PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO
PUC-SP
Mabile Francine Ferreira Silva
Investigação do impacto psicossocial da paralisia facial periférica
na avaliação fonoaudiológica: proposição de uma escala
DOUTORADO
EM
FONOAUDIOLOGIA
PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO
PUC-SP
Mabile Francine Ferreira Silva
Investigação do impacto psicossocial da paralisia facial periférica
na avaliação fonoaudiológica: proposição de uma escala
Tese apresentada à Banca Examinadora como exigência parcial para obtenção do título de Doutor em Fonoaudiologia do Programa de Estudos Pós-Graduados em Fonoaudiologia da Pontifícia Universidade Católica, sob a orientação da Profª. Drª. Maria Claudia Cunha.
Silva, MFF
Investigação do impacto psicossocial da paralisia facial periférica na avaliação fonoaudiológica: proposição de uma escala / Mabile Francine Ferreira Silva. – São Paulo, 2015. 119f.
Tese (Doutorado) – Pontifícia Universidade Católica de São Paulo. Programa de Estudos Pós-Graduados em Fonoaudiologia. Área de Concentração: Clínica Fonoaudiológica. Linha de Pesquisa: Linguagem, Corpo e Psiquismo. Orientadora: Profª. Drª. Maria Claudia Cunha.
Investigation of the psychosocial impact of peripheral facial paralysis in speech-language pathology evaluation: proposition of a scale
Autorizo, exclusivamente para fins acadêmicos e científicos, a reprodução parcial ou total desta tese, através de fotocópias ou meios eletrônicos.
________________________________
PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO
Programa de Estudos Pós-Graduados em Fonoaudiologia
C
oordenadora do
C
urso de
P
ós-Graduação
Profa. Dra. Doris Ruth Lewis
V
ice-coordenadora do
C
urso de
P
ós-Graduação
Mabile Francine Ferreira Silva
Investigação do impacto psicossocial da paralisia facial periférica na avaliação fonoaudiológica: proposição de uma escala
PRESIDENTE DA BANCA:
___________________________________ Profª. Drª. Maria Claudia Cunha
BANCA EXAMINADORA:
___________________________________ Profª. Drª. Zelita Caldeira Ferreira Guedes
___________________________________ Profª. Drª. Maria Valéria Schmidt Goffi Gomez
___________________________________
Profª. Drª. Beatriz Cavalcanti de Albuquerque Caiuby Novaes
___________________________________ Prof. Dr. Luiz Augusto de Paula Souza
"É nas coisas mais profundas e importantes que estamos indizivelmente sós, e para que um possa aconselhar ou mesmo ajudar o outro, muito deve acontecer; toda uma constelação de eventos deve se reunir para que uma única vez se alcance um resultado feliz".
Rainer Maria Rilke
DEDICATÓRIA
AGRADECIMENTOS
A conclusão desse trabalho mostra que um evento em nossas vidas pode nos levar a um ponto completamente inesperado. Fui disponível a receber as alegrias e tristezas, fazer escolhas que pediam renúncias e a aprender que as inquietações trazem novos movimentos. A junção de importantes acontecimentos, fez com que tivesse a oportunidade de viver encontros valiosos e a estes manifesto a minha imensa gratidão.
Meu agradecimento especial à Profª. Drª. Maria Claudia Cunha, que tive a felicidade de conhecer na graduação e acredita na minha proposta de pesquisa desde o início, me orienta com precisão, competência e disponibilidade e me ensina que a pesquisa fortalece nossa atuação profissional. Registro a minha admiração e honra por conviver e aprender ao longo desse tempo.
À Profª. Drª. Zelita Caldeira Ferreira Guedes, que desde que soube dessa pesquisa, me incentivou e abriu possibilidades para que esse estudo se concretizasse. Obrigada pela oportunidade que me ofereceu de acompanhá-la e por ter depositado confiança em meu trabalho.
À Profª. Drª. Maria Valéria Schmidt Goffi Gomez, por sua generosidade em compartilhar conhecimento, com valiosas contribuições. Pelo amor e dedicação que tem aos casos de paralisia facial e por colaborar com essa pesquisa desde o início.
À Profª. Drª. Beatriz Caiuby Novaes, que desde as aulas nos inquieta e faz refletir, exercendo um papel fundamental para que se consiga alcançar o rigor científico necessário. Obrigada por passar seu conhecimento com envolvimento e carinho.
Minha admiração ao Prof. Dr. Luiz Augusto de Paula Souza, por fugir da lógica fonoaudiológica tradicional e mostrar que mudanças de perspectivas fazem a nossa prática clínica.
que contribuíram ativamente em passos importantes para que essa pesquisa fosse possível.
À Profª. Drª. Adriana Tessitore e a toda sua equipe, que acolheu esse trabalho e fez com que o estudo piloto fosse possível.
À Profª. Drª. Léslie Piccolotto Ferreira, pela convivência durante os trabalhos na Revista Distúrbios da Comunicação e pela oportunidade de aprender tanto durante esse percurso. Expresso minha felicidade em saber que a DIC está reconquistando seu espaço.
Aos Professores do Programa de Estudos Pós-Graduados em Fonoaudiologia, com quem tive o prazer de aprender e que acompanharam a minha trajetória acadêmica.
À Virgínia Rita Pini, secretária do Programa de Estudos Pós-Graduados em Fonoaudiologia, que me acompanhou ao longo desse tempo, torceu pela minha virada em momentos difíceis, me apoiando e direcionando aos melhores caminhos.
Aos meus pais, Manoel e Penha, minha especial gratidão e admiração, por ensinarem com amor, carinho e dedicação o valor dos nossos laços afetivos. Obrigada por participarem, me orientarem e apoiarem as minhas decisões.
À Manoela, minha eterna irmã e amiga, por me dar coragem para andar por outras vias e a olhar um desafio com alegria. Persistência e força nos move e agradeço por você sempre estar ao meu lado.
Aos meus familiares, em especial meus tios Jaime e Maria, padrinho César e Tânia e primos Patricia, Leandro e Alessandra que demonstraram tanto carinho ao longo dessa trajetória.
À Stela Verzinhasse Peres, pela cuidadosa análise estatística, pelo modo como contribuiu com apropriação e dedicação ao trabalho e pela força e exemplo de pessoa e amiga.
À Nadja Souza, amiga, começamos e terminaremos juntas esta trajetória! Mesmo nas adversidades e angústias, você me escutou. Obrigada por ser um exemplo de força e determinação.
À Glícia Ribeiro, pela alegria e devoção que com que exerce seu belo trabalho. Obrigada pelo apoio, carinho e amizade ao longo dos nossos anos na PUC.
À Bia Almeida, pelo exemplo de pessoa e profissional, por ser paciente comigo ao escutar as minhas inquietações dentro e fora do Doutorado e pela amizade construída.
À Babi, amiga da graduação que sempre esteve ao meu lado. Agradeço pelo carinho incondicional e por ser essa pessoa cheia de alegria.
À Vanessa Ieto, pela presença, escuta sensível, amizade e apoio em minhas decisões. Minha admiração pelas excelentes contribuições para a fonoaudiologia.
Às amigas de longa data e sempre presentes em diversos tempos, Iva Zogbi, Karina Yumi, Nerli Masson e Paloma Giarmetoni, com quem posso contar a qualquer momento.
Aos juízes, que participaram de maneira tão eficaz na construção do instrumento de pesquisa e por todo o aprendizado proporcionado.
Aos sujeitos participantes dessa pesquisa, que contribuíram com as suas falas e depositaram confiança nesse trabalho.
