EL RECHAZO FAMI LI AR AL PEDI DO DE DONACI ÓN DE ÓRGANOS Y TEJI DOS
PARA TRANSPLANTE
Edvaldo Leal de Moraes1 Maria Crist ina Kom at su Braga Massarollo2
La invest igación t uvo com o obj et ivo conocer la percepción que t ienen los fam iliares de pot enciales donador es sobr e el pr oceso de t om a de decisión par a r echazar la donación de los ór ganos y t ej idos par a t ransplant es. Para com prender la percepción de los fam iliares fue ut ilizada la invest igación cualit at iva, según la m odalidad est ruct ura del fenóm eno sit uado. Fueron ent revist ados ocho fam iliares, de los que después de analizar los discur sos, se obt uv ier on cuat r o t em as y cat or ce subt em as. Las pr oposiciones que em er gier on revelaron que la esencia del fenóm eno fue revelada com o vivenciar una sit uación de choque y desesperación con la int ernación del fam iliar, de desconfianza con la solicitud de la donación de los órganos, de negación de la m uerte encefálica, de sufrim iento y desgaste ante la pérdida del ser querido, de conflictos fam iliares para la tom a de decisión y de m últiples causas para rechazar la donación. Sendo así, el conocim iento de este fenóm eno puede ofrecer elem entos que orienten la actuación de los profesionales en el tratam iento dado a los fam iliares de pot enciales donador es.
DESCRI PTORES: t ransplant e de órganos; m uert e encefálica; fam ilia
FAMI LY REFUSAL TO DONATE ORGANS AND TI SSUE FOR TRANSPLANTATI ON
This study aim ed to discover how potential eligible donor fam ilies perceive the decision- m aking process t o r efuse or gan and t issue donat ion for t r ansplant at ion. A qualit at iv e r esear ch w as per for m ed in or der t o underst and t he fam ilies’ percept ion, based on t he sit uat ed- phenom enon st ruct ure. Eight fam ily m em bers were int erview ed, w it h four t hem es and fourt een subt hem es em erging from t he analysis of t he st at em ent s. The proposit ions t hat em erged from t he st udy indicat ed t hat t he essence of t he phenom enon was m anifest ed as a shocking or despairing situation, experienced through the hospitalization of the fam ily m em ber; distrust regarding organ donation; denial of brain death; grief and weariness due to the loss of the loved one, fam ily conflicts for m aking the decision and the m ultiple causes for refusing donation. Therefore, the knowledge of this phenom enon can provide inform at ion t o guide professional act ion involving t he fam ilies of pot ent ial donors.
DESCRI PTORS: organ t ransplant at ion; brain deat h; fam ily
A RECUSA FAMI LI AR PARA A DOAÇAO DE ÓRGÃOS E TECI DOS PARA TRANSPLANTE
A pesquisa t eve com o obj et ivo conhecer a percepção dos fam iliares de pot enciais doadores sobre o processo de tom ada de decisão para recusar a doação de órgãos e tecidos para transplante. Para com preender a percepção dos fam iliares, foi ut ilizada pesquisa qualit at iva, segundo a m odalidade est rut ura do fenôm eno sit uado. Foram ent revist ados oit o fam iliares, resgat ando quat ro t em as e quat orze subt em as, após análise dos discursos. As proposições que em ergiram revelaram que a essência do fenôm eno foi desvelada com o vivenciar um a sit uação de choque e desesper o com a int er nação do fam iliar , de desconfiança com a solicit ação da doação dos ór gãos, de negação da m or t e encefálica, de sofr im ent o e desgast e diant e da per da do ent e querido, de conflit os fam iliares para a t om ada de decisão e de m últ iplas causas para a recusa da doação. Sendo assim , o conhecim ento desse fenôm eno pode oferecer elem entos que norteiem a atuação dos profissionais j unt o aos fam iliares de pot enciais doadores.
