Necessidades de assistência à criança com deficiência - Uso do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade.

(1)

REVISTA

PAULISTA

DE

PEDIATRIA

www.rpped.com.br

ARTIGO

ORIGINAL

Necessidades

de

assistência

à

crianc

¸a

com

deficiência

---

Uso

do

Inventário

de

Avaliac

¸ão

Pediátrica

de

Incapacidade

Fernanda

Moreira

Teles,

Rosa

Resegue

e

Rosana

Fiorini

Puccini

∗

UniversidadeFederaldeSãoPaulo(Unifesp),SãoPaulo,SP,Brasil

Recebidoem10desetembrode2015;aceitoem14defevereirode2016 DisponívelnaInternetem28demarc¸ode2016

PALAVRAS-CHAVE Saúdedapessoa comdeficiência; Crianc¸ascom deficiência; Reabilitac¸ão; Atividadescotidianas

Resumo

Objetivo: Descreverasnecessidadesdeassistênciareferidasporcuidadoresdecrianc¸ascom deficiênciaemprocessodeinclusãoescolar,pormeiodoInventáriodeAvaliac¸ãoPediátricade Incapacidade.

Métodos: Estudotransversalcom181criançasde7-10anoscomdeficiênciasfísicasoumentais, queseencontravamemprocessodeinclusãoescolarnocicloFundamentalI,em2007.Local: 31escolasdaDiretoriaRegionaldeEnsino ---Distrito Penha,Zona Leste doMunicípiodeSão Paulo. Foramavaliadas asnecessidadesdeassistênciadocuidadordacriançaem trêsáreas --- autocuidado,mobilidade efunção social, pormeio doInventáriode Avaliação Pediátrica de Incapacidade, segundoaseguinte pontuação:5Independente,4Supervisão, 3Assistência mínima,2Assistênciamoderada,1Assistênciamáximae0Assistênciatotal.Paraanálise esta-tística,usou-seotestetdeStudenteanálisedevariância(Anova)efoisignificativop<0,05.

Resultados: Asmenores médias,com diferençaestatística, foramobservadas para os itens relacionados àfunção social(55,8-72), seguidasdasfunções deautocuidado (56-96,5)para todosostiposdedeficiência,comexceçãodascriançascomdeficiênciafísicaqueapresentaram menoresmédiasparaautocuidado(56)emobilidade(63,8).

Conclusões: Afunçãosocialfoiaáreareferidacomoaquenecessitademaiorassistênciado cuidador eoInventáriodeAvaliaçãoPediátricadeIncapacidadeéuminstrumentoquepode contribuir paraidentificaressasnecessidadeseparaodesenvolvimentodeumaintervenção maisdirigida.

DOIserefereaoartigo:http://dx.doi.org/10.1016/j.rppede.2016.02.015

∗_Autor_para_{correspondência.}

E-mail:rosanapuccini@gmail.com(R.F.Puccini).

(2)

KEYWORDS Healthofindividuals withdisabilities; Childrenwith disabilities; Rehabilitation; Dailyactivities

Careneedsofchildrenwithdisabilities---UseofthePediatricEvaluationofDisability Inventory

Abstract

Objective: Todescribethecareneedsreportedbycaregiversofchildrenwithdisabilitiesgoing throughtheschoolinclusionprocessusingthePediatricEvaluationofDisabilityInventory.

Methods: Cross-sectionalstudywith181childrenaged7to10yearswithphysicalormental disabilities,undergoingtheinclusionprocessinElementaryschoolin2007.Location:31schools oftheRegionalEducationBoard-DistrictofPenha,EastSidethecityofSãoPaulo.The chil-dren’scareneedsaccordingtothecaregiverswereassessedinthreeareas-self-care,mobility andsocialfunction,usingthePediatricEvaluationofDisabilityInventory,accordingtothe fol-lowingscore:5,Independent;4,Supervision;3,MinimumAssistance;2,ModerateAssistance; 1,MaximumAssistanceand0,TotalAssistance.Forstatisticalanalysis,weusedStudent’st-test andanalysisofvariance(ANOVA),withp<0.05beingstatisticallysignificant.

Results: Thelowermeans,withstatisticallysignificantdifferences,wereobservedfortheitems relatedtosocialfunction(55.8to72.0),followedbyself-carefunctions(56.0to96.5);forall typesofdisabilities,exceptforchildren withphysicaldisabilities,whohadlowermeans for self-care(56.0)andmobility(63.8).