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
16PF The Sixteen Personality Factor Questionnaire
AE Aspectos Emocionais
AFF Aspectos Funcionais da Face
AS Aspectos Sociais
AS-DT Aspectos Sociais – Desempenho de Tarefas
AS-IS Aspectos Sociais – Interações Sociais
CEP Comitê de Ética em Pesquisa
DAS Derriford Appearance Scale
EPAF Escala Psicossocial de Aparência Facial
FaCE Facial Clinimetric Evalualion Scale
FDI Facial Disability Index
FPQ Facial Paralysis Questionnaire
HADS Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão
HBS Escala de House-Brackman
IBES Índice de Bem Estar Social
IIF Índice de Incapacidade Facial
IFF Índice de Função Física
K10 Kessler Psychological Distress Scale
Mm Milímetros
PFP Paralisia Facial Periférica
PUC-SP Pontifícia Universidade Católica de São Paulo
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
UNICAMP Universidade Estadual de Campinas
LISTA DE ANEXOS
ANEXO 1 Parecer Consubstanciado do CEP da PUC-SP 107
ANEXO 2 Parecer Consubstanciado do CEP da Irmandade da Santa Casa
de Misericórdia de São Paulo 110
ANEXO 3 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) 112
ANEXO 4 Ficha de Identificação/Histórico – PFP 114
ANEXO 5 Formulário de Avaliação da Escala Psicossocial de Aparência
Facial 115
ANEXO 6 Escala de House-Brackman 117
ANEXO 7 Sistema de Graduação Facial 118
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 – Distribuição de frequências e porcentagens das características
demográficas 53
Tabela 2 – Distribuição de frequências e porcentagens de acordo com os
sinais e sintomas anteriores a PFP 54
Tabela 3 – Distribuição de frequências e porcentagens do grau, fase e
escala funcional da PFP 55
Tabela 4 – Distribuição de frequências e porcentagens de acordo com a
hemiface afetada e etiologia da PFP 55
Tabela 5 - Distribuição de frequências e porcentagens de acordo com os
exames e tratamentos medicamentosos 56
Tabela 6 – Estatísticas descritivas para o tempo de PFP e Avaliação da
Função Facial 57
Tabela 7 – Dados comparativos entre os momentos 1 e 2 da aplicação da
EPAF, para a análise de reprodutibilidade 58
Tabela 8 – Correlação intraclasse (ricc), segundo os grupos temáticos da
EPAF 59
Tabela 9 – Distribuição de frequências e porcentagens das características
demográficas 77
Tabela 10 – Distribuição de frequências e porcentagens de acordo com os
sinais e sintomas anteriores a PFP 78
Tabela 11 – Distribuição de frequências e porcentagens do grau, fase e
escala funcional da PFP 79
Tabela 12 – Distribuição de frequências e porcentagens de acordo com a
hemiface afetada e etiologia da PFP 80
Tabela 13 – Distribuição de frequências e porcentagens de acordo com os
exames e tratamentos medicamentosos 81
Tabela 14 – Análise comparativa entre os sexos da EPAF 82
Tabela 15 – Análise comparativa entre a etiologia da doença da EPAF 83
Tabela 16 – Análise comparativa entre os níveis da escala de House
Brackman da EPAF 84
Tabela 17 – Análise comparativa entre o tempo de PFP da EPAF 85
Tabela 18 – Correlação de Spearman (r), segundo escalas 87
LISTA DE FIGURAS
Figura 1 – Fluxograma dos procedimentos metodológicos realizados no
Estudo 1 30
Figura 2 – Fluxograma dos procedimentos metodológicos realizados no
Estudo 2 31
Figura 3 – Versão inicial da Escala psicossocial de aparência facial 44
Figura 4 – Escala psicossocial de aparência facial após a avaliação dos
juízes 50
Figura 5 – Análise Fatorial Confirmatória 89
LISTA DE QUADROS
Quadro 1 – Grupos temáticos iniciais estabelecidos para elaboração da
EPAF 43
Quadro 2 – Descrição das questões na EPAF que precisam passar por
modificações 47
Quadro 3 – Grupos temáticos estabelecidos para elaboração da EPAF após
a reunião com os juízes 48
Quadro 4 – Comparação entre a versão inicial e final das questões do
RESUMO
Investigação do impacto psicossocial da paralisia facial periférica na avaliação fonoaudiológica: proposição de uma escala
INTRODUÇÃO: A paralisia facial periférica (PFP) é uma condição impactante para o sujeito acometido e para os que o cercam em seus aspectos físico, psíquico e social. Mensurar esses dados é uma tarefa complexa, por isso o OBJETIVO dessa pesquisa foi investigar o impacto psicossocial da PFP na avaliação fonoaudiológica. Para atender a essa proposta a tese foi dividida em dois estudos: 1.
Desenvolvimento do instrumento de avaliação psicossocial na paralisia facial periférica, contou com o levantamento de instrumentos que apresentavam funções similares ao proposto, elaboração das perguntas, avaliação do juízes especialistas na área, revisão e verificação da aplicabilidade do instrumento. 2. Avaliação da sensibilidade da Escala Psicossocial de Aparência Facial na paralisia facial periférica, investigou a sensibilidade e consistência interna do instrumento a partir da comparação com os resultados dos instrumentos de avaliação funcional facial, escala de House-Brackman (HBS) e Sistema de Graduação Facial, e implicações psicossociais a partir da aplicação Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS). MÉTODOS: Pesquisa aprovada pelo comitê de ética em pesquisa, sob o protocolo nº. 196.977 (PUC-SP) e 230.982 (Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo). Estudo 1: A elaboração da Escala Psicossocial de Aparência Facial contou com revisão bibliográfica, levantamento de instrumentos que apresentavam funções similares ao questionário, desenvolvimento das questões e grupos temáticos, avaliação de 18 juízes especialistas na área, por meio de formulário, reuniões e revisão final. Após essa etapa, o estudo piloto foi iniciado com a seleção de sujeitos com PFP a partir dos critérios estabelecidos e o instrumento passou pela verificação da aplicabilidade e reprodutibilidade. Estudo 2: A avaliação da sensibilidade do questionário foi realizada por meio de entrevistas fechadas em sujeitos adultos com PFP, sendo 38 selecionados para essa etapa. A análise estatística foi realizada para cada uma das etapas desse estudo, os dados foram digitados em Excel, analisados pelos programas SPSS versão 17.0 para Windows e AMOS versão 22.0 para Windows. RESULTADOS: Estudo 1 - A avaliação dos juízes foi primordial para o aprimoramento do instrumento elaborado. A verificação da aplicabilidade aumentou a familiaridade com o processo de coleta de dados e auxiliou nas modificações dos procedimentos, sendo determinado que o instrumento seria aplicado em forma de entrevista fechada. Estudo 2 - Participaram 38 sujeitos, entre 19 a 78 anos, com predominância de paralisia idiopática (44,7%). Os resultados do Alfa de Cronbach mostraram uma consistência interna forte entre os grupos temáticos e as questões, no entanto a análise fatorial confirmatória, alerta para questões cujo a relação de causa entre os grupos temáticos foi fraca, como nos casos das questões 5 e 6 do grupo temático Aspectos Funcionais da Face, questão 17 dos Aspectos Sociais e questão 23 dos Aspectos Emocionais. CONCLUSÃO:
ABSTRACT
Investigation of the psychosocial impact of peripheral facial paralysis in Speech-Language Pathology evaluation: proposition of a scale
INTRODUCTION: Peripheral facial paralysis (PFP) is an impacting condition on its physical, psychological and social aspects, for both the subject affected and those around him. Measuring these data is a complex task. Thus, this research had the
PURPOSE to investigate the psychosocial impact of PFP in Speech-Language Pathology evaluation. To meet this proposal, this research was divided into two studies: 1. Development of an instrument of psychosocial assessment in peripheral facial paralysis, which surveyed similar instruments and prepared the questions, submitting them to the evaluation of expert judges, and then revised and verified the applicability of the instrument. 2. Evaluation of the sensitivity of the Psychosocial Scale of Facial Appearance in peripheral facial paralysis, which investigated the sensitivity and internal consistency of the instrument based on the comparison between its results and those from facial functional assessment instruments - House-Brackman scale (HBS) and Facial Grading System – and the psychosocial implications measured by the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). METHODS: The research was approved by the Research Ethics Committee, under protocols number 196.977 (PUC-SP) and 230.982 (Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo). Study 1: The drafting of the Psychosocial Scale of Facial Appearance comprised a literature review, the survey of similar instruments, the development of questions and thematic groups, the evaluation of 18 expert judges (by forms and meetings), and final review. After this stage, a pilot study was conducted. Subjects with PFP were selected based on the established criteria, and the questionnaire was pretested for verification of its applicability and reproducibility. Study 2: Thirty-eight adult subjects with PFP were submitted to closed interviews in order to evaluate the sensitivity of the questionnaire. Statistical analyses were carried out for each stage of this study. Data were entered into an Excel spreadsheet, and analyzed by the SPSS 17.0 for Windows and the AMOS 22.0 for Windows. RESULTS: Study 1 - The judges’ assessment was essential to the improvement of the questionnaire. The pilot study increased the familiarity with the process of data collection, and helped in procedure modifications, determining that the questionnaire would be applied as closed interview. Study 2 - Participants were 38 subjects with PFP and ages between 19 and 78 years, with predominance of idiopathic paralysis (44.7%). The results of the Cronbach's Alpha showed strong internal consistency among the thematic groups and the questions. However, the confirmatory factor analysis indicates that there were questions with week causal relationship between thematic groups. This was the case for questions 5 and 6 of the thematic group Functional Aspects of Face, and between question 17 of the Social Aspects group and 23 of the Emotional Aspects group. CONCLUSION: This study provided the first steps for the subsidy and support of an instrument designed to investigate the psychosocial aspects associated to PFP, allowing the elaboration of questions and their organization in thematic groups. Further studies are necessary to conclude the validation processes.