DESCRI TORES: t ransplant e de órgãos; m ort e encefálica; fam ília
1 Maest ro en Enferm ería, Hospit al das Clínicas de la Facult ad de Medicina de la Universidad de São Paulo, Brasil, e- m ail: edvaldoleal@uol.com .br; 2 Profesor
I NTRODUCCI ÓN
E
l p r oceso d e d on ación y t r an sp lan t e escom plej o; se inicia con la identificación y seguim iento de los potenciales donadores. En seguida, los m édicos com u n ican a la f am ilia la sosp ech a d e la m u er t e e n ce f á l i ca ( ME) , r e a l i za n l o s e x á m e n e s com pr obat or ios del diagnóst ico de ME, not ifican el n o m b r e d e l d o n a d o r p o t e n ci a l a l a Ce n t r a l d e Capt ación y Dist r ibución de Ór ganos ( CNCDO) , que pasa la not ificación a la Or ganización de Búsqueda de Órganos ( OBO) . El profesional de la OBO realiza la evaluación de las condiciones clínicas del pot encial donador, de la viabilidad de los órganos a ser extraídos y hace una entrevista para solicitar el consentim iento fam iliar para la donación de los órganos y tej idos. En l o s ca so s d e r ech a zo , el p r o ceso es t er m i n a d o . Cuando la fam ilia autoriza la donación, la OBO inform a la viabilidad del donador a la CNCDO, que realiza la dist r ibución de los ór ganos, indicando el equipo de transplante responsable por la retirada e im plante de los ór ganos.
Desp u és d e l a n ot i f i caci ón , u n a ser i e d e acciones deben ser realizadas para hacer efect iva la donación y viabilizar adecuadam ent e la conservación de los órganos para el t ransplant e( 1). De esa form a, el conocim ient o del proceso de donación- t ransplant e y la ej ecución adecuada de sus et apas posibilit an la o b t en ci ó n d e ó r g an o s y t ej i d o s co n seg u r i d ad y calid ad , a f in d e q u e q u ed en d isp on ib les p ar a la realización de los t ransplant es( 2).
Ad e m á s d e a se g u r a r l a ca l i d a d d e l o s ó r g a n o s, e l co n o ci m i e n t o d e l p r o ce so e v i t a e l surgim iento de inadecuaciones en alguna de las fases, que puede ser m ot ivo de cuest ionam ient o por part e de los fam iliares y, hast a, la razón para rechazar la donación de los órganos.
La fam ilia es quien aut oriza la donación de los ór gan os y t ej idos par a t r an splan t e. La Ley n º 10.211, publicada en 23 de m arzo de 2001, definió el co n se n t i m i e n t o i n f o r m a d o co m o l a f o r m a d e m anifestar la donación; la retirada de órganos, tej idos y p ar t es d el cu er p o d e p er so n as f al l eci d as p ar a t ransplant es u ot ra finalidad t erapéut ica, dependerá de la aut orización del cónyuge o parient e, m ayor de ed ad , ob ed ecien d o la lín ea d e su cesión ( r ect a o colateral) , inclusive hasta el segundo grado, que tiene que ser firm ada en un docum ent o subscrit o por dos t est igos present es en la verificación de la m uert e( 3). La ley br asileña es clar a y ex ige el consent im ient o
fam iliar para la retirada de los órganos y tej idos para transplante, o sea, la donación solo ocurre cuando es aut orizada por el responsable legal. Sin em bargo, la m anifest ación r ealizada en vida a favor o cont r a la donación es de ext rem a im port ancia, pues facilit a la t om a d e d ecisión d e los f am iliar es d el f allecid o, pudiendo favorecer o no el consent im ient o después de la m uert e. El deseo de la fam ilia es lo que debe ser respet ado en nuest ro país.
Fr ecuent em ent e, las per sonas no t ienen la infor m ación necesar ia par a t om ar la decisión sobr e la donación de órganos o no t ienen la com prensión clara del proceso de donación, aum entando el rechazo del consent im ient o fam iliar. Las razones para donar, son com plej as y el altruism o, a pesar de im portante, no parece ser suficient e para m ot ivar la donación de ór g an os. El con ocim ien t o d el d eseo d el p acien t e, m anifest ado en vida, es im port ant e en el m om ent o de decidir. Adem ás de eso, el soport e em ocional, la asist encia ofrecida a los fam iliares y la inform ación sobre el proceso de donación parecen ser esenciales para incent ivar la act it ud de la donación( 4- 6).