Conclusions: Socialfunctionwastheareareferredtoastheonethatneededahigherdegree ofassistancefromthecaregiverandthePediatricEvaluationofDisabilityInventoryisatool thatcanhelpidentifytheseneedsanddevelopamoretargetedintervention.

Introduc

¸ão

Ainclusãodacriançacomdeficiênciaéumprocessoquese inicianonúcleofamiliar.Essenúcleopodeserdefinidocomo umaunidadesocialsignificativainseridanasociedade,tem influência na determinação do comportamento humano e naformaçãodapersonalidadedosseusmembros.1_O

nasci-mentodeumacrianc¸acomdeficiênciaocasionamudanc¸as

significativasnaorganizac¸ãoeestruturadasfamíliasé

reco-nhecido o papel decisivo que essas exercem no processo

dereabilitac¸ãodacrianc¸a, tanto noqueserefere ao seu

desenvolvimentocomo nasuaindependência em

habilida-des funcionais.2 _Nesse _processo, _o _apoio _social _recebido

peloscuidadoresdacrianc¸acomdeficiênciaéfundamental,

poisamenizaoestressedemãesepaisepromovevinculac¸ão

maisadequadacomseufilho.3_A_resposta_da_família_a_esse

desafio depende dasua experiência anterior, deaspectos

socioculturais,das relac¸ões familiares e daexistência de

redesocial deapoioaessacondic¸ão,sobretudonasáreas

daeducac¸ãoesaúde.2

A escola, além do seu objetivo tradicional de

pro-mover a educac¸ão e a integrac¸ão social, cumpre assim

um papel fundamental para reverter situac¸ões de

exclu-sãoaopromoverac¸õesdeconscientizac¸ãosobreosdireitos

daspessoascomdeficiência.4,5_A_educac_¸ão_inclusiva_é

defi-nidacomooconjuntodeprocessoseducacionaisintegrantes

depolíticasarticuladas impeditivas de qualquerformade

segregac¸ão e de isolamento. Essaspolíticas buscam

alar-gar o acesso à escola regular, ampliar a participac¸ão e

assegurar a permanência dos alunos, independentemente

de suas particularidades. Sob o ponto de vista prático, a

educac¸ãoinclusivagaranteatodacrianc¸aoacessoaoensino

fundamental.6

Em1990, noBrasil,essemovimento sefortaleceu com

asconquistasestabelecidasnaConstituic¸ãofederal (1988)

queafirmaaigualdadedecondic¸õesdeacessoe

permanên-cianaescolaeressaltaodeverdoEstadocomaeducac¸ão,

efetivadomedianteagarantiadeensinofundamental

obri-gatórioe gratuito paratodos,inclusive aosque aelenão

tiveram acesso na idade própria, e, ainda, atendimento

educacionalespecializadoàspessoascomdeficiência,

pre-ferencialmentenarederegulardeensino.7

Diantedasdificuldadesdeintegrac¸ãodascrianc¸as com

deficiência, considera-seimportanteque, pormeiodeum

instrumentode avaliac¸ãojá validado,possamser

ofereci-dos informac¸õese subsídiosquecontribuamparaaescola

e para a família dessas crianc¸as noprocesso de inclusão.

OPEDI---InventáriodeAvaliac¸ãoPediátricadeIncapacidade

foi desenvolvido em respostaà crescenteconscientizac¸ão

deque,emboraahabilidadedeparticiparematividadesde

vidadiáriasejaoprincipalobjetivoparacrianc¸ascom

defici-ênciaesuasfamílias,nãohaviainstrumentosquepudessem

mensurar esses ganhoseficientemente. Segundo Mancini,8

osinstrumentos anteriormenteexistentes frequentemente

enfatizavam o fato de a crianc¸a melhorar seu

desempe-nhonessasatividades,tomandocomoreferênciaofazerda

crianc¸asemdeficiência.Oautorcolocaqueamensurac¸ão

deve focar na melhora do desfecho final,

independente-mentedosmétodosusadospelacrianc¸aparadesenvolvê-los.

Acapacidadefuncionalverdadeiradascrianc¸ascom

defici-ênciaerageralmentesubestimadaeosresultadosfuncionais

deintervenc¸õesnãopodiamsercompletamenteavaliados.

