UNIVERSIDADE FEDERAL DA BAHIA
FACULDADE DE MEDICINA DA BAHIA
Fundada em 18 de fevereiro de 1808
Monografia
Ivna de Mello Alves
Salvador (Bahia)
Maio, 2016
Universidade Federal da Bahia Sistema de Bibliotecas
Bibliotheca Gonçalo Moniz – Memória da Saúde Brasileira
A472 Alves, Ivna de Mello.
Bioética e Pesquisa Participativa Comunitária / Ivna de Mello Alves. – 2016.
viii, 26 fl.; il.
Orientador: Prof. Cláudia Bacelar Batista.
Monografia (Graduação em Medicina) – Universidade Federal da Bahia, Faculdade de Medicina da Bahia, Salvador, 2016.
1. Bioética. 2. Autonomia. 3. Empoderamento.
I. Batista, Cláudia Bacelar. II. Universidade Federal da Bahia. Faculdade de Medicina da Bahia. III. Título.
UNIVERSIDADE FEDERAL DA BAHIA
FACULDADE DE MEDICINA DA BAHIA
Fundada em 18 de fevereiro de 1808
Monografia
Ivna de Mello Alves
Professor orientador: Cláudia Bacelar Batista
Monografia de Conclusão do
Componente
Curricular
MED-B60/2015.2, como pré-requisito
obrigatório
e
parcial
para
conclusão do curso médico da
Faculdade de Medicina da Bahia
da Universidade Federal da Bahia,
apresentada ao Colegiado do Curso
de Graduação em Medicina.
Salvador (Bahia)
Março, 2016
Monografia: Bioética e Pesquisa Participativa Comunitária, de Ivna de
Mello Alves.
Professor orientador: Cláudia Bacelar Batista
COMISSÃO REVISORA:
Cláudia Bacelar Batista (Presidente, Professor orientador), Professora do Departamento de Medicina Preventiva e Social da Faculdade de Medicina da Bahia.
Isabel Carmen Fontes da Fonseca, Professora do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da Bahia.
Lívia Fonseca da Silva C. de Azevedo Santana, Professora do Departamento de Saúde da Famíliada Faculdade de Medicina da Bahia.
TERMO DE REGISTRO ACADÊMICO
: Monografia avaliada pela Comissão Revisora, e julgada apta à apresentação pública no X Seminário Estudantil de Pesquisa da Faculdade de Medicina da Bahia da Universidade Federal da Bahia, com posterior homologação do conceito final pela coordenação do Núcleo de Formação Científica e de MED-B60 (Monografia IV). Salvador (Bahia), em ___ de _____________ de 2016.O correr da vida embrulha tudo; a vida é assim: esquenta e esfria, aperta e daí afrouxa, sossega e depois desinquieta. O que ela quer da gente é coragem. (Guimarães Rosa)
EQUIPE
Ivna de Mello Alves, Faculdade de Medicina da Bahia/UFBA. Correio-e: [email protected];
Professor orientador: Cláudia Bacelar Batista. Correio-e: [email protected];
INSTITUIÇÕES PARTICIPANTES
UNIVERSIDADE FEDERAL DA BAHIA
Faculdade de Medicina da Bahia (FMB)
FONTES DE FINANCIAMENTO
AGRADECIMENTOS
À minha professora orientadora, Cláudia Bacelar Batista, pela marcante presença, pela atenção e cuidado em cada etapa do processo e pela sua constante disponibilidade e solicitude durante a execução deste trabalho.
À Atividade Curricular em Comunidade: Educação em saúde na região de Subaúma e a todos os envolvidos nesta por terem me apresentado, em campo, os frutos da educação em saúde e terem me inspirado na escolha da temática deste trabalho.
SUMÁRIO
I.
RESUMO
2
II.
OBJETIVOS
3
III.
FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA
4
IV.
METODOLOGIA
6V.
RESULTADOS
8VI.
DISCUSSÃO
18VII. CONCLUSÕES
23VIII. SUMMARY
24IX.
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
25I. RESUMO
BIOÉTICA E PESQUISA PARTICIPATIVA COMUNITÁRIA. Introdução:
Pesquisa participativa comunitária é uma modalidade emergente de pesquisa-ação que envolve a ação conjunta de pesquisadores e comunidade em um processo simultâneo de estudo, transformação e construção social do processo saúde-doença com utilização de métodos que se baseiam em práticas e valores. Objetivo: Avaliar os componentes da ética em pesquisas participativas comunitárias. Metodologia: Revisão sistemática sem metanálise sobre a aplicação dos princípios da bioética em pesquisas participativas comunitárias disponíveis nas seguintes fontes de dados: Bireme, Pubmed/MedLine, Scielo e Capes. Resultados: Foram selecionados 20 artigos relacionados em sua maioria à ética de pesquisa em pesquisas participativas comunitárias, além de outros artigos que problematizam o contexo do empoderamento nas comunidades e os aspectos gerais das pesquisas participativas comunitárias. Discussão e Conclusão: É indispensável o exercício ético dos princípios da beneficência, do respeito aos sujeitos e da justiça na condução dessa modalidade de pesquisa para que a autonomia dos sujeitos possa contribuir no processo de empoderamento das comunidades e consequente transformação social com vistas às melhorias em saúde.
PALAVRAS CHAVE: 1. Pesquisa Participativa Baseada na Comunidade; 2.
II. OBJETIVOS
II.1. Principal
Avaliar os componentes da ética em pesquisas participativas comunitárias.
II.2. Secundários
I.2.1. Analisar a importância da aplicação dos princípios bioéticos durante a execução das pesquisas participativas comunitárias;
I.2.2. Correlacionar a ética da pesquisa e a ética da prática no contexto da condução das pesquisas participativas comunitárias;
I.2.3. Analisar os princípios bioéticos envolvidos no processo de empoderamento comunitário no contexto da pesquisa participativa comunitária.
III. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA
Pode-se afirmar que a promoção à saúde moderna constitui um dos principais modelos teórico-conceituais que subsidiam as políticas de saúde. Dentre as estratégias priorizadas pela promoção à saúde, cabe destacar a constituição de políticas públicas saudáveis, a criação de ambientes sustentáveis, a reorientação dos serviços de saúde, o desenvolvimento da capacidade dos sujeitos e o fortalecimento de ações comunitárias (Carvalho et al, 2008). Orientando estas estratégias, encontram-se princípios que reafirmam a importância da atuação nos determinantes e causas da saúde, da participação social e da necessidade de elaboração de alternativas às práticas educativas que se restringem à intervenção sobre os hábitos e estilos de vida.
No contexto de atuação na construção social do processo saúde-doença, insere-se a proposta das pesquisas participativas comunitárias, cuja finalidade inclui a utilização de métodos que se baseiam em práticas e valores. Tais pesquisas têm como objetivo a realização de uma enquete construída na associação entre pesquisadores e grupos-alvo, em torno de um problema de pesquisa que faça sentido para todos os envolvidos (Lechopier, 2011). Esse modelo de prática científica implica um desdobramento da responsabilidade dos pesquisadores entre a pesquisa e a ação, considerando que esse gênero de enquete supõe um engajamento pessoal, pois há a necessidade de participar efetivamente nas reuniões comunitárias, saber negociar em um contexto em que a dimensão política pode mostrar-se repleta de consequências, manifestar um senso de equidade a fim de instaurar e conservar boas relações com os participantes, além da manutenção do perfil pesquisador.
Dessa forma, as pesquisas participativas comunitárias envolvem a particularidade de abranger simultaneamente duas esferas: a da pesquisa e a da ação. Essa ambivalência gera ambiguidades com as quais se confrontam tanto os pesquisadores quanto as comunidades (Lechopier, 2011). Assim, cabe avaliar de que forma os princípios bioéticos, em especial a justiça e a autonomia, são instrumentos importantes para ordenar e definir as bases de ações dos pesquisadores na construção desse método de estudo.
Além da dimensão ética, vale tratar sobre os efeitos da aplicação desses princípios no processo de empoderamento das comunidades. O empoderamento refere-se à habilidade do indivíduo em derefere-senvolver conhecimento e controle nas esferas pessoal, social, econômica e política, a fim de atuar na melhora de sua situação de vida
(Israel, 1994). Sendo assim, cabe elucidar os fenômenos a partir dos quais a aplicação de metodologias de educação popular, à luz dos princípios bioéticos da autonomia e justiça, exerce no processo de empoderamento desenvolvido durante as pesquisas comunitárias participativas.
Uma revisão sistemática a respeito desse tema poderá reunir os princípios e os problemas advindos para uma execução prática, facilitando a compreensão e fornecendo insumo bibliográfico para suscitar a discussão sobre a aplicação dos processos bioéticos na realização de pesquisas participativas comunitárias.
IV. METODOLOGIA
IV.1. Desenho de estudo
Trata-se de uma revisão sistemática sem metanálise sobre a aplicação dos princípios da bioética, a autonomia e a justiça, característicos da ética em pesquisas participativas comunitárias. Serão utilizadas fontes bibliográficas, tais como artigos científicos, disponíveis nas seguintes fontes de dados: Bireme, Pubmed/MedLine, Scielo e Capes.
IV.2. Fonte de dados
Levantamento bibliográfico nos bancos de dados: MEDLINE via BIREME, SCIELO, PUBMED e CAPES.
IV.3. Palavras-chave
As palavras-chave adotadas explicitadas nos quadros abaixo foram utilizadas em uma estratégia de busca estruturada pelo emprego dos seguintes operadores booleanos específicos: “OR” e “AND”.
QUADRO 1. Palavras-chave utilizadas na busca dos artigos. Salvador - BA, 2014.
KEY WORDS PALAVRAS CHAVE
Community-based participatory research Pesquisa participativa baseada na
comunidade
Community empowerment Empoderamento na comunidade
Health education Educação em saúde
Health promotion Promoção de saúde
Research ethics Ética de pesquisa
Autonomy Autonomia
Social Justice Justiça Social
QUADRO 2. Termos análogos utilizados na busca dos artigos. Salvador - BA, 2014.
KEY WORDS PALAVRAS-CHAVE
Participatory research Pesquisa participativa
Empowerment Empoderamento
Ethics Ética
Public Health Saúde Pública
Fonte: Ivna Mello (2014)
IV.4. Período de busca dos periódicos
A busca dos periódicos estendeu-se pelo período de abril/2014 até julho/2014.
IV.5. Critérios de seleção
IV.5.1. Critérios de inclusão
Foram incluídos estudos publicados nos últimos 20 anos, disponibilizados gratuitamente e descritos nos idiomas português ou inglês, sob a forma de revisões da literatura, revisões críticas ou estudos de caso publicados em revistas nacionais ou estrangeiras por meio eletrônico (SCIELO e BIREME) que debatessem princípios éticos ou dilemas éticos envolvidos no exercício das pesquisas participativas comunitárias ou que abordassem o processo de empoderamento comunitário no contexto da promoção à saúde.
IV.5.2. Critérios de exclusão
Foram desconsiderados aqueles artigos que se repetiam em diferentes bases de dados e os que não abordavam assuntos relacionados ao tema apresentado.