APRESENTAÇÃO
A escolha por prosseguir com a investigação dos conteúdos psíquicos e aspectos sociais implicados nos casos de paralisia facial periférica (PFP), foi determinada a partir dos resultados de pesquisas realizadas anteriormente e que evidenciaram que a representação manifesta pelos sujeitos podem ir além dos déficits funcionais da face.
O primeiro estudo, uma Iniciação Científica1, teve o propósito de descrever
três casos de história familiar, a partir do levantamento documental de exames e procedimentos realizados. Em um segundo momento, as entrevistas complementaram os dados histórico e clínico, porém outros conteúdos emergiram desses relatos: as implicações sociais e emocionais que se enredavam diante da condição orgânica.
Por essa razão, a pesquisa no Mestrado2 convocou um espaço para a
investigação dos conteúdos subjetivos que, consideravelmente, estão envolvidos nos casos de PFP. Dessa maneira, o referencial teórico relacionado a história do rosto na sociedade, a psicanálise e a teoria do estigma contribuíram para o desenvolvimento do estudo. As entrevistas realizadas na pesquisa revelaram que uma mudança na simetria, tonicidade e expressão da face podem acarretar em prejuízos psíquicos e sociais significativos que ficam mais intensos conforme as sequelas e prolongamento da PFP.
No entanto, a questão que fica é: por qual motivo o fonoaudiólogo precisa dirigir sua atenção as implicações psíquicas e sociais da PFP se sua função é recuperar e reabilitar os movimentos mímicos e expressivos da face?
Segundo, por frequentemente, esses conteúdos subjetivos serem levados à clínica fonoaudiológica, devido a própria condição de estabelecimento de condutas, contato constante com o profissional durante o processo de recuperação e reabilitação e vínculo constituído com o paciente. Porém, muitas vezes, o fonoaudiólogo acredita não ser de sua competência escutar esses conteúdos, de maneira a não se atentar que uma condição de fragilidade pode estagnar o processo terapêutico e por consequência, o fonoaudiólogo transfere a responsabilidade do insucesso clínico somente ao sujeito.
Por esse motivo esses aspectos foram discutidos ao longo do trabalho, com o intuito de fundamentar os conteúdos subjetivos, instrumentalizar o profissional e fazer com que esta proposta seja uma extensão da prática clínica fonoaudiológica.
Desta maneira, esta pesquisa apresentou 2 estudos integrados em uma proposta de investigação do impacto psicossocial na PFP na avaliação fonoaudiológica, conforme sugerido pelo Programa de Estudos Pós-Graduados em Fonoaudiologia da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo.
O Estudo 1, Desenvolvimento do instrumento de avaliação psicossocial na paralisia facial periférica, contou com a revisão bibliográfica, o levantamento de instrumentos que apresentavam funções similares ao proposto, elaboração das questões e grupos temáticos, avaliação do juízes especialistas na área, revisão do instrumento e a verificação de aplicabilidade com estudos pilotos.
O Estudo 2, Avaliação da sensibilidade da Escala Psicossocial de Aparência Facial na paralisia facial periférica, investigou a sensibilidade e consistência interna do instrumento a partir da comparação com os resultados dos instrumentos de avaliação funcional facial, escala de House-Brackman (HBS) e Sistema de Graduação Facial, e implicações psicossociais a partir da aplicação Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS).
SUMÁRIO
Lista de abreviaturas e siglas Lista de anexos
Lista de tabelas Lista de figuras Lista de quadros Resumo
Abstract Apresentação
1. INTRODUÇÃO E FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA 20
1.1. O rosto como objeto de estudo 21
1.2. Aspectos fisiopatológicos da paralisia facial periférica 22 1.3. O corpo, seus sintomas e a escuta na psicanálise: contribuições para a
fonoaudiologia 23
1.4. A Teoria do Estigma 26
2. OBJETIVOS 28
3. ORIENTAÇÃO METODOLÓGICA 29
4. ESTUDO 1 – Desenvolvimento do instrumento de avaliação psicossocial
na paralisia facial periférica 32
4.1. Introdução 32
4.2. Objetivo 35
4.3. Método 36
4.4. Resultados 43
4.5 Discussão 60
4.6 Conclusão 63
5. ESTUDO 2 - Avaliação da sensibilidade da Escala Psicossocial de
Aparência Facial na paralisia facial periférica 64
5.1. Introdução 64
5.2. Objetivo 69
5.3 Método 70
5.4. Resultados 75
5.5 Discussão 92
5.6 Conclusão 96
6. CONSIDERAÇÕES FINAIS 97
7. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 98
1. INTRODUÇÃO E FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA
O rosto é um dos aspectos de maior subjetividade humana. Um dos principais elementos de identidade é constituído a partir dele e os traços que o caracterizam, o distinguem de quaisquer outros indivíduos. Essa é a parte de maior evidência do corpo humano, sendo também a mais dinâmica e expressiva. A emoção conferida a ele é capaz de exibir mais de 10 mil expressões, por isso exerce um papel importante na mediação das relações sociais (Courtine, Haroche, 1988; Ekman, 1992; Freitas-Magalhães, 2009; Maluf-Souza, 2009; Ramos, 2010; Mesquita, 2011).
Por essa razão é necessário investigar o impacto físico, psíquico e social que a limitação ou impossibilidade de expressar emoções faciais pode causar, como os retratados nos casos de paralisia facial periférica (PFP) (Maciel, Mimoso, 2007; Silva, 2010, Silva et al., 2011).
Na PFP são observados distúrbios na expressão e mímica facial, na fala, mastigação, deglutição e oclusão palpebral (Colli et al., 1994; Guedes, 1997; Seçil, Aydogdu, Ertekin, 2002; Swart, Verheij, Beurskens, 2003; Finsterer, 2008; Tessitore, Pfelsticker, Paschoal, 2008; Mory et al., 2013), além de alterações na gustação, salivação, lacrimejamento, hiperacusia e hipoestesia no canal auditivo externo (Twerski, Twerski, 1986; Macgregor, 1990; Ross, Nedzelski, McLean, 1991; Adams, 1998; Valença et al., 1999; Vasconcelos et al., 2001).
