ZANETTI, M.L.; MENDES, I.A.C. Dificuldades apresentadas por mães de crianças e de adolescentes diabéticos Tipo1, antes do estabelecimento do diagnóstico. Acta. Paul. Enf, v.15, n.4, p.17-23, 2002.
DIFICULDADES APRESENTADAS POR MÃES DE CRIANÇAS E DE
ADOLESCENTES DIABÉTICOS TIPO 1, ANTES DO
ESTABELECIMENTO DO DIAGNÓSTICO
Maria Lúcia Zanetti1, Isabel Amélia Costa Mendes2
RESUMO
Estudo descritivo com mães de crianças e de adolescentes portadores de diabetes tipo 1, conduzido com o objetivo de analisar as dificuldades encontradas antes da confirmação do diagnóstico. Os dados foram coletados por meio de entrevista dirigida e os resultados permitiram concluir que: a maioria das mães (73,4%) não conseguiu atribuir à doença os primeiros sinais e sintomas que o filho apresentou; 86,7% procuraram de dois a três médicos para definição do diagnóstico, e os membros da família reagiram com sentimentos de não-aceitação e restrição à doença e mencionaram que a colaboração da família constitui-se em um dos determinantes favoráveis para o sucesso do controle metabólico da criança e do adolescente.
PALAVRAS-CHAVE: Criança. Adolescência. Diabetes mellitus. Educação em saúde. Enfermagem.
ABSTRACT
DIFFICULTIES PRESENTED BY MOTHERS OF CHILDREN AND ADOLESCENTS WITH DIABETES TYPE 1, BEFORE THE DIAGNOSIS
This descriptive study with mothers of children and adolescents carriers of diabetes type 1, aims at analysing the difficulties that their family finds in face of the diagnosis confirmation. Reaching for the purposes, we achieved directed interview. The results allowed us to conclude that: the greater part of the mothers (73,4%) did not get to relate the first signs and symptoms presented by their children to the disease; 86,7% looked for two/three physicians to define the diagnosis, and the members of the family reacted with feelings of non-acceptance and restriction to the disease. The results mentioned that the family collaboration is one of the favourable determinants for the success of the metabolic control of the child and adolescent.
1 Professora Doutora do Departamento de Enfermagem Geral e Especializada, EERP/USP. zanetti@eerp.usp.br .
2 Professora Titular do Departamento de Enfermagem Geral e Especializada, EERP-USP. Centro Colaborador da OMS para o
KEY WORDS: Child. Adolescence. Diabetes mellitus. Health education. Nursing.
RESUMÉN
DIFICULTADES PRESENTADAS POR IAS MADRES DE NINOS Y ADOLESCENTES DIABÉTICOS TIPO 1, ANTES DEL ESTABLECIMIENTO DEL DIAGNÓSTICO
Estudio descriptivo con madres de niños y adolescentes portadores de diabetes tipo 1, con el objetivo de analizar las dificultades que la familia de niños y adolescentes tipo 1, encuentran de cara a la confirmación del diagnóstico. Para alcanzar los objetivos, realizamos entrevistas dirigidas. Los resultados permitieron concluir que: la mayoría de las madres (73,4%) no consiguió atribuir a la enfermedad los primeros signos y sintamos que el hijo presentó; 86,7%, procuraron de dos a tres médicos para la definición del diagnóstico, y los miembros de la familia reaccionaron con sentimientos de no-aceptación y restricción a la enfermedad; mencionaron que la colaboración de la familia se constituye en uno de los determinantes favorables para el éxito en el control metabólico del niño y el adolescente.
INTRODUÇÃO
A Organização Mundial da Saúde (OMS), através do Projeto DIAMOND (WHO, 1990), tem envidado esforços para condução de estudos epidemiológicos para determinar a incidência do diabetes mellitus tipo 1, face a importância que esta assume no quadro das doenças crônica degenerativas, sendo considerada uma das mais importantes doenças crônica da infância e da adolescência.