V. RESULTADOS
Foram encontrados 357 artigos no total da busca e, de acordo aos critérios de elegibilidade descritos no capítulo de metodologia, foram incluídos ao final um total de 20 artigos relacionados em sua maioria ao assunto ética de pesquisa em pesquisas
participativas comunitárias (8 artigos), além de outros artigos que problematizam o
contexo do empoderamento nas comunidades (7 artigos) e os aspectos gerais das
pesquisas participativas comunitárias (2 artigos), como pode ser observado no quadro
abaixo (QUADRO 3).
QUADRO 3. Estudos incluídos e seus assuntos de interesse para análise secundária dos dados. Salvador - BA, 2014.
ESTUDO ANO DE
PUBLICAÇÃO
IDIOMA ASSUNTOS DE
INTERESSE
Anderson EE et al 2012 Inglês Ética de pesquisa; PPC Bastida EM et al 2010 Inglês Ética de pesquisa; PPC Carvalho SR et al 2008 Português Empoderamento Carvalho SR 2004 Português Empoderamento
Dias S et al 2014 Português PPC
Horowitz CR et al 2009 Inglês Ética de pesquisa; PPC Israel BA et al 1994 Inglês Empoderamento Laverack G et al 2001 Inglês Empoderamento; PPC
Laverack G 2006 Inglês Empoderamento
Lechopier N 2011 Português Ética de pesquisa; PPC Lefevre F et al 2004 Português Empoderamento Mikesell L et al 2013 Inglês Ética de pesquisa; PPC Minkler M 2010 Inglês Ética de pesquisa; PPC
Purdey AF et al 1994 Inglês PPC
Ramsden VR et al 2010 Inglês PCC
Ross LF et al 2010 Inglês Ética de pesquisa; PPC Streck DR et al 2011 Português PCC
Toledo R et al 2013 Português PCC
Wallerstein N et al 2010 Inglês Ética de pesquisa; PPC
Wiggins N 2012 Inglês Empoderamento
Legenda: (1) PPC: Pesquisa participativa comunitária. Fonte: Ivna Mello (2014)
QUADRO 4. Descrição dos artigos selecionados quanto ao título e ao(s) autor(es). Salvador - BA, 2014.
TÍTULO AUTOR(ES)
Research ethics education for community-engaged
research: a review and research agenda Anderson EE et al, 2012
Ethics and community-based participatory research:
perspectives from the field Bastida EM et al, 2010
Promoção à saúde e empoderamento: uma reflexão a partir
das perspectivas crítico-social pós-estruturalista Carvalho SR et al, 2008 As contradições da promoção à saúde em relação à
produção de sujeitos e a mudança social Carvalho SR, 2004 Investigação participativa baseada na comunidade em
saúde pública: potencialidades e desafios Dias S et al, 2014
Community-based participatory research from the margin
to the mainstream: are researchers prepared? Horowitz CR et al, 2009
Health education and community empowerment:
conceptualizing and measuring perceptions of individual,
organizational, and community control Israel BA et al, 1994
Measuring community empowerment: a fresh look at
organizational domains Laverack G et al, 2001
Improving health outcomes through community
empowerment: a review of the literature Laverack G, 2006
Ética e justiça nas pesquisas sediadas em comunidades: o
caso de uma pesquisa ecossistêmica na Amazônia Lechopier N, 2011 Saúde, empoderamento e triangulação Lefevre F et al, 2004
Ethical community-engaged research: a literature review Mikesell L et al, 2013
Linking science and policy through community-based participatory research to study and address health
disparities Minkler M, 2010
Participatory health development in rural Nepal: clarifying
the process of community empowerment Purdey AF et al, 1994
The pursuit of excellence: engaging the community in
participatory health research Ramsden VR et al, 2010
The challenges of collaboration for academic and community partners in a research partnership: points to
consider Ross LF et al, 2010
Uma prática de pesquisa participante: análise da dimensão
social, política e pedagógica Streck DR et al, 2011 Pesquisa-ação e educação: compartilhando princípios na
construção de conhecimentos e no fortalecimento
comunitário para o enfrentamento de problemas Toledo R et al, 2013
Community-based participatory research contributions to intervention research: the intersection of science and
practice to improve health equity Wallerstein N et al, 2010
Popular education for health promotion and community
empowerment: a review of the literature Wiggins N, 2012
QUADRO 5. Resultados dos estudos selecionados quanto aos seus desenhos de estudo e às suas problemáticas. Salvador - BA, 2014.
ESTUDO DESENHO DE ESTUDO CONCLUSÃO
Bastida EM et al Estudo de caso Bastida EM et al discutem e concluem a importância do exercício de seis princípios éticos (justiça, equidade,
reciprocidade, respeito, transparência e uso do consentimento informado) na condução de uma pesquisa participativa comunitária realizada no Lower Rio Grande Valley
(Texas). Lechopier N Estudo de caso; revisão
crítica
Lechopier N problematiza o papel dos pesquisadores e a definição de sua esfera
de responsabilidade no contexto da ética de pesquisa à luz de uma pesquisa ecossistêmica
sobre a poluição de mercúrio na Amazônia. Minkler M Estudo de casos Minkler M conclui a
promoção da justiça e análise de disparidades de
situações de saúde na condução de dois estudos de
caso de pesquisas participativas em Harlem, New York e Bayview, São
Francisco.
Purdey AF et al Estudo de caso Purdey AF et al concluem as contribuições do processo de empoderamento realizado em uma comunidade rural em Nepal a partir de uma
pesquisa comunitária participativa para o desenvolvimento sustentável
da saúde.
Streck DR et al Estudo de caso Streck DR et al elucidam o caráter social, ético e político de uma pesquisa participativa comunitária relizada no Centro de Formação Urbano Rural Irmã Araújo (CEFURIA), em Curitiba-PR, destacando
a observação do fenômeno do empoderamento na
comunidade.