O impacto psíquico e social da PFP pode englobar dificuldades na comunicação verbal e não-verbal (Dawidjan, 2001), nas relações sociais (Silva, 2010, Silva et al., 2011; Silva, Guedes, Cunha, 2013) estresse emocional, ansiedade e depressão (Weir et al., 1995). Além de o sujeito ser ou sentir-se rejeitado por outros (Robinson, Rumsey, Partridge, 1996), ele pode evitar frequentar locais públicos (Beurskens et al., 2003).
Para tanto, faz-se necessário uma explicitação dos fundamentos teóricos a respeito da importância do rosto, aspectos fisiopatológicos da PFP e aspectos relativos ao estudo do corpo sintomático na psicanálise e a teoria do estigma.
1.1. O rosto como objeto de estudo
A expressão é um elemento essencial para o desenvolvimento humano, e para tal destaca-se a importância do rosto. Ao mesmo tempo que os traços e expressões faciais estão envolvidos no processo comunicativo e de socialização, também são primordiais na individualização, revelando a interioridade e os sentimentos do sujeito (Courtine, Haroche, 1988).
O rosto pode ser compreendido como espaço de percepção de si em relação aos outros, em que se anuncia a certeza de que o “rosto fala”, ou seja, o sujeito exprime-se pelas expressões faciais (Maluf-Souza, 2009). Assim, o rosto é um importante componente de autoconceito, constituindo uma marca de subjetividade que tem papel fundamental no processo de comunicação humana (Slade, Russel, 1973; Bradbury, Simon, Sanders, 2006; Maluf-Souza, 2009).
Ao qualificar que a comunicação é também compreendida pelas expressões faciais, o rosto desempenha papel fundamental na interpretação do pensamento humano, pois a maleabilidade e sutileza dos movimentos mímicos fazem com que se infiram quais os possíveis sentimentos transmitidos em uma interação (Courtine, Haroche, 1988). Complementando, a expressão facial é primordial na comunicação emocional, conexão e nas relações sociais (Ekman, 1986; Tickle-Degnen, 2006).
As técnicas de decifração da aparência humana defendiam que o rosto podia revelar as intenções do sujeito, incluindo os seus defeitos e qualidades, servindo assim o rosto, como um mapa da subjetividade (Courtine, Haroche, 1988; Sant’Anna, 2004). Ao partir desse pressuposto, a constituição de uma aparência “normal” da face tem sido moldada pela sociedade e quaisquer desvios dessa norma podem levar à estigmatização (Ekman, 1986; Goffman, 1988).
1.2. Aspectos fisiopatológicos da paralisia facial periférica
Os músculos da face caracterizam-se por manter conexões diretas com a pele. Suas fibras são planas, finas e mal delimitadas. Essas características anatômicas particulares determinam as peculiaridades funcionais e a maleabilidade das expressões faciais (Happak et al., 1997; Martinez-Penay y Valenzuela et al., 2005).
Quando a inervação de um músculo dessa região é comprometida, as fibras musculares degeneram-se e o músculo atrofia, fazendo com que haja redução de seu volume normal e uma substituição, considerável, por tecido fibroso, em longo prazo (Diels, Combs, 1997).
A PFP é um exemplo disso, e decorre da redução ou interrupção do transporte axonal ao sétimo nervo craniano que resulta em paralisia parcial ou completa da mímica facial. Isso ocorre com frequência, pelo fato do sétimo nervo craniano ser o mais afetado do corpo humano (May, 1986; Fernandes, Lazarini, 2006), pois percorre um longo trajeto com ângulos e um estreito canal ósseo, conhecido como canal de Falópio (May, 1986; Mackinnom, Dellon, 1988; Bento, 1998).
Essa é uma afecção que representa a manifestação de muitas enfermidades, com diversas causas conhecidas (May, 1986). Dentre estas, à associada ao vírus herpes simples tem sido mencionada com recorrência na última década (Lazarini et
al., 2006; Tiemstra, Khatkhate, 2007), no entanto o predomínio do diagnóstico por paralisia idiopática, também referida como Paralisia de Bell, ainda corresponde a 60% e 75% dos casos (Falavigna et al., 2008).
A incidência de PFP foi estimada em 11,5 a 40,2 casos a cada 100.000 pessoas por ano (Aboytes-Meléndez, Torres-Venezuela, 2006). Outros dados indicaram uma variação de 13 a 34 casos a cada 100.000 pessoas, anualmente (Falavigna et al., 2008). Os picos etários estão nas faixas de 30 a 50 anos e dos 60 a 70 anos (Teixeira et al., 2011).
As dificuldades comumente encontradas são:
1) diminuição da tonicidade muscular evidenciada, principalmente, na mímica facial e expressão de emoções (Finsterer, 2008);
restrição da pressão intra-oral. Engasgos também podem ocorrer, devido a a diminuição salivar e paralisia dos músculos estilo-hióideo e ventre posterior do digástrico, (Seçil, Aydogdu, Ertekin, 2002; Swart, Verheij, Beurskens, 2003; Tessitore, Pfelsticker, Paschoal, 2008; Mory et al., 2013); 3) alterações na fala, especificamente na produção dos fonemas bilabiais e labiodentais, causada pelo comprometimento do músculo bucinador e dificultada pelo desvio naso-labial (Guedes, 1997; Tessitore, Pfelsticker, Paschoal, 2008);
4) hiperacusia e dormência ao redor da orelha (Twerski, Twerski, 1986; Macgregor, 1990; Ross, Nedzelski, McLean, 1991; Finsterer, 2008) e; 5) incapacidade de fechar os olhos (lagoftalmo), redução do reflexo de piscar
e do lacrimejamento, que podem gerar úlceras de córnea, desconfortos e dor decorrentes de uma exposição prolongada (Valls-Solé, Montero, 2003).
O tempo de recuperação da PFP é determinado pelo grau da lesão do nervo facial, de suas diversas etiologias, da idade do paciente e de como o caso é conduzido pelos profissionais da saúde envolvidos. A regeneração dos movimentos faciais pode ser total ou parcial (Irintchev, Wernig, 1994).
O início repentino da afecção, muitas vezes acompanhado de uma causa desconhecida, intensificam o sofrimento psíquico e interferem nas relações sociais, provocando consequências que vão além das funcionais (Twerski, Twerski, 1986; Macgregor, 1990; Silva, 2010; Silva et al., 2011; Silva, Guedes, Cunha, 2013). O decréscimo da autoestima, ansiedade, depressão e isolamento são efeitos conhecidos (VanSwearingen, 1998) e serão explanados nos próximos subitens.
1.3. O corpo, seus sintomas e a escuta na psicanálise: contribuições para a fonoaudiologia
A partir da associação de corpo sintomático e o conceito teórico psicanalítico é possível uma especificidade tanto da escuta quanto das interpretações fonoaudiológicas, porém em um enquadre distinto do analítico (Cunha, 2001). Para continuar essa discussão, vale elencar conceitos aqui pertinentes da psicanálise.
A clínica psicanalítica extrai a sua eficácia da escuta de uma fala que substitui os sintomas (sinais) por representações (símbolos), possibilitando que a compreensão dos sintomas vá além da dimensão corporal (Freud, 1916-1917/2014).
Nas perturbações psicossomáticas a saúde desregrada faz com que o corpo sofra com a doença, mas a origem de sua disfunção fisiológica é uma desordem inconscientemente psíquica (Dolto, 2002). As perturbações residem em uma falta de representação devido a um trauma carregado de afeto que, por esse motivo, fica excluído de conexões associativas com o restante do ser (Freud, 1894/1996; Ávila, 1996).
Os quadros de depressão e ansiedade, por exemplo, estão frequentemente associados à somatização e seus sintomas manifestos como queixas, muitas vezes vagas, podem aparecer como “metáforas corporais”, sendo essa uma maneira de comunicar um sofrimento (Lipowski, 1988; Ávila, 2004).
