ORIENTAÇÕES FISIOTERÁPICAS A MÃES DE ADOLESCENTES COM PARALISIA CEREBRAL GRAVEMENTE COMPROMETIDOS

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VII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL Londrina de 08 a 10 novembro de 2011 - ISSN 2175-960X – Pg. 3140-3149

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ORIENTAÇÕES FISIOTERÁPICAS A MÃES DE ADOLESCENTES COM PARALISIA CEREBRAL GRAVEMENTE COMPROMETIDOS

ANGELA MARIA SIRENA ALPINO1 Universidade Estadual de Londrina BIANCA BATISTA FURLANETO2

Universidade Estadual de Londrina FERNANDA CREMASCO ZECHIM3

Universidade Estadual de Londrina PAOLA JANEIRO VALENCIANO4

Universidade Estadual de Londrina RENATA ANANIAS5 Universidade Estadual de Londrina Introdução

A paralisia cerebral (PC) constitui a condição de deficiência física mais comum na infância (WATERS et al. 2005). É definida como um grupo não progressivo, mas frequentemente mutável, de distúrbios motores, especialmente do tônus e da postura, secundário a lesão do Sistema Nervoso Central em desenvolvimento (GIANNI, 2007). Segundo Rotta et al. (2002), esta condição é heterogênea tanto em relação à etiologia quanto ao quadro clínico e tem como elo comum o fato de apresentar predominantemente alterações motoras, às quais se associam, em diferentes combinações, outros sinais e sintomas.

Nas duas últimas décadas, observou-se em países desenvolvidos, aumento na ocorrência de PC que varia entre 1,5 e 2,5 por 1.000 nascimentos. Estes dados estão relacionados à melhoria dos cuidados médicos perinatais, contribuindo para aumento da sobrevivência de crianças com prematuridade e baixo peso cada vez mais extremos ao nascimento. No Brasil, estima-se cerca de 30.000 a 40.000 casos novos por ano (MANCINI et al., 2004).

A PC pode ser classificada de acordo com os aspectos clínicos em espástica, extrapiramidal ou discinética, atáxica e mista. A forma mais freqüente é a espástica (ROTTA et al., 2002; GIANNI, 2007), que se caracteriza por hipertonia muscular ou espasticidade, associada à fraqueza muscular e predispõe a encurtamentos e deformidades osteoarticulares, além de atrasos nas aquisições motoras e persistência de reflexos primitivos.

1_{Professora Doutora do curso de Fisioterapia da Universidade Estadual de Londrina (UEL), [email protected]} 2

Fisioterapeuta, aluna de pós-graduação da Universidade Estadual de Londrina (UEL), [email protected]

3_{Fisioterapeuta, aluna de pós-graduação da Universidade Estadual de Londrina (UEL),}

[email protected]

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Fisioterapeuta, aluna de pós-graduação da Universidade Estadual de Londrina (UEL), [email protected]

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Quanto à descrição da distribuição topográfica do comprometimento corporal, os tipos mais comumente encontrados são: quadriplegia, diplegia e hemiplegia, correspondendo, respectivamente, ao acometimento dos quatro membros; ao comprometimento predominante de MMII; e à afecção de apenas um hemicorpo (BOBATH, 1990).

A PC causa, frequentemente, dificuldades motoras e funcionais, que evidenciam ampla variação do grau de comprometimento neuromuscular e musculoesquelético. A função motora da criança com PC pode variar da capacidade de andar na comunidade e de realizar habilidades como brincar, correr e pular, à completa dependência de assistência do cuidador para habilidades de autocuidados e mobilidade (BOBATH, 1990; PALISANO et al., 2003). A forma grave traduz quadros globais, tônus severamente alterado e importante déficit funcional. Pode haver ausência de controle cervical e de tronco, incapacidade de sentar-se sem apoio, manusear objetos e de se locomover (ALPINO, 2003).

O Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (Gross Motor Function Classification System – GMFCS), desenvolvido por Palisano et al. (1997), classifica a gravidade do comprometimento motor, principalmente quanto à forma de locomoção utilizada pela criança com PC. Os níveis I e II são atribuídos às crianças que andam sem restrições. No nível III são classificadas aquelas que andam nos espaços internos e externos usando recurso de tecnologia assistiva para a locomoção; no nível IV, as crianças que dependem de cadeira de rodas em todos os ambientes e podem atingir mobilidade independente com cadeira de rodas motorizada; e no nível V, as crianças gravemente limitadas na mobilidade, mesmo com o uso de tecnologia assistiva, necessitando serem transportadas.

Na PC, além do comprometimento motor, pode haver outros déficits associados a problemas de fala, visão e audição, distúrbios de percepção, deficiência mental e epilepsia (GOMES; BARBOSA, 2006). Cerca de um terço das crianças com PC apresentam algum tipo de distúrbio convulsivo, especialmente entre as que têm deficiência mental (CAMPOS DA PAZ JR. et al., 1996). Os casos de deficiência mental mais severa têm sido comumente relacionados às lesões cerebrais graves (ROSSI, 1999), indicando ser mais provável a presença desta desordem em crianças com deficiência múltipla.

Nos casos de crianças com grave comprometimento, é comum a presença de distúrbios oromotores, que traduzem dificuldade na coordenação da musculatura oral, ocasionando má deglutição, sialorréia e briquismo. As consequências do déficit no controle oromotor podem incluir: infecção respiratória por aspiração de líquidos; cáries dentárias e desnutrição (AURÉLIO; GENARO; MACEDO FILHO, 2001). Nesses casos, além das complicações pulmonares, são freqüentes as deformidades esqueléticas decorrentes das alterações neuromotoras. Segundo Liptak e Accardo (2004), os distúrbios associados e as complicações secundárias afetam diretamente o prognóstico dessas crianças.

A PC pode resultar, ainda, em incapacidades/limitações no desempenho de atividades funcionais e tarefas do cotidiano da criança e de sua família, como atividades de autocuidado, alimentação, higiene e vestuário, mobilidade, jogar bola e andar de bicicleta, além das atividades de características sociais e cognitivas como brincar e freqüentar a escola. A obtenção de informações sobre o desempenho de atividades funcionais é de grande importância, uma vez que as dificuldades no desempenho das mesmas constituem, geralmente, a queixa principal de crianças, pais e familiares (MANCINI et al., 2002).

Dessa maneira, o tratamento desses pacientes envolve uma equipe multidisciplinar, na qual um dos principais enfoques é o fisioterápico. Dentre as ações do profissional fisioterapeuta

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destacam-se: diagnosticar e tratar alterações motoras e melhorar as habilidades físicas e funcionais; promover o bem estar e qualidade de vida; prevenir o surgimento de sintomas e a progressão de deficiências, limitações funcionais e incapacidades; e contribuir na criação de adaptações apropriadas para melhorar a função do paciente (ROTHSTEIN, 2001).

Além disso, a família é de fundamental importância no processo de reabilitação, pois é ela que conhece verdadeiramente o dia a dia da criança, suas necessidades, vontades e anseios. A família não tem papel de terapeuta e sim de colaborador no processo de reabilitação. Ao incorporar os manuseios aprendidos durante os atendimentos nas atividades de vida diária das crianças, a família torna o processo de tratamento mais eficaz devido à freqüência com que os movimentos adequados são repetidos (OZU; GALVÃO, 2007).

O ambiente, o carinho e atenção da família são benéficos para reforçar o vínculo com a criança além de estimular seu desenvolvimento, remetendo a respostas positivas no plano de tratamento. Essas respostas são alcançadas quando o atendimento é focado numa relação mãe-filho, escola e comunidade, pois a criança exige profunda modificação nas condições ambientais em que se insere (SARI; MARCON, 2008).

