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DO LUTO À LUTA: ESTRESSE PSICOLÓGICO EM GENITORES DE CRIANÇAS COM AUTISMO

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Academic year: 2022

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(1)

FROM STRUGGLE TO STRUGGLE: PSYCHOLOGICAL STRESS IN GENITORS OF CHILDREN WITH AUTISM

Thamara Gleyce Bila do Nascimento

(2)

THAMARA GLEYCE BILA DO NASCIMENTO

Artigo apresentado ao Curso de Psicologia do Centro Universitário de João Pessoa – UNIPÊ, como requisito parcial para a obtenção do título de Psicóloga, obtendo

Conceito ____________

Data: ________________

( ) Aprovada ( ) Reprovada

BANCA AVALIADORA

________________________________________________________________

Profa. Ms. Sandra Helena Mousinho Benevides (Orientadora - UNIPÊ)

________________________________________________________________

Prof. Esp. Guilherme Jorge Stanford Dantas (Membro – UNIPÊ)

________________________________________________________________

Profa. Esp. Mônica Domingos Bandeira

(Membro – UNIPÊ)

(3)

O nascimento de uma criança é um momento precedido por muitas famílias. Quando o diagnóstico de autismo é dado se perde a idealização do filho perfeito dentro dos padrões sociais. Diante disso, a notícia da presença do autismo na criança ocasiona impactos na família. O presente estudo avaliou o nível de estresse psicológico nos genitores que passaram pelo o diagnóstico de autismo, por meio de uma pesquisa de campo

online, descritiva e

quantitativa. Participaram 42 genitores, sendo 07 pais e 35 mães, selecionados por meio da técnica não probabilística por cotas. Foram adotados como critérios de inclusão: que os genitores sejam maiores de 18 anos, residentes no Brasil, com criança diagnosticada com autismo a pelo menos 1ano. E excluídos aqueles que não preencherem o formulário

online de

forma integral. Quanto aos instrumentos, foram utilizados: um questionário sociodemográfico, Escala de Estresse Percebido (PSS-14; LUFT et al., 2007) e o Instrumento de Avaliação de Qualidade de Vida (WHOQOL-bref). A partir dos resultados deste estudo, pode-se concluir que o diagnóstico de um filho com autismo influencia nos fatores psicoemocionais dos genitores e demanda uma reorganização significativa na rotina familiar.

A relação entre as variáveis estudadas contribui para o desenvolvimento de estratégias

adequadas,

a fim de que seja proporcionado um suporte básico para melhorar a qualidade de vida de toda a família.

Palavras chave: Genitores. Autismo. Estresse.

(4)

The birth of a child is a time preceded by many families. When the diagnosis of autism is given, the idealization of the perfect child within social standards is lost. Given this, the news of the presence of autism in children causes impacts on the family. The present study evaluated the level of psychological stress in parents who underwent the diagnosis of autism, through an online, descriptive and quantitative field research. 42 parents participated, being 07 fathers and 35 mothers, selected through the non-probabilistic technique for convenience.

Inclusion criteria were adopted: that the parents are over 18 years old, residing in Brazil, with a child diagnosed with autism at least 1 year old. And those who do not complete the online form in full are excluded. As for the instruments, a sociodemographic questionnaire, Perceived Stress Scale (PSS-14; LUFT et al., 2007) and the Quality of Life Assessment Instrument (WHOQOL-bref) were used. From the results of this study, it can be concluded that the diagnosis of a child with autism influences the psycho-emotional factors of the parents and demands a significant reorganization in the family routine. The relationship between the variables studied contributes to the development of appropriate strategies, in order to provide basic support to improve the quality of life for the whole family.

Keywords: Parents. Autism. Stress.

(5)

1 INTRODUÇÃO

Atualmente, com o avanço da ciência e das tecnologias, a área da saúde mental têm se desenvolvido consideravelmente. Alguns transtornos, como o autismo, têm se mostrado com maior incidência na população nas últimas décadas, e os profissionais da área já possuem maior acesso às informações referentes ao tema.

O Autismo é classificado, de acordo com o DSM-V (APA, 2014), como Transtorno do Espectro Autismo – TEA, que passa a ter dois domínios de comprometimento: Déficit na Comunicação Social e Padrões Restritos e Repetitivos de Comportamento. Trata-se de um Transtorno que ainda não se sabe a causa exata e também não se tem a cura, apesar dos avanços nos estudos. De forma geral, o autismo é compreendido como um distúrbio do neurodesenvolvimento que acarreta prejuízos com variações individuais.

No Brasil, existem aproximadamente 2 milhões de pessoas que apresentam tal transtorno (MARTINS et. al, 2015; SOUZA; ALVES, 2014). Pode-se considerar que os sintomas do TEA apresentam de forma singular, ou seja, cada indivíduo tem características diferentes, por isso a palavra espectro, “porque envolve situações e apresentações muito diferentes umas das outras, numa gradação que vai da mais leve à mais grave” (FONSECA, 2015, p.4).

