UNIVERSIDADE DE LISBOA
FACULDADE DE PSICOLOGIA
Amor em tempos de cancro:
Gestão familiar da condição de saúde e satisfação conjugal
em pais de crianças com cancro
Ana Rita Parreira Evangelho
MESTRADO INTEGRADO EM PSICOLOGIA
(Secção Psicologia Clínica e da Saúde/ Núcleo Clínica de Psicologia Sistémica)
UNIVERSIDADE DE LISBOA
FACULDADE DE PSICOLOGIA
Amor em tempos de cancro:
Gestão familiar da condição de saúde e satisfação conjugal
em pais de crianças com cancro
Ana Rita Parreira Evangelho
Dissertação orientada pela Professora Doutora Carla Crespo
MESTRADO INTEGRADO EM PSICOLOGIA
(Secção Psicologia Clínica e da Saúde/ Núcleo de Psicologia Clínica Sistémica)
Índice
ENQUADRAMENTO TEÓRICO ... 3
Cancro Pediátrico e o contexto familiar ... 3
Gestão Familiar da Condição de Saúde no Cancro Pediátrico ... 4
Satisfação Conjugal em pais de crianças com cancro ... 7
Satisfação Conjugal e Gestão Familiar da Condição de Saúde no Cancro Pediátrico 10 METODOLOGIA ... 12 Participantes ... 12 Procedimentos ... 14 Instrumentos ... 14 Análise estatística ... 16 RESULTADOS ... 17
DISCUSSÃO E CONSIDERAÇÕES FINAIS ... 22
Limitações e direções futuras ... 26
Implicações Clínicas ... 27
Conclusão ... 27
Resumo
O presente estudo focou o impacto do cancro pediátrico no sistema conjugal, particularmente na satisfação conjugal. Teve como principal objetivo identificar fatores sociodemográficos, clínicos e familiares associados à satisfação conjugal reportada por pais de crianças/adolescentes com cancro. Os participantes foram 105 pais de crianças/adolescentes com cancro (57.1% fora de tratamento e 42.9% em tratamento) acompanhadas no IPO-Lisboa. Os participantes forneceram dados sociodemográficos, clínicos e completaram a Medida de Gestão familiar da condição de saúde (FaMM) e o Inventário das Componentes da Qualidade Relacional Percebida (PRQC). Os pais de crianças/adolescentes fora de tratamento reportaram níveis mais elevados de satisfação conjugal do que os pais de crianças/adolescentes em tratamento. Encontraram-se correlações positivas entre a perceção parental de normalidade na vida diária da criança, a capacidade de gestão da condição, a mutualidade parental e a satisfação conjugal. Adicionalmente, verificou-se uma correlação negativa entre a perceção de dificuldade na vida familiar e a satisfação conjugal. Análises de regressão indicaram que a mutualidade parental contribui significativamente para a satisfação conjugal destes pais. Atendendo ao papel determinante dos pais enquanto cuidadores informais, e simultaneamente elementos de um casal, este estudo contribui com informação relevante acerca dos potenciais fatores de risco/proteção da vivência do casal neste contexto de adversidade. Estes resultados apontam para a influência da fase de tratamento e da forma como a família gere a doença, nomeadamente a mutualidade parental, na satisfação conjugal dos pais neste contexto de adversidade.
Palavras-chave: Cancro Pediátrico; Gestão familiar da condição de saúde; Satisfação Conjugal;
Abstract
The present study addressed the impact of pediatric cancer in the conjugal system, particularly in conjugal satisfaction. The objective of this work was to identify socioeconomic, clinical and family factors associated to marital satisfaction reported by parents of children/adolescents with cancer. In this study there was a participation of 105 parents of children/teenagers with cancer (57.1% off treatment and 42.9% in treatment) assisted in IPO-Lisbon. The participants provided sociodemographic and clinical data and filled out the Family management measure (FaMM) and the Measurement of perceived relationship quality components (PRQC). The parents of children/adolescents off treatment reported higher levels of marital satisfaction. Positive correlations were found between the parents’ perceptions of their child daily life, the condition management ability, the parental mutuality and marital satisfaction. In addition, negative correlation was found between parent’s perception of family life difficulty and marital satisfaction. Regression analyses indicated that parental mutuality significantly contributed for marital satisfaction of this parents. Given the determinant role of the parents as informal caregivers, and simultaneously as part of a couple, this study contributes with relevant information about the potential risk/protection factors of the couple’s experience in this adverse context. These results showed the influence of the treatment phase and the family management, specially the parental mutuality, on marital satisfaction.
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Introdução
Com a evolução da ciência, o cancro e outras doenças anteriormente consideradas fatais são cada vez mais consideradas condições crónicas. Esta mudança levou a que a investigação procure, cada vez, mais compreender a qualidade de vida das crianças e adolescentes e das suas famílias (Van der Lee, Mokkink, Grootenhuis, Heymans, & Offringa, 2007). Os estudos demonstram que o cancro pediátrico tem uma grande influência nos cuidadores principais da criança (Long & Marsland, 2011). As implicações referidas com mais prevalência são: a sobrecarga de responsabilidades e de tomadas de decisão, as alterações na rotina e na vida quotidiana, as mudanças dos papéis na família, mudanças no estatuto e na vida profissional (Björk, Wiebe, & Hallstrom, 2005; Brody & Simmons, 2007; McGrath, 2001b; McGrath, Harrington, Kimball & Bean, 2009; NeilUrban & Jones, 2002), assim como são referidas alterações psicológicas, que se verificam não só nas fases iniciais da doença, como também muitos anos após o fim do tratamento (Bruce, 2006). Contudo, a maioria dos estudos sobre o cancro pediátrico centra-se na família como um todo e nos mecanismos de coping (Cox, 2016) e poucos são os estudos que se focam o impacto do cancro pediátrico na relação do casal (Long & Marsland, 2011). Além disso, os resultados dos estudos apresentam conclusões contraditórias, ou seja, que a doença influencia quer positivamente (Neil-Urban & Jones 2002; Patistea, et al., 2000), quer negativamente a qualidade da relação (Fletcher & Clarke, 2003; Jones & Neil-Urban, 2003). A escassa literatura existente sobre a conjugalidade no contexto de cancro pediátrico sugere que é consensual para os pais de crianças/adolescentes com cancro, que a doença teve influência na relação conjugal (McGrath 2001b; Jones & Neil-Urban 2003; Yeh, Lee, & Chen, 2000), sendo este impacto de cariz duradouro ou definitivo (Van Dongen-Melman, Van Zuuren, & Verhulst, 1998).
Desta forma, o presente estudo foca a vivência conjugal dos pais cuidadores de crianças e adolescentes com cancro, procurando compreender que fatores estão associados a níveis mais elevados de satisfação conjugal. Mais especificamente, examinou-se a existência de diferenças na satisfação conjugal de acordo com a fase de tratamento e identificaram-se fatores sociodemográficos, clínicos e familiares associados à satisfação conjugal.