Levitt (2001, p.55) destaca que ao orientar os pais de crianças com PC, “não é apenas o manuseio correto, mas uma interação recíproca positiva entre pais e seu filho que estão sendo promovidos”. A capacitação dos pais de crianças com PC quanto ao posicionamento adequado, manuseio e modificação dos sinais neurológicos existentes poderá melhorar, não apenas a função motora, mas também sua comunicação e suas relações com seus filhos. Para Palisano et al. (2003), o planejamento de intervenções junto a crianças com PC, dependentes do auxílio de adulto para sua mobilidade, deveria levar em conta as necessidades dos cuidadores e contemplar: a prevenção de lesões por esforços inadequados por meio de orientações sobre transferências, mecânica corporal e segurança; a modificação do ambiente para melhorar a mobilidade e reduzir as demandas físicas dos cuidadores; e a aquisição de equipamento e recursos assistivos necessários ao transporte e segurança da criança.

De acordo com Shepherd (1996), muitos problemas de ordem prática podem ser solucionados ou previstos pelo profissional fisioterapeuta e/ou terapeuta ocupacional por meio de visitas domiciliares periódicas e orientações aos pais.

Este trabalho é parte de um estudo que teve por objetivo verificar os efeitos de um programa de orientações fisioterápicas no desenvolvimento de habilidades de mães de adolescentes com PC, em promoverem a saúde e o bem-estar pessoal e dos filhos. A proposta se fundamentou na hipótese de que o envolvimento e conscientização de pais quanto ao tratamento do filho com grave comprometimento funcional podem refletir positivamente no seu bem-estar e desenvolvimento e contribuir para melhorar a qualidade de vida de toda a família.

O enfoque do presente trabalho está na investigação prévia das condições de saúde e disposição das mães participantes e da existência de dificuldades em lidarem/cuidarem de seus filhos com PC no contexto da rotina diária; traduz, ainda, o planejamento e a promoção de orientações fisioterápicas às mães.

Método

O estudo envolveu a participação de três adolescentes com PC, idade entre 14 e 16 anos, não deambuladores e incapazes de impulsionar cadeira de rodas (níveis IV ou V do GMFCS), atendidos no Ambulatório de Fisioterapia Pediátrica do HU/UEL; e de suas mães. Os critérios de inclusão consistiram em que os sujeitos tivessem diagnóstico clínico de PC, classificados nos níveis IV ou V segundo o GMFCS, com idade superior a treze anos, que fossem pacientes

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do Ambulatório de Fisioterapia Pediátrica do HU/UEL e que as mães tivessem interesse em participar do estudo.

A coleta de dados e a intervenção ocorreram em uma sala do Ambulatório de Fisioterapia Pediátrica do HU/UEL, contendo três tablados com colchonetes.

Foram utilizados dois instrumentos para investigar as condições de saúde e a existência de dificuldades das mães em lidar/cuidar de seus filhos com PC no contexto da rotina diária, seus conhecimentos sobre a PC e problemas de saúde do filho(a). O primeiro instrumento, construído por Alpino, Kanashiro e Souza (2007) segundo o modelo do Questionário para Qualidade de Vida SF36 (CICONELLI, 1999) foi denominado: “Questionário sobre a Qualidade de Vida das Mães de Crianças com PC”. Contem 11 questões fechadas que investigam: saúde materna; relacionamento familiar e social; aspectos funcionais/ocupacionais; estresse físico e emocional; habilidades e dificuldades quanto ao manuseio/cuidados com o filho no contexto da rotina diária; e tempo dedicado para cuidar de si e para lazer.

O segundo instrumento nomeado “Questionário para os Pais de Crianças com PC” (ALPINO; KANASHIRO; SOUZA, 2007) busca investigar o conhecimento e expectativas das mães em relação à condição e desenvolvimento dos filhos; caracterizar os problemas de saúde, atendimentos, posicionamentos das crianças participantes; se gosta de brincar e com quem. Além desses instrumentos, foi utilizado um roteiro simplificado para avaliação fisioterápica, constituído dos seguintes itens: a) tônus muscular; b) amplitudes de movimento; c) deformidades e outras complicações (intestinais, respiratórias); d) controle postural e motor; e f) padrões anormais de postura e movimento existentes.

