O infectologista diante da morte de pacientes por aids

Texto

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EMI SHIMMA

O INFECTOLOGISTA DIANTE DA MORTE DE

PACIENTES POR AIDS

Tese apresentada à Universidade Federal de São Paulo para obtenção do título de Mestre em Ciências.

São Paulo

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EMI SHIMMA

O INFECTOLOGISTA DIANTE DA MORTE DE

PACIENTES POR AIDS

Tese apresentada à Universidade Federal de São Paulo para obtenção do título de Mestre em Ciências.

Orientador:

Prof. Dr. Luiz Antonio Nogueira Martins

São Paulo

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Shimma, Emi

O infectologista diante da morte de pacientes por aids. / Emi Shimma.-- São Paulo, 2010.

x, 32f.

Tese (Mestrado) – Universidade Federal de São Paulo. Escola Paulista de Medicina. Programa de Pós-graduação em Psiquiatria.

Título em inglês: The infectologist facing death of aids patients.

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UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO PAULO

ESCOLA PAULISTA DE MEDICINA

Departamento de Psiquiatria e Psicologia Médica

Chefe do Departamento de Psiquiatria:

Prof. Dr. José Cássio do Nascimento Pitta

Coordenador da Pós-Graduação em Psiquiatria e Psicologia Médica:

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iv Emi Shimma

O INFECTOLOGISTA DIANTE DA MORTE DE PACIENTES POR AIDS

BANCA EXAMINADORA

Profª. Drª. Denise Martin Coviello

Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) Departamento de Psiquiatria

Profª. Drª. Vera Silvia Facciolla Paiva

Instituto de Psicologia – Universidade de São Paulo (USP) Departamento de Psicologia Social e do Trabalho

Profª. Drª. Maria Helena Pereira Franco

Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC-SP)

Psicodinâmica; Programa de Estudos Pós-Graduados em Psicologia Clínica

Suplente:

Prof. Dr. Sergio Luís Blay

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"Existo (e sinto), logo penso"

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AGRADECIMENTOS

Ao Prof. Dr. Luiz Antonio Nogueira Martins, pela confiança depositada em mim, por aceitar mergulhar comigo num tema difícil, denso e inquietante e, sobretudo, por sua disponibilidade, generosidade e paciência durante o caminho percorrido na elaboração deste estudo. Sua postura pessoal e profissional será sempre um exemplo a seguir.

À Profa. Dra. Maria Cezira Fantini Nogueira Martins, pela atenção, incontáveis observações e revisões, porto seguro, luz nos momentos de dúvida. Sua sensibilidade, calma e crítica foram imprescindíveis na realização deste projeto.

Aos médicos infectologistas que participaram desta pesquisa, pela generosidade em compartilhar suas experiências (profissional e humana) no atendimento a portadores de HIV/aids. Sem seus depoimentos, este estudo não seria possível.

Aos colegas e amigos do curso de pós-graduação, pelos debates, cumplicidade e solidariedade.

Aos professores do curso de pós-graduação, pela oportunidade de ampliar meu saber e reforçar minha paixão pelo campo da pesquisa.

À Profa. Dra. Gabriela Casellato e à Profa. Dra. Maria Helena Pereira Franco, da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo e Instituto de Psicologia 4 Estações, por meio das quais conheci a Teoria do Apego, a partir do qual este projeto foi idealizado. Referências essenciais na minha formação e prática profissional.

Ao Dr. Paulo Roberto Teixeira, idealizador do Programa Estadual DST/Aids-SP, por ser quem é: um espírito inquieto, generoso, sempre disposto a ampliar, transformar e iluminar nossos olhares, caminhos e realidades.

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À Dra. Érica Souza e ao Dr. Luis Antonio Ferreira Leite, infectologistas do núcleo de internação do CRT DST/Aids-SP, pela amizade e interlocução fundamental durante a estruturação desta pesquisa.

Aos amigos e colegas de trabalho Eliana Galano, Elvira Filipe, Dra. Joselita Caraciolo, Dr. Luis Pereira Justo, Mariza Tancredi, Nina Laurindo e Tânia Regina Correa de Souza, pela torcida fiel e confiança na minha capacidade de conduzir este estudo.

