proFam
proFam
í
í
lias
lias
-
-
demência
demência
Programa integrado de apoio psico-educativo e de estimulação
cognitiva para pessoas idosas com demência e suas famílias
Sara Guerra, Álvaro Mendes, Daniela Figueiredo, Liliana Sousa
proFam
proFam
í
í
lias
lias
-
-
demência
demência
[Pressupostos]
[Pressupostos]
Uma doença crónica afecta cada membro da família (não só o
doente) e a família como uma unidade, colocando dificuldades à vida familiar.
A intervenção baseia-se num paradigma de stress e coping,
encoraja um clima de ausência de culpabilização e permite explorar novas estratégias.
proFam
í
lias
-
demência
[Objectivos]
[Objectivos]
Facilitar uma adequada adaptação da família à doença crónica de
um dos seus membros, promovendo a qualidade de vida da família;
Promover a comunicação entre a família, os profissionais e os
sistemas formais de apoio.
proFam
proFam
í
í
lias
lias
-
-
demência
demência
[Aspectos inovadores]
[Aspectos inovadores]
O proFamílias é um programa…
Integrado;
Centrado na família;
Baseado em modelos colaborativos/participativos [empowerment]; Desenvolvido num contexto de prestação de cuidados primários.
proFam
í
lias
-
demência
[Recrutamento]
[Recrutamento]
Selecção das famílias
i) Aprovação ética pela Comissão de Ética da A.R.S. do Centro;
ii) identificação de diagnósticos demenciais com menos de 2 anos pelos médicos
de família [n=18]; contactos [morada e telefone] das famílias identificadas;
iii) famílias contactadas por telefone;
iv) 5 famílias participaram no programa.
Entrevista com as famílias
i) esclarecimento sobre o programa;
ii) recolha de informação (necessidades/expectativas/receios).
proFam
proFam
í
í
lias
lias
-
-
demência
demência
[Componentes e descri
[Componentes e descriç
ção do programa]
ão do programa]
proFamílias-demência
Grupo psico-educativo de discussão multi-famílias para os familiares da pessoa idosa
com demência
Estimulação cognitiva para a pessoa
idosa com demência Mediação/serviço de referênciapara apoiar as famílias a médio-prazo
proFam
í
lias
-
demência
[Componente A: sessões psico
[Componente A: sessões psico-
-educativas]
educativas]
Sessão Componente Temas/actividades
1
Educativa Apoio emocional
Apresentações. Informação sobre a doença. Impacto da doença na família.
2 Educativa Apoio emocional
Cuidar de si.
Introdução às técnicas de relaxamento
3 Educativa Apoio emocional
Cuidados à pessoa idosa com demência. Gestão de stress e coping.
4 Apoio emocional Educativa Apoio social
Comunicação de sentimentos, necessidades e preocupações. Comunicação na demência.
Importância das redes sociais.
5 Apoio social Apoio emocional
Serviços de Apoio. Gestão das emoções.
6 Apoio emocional Educativo
Capacitação da tomada de decisão. Aspectos legais e financeiros. Ritualização e finalização.
proFam
proFam
í
í
lias
lias
-
-
demência
demência
Metodologia
Metodologia –
–
avaliaç
avalia
ção
ão
Identificar os impactos positivos e negativos do programa nas famílias
Entrevista de focus group duas semanas após o programa,
Entrevista de focus group 3 meses após o programa, através de uma
proFam
í
lias
-
demência
Resultados 2 semanas ap
Resultados 2 semanas apó
ós o programa (n=5 fam
s o programa (n=5 famí
ílias)
lias)
Individuais
- Partilha de experiências [diminuição do isolamento social e emocional].
- Normalização de sentimentos e pensamentos.
- Desenvolvimento do sentido de competência.
Familiares
- Aumento da eficácia da comunicação e da gestão emocional. - Melhoria da qualidade de vida e do bem-estar intra-familiar.