Na América Latina, o Grupo Pediátrico da Asociación Latinoamericana de Diabetes (ALAD) preocupado com esta problemática constituiu o Grupo de Estudio Latinoamericano sobre Diabetes en el Niño y el Adolescente (GELADNA, 1999) com objetivo de promover a saúde física, psíquica e social das crianças e adolescentes com diabetes.
Dentre as dificuldades para promoção da saúde das crianças e adolescentes diabéticos, o GELADNA detectou a falta de informação sobre a doença pela equipe de saúde e família como um dos fatores para estabelecimento do diagnóstico (RAMOS e col, 1999).
Os estudos realizados recentemente pelo DIABETES CONTROL AND COMPLICATIONS TRIAL RESEARCH GROUP-DCCT (1993) demonstram que com diagnóstico precoce, tratamento imediato e eficaz e educação dos diabéticos é possível conseguir reduções importantes das complicações, com conseqüente melhoria da qualidade de vida, assim como redução dos custos dos cuidados de saúde.
No entanto, estudos recentes no país demonstram que a falta de conhecimento da população para reconhecer os sinais e sintomas do diabetes tem dificultado o estabelecimento do diagnóstico precoce e tratamento imediato (ZILLI e col.,1999; MOREIRA; MUNIZ; FORTI, 1999; SALES, 1999).
No que se refere ao diabetes mellitus tipo 1 em crianças e adolescentes, em particular, o tempo para realização do diagnóstico pode levar de uma a seis semanas. Tradicionalmente considerava-se que o diabetes mellitus tipo 1 era de desencadeamento rápido e geralmente grave, com manifestações clássicas de poliúria, polidipsia, polifagia e perda de peso. No entanto, hoje se sabe que a criança e o adolescente pode permanecer assintomático e os sintomas clássicos somente se apresentam quando já foi perdido 80 a 90% da massa funcional das células beta. Portanto, diagnóstico precoce não evita o aparecimento da doença, mas os riscos de evolução de um quadro grave (EANDI, et al. 1999).
Assim, reconhecemos que as campanhas de esclarecimento junto à população e o conhecimento disponível sobre os sinais e sintomas do diabetes possam colaborar para que as famílias ajudem a equipe de saúde a estabelecer o diagnóstico precocemente.
Atenta a estas questões, passamos a nos interessar pelo estudo da problemática que cerca as mães de crianças e adolescentes portadores de diabetes. O presente estudo teve como objetivo analisar as dificuldades que as mães de crianças e adolescentes diabéticos tipo 1, apresentam, antes do estabelecimento do diagnóstico.
MATERIAL E MÉTODOS
Trata-se de um estudo descritivo e seu desenho atende aos pré-requisitos de um estudo de caso. A população foi constituída por 30 mães de crianças e de adolescentes diabéticos tipo 1, matriculados em escolas de 1° e 2° graus, públicas e particulares do município de Ribeirão Preto-SP.
O instrumento utilizado para coleta de dados foi um roteiro semi-estruturado de entrevista, considerando as variáveis relacionadas à confirmação do diagnóstico de diabetes mellitus, contendo 10 questões semi-abertas. A população de mães foi selecionada mediante a aplicação de um formulário nas escolas para identificação de crianças e adolescentes portadores de diabetes. Posteriormente, o objetivo e a natureza da investigação foram informados às mesmas em seus respectivos domicílios, assegurado o anonimato e o sigilo, obtendo-se consentimento formal para participação na pesquisa.
Para garantia de privacidade e da familiaridade com o ambiente, a coleta de dados foi realizada no domicílio durante agosto e setembro de 1998. A duração média das entrevistas foi de sessenta minutos, tendo as respostas das questões semi-abertas sido registradas no próprio instrumento, concomitantemente à entrevista.