Uma afecção pode também ser entendida como uma expressão do paciente em lidar com a realidade, por essa razão o processo de adoecimento precisa ser compreendido como um desencontro de tendências dentro de si. Ao adotar os órgãos de linguagem e intencionalidade, o sujeito adoecido evidencia o seu subjetivismo (Ávila, 2004).
Ao se voltar para a escuta, o profissional encontra uma forma de acesso do sujeito a algo ainda desconhecido dentro de si mesmo. Nesse caso, as palavras revelam um conteúdo latente que, inicialmente, produzem descargas e depois associações com o que está se retratando. Esse conteúdo latente demanda um desejo de ser compreendido em sua dor e o terapeuta usa a escuta como via de acesso ao desconhecido que habita o sujeito. As demandas que circulam, na maior parte da vezes, não são lógicas e de fácil deciframento, mas em sua essência comunicam o desejo e a necessidade de serem escutadas (Macedo, Falcão, 2005).
mesmo antes de fundar a psicanálise, propunha que se escutasse o paciente (Macedo, Falcão, 2005).
Isso é reiterado com Winnicott (1991), ao explicitar que a escuta pode ser adotada por outros profissionais. Exemplificando: diante de uma plateia de padres anglicanos, ele é questionado sobre o momento em que é necessário que o psicanalista atue em um caso, quando o próprio meio que o sujeito vive, por exemplo na própria igreja com o padre, pode suprir essas necessidades. Winnicott responde que se aquilo que é dito mantém o interesse de quem exerce a escuta, independente da gravidade do seu conflito ou sofrimento, o próprio padre pode ajudar, porém, quando aquela fala causa estranheza, então ela precisa de direcionamento e tratamento com outro profissional.
É importante lembrar que, por meio da escuta e pela mediação da transferência que o imaginário e a realidade são trazidos, e isso se dá pelo estabelecimento das relações entre as experiências, revivescências do passado ou novas situações para o sujeito, colocando-se a possibilidade de representar a mediação da mente na produção do sintoma (Freud, 1894/1996; Dolto, 2002).
Porém, se o profissional da saúde vai de encontro com a visão subjetiva do paciente, a relação costuma ser conflitiva, principalmente se há uma intenção do profissional da saúde em diminuir, ignorar ou descartar a importância desses sintomas. A tendência é que essa relação fique abalada e até o processo previsto de melhora, retarde (Ávila, 2004).
Nos casos de PFP, Santos (2006) destacou que o processo de adoecimento marca uma ruptura no planejamento e rotina, fazendo com que o sujeito não encontre um sentido e viva de maneira restrita. As transformações drásticas e abruptas na PFP geram forte impacto.
1.4. A Teoria do Estigma
Para apresentação deste subitem o referencial teórico adotado foi a Teoria do Estigma de Goffman (1988), estudo importante para a compreensão das consequências nas interações sociais que as alterações na face podem causar.
O estigma é uma referência depreciativa a uma identidade deteriorada pela ação social, que afeta indivíduos com deformações físicas, psíquicas, de caráter ou qualquer outra característica que os torne, perante aos outros, diferentes. Assim afetados, esses sujeitos lutam, diária e constantemente, para construir/fortalecer sua identidade social.
Benedetti (2003) afirmou que o fato de não se atender aos padrões de normalidade estética favorece a rejeição social. E, nessas circunstâncias, o indivíduo sofre duplamente: por não ter uma expressão apreciada pelo seu meio social, mas, sobretudo, por atribuir um caráter extremamente doloroso às suas limitações, o que fragiliza sua identidade.
De acordo com Goffman (1988), essa situação desconfortável pode se intensificar quando estranhos se sentem livres para entabular conversas nas quais expressam o que consideram uma curiosidade sobre a sua condição, ou quando eles oferecem uma ajuda que não é necessária ou não é desejada. As interações podem ser angustiantes, tanto para o sujeito estigmatizado quanto o “normal”. As pessoas podem tirar conclusões errôneas, supondo que o sujeito estigmatizado ou é muito agressivo ou é muito tímido. Ainda, as pessoas “normais” sentem que se não mostrarem sensibilidade e interesse direto pela situação do outro, estão cometendo uma falha ao não ser solidária ao sujeito estigmatizado.
Diante disso, o sujeito estigmatizado, pode se defender antecipadamente, por exemplo, ao não se expor diante dos outros ou evitar certos locais e contatos sociais. Na falta de interações sociais saudáveis, a pessoa, possivelmente, torna-se desconfiada, deprimida, ansiosa e confusa.
2. OBJETIVOS
3. ORIENTAÇÃO METODOLÓGICA
Apresentação breve relativa aos preceitos éticos, locais de realização da pesquisa, os procedimentos adotados e a análise dos dados. Esta descrição foi melhor detalhada nos Estudos 1 e 2 que conformam esta pesquisa.
Considerações Éticas
O comitê de ética da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC-SP) e da Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo afirmaram que os procedimentos utilizados neste estudo atenderam aos critérios éticos da Portaria 196/96 do Conselho Nacional de Saúde no que se refere à pesquisa com seres humanos, sob o protocolo nº. 196.977 (ANEXO 1) e 230.982 (ANEXO 2).
De acordo com os preceitos éticos da pesquisa com seres humanos, foi elaborado um termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) para a participação dos sujeitos, ao qual continha: o objetivo do estudo, os procedimentos, a garantia de sigilo quanto a identidade dos participantes e o asseguramento da possibilidade de desistência em qualquer momento da pesquisa (ANEXO 3).
Locais de Pesquisa
Figura 1 –Fluxograma dos procedimentos metodológicos realizados no Estudo 1 Desen v ol v imen to d o Qu est ioná rio
1. Fundamentação Teórica
2. Elaboração do Questionário
Escala Psicossocial de Aparência Facial - 21
Questões
3. Avaliação dos Juízes
18 especialistas participantes
5 Reuniões
Preenchimento de Formulário
Análise de Dados
Escala Psicossocial de Aparência Facial - 24
Questões
4. Seleção dos sujeitos Levantamento de Prontuários
Adultos com PFP Unilateral
Sem outras alterações faciais que não fossem decorrentes da PFP
Avaliação Funcional da Face
Escala House-Brackman
Sistema de Graduação da Face
5. Aplicação dos pré-testes
HADS
Escala Psicossocial de Aparência Facial
5 responderam ao questionário entregue
15 responderam em forma de entrevista fechada
8 participaram da reprodutibilidade do
instrumento
Figura 2 - Fluxograma dos procedimentos metodológicos realizados no Estudo 2
A
v
ali
ação
da Sens
ibi
li
dade
1. Seleção dos Sujeitos Levantamento de Prontuário
Adultos
Ambos os sexos
PFP Unilateral
54 a partir destes critérios
Sem outras alterações faciais que não fossem decorrentes da PFP
41 Sujeitos 2. Avaliação Funcional da
Face
Escala de House-Brackman
Escala de Graduação Facial
3. Aplicação da Escala Psicossocial de Aparência
Facial
Entrevista Fechada
38 participantes Análise Estatística
Descritiva
Testes não paramétricos de Mann-Whitney e
Kruskal-Wallis
Possíveis grupos com comportamentos diferentes entre as escalas
Teste não paramétrico de
Spearman Validade convergente
Alfa de Cronbach Validade interna
Análise fatorial
confirmatória Confirmação dos fatores HADS Usada como
4. ESTUDO 1 – Desenvolvimento do instrumento de avaliação psicossocial na paralisia facial periférica
4.1. INTRODUÇÃO
Uma das preocupações na elaboração de um instrumento de pesquisa é que ele consiga registrar ou se aproximar da realidade do objeto de estudo (Alexandre et
al., 2003).