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viii SUMÁRIO

AGRADECIMENTOS……….…… vii

LISTA DE ABREVIATURAS……….. ix

RESUMO……….. x

APRESENTAÇÃO ……….………... 1

1. CONTEXTUALIZANDO A QUESTÃO... 2

1.1 A trajetória e o impacto da aids... 2

1.2 Algumas peculiaridades da assistência aos pacientes portadores de HIV/aids... 4

1.3 O impacto emocional da morte e do morrer – o luto... 8

1.4 O luto em médicos... 11

1.5 O luto não reconhecido e seu potencial impacto na assistência... 13

1.6 Referências... 17

2. ARTIGO... 20

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LISTA DE ABREVIATURAS

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x RESUMO

Contexto e Objetivo: Com o surgimento da síndrome da imunodeficiência

adquirida (IAIDS), em 1981, os infectologistas passaram por grandes modificações em sua prática assistencial. Este estudo tem por objetivo descrever e analisar as vivências de médicos infectologistas frente à morte e ao morrer de seus pacientes ao longo da trajetória da epidemia de aids na cidade de São Paulo. Tipo de Estudo e Local: Adotou-se a abordagem qualitativa. Foram entrevistados 20 médicos infectologistas pertencentes a cinco instituições hospitalares que atendem portadores de vírus da imunodeficiência humana (HIV)/aids no município de São Paulo. Métodos: A composição da amostra foi realizada pelo processo de snowball e seu tamanho determinado pelo critério de saturação. Para a análise do material obtido nas entrevistas foi utilizado o procedimento da análise temática, que consiste em descobrir os núcleos de sentido existentes no conjunto do material obtido e que têm relação com o objetivo do estudo. Resultados: Da análise do material obtido nas entrevistas resultaram três eixos temáticos: 1) O contexto inicial da aids e o impacto vivido pelos infectologistas; 2) Modificações na vinculação com os pacientes depois da introdução da terapia antirretroviral potente (HAART); 3) Lidando com a morte e o morrer. Conclusões: O estudo aponta para a importância de considerar, tanto na formação como no exercício profissional, o sofrimento, a sobrecarga emocional e os mecanismos adaptativos relacionados à morte e o morrer de pacientes.

Palavras-chave: Síndrome da imunodeficiência adquirida; Morte; Pesar;

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APRESENTAÇÃO

O interesse em estudar o tema surgiu a partir de minha vivência diante da morte de pacientes. Em 2002, quando era aprimoranda da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, uma paciente com quem mantinha bom vínculo psicoterapêutico veio a falecer. Os sentimentos e pensamentos que vieram à tona no momento em que soube do ocorrido fizeram-me pensar sobre o vínculo profissional-paciente e as potenciais reações dos profissionais diante da morte e do morrer de seus pacientes. Mais tarde, em 2004, ao iniciar atendimento voluntário no Centro de Referência e Treinamento DST/Aids-SP, passei a perceber o impacto emocional decorrente destes momentos, em médicos e enfermeiros.

Assim, interessei-me por conhecer em profundidade as vivências de médicos que atendem pacientes com HIV/aids, tentando responder às seguintes questões: como a morte e o morrer de pacientes são percebidos por médicos que assistem esses pacientes e seus familiares? Quais as atitudes, pensamentos e sentimentos desses profissionais, frente a essas situações de perda?

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1. CONTEXTUALIZANDO A QUESTÃO

1.1 A trajetória e o impacto da aids1

Estima-se em 33 milhões o número de pessoas vivendo com HIV/aids em todo o mundo em 2008. Nesse ano, foram registrados 2,5 milhões de casos novos de infecção pelo HIV e 2,1 milhões de óbitos por aids (UNAIDS, 2008).

Os primeiros casos de aids no Brasil foram diagnosticados na cidade de São Paulo, no início da década de 1980. No Estado de São Paulo, foram notificados, no período de 1980 a junho de 2008, 171.647 casos, com 87.050 óbitos (Boletim Epidemiológico, 2008).

No Brasil, no mesmo período, foram registrados 506.499 casos de aids, com 205.409 óbitos. Atualmente, a epidemia no país é considerada estável (Ministério da Saúde, 2008). O Estado de São Paulo concentra 40% do número de casos notificados no país, e o município de São Paulo, 39% do número de casos do Estado de São Paulo.

O padrão de transmissão mudou ao longo da epidemia. No Estado de São Paulo, do início ao final da década de 1980, os grupos de exposição eram predominantemente os de homo e bissexuais. Os casos de aids entre usuários de drogas surgiram a partir de 1986 e permaneceram em alta até 1991; deste ano em diante, essa taxa começou a declinar. A partir de 1990, cresceram gradualmente em números absolutos, os casos da doença entre heterossexuais. Desde 1987, observa-se crescimento da incidência da doença entre a população feminina (Boletim Epidemiológico, 2008).

Após a introdução da Highly Active Anti-retroviral Therapy (HAART) no País, em 1996, houve um aumento significativo da sobrevivência (Marins et al., 2003) e a aids passou a ser considerada uma doença crônica (Simon et al., 2006).