O PEDI oferece informac¸ões detalhadas sobre as

incapa-cidades e a necessidade de assistência do cuidador no

desenvolvimento das atividades em três áreas ---

(3)

Assim,esteestudofoifeitocomoobjetivodedescrever

aassistênciadocuidadoroferecidaàscrianc¸ascom

defici-ênciaem processode inclusão,pormeiodoInventáriode

Avaliac¸ãoPediátricadeIncapacidade(PEDI).

Método

Estudo transversal analítico, feito nas escolas de ensino fundamental da Prefeitura Municipal de São Paulo, da DiretoriaRegionaldeEnsinodoDistritoPenha,ZonaLeste. Cada uma das 13diretorias regionais de ensino do muni-cípio é responsável por um grupo de escolas e tem um serviço de apoio à inclusão --- Cefai (Centro de Educação e Formação de Apoio à Inclusão). Esse serviço tem como atribuiçõesoacompanhamentodosalunoscomdeficiência por meio de visitas sistemáticas às escolas, avaliação pedagógica, reuniões com professores e coordenadores pedagógicos, atendimentos a pais e mapeamento dos atendimentos da região. As escolas com maior número de crianças com necessidades especiais apresentam também salas de apoio à inclusão, denominadas SAAI ---Salas deApoioe Acompanhamentoà Inclusão.Essas salas são destinadas ao atendimento educacional em caráter complementar, suplementar ou exclusivo aos alunos que apresentamalgumtipodedeficiência.(http://portal.sme. prefeitura.sp.gov.br/Main/Page/PortalSMESP/Atendimento-Educacional-Especializado).

De 33escolas da DRE --- Distrito Penha, Zona Leste de

SãoPaulo,31tinhamcrianc¸ascomdeficiênciamatriculadas,

as quais foram incluídas neste estudo. Foram contatados

pela pesquisadora os diretores ouorientadores

pedagógi-cosdessasescolas,paraosquaisfoifeitaumaapresentac¸ão

da pesquisa, seus objetivos e procedimentos. Nessa

oca-sião,obtiveram-seinformac¸õessobreoprocessodeinclusão

desenvolvidoemcadaescola---acessibilidade,qualificac¸ão

dosprofessores,sistemática dereuniõescomospais,suas

dificuldades, incluindo a discussão e definic¸ão

comparti-lhadasobreaprogressãonasséries.

Apopulac¸ãoavaliada foiconstituídaporcrianc¸as de

7-10 anos em processo de inclusão escolar no ciclo

Funda-mentalI---1a_a₄a _séries_(antes _da_ampliac_¸ão_para₉_anos),

em 2007. Foi considerado o total decrianc¸as com

defici-ência que apresentava laudo diagnóstico; a listagem das

crianc¸as foi fornecida peloCefai --- Centro de Educac¸ão e

Formac¸ão deApoio à Inclusãoda DER---Diretoria Regional

Penha,totalizando200crianc¸as,em2007.Apartirdalista

dealunos,ospaisoucuidadoresforamconvidadosa

partici-pardapesquisa;aentrevistafoiagendadaefeitanaescola

pelapesquisadora.Dototalde200crianc¸as,foramexcluídas

19:16pornãocomparecimentooudificuldadesderesponder

aoquestionárioe3porrecusa.Assim,apopulac¸ãofinaldo

estudofoiconstituídapor181crianc¸as.Noqueserefereao

tipodedeficiência,nesteestudoadotou-seanomenclatura

usadapeloCefai---CentrodeFormac¸ãoeApoioaInclusão,

aqualédescritaaseguir:

Conduta típica: grupo de crianc¸as com diagnóstico

médico de hiperatividade, doenc¸as psiquiátricas e

trans-tornos de comportamento e alterac¸ões das aquisic¸ões

cognitivas,incluindodeficiênciamentaldetodososníveis.

DGD---Deficiênciaglobaldodesenvolvimento:grupode

crianc¸as com autismo de todos ostipos (leve, moderado,

grave)e Asperger.Esse termo é usadopelaSME e

corres-pondeaoCid10---F84.

Deficiência física: deficiências por falta de membros,

assimetriademembros,assimcomodeformidadesóssease

deficiênciasmotoras.

Síndromes genéticas: grupo com laudo de síndromes genéticas.

Síndrome de Down (SD): o Cefai classifica

separada-menteessegrupo.

