UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS FACULDADE DE CIÊNCIAS MÉDICAS
ANA CLAUDIA VIEL
PERCEPÇÃO DAS MÃES ACERCA DOS CAMINHOS PERCORRIDOS PELOS BEBÊS RECÉM-NASCIDOS PREMATUROS EXTREMOS, ENTRE A ALTA HOSPITALAR E O SERVIÇO DE REABILITAÇÃO FÍSICA DO MUNICÍPIO DE
CAMPINAS.
CAMPINAS 2018
ANA CLAUDIA VIEL
PERCEPÇÃO DAS MÃES ACERCA DOS CAMINHOS PERCORRIDOS PELOS BEBÊS RECÉM-NASCIDOS PREMATUROS EXTREMOS, ENTRE A ALTA HOSPITALAR E O SERVIÇO DE REABILITAÇÃO FÍSICA DO MUNICÍPIO DE
CAMPINAS.
Dissertação apresentada à Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas como parte dos requisitos exigidos para obtenção do título de Mestra em Saúde Coletiva: Políticas e Gestão em Saúde na área de Concentração Política, Gestão e Planejamento.
ORIENTADORA: PROFª Drª MARTA FUENTES-ROJAS
ESTE EXEMPLAR CORRESPONDE À VERSÃO FINAL DA DISSERTAÇÃO DEFENDIDA PELA ALUNA ANA CLAUDIA VIEL E ORIENTADA PELA PROFª. DRª. MARTA FUENTES-ROJAS.
______________________________________ CAMPINAS
Programa de Pós-Graduação em Mestrado Profissional em Saúde Coletiva: Políticas e Gestão em Saúde da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas.
A Ata da Defesa assinada pelos membros da Comissão Examinadora consta no processo de vida acadêmica do aluno.
________________________________ Data: 09 de fevereiro de 2018.
________________________________
BANCA EXAMINADORA DA DEFESA DE MESTRADO ANA CLAUDIA VIEL
Orientador (a) PROFª DRª MARTA FUENTES-ROJAS
1) PROFª DRª MARTA FUENTES-ROJAS
________________________________________________________________ 2) PROFª DRª DANIELE POMPEI SACARDO
________________________________________________________________ 3) PROF. DR. PÉRICLES MENDONÇA DIAS DA MOTTA
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AGRADECIMENTOS
A Deus, sempre! Porque todos os dias me dá mais do que peço e muito mais que mereço!
Aos meus pais, principalmente por terem permitido que eu entenda na prática e na vivência com eles como é se sentir amparada, cuidada e amada.
A minha família e amigos de forma geral pelo apoio. Em especial aqueles que durante muitos momentos me davam forças para seguir ao dizerem: acredito em você! E tenho orgulho!
A equipe de trabalho do CRR e as mães de bebês prematuros, muito de minha inspiração vieram de vocês!
Ao William, que pacientemente esteve comigo nesses últimos anos, suportando minhas angústias, incentivando minhas conquistas e estando ao meu lado num dos apoios mais presentes e carinhosos. Tenho sorte!
E por fim agradeço minha orientadora Profª Marta por tantas coisas! Mas principalmente pela generosidade em me acolher, entender, em dividir, apoiar, acreditar, direcionar e incentivar durante esses longos anos de trabalho. Coisas inestimáveis!
RESUMO
Este estudo pretendeu identificar e conhecer o caminho percorrido pelos bebês recém-nascidos prematuros extremos, entre a alta hospitalar e o serviço de reabilitação física no município de Campinas, na percepção das mães desses bebês. A prematuridade é considerada como um dos grandes problemas de saúde pública, contribuindo com elevados números para a morbimortalidade infantil e para a invalidez. Os recém-nascidos prematuros extremos que sobrevivem ao período neonatal, apresentam um risco elevado de intercorrências no neurodesenvolvimento a longo prazo. No município de Campinas existem alguns ambulatórios especializados no atendimento e seguimento desses bebês prematuros pós-alta hospitalar, dentre eles o Centro de Referência em Reabilitação Física (CRR). Sabe-se que neste serviço existem vagas remanescentes de acolhimento da reabilitação infantil que poderiam ser absorvidas por qualquer Centro de Saúde do município, para o encaminhamento dessa clientela. Trata-se de uma pesquisa de caráter qualitativo onde o recurso metodológico utilizado para o levantamento de dados primários acorreu através da realização de entrevistas semiestruturadas com as mães de bebês prematuros extremos, usuárias do CRR, onde foram questionadas sobre sua gestação e quais os encaminhamentos recebeu na alta hospitalar. O tamanho da amostra foi definido pelo método de amostragem por saturação, caracterizando 10 entrevistas. Foi adotada para o tratamento dos dados, a análise de conteúdo, o que resultou em três principais eixos-temas relacionados às demandas dessas mães em relação ao processo de acompanhamento e reabilitação de seus bebês. Na sequência, as discussões e as considerações foram respaldadas pelos conceitos referenciais da Saúde Coletiva. Foram encontrados: (1) encaminhamentos recebidos abrangendo o resumo de alta hospitalar, o processo de alta hospitalar referenciada e a interlocução entre a atenção hospitalar e a atenção básica; (2) percurso de acesso com apontamentos sobre o desconhecimento do fluxo de acesso estabelecido na rede e a dificuldade de acesso; e (3) percepção do modelo de atenção oferecido no serviço com a valorização da oferta terapêutica e do tratamento interdisciplinar, a ruptura do vínculo com os profissionais, a oferta de atendimentos reduzida e aspectos relacionados à acessibilidade prejudicados, especialmente pela oferta de atendimentos, distância geográfica (localização) e fragilidade nas políticas de transporte. A prática da reabilitação em centros de serviços especializados mostrou que pouco tem atingido e respondido aos anseios e necessidades desses bebês e suas famílias.
Palavras-chave: Lactente extremamente prematuro; Desenvolvimento infantil; Reabilitação; Recém nascido prematuro.
ABSTRACT
This study aimed to identify and know the path taken by the infants of premature newborns, between the hospital discharge and the physical rehabilitation service in the city of Campinas, in the perception of the mothers of these infants. Prematurity is considered as one of the major public health problems, contributing with high numbers for infant morbidity and mortality and for disability. Preterm infants surviving the neonatal period are at high risk for long-term neurodevelopmental complications. In the city of Campinas, there are some outpatient clinics specialized in the care and follow-up of these preterm infants, including the Reference Center for Physical Rehabilitation (CRR). It is known that in this service there are remaining vacancies of child rehabilitation that could be absorbed by any Health Center in the municipality, for the referral of this clientele. It is a qualitative research where the methodological resource used for the primary data collection was carried out through semi-structured interviews with the mothers of extremely premature infants, users of CRR, where they were questioned about their gestation and which referrals received at hospital discharge. The sample size was defined by the saturation sampling method, characterizing 10 interviews. It was adopted for the data treatment, content analysis, which resulted in three main axes-themes related to the demands of these mothers in relation to the process of monitoring and rehabilitation of their babies. In the sequence, the discussions and the considerations were supported by the referential concepts of Collective Health. The following were found: (1) referrals received covering the summary of hospital discharge, the hospital referral process and the interlocution between hospital care and basic care; (2) access route with notes about the lack of knowledge of the access flow established in the network and the difficulty of access; and (3) perception of the care model offered in the service with the valorization of the therapeutic offer and the interdisciplinary treatment, the rupture of the bond with the professionals, the reduced attendance offer and aspects related to accessibility impaired, especially by the offer of services, distance (location) and fragility in transport policies. The practice of rehabilitation in specialized service centers has shown that little has been achieved and responded to the desires and needs of these infants and their families.
Keywords: Extremely premature infant; Child development; Rehabilitation; Preterm newborn.