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Contextualizando a questão

A sobrevida de pacientes com aids com idade maior que 12 anos foi de 5,1 meses no período de 1982 a 1989, de 16 meses em 1995 e de 58 meses em 1996. Nas regiões sul e sudeste, cerca de 60% dos pacientes que tiveram diagnóstico de aids entre 1998 e 1999 sobreviveram por mais de 108 meses (Ministério da Saúde, 2008). Apesar das disparidades regionais, o acesso universal à HAART contribuiu para a queda da mortalidade por aids, e deve contribuir para o declínio da incidência da doença (Hacker et al., 2004).

Hoje em dia, as mortes por aids decorrem de diagnóstico tardio e falência terapêutica. A adesão ao tratamento antiretroviral e o diagnóstico precoce dos portadores de HIV são os principais desafios do momento (Fisher, 2008).

A trajetória da aids envolve diversos atores sociais (pacientes, familiares, médicos, profissionais da área da saúde em geral, pesquisadores) e também muitas histórias de perdas e lutos.

Lidar com a morte é certamente um dos maiores desafios do ser humano. A consciência em relação à finitude da vida e a angústia frente ao desconhecido impeliram a humanidade a conceber religiões e seres superiores e imortais, numa clara projeção da vontade humana de encontrar refúgio e conforto diante da morte.

Encarada de forma natural até o início do século XX, a morte passou, desde então, a ser vista como uma inimiga a ser vencida e que se apresenta, em geral, aliada à decrepitude física (Aries, 1977). Com o desenvolvimento de novas tecnologias e medicamentos potentes, a medicina tornou-se essencialmente voltada à cura, passando a combater a morte a qualquer custo. Gradualmente, foi sendo delegado ao médico o papel de “salvador”: aquele que é capaz de lutar contra a morte e, quem sabe, vencê-la, como os deuses.

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Contextualizando a questão

Além dos aspectos socioculturais ligados à questão da morte, há também os psicológicos (Bromberg, 1998). A morte de pessoas com quem foram estabelecidos vínculos afetivos costuma ser acompanhada de um estado físico e psíquico caracterizado por um conjunto de sensações, pensamentos e sentimentos que denominamos luto. Esta é uma reação emocional natural e universal à perda, que envolve sintomas psicológicos, fisiológicos e comportamentais (Parkes, 1998). Trata-se também de uma situação de estresse – uma busca de adaptação a uma nova realidade.

Em geral, uma pessoa em processo de luto passa por quatro fases básicas: entorpecimento; anseio ou protesto; desespero e recuperação. Essas fases são próprias do luto normal (Bromberg, 1998).

A duração e a intensidade dessas fases, assim como a ordem de manifestação, variam de acordo com a personalidade e predisposição de cada indivíduo: idade, sexo, auto-estima, história de vida, significado da perda, vínculo entre falecido e enlutado, perdas anteriores mal elaboradas, tipo de morte e rede de suporte social. Quanto ao tipo de luto, pode ser (Parkes, 1998): normal; crônico (prolongamento indefinido do luto); adiado (reações do luto adiadas eclodem após uma perda posterior, de forma desproporcional à perda) e inibido (ausência dos sintomas do luto normal).

Pode-se dizer que o processo de luto termina quando o indivíduo se sente adaptado à perda, ou seja, consegue assumir novos papéis, fazer novos investimentos afetivos, dar novos significados à vida (Parkes, 1998; Bromberg, 1998; Souza et al., 2006).

1.2 Algumas peculiaridades da assistência aos pacientes portadores de

HIV/aids

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com um quadro mórbido de natureza infecciosa ainda não claramente diagnosticável, viviam situações de altíssimo estresse, testemunhavam mortes e perdas múltiplas, e se percebiam divididos entre o prover cuidado e assistência aos doentes e o medo de infectar-se por algo desconhecido.

Atualmente, ocorrem menos mortes; por outro, a sobrevida ampliada e a convivência prolongada entre o médico e o seu paciente fortalece o vínculo interpessoal, podendo tornar o luto potencialmente mais intenso (Demmer, 2001),dependendo das condições em que se dá o óbito.

No passado, os profissionais eram confrontados com muitas perdas e ficavam entorpecidos diante delas, não tinham tempo para enlutar-se e elaborar a perda, pois imediatamente ocorria outra (Killeen, 1993).