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Esta dissertação está organizada em cinco blocos. O primeiro bloco corresponde ao Enquadramento teórico, que inclui os seguintes subcapítulos: Cancro pediátrico e o contexto familiar, Gestão familiar da condição de saúde no cancro pediátrico, Satisfação conjugal em pais de crianças com cancro, e Satisfação conjugal e gestão familiar do cancro pediátrico. O segundo bloco diz respeito às metodologias do estudo, no qual são apresentados os objetivos gerais e específicos, os participantes, os procedimentos de recolha de dados, os procedimentos éticos e de proteção de dados, os critérios de seleção, os instrumentos de recolha de dados, e ainda os procedimentos de análise dos dados. No terceiro bloco são apresentados os resultados. E o quarto bloco apresenta a discussão dos resultados e considerações finais.
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Enquadramento Teórico
Cancro Pediátrico e o Contexto Familiar
O cancro pediátrico é considerado uma doença pouco frequente, tendo uma incidência de cerca de 350 casos por ano em Portugal, porém é a primeira causa de morte não acidental na população infanto-juvenil
(Portal de informação Português de
Oncologia Pediátrica, 2017). Os tumores mais frequentes na infância são: Leucemia, Tumores do Sistema Nervoso Central, Linfoma e Neuroblastoma (Limão et al., 2016). Atualmente, o tratamento do cancro pediátrico pode incluir opções como a quimioterapia, radioterapia ou cirurgia. Os avanços nos tratamentos têm permitido nos últimos anos um aumento significativo das taxas de sobrevivência e de melhor prognóstico da doença (National Cancer Policy Board, 2003). Todavia, existem múltiplos fatores sociais, económicos, emocionais e familiares que determinam o resultado do tratamento do cancro pediátrico, tais como a capacidade de a família aceder aos cuidados de saúde, os custos dos tratamentos, o impacto do diagnóstico nos diversos elementos da família, entre outros aspetos (Brown, 2006).
Entre as implicações do cancro pediátrico na família, geralmente são referidas alterações na dinâmica familiar e nas rotinas (Gomes et al., 2004); sobrecarga de responsabilidades e de tomadas de decisão; e mudanças no estatuto e na vida profissional (Björk, Wiebe, & Hallstrom, 2005; Brody & Simmons, 2007; Macgrath, Harrington, Kimball, & Bean, 2009), havendo consequências nos domínios da vida pessoal, familiar e social (Maronesi, Silva, Cantu, & Santos, 2014). Porém, os estudos demonstram que a maioria das famílias de crianças/adolescentes1 com cancro
adapta-se de forma satisfatória à nova condição e apreadapta-senta dificuldades de ajustamento semelhantes aos pais de crianças saudáveis (Clarke & Fletcher, 2005; Greening & Stoppelbein, 2007). Relativamente aos fatores familiares associados ao ajustamento ao
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Por uma questão de simplicidade e parcimónia, será utilizado doravante o termo crianças para referir pacientes em idade pediátrica, sejam crianças ou adolescentes.
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cancro pediátrico, Brown (2006) identificou a adaptabilidade, a coesão, a expressividade, a comunicação aberta, o apoio familiar e os recursos familiares (e.g. estatuto socioeconómico). Outros estudos referem diminuição na qualidade de vida dos pais (Witt et al., 2010) e alterações psicológicas que podem durar anos após o fim do tratamento (Bruce, 2006; Vrijmoet-Wiersma et al., 2008). Contudo, as alterações psicológicas tendem a diminuir à medida que a família da criança com cancro se adapta à nova situação (Dahlquist, Czyzewski, & Jones, 1996).
O modelo socioecológico apresentado por Kazak (1989), que surgiu da aplicação do modelo bioecológico do desenvolvimento humano de Bronfenbrenner ao contexto das condições crónicas de saúde pediátrica, introduziu a ideia de que a adaptação à doença crónica é um processo dinâmico, dependente não só das caraterísticas da doença, mas sobretudo da interrelação entre a criança, a família, e o meio que as envolve, bem como das crenças e perceções individuais e partilhadas pelos membros da família. Neste sentido, a família tem vindo a ser destacada pela literatura como determinante na adaptação da criança à doença crónica (e.g. Knafl, Knafl, Gallo, & Angst, 2007; Misko & Bousso, 2007; Ogle, 2006), verificando-se que os problemas de ajustamento da criança podem estar mais relacionados com o funcionamento familiar do que com a presença da condição crónica (Lewis & Khaw, 1982). Desta forma, o apoio familiar e as competências de cada membro da família são fatores determinantes no modo como a criança lida com a doença crónica (Hamlett, Pellegrini, & Katz, 1992).
Gestão Familiar da Condição no contexto do Cancro Pediátrico
No contexto do cancro pediátrico, a adaptação familiar à nova realidade e a promoção de um ambiente facilitador do progresso do tratamento podem atenuar os efeitos negativos da doença crónica e do tratamento (Castro & Piccinini, 2002). A rápida mobilização e reorganização da família; o apoio social da equipa de saúde, da família alargada, da comunidade, e do trabalho; e a mudança de perspetiva no sentido de tornar a situação mais compreensível, manejável e com significado são determinantes para resiliência destas famílias (McCubbin, Balling, Possin, Frierdich, & Bryne, 2002).
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Assim, o conceito de gestão familiar da condição de saúde foi introduzido por alguns autores como paradigma de estudo e de intervenção no âmbito do cancro pediátrico (Clarke-Steffen, 1997). Por gestão familiar da condição de saúde entende-se a forma como os membros da família trabalham em conjunto para gerir a condição crónica da criança e de que forma incorporam esta gestão no quotidiano familiar (Knafl, Deatrick & Gallo, 2008). Este conceito surgiu da tipologia de estilos de gestão familiar da condição crónica de saúde e componentes do estilo de gestão familiar da condição de saúde (Deatrick et al., 2006; Knafl & Deatrick, 2003) inerentes ao desenvolvimento do intrumento Family Management Style Framework (Deatrick & Knafl, 1990; Deatrick, Thibodeaux, Mooney, Schmus, Pollack, & Davey, 2006; Deatrick, Gallo, & Knafl, 2008; Gallo, & Knafl, 1998; Knafl & Deatrick, 2003; Knafl et al., 2012). Por sua vez, as componentes do estilo de gestão familiar foram utilizadas como base do instrumento Family Management Measure (FaMM) que avalia a vida diária da criança (i.e. a perceção parental da normalidade da vida da criança e do quotidiano familiar); a capacidade de gestão da condição (i.e., a perceção da competência dos pais para lidar com a condição dos filhos, incluindo saber o que é necessário ser feito para lidar com a doença e a habilidade para gerir de forma competente a condição da criança); o esforço na gestão da condição (i.e. perceção do trabalho e tempo necessário para gerir a condição da criança); a dificuldade da vida familiar (i.e. a avaliação parental da extensão em que ter uma criança com uma condição crónica de saúde torna a vida mais difícil); perceção do impacto da condição (i.e. da seriedade da condição da criança e das suas implicações para o futuro da criança e da família); e mutualidade parental (i.e. a perceção de apoio, perceções partilhadas e satisfação na forma como os parceiros trabalham em conjunto para gerir a condição da criança) (Knafl et al. 2010). Resultados mais elevados nas componentes vida diária da criança, a capacidade de gestão da condição e a mutualidade parental, podem indicar maior facilidade de gestão da condição de saúde. Por sua vez, resultados mais baixos nas escalas esforço na gestão da condição, dificuldade na vida familiar e perceção do impacto da condição, podem indicar mais dificuldade na gestão da condição de saúde (Knalf et al., 2013). A avaliação das componentes da FaMM permite aceder ao funcionamento familiar no contexto de uma doença crónica e discriminar fatores protetores e de risco para um funcionamento ótimo (Knafl et al., 2010).