LISTA DE FIGURAS
Quadro 1. Quadro com os CS de Campinas e os respectivos distritos pertencentes..18 Quadro 2. Mapa dos distritos de saúde de Campinas e seus respectivos CS...19 Quadro 3. Quadro resumido com os achados das entrevistas...32
LISTA DE GRÁFICOS
Gráfico 1: População participante por faixa etária...28
Gráfico 2: Tempo de gestação em semanas...28
Gráfico 3: Nível de escolaridade dos sujeitos da pesquisa...29
Gráfico 4: Renda familiar dos sujeitos da pesquisa...29
Gráfico 5: Sujeitos da pesquisa que trabalhavam fora antes da gestação...30
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
ADUC – Atendimento Domiciliar Unimed Campinas APAE – Associação de Pais e Amigos de Excepcionais
APASCAMP – Associação de Pais e Amigos de Surdos de Campinas APS – Atenção Primária em Saúde
CRI – Centro de Referência do Idoso
CRR – Centro de Referência em Reabilitação CS – Centro de Saúde
HMMG – Hospital Municipal Dr. Mário Gatti IDISA – Instituto de Direito Sanitário
IG – Idade gestacional
NASF – Núcleo de Apoio à Saúde da Família PC – Paralisia Cerebral
PNH – Política Nacional de Humanização
PNHOSP – Política Nacional de Atenção Hospitalar PTS – Projeto Terapêutico Singular
PUCCAMP – Pontifícia Universidade Católica de Campinas RAS – Rede de Atenção à Saúde
RN – Recém-nascido
RNPT – Recém-nascido pré-termo
SAD – Serviço de Atendimento Domiciliar SES – Secretaria Estadual de Saúde SMS – Secretaria Municipal de Saúde SNC – Sistema Nervoso Central SOL – Sistema online
SUS – Sistema Único de Saúde
TCLE – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido UNICAMP – Universidade Estadual de Campinas UTI – Unidade de Terapia Intensiva
SUMÁRIO
Introdução...12
1. A prematuridade extrema...14
1.1 A rede de cuidado do prematuro no município de Campinas...18
2. Objetivos...24
2.1 Objetivo geral...24
2.2 Objetivos específicos...24
3. Material, sujeitos e métodos...25
3.1 Contextualizando o campo de pesquisa...25
3.2 Abordagem metodológica...26 3.3 Percurso metodológico...29 4. Resultados e discussões...31 5. Considerações finais...50 6. Referências bibliográficas...54 7. Apêndices...59 8. Anexos...62
INTRODUÇÃO
Sou campineira, fisioterapeuta formada pela PUCCAMP há 19 anos, dos quais 17 anos dessa prática dedicados ao Serviço Público da Secretaria Municipal de Saúde de Campinas.
Iniciei no SUS diretamente na assistência hospitalar, em serviços especializados. Fui fisioterapeuta assistencial do Hospital Municipal Dr. Mário Gatti. Trabalhei nesse hospital durante 14 anos, alternando entre assistência e gestão.
Em 2010 cursei a Especialização em Direito Sanitário pelo IDISA – Campinas, onde ampliei o meu olhar e interesse em gestão de serviços de saúde.
No referido hospital, coordenei a Enfermaria de Clínica Médica e Moléstias Infectocontagiosas, fui convidada para assumir a função de apoio institucional à presidência, fui preceptora da residência multiprofissional em saúde, fui eleita coordenadora da referida residência, passei por diversos serviços e setores dentro do Hospital Dr. Mário Gatti e encerrei minhas atividades de assistência na UTI Pediátrica em 2013, mas continuei na função de coordenadora da residência multiprofissional em saúde até março de 2017.
Na sequência, tive a oportunidade de desenvolver meu trabalho assistencial no Centro de Referência em Reabilitação Física de Campinas, o CRR, onde atuei na equipe de reabilitação infantil até março de 2016. Foi nesse serviço que surgiu o meu desejo de cursar o mestrado profissional, na lógica de contribuir para qualificar a práxis do processo de trabalho no qual eu estava inserida e envolvida.
No cotidiano do meu trabalho tive a oportunidade de vivenciar as necessidades dos bebês prematuros extremos tanto pela ótica da assistência hospitalar quanto ambulatorial.
Dada a complexidade inerente na assistência desses bebês, não são poucos os desafios dessa prática, tanto pela gravidade das possíveis sequelas associadas a prematuridade extrema quanto pelo impacto na vida desses bebês e suas famílias, além de estar cientificamente comprovada a importância da precocidade da introdução de um programa de reabilitação para tais crianças1.
Assim, muitos questionamentos foram aparecendo nesse percurso: como está a linha de cuidado do prematuro extremo no município de Campinas? Estamos de fato prestando os cuidados necessários a esses bebês? E finalmente: estamos produzindo melhorias na qualidade de vida dessas crianças e seus familiares?
A subutilização das vagas de inserção desses bebês em um centro especializado em reabilitação, leva a refletir sobre o fato de que apesar da existência de um local adequado com equipe multiprofissional especializada para atender às necessidades desses bebês, muitos prematuros não chegam a esse serviço.
Em consulta ao Sistema de Informações dos Nascidos Vivos (SINASC) do município de Campinas foi possível levantar a informação do número de bebês prematuros extremos nascidos nos anos de 2016 e 2017, de mães moradoras dessa localidade. Em 2016 nasceram 312 prematuros extremos e em 2017 foram 331.
Se no município de Campinas há bebês nascidos na condição de prematuridade extrema; se há o serviço ambulatorial especializado com oferta de vagas, porquê muitos bebês não conseguem chegar ao centro de reabilitação? Quais são as possíveis vias de acesso para chegar ao centro de referência?
Obviamente, embora todas essas provocações persistam, não foi objetivo deste trabalho responder a todos esses questionamentos, e nem poderia [...] mas era necessário um ponto de partida.
Dessa forma, buscou-se analisar pela percepção das mães desses bebês, os caminhos percorridos pelos bebês recém-nascidos prematuros extremos, entre a alta hospitalar e o serviço de reabilitação física do município de Campinas.
A apresentação deste estudo está organizada da seguinte forma: na primeira parte do texto há a fundamentação teórica do trabalho, com a finalidade de contextualizar o objeto do estudo; na sequência, são descritos os objetivos do trabalho, a contextualização do campo de pesquisa, abordagem e percurso metodológico. Em seguida a discussão e análise dos dados coletados e, finalmente, os resultados e considerações finais seguido pelas referências bibliográficas, apêndices e anexos.
1. A prematuridade extrema
Os progressos com os cuidados intensivos oferecidos aos RN, com maiores recursos técnicos, formação de pessoal médico e não médico, melhor qualidade da reanimação em sala de parto e da assistência na UTI, são fatores determinantes da maior sobrevida de RN prematuros extremos, o que não necessariamente são acompanhados de redução da prevalência de morbidades1.
No Brasil, a prematuridade é ainda uma importante causa de mortalidade neonatal, embora o percentual de sobrevida de RN prematuros esteja crescendo, torna-se necessário se atentar às demandas desses bebês, especialmente os RN prematuros extremos, que apresentam maior risco. Para tanto, é importante que na formação das equipes se tenham orientações padronizadas em relação ao acompanhamento ambulatorial desses RN de alto risco e adequada interação entre os diversos serviços de saúde, hospitalares e comunitários1,2,3.
Os RN pré-termo são vulneráveis a um amplo espectro de morbidades. A mortalidade e o risco de sequelas no longo prazo são tanto maiores quanto menor for sua idade gestacional. As morbidades resultantes das diversas complicações médicas da prematuridade podem contribuir para reinternações e resultar em déficit de crescimento, atraso no neurodesenvolvimento e maior taxa de mortalidade no longo prazo.
Existe crescente conscientização da importância do desfecho no longo prazo de ensaios clínicos randomizados que serviram, durante anos, de evidência para as práticas neonatais. Intervenções realizadas no período neonatal podem alterar dramaticamente o crescimento e o desenvolvimento tardios, sendo reconhecida a possibilidade de falta de conexão entre os resultados imediatos e tardios de algumas terapias1. A administração de oxigênio, de corticoides pós-natal e outras medicações ototóxicas por mais de cinco dias são exemplos de intervenções que apresentam efeitos imediatos positivos, mas que no longo prazo foram associados a crescimento cerebral deficiente, maior risco de perda de visão e de audição e atraso do neurodesenvolvimento.
O acompanhamento após a alta é especialmente importante para os RN prematuros que apresentam sequelas.