Quando a busca se pauta no conhecimento de aspectos de uma determinada população, pode-se optar pelo levantamento de dados, e o questionário é um instrumento apropriado para essa pesquisa. A elaboração do questionário tem como base o problema de pesquisa e, portanto, o embasamento teórico e as variáveis que se quer determinar (Appolinario, 2006; Martins, Teóphilo, 2007).
Define-se o questionário como uma técnica de investigação composta por um número determinado de questões apresentadas por escrito a um grupo selecionado de pessoas, tendo como objetivo o conhecimento de suas opiniões. A utilização dessa técnica propicia vantagens como a possibilidade de atingir grande número de respondentes e a não exposição dos pesquisados à influência das opiniões do entrevistador. Contudo, os questionários podem apresentar resultados não esperados, ao considerar que os itens podem ter significados diferentes para cada respondente. Outro problema é a limitação da quantidade de questões, pois questionários muito extensos apresentam alta probabilidade de não serem respondidos com precisão (Gil, 1995).
Para assegurar a qualidade do instrumento é primordial o levantamento de literatura acerca do tema para apropriação da base teórica, a elaboração de questões fiéis ao objetivo proposto, a avaliação do instrumento feita por especialistas selecionados, a revisão posterior, a realização da aplicabilidade e reprodutibilidade e análise dos resultados obtidos para futuras adequações (Appolinario, 2006; Martins, Teóphilo, 2007; Fenker, Diehl, Alves, 2011).
O primeiro achado foi o trabalho de VanSwearingen e Brach (1996), que avaliou a eficácia do instrumento Facial Disability Index (FDI) elaborado pelo Facial
Nerve Center. Este instrumento foi traduzido para o português por Ferreira e Faria (2002) como Índice de Incapacidade Facial (IIF). Como na versão original, o instrumento está subdividido em duas seções: a primeira é composta pelo Índice de Função Física (IFF) e a segunda pelo Índice de Bem Estar Social (IBES). O IIF foi utilizado no Brasil em algumas pesquisas como a de Toledo (2007), após terapia miofuncional em pacientes com PFP, com a realização da autoavaliação em dois grupos: submetidos e não submetidos a aplicação de toxina botulínica; por Freitas e Goffi-Gomez (2008) com o objetivo de mensurar o grau de percepção e incômodo quanto à condição facial de sujeitos com PFP de longa duração e; por Sassi et al. (2011) para correlacionar o exame de eletromiografia e o índice de inabilidade facial, como modo de investigar o resultado do tratamento realizado.
Como evidenciado acima, o IIF vem sendo muito utilizado após sua tradução para o português, porém o instrumento não passou por adaptação transcultural e pelo processo de validação no Brasil, o que pode ser questionado em seus aspectos metodológicos (Hoss, Caten, 2010). Além disso, nos estudos supracitados, os resultados obtidos em relação ao objetivo não revelaram resultados significantes quanto a percepção subjetiva e tendem a evidenciar o modo como o paciente enxerga sua condição física com pouca relação com o grau e severidade do acometimento (Toledo, 2007; Freitas, Goffi-Gomez, 2008; Sassi et al., 2011).
Cross et al. (2000) avaliaram aspectos psíquicos (angústia, estresse e autoestima) de pacientes (n=103) com PFP decorrente de cirurgia de neurinoma do acústico. Tais pacientes foram avaliados a partir de quatro instrumentos: 1) Derriford
reações ou mesmo do grau de severidade da PFP (Cross et al., 2000).
O instrumento mais recente, o Facial Clinimetric Evalualion Scale (FaCE), desenvolvida por Kahn (2001), recebeu uma adaptação cultural e linguística dos portugueses Maciel e Mimoso (2007), de forma a contribuir com a validação para o português. Os resultados do estudo mostraram a efetividade da adaptação transcultural do instrumento que foi denominado Escala de Avaliação Facial Clinimétrica para o português, porém ressaltaram que a aplicabilidade das questões foi mais adequada na fase inicial da condição facial da PFP e não em uma fase de longa duração da mesma. Além disso, para uma utilização no Brasil, outra adaptação cultural e linguística é necessária.
De acordo com Ho et al. (2012), para avaliar os efeitos das intervenções realizadas nos pacientes com PFP é necessário considerar a satisfação e o impacto na qualidade de vida. Por essa razão, realizaram uma revisão sistemática com o objetivo de identificar os instrumentos validados para avaliar a qualidade de vida da população acometida pela PFP. Foram levantados 598 artigos e 28 questionários foram identificados, porém apenas 03 satisfaziam os critérios de seleção, a saber: 1. FaCE, 2. DAS e 3. FDI. Os resultados demonstraram que, embora os instrumentos evidenciassem o seu desenvolvimento e validação, nenhuma medida satisfaz todas as diretrizes para elaboração de instrumentos e sua validação. Além disso, os instrumentos ficaram restritos aos domínios de autopercepção da aparência facial e sintomas ou satisfação no processo de tratamento, o que restringe sua utilização.
Para analisar as diferenças no estado psíquico de pessoas acometidas pela PFP, Huang et al. (2012) realizaram um estudo de caso controle, comparando com sujeitos saudáveis. Para avaliar a função facial foi utilizada a Escala de HBS, o FDI para a autopercepção do sujeito e para avaliar o sofrimento psíquico foi utilizada a Kessler Psychological Distress Scale (K10) e por fim, o The Sixteen Personality Factor Questionnaire (16PF) de perfis de personalidade. O estudo revelou que o estado psíquico entre pacientes com PFP e pessoas saudáveis são diferentes, sendo que o sofrimento psíquico e fatores de personalidade estão intimamente associados à gravidade da PFP e à pacientes do sexo feminino.
estudo, na proposição de intervenções que integrem ambos os aspectos à reabilitação miofuncional e da comunicação (verbal e não-verbal) decorrentes das alterações faciais (Silva, 2010; Silva et al., 2011; Silva, Guedes, Cunha, 2013).
Conforme revelado acima, os estudos se propunham à apresentar instrumentos de autoavaliação funcional, psíquica e de qualidade de vida associadas à PFP. Apesar de serem instrumentos que se dispõem a esta investigação, mostram suas limitações ao valorizar um aspecto em relação aos outros e/ou não conseguirem abranger todos os casos de PFP, ao não considerarem tempo de acometimento, etiologia e/ou grau de severidade.
Portanto, justifica-se aqui a elaboração de um questionário que compreende os aspectos psicossociais implicados nos casos de PFP, assim como considerem atingir o maior número da população possível acometida por essa afecção, ao atender as diversas etiologias, ao grau de severidade e ao tempo de acometimento.
4.2. Objetivo
4.3. MÉTODO
Este trabalho de aferição dos itens tem a finalidade de verificar a precisão e relevância dos dados coletados em pacientes acometidos pela PFP.
4.3.1. FASE 1 – Procedimentos para a elaboração do questionário 4.3.1.1. Princípios
Para elaboração do questionário estabeleceu-se relações com o objetivo, a hipótese, a população selecionada e a determinação da análise de dados disponíveis para esta pesquisa.
O questionário elaborado neste trabalho surgiu a partir de pesquisa realizada no Mestrado (Silva, 2010) e revisão da literatura científica, apresentada na introdução desse estudo. Além disso, as observações clínicas por parte da pesquisadora também foram levadas em consideração.
4.3.1.2. Estrutura do questionário
a) Formato: A escolha da letra, o tamanho e a estrutura do questionário foram realizados com o objetivo de facilitar a visualização do respondente.
b) Nome: O questionário foi intitulado de Escala Psicossocial de Aparência Facial (EPAF)
c) Identificação e histórico: Espaço reservado para se colocar o nome completo e data em que foi realizada a coleta de dados.
d) Instruções iniciais: As instruções foram apresentadas no início do questionário sendo claras, objetivas e de simples entendimento para o respondente.
e) Elaboração das questões e revisão: O texto foi simplificado para fácil compreensão do respondente. A revisão realizada pela própria pesquisadora verificou se não haviam erros gramaticais, exaustividade e complexidade de entendimento.
f) Quantidade de questões: Inicialmente a EPAF apresentou 21 questões.