Para análise dos dados referentes às variáveis relacionadas à confirmação do diagnóstico de diabetes mellitus, atribuiu-se a elas códigos específicos; após a codificação, as questões foram transpostas para uma planilha. A estrutura do banco de dados foi elaborada a partir das planilhas, formatada no programa FOX PRO - 2. A análise obedeceu às normas preconizadas para um estudo descritivo.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
Das 30 mães entrevistadas, apenas 13 (33,3%) informaram ter percebido, inicialmente, alguns dos sinais e sintomas clássicos do diabetes mellitus tipo 1, em seus filhos. Outros sinais e sintomas como: fome exagerada, obesidade, dores no corpo, infecções de ouvido e garganta, febre, irritação e agressividade também foram referidos quando da confirmação do diagnóstico. Segundo MURPHY (1995), os primeiros sintomas do diabetes mellitus tipo 1, em crianças e adolescentes, são: sede, aumento da produção de urina, perda de peso, entre outros, devendo os mesmos serem do conhecimento não somente dos profissionais da saúde, como também da população em geral.
Acreditamos que informações sobre sinais e sintomas do diabetes poderão despertar nas famílias o reconhecimento da importância de se procurar precocemente os cuidados médicos, possibilitando a prevenção da cetoacidose em crianças e adolescentes portadores de diabetes tipo 1, na fase inicial da doença. Além de informarem a população em geral a respeito do diabetes, os profissionais de saúde precisam estar atentos quanto ao grau de ansiedade das mães com relação aos filhos, ao procurarem os serviços de saúde, pois os sinais e sintomas descritos por elas nem sempre se apresentam de forma clara e explícita. Para exemplificarmos, seguem-se alguns relatos:
... a minha filha ficava irritada por qualquer coisa ...
Tais falas mostram a apreensão, por parte das mães, com relação à alteração do estado fisiológico c psicológico no cotidiano do filho; no entanto, o que mais nos preocupou foi verificar que 26 (73,4%) mães entrevistadas não conseguiram estabelecer relação entre os sinais e sintomas apresentados pelo filho e o diabetes mellitus.
Ao nosso ver, este fato pode ter dois significados: primeiro, que as campanhas de esclarecimento para a população não estão atingindo o objetivo almejado, ou seja, não produzem resultados efetivos na detecção precoce do diabetes mellitus. Segundo, as informações sobre a doença ainda não estão disponíveis à população e, portanto, as pessoas não conhecem os sinais e sintomas do diabetes. Neste sentido, acreditamos na incrementação de estratégias que efetivamente sensibilizem e conscientizem a população, de um modo geral.
Em relação à atribuição de sinais e sintomas, verificamos que 9 (30,0%) mães atribuíram os sinais e sintomas a problemas transitórios e susto; 8 (26,7%) a problemas emocionais; 5 (16,7%) a virose e infecção de garganta; 4 (13,3%) ao diabetes. As que atribuíram os sinais e sintomas ao diabetes eram as mães que já possuíam um caso de diabetes na família.
Desses resultados apreendemos que os sinais e sintomas apresentados pelas crianças, antes da confirmação do diagnóstico, foram aqueles clássicos, relatados na literatura e divulgados na imprensa escrita e falada. No entanto, as mães não conseguiram relacioná-los com o diabetes, e sim a outros problemas.
Os depoimentos das mães, ainda sobre atribuição de sinais e sintomas, referem-se à indagação acerca do motivo que desencadeou o diabetes no filho. Como podemos verificar, a atribuição de sinais e sintomas sofre interferência do contexto familiar vivido naquele momento, conforme evidenciado a seguir:
... a morte do pai foi fator que desencadeou o diabetes, a relação entre minha filha e meu marido era muito forte ... O meu marido morreu em novembro de 1986 e a minha filha ficou diabética no primeiro semestre de 1987...
...vinte dias antes de aparecer o diabetes o meu filho sofreu um acidente, caiu do caminhão do pai que estava descarregando tijolos. A partir deste acidente começou a referir dor de estômago e a urinar na cama....