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De acordo com Zhang, Wei, Shen e Zhang (2015) o estilo de gestão familiar da condição de saúde pode estar associado a variáveis familiares, variáveis da criança, ao funcionamento da família e da criança. Assim como pode estar bidireccionalmente associado ao funcionamento de cada elemento da família e ao funcionamento da família como um todo. De acordo com Knafl, Breitmayer, Gallo & Zoeller (1996) as famílias têm mais facilidade na gestão familiar da condição de saúde quando: conceptualizam a normalidade da vida da criança e da sua situação; existe acordo quanto à forma como veem a situação; utilizam estratégias pró-ativas para lidar com a situação; têm confiança na sua capacidade de gestão da condição de saúde; incorporam a gestão familiar da condição de saúde no quotidiano familiar; percecionam a criança em primeiro plano e as dificuldades inerentes à gestão familiar da condição de saúde em segundo. Noutro estudo de Knalf et al. (2013) que avaliava a extensão em que a vida familiar era focada nas rotinas ou tarefas inerentes à gestão familiar da condição de saúde, demonstrou que as famílias que focam a vida familiar nas rotinas e atividades quotidianas demonstram melhor funcionamento familiar e melhor funcionamento da criança com doença crónica, comparativamente a famílias em que a vida familiar é focada nas exigências inerentes à gestão familiar da condição.
Os reduzidos estudos que utilizaram a escala FaMM no contexto do cancro pediátrico, sugerem que relativamente à dimensão vida diária da criança, os pais percepcionam que as capacidades da criança mudaram como resultado da doença e do tratamento. Os pais referem ainda necessidade de readaptação às crianças e às suas capacidades físicas, intelectuais, emocionais e comportamentais. E da readaptação das crianças a si próprias, às suas famílias e o contexto envolvente após o tratamento (Deatrick, Mullaney, & Mooney-Doyle, 2009). Neste sentido, a manutenção da normalidade da vida diária parece ser o maior desafio enfrentado pelas famílias de crianças com cancro (Pedrosa, Pedrosa, Pedrosa, & Pedrosa, 2005). Dada esta especificidade do contexto do cancro pediátrico, Cox (2016) desenvolveu o conceito neo-normal para representar as respostas dos cuidadores de uma criança com cancro, caracterizadas tipicamente pela ameaça existencial do cancro e pelo rompimento das noções de controlo e de certeza na capacidade de proteger os filhos. Cox (2016) refere ainda que, paradoxalmente a posição de impotência destas famílias facilita a construção de novas formas de ser e estratégias de normalização das suas vidas. Por exemplo, verificou-se que estas famílias utlizam diversas estratégias de reconstrução
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da realidade, tais como: gestão do fluxo de informação, reorganização de papéis, reavaliação de prioridades, alterações dos objetivos, atribuição de significado da doença e gestão dos procedimentos terapêuticos (Clarke-Steffen, 1997). Quanto à dimensão da FaMM, capacidade para gerir a condição, os pais de crianças com cancro referem que aquando da organização e cumprimento do cuidado dos filhos, são simultaneamente invadidos por sentimentos de perda e de alívio pela sobrevivência dos filhos. Relativamente à dimensão dificuldade da vida familiar, os pais de crianças com cancro variam nas percepções relativamente às suas capacidades para equilibrar as questões desenvolvimentais ou específicas da condição, com as questões necessárias para uma vida familiar harmoniosa. No que refere à dimensão percepção do impacto da condição, os pais de crianças com cancro indicaram sentimentos incerteza no futuro e de ameaça à vida dos filhos. E por fim, relativamente à mutualidade parental, os pais de crianças com cancro em tratamento percepcionaram a mutualidade parental como o impacto da condição da criança e do tratamento na vida do casal e da família. Os pais das crianças com cancro fora de tratamento, percepcionaram a mutualidade parental, como o impacto da condição da criança e do tratamento na parentalidade e na capacidade de gerir os sentimentos de proteção e de autonomia em relação à criança (Deatrick, Mullaney, & Mooney-Doyle, 2009). Outros estudos sugerem que a maioria dos pais de crianças com cancro considera o seu parceiro a fonte principal de apoio (Long & Marsland, 2011), especificamente no que toca às responsabilidades da casa, ao cuidado dos filhos e ao emprego (McGrath, 2001a,b).
Satisfação Conjugal em Pais de Crianças com Cancro
A satisfação conjugal refere-se a uma avaliação subjetiva da relação conjugal de qualquer grau de intimidade (Wachelke, Andrade, Cruz, Faggiani, & Natividade, 2004), e simultaneamente uma atitude a respeito do próprio relacionamento conjugal, que é resultado da comparação entre a perceção da realidade da relação e as aspirações e expetativas que os cônjuges têm para a relação (Dela Coleta, 1989). De acordo com diversos autores, a satisfação conjugal está associada a sentimentos de bem-estar, contentamento, companheirismo, afeição e segurança, i.e. fatores que propiciam intimidade no relacionamento (Norgren et al., 2004). Fletcher, Simpson & Thomas
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(2000) destacam seis dimensões, frequentemente referidas na literatura como as componentes da qualidade da relação: a satisfação conjugal, o compromisso, a confiança, a intimidade, a paixão e o amor.
Apesar do crescente interesse da investigação no âmbito dos relacionamentos conjugais (Machado, 2007), o impacto das doenças crónicas pediátricas na relação conjugal dos pais recebeu atenção limitada da literatura (Cappelli, Macgrath, Daniels, Manion, & Schillinger, 1994). Da mesma forma foram reduzidos os estudos que incidiram sobre a relação conjugal no contexto de cancro pediátrico (Long & Marsland, 2011). Estes indicaram que a doença pode ter impacto na relação conjugal (Hoekstra-Weebers, Jaspers, Kamps, & Klip, 1998; Jones & Neil-Urban 2003; Martin et al., 2014; McGrath 2001b; Steffen & Castoldi, 2006; Yeh, Lee, & Chen, 2000), sendo este impacto de cariz duradouro ou definitivo (Van Dongen-Melman, Van Zuuren, & Verhulst, 1998). Porém, existe variabilidade dos resultados empíricos quanto à natureza, timing e direção deste impacto na satisfação conjugal (Long & Marsland, 2011).