Com isso, a discussão acerca deste tema vem aumentando, motivada pela saúde da pessoa autista e pelas condições de saúde da família, pois mediante o impacto do diagnóstico de um filho com autismo, as famílias tendem a se desestruturar. Observa-se que ocorre a morte da idealização do filho perfeito e surge a tristeza, a revolta, a raiva, a insegurança, o medo, o luto. Os pais de crianças com TEA normalmente são os primeiros a verificar que algo diferente está acontecendo com seu filho. O impacto de um diagnóstico de uma doença pode caucionar à família a vivenciar as mesmas fases do luto, inclusive a negação, sendo estas uma adaptação pelas quais perpassam as pessoas quando perdem algo almejado ou significativo. O sentimento de culpa também pode se fazer presente entre os familiares, especificamente entre os pais (REDDY; MARKOVA; WALLOT, 2013).

Uma das maiores dificuldades enfrentadas no tratamento do TEA é o seu início tardio, pois depois de muitos anos de cristalização dos sintomas, o tratamento torna-se mais difícil.

Portanto, quanto mais depressa o diagnóstico for feito e mais depressa se começar a atuar,

melhores serão os resultados, logo, “a intervenção deve ser iniciada precocemente, logo que

se identifique na criança o risco de autismo, em vez de a diferir para o momento de um

eventual diagnóstico definitivo” (OZONOFF; ROGERS; HENDREN, 2003, p.174).

(6)

Salienta-se ainda que, este momento do diagnóstico constituiu-se com evento estressor e bastante marcante, pois a notícia de uma criança fora do conceito de “normalidade”

ocasiona importantes repercussões no contexto familiar.

Segundo Monte e Pinto (2015, p.11):

A psicodinâmica como o isolamento e a discriminação dos pais frente ao seu filho autista é resultado de sentimentos como: insegurança, culpa, medo, rejeição e revolta sobre a realidade. A família no momento inicial quando ainda encontra-se no processo de assimilação das informações sobre o transtorno autista e sobre a elaboração de seu luto. Caracterizam-se com os seguintes aspectos como a suspeita pelos alarmes frente a essa realidade em que a família necessita se adaptar para poder acolher seu filho de modo a não desampará-lo por não compreenderem como lidar com ele.

A partir desse questionamento, vale ressaltar que este é um momento de adaptação, segundo Pinto et al. (2016), e provavelmente os sentimentos vivenciados no recebimento do diagnóstico nos genitores sejam ainda mais intensificados devido ao desconhecimento acerca do transtorno autista, expectativas positivas ou negativas podem gerar quanto ao desenvolvimento do filho. Neste contexto, entende-se a necessidade de ampliar informações, visto que, a revelação de um diagnóstico pode ser aceita com o aumento do conhecimento sobre ele, em conjunto com as formas de tratamento e perspectivas de prognóstico.

Diante disso, observa-se que o diagnóstico TEA provoca desconfortos na constituição familiar. Logo, nota-se que podem comprometer a qualidade de vida dos genitores e afetar o bom funcionamento da dinâmica familiar (FARIAS; HENRIQUE, 2016). Tendo em vista que, a manifestação do autismo exige tantos cuidados que os familiares chegam ao desespero, todos passam a viver em função da criança, e em tempo integral. Nenhuma família está preparada para enfrentar essa realidade sem receber orientação especializada (LOCATELLI;

SANTOS, 2016).

Desse modo, “cuidar de uma criança com autismo pode ser uma carga imensa, em certos casos o transtorno impõe certas limitações que um simples passeio no parque torna–se impraticável, ou seja, o dia a dia se torna sufocante.” (LOCATELLI; SANTOS, 2016, p.208).

Logo, a intervenção multidisciplinar se destaca por possibilitar, significativamente, a melhora

na qualidade de vida tanto dos autistas quanto da família, e sempre respeitando o nível de

desenvolvimento e a individualidade de cada criança.

(7)

Como cita Locatelli e Santos (2016, p. 209), “a intervenção multidisciplinar se destaca por possibilitar, significativamente, a melhora na qualidade de vida do autista, respeitando o nível de desenvolvimento e particularidades de cada criança”, ou seja, trabalhar considerando as diferentes habilidades como a cognitiva, a social e a linguagem buscando inseri-las nas práticas comuns do dia a dia.

No entanto, é um momento desafiador tanto para família quanto para os profissionais responsáveis por essa missão. Logo, o impacto da doença do filho sobre os pais provoca uma demanda sistêmica na família, de ordem emocional e relacional, além do que esta pode dar conta (KNOBELL, 1986). Para Fávero e Santos (2005), em grande parte das famílias nas quais há um indivíduo com autismo, essa condição torna-se crônica e extensiva, constituindo- se como um estressor em potencial para os familiares.

