedro Cavalcante vivenciam ou vivenciaram e entender se a doença pode afetar sua socialização e sua autoestima.

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Braz. J. of Develop., Curitiba, v. 6, n 3,p 15824-15833 mar . 2020. ISSN 2525-8761 2 METODOLOGIA

A pesquisa trata-se de um estudo qualitativo tendo como instrumento de coleta de dados uma entrevista. Suas questões norteadoras avaliavam o perfil do paciente e as seguintes situações vivenciadas pelo paciente: omissão da doença, estigmas relacionados à questão estética, negligência por parte dos profissionais de saúde e também a percepção da diminuição desses estigmas em relação a tempos passados.

Participaram da entrevista 9 pacientes que estavam em tratamento de hanseníase no Centro de Saúde Pedro Cavalcante, de ambos os sexos, acima de 18 anos, que possuíam manifestações clínicas da doença e que aceitassem participar voluntariamente da pesquisa, assinando o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Após aprovação no Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade do Estado do Pará, conforme parecer nº 3337537, entrevista foi realizada, entre os dias 21 e 31 de maio de 2019, enquanto os pacientes aguardavam atendimento na unidade ou em suas casas durante visita domiciliar acompanhada de agentes comunitários de saúde, as entrevistas foram gravadas e transcritas, então foram selecionados os trechos pertinentes para o estudo. Os participantes foram identificados com a letra “E” e com um número que corresponde a sequência das entrevistas que foram realizadas.

3 RESULTADOS E DISCUSSÃO

As entrevistas demonstraram a omissão da hanseníase pelos participantes, os estigmas relativos a estética do paciente afetado pela doença, o desleixo de profissionais da saúde ao lidar com esses pacientes e a visão acerca da diminuição dos estigmas causados pela doença na atualidade. Em relação ao local de coleta de dados, três entrevistas foram realizadas no Centro de Saúde Pedro Cavalcante e seis foram realizadas na residência dos participantes. Uma questão notada na análise dos dados foi a diferença comportamental dos participantes que foram entrevistados no Centro de Saúde Pedro Cavalcante em relação aos que foram entrevistados em suas residências. Foi perceptível que os participantes atendidos no posto de saúde demonstraram mais disposição a participarem do estudo e em revelarem as situações estigmatizantes que viveram, enquanto os participantes entrevistados em suas residências demonstraram-se mais reclusos para responder as questões da pesquisa. Nesse ínterim, observou-se a influência dos ambientes da entrevista na relação dos participantes do estudo com a hanseníase.

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Braz. J. of Develop., Curitiba, v. 6, n 3,p 15824-15833 mar . 2020. ISSN 2525-8761 3.1 OMISSÃO DA DOENÇA

A falta de orientação adequada somada a vergonha que o paciente possa sentir tende a o levar para um quadro de omissão da doença. Por isso, preocupadas com o pensamento alheio e com receio de sofrerem exclusão social, atualmente, pessoas escondem a doença, como observado nos trechos das entrevistas a seguir:

“Eu não comento. Trabalho com clientes, né? São poucos amigos que eu comento.’’

(E2)

“O pessoal aqui quase não sabia quando eu tava fazendo o início do meu tratamento. Vieram saber agora que eu já tô quase tratado.’’ (E7)

A fala do E2 ainda aborda um aspecto relevante nos casos de omissão da doença: a manutenção do trabalho. As pessoas com hanseníase sofrem mais restrições profissionais, principalmente aqueles que possuem baixa qualificação, possuindo mais chances de ficarem sem emprego – o que os leva, portanto, a esconderem a existência da doença no intuito de evitarem problemas financeiros que podem inclusive dificultar a realização do tratamento da doença (LOPES E RANGEL, 2014).

3.2 ESTIGMAS RELATIVOS À ESTÉTICA

O aspecto corporal da pessoa com hanseníase é alterado com o desenvolvimento da doença manifestada através de manchas hipocrômicas ou eritematosas, desaparecimento de sulcos da pele, atrofia muscular, queda de pelos nas sobrancelhas e nos locais de lesão, o que contribui para a formação de estigmas sociais (AVELLEIRA et al, 2017). É notória a forma como a hanseníase, além de afetar fisicamente as pessoas, também pode ter repercussões na autoestima dos pacientes, levando-os a esconder as manchas da doença por vergonha:

“Eu criei umas manchas na minha perna né, aí eu escondia com um vestido, só saia de vestido porque achava feio, não queria que ninguém visse” (E4).

Outro determinante na questão estética da doença é a reação adversa que um dos remédios utilizados no seu tratamento pode causar. A clofazimina, medicamento utilizado no tratamento de hanseníase, pode causar hiperpigmentação cutânea, de modo a escurecer a pele do paciente, gerando mais uma marca física que a doença deixa no paciente (LANA et al,

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Braz. J. of Develop., Curitiba, v. 6, n 3,p 15824-15833 mar . 2020. ISSN 2525-8761 2014). Durante os relatos, participantes também se queixaram dos estigmas que as pessoas têm com esse efeito do remédio:

“Perguntam muito sobre a cor da pele, que a gente vai tomando o remédio e por causa do sol vai mudando, vai escurecendo e isso incomoda porque antes a gente não tinha isso né, minha pele era normal...” (E3)

“O que mais me incomoda é os remédios né, as reações dos remédios [...] e quando vêm as perguntas ‘o que que aconteceu você tá preto?’ eu digo que não sei.” (E2) Dessa forma, evidencia-se o caráter estigmatizante que a hiperpigmentação cutânea causada pela clofazimina causa no paciente. O corpo da pessoa com hanseníase afasta-se dos atributos de produtividade e dos padrões estéticos de beleza, de modo a provocar sentimentos de inadequação nos doentes e de discriminação na sociedade (BATISTA et al, 2014), configurando o estigma da doença, questão bastante evidente nas entrevistas.