Vale salientar que não só a morte em si produz luto. Os pacientes não aderentes, a falência terapêutica gradativa e a piora do quadro clínico costumam levar ao chamado “luto antecipatório”. De acordo com Rolland (1998), a experiência de antecipação da perda envolve uma gama de respostas emocionais que podem incluir adaptação a uma nova situação, ansiedade de separação, solidão existencial, tristeza, desapontamento, raiva, ressentimento, culpas, exaustão e desespero. Quanto mais complexo e ambivalente for o vínculo, mais trabalhoso será o processo de elaboração do luto.

No caso dos pacientes portadores de HIV/aids, por se tratar de uma doença sexualmente transmissível, cercada de estigmas e preconceitos, não só o luto, mas também todo o acompanhamento assistencial provido pelo infectologista pode ser mais complexo se comparado a outras especialidades médicas.

Médicos que têm dificuldade em lidar com pacientes com diferentes orientações e práticas sexuais ou com usuários de drogas injetáveis, apresentam grande probabilidade de viver situações de conflito e estresse ampliado durante o atendimento, adoecimento e morte do paciente.

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Estudo realizado em 1993 entre residentes norte-americanos apontou que os entrevistados apresentavam alto grau de resistência em atender portadores de HIV/aids (Hayward, Weissfeld, 1993). Observou-se que 4% dos residentes achavam que os homossexuais deveriam ser impedidos de exercer a profissão médica e 16% percebiam a homossexualidade como uma doença mental; um em cinco reportou sentir desconforto diante de um homossexual. Mais de 50% reportaram que se sentiam muito desconfortáveis em cuidar de usuários de drogas injetáveis.

Um estudo nacional (Malbergier, Stempliuk, 1997) mostrou que a maior parte dos profissionais, ao relatar as particularidades que diferenciam os pacientes HIV/aids de outros pacientes, referiram vários aspectos que dificultam o atendimento e destacaram que há maior carga sobre o médico. Dentre os sentimentos referidos, destacaram-se: angústia, frustração, irritação e depressão. Mais da metade dos médicos entrevistados declarou sentir raiva de seus pacientes pelo comportamento sexual ou pelo uso de drogas. Salientam os autores que o desconforto ou o desprazer que os médicos sentiam em relação aos pacientes portadores de HIV/aids podem interferir no atendimento, gerando pré-disposição negativa, evitação e pouca disponibilidade para dar continuidade ao acompanhamento terapêutico.

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Sadala (2000) conduziu uma pesquisa no período de 1995 a 1998, dentro de um hospital de clínicas do interior do Estado de São Paulo, em três espaços assistenciais: ambulatório para aids, enfermaria de isolamento e unidades cirúrgicas, com 56 profissionais (enfermeiras, médicos, fisioterapeutas, nutricionistas, psicólogos, assistentes sociais e auxiliares de enfermagem). Sua pergunta foi: “como se mostra a você o cuidar de pacientes com aids?”. A autora encontrou convergências, divergências e peculiaridades. Os profissionais falaram de um cuidado igual ao dos outros doentes, porém um cuidado diferente, difícil, exigente e dispendioso. “É um cuidar sem sucesso, sem perspectiva de ajuda efetiva: olhar para o paciente e ver que caminha para o fim” (pág. 89).

Segundo a autora, o medo e o preconceito fazem parte do universo da assistência ao paciente com aids. Muitos profissionais falam da discriminação que penaliza esse paciente – pelo medo do contágio e atribuição de culpa pela doença. Os profissionais relacionam-se com o doente de acordo com a sua visão da doença: uns gostam de cuidar desse doente, outros descrevem sentimentos ambivalentes, incluindo-se sentimentos de rejeição, pena e medo do contágio. Na visão dos sujeitos da pesquisa, o cuidar de pacientes com aids está destinado ao insucesso, o que os leva a sentimentos de frustração e a não buscar outras perspectivas para os pacientes.

Diante da complexidade do atendimento ao portador de HIV/aids, Cassorla (1991) destaca a importância de os profissionais de saúde examinarem seus sentimentos e reações frente ao trabalho e à população que assiste. Para este autor, igualmente importante é falar, discutir casos, trocar idéias, em reuniões de equipe e supervisões. Cassorla recomenda, em situações especiais, a análise pessoal do profissional, para que ele consiga lidar melhor com seus conflitos e, assim, compreender melhor os seus pacientes.

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carregado de representações de sexo, prazer, sangue, sêmen e fortemente

investido de afetos diferenciados e em conflito” (Santos, 1999, pág.165).