Múltiplasdeficiências:crianc¸ascomdoisoumais

com-prometimentos. Sãoincluídas ascrianc¸as queapresentam

deficiênciasassociadasaqualqueroutraalterac¸ão/doenc¸a.

Exemplo:deficiência motorae epilepsia;deficiência

audi-tivaevisual,entreoutros.

Outrasdeficiências:correspondemalaudosdedoenc¸as

comosíndromedaamplificac¸ãodolorosa,deficiênciavisual,

dislexia,distúrbiosdefalaeoutros.

Natabela1encontra-seadistribuic¸ãodosalunossegundo

otipodedeficiência.Observa-sequeaconduta típicaéa

maisfrequente,seguidapelosgruposcommúltiplas

defici-ênciasedeficiênciafísica.

O cuidador foi entrevistado por meio de questionário

estruturado.Considerou-secomocuidadorqualquerpessoa,

independentementedograudeparentesco,queacompanha

acrianc¸anoseucotidianoduranteasatividadesdiárias.

A avaliac¸ão da necessidade deassistência do cuidador

foi feita por meio do Inventário de Avaliac¸ão Pediátrica

deIncapacidade --- PEDI(Pediatric Evaluation of Disability

Inventory). O PEDI foi desenvolvido por Haley et al. em

1992 e validado para a populac¸ão brasileira por Mancini

em 2005. Trata-se de questionário estruturado composto

portrêspartes.Aprimeiraavaliaashabilidadesfuncionais

dacrianc¸anasáreasdeautocuidado(73itens),mobilidade

(59itens)efunc¸ãosocial(65itens),pontua-seem1quando

acrianc¸afazoitemavaliadoe0quandoelanãoconsegue

fazer.AParteIIrelaciona-seànecessidadedeajuda

forne-cidapelocuidadorparaaexecuc¸ãode20itensdasmesmas

áreasavaliadasnaprimeiraparte,autocuidado,mobilidade

e func¸ão social, com a seguinte pontuac¸ão: 5 -

Indepen-dente,4-Supervisão,3-Assistênciamínima,2-Assistência

moderada,1-Assistênciamáximae0-Assistênciatotal.São

exemplosdeassistênciadocuidador:Autocuidado---come

ebebenasrefeic¸õesregulares;Mobilidade---locomoc¸ãoem

Tabela1 Tipodedeficiênciadecrianc¸asemprocessode inclusão. Diretoria Regionalde Ensino ---Penha,São Paulo (2007-2009)

Tipodedeficiência n◦_de_alunos _%

Condutatípica 55 30,4

Deficiênciafísica 27 14,9 Deficiênciaglobaldodesenvolvimento 12 6,6

Dislexia 2 1,1

Distúrbiosdefala 13 7,2

Deficiênciavisual 5 2,8

Múltiplasdeficiências 33 18,2

SíndromedeDown 17 9,4

Síndromesgenéticas 12 6,6 Outrasdeficiências 5 2,8

(4)

ambienteinterno,conseguepercorrer15metrosenãoinclui abrirportasoucarregarobjetos;Funçãosocial--- compreen-sãofuncional,entendimento dassolicitaçõeseinstruções. Os cuidadores entrevistados assinalaram a opção que se referiaàassistêncianecessáriaparacadacriançaemcada uma das funções. A terceira parte do instrumento ava-liaasmodificações/adaptaçõesnecessáriasnoambienteda criança para as atividades. A pesquisadora foi a única a aplicaroPEDI,apóstreinamentorecomendadopelos auto-res;embora o PEDIpossaser aplicadosem apresença do paciente,nesteestudoempregou-seométododeentrevista simultâneaàobservaçãodiretadacriança.8

Nesteartigo, foramanalisados osresultadosreferentes

ao cuidador e à necessidade de assistência do cuidador

(ParteIIdoPEDI).Asanálisescomapontuac¸ãooriginaldos

itens (média) foram transformadas em escalas de 0-100,

assimcomosugeremMcDowellandNewell.9

escalatransformada

=(pontuac¸ o original−menorpontuac¸opossível)

amplitudedaescalaoriginal ×100

Paracompararassubescalasentreasvariáveisdoestudo,

usou-se o teste t de Student ou a análise de variância

(Anova); considerou-se um nível de significância de 5%.