Indubitavelmente, com a mudança das atividades diárias, as famílias podem constituir estressores em potencial, ou seja, se deparam com sobrecargas de tarefas e exigências especiais, nas quais estão suscetíveis a situações de estresses e tensão emocional. Segundo Farias e Henrique (2016) a resposta ao estresse é consequência da relação entre as características da pessoa e as demandas do meio, isto é, as discrepâncias entre o meio externo e interno e a percepção do indivíduo, quanto a sua capacidade de resposta. De fato, diante de uma condição peculiar, como é o caso da família que convive com criança autista, a dinâmica familiar sofre mobilizações que vão desde o aspecto financeiro até a qualidade de vida. Os pais têm que fazer do luto pela perda do filho ideal a luta, para que percebam as capacidades e potencialidades de sua criança (FÁVERO; SANTOS, 2005).

Nessa perspectiva, a análise realizada seguiu a percepção dos próprios genitores a respeito dos seus filhos com autismo. Portanto, o objetivo central deste projeto é analisar o nível de estresse psicológico vivenciado por esses pais e as possíveis adaptações feitas que o diagnóstico de um filho autista acarreta na família, compreendendo suas vivências e percebendo a qualidade de vida dos genitores.

2 METODOLOGIA

Foi realizada uma pesquisa de campo online, descritiva de natureza quantitativa.

Segundo Campos (2008) a pesquisa de campo é um método que procura apontar quais as

variáveis que constituem um fato, descrevendo o fenômeno e seus componentes através de

técnicas padronizadas, avaliando e estudando a realidade sem nela intervir, descrevendo com

maior validade externa a semelhança entre a realidade e o conhecimento. A pesquisa foi

(8)

realizada em ambiente virtual fazendo uso da plataforma

Google Forms e se estendeu a todo

país.

Desse estudo participaram 42 participantes, sendo 07 pais e 35 mães, selecionados por meio da técnica não probabilística por conveniência. Os critérios de inclusão foram: os genitores maiores de 18 anos que residam no Brasil e que possuam um filho diagnosticado com autismo a pelo menos 1 ano. Foram excluídos aqueles que não preencherem o formulário

online de forma integral.

Para a realização da pesquisa foram utilizados os seguintes instrumentos: Um questionário sociodemográfico construído pelo próprio pesquisador com o objetivo caracterizar a amostra do estudo, contendo informações básicas do participante, como: área de ocupação parental, idade do filho, estado onde reside, estado civil, profissão, escolaridade. E duas escalas: Escala de Estresse Percebido (PSS-14; LUFT et al., 2007) e Instrumento de Avaliação de Qualidade de Vida da OMS (WHOQOL-bref).

Após a aprovação do comitê de ética em Pesquisa (CAAE: 36423220.0.0000.5176)

iniciaram os procedimentos para a coleta dos dados, as escalas propostas devidamente adaptadas ao sistema de questionários online Google Forms e divulgados em diversos grupos também

online, a fim de que o mesmo chegue o publico alvo, genitores de crianças com

autismo. Os resultados foram extraídos do sistema online Google Form, e analisados por meio do pacote estatístico SPSS em sua versão 20.0, utilizando-se da estatística descritiva e inferencial e os dados sociodemográficos foram processadas por meio do pacote office Excel, em sua versão 2013.

3 RESULTADOS

Inicialmente fez-se a análise descrita dos dados sociodemográficos, respeitando os critérios de seleção. Participaram dessa pesquisa o total de 42 indivíduos, todos os pais com pelo menos um filho com diagnóstico de autismo. A seguir, na Tabela 1, é apresentada a distribuição dos dados demográficos:

Tabela 1- Perfil sociodemográficos dos pais (N=42)

Variável ƒ (%)

Genitor

Mãe 35 83,3

Pai 7 16,7

Idade do Filho

0-3 8 19,0

3-6 19 45,2

6-9 7 16,7

Mais de 9 8 19,0

(9)

Estado Onde Reside

Paraíba 35 83,3

Pernambuco 2 4,17

Acre 1 2,4

Amapá 1 2,4

Santa Catarina 1 2,4

Mato Grosso do sul 1 2,4

São Paulo 1 2,4

Estado Civil

Solteiro 7 16,7

Casado 31 73,8

Separado 2 4,8

Divorciado 1 2,4

Viúvo 1 2,4

Grau de Escolaridade

Sem Estudo 0 00,0

Fundamental incompleto 0 00,0

Fundamental Completo 1 2,4

Ensino Médio Completo 4 9,5

Ensino Superior incompleto 4 9,5

Ensino Superior Completo 33 78,6

Fonte: Dados da pesquisa, 2020.