1.3 O impacto emocional da morte e do morrer – o luto

A morte de uma pessoa com a qual se mantinha um vínculo costuma gerar um estado físico e psíquico caracterizado por um conjunto de sensações e sentimentos que tem sido habitualmente nomeado como estado de luto. De modo geral, denomina-se luto a reação à perda de um ente querido ou alguma abstração que ocupou esse lugar, como perda da liberdade ou de um ideal (Freud, 1976). O luto é, portanto, uma reação emocional natural e universal à perda (Bowlby, 2001). Considera-se vínculo (ligação) qualquer forma de comportamento que resulte no estabelecimento e manutenção de proximidade com algum outro indivíduo diferenciado e preferido (Bowlby, 2001), enquanto reação é uma resposta, em extensão variável, do organismo a um estímulo normal ou patológico (Ferreira, 1986).

Inevitavelmente, em algum momento de sua vida, todo ser humano sofre perdas objetivas (pessoas, emprego, casa, saúde, relacionamentos) ou subjetivas (ideais, esperança, fé). Pode-se definir o luto como um conjunto de reações a uma perda significativa – processo que envolve sintomas psicológicos, fisiológicos e comportamentais (Parkes, 1998). Partindo deste conceito, pode-se inferir que, da mesma forma que um paciente estabelecerá determinada qualidade de vínculo com um médico, o inverso também ocorrerá. Segundo Bowlby (2001), os vínculos a serem estabelecidos por um indivíduo dependem, em parte, de sua idade atual, sexo, circunstâncias de vida e, em parte, de seus vínculos e experiências nos primeiros anos de sua vida.

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vividas com seus cuidadores, durante seus primeiros anos de vida. Trata-se de uma repetição de protótipos infantis vivida com um sentimento de atualidade acentuada. Denomina-se contratransferência o conjunto de reações do analista (no caso, o médico) à pessoa do analisando (paciente) (Laplanche, Pontalis, 1998).

No contexto médico, o paciente transferirá sentimentos e emoções (positivos ou negativos) ao médico que o assiste – e este, por sua vez, reagirá aos pacientes a partir de contratransferências (positivas e negativas), conforme suas vivências pessoais e familiares – e no caso de pacientes portadores de HIV/aids, a partir de referências sociais e culturais do meio em que se encontra inserido.

Em geral, a reação de uma pessoa diante de uma perda por morte depende de uma série de fatores: da natureza do vínculo com o falecido, tipo de morte (esperada ou repentina), repertório de técnicas de enfrentamento do indivíduo, experiências anteriores, capacidade para tolerar emoções fortes, idade da pessoa falecida e a função desta no sistema familiar (Parkes, 1998).

No caso do médico, esta reação está relacionada ao tipo de doença, forma como a morte ocorreu, características do falecido, identificação com o mesmo e sua família, avaliação do desempenho profissional no atendimento ao paciente, senso de responsabilidade pela morte, qualidade do vínculo com o paciente, duração do vínculo, experiência individual com morte, histórico e vulnerabilidades pessoais (Parkes, 1998).

O processo de luto é uma situação de estresse – uma tentativa de adaptação a uma nova realidade. As reações próprias do luto coincidem com sintomas de estresse nas cinco grandes dimensões que compõem o ser humano:

1) Intelectual: confusão, desorganização, falta de concentração, intelectualização, desorientação, negação;

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3) Física: alterações no apetite e no sono, visão embaçada, inquietação, dispnéia, palpitações cardíacas, exaustão, boca seca, perda do interesse sexual, dor de cabeça, mudanças no funcionamento gastrointestinal, tremores, queda de cabelos, choro;

4) Espiritual: sonhos, perda ou aumento da fé, questionamentos em relação a Deus e a valores em geral;

5) Social: isolamento, falta de interação, perda da identidade, afastamento das funções sociais (Parkes, 1998; Franco, 2002).

Vale salientar que o processo de elaboração das vivências associadas à descoberta de uma doença grave e potencialmente letal em médio prazo, costuma ser acompanhado por sentimentos e emoções que oscilam bastante ao longo do tempo. Habitualmente esse processo tem início logo após a comunicação do diagnóstico e tende a seguir um padrão de cinco fases que oscilam entre si, com seqüência e duração variáveis: choque seguido de negação; raiva; barganha, depressão e aceitação (Kübler-Ross, 1997).

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1.4 O luto em médicos

Estudos internacionais confirmam que a morte de pacientes produz respostas emocionais nos médicos – independentemente de sua especialidade. Em estudo transversal realizado entre 1999 e 2001, em dois grandes hospitais de ensino nos Estados Unidos, Redinbaugh et al. (2003) verificaram que 62 (33%) dos 188 entrevistados reportaram “impacto emocional moderado” diante da morte do paciente, 58 (31%) pontuaram a morte de um paciente como um “forte impacto” e 67 (36%) declararam “baixo impacto”. Em relação ao grau de distúrbio observado, para 103 (55%) médicos, a morte provocou um “pequeno distúrbio”; 41 (22%) declararam sentir um “distúrbio moderado” e 43 (23%) sentiram a morte como “muito perturbadora”.