Foramfeitas as comparac¸ões entre astrês escalas

(auto-cuidado, mobilidade e func¸ão social) para cada grupo de

crianc¸as com diferentes diagnósticos por meio daanálise

devariância commedidas repetidas(univariada). Quando

houvediferenc¸asignificanteentreasescalas,estafoi

iden-tificada por meio do teste de comparac¸ões múltiplas de

Bonferroni.

Esteestudo foiaprovado,em 20/07/2007,peloComitê

deÉtica ePesquisa daUniversidadeFederal deSão Paulo

(CEP:1115/07).

Resultados

Dos181cuidadoresentrevistados,92,3%eramdosexo femi-nino.Natabela 2encontra-se descrita aescolaridade dos

cuidadores. Observou-se que maisde 50% dos cuidadores

tinham ensino fundamental II completo ou mais anos de

estudo.

Na tabela 3 apresentam-se as médias de pontuac¸ão

obtidas,a partir dareferência do cuidador, em relac¸ão à

necessidadedeassistênciaparacada umadasfunc¸õesdas

Tabela2 Escolaridadedoscuidadoresdecrianc¸asem pro-cessodeinclusão.DiretoriaRegionaldeEnsino---Penha,São Paulo(2007-2009)

Escolaridade Númerode cuidadores

%

Analfabeto 07 3,0

EnsinofundamentalIincompleto 17 9,4 EnsinofundamentalIcompleto 24 13,3 EnsinofundamentalIIincompleto 31 17,1 EnsinofundamentalIIcompleto 33 18,2 Ensinomédioincompleto 5 2,8 Ensinomédiocomplete 54 29,8 Ensinosuperiorincompleto 4 2,2 Ensinosuperiorcompleto 6 3,3

Total 181 100,0

trêsáreas---autocuidado,mobilidadeefunçãosocial.Houve diferença estatisticamente significante entre três escalas nasáreasdeautocuidado,mobilidadeefunçãosocial,para todosostiposdedeficiência.Afunçãosocialfoiamais com-prometida em todosostipos dedeficiência, com exceção da deficiência física, que apresentou menor média para autocuidado. Destaca-se também a deficiência global do desenvolvimento,queapresentouvaloresmaisbaixospara afunçãosocial.Aescalademobilidadeobteve,emmédia, melhoresresultadosparatodosostiposdedeficiência,com exceçãodadeficiênciafísica.

Paradetalhamentodessesresultados,foifeitaanálisede comparac¸õesmúltiplas,paracadatipodedeficiência,cujos resultadossãoapresentadosaseguir:

Conduta típica --- houve diferenc¸a estatisti-camente significante entre as médias obtidas entre autocuidado×mobilidade (p-valor=0,003) e

mobilidade×func¸ãosocial(p=0,004).

Grupo de deficiência física --- houve diferenc¸a esta-tisticamente significante entre as médias obtidas entre autocuidado×func¸ãosocial(p=0,019).

DGD --- houve diferenc¸a estatisticamente significante entre as médias obtidas entre autocuidado×mobilidade

(p=0,001); autocuidado×func¸ão social (p=0,030);

mobilidade×func¸ãosocial(p<0,001).

Múltiplas deficiências --- houve diferença estatisti-camente significante entre as médias obtidas entre autocuidado×funçãosocial(p<0,001)emobilidade×função

social(p<0,001).

Tabela3 Necessidadedeassistênciareferidapelocuidador,segundoostiposdedeficiências.Médiasedesvios-padrãoobtidos nasáreasdeautocuidado,mobilidadeefunc¸ãosocial.DiretoriaRegionaldeEnsino---Penha(2007-2009)

Grupodedeficiência Autocuidado DP Mobilidade DP Func¸ãoSocial DP p-valor

Condutatípica 92,2 16,1 99,9 0,8 70,9 20,6 0,004

Deficiênciafísica 56,0 26,4 62,8 36,2 71,6 23,9 0,019

DGD 66,0 26,6 95,2 7,6 53,7 26,0 <0,001

Múltiplasdeficiências 91,2 17,2 98,1 10,0 68,0 17,5 <0,001

SíndromedeDown 77,2 17,1 99,5 1,5 55,8 21,1 0,001

Síndromesgenéticas 70,7 21,5 98,4 5,2 63,3 28,2 0,004 Outrasdeficiências 96,5 12,5 100,0 0,0 72,0 14,5 <0,001

(5)

Síndrome de Down --- houve diferenc¸a estatisti-camente significante entre as médias obtidas entre autocuidado×mobilidade (p<0,001); autocuidado×func¸ão

social(p<0,001);mobilidade×func¸ãosocial(p<0,001).