Los f am iliar es d e los d on ad or es, m u ch as v eces, ignor an lo que es ME y no com pr enden las infor m aciones ofr ecidas por los pr ofesionales de la salud o no com prenden adecuadam ente ese concepto. La percepción del pacient e com o no est ando m uert o, l l e v a a l o s f a m i l i a r e s a cr e e r q u e e l cu a d r o e s reversible o m anifiestan dudas sobre la real condición de la m uert e del parient e, por ocasión de la ret irada de los órganos( 7- 8). Algunas culturas y grupos religiosos no acept an la m uert e hast a que las funciones vit ales no cesen, y a que el indiv iduo apar ent a est ar v iv o, pues el cuer po est á siendo m ant enido a t r av és de soport e art ificial( 9). Esa sit uación pone en evidencia la necesidad de esclarecer a la población el concept o de m uert e encefálica.
discut ido, t ant o en la com unidad m édica com o en la lega( 9).
La experiencia con el proceso de donación y t r ansplant e m uest r a que, par a la población y par a m uchos profesionales de la salud, parecen existir dos co n ce p t o s d e m u e r t e : u n o co n l a f i n a l i d a d d e transplante y otro representado por la parada de todas las funciones del cuer po. Esa per cepción der iva del hecho de que, después de la const at ación de la ME, en caso de que los fam iliares aut oricen la donación, e l d o n a d o r p o t e n ci a l e s e n ca m i n a d o a l ce n t r o q u ir ú r g ico p ar a r et ir ar los ór g an os. En t r e t an t o, cuando ocurre el rechazo del consent im ient o fam iliar, aparece la resist encia por part e de los profesionales de la salud y de los fam iliar es, par a suspender el so p o r t e t e r a p é u t i co u t i l i za d o p a r a m a n t e n e r l a viabilidad de los órganos para un posible transplante. Delant e de lo expuest o, el conocim ient o de l a p e r ce p ci ó n d e f a m i l i a r e s q u e r e ch a za r o n l a donación de los órganos y tej idos de un pariente con diagnóstico de ME, puede contribuir para im plem entar y opt im izar las acciones que m inim icen la ocurrencia d e i n a d ecu a ci o n es en el p r o ceso d e d o n a ci ó n y t ransplant e, ofreciendo una m ej or asist encia a esas fam ilias y evitando que esos factores sean obstáculos para la donación.
En esta investigación, el obj etivo era conocer la percepción de fam iliares de pot enciales donadores sobre el proceso de t om a de decisión para rechazar la donación de los órganos y tej idos para transplante.
METODOLOGÍ A
Para alcanzar nuest ro obj et ivo, se ut ilizó un abor daj e cualit at iv o, fenom enológico y est r uct ur al. La invest igación fenom enológica t iene com o obj et ivo capt ar el fenóm eno, para posibilit ar su com prensión. Fen ó m en o , es t o d o a q u el l o q u e se m u est r a , se m anifiest a, se revela al suj et o que lo invest iga( 11). El área de la invest igación, del present e est udio, fue la sit u ación de v iv en ciar el r ech azo de fam iliar es de pot enciales donadores, en el proceso de donación de ó r g a n o s y t e j i d o s p a r a t r a n sp l a n t e , e n u n a Or g a n i za ci ó n d e Bú sq u e d a d e Ór g a n o s, e n e l Municipio de San Pablo.