Carvalho SR et al Revisão crítica Carvalho SR et al analisam o modelo-teórico da
Promoção à Saúde enquanto movimento, com
enfoque às teorias crítico-sociais, a fim de explorar o conceito de empoderamento,
descrevendo o seu potencial para a transformação das práticas comunitárias e profissionais
em saúde. Carvalho SR Revisão crítica Carvalho SR analisa o
modelo teórico-conceitual da promoção à saúde, buscando refletir
sobre o posicionamento desse
projeto em relação aos temas da produção da saúde,
do sujeito e da mudança social e sugerindo o empoderamento como fator
de viabilidade para a construção de um projeto de
promoção de saúde adequado. Dias S et al Revisão crítica Dias S refletem sobre a
contribuição da investigação participativa em saúde,
analisando as suas perspectivas teóricas, princípios e potencialidades. Toledo et al Revisão de literatura Toledo et al promovem uma
reflexão sobre a metodologia da
pesquisa-ação quanto aos seus princípios, aplicação e contribuições para a área
educacional. Wiggins N Revisão de literatura Wiggins N conduz uma
revisão de literatura buscando eplorar o potencial
da educação em saúde na melhora global do estado de
saúde e na anulação das desigualdades , destacando o
emponderamento como uma importante estratégia
prática. Fonte: Ivna Mello (2014)
Para Toledo et al (2013), as pesquisas participativas comunitárias fundamentam-se na garantia do envolvimento dos sujeitos da pesquisa em um processo de reflexão, análise da realidade, produção de conhecimentos e enfrentamento dos problemas, de forma que há um processo de fortalecimento dos indivíduos enquanto sujeitos sociais e detentores de consciência, o que surge como fator precursor da transformação social. Os autores consideram que esse modelo de pesquisa-ação objetiva consolidar-se como uma nova linha de pensamento e de enfrentamento dos problemas que ultrapasse os limites acadêmicos das pesquisas clássicas e tradicionais, aproximando os diversos atores sociais (sujeitos do problema, pesquisadores e tomadores de decisão) e contribuindo para a implementação de políticas públicas.
Lechopier (2011) ilustra as tensões que afetam o quadro conceitual no qual são habitualmente colocadas as questões de ética da pesquisa com participantes humanos, principalmente quanto aos princípios de beneficência e de justiça, à luz de um caso pesquisa ecossistêmica sobre a poluição de mercúrio na Amazônia. Ele destaca que esse gênero de prática científica implica um desdobramento da responsabilidade dos pesquisadores entre a pesquisa e a ação, na medida em que essa ambivalência acaba por gerar ambiguidades que devem ser vigiadas.
Streck et al (2011) utiliza-se da descrição de uma pesquisa participativa comunitária relizada no Centro de Formação Urbano Rural Irmã Araújo (CEFURIA), em Curitiba-PR, para elucidar o caminho metodológico de uma pesquisa de caráter participativo de acordo com os objetivos de formação dos sujeitos envolvidos e da avaliação institucional. A partir dessa exposição, a pesquisa emerge como uma prática social, enquanto participa na construção de significados e sentidos e como uma prática política, considerando que a produção de conhecimento implica na formação de decisões de caráter ético-político.
Minkler (2010) examina o potencial das pesquisas participativas comunitárias enquanto uma estratégia que intersecciona o âmbito da pesquisa, da prática e da política com o objetivo de minimizar as disparidades persistentes encontradas no panorama da saúde. O autor reitera a importância de dar voz aos grupos sociais historicamente
marginalizados para que eles trabalhem na criação de processos de empoderamento, de forma que a pesquisa participativa comunitária surge como um instrumento importante nesse sentido ao caracterizar-se como uma pesquisa destinada a mudar esse panorama histórico de marginalização, objetivando eliminar disparidades de saúde e podendo constituir uma abordagem promissora nesse sentido.
Carvalho et al (2008) explicita o conceito de empoderamento enquanto fator de transformação das práticas comunitárias e profissionais em saúde. Além disso, reflete a promoção à saúde a partir de uma perspectiva extra-paradigmática, buscando nas teorias pós-estruturalistas novas possibilidades analíticas para entender as relações de poder que se estabelecem a partir das práticas e políticas de promoção à saúde.
Laverack (2006) discute e traz exemplos de resultados de casos em que o empoderamento comunitário contribuiu para uma melhora geral do estado de saúde das comunidades estudadas, de forma que ele enfoca o papel da participação comunitária, das lideranças, dos recursos para mobilização, da pesquisa dos problemas e da administração da pesquisa enquanto determinantes da eficácia do fenômeno do empoderamento comunitário.
Carvalho (2004) fundamenta a necessidade de cautela na incorporação dos princípios e estratégias de promoção à saúde ao SUS uma vez que eles podem servir a proposições comprometidas com o status quo e, paradoxalmente, a projetos socialmente transformadores. Como alternativa para a efetivação da transformação social, ele sugere a reafirmação da “saúde como um direito e um dever do Estado”, propondo como caminho para o êxito da política de promoção à saúde a utilização do conceito de emponderamento comunitário.
Para Lefrève et al (2004), a realização de pesquisas empíricas que pudessem explicitar as representações sociais dos profissionais e dos indivíduos, como as pesquisas participativas, surgiria como matéria prima que corroboraria para o desenho do conteúdo e da forma de processos de empoderamento considerados necessários para obtenção do equilíbrio da tríade: saúde do indivíduo, sistema produtivo e sistema técnico de saúde.
Dias et al (2014) reflete a contribuição da investigação participativa em saúde, analisando as suas perspectivas teóricas, princípios e potencialidades, como o potencial
de compreensão da influência dos aspectos socioculturais e contextuais na saúde das populações. Discute também alguns desafios enfretados na implantação dessa metodologia de pesquisa-ação, como a diferença entre as intenções e motivações subjacentes dos pesquisadores e parceiros da pesquisa, destacando a importância da preservação dos valores, atitudes e práticas adotadas que não sejam conflituosas.