Devem ser oferecidas condições de acompanhamento adequadas em relação à nutrição, ao crescimento e ao desenvolvimento. Devem ser tomadas medidas preventivas em relação às morbidades mais comuns após a alta hospitalar, como doenças respiratórias, distúrbios do desenvolvimento, paralisia cerebral, retinopatia da prematuridade e perda da acuidade auditiva. Esses cuidados são uma tentativa de promover a evolução adequada dessas crianças e diminuir as altas taxas de reinternação hospitalar1.
Os arranjos para o acompanhamento devem iniciar dentro da unidade neonatal, na preparação para a alta hospitalar. Os pais e/ou algum familiar que atue como cuidador substituto devem ter vínculos com a equipe. Nas situações em que a mãe é adolescente e/ou com limitados recursos financeiros e/ou intelectuais, os avós (ou parentes próximos) devem ser chamados e a rede familiar preparada para auxiliar essa mãe. O sucesso do tratamento de um RN internado em UTI neonatal não é determinado apenas pela sua sobrevivência e alta hospitalar, mas também pela construção de vínculos que irão garantir a continuidade do aleitamento materno e dos cuidados após a alta1.
A prematuridade é considerada como um dos grandes problemas de saúde pública, contribuindo com elevados números para morbimortalidade infantil e para invalidez2. Entretanto, esses recém-nascidos têm tido maior sobrevida e podem vir a apresentar um desenvolvimento neuropsicomotor inferior às crianças nascidas a termo3.
A criança que nasce prematura, seja em decorrência do menor tempo de gestação (abaixo de 37 semanas) e/ou com peso inferior a 2500 gramas, poderá apresentar disfunções neurológicas transitórias, envolvendo coordenação motora fina e grossa, postura, equilíbrio, reflexos e principalmente distonias. Estas alterações ocorrem em virtude da imaturidade do recém-nascido pré-termo (RNPT)4.
Quanto menor a idade gestacional ou o peso ao nascer, maior o risco de ocorrerem problemas durante o período de parto e asfixia neonatal5.
De acordo com a definição da Academia Americana de Pediatria o recém-nascido prematuro é definido “como sendo aquele que nasce até o último dia da 37a
semana de idade gestacional” 6, ou seja, até 37 semanas e 6 dias. O recém-nascido a termo tem o nascimento entre 38 e 42 semanas e o pós-termo após 42 semanas.
De acordo com a classificação de Usher6, os recém-nascidos prematuros são classificados como prematuros limítrofes quando a idade gestacional (IG) é compreendida entre 37 e 37 semanas e 6 dias, como moderadamente prematuros de 31 a 36 semanas e 6 dias e como extremamente prematuro de 22 a 30 semanas e 6 dias.
Os nascimentos abaixo de 37 semanas de gestação, decorrem de algumas condições maternas e fetais que predispõem ao parto prematuro, sendo apontadas entre elas fatores demográficos, como a idade materna abaixo de 19 e acima de 40 anos, mães sem companheiro e com pouca instrução. Os fatores comportamentais também interferem, como o estado nutricional, atividade física excessiva, o uso de drogas e o tabagismo.
Os cuidados pré-natais inadequados, riscos médicos e complicações da gravidez, também podem levar a partos pré-termo7,8,9.
Fatores de risco como nascimento pré-termo e baixo peso podem interferir no ritmo e nos padrões motores das aquisições adquiridas durante o primeiro ano de vida da criança10.
A afecção neurológica mais importante do período neonatal, que acomete principalmente o recém-nascido (RN) pré-termo com peso de nascimento menor que 1750g, é a hemorragia peri-intraventricular, a qual ocasiona graves sequelas motoras e intelectuais. Esta é uma das causas mais frequentes de agressão ao sistema nervoso central (SNC) neste período11.
Os recém-nascidos prematuros extremos que sobrevivem ao período neonatal, tem maior risco de apresentar intercorrências no neurodesenvolvimento a longo prazo, dentre tais complicações, destaca-se a Paralisia Cerebral (PC)12.
O SNC do RN prematuro tem plasticidade, ou seja, mesmo havendo áreas lesadas, outras áreas do cérebro poderão assumir as funções daquelas que não estão atuando, desde que se inicie em tempo oportuno um trabalho de intervenção essencial.
A intervenção precoce pode ser iniciada com orientação à família. O profissional deve auxiliar os pais dos RN a compreenderem todos os aspectos de desenvolvimento que a prematuridade envolve, assim tentando evitar que eles comparem seu filho com outras crianças nascidas a termo.
Dessa forma, toda energia e expectativas dos pais ou cuidadores será canalizada para reforçar o crescimento e desenvolvimento potenciais da criança. Os pais devem ser ajudados para que consigam concentrar-se nas aptidões que o seu filho está sendo capaz de desenvolver e não naquilo que ele poderia ter sido capaz.
A estimulação precoce pode ser desenvolvida pelo profissional capacitado, pela família e pela escola ou creche. É frequente a necessidade de suporte pedagógico para avaliação das capacidades cognitivas do RN prematuro e orientação precoce, que deve ser iniciada no ambiente hospitalar, antes mesmo da alta, através de reuniões frequentes da equipe multidisciplinar com os pais e/ou cuidadores do bebê prematuro. O ambiente social propício, familiar e extrafamiliar, oferece os melhores resultados para a criança atingir seu desenvolvimento potencial, conforme seu crescimento e desenvolvimento neuropsicomotor esperado para a idade corrigida1.
Uma vez detectado o risco de déficits no desenvolvimento, é feito o diagnóstico e a seguir a intervenção. No entanto, trata-se de um processo contínuo, ou seja, uma vez detectado o risco, iniciam-se as orientações visando à prevenção com estimulação essencial.
Viabilizar a estimulação adequada da criança a sua etapa evolutiva e auxiliar na estruturação emocional, física e social são desafios para os profissionais. O profissional deve ser capaz de reconhecer o momento ótimo para a estimulação, pois, se muito precoce, pode gerar tensões na criança e na família; e, se tardia, resulta em recuperação parcial das etapas atrasadas. O momento certo para intervir é aquele em que a criança está mais vulnerável e deve ser continuamente acompanhada1.
As pesquisas comparativas do desenvolvimento motor em meios culturais diferentes revelam a importância das influências do ambiente e da prática sobre o desenvolvimento da motricidade. Ficou demonstrado em um estudo realizado por Bril em 1986 que o modo de criar o lactente desde o nascimento influi sobre a velocidade
do seu desenvolvimento motor, especialmente durante os primeiros doze ou dezoito meses de vida13.
A prematuridade é decorrente de circunstâncias diversas e imprevisíveis, em todos os lugares e classes sociais. Acarreta às famílias e à sociedade em geral um custo social e financeiro de difícil mensuração. Exige da estrutura assistencial capacidade técnica e equipamentos nem sempre disponíveis, onde a alta densidade tecnológica, quando bem utilizada, pode contribuir para uma melhor expectativa/qualidade de vida para esses bebês.
A prematuridade afeta diretamente a estrutura familiar alterando as expectativas e anseios que permeiam a perinatalidade. É difícil avaliar todos os componentes que influenciam e são influenciados pelo complexo processo do nascimento prematuro14.
1.1 – A Rede de Cuidado do Prematuro no Município de Campinas
A linha do cuidado é a imagem pensada para expressar os fluxos assistenciais seguros e garantidos ao usuário, no sentido de atender às suas necessidades de saúde. É como se ela desenhasse o itinerário que o usuário faz por dentro de uma rede de saúde incluindo segmentos não necessariamente inseridos no sistema de saúde, mas que participam de alguma forma da rede, tal como entidades comunitárias e de assistência social 15.
A Linha do cuidado é diferente dos processos de referência e contra referência, apesar de incluí-los também. Ela difere pois não funciona apenas por protocolos estabelecidos, mas também pelo reconhecimento de que os gestores dos serviços podem pactuar fluxos, reorganizando o processo de trabalho, a fim de facilitar o acesso do usuário às Unidades e Serviços aos quais necessita 16.