Después de ser apr obado por el Com it é de Ét i ca en I n v est i g aci ón , d e ser au t or i zad o p or l a i n st i t u ci ó n , y, d e se r f i r m a d o e l Té r m i n o d e
Con sen t im ien t o Libr e y Esclar ecido ( TCLE) por los suj et os de la invest igación, las declaraciones fueron recoleccionadas utilizando- se las siguientes cuestiones or ien t ad or as: ¿Cóm o f u e la t om a d e d ecisión d e r echazar la donación de los ór ganos y t ej idos par a t ransplant e del fam iliar fallecido? ¿Cuáles fueron los m ot iv os con sid er ad os p ar a r ech azar la d on ación ? Pa r t i ci p a r o n d e l e st u d i o o ch o f a m i l i a r e s q u e vivenciaron la pérdida del ser querido y rechazaron la donación, en el período de enero a diciem bre de 2005.
Las ent revist as fueron realizadas de acuerdo con el horario, el local y el día det erm inados por los suj et os del est udio. En el m om ent o de la ent revist a fue solicitado, al suj eto de la investigación, la lectura del TCLE; realizados los esclarecim ient os necesarios y, cuando fue confirm ado el deseo de part icipar, se solicitó la firm a del docum ento. Las entrevistas fueron gravadas con el consent im ient o de los suj et os. Para analizar el cont enido de las ent revist as se siguió la m et odología del análisis cualit at ivo del fenóm eno: el sentido del todo, la discrim inación de las unidades de significado, la t ransform ación de las expresiones del suj et o en un lenguaj e del invest igador y la sínt esis d e las u n id ad es d e sig n if icad o t r an sf or m ad as en p r o p o si ci o n e s, p o si b i l i t a n d o l a r e v e l a ci ó n d e l a est ruct ura del fenóm eno est udiado( 11).
y el m iedo de la pérdida del ser querido. Se buscó revelar, por el análisis nom ot ét ico, las convergencias y d i v e r g e n ci a s d e l a s u n i d a d e s d e si g n i f i ca d o int erpret adas, en relación a la est ruct ura general del f en óm en o.
Par a o b t en er l o s r esu l t ad o s e i l u st r ar l o s u t i l i za m o s t r e ch o s d e l o s d i scu r so s d e l o s ent r ev ist ados. Par a pr eser v ar el anonim at o de los f am iliar es los discu r sos f u er on iden t if icados de la siguiente form a: D1, D2, D3, D4, D5, D6, D7 y D8.
CONSTRUYENDO LOS RESULTADOS
El tem a, la internación del fam iliar, colocó en ev id en cia q u e las in t er n acion es d e los p acien t es suceden por causas nat urales y t raum át icas. De esa for m a, las per sonas que se encont r aban saludables y que, inesperadam ent e, present aron un m alest ar, o f u er o n v íct i m as d e u n t r au m a, so n so co r r i d as e internadas en estado grave. La persona se encontraba bien, saludable, antes del inicio del accidente o de la m alest ar in esper ado; la ocu r r en cia del ev en t o, de for m a t an r epent ina, es m ot iv o de choque par a la fam ilia. Esas const at aciones las podem os com probar en los siguient es t rechos de los discursos:
Ent onces fue un choque m uy grande, porque horas
antes de suceder, ella m e llam ó a m i casa preguntando si iríam os
al alm uerzo del dom ingo. Entonces todo sucedió, fue todo m uy
rápido ( D1) .
Estábam os viendo televisión, cuando de repente, él
levantó los brazos y hecho la cabeza hacia atrás. Yo salté del sofá
y noté que él estaba con el oj o virado, los oj os virados, solo se
veía la parte blanca de los oj os. Ahí fue que yo entendí que algo le
había sucedido ( D6) .
Antes de recibir la inform ación sobre el estado del pacien t e, debe h aber por par t e del fam iliar el r econocim ient o de la gr av edad de la sit uación. La percepción de la proxim idad de la m uerte del pariente es m ot ivo de desesperación de la fam ilia, que no se sien t e p r ep ar ad a p ar a acep t ar la p ér d id a d el ser querido. La noticia de la gravedad aum enta la aflicción d e l o s f a m i l i a r es, co m o l o m u est r a el si g u i en t e diálogo:
Cuando él se puso m al, yo lo llevé para la Em ergencia.