Para Batisda et al (2010), o grande sucesso de competência ética na realização de pesquisas participativas comunitárias baseia-se na adoção de seis princípios: respeito, transparência das fontes de financiamento, justiça, voluntariedade do consentimento informado, reciprocidade e equidade. A adesão de pesquisadores e sua equipe de pesquisa a esses princípios influenciaria a conduta ética do grupo do início até o fim da pesquisa. Os autores afirmam que isso deve ser feito não só para evitar qualquer impacto adverso na credibilidade do pesquisador, na validade da pesquisa e na reputação da instituição pesquisadora, mas também para evitar o prejuízo nas relações de confiança com as comunidades estudadas. Por fim, ele reitera a importância em abordar essas questões desde o início do processo de investigação para reduzir significativamente os potenciais erros na condução da pesquisa participativa.
Para Wallerstein et al (2010), a pesquisa participativa comunitária emergiu nas últimas décadas como uma pesquisa que promove a transformação do paradigma existente no que diz respeito ao abismo entre ciência e prática, secundária ao engajamento comunitário e à ação social no sentido de promover a equidade na saúde. O autor acentua também os desafios da prática desse gênero de pesquisa que incluem: o estabelecimento de parceria com membros da comunidade para melhor contextualizar as intervenções em configurações específicas, a integração de valores culturais e de práticas para aumentar a sustentabilidade no término do financiamento da pesquisa, e, por fim, a democratização da ciência por parte das comunidades, de forma a valorizá-las como contribuintes no processo de produção de conhecimento.
Para Ross et al (2010), um dos maiores objetivos desse gênero de pesquisa é que a comunidade estudada alcance igualdade de autoridade e responsabilidade com a equipe de pesquisa acadêmica, e que os membros dessa comunidade possam desenvolver respeito na negociação da pesquisa tanto antes do início da investigação quanto durante todo o processo de investigação para garantir que as preocupações, interesses e necessidades de cada parte sejam assistidos. Essa “negociação”, para ter
caráter de justiça e ser bem sucedida e duradoura, deve exigir transparência e compreensão das diferentes habilidades, contribuições e conhecimentos que cada parte envolvida adiciona ao projeto. Os autores trazem ainda a importância de informar sempre as expectativas de ambas as partes, utilizando, sempre que possível, documentos de circulação.
Wiggins (2011) traz a discussão sobre o papel da educação em saúde como degrau para a promoção dos fenômenos do empoderamento e da Promoção à Saúde e sobre existência na literatura de estratégias para efetivar a ação conjunta entre pesquisadores e profissionais da saúde, descrevendo parte dessas estratégias.
Para Mikesell et al (2014), enquanto que na pesquisa tradicional, os procedimentos éticos são aprovados previamente à intervenção, na pesquisa participativa, os pesquisadores veem a ética como um produto de um processo de construção fluido, negociável e interativo que requer reflexão contínua, de forma que o que parece ético em uma comunidade pode não ser ético na outra. Dessa forma, os princípios éticos nesse gênero de pesquisa podem ser definidos como princípios em evolução que, embora expressem a natureza pesquisa participativa, tornam um desafio a garantia da aplicação da ética na intervenção na comunidade. Afirma também que um dos aspectos de maior visibilidade e importãncia das pesquisas participativas é essa natureza dinâmica e reflexiva de sua ética aplicada, o que abre precedência para novos e importantes espaços para pesquisas futuras.
Para Laverack et al (2001), o conceito de "comunidade" pode ser interpretado como indivíduos e grupos heterogêneos que compartilham interesses e necessidades e que são capazes de promover a sua mobilização e organização para a mudança social e política. Os autores afirmam que a coleta de dados dentro da comunidade para a identificação das competências e capacidades desenvolvidas através da mudança social e política deve ser feita a partir da interpretação da capacitação da comunidade como um processo contínuo que é influenciado por ambas as áreas sociais e organizacionais da pesquisa. Dessa forma, a concepção de uma metodologia para obter resultados válidos nesse gênero de pesquisa deve ter caráter participativo e ter papéis e responsabilidades claros para todas as partes envolvidas.
Para Israel et al (1994), o conceito de empoderamento foi analisado em diversas disciplinas acadêmicas e campos profissionais. No entanto, ainda há uma falta de clareza sobre a conceituação da sua capacitação em diferentes níveis de prática, incluindo a sua “medição”, sua relação com a saúde e sua aplicação para a educação em saúde. Os autores afirmam a importância do conhecimento dos pesquisadores sobre as expectativas e a natureza do processo de empoderamento que, uma vez implementado, não necessariamente garantirá a resolução dos conflitos de longa data e das desigualdades. É importante reconhecer esse processo de mudança como um processo de desenvolvimento contínuo, que envolve tempo e recursos para melhorar o processo de capacitação da comunidade local.
Para Horowitz et al (2010), pesquisadores e especialistas estão reconsiderando a idéia de que objetividade científica exige a criação de uma distância entre eles e o alvo de suas pesquisas no contexto dessas pesquisas qualitativas, de forma que estão fazendo parcerias com especialistas e membros dentro da comunidade que vivem com os problemas que estão sendo estudados. Desta forma, eles estão incorporando um novo tipo de voz local, participação e ação que podem gerar novas iniciativas e abordagens, tornando os resultados a longo prazo mais sustentáveis.
Para Anderson et al (2012), a pesquisa participativa comunitária está se tornando cada vez mais parte integral do campo de pesquisa científica, embora existam algumas lacunas no desenvolvimento delas, como, por exemplo, o fato de os pesquisadores nem sempre serem orientados adequadamente sobre como proceder ao entrar em campo ou sobre os desafios específicos que podem enfrentar ou sobre as ferramentas para resolução de dilemas dentro da comunidade.. Os autores propõem a oferta de recursos e oportunidades educacionais sob medida a fim de melhorar o potencial dos pesquisadores no sentido de serem instruídos a agirem de forma eficaz e adequada na conduta ética da investigação.