Resultados semelhantes foram obtidos por Jackson et al. (2005), em estudo desenvolvido entre 1999 e 2001. A pesquisa foi realizada a partir de um instrumento desenvolvido pela equipe, com base no que se denominou “lista de adjetivos” e revisão de literatura. Os médicos pontuaram suas experiências (escala de 1 a 10, mínimo e máximo, respectivamente) a partir de um adjetivo que descrevesse sua experiência em relação a mais recente e impactante morte de paciente e o sentimento gerado pela perda.

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No Brasil, alguns estudos foram dedicados a investigar a dificuldade dos médicos diante da terminalidade e da possibilidade de morte do paciente. Pesquisa qualitativa realizada por Klafke (1991), com 30 médicos cancerologistas para analisar a relação médico-paciente mostrou que 80% dos médicos entrevistados apresentaram uma ampla gama de sentimentos: impotência, tristeza, pena, chateação, frustração, revolta, ansiedade, depressão, sofrimento, angústia, desgaste emocional e fracasso. Segundo a pesquisa, os demais 20% dos entrevistados apresentaram sentimentos de alegria, felicidade, carinho, conforto, confiança e satisfação por poder ajudar alguém que necessita de cuidados. No que se refere a pacientes terminais, 50% dos médicos entrevistados declararam sentir dificuldades em se relacionar com pacientes nesta fase final. A dificuldade foi atribuída em parte às características do paciente, mas, principalmente, à dificuldade interna pessoal que sentem em lidar com esses pacientes. O estudo também apontou que 50% dos médicos pesquisados conversam sobre a morte; 16,7% declararam sentir-se constrangidos em falar sobre o tema com os pacientes e 20% não conversam sobre o assunto.

Estudo elaborado por Consorte (1983), a partir de 15 depoimentos (seis médicos e professores de medicina, uma professora de enfermagem, dois sextanistas de medicina e três funcionários) colhidos no Centro de Ciências Médicas e Biológicas da Pontifícia Universidade Católica de Sorocaba, descreve alguns dos sentimentos vivenciados pela equipe de saúde diante da morte. Segundo o estudo, os médicos costumam experimentar, especialmente, sentimentos de frustração, angústia, fracasso, orgulho profissional ferido e medo da repercussão negativa sobre sua reputação.

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Trabalho realizado no Hospital Universitário de Brasília, em 1993, revelou igualmente as dificuldades de estudantes, médicos e professores de medicina diante da morte e em relação ao cuidar de pacientes terminais (Viana e Piccelli, 1998). Ao todo, 326 questionários foram respondidos, sendo 81 estudantes da fase pré-clínica, 139 estudantes da fase clínica, 52 médicos e 54 professores da Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade de Brasília. Deste total, 179 declararam apresentar dificuldade para tratar do tema. Apenas 20 médicos e 13 professores declararam discutir o tema “morte” com pacientes.

O estudo nacional “A construção do ‘ser médico’ e a morte”, realizado por Silva (2007), revelou que os estudantes de medicina demonstram sensibilidade e desejo de participar de uma possível re-humanização do processo de morte nas instituições de saúde, porém destacam certo desencanto com a formação e solidão nessa busca para não se “desumanizar”. Os entrevistados denunciam falta de acolhimento e continência aos aspectos emocionais dos estudantes. Para esta autora, a dificuldade de inclusão do tema na formação acadêmica tem implicações epistemológicas que estão na base da própria racionalidade de uma vertente biomédica que privilegia a cura em detrimento do cuidar; isso acaba contribuindo para cristalizar a dificuldade em aprender a lidar com a dor, o sofrimento e a morte.

1.5 O luto não reconhecido e seu potencial impacto na assistência

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No dia-a-dia da medicina, o não reconhecimento do estado de luto – tanto do estado de luto antecipatório como do estado de luto pós-morte do paciente – está relacionado com o fato de que habitualmente esse estado de luto do profissional ser considerado uma espécie de “luto socialmente não autorizado” (Doka, 1989).

O conceito de “luto socialmente não autorizado” parte do princípio de que toda sociedade tem um conjunto de normas (regras de luto) que especifica quem, quando, onde, como, por quanto tempo e por quem se deve expressar sentimentos de luto ou pesar.