Yo lo vi agravándose en la em ergencia. Yo sabía que lo estaba perdiendo. Pero usted no acepta. Yo no podía entrar en la emergencia,
porque yo sabía que él estaba m uriendo. Yo estaba desesperada.
Usted no acepta, usted no acepta. Usted sabe todo lo que está
sucediendo, pero usted lo niega ( D8) .
En el m om ent o de la int ernación, la fam ilia debe ser inform ada sobre la condición del parient e, lo que no siem pre se hace, generando la im presión equivocada de que el pacient e est á m ej orando; est o se debe a qu e la in f or m ación sobr e el est ado del pacient e no siem pre es dada, haciendo que la falt a de esclarecim ient o sobre la gravedad del cuadro sea m ot ivo para pensar en su recuperación, cuando, en realidad, la sit uación es bast ant e grave. No siem pre se percibe la real situación y la falta de esclarecim iento genera la duda de alguna equivocación del m édico, co m o i l u st r ad o en l o s t r ech o s d e l o s si g u i en t es diálogos:
Él tuvo dos paradas cardiacas. El m édico lo explicó,
pero no dijo que estaba en com a y nosotros pensam os que estaba
m ej orando ( D3) .
El tum or era m uy grande. Dos días después que se
realizó la cirugía hubo que hacer otra porque le dio un derram e. El
m édico dij o que hubo un pequeño accidente durante la cirugía,
que cortaron la vena carótida que m anda oxigeno para el cerebro.
Esa vena quedó obstruida y parece que no enviaba sangre para el
cerebro; y, el cerebro se fue m uriendo. Hablé con el m édico
responsable - dij o que el tum or estaba pegado a esa vena y al
tratar de retirarlo se rom pió la vena y no consiguieron estancar la
sangre - así sucedió el derram e. Yo no puedo decir que no hubo un
error m édico ( D7) .
para solicit ar la donación, realizada por la capt ación de órganos, solo ocurre después de la solicitud hecha por el equipo m édico del hospit al.
En el p r oceso d e d on ación - t r an sp lan t e el p ed i d o d e l a d o n a ci ó n d e l o s ó r g a n o s d eb e ser realizado después de la com probación clínica y gráfica de la m u er t e en cef álica, sien do qu e solicit ar a la fam ilia la donación de los órganos del paciente sin la con fir m ación del diagn óst ico es u n a sit u ación qu e genera desconfianza. Est a afirm ación la t enem os en el siguient e diálogo:
Entonces un m édico dij o que había entrado en com a y
que el caso era bastante grave, dando una m ínim a oportunidad de
sobrevivencia. Para poder confirm ar si él estaba realm ente con
m uerte encefálica tendrían que hacer tres tipos de exám enes.
Entonces nos dij eron que un equipo de donación de órganos iría
hablar con nosotros. Yo pregunté: ¿pero él ya m urió? El m édico
dij o que no, que él no había m uerto. Nosotros encontram os esto
m uy raro ( D3) .
Los fam iliares que responden legalm ent e por el donador pot encial deben est ar pr esent es, en el m o m en t o d e l a en t r ev i st a cu a n d o se so l i ci t a el consent im ient o fam iliar de la donación de ór ganos. El p r of esion al d e la OBO p r esen t a la solicit u d d e d o n a ci ó n y l a f a m i l i a d e l i b e r a so b r e e l a su n t o , em it iendo la r espuest a en seguida o solicit ando un t iem po para pensar. No siem pre t odos part icipan de la entrevista y, a veces, el profesional de la OBO tiene que conversar con ot ros m iem bros de la fam ilia, en m om ent os diferent es, evidenciando que la volunt ad de donar no es siem pre el deseo de t odos.