Para Purden et al (1994), a pesquisa participativa comunitária capacita moradores e sujeitos para desenvolverem a coesão da comunidade e a confiança dentro dela, aumentarem a sua capacidade para identificar, analisar e priorizar as suas próprias necessidades, e organizarem os recursos para atender a essas necessidades, ou seja, os autores sugerem o empoderamento comunitário como um dos produtos desse gênero de pesquisa. Para a condução adequada da pesquisa, os autores também acreditam que é
necessário um exame crítico dos membros da comunidade e de suas experiências e o surgimento gradual de um modelo de trabalho conjunto que reconhece e se baseia na participação e na experiência coletiva.
Para Ramsden et al (2010),a pesquisa participativa comunitária é utilizada para estudar e encaminhar problemas identificados na comunidade através de um processo orientado para a ação colaborativa que aproveita os pontos fortes da comunidade. Os resultados deste esforço de investigação destacam a necessidade de integração da investigação desse gênero de pesquisa, os cuidados primários de saúde e a responsabilidade social na busca da excelência. Os autores afirmam que os resultados dessa pesquisa envolvem: a otimização da saúde e bem estar da própria comunidade, empoderamento e capacitação para dirigir suas próprias atividades de educação, pesquisa e serviços, no sentido de abordar e atender às prioridades de saúde da própria comunidade.
VI. DISCUSSÃO
Sabe-se que, historicamente, no âmbito da saúde pública, a produção de conhecimento é majoritariamente focada na elucidação dos fatores de risco e seus determinantes individuais em prol dos socioambientais, a partir de pesquisas essencialmente quantitativas e voltadas para a perspectiva biomédica. Nesse contexto, surge a necessidade de um outro olhar sobre as problemáticas mais complexas da saúde, demandando uma compreensão mais ampla e uma análise multidimensional, de forma a integrar a influência interrelacionada de fatores ambientais, estruturais, socioculturais e individuais. Dessa forma, as pesquisas participativas comunitárias emergem como um modelo de pesquisa-ação diferente dos modelos de pesquisa clássicos, que é capaz de traduzir o conhecimento científico advindo das descrições quantitativas obtidas em ações e políticas de saúde mais adaptadas às comunidades, além também incorporar à investigação os determinantes contextuais que estão sujeitos a uma maior vulnerabilidade na situação de saúde da comunidade que é objeto de pesquisa, não abrindo mão da subjetividade inerente ao processo científico (Dias et al, 2014).
Cabe destacar ainda que a grande preocupação dessa modalidade de pesquisa é a de assegurar a garantia da participação ativa dos grupos sociais no processo de tomada de decisões sobre assuntos da comunidade, incitando a transformação social ao envolver os sujeitos da pesquisa em um processo de reflexão, análise da realidade, produção de conhecimentos e enfrentamento dos problemas ao mobilizar os sujeitos para ações práticas (Toledo et al, 2013).
Segundo Toledo et al (2013), esse modelo de pesquisa surgiu na América Latina entre as décadas de 1960 e 1970 nas experiências de Paulo Freire, Carlos Rodrigues Brandão, Danilo Stech, dentre outros, que preocupavam-se com a inclusão dos grupos sociais na tomada de decisões envolvidas nas solução das problemáticas coletivas. Já no Brasil, o desenvolvimento das pesquisas participativas comunitárias intensificou-se nas décadas seguintes, entre 1980 e 1990, a partir das obras de René Barbier e Michel Thiollent.
Define-se então a pesquisa participativa comunitária como uma abordagem colaborativa que envolve membros da comunidade, representantes de organizações ou instituições governamentais e não-governamentais e investigadores no processo da
produção do conhecimento de maneira equitativa ao contribuirem com recursos e responsabilidades partilhadas para a compreensão do fenômeno em estudo e da sua dinâmica sociocultural. Esse método associa estratégias de capacitação comunitária ao processo investigativo a fim de reduzir a lacuna entre o conhecimento produzido através da investigação e a tradução desse conhecimento em intervenções e políticas que otimizem a saúde das comunidades (Dias et al, 2014). Ele representa um rompimento com os modelos clássicos de pesquisa ao extrapolar a classificação da comunidade como mero cenário de investigação, mas como uma entidade que interage socioculturamente de forma ativa no processo dessa investigação e que é capaz de contribuir para a sua própria transformação social.
É possível enxergar o desenho dessa prática em um estudo realizado por Minkler M em 2010, no qual a definição do problema alvo de estudo através da coleta de dados, a análise e o uso dos resultados envolveram o engajamento de todos os parceiros em uma PPC realizada no bairro de Harlem da cidade de Nova York em 1988 pela Escola de Saúde Pública da Columbia University em associação com a instituição WE ACT (West Harlem Enviromental Action) para investigar se o alto índice de asma entre as crianças negras e latinas dentro da comunidade estava relacionado ao alto nível de poluição na região, dado que 1 em 4 pré-escolares do bairro possuía o diagnóstico da doença, o que claramente mostrava uma proporção muito mais elevada do que o índice observado na cidade de Nova York. Durante o processo de investigação, foram realizadas campanhas de educação pública, presenças em sessões políticas para sensibilização dos governantes e os resultados do estudo eram continuadamente disponibilizados à comunidade a partir de publicação em artigos em jornais locais. Os membros da comunidade eram engajados em reuniões para identificar os órgãos responsáveis pela situação de saúde e os que pudessem intervir na situação. Vários resultados, especialmente políticos, foram alcançados, tais como mudanças na política ambiental, estabelecimento de órgãos de monitorização da qualidade do ar, dentre outros. Pode-se observar, então, o caráter transformador desse modelo de pesquisa, que, além de produzir conhecimento científico, visa desenvolver concomitantimente a ação e a transformação social e política da comunidade.
