Anais 2016: 18ª Semana de Pesquisa da Universidade Tiradentes. “A prática interdisciplinar
Síndrome de Down: é possível viver com as limitações
Islaine Lins Nepomuceno (Acadêmica de Enfermagem-Unit), e-mail:
islaynelins@hotmail.com;
Eduarda Gabriele Santos Rodrigues (Acadêmica de Enfermagem-Unit), e-mail:
dudagabrielle@hotmail.com
Emanuelle Araújo Rodrigues (Acadêmica de Enfermagem-Unit), e-mail:
manu-rodrigues11@hotmail.com
Izaura Gabriela Oliveira Santos (Acadêmica de Enfermagem-Unit),
e-mail:izauracat-se@hotmail.com
Miriele dos Santos (Acadêmica de Enfermagem-Unit), e-mail: miriele_uau@hotmail.com
Flávia Resende Diniz Acioli, e-mail: flavinhadiniz_se@hotmail.com.
Universidade Tiradentes/Enfermagem/Estância, SE.
4.04.00.00-0 - Enfermagem 4.04.03.00-9 - Pediátrica
RESUMO: Esse artigo tem como objetivo retratar os conceitos sobre a síndrome de Down, bem como os cuidados específicos que os profissionais de enfermagem devem tomar frente a essa síndrome. A condição da síndrome de Down é anomalia causada por uma mutação cromossômica de cromossomo extra no par 21.
As pessoas com essa síndrome não apresentam condição genética, ocorre igualmente nos dois sexos, podendo assim acometer todas as raças, grupos étnicos, classes sociais e pode ocorrer em qualquer país. Os indivíduos com SD possuem características físicas e patologias que se assemelham. Além disso, existem problemas clínicos como um certo grau de deficiência mental, tendo assim um comprometimento intelectual e de aprendizado, podendo também possuir uma suscetibilidade à algumas patologias do sistema respiratório, cardíaco e endócrino.
É imprescindível orientações para melhoria da qualidade de vida, bem como a participação ativa do enfermeiro tanto na parte educativa ao cuidador e ao indivíduo, como também na prevenção de agravos à saúde e uma melhoria no seu desenvolvimento cognitivo e psicomotor, trazendo assim uma melhor qualidade de vida a esse indivíduo.
Palavras-chaves: criança, enfermagem, Síndrome de Down.
INTRODUÇÃO
A síndrome de Down é uma condição cromossômica causada por um cromossomo extra no par 21, designada trissomia do cromossomo 21. O quantitativo normal de cromossomos é 46 que vem distribuído em pares, totalizando 23 pares. Os indivíduos com essa síndrome apresentam 47 cromossomos, ou seja, existe três copias do cromossomo 21.
Essa condição genética ocorre igualmente nos dois sexos, podendo assim acometer todas as raças, grupos étnicos, classes sociais e pode ocorrer em qualquer país. Diversas Pesquisas foram comprovadas que anualmente, nascem mais de 6 mil bebês com síndrome de Down (SD) nos Estados Unidos e no Brasil há mais ou menos 270 mil pessoas com esta síndrome.
Os indivíduos com SD possuem características físicas e patologias que se assemelham. Possuem aspectos diferentes na face, os cabelos são lisos, diferenças no tônus muscular, pescoço, pés e mãos. Além disso, existem problemas clínicos peculiares e provavelmente terá algum grau de deficiência mental, tendo assim um comprometimento intelectual e de aprendizado que é variável de uma criança para outra, além de possuir uma suscetibilidade a algumas patologias do sistema respiratório, cardíaco e endócrino, como também refluxo esofágico, otites e apneia do sono.
Anais 2016: 18ª Semana de Pesquisa da Universidade Tiradentes. “A prática interdisciplinar Mulheres portadoras desta síndrome podem
engravidar e ter filhos, porém os seus filhos possuem grandes chances de desenvolver a síndrome. E os homens possuem mínimas chances de conseguirem engravidar uma mulher. Isso acontece porque muitos deles são estéreis. Vale ressaltar que a expectativa de vida de um portador da Síndrome de Down varia de acordo com o seu estilo de vida, podendo se estender para 70 anos ou mais. Colunista Portal - Saúde - quinta-feira, 25 de julho de 2013.