La fam ilia debe ser preparada para recibir la n o t i ci a d e l a m u er t e en cef á l i ca , a sí, cu a n d o es i n f o r m ad a so b r e el i n i ci o d e l o s ex ám en es p ar a co n f i r m ar el d i ag n ó st i co , t i en e l a p o si b i l i d ad d e pr epar ar se par a la m uer t e del par ient e, y a que la noticia desencadena en el fam iliar la negación de esa condición, lo que posibilit a im aginar que la sit uación est á equivocada. Com o ocurre el m ant enim ient o de la respiración, de los lat idos cardíacos, de la presión ar t er ial y de la t em per at u r a cor por al del don ador potencial, a través del soporte terapéutico, el fam iliar cr ee q u e l a m u er t e cl ín i ca ( m u er t e p o r cr i t er i o cir culat or io o sist ém ico) es difer ent e de la m uer t e encefálica ( m uert e por crit erio neurológico) , ya que el paciente es m antenido a través de los equipos y la condición perm it e im aginar que la persona est á viva o e n co m a , y n o m u e r t a . Esa co n st a t a ci ó n l a com probam os con el siguient e t recho:
Los m édicos dij eron que no había m ás caso. Hicim os
todo lo que podíam os. Es un caso irreversible. Pero yo pensaba
que no era así. Pensaba que estaba durm iendo y que en algún
m om ento saldría del com a. Pensaba que estaban equivocados,
que él estaba vivo. Cuando es una m uerte repentina, com o en un
accidente, es diferente de una persona que está en el hospital.
Porque aquellos aparatos que están allá, los rem edios que le
colocan, dan la im pr esión de que la per sona par ece est ar
viva ( D7) .
El m antenim iento de los latidos cardíacos, de la vent ilación m ecánica, de la t em perat ura corporal y de la presión art erial para m ant ener la viabilidad de los órganos hasta el m om ento de la retirada, que es r eal i zad a en el cen t r o q u i r ú r g i co, d i f i cu l t a l a autorización de la donación de los fam iliares. Autorizar l a ex t r a cci ó n d e l o s ó r g a n o s si g n i f i ca p er d er a l pariente, ya que creen que con la donación la persona es encam inada al cent ro quirúrgico, los órganos son retirados y en ese m om ento la m uerte es confirm ada, r ev elando la no acept ación de la m uer t e encefálica com o m uerte real. Esa percepción es revelada en los siguient es t rechos:
Usted tiene seguridad que a partir del m om ento que es
abordado y acepta la donación, el paciente va para el centro
quirúrgico, los órganos son ret irados y en ese m om ent o es
constatada su m uerte ( D8) .
La persona está allí con aquellos aparatos y el corazón
está latiendo. Usted toca a la persona y ella está caliente, la
sangre está circulando. Solo la m asa encefálica m urió, pero el
resto todavía está vivo. Cuando usted autoriza la donación parece
que está m atando a la persona ( D7) .
Durante los siete días que se quedó en el hospital,
todos los días tenía que estar allí. Era esa agonía, nadie com ía,
nadie dorm ía, nadie vivía m ás. Para la fam ilia fue m uy triste,
doloroso, crít ico y chocant e. Psicológicam ent e hay un gran
desgast e ( D2) .
El sufr im ient o ant e la pér dida del par ient e est im ula a la fam ilia a buscar una solución par a la sit uación. Así, aut orizar la donación de los órganos o desconect ar los apar at os es la m ej or m aner a par a acabar con el sufrim ient o; m ant ener el pacient e con e l so p o r t e a v a n za d o d e v i d a , e s l o m i sm o q u e prolongar el dolor delant e de la espera infruct ífera, que t iene apenas un inevit able result ado: la parada cardiaca. Por otro lado, piensan, tam bién, que negando la donación de los órganos es la m ej or m anera para am enizar el sufrim ient o, inclusive cuando reconocen que podría salvar m uchas vidas y proporcionar alegría a los r ecept or es. El f am iliar pr ef ier e alim en t ar la esperanza de que la situación puede cam biar a aceptar la m uerte del ser querido, pues el dolor de la pérdida so l o l o co n o ce q u i en l o v i v en ci a , si en d o q u e l a esperanza y la m uert e no cam inan j unt as, debiendo prevalecer, en esa sit uación, la esperanza.