Pelo fato da abrangência do tema prematuridade e da complexidade do cuidado desse bebê, preservando o conceito do acompanhamento e da linha de cuidado, existem no município de Campinas três ambulatórios especializados no atendimento e seguimento desses bebês prematuros pós-alta hospitalar. Dentre
esses serviços destacam-se o ambulatório Fênix do Hospital Municipal Dr. Mário Gatti e o ambulatório de alto risco do Hospital e Maternidade Celso Pierro da PUCC.
Esses serviços são compostos por uma equipe multiprofissional de neuropediatras, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas, terapeutas ocupacionais, psicólogos, assistentes sociais, entre outros; com a finalidade de prevenir complicações decorrentes da prematuridade, identificando precocemente os desvios de desenvolvimento ou outras doenças, viabilizando intervenções, dando suporte à criança e às famílias das crianças egressas das unidades de terapia intensiva neonatais (UTI neonatais) e encaminhando esses bebês para outros profissionais e serviços quando detectada a necessidade.
A Secretaria Municipal de Saúde de Campinas , diante da necessidade da organização dos serviços de saúde, visando implementar os princípios do SUS: da universalização, integralidade, equidade, hierarquização, descentralização e controle social, instituiu em fevereiro de 2006 a “Área de Reabilitação” a fim de compor e integrar os serviços especializados em reabilitação (próprios e conveniados de acordo com sua expertise) na formação de uma Rede de Referências, que incluísse a reabilitação física, intelectual, auditiva e visual e que apoiasse as ações da rede primária de saúde, apresentando a seguinte composição17:
Secretaria Municipal de Saúde: Centro de Referência em Reabilitação Física (CRR); Serviço de Atendimento Domiciliar (SAD); ambulatório de fisioterapia do Hospital Municipal Mário Gatti (HMMG) e o Centro de Referência do Idoso (CRI).
Secretaria Estadual de Saúde (SES): Centro de Reabilitação da rede “Lucy Montoro”.
3° Setor: Associação de Pais e Amigos de Excepcionais (APAE); Fundação Síndrome de Down; Associação de Pais e Amigos de Surdos de Campinas (APASCAMP); Associação de Equoterapia; Casa da Criança Paralítica e Centro de Reabilitação do Complexo Hospitalar Ouro Verde.
Universidades: Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP) e Pontifícia Universidade Católica de Campinas (PUCCAMP).
No mesmo ano de 2006 foi instituída a “Câmara Técnica de Reabilitação”, a fim de contribuir para a formulação da política de saúde para as pessoas com deficiência, além de promover integração programática entre várias secretarias municipais, universidades, terceiro setor e serviços com gestão estadual. Apresenta caráter intersetorial e participativo, com representantes de vários segmentos que se relacionam para a construção de ações organizadas de apoio às pessoas com deficiência17.
O Centro de Referência em Reabilitação Física (CRR) compõe essa rede de atenção ao bebê prematuro em Campinas. Neste serviço há uma equipe com fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psicólogos, enfermeiros, neuropediatra e assistentes sociais voltados para a atenção na reabilitação infantil.
Para o programa de reabilitação infantil, existe a disponibilidade de vagas semanais de acolhimento, que são ofertadas on-line, por um sistema de agendamento conhecido pelo nome SOL, para todos os CS de todos os distritos de saúde de Campinas.
Campinas possui 05 distritos de saúde e 64 Centros de Saúde, que são os Serviços de Saúde responsáveis pela atenção básica à Saúde. Os CS têm território e população bem definidos. Gerenciam informações dos nascimentos, óbitos, doenças de notificação compulsória, perfil de atendimento ambulatorial. Constroem mapas de recursos, barreiras. A partir dessas informações e de protocolos assistenciais pactuados no SUS Campinas planejam e programam ações de Saúde, contando com suporte e retaguarda de equipes técnicas distritais e centrais da Secretaria Municipal de Saúde. Têm Conselho local de Saúde, com representantes da população usuária, dos trabalhadores de Saúde e da Secretaria Municipal de Saúde. Ficam próximo à residência do usuário, facilitando o acesso do mesmo à assistência18.
Em Campinas foi dimensionado 01 Centro de Saúde para aproximadamente cada 20.000 habitantes, com equipes multiprofissionais envolvendo médicos nas especialidades básicas (clínicos, pediatras, gineco-obstetras), enfermeiros (com responsabilidades voltadas para as áreas da mulher, criança e adultos), dentistas, auxiliares de enfermagem, auxiliares de consultório dentário. Profissionais de apoio completam essas equipes. Cerca de um terço das equipes de
CS contam com profissionais de Saúde mental, médicos psiquiatras, psicólogos, terapeutas ocupacionais18.
Abaixo segue listagem com os nomes pelos quais as unidades são mais comumente designadas e no mapa a área correspondente a cada uma das unidades básicas (CS) do município18.
Quadro 1: Quadro com os CS de Campinas e os respectivos distritos pertencentes18.
Norte Sul Leste Sudoeste Noroeste
6 - Santa Mônica 14 - Boa Vista 25 - Eulina 27 - Aurélia 30 - Barão Geraldo 31 - Anchieta 36 - São Marcos 44 - Sta. Bárbara 49 - Cássio Raposo do Amaral 53 - Village 54 - Rosália 63 - San Martin 2 - Vila Rica 3 - Orozimbo Maia 9 - Esmeraldina 11 - Figueira 16 - São José 17 - São Vicente 26 - São Bernardo 28 - Santa Odila 39 - Vila Ipê 40 - Paranapanema 43 - São Domingos 47 - Carvalho de Moura 55 - Campo Belo 56 - Fernanda 57 - Nova América 58 - Oziel 64 - Jardim San Diego 1 - Conceição 4 - Costa e Silva 12 - São Quirino 21 - 31 de março 29 - Taquaral 32 - Sousas 33 - Joaquim Egídio 38 - Centro 51 - Carlos Gomes 52 - Boa Esperança 8 - União dos Bairros 10 - Santa Lúcia 13 - Aeroporto 15 - Campos Elíseos (Tancredão) 18 - Vista Alegre 20 - Capivari 23 - Dic I 24 - Dic III 37 - São Cristóvão 41 - Itatinga 45 - V. União / CAIC 46 - Santo Antônio 5 - Perseu 7 - Integração 19 - Valença 22 - Florence 34 - Pedro Aquino (Balão) 35 - Ipaussurama 42 - Floresta 48 - Itajaí 50 - Rossin 59 - Santa Rosa 60 - Satélite Iris 61 - Lisa 62 - Campina
Quadro 2: Mapa dos distritos de saúde de Campinas e seus respectivos CS18.
O sistema “SOL” (Saúde On Line) foi desenvolvido pela SMS para superação das dificuldades de acesso por parte da rede básica aos recursos de retaguarda diagnóstico-terapêutica, facilitando o processo de agendamento de consultas com especialistas e exames na rede municipal de saúde. Teve sua implantação efetivada a partir de novembro de 2003 e atualmente a marcação de praticamente todos os atendimentos de média complexidade da retaguarda ambulatorial de especialidades médicas e não médicas, além de exames, é realizada através do sistema SOL a partir das Unidades Básicas de Saúde19.
No CRR, onde atuei como fisioterapeuta da equipe multiprofissional que acolhe e atende essas crianças, percebe-se que semanalmente existem vagas remanescentes de acolhimento da reabilitação infantil que poderiam ser absorvidas
por qualquer CS do município, para o encaminhamento dessa clientela. Por outro lado, é possível verificar que nas UTI´s Pediátricas e Neonatais, além dos Serviços de Atendimento Domiciliares (SAD) do município há a presença desses bebês e a necessidade de acompanhamento e cuidados de saúde para com os mesmos.
Dessa subutilização de vagas que advém o nosso real interesse no conhecimento do caminho percorrido por esses bebês prematuros extremos, entre a alta hospitalar e a inserção no CRR, haja visto a importância da introdução precoce de um programa de reabilitação para essas crianças. Leva a pensar e refletir no fato de que apesar da existência de ambulatórios especializados, muitos prematuros acabam sendo acompanhados apenas pelo pediatra do Centro de Saúde (CS) referência para a região onde a família mora. Isto nos leva a indagarmos qual o percurso percorrido pelas mães e seus bebês recém-nascidos prematuros extremos, entre a alta hospitalar e o serviço de reabilitação física do município de Campinas que permita entender o porquê muitos bebês não conseguem chegar ao centro de reabilitação? Quais são as possíveis vias de acesso para chegar ao centro de referência? Quais são as barreiras e dificuldades encontradas?