4.3.1.3. Formato das respostas
Para esta pesquisa foi selecionado o tipo de respostas fechadas nas quais o respondente seleciona a opção entre as apresentadas, que mais se adequava à sua opinião. Para isso, optou-se pela escala Likert que exibe categorias ordenadas, igualmente espaçadas e com o mesmo número de categorias em todos os itens.
Para cada questão o sujeito assinala apenas um número entre as quatro categorias de respostas estabelecidas, que correspondem:
- 3 = Sempre / Concordo totalmente - 2 = As vezes / Concordo em partes - 1 = Raramente / Não lembro
- 0 = Nunca / Discordo
4.3.2. FASE 2 - Reunião com os juízes
Como parte dos requisitos para posterior validação, após a elaboração do questionário foram selecionados os juízes, especialistas na atuação em PFP que avaliaram se a EPAF estava de acordo com os objetivos propostos pela pesquisa.
Os juízes selecionados foram convidados a indicar mais um especialista até que se completasse um número suficiente neste processo, ou seja, um número mínimo de 10 juízes.
O número mínimo foi ultrapassado, contando com a participação de 18 juízes. Após isso, as reuniões foram agendadas e previamente, entregues a EPAF e um formulário de avaliação (ANEXO 5).
O formulário relativo a avaliação da EPAF, verificou se estava estruturada de maneira à atingir a população estudada e apresentou os seguintes itens:
tempo despendido a preencher o questionário;
dificuldade de compreensão para algumas questões;
diferentes significados para a mesma expressão;
clareza e precisão das instruções utilizadas;
diferenciação nas possibilidades de resposta;
contribuições para adaptação das questões;
Os itens do formulário foram elaborados a partir de elementos fornecidos por Duncley et al. (2003) e por Beaton et al. (2000), para determinação da validade aparente de um questionário.
Com a realização das reuniões, cinco no total, foi possível determinar as modificações e adequações necessárias para a alteração do questionário.
Após esta etapa, a EPAF passou por uma revisão ortográfica final realizada pela própria pesquisadora.
4.3.3. FASE 3 – Aplicação do estudo piloto 4.3.3.1. Local de realização da pesquisa
O estudo foi realizado no Ambulatório da Base do Crânio e Paralisia Facial do Hospital de Clínicas da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp).
4.3.3.2. Período de coleta de dados
A coleta de dados foi realizada em um mês, no período de julho a agosto de 2013.
4.3.3.3. Amostra
4.3.3.3.1. Critérios de seleção
- Sujeitos adultos, de ambos os sexos, com idade a partir dos 18 anos;
- Sujeitos com PFP unilateral de etiologias diversas, nas fases flácida e sequelar e com definição da gravidade a partir da Escala de HBS.
- Sem outras alterações faciais que não fossem decorrentes da PFP;
4.3.3.4. Materiais e Procedimentos
4.3.3.4.1. Convite para participação dos sujeitos
Como os pacientes do ambulatório não tinham contato com a pesquisadora e o procedimento apresentava-se como novidade dentro da rotina hospitalar, a pesquisadora iniciava com um “aquecimento” antes da aplicação do questionário, em que perguntas como por exemplo: “está tudo bem?”, “chegou que horas no ambulatório?”, “em que região você mora?”, “veio com acompanhante para o ambulatório?”, eram usadas como estratégia para que os sujeitos ficassem mais confortáveis com a pesquisadora e a nova situação. Esta parte do procedimento durava em torno de 15 minutos.
Após, o TCLE (ANEXO 3) foi lido pela própria pesquisadora e se o sujeito apresentasse dúvidas quanto algum dos critérios do termo, estas eram esclarecidas no mesmo momento. Caso aceitasse, o TCLE era assinado e a coleta de dados se iniciava.
4.3.3.4.2. Coleta de dados
A identificação pessoal e dados relativos à PFP foram coletados em prontuário e quando as informações não estavam presentes, as perguntas eram feitas diretamente aos sujeitos. Os dados foram preenchidos conforme segue o anexo 4 e armazenados em banco de dados para sua posterior análise e comparação com os dados obtidos na EPAF.
4.3.3.4.3. Avaliação fonoaudiológica da função facial
A pesquisadora explicitou aos sujeitos o momento de avaliação da função facial e quais seriam os procedimentos adotados, assim como pediu permissão e cooperação para a realização dos movimentos faciais, quando solicitado.
Foi aplicada a escala de HBS (1985) para avaliar a severidade da PFP, a partir dos seguintes parâmetros: simetria facial em repouso, grau de movimento dos músculos faciais e sincinesias provocadas por movimentos voluntários específicos (ANEXO 6).
bochechas e boca, classificando-os como alteração parcial ou total (Ross, Fradet, Nedzelski, 1996).
Na avaliação do movimento voluntário facial foi solicitado ao sujeito que cada movimento fosse executado 03 vezes, para precisão da cotação em um dos cinco graus da escala (A – Incapaz de Iniciar o Movimento à E – Movimento Completo), na elevação de testa franzida, fechamento dos olhos, sorriso, elevação de nariz e beijo (Ross, Fradet, Nedzelski, 1996).
Na fase sequelar foram caracterizadas presença de contraturas e/ou sincinesias visando cotação em escala (F – Nenhum: sem sincinesia ou movimento de massa à I – Severo: sincinesia desfigurante / movimento bruto de massa de vários músculos), dos mesmos movimentos mencionados acima (Ross, Fradet, Nedzelski, 1996).
Foi quantificado o grau de PFP em repouso (0-20), movimentação (20-100) e das sincinesias (0-15). Foi obtido também uma nota de avaliação total, correspondente à nota de movimento com subtração da nota de repouso e de sincinesia (Ross, Fradet, Nedzelski, 1996).
4.3.3.4.4. Aplicação da fidedignidade da EPAF: fase piloto
Em um primeiro estudo piloto a EPAF foi aplicada de forma que os próprios sujeitos respondessem as questões. A pesquisadora só intervinha em casos de dúvidas ou quando o sujeito entregava o questionário sem o preenchimento de alguma das questões.
Porém o formato de entrevista fechada foi testado e determinado como procedimento a ser empregado neste estudo e por esta razão o estudo piloto foi reiniciado.
Para tanto, as perguntas foram realizadas de forma neutra de maneira a não empregá-las de forma tendenciosa aos sujeitos. Caso os sujeitos apresentassem dúvidas, a pesquisadora explicava de forma simplificada ou com a apresentação de exemplos.
4.3.3.4.5. Aplicação da Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão
Com intuito de obter dados comparativos relativos aos aspectos psíquicos, a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS) (ANEXO 8) foi aplicada ao término da etapa de entrevista da mesma maneira que a EPAF, ou seja, em formato de entrevista fechada.
A HADS possui 14 itens, dos quais 7 são voltados para a avaliação da ansiedade (HADS-A) e 7 para a depressão (HADS-D). Cada um dos seus itens podem ser pontuados de 0 a 3, compondo uma pontuação máxima de 21 pontos. Para a avaliação da frequência de ansiedade e de depressão foram obtidas as respostas aos itens da HADS. Os pontos de cortes são indicados por Zigmond e Snaith (1983), recomendados para ambas as sub-escalas:
- HADS-A: sem ansiedade de 0 a 8; com ansiedade ≥ 9. - HADS-D: sem depressão de 0 a 8, com depressão ≥ 9.
4.3.3.4.6. Aplicação da reprodutibilidade da EPAF: estudo piloto
Após 15 dias a EPAF foi aplicada aos mesmos respondentes para a verificação da reprodutibilidade do instrumento, com o intuito de averiguar a consistência das respostas.
Os dados obtidos nos processos de fidedignidade e reprodutibilidade do instrumento foram analisados e tidos em consideração para a continuação do estudo no sentido de compreender as dúvidas dos respondentes e determinar alguma incongruência na EPAF.