O não reconhecimento do luto do (e pelo) médico pode tornar-se um fator de risco para o desenvolvimento do luto complicado, especialmente em indivíduos mais vulneráveis. Este estado de luto complicado, segundo Lindermann (1944) pode ser: crônico (prolongamento indefinido do luto); adiado (reações do luto adiadas eclodem após uma perda posterior, de forma desproporcional à perda) e inibido (ausência dos sintomas do luto normal).

O luto não reconhecido pode vir a se tornar um estado de luto complicado não só por não ser validado socialmente e amparado, mas porque não pode ser revelado ou manifestado, uma vez que pode resultar numa resposta social negativa.

Diante de emoções intensas – associadas ao estresse inerente à profissão, à perda de pacientes e de sua própria perda da ilusão de onipotência – os médicos buscam se adaptar utilizando seu repertório de vida, utilizando diversos recursos adaptativos.

Sabe-se que nesse processo de adaptação, podem ocorrer desajustes e dificuldades adaptativas de diversos graus de intensidade (Nogueira-Martins, 2006). Alguns dos desajustes podem ser prejudiciais tanto para a vida pessoal como para a atividade profissional.

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Nogueira-Martins MCF (1998) as principais reações e comportamentos sugestivos de desadaptação emocional ou adaptações claudicantes são:

a) construção de uma couraça impermeável às emoções e sentimentos, o que resulta em aparente ‘frieza’ no contato com pacientes e distanciamento de sua própria vida familiar;

b) ansiedade, irritabilidade, ceticismo, desinteresse, evitação dos pacientes, realização de consultas rápidas;

c) isolamento social, baseado na tentativa de atender à expectativa social de que o médico coloque a medicina em primeiro plano, aliado ao desejo de ser necessário e insubstituível;

d) pedido exagerado de exames e encaminhamento a vários especialistas, diluindo a relação médico-paciente;

e) negação dos problemas inerentes à profissão (dificuldades, incertezas, limitações e complexidades);

f) desenvolvimento de comportamentos marcados por ironia e humor negro, com o predomínio de rótulos depreciativos. Este mecanismo, em essência, revela uma carência de recursos para lidar com os sentimentos de vulnerabilidade e impotência diante das agruras do cotidiano médico;

g) negligência com a própria saúde.

Assim como as reações ao estresse ocupacional, as reações, atitudes e sentimentos relacionados a uma vivência de luto, quando não reconhecidas e elaboradas, podem se tornar crônicas e, a médio/longo prazos, provocar diversos sintomas, desde apatia até aumento do consumo de bebidas e de drogas, podendo contribuir para o surgimento de doenças tanto físicas como mentais (Parkes, 1998). Sua negação pode, inclusive, constituir reservatórios subterrâneos que, mais cedo ou mais tarde, podem despontar em forma de quadros mais graves.

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acordo com Battegay et al. (1991), o estresse ocupacional pode tornar-se particularmente desgastante quando o profissional está submetido a uma contínua exposição à deterioração e à morte de pacientes.

Whippen, Canellos (1991) estudaram o burnout em oncologistas e verificaram que 56% dos entrevistados reportaram frustração e senso de falha pessoal. Os autores concluíram que o desafio em prover cuidados no fim da vida e o estresse em lidar com a morte de pacientes foi o fator qualitativo mais importante relacionado ao burnout. Esta condição se agrava quando o médico tem o sentimento de não ter prestado a melhor assistência possível e quando apresentou pequena reação emocional diante de morte do seu paciente (Shanafelt et al., 2002).

É importante salientar que a percepção de mundo, valores e sentimentos, assim como as reações emocionais, comportamentais e físicas dos médicos, diante do paciente que está morrendo, estão inexoravelmente relacionadas ao seu próprio universo (objetivo e subjetivo) e trajetória pessoais, bem como ao contexto social e cultural nos quais encontram-se inseridos.

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1.6 Referências

Aries P. História da morte no ocidente. Rio de Janeiro: Francisco Alves, 1977. Battegay M, Weber R, Willi J, Eich D, Siegenthaler W, Luthy R. Exploring the doctor-patient relationship reduces staff stress and enhances empathy when caring for AIDS patients. Psychother Psychosom. 1991; 56:167-73.

Bermingham S, Kippax S. HIV-related discrimination: a survey of New South Wales general practitioners. Aust NZJ Public Health.1998;22(1):92-7.