A partir deste conhecimento, propor possíveis intervenções para aperfeiçoar, melhorar e efetivar o acompanhamento dessas crianças assim como, facilitar o acesso ao serviço especializado.
2. OBJETIVOS DA PESQUISA
2.1 – Objetivo Geral
Conhecer a percepção das mães acerca do caminho percorrido pelos recém-nascidos prematuros extremos, entre a alta hospitalar e o serviço de reabilitação física do município de Campinas.
2.2 – Objetivos Específicos
• Conhecer as vias de acesso pelos quais os recém-nascidos prematuros extremos conseguem acessar o Centro de Referência em Reabilitação Física, um serviço de atenção especializada;
• Verificar a forma como estão sendo realizados os encaminhamentos para acessar este serviço especializado;
• Identificar as dificuldades e/ou potencialidades desse percurso;
• Mapear os nós críticos existentes no percurso;
• Propor possíveis ações para aperfeiçoar, melhorar e efetivar o acompanhamento dessas crianças;
• Conhecer a percepção das mães sobre o serviço ofertado no Centro de Referência em Reabilitação Física.
3. MATERIAL, SUJEITOS E MÉTODOS
3.1 – Contextualizando o Campo de Pesquisa
O município de Campinas é gestor pleno do sistema de saúde, modalidade de gestão em que todas as decisões quanto ao gerenciamento de recursos e serviços, próprios, conveniados e contratados se dão no âmbito do município18.
A complexidade do sistema de saúde em Campinas levou à distritalização, que é o processo progressivo de descentralização do planejamento e gestão da saúde para áreas com cerca de 200.000 habitantes, que neste município iniciou-se com a atenção básica, sendo seguido pelos serviços secundários próprios e posteriormente pelos serviços conveniados/ contratados. Esse processo exigiu envolvimento e qualificação progressivos das equipes distritais e representou grande passo na consolidação da gestão plena do sistema no município18.
Com isto, Campinas conta com cinco Distritos de Saúde: Distrito de Saúde Norte, Sul, Leste, Sudoeste e Noroeste. Ao mesmo tempo, por ser um centro de referência regional para o setor saúde, Campinas também absorve a demanda da região, sobrecarregando o seu próprio sistema municipal local, tanto na atenção básica como na assistência secundária e terciária18.
A rede de serviços é composta por unidades de saúde próprias, conveniadas e contratadas, abrangendo a atenção básica e de média e alta complexidade, buscando-se uma melhor resolutividade pelo funcionamento de forma organizada e hierarquizada18.
A rede própria de saúde do município é composta de diferentes tipos de unidades de saúde: unidades básicas de saúde (centros de saúde), centros de referência, unidades de urgência e emergência, entre outras18.
No contexto deste projeto, cabe falar sobre Centro de Referência em Reabilitação (CRR), um serviço da rede própria do município, campo da nossa pesquisa.
Locado em sede própria de acordo com as normas de acessibilidade brasileira, é referência municipal na atenção às pessoas com deficiência física, cuja missão é a reabilitação integral das pessoas com agravos motores e neurológicos.
Atende a população da cidade de Campinas, referenciados a partir da atenção primária e da área hospitalar, com fluxo regulado por um sistema
informatizado de agendamento (sistema da SMS denominado SOL: sistema online) com distribuição de vagas para rede de atenção primária e/ou protocolos clínicos e critérios de risco, previamente compartilhados com a rede de saúde. É caracterizado como um serviço de alta e média complexidade.
É o único CRR do município de Campinas e está localizado em Sousas, um distrito de Campinas, com subprefeitura própria, boa infraestrutura e desenvolvimento econômico. Dentro da lógica da distritalização da saúde de Campinas, Sousas é pertencente ao Distrito de Saúde Leste do município, considerada uma das melhores regiões de Campinas para residir, onde, proporcionalmente o metro quadrado dos imóveis é um dos mais caros do município, e onde a maior parte da população possui amplo acesso a planos e serviços de saúde privados.
3.2 – Abordagem Metodológica
O campo desta pesquisa é o Centro de Referência em Reabilitação Física do Município de Campinas. Com o objetivo de verificar, identificar e compreender o caminho percorrido pelos bebês recém-nascidos prematuros extremos entre a alta hospitalar e o acesso a este serviço de atenção especializada, na percepção das mães, optou-se pela metodologia de pesquisa qualitativa, por ser considerada mais adequada para o objeto do estudo.
A pesquisa qualitativa segundo Minayo20
“[...] trabalha com o universo dos significados, dos motivos, das aspirações, das crenças, dos valores e das atitudes. Esse conjunto de fenômenos humanos é entendido aqui como parte da realidade social, pois o ser humano se distingue não só por agir, mas por pensar sobre o que faz e por interpretar suas ações dentro e a partir da realidade vivida e partilhada com seus semelhantes.”
Esta pesquisa partiu de uma revisão sistemática sobre prematuridade extrema, seus riscos, complicações e possíveis intervenções através de levantamento bibliográfico.
A coleta de dados primários foi efetuada através de entrevista individual com as mães de bebês prematuros extremos, usuários dos CRR, sujeitos desta pesquisa.
A entrevista na pesquisa qualitativa almeja compreender uma realidade particular, além de conhecer as opiniões das pessoas sobre determinado tema, procura entender as motivações, os significados e os valores que sustentam as opiniões e as visões de mundo. Uma de suas finalidades principais é a de apresentar, de forma ampla e representativa, a diversidade de pontos de vistas de um determinado grupo conforme o define Bardin21.
Este estudo utilizou a entrevista semiestruturada, baseada em um roteiro de entrevista com as seguintes perguntas disparadoras:
- Quais encaminhamentos recebeu na alta hospitalar? - Como você acessou o CRR?
- Como foi o encaminhamento e o caminho de acesso? - Houve alguma dificuldade para acessar o serviço? Qual? - O que esperava desse serviço?
- O que recebeu?
- Você acha que esse serviço pode trazer algum benefício para o se bebê? - O que você mudaria no percurso? E no atendimento?
O tamanho da amostra foi definido pelo método de amostragem por saturação, a qual suspende a inclusão de novos participantes quando os dados obtidos passam a apresentar, na avaliação do pesquisador, certa redundância ou repetição22.
As entrevistas foram gravadas (somente áudio) e, posteriormente, transcritas de forma literal, para análise.
O critério de inclusão dos participantes foi: ser mãe de bebê prematuro extremo, onde o bebê seja usuário do serviço (atualmente ou momento pregresso); de ambos os sexos; faixa etária da mãe a partir de 18 anos; apresentar capacidade cognitiva e de comunicação para compreender e responder a entrevista, além de concordar com o termo de consentimento livre e esclarecido – TCLE da pesquisa, previamente submetida e aprovada pelo Comitê de Ética em pesquisa (em Anexo, página 59).
O critério de escolha dos usuários participantes desta pesquisa foi por encaminhamento dos técnicos do serviço, daqueles que se encontram ou já estiveram em atendimento na unidade, conforme interesse e disponibilidade para participar.
A interpretação dos dados ocorreu pela Análise de Conteúdo na modalidade Temática, e organizados por núcleos de sentidos.
A Análise de Conteúdo na modalidade Temática, segundo Minayo23, consiste em descobrir os núcleos de sentido que compõem uma comunicação, cuja presença ou frequência signifiquem alguma coisa para o objeto analisado.
Para uma análise de significados, a presença de determinados temas denota estruturas de relevância, valores de referência e modelos de comportamento presentes ou subjacentes no discurso21.
Em outras palavras, este método permite deduções lógicas e justificadas, referentes à origem das mensagens tomadas em consideração (o emissor e o seu contexto, ou, eventualmente, o efeito dessas mensagens)21.
Operacionalmente, a análise de conteúdo parte de uma leitura de primeiro plano das falas e depoimentos, para atingir um nível mais profundo, ultrapassando os sentidos manifestos do material20.