Durante os encontros com as mães no ambulatório do HU/UEL, foram utilizados recursos existentes no local: lençóis, travesseiros, cunhas, rolos e cadeiras, órteses extensoras de joelho/cotovelo, “mamona/bola” para massagem de relaxamento. O material utilizado para a palestra consistiu em notebook e projetor multimídia.

Inicialmente, foi obtido o consentimento livre e esclarecido somente das mães participantes, visto que seus filhos com PC não apresentavam qualquer tipo de comunicação formal (leitura, escrita, verbal ou gestual). As mães responderam às entrevistas, utilizando-se os instrumentos indicados acima. Foi realizada, ainda, avaliação fisioterápica dos participantes com PC. A intervenção ocorreu por meio de abordagem em grupo que reuniu mães e seus filhos com PC para orientações e treinamento de manuseio adequado promovido pelas pesquisadoras. Teve duração de três meses, com encontros semanais de uma hora, totalizando 12 encontros no HU e uma visita domiciliar.

Resultados

Participaram do estudo três adolescentes com diagnóstico de PC, classificados pelo GMFCS em graus IV ou V, atendidos no ambulatório de Fisioterapia do Hospital Universitário de Londrina, acompanhados de suas mães.

A tabela 1 caracteriza os participantes do estudo quanto à idade, gênero, diagnóstico clínico e fisioterápico, grau de comprometimento funcional e a presença de distúrbios associados, deformidades/complicações.

Tabela 1. Caracterização dos adolescentes participantes do estudo

Participante Diagnóstico Sexo Idade GMFCS Deform/complicações Dist. Associados

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3144 quadriplegia espástica c/ componente atetóide quadril D (corrigida); Dorsiflexão dos pés; Artelhos em garra; Escoliose (Provável Cognitivo) P2 PC triplegia espástica

M 15a IV Flex. de joelhos bilateral; Pé E eqüino; Escoliose; Flexão de cotovelo D; Extensão de punho D; Constipação intestinal Def. auditiva; Fala; Epilepsia; (Provável Cognitivo) P3 PC quadriplegia espástica F 16a V Cifoescoliose; Subluxação de quadril E; Pés eqüinos; Flexão e pronação de antebraço, flexão de punho e dedos; Problemas Respiratórios; Constipação intestinal Fala e deglutição; Visual; Epilepsia; (Provável Cognitivo)

No questionário Qualidade de Vida das Mães de Crianças com PC, aplicado antes da intervenção, investigou-se aspectos relacionados à: condição de saúde das mães antes e após o nascimento do filho; execução das atividades diárias; percepção da influência de problemas emocionais no trabalho e atividades diárias; interferência da condição atual nas atividades sociais; sensação de dor ou incômodo físico; percepção de dificuldades no relacionamento com o filho; e o tempo para interação com os filhos, companheiro e cuidado de si própria. Em relação à condição de saúde antes e após o nascimento do filho, M1(mãe de P1) referiu que atualmente sua condição é ruim, pior do que antes do nascimento de sua filha; M2 (mãe de P2) referiu que sua condição de saúde é boa, e que antes do nascimento de seu filho era quase a mesma; e M3 (mãe de P3) referiu que sua condição de saúde é excelente, e muito melhor agora do que antes do nascimento de sua filha.

Sobre a execução das atividades diárias, M1 e M2 relataram que após o nascimento de seus filhos, houve diminuição da quantidade de tempo no trabalho/outras atividades e de tarefas realizadas, necessitando de ajuda para sua realização, indicaram, ainda, influência de fatores emocionais. Já M3 relatou não haver problemas com nenhum dos aspectos citados: tempo, realização de atividades, limitação e dificuldade no trabalho ou outras atividades - após o nascimento da filha - sem influência de fatores emocionais.

Quanto à interferência nas atividades sociais, M1 relatou que há interferência todo o tempo; M2 referiu sofrer interferência a maior parte do tempo; e M3 relatou que não há interferência nas atividades sociais.