Síndromes genéticas --- houve diferenc¸a estatisti-camente significante entre as médias obtidas entre autocuidado×mobilidade (p=0,003) e mobilidade×func¸ão

social(p=0,004).

Outras deficiências --- houve diferença estatisti-camente significante entre as médias obtidas entre autocuidado×funçãosocial(p=0,002)emobilidade×função

social(p<0,001).

Pode-severificarqueasáreasautocuidadoefunçãosocial apresentam-se,emsuamaioria,comdiferençaemrelação àmobilidade,exceçãodadeficiênciafísica.Essasáreassão, paraocuidador,asquemaisrequeremsuaparticipação,ou seja,quemaisnecessitamdesuaajuda.

Na tabela 4 são apresentadas as pontuac¸ões obtidas

pelascrianc¸as---EscalaTransformadadaCrianc¸a---segundo

ashabilidades funcionaisda crianc¸a referidaspelo

cuida-dor e os resultados obtidos referentes à necessidade de

assistência do cuidador para essas mesmas atividades

---Escala Transformadado Cuidador.É possível observarque

as médias obtidas pelas crianc¸as nas atividades avaliadas

sãosemelhantesà necessidadedeassistênciadocuidador

emcadaárea,equeafunc¸ãosocialéaáreacommenores

pontuac¸ões.

Discussão

EsteestudofoifeitonumaregiãodomunicípiodeSãoPaulo e, ainda que existam diferenças em relação àscondições socioeconômicas de cada região, de ações desenvolvidas pelas escolas noprocesso de inclusão e de recursos para apoio social, osresultados deste estudo, o qual descreve asnecessidadesdecuidadosdascriançascomdeficiência, sãoreveladores docotidianoenfrentadopelos paisdessas criançaseapontamparapossíveisaçõesaserem desenvol-vidasjuntoàsfamíliascomopontoessencialdoprocessode inclusão.

Tabela4 Habilidadesfuncionaisdecrianc¸asemprocesso deinclusãoenecessidadedeassistênciareferidapelo cuida-dor,segundoasáreasdeautocuidado,mobilidadeefunc¸ão social.DRE---Penha,SãoPaulo(2007---2009)

Média Desvio padrão

Escalatransformada---Crianc¸a

Pontuação:Autocuidado(0-100) 87,7 18,4 Pontuação:Mobilidade(0-100) 93,4 20,0 Pontuação:FunçãoSocial(0-100) 72,5 19,3

Escalatransformada(Cuidador)

Pontuac¸ão:Cuidador ---Autocuidado(0-100)

82,6 23,5

Pontuac¸ão:Cuidador---Mobilidade (0-100)

93,4 19,8

Pontuac¸ão:Cuidador---Func¸ão Social(0-100)

68,1 21,6

Diferentes aspectos podem atuar positiva ou negati-vamente nas potencialidades de atuac¸ão dos pais, com destaqueparaaescolaridade.LopeseCorrêa10 _descrevem