Na análise qualitativa é tomado em consideração a presença ou a ausência de uma característica de conteúdo ou de um conjunto de características num determinado fragmento de mensagem, os resultados podem revelar as causas e até os efeitos. Existem várias modalidades de Análise de Conteúdo, esse estudo adotou a Análise Temática por ser considerada apropriada para as investigações qualitativas em saúde21,22. Nas categorias de análise, as temáticas ganham os nomes que aparecerem nelas.
3.3 – Percurso Metodológico
O período de coleta dos dados transcorreu entre setembro/2016 e maio/2017 e foram realizadas 10 entrevistas com duração média de 02 horas e meia cada entrevista.
Com o início da coleta de dados, mais precisamente, na efetivação das entrevistas, algumas nuances e dificuldades foram observadas e tiveram que ser contornadas.
Como a escolha dos usuários a serem entrevistados foi por encaminhamento dos técnicos do serviço, obedecendo os critérios de inclusão, por óbvio que seria mais fácil entrevistar aquelas mães mais assíduas ao serviço, ou seja, aquelas que semanalmente estariam no CRR por conta do acompanhamento dos seus bebês pela equipe técnica do próprio CRR.
Pensando no nosso objeto de estudo, qual o caminho percorrido pelos bebês recém-nascidos prematuros extremos, entre a alta hospitalar e o serviço de reabilitação física do município de Campinas, que permita entender o porquê muitos bebês não conseguem chegar ao centro de reabilitação e quais são as possíveis vias de acesso para chegar ao centro de referência? Ficar só com os assíduos não seria suficiente para responder a nossa questão, optou-se por entrevistar usuários assíduos e não assíduos ao serviço. Julgamos importante a análise dos discursos das duas categorias de usuários: aqueles assíduos, sempre presentes e aqueles pouco assíduos ou quase sempre ausentes, independente dos motivos que influenciem sua assiduidade.
Outro fato não previsto e percebido durante o processo de coleta das entrevistas foi a necessidade dessas mães em realizar a entrevista sem a presença do filho prematuro em questão, seja pela dificuldade em falar sobre o processo sofrido na frente deles, ou pela necessidade e vontade de estarem a sós com o pesquisador para abordar o assunto com tranquilidade. Não bastaria apenas o bebê prematuro não estar presente, elas também queriam que os demais filhos estivessem ausentes para que pudessem estar “dedicadas exclusivamente” à entrevista.
Um bebê prematuro exige muito tempo e disponibilidade de sua mãe, e as mães sabem disso. Notamos que aquelas mães que concordaram em participar da pesquisa necessitavam estar sozinhas com o pesquisador durante a entrevista, por isso, no momento da entrevista, elas preferiram que os filhos estivessem sob o
cuidado de alguém que elas conhecessem e confiassem, assim como estarem num ambiente que fosse familiar ao bebê e a própria mãe.
Posto isso, as entrevistas tiveram que ser agendadas em local diferente do CRR, quando os filhos estavam na creche, na escola ou sob o cuidado de algum familiar ou conhecido. Algumas vezes as entrevistas foram realizadas na própria residência da mãe entrevistada por solicitação da mesma.
Uma atitude muito comum e constante entre os entrevistados e que despertou nossa atenção era o fato de desligarem o celular, a TV, a campainha da residência ou qualquer outro aparelho eletrônico ou dispositivo que pudesse interromper a entrevista, sem que o pesquisador solicitasse ou sequer mencionasse.
Fomos percebendo o quanto elas estavam disponíveis para falar do assunto, ou mais que isso, o quanto necessitavam falar e queriam um momento, um lugar e um tempo adequado para isso.
Esperávamos uma entrevista mais formal, mais concisa e pudemos nos deparar com uma riqueza enorme de depoimentos e ressignificados nas falas dessas mães.
Por esses aspectos, os agendamentos das entrevistas foram mais complicados do que pensávamos inicialmente. Não era simplesmente esperar a mãe chegar ao CRR e abordá-la. Todas aceitaram o convite para participar da pesquisa, mas queriam ser entrevistadas num tempo só delas, num momento tranquilo e oportuno para elas. Tal fato gerou a necessidade de grande disponibilidade de tempo e deslocamento do pesquisador, e nem sempre foi tão rápido e fácil como pensado inicialmente.
Por outro lado, a princípio, não imaginávamos que essas mães tinham tanto desejo e necessidade em falar sobre seus filhos prematuros. Também não tínhamos previsto tamanho impacto que esse fato poderia trazer a vida pessoal, profissional, social e afetiva dessas mães. As entrevistas apresentaram uma riqueza enorme de conteúdo nos mais diversos núcleos de sentidos, para muito além da prematuridade de seu filho.
4 – RESULTADOS E DISCUSSÕES
I – Caracterização dos Sujeitos
Participaram deste estudo dez (10) sujeitos, sendo todos do sexo feminino, e mães de bebês prematuros extremos. A faixa etária variou de 18 a 35 anos, sendo que 60% destas mães pertencem a faixa de 18-23 anos.
Gráfico 1: População participante por faixa etária.
Em relação ao tempo de gestação, este variou de 22 a 29 semanas, sendo a maioria (50%) de 22-24 semanas.
Gráfico 2: Tempo de gestação em semanas.
Os indicadores na área de educação, renda e trabalho mostraram que maioria das entrevistadas tinham ensino fundamental incompleto, uma renda familiar abaixo de R$ 2.000,00 e trabalhavam fora antes da gestação (gráficos 3, 4 e 5). Após
60% 20% 20%
Faixa Etária
18-23 anos 24-29 anos 30-35 anos 50% 40% 10%Tempo de Gestação
22-24 semanas 25-27 semanas 28-29 semanaso nascimento do filho prematuro, todas apontam ter deixado de trabalhar fora para cuidar do bebê (gráfico 6).
Gráfico 3: Nível de escolaridade dos sujeitos da pesquisa.
Gráfico 4: Renda familiar dos sujeitos da pesquisa.
60% 30% 10%
Nível de Escolaridade
Ensino fundamental incompleto Ensino fundamental completo Ensino médio 20% 50% 10% 20%Renda Familiar
Abaixo de R$ 1.000,00 Entre R$ 1.000,00 e R$ 1.500,00 Entre R$ 1.500,00 e R$ 2.000,00 Acima de R$ 2.000,00Gráfico 5: Sujeitos da pesquisa que trabalhavam fora antes da gestação.
Gráfico 6: Sujeitos da pesquisa que trabalham fora atualmente.
80% 20%
Trabalhava Fora Antes da Gestação?
Sim Não
100%
Trabalha Fora Hoje?
Não Sim
II – Análise das Entrevistas
A partir das entrevistas foi possível elencar vários aspectos do cuidado com o bebê prematuro extremo e a repercussão desse fato na vida das famílias. Foram identificados três eixos temáticos que contribuíram para compreender como os sujeitos percebem, são conduzidos e acessam o serviço de reabilitação do município. A seguir, os eixos temáticos:
1) Encaminhamentos recebidos: sendo considerados aqui todas as formas de encaminhamentos (escrito e/ou orientações) de acesso à rede de saúde que as famílias receberam durante o período de internação do bebê prematuro e no momento da alta hospitalar, que pudesse refletir a continuidade do cuidado com essa criança;
2) Percurso de acesso: sendo considerado aqui todo o caminho percorrido pela família, desde a alta hospitalar, até conseguir acessar o serviço especializado (CRR);
3) Percepção do modelo oferecido no serviço: sendo considerado aqui a expectativa e percepção das mães sobre o serviço ofertado pelo CRR.
Após a transcrição e a leitura repetida das entrevistas foram separados os núcleos de sentidos que diziam respeito aos eixos temáticos.
Quadro 3: Quadro resumido com os achados das entrevistas.
TEMAS - EIXOS CATEGORIAS
Encaminhamentos recebidos
Interlocução entre a rede hospitalar e atenção básica.
Processo de alta hospitalar referenciada aos serviços especializados. Padronização do resumo de alta hospitalar.
Percurso de acesso Desconhecimento do fluxo estabelecido de acesso.
Dificuldade de acesso.