Pode ser verificado que a maioria dos respondentes da pesquisa foi mães, configurando 83,3% da amostra, enquanto os homens totalizaram apenas 16,7% da pesquisa.

A idade dos filhos variou entre 0 a 9 anos, sendo a maioria no intervalo de 3 a 6 anos. Entre os entrevistados, os que possuem o estado civil casado qualifica-se como o maior índice, com 73,8% da pesquisa, seguindo dos solteiros, com 16,7%. No que se refere à escolaridade, a maior parte dos participantes apresentou ensino superior completo (78,6%), enquanto apenas 9,4% possuem somente o ensino fundamental completo. A amostra adveio principalmente de estado da Paraíba com 83,3% seguindo do estado de Pernambuco com 4,17% verificou-se uma variância em que a maioria da amostra se concentrou na Paraíba.

A seguir, na Tabela 2, são expostos os resultados da escala de estresse parental (EEPA). As afirmações descrevem sentimentos e percepções a respeito da experiência de ser pai/mãe.

Tabela 2 – Resultados da escala de estresse parental (n=42)

Item Categoria f %

Eu estou feliz no meu papel de mãe/pai

Discordo Totalmente

Discordo Indeciso

Concordo

Concordo Totalmente

1 2 5 21 13

2,4 4,8 11,9 50,0 31,0

(10)

Cuidar do meu filho(a) às vezes leva mais tempo e energia do que eu tenho pra dar

Eu me sinto próximo do meu filho

Eu gosto de passar o tempo com meu filho(a)

Meu filho(a) é uma importante fonte de carinho para mim

Ter filhos me dar uma visão mais otimista para o futuro

A principal fonte de estresse na minha vida é meu filho(a)

Ter filhos deixa pouco tempo e flexibilidade em minha vida

Ter filho tem sido um peso financeiro

É difícil equilibrar diferentes responsabilidades por conta do meu filho(a)

Discordo Totalmente

Discordo Indeciso

Concordo

Concordo Totalmente

Discordo Totalmente

Discordo Indeciso

Concordo

Concordo Totalmente

Discordo Totalmente

Discordo Indeciso

Concordo

Concordo Totalmente

Discordo Totalmente

Discordo Indeciso

Concordo

Concordo Totalmente

Discordo Totalmente

Discordo Indeciso

Concordo

Concordo Totalmente

Discordo Totalmente

Discordo Indeciso

Concordo

Concordo Totalmente

Discordo Totalmente

Discordo Indeciso

Concordo

Concordo Totalmente

Discordo Totalmente

Discordo Indeciso

Concordo

Concordo Totalmente

Discordo Totalmente

Discordo Indeciso

Concordo

Concordo Totalmente

0 7 1 14 20

0 1 3 20 18

0 1 3 17 21

0 0 1 14 2

0 5 13 12 12

10 16 10 6 0

5 6 3 18 10

7 19 2 10 4

4 9 4 21 4

0,0 16,7 2,4 33,3 46,6

0,0 2,4 7,1 47,6 42,9

0,0 2,4 7,1 40,5 50,0

0,0 0,0 2,4 33,3 64,3

0,0 11,9 31,0 28,6 28,6

23,8 38,1 23,8 14,3 0,0

11,9 14,3 7,1 42,9 23,8

16,7 45,2 4,8 23,8 9,5

9,5 21,4 9,5 50,0 9,5

(11)

O comportamento do meu filho(a)é frequentemente vergonhoso ou estressante para mim

Se eu tivesse que fazer tudo de novo, talvez decidisse não ter filhos

Eu me sinto sobrecarregado(a) pela responsabilidade de ser pai/mãe

Ter filhos tem significado ter poucas escolhas e pouco controle sobre minha vida

Eu estou satisfeito(a) como pai/mãe

Eu acho meu filho(a) agradável

Fonte: Dados da pesquisa, 2020.

Discordo Totalmente

Discordo Indeciso

Concordo

Concordo Totalmente

Discordo Totalmente

Discordo Indeciso

Concordo

Concordo Totalmente

Discordo Totalmente

Discordo Indeciso

Concordo

Concordo Totalmente

Discordo Totalmente

Discordo Indeciso

Concordo

Concordo Totalmente

Discordo Totalmente

Discordo Indeciso

Concordo

Concordo Totalmente

Discordo Totalmente

Discordo Indeciso

Concordo

Concordo Totalmente

9 14 8 8 3

17 8 7 6 4

4 6 8 17 7

7 9 5 18 3

1 3 6 22 10

0 0 3 21 18

21,4 33,3 19,0 19,0 7,1

40,5 19,0 16,7 14,3 9,5

9,5 14,3 19,0 40,5 16,7

16,7 21,4 11,9 42,9 7,1

2,4 7,1 14,3 52,4 23,8

0,0 0,0 7,1 50,0 42,9

O instrumento utilizado possibilitou a análise de cada indivíduo correspondendo à categoria referente ao item, para isso o quanto discordava e concordava dos itens. No entanto no que diz respeito o quanto está feliz com o papel de mãe/pai respectivamente 50%

apresentou está feliz. Observou-se que 46,6% dos participantes gastam muito mais energia e tempo do que possuem, sendo que 47,6% sentem-se próximo do seu filho no qual 50% gosta completamente passar o tempo com seus filhos, e aproximadamente 64,3 % considera seus filhos uma fonte de carinho.