Atualmente, reconhecemos que o quadro clínico de pacientes com diabetes tipo 1 pode ser assintomático por um período, enquanto está ocorrendo destruição imunológica das células-beta das ilhotas pancreáticas. Conforme classificação de Eisenbarth, apud PUPO (1989), os distúrbios de secreção de insulina aparecem em etapas pré-clínicas e clínicas da doença, culminando com o aparecimento da hiperglicemia. Assim, o diabetes mellitus pode exteriorizar-se de várias formas, seja através de complicações metabólicas agudas, degenerativas ou infecciosas.
Além dos fatores genéticos, os fatores ambientais como o vírus também podem contribuir para o aparecimento do diabetes mellitus tipo 1.
Por outro lado, ao analisarmos o impacto da doença crônica da infância sobre as mães, observamos que elas passam por momentos de auto-culpa, antes e após a confirmação do diagnóstico quando experimentam pensamentos transitórios negativos sobre aquilo que acreditam ter feito de errado, ou que deixaram de fazer, para evitar a doença do filho, conforme pode ser visto nas falas transcritas anteriormente.
Estes sentimentos dificultarão o engajamento das mães no acompanhamento do filho, quanto às atividades diárias relacionadas ao tratamento do diabetes, tais como: supervisão da dieta, testes de urina, administração de insulina, entre outros. Portanto, acreditamos que atenção e apoio através de acompanhamento individual e/ou grupal ajudam-nas a exteriorizar seus sentimentos, o que contribuirá para minorar esta situação de afastamento e, a partir de então, encontrarão condições para ajudar o filho a manter um melhor controle metabólico.
Os dados relativos aos recursos de saúde procurados pelas mães, no momento em que apareceram os primeiros sinais e sintomas, mostram que 14 (46,7%) buscaram assistência através da medicina privada; 7 (23,3%) na Unidade de Emergência de hospital público de grande porte; 4 (13,3%) em Unidades Básicas de Saúde.
FIGURA 1 - Distribuição das mães de crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1, matriculados em escolas de 1° e 2° graus segundo o número de médicos consultados antes da confirmação do diagnóstico, Ribeirão Preto-SP, 1998.
Verificando o número de médicos consultados por elas, antes da confirmação do diagnóstico, constatou-se que 26 (86,7%) mães procuraram dois ou três profissionais para consultar o filho. Apresenta-se, a seguir, relatos que descrevem as dificuldades que as mães tiveram com a equipe de saúde no momento que antecedeu a confirmação do diagnóstico:
... houve muitas dificuldades no começo com a equipe de saúde; as orientações e informações eram complexas e extensas, havia excesso de tudo ... O meu marido e eu ficamos perturbados com tantas informações...
... a minha maior dificuldade no começo foi a divergência de informações sobre o diabetes, cada um falava uma coisa diferente, principalmente em relação à dieta ... Isto fez a gente procurar outro médico...
As dificuldades encontradas pelas mães junto à equipe de saúde indicam a existência de lacunas quanto à disponibilidade de recursos humanos capacitados e especializados para atendimento da criança e do adolescente diabético. Nesta direção, cabe-nos pontuar que o Programa de Educação e Controle do Diabetes Mellitus da Secretaria do Estado da Saúde (1990) possui um capítulo que trata do treinamento de equipes multiprofissionais. Trata-se do capítulo IV, o qual aponta que o preparo adequado dos profissionais é um dos pontos essenciais para implantação e desenvolvimento das ações programáticas no âmbito regional e local. Ressalta, ainda, a importância da reciclagem contínua dos profissionais envolvidos, através de cursos teóricos sobre diabetes, seu tratamento e complicações.
Como sabemos, a capacitação de recursos humanos poderá minorar as dificuldades encontradas diante da confirmação de qualquer diagnóstico, reduzir os custos, evitar transtornos emocionais às famílias e diminuir riscos para as crianças e adolescentes (ZANETTI e col., 2001). O próprio MINISTÉRIO DA SAÚDE (1993) reconhece que um dos problemas básicos do atendimento do diabético na rede básica de saúde é a falta de centros com programas de educação continuada para a qualificação de profissionais de saúde.