Diversos autores reportam o enfraquecimento das relações conjugais no contexto de cancro pediátrico (Quin, 2004), associando este enfraquecimento a sentimentos de
stress ou de sobrecarga dos cuidados (Long & Marsland, 2011), a diminuição da
intimidade, da interação e da comunicação (Björk et al., 2005; Clarke, 2006; Fletcher & Clarke, 2003; Jones & Neil-Urban, 2003; McGrath, 2001b; Neil-Urban & Jones, 2002) e à tendência de colocar as necessidades do casamento e do parceiro em segundo lugar, de forma a dar resposta às necessidades da criança doente (Clarke, 2006; Long & Marsland, 2011; Van Dongen-Melman et al., 1998; Yeh et al., 2000). Por exemplo, num estudo de Young, Dixon-Woods, Findlay e Heney (2002), as mães de crianças com cancro reportaram falta de tempo e energia para cumprir o seu “papel de mulher” no casamento, particularmente durante as hospitalizações prolongadas no hospital. Por sua vez, os pais (i.e. sexo masculino) referiram o aumento de conflitos (Nicholas et al., 2009) e a diminuição da intimidade nos meses após o diagnóstico (Fletcher & Clarke, 2003; Jones & Neil-Urban, 2003; Neil-Urban & Jones, 2002). Outro fator que pode contribuir para a deterioração da relação conjugal são discrepâncias no estilo de coping dos elementos do casal. Por exemplo, os pais (i.e. sexo masculino) reportaram conter as suas emoções para demonstrar força ou proteger as famílias (Long & Marsland, 2011). Por outro lado, as mães, que geralmente
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assumem o papel de cuidadoras principais, têm mais tendência a envolver-se emocionalmente na doença dos filhos (Silva, Andrade, Barbosa, Hoffmann, & Macedo, 2009; Svavarsdottir, 2005), percecionando as estratégias de coping dos cônjuges como desinteresse, isolamento ou negação da situação (Reay, Bignold, Ball, & Cribb, 1998). Embora o cancro pediátrico pareça afetar a relação conjugal, o estudo de Syse, Loge e Lyngstad (2010) verificou que o cancro pediátrico não estava associado a maior risco de divórcio parental, excetuando no caso do tumor Wilms e quando a educação da mãe era mais elevada. Além disso, as dificuldades conjugais podem estar relacionadas com dinâmicas conjugais anteriores ao diagnóstico (Long & Marsland, 2011; Steffen & Castoldi, 2006). Por exemplo, a depressão e ansiedade dos pais de crianças com cancro pode estar associada a problemas conjugais (Dalhquist et al. 1993, 1996).
Outros estudos mostraram que os casais de crianças com cancro referem não sofrer alterações na satisfação conjugal (Dahlquist et al., 1996; Radcliffe, Bennet, Kazak, Foley, & Phillips, 1996; Speechley & Noh, 1992). Outros relatam o fortalecimento das relações conjugais, havendo melhorias na comunicação e confiança e atitudes mais positivas para com cônjuge (Barbarin, Hughes & Chesler, 1985; Beltrão, Vasconcelos, Pontes, & Albuquerque, 2007). Os estudos que indicam que as relações são frequentemente fortalecidas como resultado da experiência de cancro referem um reenquadramento da vida do casal após o diagnóstico (McGrath, 2001b; Neil-Urban & Jones 2002; Rosenberg, Baker, Syrjala, Back, & Wolfe, 2013) e sugerem que apesar das alterações e tensões familiares pode haver uma proximidade como resultado da vivência do cancro (McGrath, 2001b). Esta perceção de aumento da proximidade pode dever-se à perceção de apoio do parceiro durante o tratamento (McGrath 2001a,b; Patistea, Makrodimitri, & Panteli, 2000; Yeh et al. 2000; Yiu & Twinn 2001). De acordo com diversos autores, o apoio emocional, especialmente o apoio entre os cônjuges, a partilha de tarefas e valores, e a complementaridade no apoio à família, têm sido descritos pelos pais de crianças com cancro como fundamentais para a sua adaptação à doença (McGrath, 2001a,b; Patistea et al., 2000; Yeh et al., 2000; Yiu & Twinn, 2001).
Relativamente ao impacto do processo de tratamento, Long e Marsland (2011) referem que a satisfação conjugal dos pais de crianças com cancro parece variar tendo em conta a fase de tratamento. Os estudos que compararam pais de crianças
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recentemente diagnosticadas com pais de crianças que já tinham terminado o tratamento verificaram que, especialmente na fase de diagnóstico, os pais apresentavam níveis mais baixos de satisfação conjugal (Moore & Mosher, 1997; Yeh, 2002; Santacroce, 2002). As investigações de cariz longitudinal acerca da satisfação conjugal no âmbito do cancro pediátrico (Lavee 2005; Lavee & Mey-Dan, 2003) sugeriram que a satisfação conjugal diminuía ao longo do primeiro ano de diagnóstico, melhorava nos seguintes dois anos, mantinha-se inalterada no quarto ano, e deteriorava se o tratamento durasse cinco anos ou mais.
Satisfação conjugal e Gestão familiar da condição de saúde no cancro pediátrico
O impacto do cancro pediátrico na satisfação conjugal parece relacionar-se com diversos fatores, tais como o processo de tratamento, a divisão e organização das tarefas domésticas e cuidados dos filhos, a rede de suporte social e familiar, e a disposição e coesão familiares (Barbarin et. al, 1985; Dahlquist et al., 1996; Hoekstra-Weebers, et al., 1998).
Relativamente ao impacto da gestão familiar da condição de saúde na satisfação conjugal dos pais no contexto de doenças crónicas na infância, Zhang et al. (2015) referem que maior envolvimento parental na gestão da condição e partilha das responsabilidades pode estar associado ao aumento da comunicação e satisfação conjugal. No contexto de cancro pediátrico sabe-se que o conflito conjugal pode ser diminuído através da flexibilidade de papéis e da partilha dos sentimentos relativamente à doença oncológica dos filhos (McDougal, 2002). Kerr, Harrison, Medves e Tranmer (2004) referem que parceiros que sejam mais sensíveis às necessidades do outro e que sejam capazes de comunicar de forma aberta e honesta sentem-se mais apoiados e mais capazes de lidar com a experiência do cancro pediátrico. No mesmo sentido (Martin et al., 2014) referem que a unidade do casal é central durante a experiência de cancro dos filhos e a resiliência do casal pode se explicada pelas condutas de colaboração do casal. No entanto, ainda não existem estudos que verifiquem a associação entre gestão familiar da condição de saúde e a satisfação conjugal de pais de crianças com cancro.
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O Presente estudo
Dada a escassez de investigações sobre o impacto do cancro pediátrico na satisfação conjugal e a heterogeneidade dos respetivos resultados (Long & Marsland, 2011), o presente estudo teve como principal objetivo examinar se e como é que o modo como a família gere a vivência do cancro pediátrico se associa à satisfação conjugal de pais de crianças/adolescentes com cancro. Os objetivos específicos e hipóteses deste estudo eram:
(1) Verificar se a satisfação conjugal varia de acordo com a fase de tratamento, comparando os níveis de satisfação conjugal de casais cujos filhos se encontram em tratamento e fora de tratamento. Com base nos estudos de Moore e Mosher (1997); Yeh (2002) e Santacroce (2002), prevê-se que os casais cujos filhos se encontram fora de tratamento apresentem níveis mais elevados de satisfação conjugal (Hipótese 1).
(2) Analisar a associação entre as várias dimensões da gestão familiar da condição de saúde (vida diária da criança, capacidade de gestão da condição, esforço na gestão da condição, dificuldade da vida familiar, percepção do impacto da condição e mutualidade parental) e a satisfação conjugal dos pais de crianças/adolescentes com cancro. De acordo com os estudos de Zhang e colaboradores (2015) no âmbito das doenças crónicas na infância a satisfação conjugal parece aumentar com o envolvimento parental na gestão da condição e partilha das responsabilidades. Desta forma, prevê-se que maior facilidade na gestão familiar da condição do cancro pediátrico esteja positivamente associada a satisfação conjugal (Hipótese 2).