Vale destacar que as questões éticas envolvidas na promoção e educação em saúde têm assumida importância na condução de pesquisas acadêmicas e na prática profissional, e, levando-se em conta a complexidade de um processo investigativo que
inclui o teor participativo, a incipiência do desenvolvimento dessa modalidade de pesquisa e a responsabilidades dos pesquisadores em garantirem a equidade nos processos decisórios da pesquisa, a ética assume um papel de suma importância na condução das pesquisas participativas comunitárias. É preciso que seja traçado um perfil detalhado dos princípios envolvidos no processo de construção das mesmas, com suas finalidades e constante avaliação da sua aplicação.
É debatido que os princípios tradicionalmente envolvidos em pesquisas envolvendo seres humanos – a beneficência, o respeito aos sujeitos e a justiça – devem também ser aplicados à modalidade em questão, mas devem ser adequados aos seus diferenciais. A beneficência, por exemplo, que diz respeito a não causar males aos sujeitos e promover o seu bem-estar deve transbordar esse conceito e garantir que esses sujeitos sejam capazes de encontrar um benefício claro na pesquisa através de constantes avaliações do processo por eles mesmos. Já o princípio de respeito não deve apenas se restringir à obtenção do consentimento informado do participante, mas garantir a manutenção de um ambiente de confiança mútua entre todos os envolvidos e garantir que a contribuição desses participantes seja feita de forma efetiva e integral, incluindo o seu poder de ação e transformação. Por fim, o próprio caráter participativo da modalidade pressupõe a não-ocorrência de injustiça, já que os esforços envolvidos na pesquisa e o benefícios estariam relacionados ao mesmo grupo, de forma que o próprio incentivo à autonomia dos sujeitos e de sua capacidade de ação sugere uma condição favorável para a correção das injustiças pré-existentes (Lechopier N, 2011). Cabe destacar ainda a presença da equidade como princípio ético necessário e obrigatório para a condução desse gênero, dado que o início da pesquisa pressupõe o envolvimento equitativo de pesquisadores e sujeitos em todas as etapas do processo.
Ao associar as esferas da pesquisa e da ação, a produção de conhecimento e a intervenção, as pesquisas participativas comunitárias geram um dilema quanto à separação da ética da pesquisa e a ética da prática o que acaba por produzirimportantes repercussões na definição do domínio de responsabilidade do pesquisador com relação aos sujeitos, já que o pesquisador que conduz a pesquisa é também responsável pelos atos que pratica enquanto pesquisador e por suas consequências diretas e indiretas (Lechopier N, 2011). Dessa forma, para minimizar as dificuldades geradas por esse dilema, é fundamental que os pesquisadores tenham em mente a distinção sobre o significado da ética de pesquisa e da ética da prática acompanhada pelo aumento da
vigilância, já que essas estarão sempre sobrepostas nesse gênero de pesquisa dada a ambivalência gerada pelo caráter de pesquisa e cárater de ação concomitantes.
Outra consequência importante dessa ambivalência desse gênero de pesquisa-ação é o incentivo e o almejo à autonomia e ao fortalecimento dos indivíduos envolvidos como sujeitos sociais através da participação ativa destes nos processos decisórios e consequente tomada de consiência sobre o status quo e sobre a situação de saúde da comunidade, visto que as pesquisas participativas comunitárias têm uma função política ao oferecer subsídios para a elaboração de respostas e soluções capazes de promover a transformação de representações e mobilizar os sujeitos para ações práticas (Toledo et al). Esse processo transformador acaba por determinar o fenômeno do empoderamento das comunidades.
A Organização Mundial de Saúde define promoção de saúde como o processo de tornar os indivíduos capazes de aumentar o controle sobre sua situação de saúde e obter, consequentemente, a melhora desse panorama de saúde, ao passo que define o empoderamento como processo pelo qual esse aumento no controle social é alcançado (Wiggins N, 2012). O empoderamento social, por sua vez, sugere a articulação de estratégias e valores que correspondam a uma expectativa coletiva de justiça social (Carvalho et al, (2008). Logo, ao considerar a idéia da saúde como um processo a ser construído e transformado como uma resultante de lutas de coletivos sociais por seus direitos, a pesquisa participativa comunitária incita o processo de empoderamento comunitário, aliando o incentivo à autonomia dos sujeitos ao alcance da justiça a partir da busca pela minimização das disparidades sociais e de saúde através da transformação resultante das práticas de saúde protagonizadas pelos próprios sujeitos durante a condução da pesquisa. Percebe-se então a íntima relação dos princípios bioéticos de autonomia e justiça ao processo de empoderamento resultante das pesquisas participativas comunitárias.
Apesar da elucidação sobre variados aspectos, especialmente éticos, dessa modalidade de pesquisa, cabe destacar que ainda há poucos estudos sobre a avaliação ética da condução das pesquisas participativas comunitárias, o que dificulta maiores discussões sobre o assunto. Desse modo, uma limitação dessa revisão sistemática foi a escassez de trabalhos sobre o tema. É fundamental a realização de novos estudos nessa área a fim de garantir a eficácia, uma melhor condução do processo de pesquisa e ação
e, consequentemente, a otimização e maximização dos resultados alcançados pelo exercício desse gênero de pesquisa tão promissor e potencial transformador da situação de saúde das comunidades.