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Em relação à percepção corporal de dor ou incômodo físico, M1 relatou dor grave em ombros e punhos; M2 referiu dor muito leve no corpo; e M3 referiu não sentir dor/incômodo físico. Quanto ao tempo de interação com os filhos, companheiro e cuidado de si própria, M1 relatou moderada dificuldade no cuidado de si própria; M2 referiu ter sérios problemas em relação à dedicação aos outros filhos e ao companheiro (relata dedicar menos tempo do que gostaria), e tem dedicado menos tempo e atenção do que gostaria no cuidado de si própria; M3 referiu não ter problema em relação a esse aspecto.

Em relação aos cuidados com o filho, M1 referiu pouca dificuldade em atividades de higiene e muita dificuldade em atividades de brincar, estimular, realizar exercícios e alongamentos, posicionar em diferentes decúbitos e/ou locais e transportar na cadeira de rodas, porém sente-se sente-segura no manusente-seio e cuidado com sua filha a maior parte do tempo; M2 referiu pouca dificuldade nas atividades de alimentação e posicionamento em diferentes decúbitos e/ou locais e muita dificuldade quanto ao vestuário, higiene, atividades como brincar, estimular, fazer exercícios, alongamentos e transportar o filho, referindo sentir-se segura no manuseio e cuidados com seu filho uma pequena parte do tempo. M3 relatou não ter dificuldade e sentir-se sentir-segura ao manusentir-sear e cuidar de sua filha todo o tempo.

Quanto ao estado emocional, M1 e M2 responderam que se sentem satisfeitas, tranqüilas, seguras e felizes a maioria das vezes, porém indicaram nervosismo, esgotamento e cansaço boa parte do tempo; já M3 respondeu que sempre se sente satisfeita, tranqüila, segura e feliz, nunca cansada e esgotada.

Discussão

A gravidade do comprometimento funcional observada nos casos de GMFCS IV e V, traduzida por déficit no controle postural e dependência de cadeira de rodas (PALISANO et al. 1997), implica em necessidade de amplo apoio dos pais/cuidadores para atividades de autocuidados, transferências e locomoção – aspectos identificados nos adolescentes participantes. Além disso, foi possível observar a existência de vários distúrbios associados, entre os quais, deficit cognitivo e epilepsia, conforme destacados por Campos Da Paz Jr. et al. (1996) e Rossi (1999), e distúrbio de fala.

O conhecimento das necessidades dos participantes com PC e dificuldades indicadas por suas mães fundamentou o planejamento dos encontros e elaboração das orientações fisioterápicas gerais e específicas a cada participante. Morgan e Tan (2010) relatam que existe um número crescente de pesquisas sobre os resultados positivos da abordagem centrada na família para a reabilitação de crianças com PC, baseando-se no princípio de que a família é fonte primária de suporte e ajuda para a criança. Nesse conceito, a colaboração efetiva entre pais e profissionais de saúde é fundamental, reconhecendo os pais como especialistas nas habilidades e necessidades de seus filhos.

As orientações fisioterápicas abordaram os cuidados relacionados tanto à postura da mãe durante o manejo do(a) filho(a) com PC, quanto ao posicionamento deste(a) em diferentes decúbitos, nas atividades de alimentação, vestuário, higiene e transporte, considerando princípios de biomecânica corporal para a mãe e boa postura para o(a) filho(a). As orientações compreenderam, ainda, o treinamento das mães quanto à colocação de órteses, realização de alguns procedimentos indicados para desobstrução brônquica, exercícios de alongamento muscular e atividades de estimulação do controle postural.