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Metodologia
Participantes
Participaram neste estudo 105 pais de crianças ou adolescentes com cancro, acompanhados no Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil (IPOLFG). A amostra foi constituída maioritariamente por mães (n = 89; 84.8%), sendo os restantes pais (n = 16; 15.2%). Os cuidadores tinham em média 42 anos de idade (DP=5.83) e a maioria tinha escolaridade até ao 12º ano (n=77; 73.3%) e um nível socioeconómico médio (n=49;46.7%). As crianças/adolescentes eram maioritariamente do sexo masculino (n = 62; 59%), tinham em média 12 anos. Relativamente à fase de tratamento das crianças/adolescentes, a amostra foi constituída por 45 crianças/adolescentes em tratamento (n=45;42.9%) e 60 fora de tratamento (n=60; 57.1%), que tiveram em média de 5 internamentos (DP=5.70) e em média de 31 meses desde o diagnóstico (DP=26.79). Verificou-se a seguinte distribuição de diagnósticos: Leucemias (n=45; 42.9%), Linfomas (n=36; 34.3%), Tumores sólidos (n=16; 15.2%), Histiocitose de células Langerhans (n=6; 5.7%) e Tumores do Sistema Nervoso Central (n=1; 1.0%). O Quadro 1 apresenta uma descrição detalhada dos participantes.
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Quadro 1
Características sociodemográficas e clínicas da amostra
n(%) / M(DP) Cuidador Sexo Feminino Masculino 89 (84.8%) 16 (15.2%) Idade 42.24(5.83) Escolaridade
Inferior ou igual ao 12º ano Ensino superior 77(73.3%) 28(26.7%) Nível socioecónomico Baixo Médio Alto 36 (34.3%) 49 (46.7%) 20 (19.0%) Criança/Adolescente Sexo Feminino Masculino 43 (41%) 62 (59%) Idade 2.28(3.08) Fase de tratamento Em tratamento Fora de tratamento 45 (42.9%) 60 (57.1%) Número de internamentos 5.59(5.70)
Tempo desde diagnóstico (meses) 31.80(26.79)
Diagnóstico
Leucemias Linfomas Tumores sólidos
Histiocitose de células Langerhans Tumores do Sistema Nervoso Central
45 (42.9) 36 (34.3) 16 (15.2) 6 (5.7) 1 (1.0)
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Procedimentos
Este estudo foi aprovado pelas Comissões de Ética e Deontologia da Faculdade de Psicologia da Universidade de Lisboa e Instituto Português de Oncologia de Lisboa, Francisco Gentil (IPOLFG). A recolha de dados decorreu entre Janeiro 2016 e Outubro 2016 (amostragem consecutiva), na sala de espera do IPOLFG, enquanto os participantes aguardavam as consultas e/ou procedimentos médicos. A recolha iniciava-se com a leitura e assinatura do consentimento informado. Posteriormente, o preenchimento dos protocolos acontecia na presença do investigador para o caso de os participantes terem alguma dificuldade. Consideraram-se os seguintes critérios de inclusão no estudo: (1) ser o principal cuidador da criança/adolescente com o diagnóstico de cancro, com idade compreendida entre os 8 anos e os 18 anos, (2) as crianças/adolescentes deviam estar a receber tratamento há pelo menos 3 meses ou fora de tratamento há menos de 5 anos, (3) ausência de comorbilidade com outra condição crónica de saúde, atraso desenvolvimental ou cuidados paliativos.
Instrumentos
Medida de Gestão Familiar (FaMM). Neste estudo foi utilizada a Medida de Gestão Familiar (Knafl et al., 2010); versão portuguesa: Mendes & Crespo, 2012) para avaliar a gestão familiar da doença oncológica, i.e., a forma como as famílias lidam com uma doença crónica e como a incorporam no quotidiano familiar. Esta medida avalia seis componentes: a vida diária da criança (5 itens), i.e., a perceção parental da normalidade da vida diária da criança; a capacidade de gestão da condição (12 itens), que inclui saber o que é necessário ser feito para lidar com doença e a habilidade para gerir de forma competente a condição da criança; o esforço na gestão da condição (4 itens) que se refere à perceção do trabalho e tempo necessários para gerir a condição da criança, avalia a dificuldade na vida familiar (14 itens), que diz respeito à extensão em que ter uma criança com uma condição crónica de saúde torna a vida mais difícil; a perceção do impacto da condição (10 itens), que se refere à gravidade da condição e das suas implicações para o futuro; e por fim, a mutualidade parental (8 itens) que se refere à perceção de apoio, de perspetivas partilhadas e satisfação na forma como os
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parceiros trabalham em conjunto para gerir a condição da criança. Os participantes utilizam uma escala de Likert de 1 (Discordo muito) a 5 (Concordo muito) para responder aos itens. Os alfas de Cronbach das escalas da FaMM neste estudo, variaram entre .50 e .87. Especificamente, vida diária da criança (α=.78); capacidade de gestão da condição (α=.50); esforço na gestão da condição (α=.68); dificuldade na vida familiar (α=.87); perceção do impacto da condição (α=.53) e mutualidade parental (α=.87). No estudo original, os alfas variaram entre .33 e .59. Nomeadamente, vida diária da criança (α=.55); capacidade de gestão da condição (α=.33); esforço na gestão da condição (α=.58); dificuldade na vida familiar (α=.59); perceção do impacto da condição (α=.58) e mutualidade parental (α=.44) (Knafl et al., 2010).
Inventário das Componentes da Qualidade Relacional Percebida (PRQC). De forma a avaliar a satisfação conjugal, utilizou-se o Inventário das Componentes da Qualidade Relacional Percebida (Fletcher, Simpson, & Thomas, 2000; versão portuguesa: Crespo, Narciso, & Costa, 2004). Este instrumento foca a avaliação do parceiro e da relação atual, em seis dimensões, frequentemente referidas na literatura como as componentes da qualidade da relação: a satisfação, o compromisso, a confiança, a intimidade, a paixão e o amor. O instrumento é constituído por seis itens (e.g. Até que ponto está satisfeito/a com a sua relação?), avaliados numa escala de
Likert de 1 (Mesmo nada) a 7 (Extremamente). Foi calculada a média dos scores dos itens para criar uma pontuação global da qualidade da relação percebida, sendo que resultados mais elevados são indicativos de maiores níveis de satisfação conjugal. Neste estudo, os scores deste inventário apresentaram um alfa de Cronbach de .90, superior ao do estudo original (α =.88; Fletcher et al., 2000).
Ficha de dados sociodemográficos e clínicos. Os participantes forneceram os dados sociodemográficos e clínicos. O nível socioeconómico foi determinado com base na escolaridade e profissão dos cuidadores (Simões, 1994).