Em relação ter uma visão otimista para o futuro 31% ficaram indecisos embora 28,6%

concordaram que os filhos dão esta visão otimista. No que se refere ao filho ser uma fonte de

estresse 38,1% discordaram seguindo de 23,8% indeciso com a resposta, mesmo que 42,9%

(12)

dos indivíduos concorda que os filhos deixam com pouco tempo e flexibilidade nas suas vidas. Contudo no item financeiro 45,2% da amostra discorda que os filhos sejam um peso financeiro, embora 50% concordam ter dificuldade em equilibrar diferentes responsabilidades por conta do filho. Quanto à percepção dos genitores sobre o comportamento do seu filho ser vergonhoso ou estressante 33,3% discordaram desse item, enquanto 19,0% acham que o comportamento dos seus filhos provocam vergonha e estresse.

No item se tivesse que fazer tudo de novo, talvez não tivesse filhos 4 indivíduos responderam que concorda completamente o que corresponde 9,5% e cerca de 40,5% se sente sobrecarregado com a responsabilidade de ser pais, onde 42,9% concordam que ter filhos significa poucas escolhas e pouco controle sobre a vida. Na tabela acima observa-se que apenas um indivíduo 2,4% está insatisfeito ser pai/mãe, apesar que 50,0% concorda que seu filho é agradável.

Além do instrumento estresse parental foi utilizado à escala denominada World Health

Organization Quality of Life (WHOQOL) para analisar a qualidade de vida. Essa escala

distribuem-se em 4 domínios: físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente. A seguir, na Tabela 3, estão descritos os resultados:

Tabela 3 – Resultados da escala denominada World Health Organization Quality of Life (WHOQOL) (n=42)

Item Categoria f %

Como você avaliaria sua qualidade de vida

Quão satisfeito(a) você está com a sua saúde

Muito ruim Ruim

Nem ruim nem boa Boa

Muito boa

Muito Satisfeito Insatisfeito

Nem satisfeito nem insatisfeito

Satisfeito Muito Satisfeito

0 4 12 21 5

2 15 13

10 2

0,0 9,5 28,6 50,0 11,9

4,8 35,7 31

23,8 4,8 Fonte: Dados da Pesquisa, 2020.

A tabela apresenta que (50%) avaliam ter uma qualidade de vida e (28,6%) considera nem ruim e nem boa. Já no item de satisfação com a saúde (35,7%) estão insatisfeitos com a saúde.

A seguir, na Tabela 4, são expostos os resultados sobre as questões o quanto tem

sentido algumas coisas nas últimas duas semanas.

(13)

Tabela 4 – Resultados da escala denominada World Health Organization Quality of Life (WHOQOL) que se refere ao domínio físico (n=42)

Item Categoria f %

Em que medida você acha que sua dor (física) impede você de fazer o que você precisa

O quanto você precisa de algum tratamento médico para levar sua vida diária

Você tem energia suficiente para seu dia a dia

Quão bem você é capaz de se locomover

Quão satisfeito(a) você está com o seu sono

Quão satisfeito(a) você está com sua capacidade de desempenhar as atividades do seu dia-a-dia

Quão satisfeito(a) você está com sua capacidade para o trabalho

Nada Muito pouco Mais ou menos Bastante Extremamente

Nada Muito pouco Mais ou menos Bastante Extremamente

Nada Muito pouco Médio Muito

Completamente

Muito ruim Ruim

Nem ruim nem bom Bom

Muito bom

Muito insatisfeito Insatisfeito

Nem satisfeito nem insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

Muito insatisfeito Insatisfeito

Nem satisfeito nem insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

Muito insatisfeito Insatisfeito

Nem satisfeito nem insatisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

6 11 14 11 0

2 21 7 12 0

0 14 19 7 2

0 1 7 16 18

2 13 7

16 4

0 12 15

7 8

2 16 6

11 7

14,3 26,2 33,3 26,2 0,0

4,8 50,0 16,7 28,6 0,0

0,0 33,3 45,2 16,7 4,8

0,0 2,4 16,7 38,1 42,9

4,8 31,0 16,7

38,1 9,5

0,0 28,6 35,7

16,7 19,0

4,8 38,1 14,3

26,2 16,7 Fonte: Dados da Pesquisa, 2020.