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Segundo Ozu e Galvão (2007), a família colabora no processo de reabilitação, tornando-o mais eficaz à medida que incorpora e repete frequentemente manuseios e movimentos adequados aprendidos durante os atendimentos, nas atividades de vida diária das crianças. As mães realizaram as terapias em seus filhos sob a supervisão das pesquisadoras, que abordaram: a) a maneira correta de realizar as transferências posturais dos filhos; b) técnicas de estimulação motora e postural; exercícios que possam ser realizados, como alongamentos, mobilizações dos membros superiores e inferiores; c) posicionamentos adequados nos diferentes decúbitos, manobras respiratórias e massagem para ativar a função intestinal; d) posturas e técnicas que favoreçam a realização de atividades de vida diária, com base nas dificuldades relatadas pelas mães; e e) exercícios e técnicas para proporcionar relaxamento, percepção corporal e melhora do alinhamento postural, utilizando técnicas de relaxamento induzido, massagem com mamonas, “baguetes”, auto-massagem e auto-alongamento de alguns grupos musculares, com a finalidade de promover a saúde/bem-estar das mães/cuidadores.

Foram fornecidas informações referentes à PC: definição, classificação, distúrbios associados, complicações, tratamento, posicionamento e recursos de tecnologia assistiva - por meio de palestras interativas e diálogo, garantindo espaço para as mães esclarecerem suas dúvidas. Palisano et al. (2003) ressalta a importância de se considerar as necessidades dos cuidadores ao planejar o tratamento de crianças dependentes do auxílio de adulto para sua mobilidade, de modo a prevenir lesões por esforços inadequados e reduzir as demandas físicas dos cuidadores.

No questionário, duas das mães (M1 e M2) referiram dor e cansaço físico. A dependência funcional das crianças com PC, a preocupação e o cuidado constante com o filho, geram sobrecarga, desgaste físico e emocional importantes, principalmente das mães, que assumem com frequência os cuidados com o filho. As tarefas de alimentação, higiene e transporte da criança são relatadas como sendo as que exigem maior esforço físico das mães (SOUSA; PIRES, 2003; CARVALHO et al., 2010).

Neste sentido, foram promovidas orientações voltadas ao bem-estar das mães, sobre posturas mais adequadas para o repouso e durante atividades de cuidados dos filhos com PC, auto-alongamentos gerais e algumas técnicas/manobras para descontração/ relaxamento.

Foram elaborados e fornecidos manuais ilustrados com orientações sobre posicionamentos adequados, exercícios de alongamento e de estimulação motora para o bem-estar dos participantes. Além disso, foram confeccionados em espuma, planos inclinados para posicionamento de dois participantes no decúbito dorsal, e um par de goteiras de lona para extensão dos joelhos e posicionamento em pé, de um dos participantes.

Foram sugeridas outras adaptações de baixo custo, por exemplo: uso de tapete antiderrapante no banheiro, confecção de cadeira de banho inclinada e com rodas, rolo de posicionamento feito com edredom, caneca/garrafa plástica com bico. Segundo Ryan et al. (2009), a influência da tecnologia assistida promovida por profissionais da saúde, tem um impacto positivo na vida de jovens com PC e de seus familiares.

No questionário, observou-se que M3 não referiu problemas quanto à condição de saúde, execução das atividades diárias, percepção da influência de problemas emocionais e interferência nas atividades sociais, incômodo físico e cuidado de si própria. Carvalho et al. (2010) também observou em seu estudo que nos aspectos físicos, psicológicos e relações

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sociais das mães de crianças e adolescentes com PC, a maioria delas apresentava uma percepção positiva.

Há que se pensar na hipótese de que essas mães de adolescentes ou jovens com PC possam ter adquirido experiência no manuseio/cuidados e conseguem lidar com diferentes situações devido ao tempo já transcorrido, ou ainda que este fato tenha alterado sua percepção da realidade, uma vez que elas podem ter se acostumado/acomodado com as “limitações” em realizar o que gostariam e “restrições” em participar amplamente na comunidade.

Conclusões

Apesar das inúmeras orientações promovidas às mães participantes ao longo dos anos em que seus filhos estiveram em atendimento fisioterápico, verificou-se a existência de dúvidas, inseguranças e dificuldades quanto ao desempenho de atividades relacionadas à estimulação, a posicionamentos adequados e à promoção de cuidados com os filhos, o que indica a importância da sistematização das orientações e treinamento de habilidades com base na análise profunda das necessidades de adolescentes com PC gravemente comprometidos e de suas mães.

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