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Análise estatística
A análise dos dados foi realizada através do programa estatístico IBM SPSS (v.23, Statistical Package for the Social Sciences, Chicago, IL). Em primeiro lugar, calcularam-se as estatísticas descritivas para a amostra deste estudo. De seguida, foi realizado um teste t-Student para amostras independentes, de forma a comparar a satisfação conjugal dos grupos de pais, cujos filhos estavam em tratamento e fora de tratamento. Posteriormente, foi realizada uma análise de variância multivariada (MANOVA) para examinar as diferenças na gestão familiar da condição dos dois grupos (em tratamento e fora de tratamento). De seguida, foram realizadas correlações entre as componentes da gestão familiar da condição e a satisfação conjugal. Por fim, explorou-se o papel preditor da gestão familiar da condição de saúde na satisfação conjugal dos pais de crianças/adolescentes com cancro. Para tal, foi realizada uma regressão linear hierárquica em que a satisfação conjugal foi introduzida como variável dependente. As variáveis familiares (a vida diária da criança, capacidade de gestão da condição, esforço na gestão da condição, dificuldade na vida familiar, a perceção do impacto da condição a mutualidade parental) que atingiram o nível de significância de 5% nas análises de correlação realizadas anteriormente foram introduzidas como variáveis independentes, controlando variáveis sociodemográficas e/ou clínicas com efeito significativo no nível de satisfação conjugal.
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Resultados
Verificou-se uma diferença significativa na satisfação conjugal dos dois grupos em diferentes fases de tratamento [t(74.33)=2.21, p<.05]. O grupo de pais cujos filhos estavam fora de tratamento apresentou maiores níveis de satisfação conjugal (M=6.4,
DP=.84), comparativamente ao grupo de pais cujos filhos ainda estavam em
tratamento (M= 5.93, DP=1.21). A fase de tratamento explicou apenas 5% da variância da satisfação conjugal (eta squared=.05).
Posteriormente realizou-se uma análise de variância multivariada (MANOVA) para examinar se os mesmos grupos (em tratamento e fora de tratamento) diferiam ao nível da gestão familiar da condição de saúde. Verificou-se uma diferença estatisticamente significativa na gestão familiar da condição de saúde dos dois grupos, [F(1, 103)=10.31, p<.05; Wilks’ Lambda=.61]. As análises univariadas revelaram diferenças estatisticamente significativas na perceção da vida diária da criança [F(1, 103)=42.1, p<.001], no esforço na gestão da condição [F(1, 103)=51.22, p<.001], na
dificuldade na vida familiar, [F(1, 103) =27.01, p<.001], e na perceção do impacto da condição, [F(1, 103)=8.12, p<.05]. Os resultados indicaram que o grupo fora de tratamento reportava uma melhor vida diária da criança (M=4. 17, DP=.10), menor esforço na gestão da condição (M=3.9, DP=.046), menor dificuldade na vida familiar (M=2.29, DP=.09), e menor impacto da condição (M=4.20, DP=.06), comparativamente ao grupo em tratamento. O grupo em tratamento reportou uma pior vida diária da criança (M=3.16, =.12), maior esforço na gestão da condição (M=3.75, DP=.12), maior dificuldade na vida familiar (M= 2.97, DP=.1) e maior impacto da condição (M=3.95,
DP=.66).
As análises de correlação (Quadro 2) entre satisfação conjugal e a gestão familiar da condição de saúde, demonstraram que níveis mais elevados de satisfação conjugal estavam associados a níveis mais elevados de mutualidade parental, a uma perceção positiva da vida diária da criança, a maior capacidade de gestão da condição e a menor dificuldade na vida familiar. Adicionalmente, não se verificaram correlações significativas entre a satisfação conjugal dos pais e as variáveis clínicas (tempo desde o diagnóstico, número de dias de internamento) e sociodemográficas (idade da criança/ adolescente, idade dos cuidadores e duração do relacionamento dos cuidadores). Por
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fim, os resultados indicaram que mais tempo desde o diagnóstico estava associado a uma perceção positiva vida diária da criança e a perceção de menor esforço de gestão da condição de saúde. Maior número de internamentos estava associado à perceção de maior dificuldade na vida familiar e de impacto da condição. Analogamente, mais dias de internamento correlacionaram-se com a perceção de maior dificuldade na vida familiar e de impacto da condição de saúde.
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Quadro 2 Correlação entre satisfação conjugal e variáveis sociodemográficas, clínicas e familiares
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 M DP
1-Vida diária da criança - 3.7 .93
2- Capacidade de gestão da CSa .35** - 3.8 .38 3- Esforço na gestão da CSa -.62** -.26** - 3.4 .91 4- Dificuldade na vida familiar -.66** -.49** .65** - 2.6 .74 5- Perceção do impacto da CSa -.35** -.46** .42** .53** - 2.9 .46 6- Mutualidade Parental .39** .34** -.22* -.44** -.13 - 4.1 1.04 7- Tempo desde o diagnósticob .33** .03 -.27** -.17 -.13 .11 - 31.8 26.8 8-Número de internamentos -.1 -.04 .15 .21* .27* -.03 .14 - 5.0 5.1 9-Dias de internamento -.12 .03 .16 .22* .24* .00 .26** .83** - 40.7 33.4 10-Idade da criança .06 -.16 -.17 -.06 .03 -.05 -.02 .05 -.10 - 12.3 3.1 11-Idade dos cuidadores -.01 .09 -.03 -.03 -.14 -.07 .01 .19 -.13 .47** - 42.2 5.8 12-Duração da relação
conjugal dos cuidadores
-.00 -.02 -.01 .00 -.06 .04 .01 .19 .09 .29** .55** - 15.6 6.7
13- Satisfação conjugal .27** .23** -.13 -.20* -.02 .39** .03 .02 -.03 -.06 -.09 -.15 - 6.2 1.04 Nota. a Condição Saúde. b Número de meses desde o diagnóstico. * p<.05.,** p<.01.
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Tendo em conta os resultados correlacionais, realizou-se uma regressão linear hierárquica no sentido de examinar o poder preditivo da gestão familiar da condição (especificamente através das dimensões perceção da vida diária da criança, capacidade de gestão da condição de saúde, dificuldade da vida familiar e mutualidade parental), controlando o efeito da fase de tratamento. Os resultados da regressão indicaram que no primeiro modelo, a fase de tratamento explicou de forma significativa a satisfação conjugal [F(1,103)=5.406, p<.05], explicando 5% da variância da satisfação conjugal.
Após a introdução das componentes da gestão familiar da condição de saúde verificou-se um aumento significativo na explicação da satisfação conjugal. No verificou-seu conjunto, o modelo passou a explicar 19.7% da variância da satisfação conjugal, mostrando ser um modelo adequado [F(5,99)=4.877, p<.001]. Analisando a contribuição de cada uma das variáveis introduzidas no modelo, verificou-se que apenas a mutualidade parental tinha uma contribuição significativa na variância da satisfação conjugal (Quadro 3).
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Quadro 3
Análise de Regressão Hierárquica das variáveis preditoras dos níveis de satisfação conjugal
Variáveis preditoras Β SE B Β R2 ΔR2
Modelo 1: .05*
Fase de tratamento -.47 .2 -.22*
Modelo 2: .20** .15**
Fase de tratamento -.32 .23 -.15
Vida diária da criança .13 .15 .12
Capacidade de gestão da CSa .34 .28 .16
Dificuldade da vida familiar .23 .19 .23
Mutualidade Parental .49 .15 .35***
Nota. a Condição de Saúde.