En el pr oceso de donación, la fam ilia es el elem en t o p r in cip al y la t r an sp ar en cia solo ocu r r e cu an d o la m ism a est á d eb id am en t e in f or m ad a y esclarecida sobre el cuadro del paciente, pues la falta de esclarecim ient o es percibida com o una condición que genera angust ia, dolor y desesperación.
El equipo debe ofrecer apoyo a los fam iliares, independient em ent e de la m anifest ación cont raria a la donación. El respeto y la postura ética delante del sufrim ient o de la fam ilia es un deber del profesional de la salud. La falta de sensibilidad del equipo es un f act or qu e adicion a su f r im ien t o, cu an do la f am ilia percibe que el único int erés del profesional que est á cuidando del donador pot encial es la donación de los órganos. La situación despierta el deseo de no donar los ór ganos, inclusiv e cuando el pacient e, en v ida, había m anifest ado la int ención de ser donador. No r ealizar la v olu n t ad del ser qu er ido es m ot iv o de sufrim ient o, lam ent ación, arrepent im ient o y t rist eza, y a que se pier de la opor t unidad de ay udar a ot r as personas. La m uert e en esa condición es percibida, por la fam ilia, com o un acont ecim ient o inút il, ya que los ór ganos no fuer on ut ilizados par a salv ar ot r as vidas. Esa percepción es revelada en el diálogo:
Ellos fueron agresivos con las palabras. Es trist e ver a
un hijo acostado en la cam a y los m édicos decir: no hay m ás caso,
porque ustedes no donan luego los órganos; ¿no es difícil? Ellos
no supieron t rat arnos. Al final el niño m urió y los órganos no
sirvieron para salvar ot ras vidas. Nos habría gust ado ayudar;
cuando él estaba vivo siem pre decía que si sucediese alguna
cosa, si un órgano servía, a él le gustaría ser un donador de
órganos ( D5) .
La d i f i cu l t a d d e l a f a m i l i a en a cep t a r l a condición de la m uer t e del ser quer ido alim ent a la esper anza de su r ecuper ación. Así, el fam iliar que cree en la reversión del cuadro del paciente se niega a conv er sar sobr e la donación de ór ganos, y a que h ab lar sob r e el asu n t o es ad icion ar m ás d olor y su f r im ien t o, p ar a q u ien y a est á su f r ien d o con la sit uación de la pérdida.
Dent ro del t em a la decisión para rechazar la donación de órganos y tej idos, en relación al subtem a, la discusión sobre la donación de los órganos y tej idos, fue revelado que la t om a de decisión es com part ida por la fam ilia. El fam iliar favorable cree que con el act o de la donación es posible salvar vidas o es la m anera encont rada para que el ser querido cont inúe viviendo. Sin em bargo, cuando el asunto es discutido con otro m iem bro de la fam ilia el deseo de donar no si e m p r e e s l a v o l u n t a d d e t o d o s, o cu r r i e n d o divergencias de opinión o estableciéndose un conflicto delant e de la sit uación.
La ent revist a para solicit ar la donación debe ser realizada cuando los fam iliares ofrecen condiciones e m o ci o n a l e s e st a b l e s y e st á n d e b i d a m e n t e esclar ecidos par a decidir de for m a concient e y con aut onom ía. La solicit ud del consent im ient o fam iliar es u n m o m en t o d el i cad o y r eq u i er e p r ep ar aci ó n em ocional del pr ofesional de la salud; cada fam ilia reacciona de form a diferent e delant e de la not icia de la m uert e del parient e.