quedesdemuitocedoacrianc¸acomdeficiênciaesua

famí-liasão encaminhadas paradiversos profissionais desaúde

oueducac¸ão, osquais, porsuavez, prescreveminúmeras

orientac¸õesquantoaos cuidadosnecessários. Sãoospais,

portanto,osprincipaisagentesparaaestimulac¸ãoou

trei-namento de algumas func¸ões e são tambémresponsáveis

pelatroca deinformac¸õesentreaescolaeonúcleo

fami-liar,sobrecomo acrianc¸afazalgumasatividadese ograu

deindependênciaparaafeituradelas.11,12

Ocomportamentodospaisexercegrande influênciano

desenvolvimentodacrianc¸aenoseubem-estar.Interac¸ões

positivas com os filhos estão associadas ao

desenvolvi-mento cognitivo positivo, comportamental e psicossocial

dacrianc¸a. Estudo longitudinal que acompanhou desde o

nascimento um grupo de crianc¸as e jovens canadenses

comdistúrbiosneurológicoseproblemasdecomportamento

constatou que as condutas dos responsáveis pelos

cuida-dos de crianc¸as podem influenciar o desenvolvimento de

crianc¸as. Osautores consideraram, também,

característi-cassociodemográficas,concluindoque ospaisdecrianc¸as

comváriosproblemasdesaúdeapresentamatitudesmenos

positivase menosconsistentes, oque podeinfluenciar na

eficiênciadotratamento.12

Assim,oprocessodeinclusãodacrianc¸acomdeficiência

dependedo apoio familiar e também do nível de

escola-ridadedos cuidadores.Em nossoestudo cercade50% dos

cuidadores, mães em sua maioria, haviam cursado até o

FundamentalII ou mais, o que representa um fator

posi-tivoparacompreensãodasorientac¸ões,buscadeacessoaos

servic¸osdesaúdeeoutrosequipamentosdeapoioàatenc¸ão

àcrianc¸acomdeficiência.Ofatodeseremcrianc¸asinseridas

nosistemaeducacionaljápodeserresultantedeumperfil

familiarque temacessoà informac¸ão eaos seusdireitos,

bemcomovalorizaereconheceaimportânciadeacrianc¸a

frequentaraescola.

Oprocessodeinclusãorequer,poroutrolado,integrac¸ão

comoutrasáreas,especialmentesaúdeeassistênciasocial.

A Constituic¸ão Brasileira (1988) afirma a igualdade de

condic¸ões de acesso e permanência na escola e ressalta

o dever do Estado com a educac¸ão, inclusive aos que

a ela não tiveram acesso na idade própria, e, ainda,

atendimentoeducacionalespecializadoàspessoascom

defi-ciência,preferencialmentenarederegulardeensino.7_Para

sua concretizac¸ão, entretanto, muitas barreiras precisam

ser rompidas. Historicamente, as iniciativas de atenc¸ão

à pessoa com deficiência tiveram como foco principal a

filantropia, a institucionalizac¸ão e a segregac¸ão.13 _A

pro-gressivaampliac¸ãodopapeldosmunicípios,amudanc¸ada

concepc¸ão de segregac¸ão para inclusão e as políticas de

saúdequebuscamintegrac¸ãodeac¸õesconstituema

possi-bilidadedesuperarasac¸õesmaislimitadasevoltadaspara

tiposespecíficosdedeficiência.14_Os_resultados_deste_estudo

revelaramque,paratodosostiposdedeficiência,inclusive

física,hámaiornecessidadedeajudadospaisparaac¸õesde

autocuidadoefunc¸ãosocial.Portanto,ac¸õesespecíficas

vol-tadasapenasparaadeficiênciaenãoparaacrianc¸aeseus

familiaresnãoserãocapazesdepromoverarealinclusão.

Aatenc¸ão à crianc¸acom deficiência exige sistemasde

(6)

de parcerias dessas famílias com os sistemas de saúde,

educac¸ãoeredesdeapoiosocial,reorganizandoas

neces-sidades específicas dos pais e irmãos de crianc¸as com

deficiência, a fim de oferecer estratégias para que eles

próprios obtenham saúde física, emocional e bem-estar,

incluindo grupos de apoio à família e servic¸os de saúde

mental.15,16 _Em _relac_¸ão _aos _cuidadores, _estudo _que

tam-bémusouoPEDIdemonstroudadosrelevantesemrelac¸ãoà

família,identificoudiferenc¸asdeperfisdacrianc¸aatendida

deacordocomaspectossocioeconômicosdosfamiliares,os

quais também influenciavam no suporte social percebido

peloscuidadores.17

Mantoan descreve a evoluc¸ão dos conceitos de

inca-pacidade e inadaptac¸ão, referindo que as características

do indivíduo constituíram por muito tempo a única meta

das intervenc¸ões educativas. Entretanto, a autora

res-saltaque,hoje,nenhummodeloeducativopodeignoraras

característicasdofuncionamentodaspessoasque

apresen-tamincapacidadesintelectuais,semconsiderarainterac¸ão

destascomsuafamíliaecomomeio.18_Silveira_et_al.19

ana-lisaramaconcepc¸ãodeeducadoreseparentesdecrianc¸as

com múltiplas deficiências em processo de inclusão. Os

resultados indicaram que os pais percebem a deficiência

dosseusfilhos como algoque acarretagrande sofrimento

ecomprometimentossociaiseque,assimcomoos

professo-res,nãoacreditavamserpossívelainclusãoescolardessas

crianc¸as,porconsideraremaescoladeensinoregular

des-preparadapararecebê-las.