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Discussão e considerações finais
O presente estudo focou a vivência da conjugalidade dos pais cuidadores de crianças ou adolescentes com cancro, procurando examinar os fatores associados à satisfação conjugal. Especificamente verificou-se se a fase de tratamento da criança tinha influência na satisfação conjugal; examinou-se a associação entre a gestão familiar do cancro pediátrico e satisfação conjugal dos pais; e por fim examinou-se o papel preditor da gestão familiar e da fase de tratamento na satisfação conjugal dos pais de crianças/adolescentes com cancro. Os resultados indicaram diferenças significativas na satisfação conjugal dos grupos de pais de crianças fora de tratamento e em tratamento, assim como diferenças significativas na gestão familiar da condição de saúde dos dois grupos. Verificaram-se ainda associações positivas entre as dimensões da gestão familiar da condição de saúde (vida diária da criança, capacidade de gestão da condição de saúde e mutualidade parental) e a satisfação conjugal. E associação negativa entre a dimensão da gestão familiar da condição de saúde (dificuldade da vida familiar) e a satisfação conjugal. Finalmente, o facto de os filhos se encontrarem “fora de tratamento” e de os pais reportarem níveis mais elevados de mutualidade parental foram identificados como os preditores significativos de níveis mais elevados de satisfação conjugal dos pais.
Diferenças entre os grupos de pais de crianças fora do tratamento e em tratamento
Os resultados desta investigação sugeriram que os níveis de satisfação conjugal eram mais elevados para o grupo de pais de crianças fora de tratamento, reforçando os resultados de diversos estudos anteriores (Moore & Mosher, 1997; Yeh, 2002; Santacroce, 2002). Estes resultados podem estar associados a diversos fatores identificados na literatura, tais como o stress e a sobrecarga dos cuidadores (Long & Marsland, 2011), a diminuição da intimidade, interação e comunicação aquando dos tratamentos (Björk et al., 2005; Clarke, 2006; Fletcher & Clarke, 2003; Jones &
Neil-23
Urban, 2003; McGrath, 2001b; Neil-Urban & Jones, 2002) e a tendência para colocar as necessidades do casamento e do parceiro em segundo lugar, de forma a dar resposta às necessidades da criança doente (Clarke, 2006; Long & Marsland, 2011; Van Dongen-Melman et al., 1998; Yeh et al., 2000). Os resultados deste estudo podem também ter sido influenciados por discrepâncias no estilo de coping dos elementos do casal (Long & Marsland, 2011), por disposições conjugais anteriores ao diagnóstico (Long & Marsland, 2011; Steffen & Castoldi, 2006) e podem estar associados ao facto de a maioria dos participantes deste estudo serem mães que, por sua vez, assumem mais frequentemente o papel de cuidadoras principais da criança (Nascimento, Rocha, Hayes & Lima, 2005) e demonstram tendência a avaliar a satisfação conjugal de acordo com a fase de tratamento dos filhos (e.g. aumentam a satisfação conjugal quando os filhos saem do tratamento). Pelo contrário, os pais reportam níveis de satisfação que não diferem ao longo do estádio da doença (Long & Marsland, 2011). De acordo com Steffen e Castoldi (2006) o tratamento do cancro impõe um grande desafio à manutenção de uma relação conjugal saudável visto que tem impacto no funcionamento familiar e em cada elemento da família. As mesmas autoras referem que a forma como os pais se relacionam entre si pode estar associada à fase da doença, verificando-se mais objectividade, assertividade e coesão na relação conjugal quando a criança respondia melhor ao tratamento. Da mesma forma, a revisão de literatura de Long e Marsland (2011) indicou que a satisfação conjugal dos pais de crianças com cancro parece variar tendo em conta a fase de tratamento.
No presente estudo foram também avaliadas diferenças ao nível da gestão familiar da condição de saúde dos dois grupos de pais (fora de tratamento e em tratamento). Os resultados sugeriram que o grupo fora de tratamento demonstrava mais facilidade na gestão familiar da condição de saúde, reportando melhor vida diária da criança, menor esforço na gestão da condição, menor dificuldade na vida familiar, e menor impacto da condição, comparativamente ao grupo em tratamento. A gestão da doença implica que os pais ganhem conhecimento sobre a doença e o tratamento, saibam identificar os sintomas, responder aos sintomas e desenvolver relações eficientes com os profissionais de saúde (Smith, Swallow, & Coyne, 2014), o que sugere que a gestão familiar da
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condição de saúde melhore ao longo do processo de adaptação à doença, possivelmente no sentido de normalização da vida familiar, tal como refere Cox (2016).
O grupo de pais cujas crianças se encontravam fora de tratamento apresentou níveis mais elevados de satisfação conjugal e maior facilidade na gestão familiar da condição de saúde, o que nos permitiu considerar a associação entre estas duas variáveis.
Associações entre satisfação conjugal e gestão familiar da condição de saúde
Os resultados das correlações indicaram que a gestão familiar do cancro pediátrico estava associada à satisfação conjugal, nomeadamente uma perceção mais positiva da vida diária da criança, menor esforço na condição de saúde, menor dificuldade da vida familiar e níveis mais elevados de mutualidade parental estavam associados a níveis mais elevados de satisfação conjugal. Estes resultados sugeriram que a tendência à normalização parece contribuir não só para a adaptação familiar como também para a adaptação do casal ao cancro pediátrico. Além disso, estes resultados apoiam as conclusões do estudo de Zhang et al. (2015) que indicaram que maior envolvimento parental na gestão da condição e partilha das responsabilidades pode estar associado ao aumento da comunicação e satisfação conjugal no contexto de doenças crónicas na infância. Adicionalmente, os resultados foram ao encontro da perspetiva de diversos autores, segundo a qual o apoio emocional (especialmente o apoio entre os cônjuges), a partilha de tarefas e de valores, e a complementaridade no apoio à família, são fundamentais para a adaptação parental ao cancro pediátrico (McGrath, 2001a, 2001b; Patistea et al., 2000; Yeh et al., 2000; Yiu & Twinn, 2001). No mesmo sentido, McDougal (2002) referiu que a flexibilidade de papéis e a partilha de sentimentos relativamente à doença oncológica dos filhos pode diminuir o conflito conjugal.
Os resultados indicaram ainda que mais tempo desde o diagnóstico estava associado a uma perceção positiva da vida diária da criança e a uma perceção de menor esforço de gestão da condição de saúde, o que sugere novamente a ideia de que a gestão familiar da condição de saúde pode melhorar ao longo do processo de adaptação à
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doença. Maior número de internamentos estava associado à perceção de maior dificuldade na vida familiar e de impacto da condição. Analogamente, mais dias de internamento correlacionaram-se com a perceção de maior dificuldade na vida familiar e perceção de impacto da condição de saúde, o que pode estar relacionado com a gravidade da doença.