(14)

A partir dos resultados acima pode-se destacar que 33,3% da amostra acredita que a sua dor física impede de fazer alguma coisa, mesmo assim 50% dos sujeitos precisa muito pouco de um tratamento para levar a sua vida diária. No entanto no que se refere à energia suficiente para o dia a dia 45,2% deram como resposta mediana, já a questão do sono 38,1%

se diz está satisfeito, em contra partida 31% está insatisfeito.

Nos estudos realizados da amostra no que se refere ao domínio psicológico os dados podem ser observados na Tabela 5, a seguir:

Tabela 5 – Resultados da escala denominada World Health Organization Quality of Life (WHOQOL) que se refere ao domínio psicológico (n=42)

Item Categoria f %

O quanto você aproveita a vida

Em que medida você acha que a sua vida tem sentido

O quanto você consegue se concentrar

Você é capaz de aceitar sua aparência física

Quão satisfeito(a) você está consigo mesmo

Com que frequência você tem sentimentos negativos tais como mau humor, desespero, ansiedade, depressão

Nada Muito pouco Mais ou menos Bastante Extremamente

Nada Muito pouco Mais ou menos Bastante Extremamente

Nada Muito pouco Mais ou menos Bastante Extremamente

Nada

Muito pouco Médio Muito

Completamente

Muito insatisfeito Insatisfeito

Nem satisfeito nem insatisfeito

Bom Muito bom

Nunca

Algumas vezes Frequentemente Muito frequentemente Sempre

0 13 21 8 0

0 4 12 14 12

4 9 21 8 0

5 10 9 15 3

1 15 9

11 6

1 17 10 6 8

0,0 31,0 50,0 19,0 0,0

0,0 9,5 28,6 33,3 28,6

9,5 21,4 50,0 19,0 0,0

11,9 23,8 21,4 35,7 7,1

2,4 35,7 21,4

26,2 14,3

2,4 40,5 23,8 14,3 19,0 Fonte: Dados da pesquisa, 2020.

(15)

Segundo os resultados apresentados 50% da amostra aproveitam mais ou menos a sua vida, sendo que 33,3% considera bastante uma vida com sentido mesmo 50% levando em conta uma dificuldade de concentração. Em relação a satisfação da aparência física 35,7% se diz está muito satisfeito, em contra partida 35,7% considera insatisfeito consigo mesmo. Em relação a presença de sentimentos negativos 40,5% dos indivíduos registraram a presença desses sentimentos, como, mau humor, desespero, ansiedade e depressão.

A seguir a verificação do domínio das relações sociais na Tabela 6:

Tabela 6 – Resultados da escala denominada World Health Organization Quality of Life (WHOQOL) que se refere ao domínio relações sociais (n=42)

Item Categoria f %

Quão satisfeito(a) você está com suas relações pessoais (amigos, parentes, conhecidos, colegas)

Quão satisfeito(a) você está com sua vida sexual

Quão satisfeito(a) você está com o apoio que você recebe de seus amigos

Muito insatisfeito Insatisfeito

Nem satisfeito nem insatisfeito

Bom Muito bom

Muito insatisfeito Insatisfeito

Nem satisfeito nem insatisfeito

Bom Muito bom

Muito insatisfeito Insatisfeito

Nem satisfeito nem insatisfeito

Bom Muito bom

1 10 8

19 4

3 9 15

12 3

2 9 14

15 2

2,4 23.8 19,0

45,2 9,5

7,1 21,4 35,7

28,6 7,1

4,8 21,4 33,3

35,7 4,8 Fonte: Dados da pesquisa, 2020.

De acordo com os resultados a satisfação com as relações pessoais considera está bom, indicando 45,2% da amostra, enquanto 23,8% avaliam-se como insatisfeito. Assim, qualificam bom 35,7% de satisfação do apoio dos seus amigos sendo 33,3% nem satisfeito e nem insatisfeito, de forma geral regular.

Quanto à análise relacionada ao meio ambiente, é apresentada na Tabela 7:

(16)

Tabela 7 – Resultados da escala denominada World Health Organization Quality of Life (WHOQOL) que se refere ao domínio meio ambiente (n=42)

Item Categoria f %

Quão seguro(a) você se sente em sua vida diária

Quão saudável é o seu ambiente físico (clima, barulho, poluição, atrativos)