3.3 NEGLIGÊNCIA POR PARTE DOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE

Percebeu-se durante uma das entrevistas que o próprio médico que diagnosticou a hanseníase pediu para que o paciente escondesse a doença. Apesar do depoimento abaixo parecer uma preocupação do médico com o paciente, a postura do profissional, na verdade, contribui para que a doença ainda seja um estigma na sociedade – ficando evidente que a negligência ainda é características de alguns profissionais na área da saúde.

“O médico que me diagnosticou, lá em São Luis, falou pra mim o seguinte, que eu não comentasse com ninguém porque ainda existe preconceito” (E2)

Bittencourt et al (2010), mostra que antigamente os profissionais de saúde, devido ao pouco conhecimento sobre a doença e suas formas de transmissão, buscavam distância dos pacientes, evitando o contato físico – o que não somente era uma postura antiética, mas que também era prejudicial para o paciente na aceitação do diagnóstico.

Diante disso, é notório que o comportamento dos médicos ainda hoje não está adequado. Os profissionais de saúde devem explicar ao paciente em uma linguagem acessível sobre a patologia e seu tratamento, deixando claro que a hanseníase já é uma doença muito estudada e ajudando com que a pessoa aceite seu diagnóstico e não tenha sua socialização

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Braz. J. of Develop., Curitiba, v. 6, n 3,p 15824-15833 mar . 2020. ISSN 2525-8761 afetada. Por isso, mais interessante do que induzir o paciente a esconder sintomas da hanseníase, é necessário que ocorra o diálogo entre equipe de saúde e paciente, para que este seja melhor orientado e viva com dignidade.

3.4 DIMINUIÇÃO DOS ESTIGMAS

Embora a estigmatização da hanseníase ainda se perpetue na sociedade, observa-se uma pequena mudança da mentalidade social acerca da doença. Segundo Barreto et al (2013), um dos fatores que contribuíram para diminuir a estigmatização da doença foi a mudança da terminologia “lepra”, que possuía, no imaginário social, uma conotação negativa e era associada a ideia de sujeira e de exclusão social, caracterizada pelos leprosários. A introdução do termo “hanseníase” trouxe uma conotação mais branda e menos estigmatizada para a doença, de modo que muitas pessoas não associam a hanseníase diretamente a lepra. Ademais, de acordo com Damasco (2005), após o desenvolvimento de medicamentos eficazes contra a doença em meados da década de 1940, permitiu que as pessoas com hanseníase conseguissem a liberdade dos leprosários, reduzindo o caráter excludente da doença. Além disso, conforme as marcas do doença foram se atenuando por conta do tratamento, esses estigmas diminuem.

Em algumas entrevistas os participantes relataram terem notado uma mudança da mentalidade social acerca da hanseníase:

“O pessoal já tá consciente hoje que hanseníase já não é mais aquele bicho de sete cabeças como era antigamente, né? Não tá tendo mais muito preconceito assim como era antigamente. Antigamente era uma loucura né?” (E2)

Embora essa diminuição das estigmatizações tenha sido relatada, os participantes reconhecem que ainda há muitas pessoas que vivenciam os estigmas que envolvem a doença:

“Eu não senti vergonha (de ter hanseníase) não, mas existem muitas pessoas que têm.” (E6)

Dessa forma, apesar dos avanços, os estigmas se perpetuam. Conforme ratifica Bittercourt et al (2010), as estigmatizações acontecem por conta das deformidades e incapacidades resultantes da hanseníase, da sua transmissibilidade, seu caráter crônico e sua

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Braz. J. of Develop., Curitiba, v. 6, n 3,p 15824-15833 mar . 2020. ISSN 2525-8761 constante associação com a pobreza, de modo que a doença ainda seja estigmatizada na atualidade.

4 CONSIDERAÇÕES FINAIS

A mudança do nome “hanseníase’’ no lugar de “lepra’’ e as políticas públicas de saúde mais humanizadas aplicadas ao longo do século XXI obtiveram efeitos positivos no entendimento da doença pela sociedade. Contudo, as entrevistas com os pacientes em tratamento no Centro de Saúde Pedro Cavalcante, em Marabá, no Pará, alertam que medidas ainda devem ser tomadas, visto que a perpetuação dos estigmas sociais envolvendo a doença continuam sendo observados na omissão que os pacientes fazem em relação ao seu quadro clínico, bem como nas repercussões negativas na autoestima desses indivíduos - uma vez que as manifestações clínicas e o tratamento da hanseníase afetam a estética dos seus pacientes.

Sendo assim, torna-se evidente a necessidade de promover ações sociais para conscientizar a população sobre como a doença pode afetar negativamente a socialização de seus pacientes e sobre formas de transmissão da hanseníase. Somado a isso, é necessário capacitar adequadamente os funcionários da Atenção Básica de Saúde, no intuito de melhorar a comunicação deles com os pacientes - para que este compreenda de maneira exata a doença. Dessa forma, a divulgação de informações reduz o medo da população de contrair a doença, prevenindo a perpetuação de estigmas sociais envolvendo a hanseníase na sociedade.

REFERÊNCIAS

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