Por fim, as análises de regressão sugeriram que, entre as dimensões significativamente correlacionadas com a satisfação conjugal, a mutualidade parental foi o único potencial preditor de variações ao nível da satisfação conjugal dos pais de crianças com cancro. Uma possível explicação para estes resultados é o facto de o conceito de mutualidade parental se aproximar do conceito de satisfação conjugal. Por exemplo, de acordo com Narciso (2002) a mutualidade implica o envolvimento comum numa história de vida, um movimento bidireccional de sentimentos, pensamentos e acções, ou seja, uma identidade de casal elevada. Neste sentido, a literatura reforça a noção de que o apoio emocional é determinante na satisfação conjugal (Lawrence et al., 2008; Stapleton et al., 2012), e que uma relação apoiante reduz as consequências negativas de saúde aquando de eventos não normativos (Schulz & Rau, 1985). Além disso, a colaboração em tarefas domésticas e atividades conjuntas de lazer do casal também demonstraram estar associadas a níveis mais elevados de satisfação conjugal (Berg, Schindler, Smith, Skinner, & Beveridge, 2011). Especificamente, no contexto do cancro pediátrico, a revisão da literatura elaborada por Long e Marsland (2011) sugere que a maioria dos pais de crianças com cancro considera o seu parceiro a fonte principal de apoio. McGrath (2001a, 2001b) especificou que este apoio tem um cariz prático, no que refere às responsabilidades da casa, ao cuidado dos filhos e ao emprego. Martin et al. (2014) referem que a unidade do casal é central durante a experiência de cancro dos filhos e explicam que a resiliência do casal pode estar associada às condutas de colaboração do casal. Kerr et al. (2004) referem que o apoio emocional é determinante durante o tratamento e que parceiros que sejam mais sensíveis perante as necessidades do outro e que sejam capazes de comunicar de forma aberta e honesta sentem-se mais apoiados e mais capazes de lidar com a experiência do cancro pediátrico. Todavia, os pais de crianças com cancro referem que houve a necessidade de o casal reaprender a trabalhar em conjunto depois do diagnóstico (Patterson et al., 2004), evidenciando a
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tendência de reconstrução da realidade (Clarke-Steffen, 1997) e de normalização (Cox, 2016) encontrada na literatura sobre famílias de crianças com cancro.
Limitações e direções futuras
Uma das limitações do presente estudo prende-se a distribuição da amostra do sexo dos pais, sendo necessário incluir maior número de pais do sexo masculino. Outra limitação reporta-se ao facto de existir uma heterogeneidade na amostra relativamente ao tempo desde o diagnóstico do cancro pediátrico que pode influenciar a respostas dos pais. Também existe um grande intervalo das idades das crianças, que engloba diferentes fases de desenvolvimento da criança (e.g. idade pré-escolar, adolescência), assim como diferentes desafios do ciclo de vida familiar (Relvas, 2009). Além disso, a amostra refere-se a apenas ao contexto de uma unidade de serviço de saúde de entre as várias em Portugal. Outra limitação deste estudo refere-se à consistência interna de duas subescalas da FaMM (i.e. capacidade de gestão da condição e perceção do impacto da condição), que apresentaram alfas de Cronbach abaixo dos valores recomendáveis. Contudo, este coeficiente é bastante sensível ao número de itens, sendo comum encontrar valores baixos em escalas pequenas (Pallant, 2005). Outra limitação deste estudo prende-se com o facto de este ser um estudo transversal, que não afere a causalidade das variáveis estudadas. Quanto a direções futuras, dada a complexidade do conceito de satisfação conjugal e a sua associação a múltiplos fatores (Mosmann et al., 2006), os próximos estudos nesta área poderiam considerar uma componente qualitativa e longitudinal que detalhasse a experiência da vivência conjugal no contexto do cancro pediátrico e que tivesse em conta as perspetivas de cada elemento do casal e a sua comparação. Seria também interessante ter em conta em futuras investigações, as diferenças culturais na adaptação dos casais ao cancro pediátrico. Além disso, o processo de tratamento do cancro pediátrico também demonstrou estar associado a múltiplos fatores (Brown, 2006). Desta forma, investigações futuras poderiam considerar metodologias de investigação mais integrativas e de cariz longitudinal, que atendessem às diferentes fases da doença, que considerassem o processo de adaptação familiar, e que tivessem em conta o desenvolvimento da criança e da família. Não
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obstante os aspetos passíveis de serem melhorados, este estudo permitiu contribuir para a literatura atualmente escassa acerca da satisfação conjugal em contexto de cancro pediátrico (Long & Marsland, 2011), que tem incidido sobretudo no sistema familiar como todo (Cox, 2016). Além disso, este estudo acrescentou informação sobre a associação da satisfação conjugal e da gestão familiar da condição de saúde no mesmo contexto.
Implicações clínicas
Atualmente, a literatura aponta para o relacionamento conjugal como um forte prognóstico de felicidade e bem-estar pessoal (Machado, 2007), que influencia na saúde mental e física e na vida profissional, familiar e parental do adulto (Braz, Dessen, & Silva, 2005; Gottman & Silver, 2000; Norgren, Souza, Kaslow, Hammerschmidt, & Sharlin, 2004). Os resultados desta investigação demonstram a pertinência da intervenção no subsistema conjugal de famílias de crianças com cancro, na preservação da relação conjugal. Verificou-se especificamente a importância de apoiar estes casais na gestão familiar da condição de saúde. De acordo com Castro e Piccinini (2002) é determinante que os profissionais de saúde estejam atentos a aspetos que transcendem o tratamento médico do cancro pediátrico. Desta forma, verifica-se a urgência em implementar um serviço público de apoio psicológico especializado aos pais de pacientes com cancro, que ofereça a oportunidade de partilhar não só questões da terapêutica, mas também outras questões relacionadas com a família, a parentalidade e a conjugalidade. Além disso, permitindo um espaço para os casais falarem sobre as suas questões e sentimentos, maior será a probabilidade de identificar fatores que conduzam a respostas saudáveis (Steffen & Castoldi, 2006). Este espaço pode também ser facilitador da aproximação da família aos restantes profissionais de saúde, na qual o psicólogo poderia ter um papel de mediação. Por exemplo, as unidades de psico-oncologia da Liga Portuguesa Contra o Cancro oferercem serviços clínicos tais como, psicoterapia individual, terapia de casal, sexologia clínica, procurando compensar a
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necessidade ao nível do acompanhamento psico-emocional do doente oncológico português e dos seus familiares.
Conclusão
O presente estudo contribuiu para a reduzida investigação sobre o impacto do cancro pediátrico na satisfação conjugal dos pais. O caráter inovador deste estudo prende-se com a exploração do papel da gestão familiar da condição de saúde na satisfação conjugal de pais de crianças com cancro, salientando-se, especificamente o papel essencial da mutualidade parental. Verificou-se que a satisfação conjugal dos pais de crianças com cancro pode estar associada à fase de tratamento das crianças, nomeadamente, níveis mais elevados de satisfação conjugal estavam associados ao facto de a criança estar fora de tratamento. Concluiu-se que a gestão familiar da condição de saúde pode estar associada à satisfação conjugal dos pais de crianças com cancro, especificamente uma perceção mais positiva da vida diária da criança, um menor esforço na condição de saúde, uma menor dificuldade da vida familiar e maiores níveis de mutualidade parental podem estar associados a níveis mais elevados de satisfação conjugal. Mais se acrescenta que a mutualidade foi o único fator capaz de predizer a satisfação conjugal dos pais de crianças com cancro. Os resultados do estudo foram ao encontro da literatura. Adicionalmente, as conclusões deste estudo contribuem para a orientação da prática dos profissionais das unidades de oncologia pediátrica no sentido da sensibilização para as especificidades do subsistema conjugal.
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