4.3.4. Análise Estatística
Após a coleta de dados foi realizada a análise descritiva por meio de frequências absolutas e relativas, medidas de tendência central (média e mediana) e dispersão (desvio-padrão, mínimo e máximo).
Os dados foram digitados em Excel, analisados pelos programas SPSS versão 17.0 para Windows e AMOS versão 22.0 para Windows.
4.3.5. Ética
De acordo com as normas éticas preconizadas para pesquisas com seres humanos, participaram os sujeitos que concordaram e assinaram o TCLE (ANEXO 3). A identidade dos sujeitos foi preservada, portanto, seus nomes não foram revelados.
4.4. RESULTADOS
4.4.1. Questionário
O questionário mostrou-se útil quando permitiu responder ao problema de pesquisa para o qual foi elaborado. Por esta razão, foi primordial o levantamento bibliográfico inicial para fundamentação teórica, conhecimento, compreensão e análise crítica dos instrumentos existentes.
Um cuidado necessário foi que as questões apresentadas atingissem ao significado desejado para que os resultados ficassem de acordo com o esperado. Sabe-se do risco de uma interpretação diferente do respondente, por isso a avaliação do juízes e as aplicações dos pilotos, foram passos importantes no processo de construção do instrumento.
Para tanto, a versão inicial do instrumento intitulado Escala Psicossocial de Aparência Facial (EPAF), apresentou 21 questões, número não exaustivo, divididas em três categorias ou grupos temáticos, apresentadas no Quadro 1:
Quadro 1 – Grupos temáticos iniciais estabelecidos para elaboração da EPAF
CATEGORIAS SUBCATEGORIAS QUESTÕES TOTAL DE
QUESTÕES
1. Aspectos Funcionais da Face - 1;2;3;4;5;6;7 07
2. Aspectos Sociais
Desempenho de Tarefas 8;9;10;11
07 Interações Sociais 12;13
Relação Conjugal 14
3. Aspectos Emocionais - 15;16;17;18;19;20;21 07
Escala Psicossocial de Aparência Facial (versão inicial)
NOME: ____________________________________________________ Data: ____/_____/_____ tempo gasto: ________
Este questionário ajudará a compreender o impacto da mudança física facial em sua vida emocional e social.
Por favor, responda todas as questões correspondentes e em caso de dúvida pergunte. Se quiser acrescentar informações complementares utilize o espaço final para observações.
Circule APENAS UM NÚMERO pensando na ÚLTIMA SEMANA Sempre As vezes Raramente Nunca
1) Sinto dificuldades em movimentar meu rosto. 3 2 1 0
2) Tenho dificuldades para piscar ou fechar os olhos. 3 2 1 0
3) Tenho dificuldades para manter o alimento na boca, fazer bochecho, sorrir ou beijar.
3 2 1 0
4) Acontecem movimentos que não desejo, como: sorrir/falar e o olho fechar sem querer, mastigar algo e o olho lacrimejar e/ou fechar os olhos e a boca mexer.
3 2 1 0
5) Tenho dificuldade para falar algumas palavras. 3 2 1 0
6) Perdi a vontade de me alimentar. 3 2 1 0
7) Não consigo expressar emoções. 3 2 1 0
Circule APENAS UM NÚMERO pensando na ÚLTIMA SEMANA e no
ASPECTO de seu ROSTO Sempre As vezes Raramente Nunca
8) Tenho dificuldades de sair de casa, visitar familiares e/ou amigos. 3 2 1 0
9) Fico incomodado(a) em sair em fotografias. 3 2 1 0
10) Fico incomodado(a) em me alimentar na frente das pessoas. 3 2 1 0
11) Não consigo ir ao trabalho e/ou frequentar aulas na escola. 3 2 1 0
12) Fico incomodado(a) em conversar frente a frente com as pessoas. 3 2 1 0
13) Fico mais a vontade somente com as pessoas próximas do meu convívio social.
3 2 1 0
14) Tenho dificuldades em me relacionar afetivamente com meu(minha) companheiro(a) ou, se não tenho companheiro, iniciar um relacionamento com alguém.
3 2 1 0
15) Percebo que meus familiares ou amigos me tratam agora de forma diferente. 3 2 1 0
16) Desconfio que ficarei com a aparência atual de meu rosto para sempre. 3 2 1 0
17) Me incomoda perceber que as pessoas que não me conhecem me olham de uma forma diferente.
3 2 1 0
18) Sinto tristeza ou angústia quando não consigo mostrar minhas expressões faciais.
3 2 1 0
19) Não sinto vontade de cuidar de minha aparência. 3 2 1 0
Circule APENAS UM NÚMERO Concordo
totalmente Concordo em partes lembro Não Discordo
20) Lembro-me que antes da mudança de meu rosto senti tristeza, angústia, estresse e/ou ansiedade.
3 2 1 0
21) Lembro-me que quando vi a mudança do meu rosto me senti assustado, desesperado e/ou angustiado.
3 2 1 0
Use o espaço abaixo ou o verso da folha para colocar informações adicionais:
A estrutura da EPAF teve o intuito de direcionar do assunto mais geral ao mais específico; do menos pessoal para o mais pessoal e esta ordem se aplicou aos grupos temáticos do Quadro 1. As perguntas iniciais serviram para estabelecer uma relação de confiança entre o respondente e pesquisador (Appolinario, 2006, Martins, Teóphilo, 2007) e as demais, para investigar o impacto dos aspectos psicossociais na PFP.
A opção pela escala Likert gradual com quatro categorias foi para evitar confusões com a categoria que fica no meio onde, geralmente, são utilizadas cinco categoriais e o sujeito tem a tendência de selecioná-la quando está confuso ou tem dúvidas. O intuito para esse estudo foi que que os sujeitos assumissem uma posição.
4.4.2. Análise dos juízes
A versão inicial da EPAF (Figura 3) foi encaminhada para análise dos juízes, juntamente com o formulário de avaliação (ANEXO 5).
A seleção dos juízes foi feita a partir das contribuições científicas e clínicas no atendimento da PFP, reconhecidas no meio profissional.
A princípio foram convidados 14 juízes e 9 responderam ao convite. Estes juízes também foram convidados a indicar outros especialistas e todos recomendaram ao menos mais 1 participante. Ao final, a lista contava com 23 convidados, sendo que 18 aceitaram participar da pesquisa.
Destes profissionais haviam 16 fonoaudiólogos (89%), 1 otorrinolaringologista (5,5%) e 1 psicólogo (5,5%). A média de anos de atuação em PFP foi de 11,7 (dp=9,1), mediana 10 anos, variando entre 1 e 27 anos.
Devido a diversidade de horários apresentados para a participação presencial, foi decidido que a pesquisadora faria as reuniões com os juízes em suas respectivas instituições com o comprometimento de atualizá-los quanto as sugestões em reuniões antecedentes.
O grupo de juízes concordaram que: o tempo despendido para preencher a EPAF estava adequado, apresentando tempo estimado de 15 minutos (questão 1); as instruções da EPAF apresentavam clareza e precisão (questão 4) e; a diferenciação nas possibilidades de respostas estavam adequadas (questão 5) (ANEXO 5).
Com relação ao formato da EPAF, os juízes sugeriram o aumento no tamanho da letra para facilitar a visualização do respondente.
Ao pensar na população estudada, os juízes concordaram que algumas questões teriam que passar por ajustes para simplificar sua compreensão e apresentar maior clareza quanto ao seu objetivo, sendo que em alguns casos, uma pergunta na versão inicial foi dividida em duas.
Outras questões foram sugeridas para serem acrescidas ao questionário e foram discutidas a relevância das questões 20 e 21 por parte de alguns juízes. Após a explicação da pesquisadora, estes concordaram em manter as questões com ajustes para simplificar sua compreensão.