Benefícios
proFam
proFam
í
í
lias
lias
-
-
demência
demência
Resultados 3 meses ap
Resultados 3 meses apó
ós o programa (n=5 fam
s o programa (n=5 famí
ílias)
lias)
Melhoria da gestão emocional (n=5)
“ O programa ajudou-me a ter mais paciência e a ser mais tolerante. Agora tento fazer com que a minha tia fique mais satisfeita e mais feliz. Um dos impactos positivos simbolizado na fotografia foi a capacidade de me controlar melhor em situações mais difíceis.” [Família Silva]
Partilha e normalização de sentimentos e experiências
proFam
í
lias
-
demência
Resultados 3 meses ap
Resultados 3 meses apó
ós o programa (n=5 fam
s o programa (n=5 famí
ílias)
lias)
Consciencialização da importância do auto-cuidado (n=5)
“Esta fotografia representa um momento de descontracção e de paz. Aqui estávamos todos juntos. É importante tirar tempo para mim. Este é o meu ‘bocadinho’”. [Família Dias]
Aquisição de informação sobre a doença
“Nesta fotografia estou a incentivar o meu marido a andar [receptor de cuidados]. Eu sei que ele precisa de fazer coisas, de se mexer. Eu vou insistindo para que o meu marido não desista.” [Família Tavares]
Benefícios
proFam
proFam
í
í
lias
lias
-
-
demência
demência
Resultados 3 meses ap
Resultados 3 meses apó
ós o programa (n=5 fam
s o programa (n=5 famí
ílias)
lias)
Mais união familiar
Capacidade para analisar os aspectos positivos da situação
Capacidade para pedir e receber ajuda quando necessário
Não foi apontada nenhuma desvantagem
Fotografia como um método terapêutico
Primeira participação em programas deste género (tudo é bom!)
Benefícios (outros)
proFam
í
lias
-
demência
Resultados 3 meses ap
Resultados 3 meses apó
ós o programa (n=5 fam
s o programa (n=5 famí
ílias)
lias)
Impacto: Melhor gestão emocional
(mais paciência, mais tolerância, mais auto-controlo)
“O programa ajudou-me a ter mais paciência e a ser mais tolerante. Agora tento fazer com que a minha tia fique mais satisfeita e mais feliz. Ela gosta que eu esteja à beira dela e fale com ela. Um dos impactos positivos simbolizado na fotografia foi a capacidade de me controlar melhor em situações mais difíceis e, por outro lado, a motivação que agora tenho para proporcionar à minha tia momentos de boa disposição.” [Família Sílvia] Imagem 1. “Lidar com a situação”
proFam
proFam
í
í
lias
lias
-
-
demência
demência
Resultados 3 meses ap
Resultados 3 meses apó
ós o programa (n=5 fam
s o programa (n=5 famí
ílias)
lias)
Impacto: Consciencialização da importância do auto-cuidado
(aproveitar melhor o tempo livre sem sentimento de culpa; interiorização da necessidade em cuidar primeiro de si para depois cuidar do outro com mais qualidade)
“Esta fotografia representa um momento de descontracção e de paz. Eu já tinha “tratado” do meu pai. O Marcelo estava a pintar as unhas à irmã, a minha mãe estava a ver televisão. Aqui estávamos todos juntos. É importante tirar tempo Imagem 2. “Um momento de relaxamento e de paz”
proFam
í
lias
-
demência
[a experiência
[a experiência
…
…
]
]
… na perspectiva dos participantes:
Inicialmente: curiosidade e surpresa; tarefa desafiante (dificuldade em
transformar ideias abstractas em pensamentos).
Depois… experiência enriquecedora: bom mecanismo para explorar os
sentimentos/pensamentos, interpretações e experiências; exige
interiorização e reflexão acerca da situação e das implicações associadas à prestação de cuidados; permite que os participantes fiquem com algo para recordar mais tarde (as fotografias).
proFam
proFam
í
í
lias
lias
-
-
demência
demência
[Considera
[Considera
ç
ç
ões Finais]
ões Finais]
1. O proFamílias-demência parece ser um programa eficaz na resposta às necessidades das famílias que cuidam de um idoso com demência.
2. O programa não representa um aumento nos custos; na realidade, ele poderá ter um efeito na redução dos custos ao diminuir as dúvidas que as famílias têm acerca da doença, ao diminuir os níveis de stress e ao prevenir disfunções familiares.
3. A concretização do proFamílias – demência permitiu projectar novas linhas orientadoras ao desenvolvimento de futuros programas onde se possa integrar o apoio à pessoa idosa com demência e à sua família, a curto médio e longo prazo, integrando a saúde e a acção social.