Percepção do serviço
Oferta limitada no tempo e frequência dos atendimentos.
Acessibilidade prejudicada pela questão geográfica e fragilidade nas políticas de transporte.
Valorização do atendimento interdisciplinar.
Mudança do profissional e variação de condutas interferindo negativamente no processo do cuidado.
1) ENCAMINHAMENTOS RECEBIDOS
Neste eixo temático, foi preponderante nos discursos das entrevistadas três categorias de análise, sendo uma de aspecto positivo e duas que traduzem fragilidade na linha de cuidado do prematuro extremo no município de Campinas.
A) O Resumo de Alta Hospitalar
Evidencia-se na fala dos entrevistados que no momento da alta hospitalar a família recebeu um documento, uma carta, contendo um resumo detalhado de toda a internação do bebê prematuro extremo, visto como positivo.
“[...] Me deram uma carta no hospital, uma carta que falava do tratamento que o PV tinha feito quando estava internado [...].” (nº 5)
“[...] Na alta hospitalar recebi uma carta do hospital com o resumo de tudo o que CL tinha passado lá, os remédios que tinha tomado, quanto tempo ficou internado, tudo o que aconteceu mesmo [...].” (nº 7)
“[...] Era só eu levar a carta da alta que o hospital me entregou, contando tudo o que aconteceu lá [...].” (nº 8)
“[...] Recebi uma carta do hospital com o resumo de tudo o que tinha acontecido com meu filho lá. Com essa carta disseram pra eu fazer um xerox [...].” (nº 10)
Tal resumo de alta hospitalar deveria servir como parte no processo de transferência do cuidado desse bebê frente a sua desospitalização, entendendo que deva haver um cuidado complementar e continuo para esses bebês que, no momento da possibilidade de alta para casa, não está mais limitado apenas na tecnologia hospitalar.
Porém duas fragilidades foram apontadas nesse processo:
A) Processo de Alta Hospitalar Referenciada: quando o cuidado do bebê está sendo transferido para outra equipe ou equipamento de saúde, previamente contatado e conhecedor do caso, e;
B) Interlocução Entre a Atenção Hospitalar e a Atenção Básica: quando as equipes de atenção hospitalar e atenção básica dialogam e constroem um projeto terapêutico visando atender as necessidades daquele bebê e sua família dentro do seu território.
No que diz respeito a essas duas categorias, entende-se que ambas estão intimamente ligadas e são indissociáveis quando se pensa e se planeja a transferência do cuidado num processo de alta hospitalar, sendo o objetivo atender plenamente as necessidades do bebê e sua família, contando com os recursos disponíveis e possíveis no SUS.
Embora sejam inegáveis e representativos os avanços alcançados pelo SUS nos últimos anos, torna-se cada vez mais evidente a dificuldade em superar a intensa fragmentação das ações e serviços de saúde e qualificar a gestão do cuidado no contexto atual24.
Segundo a Política Nacional de Atenção Hospitalar (PNHOSP)25 que estabelece as diretrizes para a organização do componente hospitalar da Rede de Atenção à Saúde (RAS), determina que a alta hospitalar responsável, entendida como transferência do cuidado, será realizada por meio de:
I - Orientação dos pacientes e familiares quanto à continuidade do tratamento, reforçando a autonomia do sujeito, proporcionando o autocuidado;
II - Articulação da continuidade do cuidado com os demais pontos de atenção da RAS, em particular a Atenção Básica; e
III- Implantação de mecanismos de desospitalização, visando alternativas às práticas hospitalares, como as de cuidados domiciliares pactuados na RAS25.
Ainda sobre as Redes de Atenção à Saúde (RAS), elas são definidas como arranjos organizativos de ações e serviços de saúde, de diferentes densidades tecnológicas, que integradas por meio de sistemas de apoio técnico, logístico e de gestão, buscam garantir a integralidade do cuidado
O objetivo das RAS é promover a integração sistêmica, de ações e serviços de saúde com provisão de atenção contínua, integral, de qualidade, responsável e humanizada, bem como incrementar o desempenho do Sistema, em termos de acesso, equidade, eficácia clínica e sanitária; e eficiência econômica25.
Caracteriza-se pela formação de relações horizontais entre os pontos de atenção com o centro de comunicação na Atenção Primária à Saúde (APS), pela centralidade nas necessidades em saúde de uma população, pela responsabilização na atenção contínua e integral, pelo cuidado multiprofissional, pelo compartilhamento de objetivos e compromissos com os resultados sanitários e econômicos.
Fundamenta-se na compreensão da APS como primeiro nível de atenção, enfatizando a função resolutiva dos cuidados primários sobre os problemas mais comuns de saúde e a partir do qual se realiza e coordena o cuidado em todos os pontos de atenção.
Entendidos como espaços onde se ofertam determinados serviços de saúde, por meio de uma produção singular, ondesão repensadas estratégias de ação e produção do cuidado que coloquem o usuário no centro da atenção e sua saúde como fim.
São exemplos de pontos de atenção à saúde: os domicílios, as unidades básicas de saúde, as unidades ambulatoriais especializadas, os serviços de hemoterapia e hematologia, os centros de apoio psicossocial, as residências terapêuticas, entre outros. Os hospitais podem abrigar distintos pontos de atenção à saúde: a unidade de pronto atendimento, a unidade de cirurgia ambulatorial, o centro cirúrgico, a maternidade, a unidade de terapia intensiva, a unidade de hospital/dia, entre outros.
Todos os pontos de atenção à saúde são igualmente importantes para que se cumpram os objetivos das redes de atenção à saúde, se diferenciam, apenas, pelas distintas densidades tecnológicas que os caracterizam.
Concomitante, no cuidado com o bebê prematuro extremo, o Ministério da Saúde recomenda que a primeira consulta deve consistir de supervisão de saúde (puericultura usual), devendo ser feito resumo completo da história da internação neonatal1.
Nas consultas seguintes, além de todos os cuidados usuais de puericultura e avaliação de intercorrências clínicas, deve-se, sempre que indicado, revisar os retornos com a equipe multiprofissional.
Em síntese, o acompanhamento e o cuidado em saúde de um bebê prematuro extremo é bem complexo e não deve ser apenas multidisciplinar, há a necessidade de ser interdisciplinar para lograr êxito.
Isto fica evidente nas falas das entrevistadas que não há um protocolo ou uma padronização no processo de desospitalização e nem de encaminhamento para acompanhamento e seguimento do bebê prematuro extremo, evidenciado inclusive, as diferentes conformações, interlocuções e orientações dadas as famílias desses bebês.
“[...] Antes da alta, o pessoal do SAD veio aqui em casa conhecer a minha casa, a médica, a fisioterapeuta, conheceram a minha casa, como seria a instalação do equipamento, ela fez essa visita antes porque a equipe do hospital pediu, e aí a gente já veio para casa esperando a visita do SAD e com consulta agendada no Fênix.” (nº 1)
“[...] A equipe da Maternidade que estava cuidando do meu filho entrou em contato com o Fênix do Mário Gatti e quando meu filho recebeu alta que era uma terça-feira, ele já estava com a consulta marcada lá no Fênix para a quinta-feira da mesma semana, era só eu levar a carta da alta que o hospital me entregou no dia da consulta marcada, contando tudo o que aconteceu lá. Não lembro exatamente o dia, mas sei que foi na mesma semana da alta do hospital. Daí então ele acompanha no Fênix até hoje.” (nº 8)
“[...] Viemos pra casa assim, acompanhado pela ADUC da Unimed porque eu tinha convênio na época, mas meu parto foi feito pelo SUS [...] eu faria o que quisesse com o profissional que quisesse, pela Unimed foi assim! Não recebi nenhum encaminhamento ou orientação.” (nº 4)
“[...] Pediram para eu levar aquela carta do hospital pessoalmente direto no ambulatório de alto risco da PUCC. Mas como que eu ia com um bebê prematuro que nem podia sair de casa, com mais três filhos pequenos e sem ninguém prá me ajudar? Então fui no posto mesmo que é na rua da minha casa.” (nº 5)
“[...] Na alta hospitalar recebi uma carta do hospital com o resumo de tudo o que meu filho tinha passado lá, os remédios que tinha tomado, quanto tempo ficou internado, o oxigênio que ele usou, tudo o que aconteceu mesmo. Me disseram para levar essa carta no posto de saúde do meu bairro para que ele passasse com a pediatra de lá e daí dariam andamento nos tratamentos que ele fosse precisar.” (nº 7)
“[...] Recebi uma carta do hospital com o resumo de tudo o que tinha acontecido com meu filho lá. Com essa carta disseram pra eu fazer um xerox e levar no posto de saúde do meu bairro que eles iam agendar os tratamentos e consultas do meu filho. Fiz vários xerox, aí levei uma cópia no posto mas na época nem pediatra tinha no posto. Fiquei esperando mas não me chamavam. Então, peguei outro xerox dessa carta e fui no Mário Gatti porque uma vizinha que tem um filho prematuro como eu disse que lá atendia essas crianças prematuras no Fênix.” (nº 10)
Nota-se, através das falas das entrevistadas, que não existe estabelecida como rotina, a interlocução entre a atenção hospitalar e a atenção básica na construção da transferência do cuidado desse bebê pós-alta hospitalar. O que aparece através das falas é a personalização do processo e não a institucionalização dele, ou seja, a interlocução acontece quando o profissional envolvido no cuidado o deseja e o faz, e não rotineiramente como deveria ser quando o caso é mais complexo.