SegundoSáeRabinovich,20_no_estudo_{‘‘Compreendendo}_a

famíliadacrianc¸acomdeficiênciafísica’’,arededeapoio

familiarfavorecea formac¸ãodevínculos ea estruturac¸ão

davida dacrianc¸acom deficiência física, ampliandosuas

possibilidades a partir da autoestima advinda da

afetivi-dade.Pormeiodasrelac¸õesdecuidado,afamíliatransmite

valorescomoosdetolerânciaerespeitoàsdiferenc¸as,

cor-roborandoparaumdesenvolvimentoadequado.Nopresente

estudo,afunc¸ãosocialfoiamaiscomprometida,inclusive

nascrianc¸as comdeficiênciafísica,corroborandoa

impor-tânciadafamíliae daescolanoseu processodeinclusão.

OPEDImostrou-seuminstrumentocapazdeidentificarde

forma mais detalhada as dificuldades em cada uma das

habilidadesfuncionais,compotencialparacontribuirpara

umaintervenc¸ão maisdirecionadadospais e educadores,

queviseasuperaressasnecessidades,quandopossível.Os

resultadosdeac¸õese estratégiasdesenvolvidasporpaise

professores podem ser mensurados, uma vez que o PEDI

identifica ascapacidades das crianc¸as, suas necessidades

deassistênciaporcuidadoreapontapararedirecionamento

dessasac¸ões.

Em outrosestudos,oPEDI demonstrouser eficientena

avaliac¸ão de diferenc¸as no desempenho funcional e de

necessidadedeauxíliodocuidador,favoreceuecontribuiu

na identificac¸ão de prejuízos no desempenho dacrianc¸a,

possibilitandoaocuidadorqueacompanhasseaevoluc¸ãodo

tratamentoecolaborassecomoplanodetratamento.21,22

Emboratenhasidofeitoem2007,oprocessodeinclusão

nasescolas regularesdas crianc¸as com deficiência

consti-tuipermanentedesafio.Osresultadosdesteestudopodem

contribuirparadiscussãoquantoaosbenefíciostrazidospelo

usodeinstrumentosdeavaliac¸ãodascapacidadese

neces-sidadesde crianc¸as comdeficiência, noacompanhamento

desseprocesso.Estábemestabelecidoque aeducac¸ãoda

crianc¸a com deficiência é uma atividade complexa, pois

exige adaptac¸ões de ordem curricular que requerem

cui-dadosoacompanhamentodoseducadoresepais.Poroutro

lado, frequentar a escolapermitirá à crianc¸a com

defici-ênciaadquirir,progressivamente,conhecimentosqueserão

exigidosdasociedadeecujasbasessãoindispensáveispara

aformac¸ãodoindivíduo.

OPEDI,somadoaoutrosprocessosdeavaliac¸ãoe

acom-panhamento da crianc¸a em processo de inclusão, pode

contribuir na identificac¸ão de limites e possibilidades de

intervenc¸ãomaisespecíficas,nãoapenasparacadacrianc¸a,

mastambémparaoconjuntodecrianc¸as comdeficiência,

direcionarasac¸õesdeeducadoresedotrabalhojuntoaos

seusparentes.Nesteestudo,seuusoapontoudeformamais

objetivaqueafunc¸ãosocialéaquerequermaiorassistência

docuidador,oqual,alémdeorientac¸ão,necessitadeapoio

frenteàsexigênciasdessacondic¸ão.Estábastante

estabele-cidaafortecargaemocionalenvolvidanocuidadoàcrianc¸a

comdeficiênciaearespostaqueafamíliadaráaessedesafio

dependerá das experiências passadas, dasituac¸ão

econô-mica,bemcomodeaspectosculturaiserelac¸õesfamiliares.

Nesseprocesso devemserenvolvidosaescola,ospaise a

sociedade.

Baseadonatese

Identificaçãodeincapacidadesemcriançascomdeficiência inclusasemescolasmunicipaispertencentesàDRE--- Dire-toriaRegionaldeEducaçãoPenha---SãoPaulo,pormeiodo PEDI---InventáriodeAvaliaçãoPediátricadeIncapacidade. ApresentadonaUniversidadeFederaldeSãoPaulo---2011.

Financiamento

Oestudonãorecebeufinanciamento.

Conflitos

de

interesse

Osautoresdeclaramnãohaverconflitosdeinteresse.

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