Boletim Epidemiológico AIDS/DST – CRT DST/AIDS CVE Ano XXV, n. 1, Dezembro 2008. Disponível em:

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2. ARTIGO

The experience of infectologists in face of death and dying of their patients during the AIDS epidemic in the city of São Paulo. A qualitative study

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3. ANEXOS

Anexo 1 – Entrevista semi-estruturada

Questões disparadoras

1. As perdas vivenciadas ao longo da existência podem deixar profundas marcas na psique. Gostaria que você falasse livremente sobre a primeira experiência de perda significativa por morte ocorrida em sua vida.

2. Segundo a literatura, a formação médica ocidental tem foco na cura. Questões relacionadas à morte e ao morrer nem sempre são discutidas. Gostaria que contasse como a morte foi tratada durante sua formação médica.

3. O panorama da epidemia de HIV/aids mudou ao longo do tempo. Antes dos medicamentos antirretrovirais, ter aids era uma sentença de morte. Hoje, a aids tornou-se uma doença crônica. Pediria que lembrasse e descrevesse uma morte significativa de um paciente que você atendeu, com a maior riqueza de detalhes possível e sua reação diante da situação.

4. Cada pessoa constrói estratégias para enfrentar situações de adversidade ao longo de sua vida. Como costuma enfrentar a morte de seus pacientes?

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Anexos

Anexo 2 – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Título e objetivo: Este projeto de mestrado intitulado “O infectologista diante da morte de pacientes por aids” tem por objeto de estudo o médico infectologista diante da morte de pacientes por aids que se encontram sob seus cuidados. Pretende-se conhecer e descrever os sentimentos, pensamentos, atitudes, vivências e práticas de médicos que atendem portadores de HIV/aids, diante da morte de seu paciente, no município de São Paulo. Entende-se por sentimento: a capacidade para sentir, afeto, afeição; pensamentos: processo mental que se concentra nas idéias; atitudes: reação ou maneira de ser em relação a determinadas pessoas, objeto ou situações; vivência: experiência da vida; e práticas: saber provindo da experiência.

Desenho do estudo: A pesquisa terá caráter clínico-qualitativa. Esta abordagem possibilita a investigação das relações e fenômenos e aprofunda-se nos significados das ações e relações humanas não apreendidas pela metodologia quantitativa. A amostragem será intencional. Os sujeitos que comporão o estudo serão escolhidos pelo autor do projeto, conforme seus pressupostos de trabalho. O tamanho da amostra será determinada pelo critério de saturação.

O critério de seleção da amostra será o snowball. A partir de informantes-chave, outros entrevistados serão localizados e convidados a participar do estudo. Neste estudo, os entrevistados serão médicos infectologistas que trabalham em unidades assistenciais que atendem portadores de HIV/aids no Sistema Único de Saúde (SUS) do município de São Paulo.

Sua participação consistirá em conceder ao pesquisador uma entrevista semidirigida com questões abertas, nas quais aspectos verbais e não verbais serão considerados. Para registro dos primeiros, será utilizado um gravador; para anotar os aspectos não verbais, será empregado um diário de campo. As entrevistas serão previamente agendadas, gravadas e transcritas literalmente. A entrevista terá em média 60 minutos.

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Anexos

poderá também entrar em contato com o Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) – Rua Botucatu, 572 – 1º andar – cj 14, 5571-1062, FAX: 5539-7162 – E-mail:

cepunifesp@epm.br

Liberdade de retirada do TCLE: Será garantida aos participantes, em qualquer momento, a liberdade para retirada de seu consentimento e participação do estudo. Direito de confidencialidade: O nome do entrevistado será mantido em sigilo.

Direito de se manter atualizado: O entrevistado terá o direito de se manter atualizado sobre os resultados parciais da pesquisa, e de seu resultado.

Despesas e compensações: A pesquisa não acarretará despesas nem haverá compensações financeiras para os entrevistados.

Compromisso em relação ao material coletado: As informações coletadas serão utilizadas estritamente para este estudo. O resultado desta pesquisa será publicada em revistas especializadas e apresentado em seminários e congressos, respeitando-se os termos do acordo firmado no TCLE.

Diante das informações prestadas, considero-me suficientemente informado e aceito participar do referido estudo. Tenho clareza dos propósitos do estudo, os procedimentos a serem realizados, as garantias de confidencialidade e de esclarecimentos permanentes. Estou ciente também que minha participação neste projeto é isenta de despesas e de remunerações. Concordo voluntariamente em participar deste estudo e sei que poderei retirar o meu consentimento a qualquer momento, antes ou durante o mesmo, sem penalidades.

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(Somente para o responsável do projeto)

Declaro que obtive de forma apropriada e voluntária o Consentimento Livre e Esclarecido deste entrevistado para a participação neste estudo.

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Anexos

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Anexos

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Referências