2) PERCURSO DE ACESSO
Neste eixo temático, duas categorias de análise estiveram repetidamente presentes nos discursos dos entrevistados, sendo ambas de aspecto negativo, demonstrando fragilidade e falta de apropriação das equipes de saúde quanto a linha de cuidado do prematuro extremo no município de Campinas, sendo:
A) Desconhecimento, por parte dos profissionais de saúde, do Fluxo de Acesso Estabelecido na Rede: referente as vagas semanais de acolhimento infantil do CRR, que estão disponíveis on-line, para todos os centros de saúde e distritos do município de Campinas, que poderiam ser utilizadas imediatamente para avaliação e acompanhamento pós-alta hospitalar desses bebês, e;
B) Dificuldade de Acesso
Acesso é um conceito complexo, muitas vezes empregado de forma imprecisa, e pouco claro na sua relação com o uso de serviços de saúde. É um conceito que varia entre autores e que muda ao longo de tempo e de acordo com o contexto. A terminologia empregada também é variável. Alguns autores, como Donabedian26, empregam o substantivo acessibilidade — caráter ou qualidade do que é acessível27 —, enquanto outros preferem o substantivo acesso — ato de ingressar, entrada27 — ou ambos os termos para indicar o grau de facilidade com que as pessoas obtêm cuidados de saúde26.
Para Donabedian26, acessibilidade denota o grau de facilidade para obtenção dos cuidados de saúde necessários, contemplando duas dimensões inter-relacionadas e complementares: a sócio organizacional ou funcional (a disponibilidade de serviços, a oferta de atividades, os horários de atendimento, os modos de agendamento das consultas, os critérios formais ou informais adotados para selecionar a demanda, o sistema de referência e contra referência, o grau de ajuste entre as necessidades dos pacientes e os recursos utilizados na assistência à saúde) e a dimensão geográfica (o tempo gasto no deslocamento da residência do usuário ao serviço de saúde e o custo da viagem).
No contexto da saúde, o acesso é entendido por ausência de barreiras geográficas, financeiras, organizacionais, socioculturais, étnicas e de gênero ao
cuidado26. Devem ser estabelecidas alternativas específicas na relação entre acesso, escala, escopo, qualidade e custo, para garantir o acesso, nas situações de populações dispersas de baixa densidade populacional, com baixíssima oferta de serviços. O acesso pode ser analisado através da disponibilidade, comodidade e aceitabilidade do serviço pelos usuários:
A disponibilidade diz respeito à obtenção da atenção necessária ao usuário e sua família, tanto nas situações de urgência/emergência quanto de eletividade.
A comodidade está relacionada ao tempo de espera para o atendimento, a conveniência de horários, a forma de agendamento, a facilidade de contato com os profissionais, o conforto dos ambientes para atendimento, entre outros.
A aceitabilidade está relacionada à satisfação dos usuários quanto a localização e a aparência do serviço, a aceitação dos usuários quanto ao tipo de atendimento prestado e, também a aceitação dos usuários quanto aos profissionais responsáveis pelo atendimento.
É notório e frequente nas falas dos entrevistados que não há um consenso na forma de encaminhamento desses bebês ao CRR, seja porque os atores envolvidos (pediatra, enfermeiro, assistente social, etc.) desconhecem o fluxo existente via Centro de Saúde e agendamento SOL, seja por inaptidão ou falta de habilidade em proceder o agendamento da primeira consulta, conhecida como acolhimento pelo CRR.
A consulta de acolhimento do CRR é realizada por uma equipe multiprofissional e interdisciplinar, onde é colhida toda a história familiar, da gestação e do nascimento do bebê, além de ser realizado o exame físico e a proposta de inserção, seguimento e abordagem da criança pelos diversos profissionais da equipe do CRR. O grupo de profissionais que darão início ao seguimento e acompanhamento do bebê prematuro dentro do CRR é determinado pela necessidade que a criança e/ou os pais apresentam durante o acolhimento.
“[...] O Dr. X (neuropediatra do Fênix) fez o encaminhamento pra Sousas, ele me explicou assim: você vai no posto de saúde, chegando lá elas vão agendar um acolhimento, ele falou: olha, elas vão falar que não tem vaga, mas aí ele me orientou certinho. Aí fiz isso, peguei o encaminhamento do Dr. X, fui até o posto chegando no posto elas não aceitaram. Falaram que não, que eu teria
que passar com a médica do posto, pra médica do posto solicitar para daí então fazer o encaminhamento pra Sousas pra fazer o acolhimento. Eu achei um absurdo! Falei que não era possível, enfim, briguei, briguei no bom sentido[...].” (nº 1)
“[...] Como eu tinha o atendimento aqui pelo SAD, conversando com a W, fisioterapeuta do SAD, ela falou: não, eu vejo isso pra você. Aí ela ligou lá no Centro de Reabilitação, ela agendou esse acolhimento, ela falou: eu acho que eu consigo com esse encaminhamento que o Dr. X tinha me dado, e ela conseguiu.” (nº 2)
“[...] Eu acredito que tem que ter um acesso mais direto, que por exemplo, de uma certa forma, eu fui beneficiada com esse acesso que a residente teve, só que eu não sei se eu tivesse ido para o posto, como seria, com certeza seria mais difícil. Então eu acho que aquela equipe que está cuidando da criança, [...] está ali envolvida, tem que ter a visão do que a criança precisa, do que ela precisa e onde tem, e daí já fazer o encaminhamento direto, porque [...] a gente, mãe [...] quer o melhor pro filho da gente, a gente batalha, mas a gente não tem esse conhecimento, a gente não tem esse acesso, então a gente precisa de uma pessoa que tenha o caminho das pedras. Eu acho esse acesso muito restrito, muito difícil. Tem que brigar muito pra conseguir, essa é a minha visão, é isso que eu acho. [...] mas enfim, é isso, meu sentimento é de bater na porta e não conseguir entrar. Mas a residente contornou.” (nº 3)
“[...] Eu tive dificuldade em ter acesso em Sousas, por que achei que era só ir no posto com o encaminhamento que eles iam marcar, mas como a assistente social interferiu, ela ajudou, ela foi lá e diminuiu esse tempo ou talvez eu nem conseguisse, porque foi o que a enfermeira do posto me falou, é muito difícil, a gente tem que agendar a vaga, enfim, ela não me deu muita esperança. Mas aí veio a assistente social e conseguiu encurtar tudo isso né?! Ela conseguiu ligar lá em Sousas e marcar.” (nº 6)
O que aparece fortemente nas falas são as formas “oficiosas” e não “oficiais” pelos quais esses bebês acessam o serviço de Referência em Reabilitação do município de Campinas. Percebe-se a diversidade de informações e portas de acesso que as famílias experimentam até que esse bebê chegue, de fato, ao serviço de referência.