Você tem dinheiro suficiente para satisfazer suas necessidades

Quão disponíveis para você estão as informações que precisa no seu dia-a-dia

Em que medida você tem oportunidades de atividade de lazer

Quão satisfeito(a) você está com as condições do local onde mora

Quão satisfeito(a) você está com o seu acesso aos serviços de saúde

Quão satisfeito(a) você está com o seu meio de transporte

Nada Muito pouco Mais ou Menos Bastante Extremamente

Nada Muito pouco Mais ou Menos Bastante Extremamente

Nada

Muito pouco Médio Muito

Completamente

Nada

Muito pouco Médio Muito

Completamente

Nada

Muito pouco Médio Muito

Completamente

Muito insatisfeito Insatisfeito

Nem satisfeito nem insatisfeito

Bom Muito bom

Muito insatisfeito Insatisfeito

Nem satisfeito nem insatisfeito

Bom Muito bom

Muito insatisfeito Insatisfeito

Nem satisfeito nem insatisfeito

Bom Muito bom

1 5 22 10 4

0 9 12 12 3

1 14 18 8 1

0 6 16 16 4

3 15 15 8 1

2 2 12

16 10

4 6 5

21 6

4 2 3

19 14

2,4 11,9 52,4 23,8 9,5

0,0 21,4 28,6 28,6 7,1

2,4 33,3 42,9 19,0 2,4

0,0 14,3 38,1 38,1 9,5

7,1 35,7 35,7 19,0 2,4

4,8 4,8 28,6

38,1 23,8

9,5 14,3 11,9

50,0 14,3

9,5 4,8 7,1

45,2 33,3 Fonte: Dados da pesquisa, 2020.

(17)

A tabela apresenta os dados sobre o domínio meio ambiente referente à escala denominada

World Health Organization Quality of Life (WHOQOL), onde os genitores

avaliaram o quão se sentem seguro em sua vida no dia a dia, dentre eles 52,4% considera mais ou menos esta segurança, considerando (28,6%) um ambiente físico bastante saudável. No item financeiro de satisfação das necessidades 42,9% considera-se mediano, ademais, obteve- se 38,1% dos genitores tem informações vasta sobre o que precisa no cotidiano. No que se refere à oportunidade de lazer 35,7% expõe ter muito pouco momento de lazer. Sendo que, 38,1% estão com condições boa de moradia e possuem um bom (50%) serviço de saúde.

4 DISCUSSÃO

A partir dos resultados obtidos na análise dos dados

,

pode-se observar que os mesmos apresentam tanto concordâncias quanto discordância com a literatura existente. É perceptível, primeiramente a partir dos dados sociodemográficos, que o engajamento dos pais dos respondentes foi mais significativo e quase em sua totalidade composto por mães, esses números refletem a realidade do dia a dia na criação dos filhos com desenvolvimento atípico uma vez que, as genitoras, embora sintam-se auxiliadas por seus cônjuges em determinadas funções, ainda assim, sentem-se sobrecarregadas no desempenho das tarefas cotidianas.

Sobre as varáveis visão de futuro, autonomia da criança, a amostra caracterizou um grupo de genitores instável a respeito de perspectiva de futuro para seus filhos. Sabe-se que o transtorno espectro autista causa diversas preocupações nas famílias das crianças (SPROVIERI; ASSUMPÇÃO, 2001). Especialmente no que se refere à dificuldade de autossuficiência. Entretanto, os dados mostraram relação significativa entre os índices de satisfação de serem pais e o fator financeiro. Isto significa que, quanto mais elevada à renda familiar, maior é o índice de satisfação dos genitores com condição de moradia, serviço de saúde e meio de transporte, visto nos resultados da Tabela 7.

Embora satisfeitos com a questão financeira de vida, os pais manifestaram prejuízo no

engajamento em atividades de lazer, de autocuidado, fadiga e sobrecarga de tarefas. Dessa

forma, percebe-se que é possível observar ao estudar e avaliar o estresse com muita cautela,

principalmente, na questão da sua multidimensionalidade. Muitos estudos vêm trabalhando

com o fato de que as mães de crianças com TEA são um grupo de risco favorável para o

estresse (FÁVERO; SANTOS, 2005; SCHMIDT; BOSA, 2003). A sobrecarga deve ser vista

como um fator multidimensional que atinge a esfera biopsicossocial. Outros estudos se

dedicam a levantar os principais estressores, os recursos pessoais e ambientais, e o impacto do

estresse sobre a criança com autismo (HASTING et al., 2005).

(18)

Para tanto, o estresse caracteriza-se como uma resposta saudável não específica do organismo frente alguma situação que venha ameaçar o equilíbrio do corpo, ou seja, a homeostase (SARDÁ JÚNIOR.; LEGAL; JABLONSKI JÚNIOR., 2004). Em comparação ao que afirmam Kinrys e Wygant (2005), em suas pesquisas apontam que as mulheres apresentam maiores chances de desenvolverem algum transtorno de ansiedade ao longo da vida se comparadas aos homens. Tal situação pode ser explicada pela presença dos hormônios sexuais femininos e ciclos menstruais que provocam alterações hormonais e, consequentemente emocionais. Assim, fazendo uma comparação dos resultados encontrados no presente estudo, nota-se que a presença de sentimentos negativos teve uma relevância maior no item de mau humor, ansiedade, desespero, depressão, confirmando a pesquisa dos autores citados.