A notícia de que uma criança nasceu com síndrome de Down causa enorme receio nos pais e na família, pois a sociedade demonstra um preconceito diante dessa situação, por achar que os indivíduos portadores desta síndrome não podem ter uma vida normal. Geralmente precisam de tempo para aceitá-la do jeito que é, e adaptar-se às suas necessidades e limitações. É necessário que haja uma estimulação precoce desde o nascimento, pois dessa forma será de grande eficácia para desenvolver os potenciais da criança. O desenvolvimento da criança depende, sobretudo, da participação ativa dos familiares para que essas crianças não só aumentem o nível de socialização mas também possa desenvolver fatores cognitivos. Como todas as outras, essas crianças precisam de carinho, alimentação adequada, cuidados com a saúde e um ambiente aconchegante. O ideal é que elas sejam matriculadas em escolas regulares, e sejam acolhidas de modo igual, para que dessa maneira as mesmas possam desenvolver suas potencialidades, sobretudo respeitando os limites que a síndrome impõe, interagindo com todos os integrantes da escola. Em determinados casos, porém, o melhor é frequentar escolas especializadas, que lhes proporcionem outro tipo de acompanhamento, pois a depender do nível da síndrome a criança pode se atrasar em detrimento dos outros alunos. O preconceito e a discriminação são os piores inimigos das pessoas que possuem esta síndrome. O fato de apresentarem características físicas típicas e algum comprometimento intelectual não significa que tenham menos direitos e necessidades.
Cada vez mais, pais, profissionais da saúde e educadores têm lutado contra todas as restrições que são impostas pela sociedade, que por sua vez não deveria mais existir diante de um mundo
tecnológico e de informações de diversos cunhos em tempo real. O empenho individual dos pais, professores e terapêutas podem produzir bons resultados. Ao final das contas, os cuidados com a criança com a síndrome não são radicalmente diferentes daqueles que são prestados às crianças sem a síndrome. É o mesmo carinhoso processo de ajudar a crescer, estimular a independência, acompanhar o aprendizado, cuidar do viver diário com carinho e amor, de forma natural e espontânea, aceitando e respeitando as limitações individuais.
MATERIAL E MÉTODOS
Pesquisa bibliográfica baseada em artigos científicos, incluindo o manual de diretrizes de atenção à pessoa com Síndrome de Down, disponibilizado pelo ministério da saúde.
DESENVOLVIMENTO
Atualmente existem testes genéticos que identificam a possibilidade de que o bebê tenha a síndrome de Down a partir da nona semana de gravidez. É coletada uma amostra de sangue materno do qual são retirados fragmentos de DNA fetal. Esse teste rastreia o DNA do bebê para procurar problemas específicos no cromossomo. Depois do nascimento, o diagnóstico clínico é comprovado pelo exame do cariótipo (estudo dos cromossomos), que também ajuda a determinar o risco de recorrência da alteração em outros filhos do casal e através das características físicas, quanto mais características físicas peculiares o indivíduo apresentar, mais seguro será o diagnóstico.
Os indivíduos possuem uma suscetibilidade a infecções do trato gastrintestinal, vias respiratórias e trato urinário, relacionadas com um defeito nos linfócitos T. Os meninos possuem hipogonadismo, ou seja, o tamanho do pênis é pequeno. As meninas também possuem hipogonadismo, a vagina é pequena e podem vir a ter amenorreia, que é a ausência da menstruação.
Algumas crianças
possuem hipotireoidismo congênito. Aumenta a frequência de convulsões, apneia do sono, leucemia e problemas de pele, pois possuem uma deficiência na imunidade celular, portanto é mais propício a patologias dermatológicas, como a xerose cutânea, têm uma susceptibilidade a ectoparasitoses e às
Anais 2016: 18ª Semana de Pesquisa da Universidade Tiradentes. “A prática interdisciplinar infecções bacterianas, fúngicas e
virais; ressaltando que por essa problemática, deve-se haver um maior cuidado com a pele e realizar um tratamento adequado, pois infecções cutâneas dermatológicas podem ser uma porta de entrada para quadros sistêmicos, como a endocardite infecciosa causando um comprometimento do quadro clinico.
Em média de 3% possui problemas oculares como cataratas e glaucomas, e precisam ser tratados com cirurgia. Miopia e estrabismo também são de forma bastante recorrente e possuem problemas ortopédicos, como luxações. A obesidade é um problema comum na adolescência e a dieta precisa de grande atenção. As limitações de uma criança com SD são um desafio para os pais desde o momento do nascimento. Muitos aspectos contribuem para um desenvolvimento satisfatório da criança com síndrome, o que muitas vezes compreende a intervenção de diversos profissionais. Os profissionais da enfermagem devem estar atentos aos problemas fisiológicos, especialmente os de ordem cardiológica e respiratória, que podem causar preocupações. Alguns cuidados devem ser tomados por parte da enfermagem ao paciente que possui tal síndrome, como saber aconselhar e apoiar o cuidador, orientando-o sobre todos os cuidados. Monitorar os sinais vitais frequentemente, principalmente a monitoração respiratória e cardíaca, observando-se assim seus valores normais ou detectando alguma anormalidade, para que seja instituída a sua devida intervenção.