VII. CONCLUSÕES
1. As pesquisas participativas comunitárias são um modelo de pesquisa-ação emergente que exigem uma adaptação dos princípios éticos tradicionais – equidade, beneficência, respeito aos sujeitos e justiça - na condução do seu processo investigativo para que os seus diferenciais concernentes à esfera da ação e transformação social sejam efetivos e conduzidos corretamente.
2. É fundamental a distinção sobre o significado da ética de pesquisa e da ética da prática pelos pesquisadores considerando o risco de sobreposição dessas duas entidades éticas dada a ambivalência gerada pelo caráter de pesquisa e cárater de ação concomitantes das pesquisas participativas comunitárias.
3. O fenômeno do empoderamento surge como potencial consequência do exercício de pesquisas participativas comunitárias na medida em que estas estão diretamente relacionadas à tomada de consciência dos sujeitos e ao desenvolvimento de maior controle social destes.
4. O princípio de autonomia dos sujeitos e a justiça social podem ser considerados como potenciais resultantes do exercício das pesquisas participativas comunitárias ao passo que elas também estão ligadas ao fenômeno do empoderamento comunitário.
VIII. SUMMARY
BIOETHICS AND COMMUNITY-BASED PARTICIPATORY RESEARCH. Background: Community-based participatory research is an emergent modality of
action-research that involves researchers and community participants working together in a simultaneous process of study, transformation and social construction of the health-illness process by using methods based on practices and values. Objective: To evaluate community-based participatory research’s ethics profile. Material and Methods: This is a systematic review without meta-analysis about the application of bioethical principles in the context of the community-based participatory research. Data was obtained through search for articles available at Bireme, Pubmed/MedLine, Scielo and Capes. Results: 20 articles were selected. They are majorly related to ethics research in the context of the community-based participatory research and other articles that discuss community empowerment and general aspects of the community-based participatory research. Discussion/Conclusion: The application of the following ethical principles: beneficence, respect to the participants and justice is essential during the conduction of this research modality in order for autonomy to fulfill its role in the process of community empowerment and consequent social transformation in a way that it ensures health improvement.
KEY WORDS: 1. Community-based participatory research; 2. Action Research; 3. Bioethics; 4. Personal autonomy; 5. Power
IX. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
1. Anderson EE, Solomon S, Heitman E, DuBois JM, Fisher CB, Kost RG, Lawless ME, Ramsey C, Jones B, Ammerman A, Ross LF. Research ethics education for community-engaged research: a review and research agenda. J Empir Res Hum Res Ethics 2012 Apr; 7(2):3-19.
2. Bastida EM, Tseng TS, McKeever C, Jack L. Ethics and community-based participatory research: perspectives from the field. Health Promot Pract 2010 Jan; 11(1): 16-20.
3. Carvalho SR, Gastaldo D. Promoção à saúde e empoderamento: uma reflexão a partir das perspectivas crítico-social pós-estruturalista. Ciênc. Saúde Coletiva 2008; 13(2):2029-2040.
4. Carvalho SR. As contradições da promoção à saúde em relação à produção de sujeitos e a mudança social. Cien Saude Colet 2004; 3(9):669-678.
5. Dias S, Gama A. Investigação participativa baseada na comunidade em saúde pública: potencialidades e desafios. Rev Panam Salud Publica 2014; 35(2): 150-154.
6. Horowitz CR, Robinson M, Seifer S. Community-based participatory research from the margin to the mainstream: are researchers prepared? Circulation 2009; 119(19): 2633-2642.
7. Israel BA, Checkoway B, Schulz A, Zimmerman M. Health education and community empowerment: conceptualizing and measuring perceptions of individual, organizational, and community control. Health Educ Q. 1994; 21(2):149-70.
8. Laverack G, Wallerstein N. Measuring community empowerment: a fresh look at organizational domains. Health Promot Int. 2001 Jun; 16(2):179-85.
9. Laverack G. Improving health outcomes through community empowerment: a review of the literature. J Health Popul Nutr. 2006 Mar; 24(1):113-20.
10. Lechopier N. Ética e justiça nas pesquisas sediadas em comunidades: o caso de uma pesquisa ecossistêmica na Amazônia. Sci. stud. 2011; 9(1):129-147.
11. Lefevre F, Lefevre, AM. Saúde, empoderamento e triangulação. Saude soc. 2004 Aug; 13(2).
12. Mikesell L, Bromley E, Khodyakov D. Ethical community-engaged research: a literature review. American Journal of Public Health 2013 Dec; 103(12): 7-14. 13. Minkler M. Linking science and policy through community-based participatory
research to study and address health disparities. American Journal of Public Health 2010 Apr; 100(1): 81-S87.
14. Purdey AF, Adhikari GB, Robinson SA, Cox PW. Participatory health development in rural Nepal: clarifying the process of community empowerment. Health Educ Q. 1994 Fall; 21(3):329-43.
15. Ramsden VR, McKay S, Crowe J. The pursuit of excellence: engaging the community in participatory health research. Glob Health Promot. 2010 Dec; 17(4): 32-42.
16. Ross LF, Loup A, Nelson RM, et al. The challenges of collaboration for academic and community partners in a research partnership: points to consider. J Empir Res Hum Res Ethics. 2010; 5(1): 19-31.
17. Streck DR, Adams T. Uma prática de pesquisa participante: análise da dimensão social, política e pedagógica. R. Educ. Públ. 2011 Set; 20 (44): 481-497.
18. Toledo R, Jacobina PR. Pesquisa-ação e educação: compartilhando princípios na construção de conhecimentos e no fortalecimento comunitário para o enfrentamento de problemas. Educ. Soc. 2013 Mar; 34(122): 155-173.
19. Wallerstein N, Duran B. Community-based participatory research contributions to intervention research: the intersection of science and practice to improve health equity. American Journal of Public Health 2010 Apr; 100(1): 40-S46. 20. Wiggins N. Popular education for health promotion and community