Ao analisarmos a associação entre a renda familiar e serviços de saúde utilizados, verificamos que 60% das famílias que recebem de 10 a 20 salários mínimos procuraram a medicina privada para a confirmação do diagnóstico, havendo fortes indícios de que, para a população em estudo, a rede de serviços públicos de saúde não se constitui em primeira opção para os pais para o atendimento de crianças e adolescentes diabéticos tipo 1.
O tempo para definição do diagnóstico referido pela maioria das mães, ou seja, para 16 (53,1%) delas, foi de 1 a 14 dias; para 5 (16,6%) o tempo foi maior que 30 dias. Importa ressaltar neste grupo o caso de um diagnóstico que levou oito anos para ser confirmado, segundo depoimento da mãe. Especificamente para este caso, a mãe disse que a criança apresentava distúrbio de perda de urina no período noturno, que vinha sendo interpretado pelos médicos como de origem emocional.
PUPO (1989) afirma que o quadro clínico do diabetes mellitus tipo 1, às vezes, não é tão claro, aparecendo de forma mais evidente após intercorrências como uma gripe, faringite ou gastroenterocolite. Nessas situações os sintomas acentuam-se, chegando mesmo a precipitarem um quadro de cetoacidose.
Outros fatores que contribuem para que ocorra demora no diagnóstico estão relacionados, segundo o MINISTÉRIO DA SAÚDE (1993), à escassez de pessoal e insuficiente qualificação das equipes multidisciplinares para o atendimento global do diabético.
Os dados referentes à reação familiar frente à confirmação do diagnóstico de diabetes mellitus tipo 1, em crianças e adolescentes, apresentaram os seguintes resultados: 22 (73,3%) mães referiram que a família sentiu-se traumatizada, revoltada, em estado de choque, desesperada e deprimida; 4 (13,4%) indicaram que a reação foi de medo e negação; 4 (3,3%) tranqüilidade. Todos estes sentimentos são citados por SABBETH (1984) que os identifica como aqueles normalmente experimentados pela família, particularmente pelas mães no início da doença do filho. Acreditamos que a partir do momento em que a família começa a conviver com a criança doente e a se envolver com os cuidados diários, os sentimentos de medo, negação e desespero vão se transformando em sentimentos de aceitação. No entanto, o problema toma outras dimensões quando a família persiste com comportamentos de rejeição e instabilidade emocional frente à doença da criança e adolescente, pois tais reações comprometem o controle do diabetes (ZANETTI; MENDES, 2001).
Assim, consideramos de suma importância a implementação de programas de educação em diabetes e, para tanto, a equipe multiprofissional deve estar capacitada para o atendimento global da criança e do adolescente, com inclusão dos pais e familiares. Partilhamos da compreensão de que a colaboração da família constitui-se em um dos determinantes indispensáveis para o sucesso do controle metabólico da criança e adolescente.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
O resultados da presente investigação confirmaram que as mães enfrentam dificuldades quando do diagnóstico da criança e do adolescente diabético tipo 1. Tais dificuldades referem-se: ao desconhecimento dos sinais e sintomas que antecedem as manifestações clínicas do diabetes mellitus tipo 1; aos recursos de saúde disponíveis para o atendimento da criança e adolescente diabético, e à necessidade de equipe multiprofissional capacitada e qualificada no atendimento global da criança e do adolescente diabético tipo 1. Nesse sentido, delimitamos algumas recomendações e a implementação das seguintes estratégias:
• Formação e capacitação de equipes multiprofissionais especializadas para atenderem as crianças e adolescentes diabéticos tipo 1, o que exigirá esforços conjuntos das instituições públicas e privadas.
• Fortalecimento e ampliação de grupos de educação em diabetes, com inclusão das mães, numa efetiva participação, com o fim de habilitá-las para a resolução de problemas enfrentados com os filhos.
• Desenvolvimento de eqüidade no atendimento às famílias de crianças e adolescentes diabéticos tipo 1, fornecendo apoio e suporte para que estas possam lidar com a criança portadora de doença crônica.
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