Shu, Lung e Chan (2000) verificaram o impacto de crianças autistas sobre a saúde mental de suas mães, bem como a morbidade psiquiátrica menor. Muitas famílias relataram que cuidar de uma criança autista constituiu uma sobrecarga emocional, física e financeira.

Assim, visto nos resultados, os genitores do grupo pesquisado aponta uma sobrecarga na responsabilidade de ser mãe/pai de crianças com autismo.

Compreendem-se, a partir dos dados, os pais de crianças com autismo têm uma rotina diária exaustiva e muitas vezes precisam fazer possíveis adaptações. O diagnóstico estabelece uma situação de impacto, podendo refletir nas alterações do cotidiano, na readaptação de papéis e ocasionando efeitos diversos no âmbito financeiro, ocupacional e das relações familiares (EBERT; LORENZINI; SILVA, 2015). Tendo por base o estudo, alguns genitores afirmaram a inflexibilidade de tempo, com isso, um filho autista é bastante trabalhoso e que, por vezes, é necessário deixar o emprego de lado para dedicar a maior parte do tempo sanando demandas, além de haver a necessidade de existir muito carinho e atenção.

Logo, alguns aspectos estão associados ao grau de estresse como o modo de funcionamento familiar, os padrões de comunicação inter e extrafamiliar, a qualidade dos sistemas de saúde e cresça da família sobre o transtorno (ANDRADE; TEODORO, 2012).

Embora nos resultados da pesquisa na Tabela 2 os pais discordaram que os filhos sejam a

principal fonte de estresse. Além disso, Marques e Dixe (2011) evidenciam que famílias com

um bom funcionamento psicológico e social tendem a ser mais coerente nas adaptações

básicas necessárias. Desse modo, as mudanças para aliviar o estresse causado por algum fator

externo e a negociação entre as diferenças somadas à capacidade de tomar decisões mais

eficientes. Para a adequação no comportamento dos integrantes das famílias em que há

crianças com TEA, faz-se necessário uma rede de apoio, como parentes, amigos e vizinhos.

(19)

Outro estudo, o de Fiamenghi (2007), indica que fatores relacionados à condição psicológica e emocional de famílias que precisam criar estratégias de enfrentamento para lidar com um membro familiar é repleta de ambiguidade, admite que as estratégias de enfrentamento vão determinar o significado da experiência e das vivências desta família.

Assim, Souza et al. (2004) complementam que o contexto familiar mais apropriado para com as necessidades de uma criança que exige tal tratamento é o de um ambiente familiar que consiga buscar a congruência entre as demandas de todos os integrantes familiares.

5 CONCLUSÃO

O presente estudo tomou como objetivo primordial o estresse psicológico dos genitores em revelação ao diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA). Desta forma, quando o diagnóstico de autismo é dado à família, várias reações podem ocorrer, no qual se destaca o luto, ou seja, a expectativa do filho idealizado é frustrada. Neste sentido o diagnóstico e o sentimento dos pais podem ser grandes desencadeadores para o estresse, que influencia diretamente no ambiente familiar e na qualidade de vida.

De modo geral, como se percebe, muitas mudanças ocorrem no seio familiar, e por meio deste estudo nota-se que o diagnóstico de um filho autista ocasiona intensos impactos no âmbito familiar, influenciando desde fatores psicoemocionais dos genitores, como também exigindo uma reorganização na rotina diária. Com os resultados obtidos, pode-se contribuir para conscientizar que tão importante quanto atender as demandas do autista, é auxiliar a família nessa jornada pois, neste momento, ocorrem os questionamentos, dúvidas e medo com relação ao futuro de seus filhos, gerando ansiedade, estresse e depressão.

Desse modo, o estado emocional desses genitores após o diagnóstico, de fato é uma condição que deve ser levado em consideração, uma vez que as crianças com autismo dependem da assistência dos pais para enfrentamento das dificuldades externas, sendo também essenciais no processo terapêutico. Com isso, a sobrecarga nos cuidados com o filho pode afetar em outras áreas como, na disposição do dia a dia, no trabalho, nas relações pessoais, ou seja, isto contribuem ainda mais para o estresse parental.

Por fim, visando favorecer o desenvolvimento do autista, tais mudanças devem ser

bem orientadas para que não prejudiquem a estrutura familiar e assim todos os envolvidos no

processo consigam ter o melhor êxito possível, no sentido de desenvolverem um ambiente

familiar emocionalmente agradável e sadio. Cabe destacar um planejamento de atenção e

intervenção que possa auxiliar na elaboração de estratégias de orientação e assistência para os

genitores, bem como realizar acompanhamento psicológico para que o estado emocional

(20)

destes venha se manter equilibrado, a fim de proporcionar maior conforto e qualidade de vida no meio familiar.

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