O enfermeiro deve realizar a estimulação cognitiva para assim melhorar a comunicação da criança, supervisionar déficit auditivo, orientação quanto à higienização, estimular à melhoria dos hábitos alimentares e orientar sobre a prática de exercícios físicos. É de suma importância também realizar encaminhamento para odontologia, fonoaudiólogo, nutricionista, fisioterapeuta, solicitação de exames e avaliações de acuidade visual e auditiva. Proporcionar a criação de um ambiente seguro para criança, para que ela sinta-se mais à vontade para lazer e à respostas psicomotoras.
Os profissionais de enfermagem tem um papel crucial na prestação de cuidado ao portador da síndrome, proporcionando uma melhor qualidade de vida, oferecendo afeto, bem como uma inclusão em uma sociedade que preconiza e viabiliza as diferenças. Esses profissionais podem atuar também no rompimento de barreiras e promovendo uma interação com a sociedade, bem como, oferecendo uma assistência à saúde destes.
RESULTADOSEDISCUSSÃO
É notório que na Síndrome de Down, muitas áreas pode apresentar algum tipo de alteração, sendo a mais atingida a área cognitiva com um range de prevalência de 89%, além das anomalias cardíacas congênitas que atingem cerca de 65 a 80%, sendo o sopro cardíaco de maior incidência.
Por outro lado, pesquisas também mostram que há
diferenças entre um indivíduo e outro, o que leva a concluir que o desenvolvimento cognitivo varia de um portador para o outro, assim como as habilidades psicomotoras, o que depende da forma que ele é incluso na sociedade.
Vale ressaltar que a SD está vencendo grandes barreiras e obstáculos, avançando assim grandemente em todos os aspectos e áreas sociais, onde muitos possuem sua casa própria e uma família. Dessa forma é perceptível que a participação da família, educação inclusiva e dos profissionais de enfermagem no tratamento ou estimulação do indivíduo com a síndrome torna-se eficaz, melhorando assim a qualidade de vida.
CONCLUSÕES
É fundamental que se voltem atenções por parte dos profissionais de saúde e pesquisadores, para a compreensão dinâmica da criança com a síndrome de Down em meio social e com a família, adaptações e as relações com o ambiente. É preciso conhecer as interações dessas crianças e a maneira como elas têm de lidar com tais limitações, preconceitos sociais e a exclusão.
As políticas públicas tem papel fundamental nesse contexto, especialmente para as famílias de baixa renda e sem condições a adaptarem sua renda aos cuidados especiais que devem ser tomados com essas crianças, uma vez que o gasto com profissionais de saúde e atendimento
Anais 2016: 18ª Semana de Pesquisa da Universidade Tiradentes. “A prática interdisciplinar especializado torna-se oneroso. Questões
nutricionais também devem ser observadas, pois a obesidade é uma problemática muito incidente em portadores dessa síndrome, podendo torna-se um agravante de saúde, uma vez que não haja intervenção.
Dada a importância do ambiente para o desenvolvimento da criança com essa síndrome, torna-se fundamental a inclusão delas em atividades diárias contribuindo para seu desenvolvimento psicossocial. Diante ao seu âmbito voltado a saúde, é imprescindível orientações para melhoria da qualidade de vida, bem como a participação ativa do enfermeiro tanto na parte educativa ao cuidador e ao indivíduo, como também na prevenção de agravos à saúde e uma melhoria no seu desenvolvimento cognitivo e psicomotor.
REFERÊNCIAS
Colunista Portal - Saúde - quinta-feira, 25 de julho de 2013. Disponível em: https://www.portaleducacao.com.br/enfermagem/artigos/4 9336/sindrome-de-down-o-. Acessado em 25/09/2016.
Cuidados de saúde às pessoas com Síndrome de Down.
Disponível em
http://www.pessoacomdeficiencia.gov.br/app/sites/default /files/arquivos/%5Bfield_generico_imagens-filefield-description%5D_87.pdf. Acessado em 01/10/2016.
O que é Síndrome de Down. Disponível em http://www.larpsi.com.br/media/mconnect_uploadfiles/c/a/ cap_01_64_.pdf. Acessado em 29/09/2016.
Síndrome de Down. Disponível em http://www.infoescola.com/doencas/sindrome-de-down/. Acessado em 05/10/2016
Síndrome de Down: sintomas, tratamentos e causas.
Disponível em
http://www.minhavida.com.br/saude/temas/sindrome-de-down. Acessado em 05/10/2016
Crianças com Síndrome de Down e suas Interações Familiares. Disponível em http://www.scielo.br/pdf/%0D/prc/v16n3/v16n3a09.pdf. Acessado em 05/10/2016.