Conocer la opinión del fallecido, en vida, en relación a la donación de órganos es im port ant e en el m om ent o de t om ar una decisión sobre el asunt o. Los f am iliar es r ef ier en q u e r ech azar la d on ación sign if ica r espet ar el deseo del pacien t e, com o se puede const at ar en el siguient e diálogo:
Entonces yo fui rápida, porque no tenía que dudar – habíam os hablado m ucho sobre eso. Nosotros habíam os llegado a
la conclusión de que en caso de la m uerte de uno de nosotros, el otro evitaría que los órganos fuesen donados. Renovam os las
la población pueda crear una opinión sobre el asunto d e l a d o n a ci ó n d e ó r g a n o s, y l o s m e d i o s d e co m u n i ca ci ó n t i en en u n p a p el r el ev a n t e en ese proceso de form ación de conciencia. Adem ás de eso, el asunt o debería ser abordado en las escuelas para que la persona crezca sabiendo si va a ser un donador de órganos, ya que exist e falt a de conocim ient o de las per sonas sobr e la m uer t e encefálica e inclusiv e quien la conoce no la acept a.
La dificult ad de com prender el concept o de m u er t e en cef ál i ca, d i f i cu l t a l a t o m a d e d eci si ó n r ef er en t e a la d on ación d e ór g an os; au t or izar la donación es una sit uación difícil y com plej a por que despierta la sensación de estar autorizando la m uerte del pariente. Presenciar al paciente con todo el soporte t erapéut ico, que m ant iene el organism o funcionando, y autorizar la donación en esa condición, despierta la sen sación de est ar au t or izan do la m u er t e del ser quer ido.
No t uv im os el v alor de donar . Aquellos apar at os, el
cor azón lat iendo. Yo se que son los apar at os, ¿sabe? Yo se
que la per sona est á m uer t a, per o es una sit uación m uy difícil.
Yo sin cer am en t e n o t u v e el v alor d e d on ar . Par ece u n a
sensación de que v a a t er m inar de m at ar la per sona. Es una
sensación r ar a ( D7) .
Cuando usted acepta la donación es com o si estuviese
firm ado el certificado de m uerte de la persona. Porque usted sabe
que van a retirarle el corazón y él va a parar de latir. Yo se que son
las m edicinas que están haciendo latir el corazón. Pero a partir del
m om ento que yo acepto donar los órganos es com o si yo estuviera
firm ado el certificado de defunción ( D8) .
En relación al t em a, el respet o a la decisión t om ada, fue revelado que el fam iliar favorable a la donación, delant e de la m anifest ación cont r ar ia de otro m iem bro de la fam ilia, acaba acatando la decisión de este para evitar conflictos dentro de la fam ilia. La opinión del fam iliar cont rario a la donación es la que pr ev alece, hecho que puede ser const at ado en los siguient es diálogos:
Entonces acaté la decisión de él. Yo tengo 23 años y el
tiene 36 años de casado. Yo hablé con él. Yo acepté lo que él
decidió ( D1) .
Yo, le dij e que debería donar, pero com o él es un poco
ignorante, estúpido, yo m e quede callada ( D4) .
Sin em bar go, cuando el deseo del donador potencial es de conocim iento de la fam ilia, la decisión de rechazar la donación es una situación que no causa d u d a; el f am iliar se sien t e seg u r o d elan t e d e la decisión t om ada, inclusiv e cuando ot r os m iem br os
de la fam ilia pueden cuest ionar la decisión. Adem ás de eso, con la m uerte encefálica la persona pierde su poder de decisión, siendo que lo correct o es que el fam iliar respet e lo que el fallecido pensaba en vida.
Cuando se habla en m uerte encefálica, significa que la
persona no tiene m ás condiciones de decidir. Entonces, lo m ás
correcto es, quien quedó, quien está vivo, quien está cuidando,
respetar lo que la persona pensaba ( D8) .
En relación al tem a los m otivos para rechazar la donación de los ór ganos y t ej idos, los discur sos revelaron que cada fam iliar present ó de dos a cinco m ot ivos para rechazar la donación de los órganos y t ej idos para el t ransplant e: la creencia religiosa; la e sp e r a d e u n m i l a g r o ; l a n o co m p r e n si ó n d e l diagnóst ico de m uert e encefálica y la creencia en la r e v e r si ó n d e l cu a d r o ; l a n o a ce p t a ci ó n d e l a m anipulación del cuerpo; el m iedo de la reacción de la fam ilia; la infor m ación inadecuada y la ausencia d e l a co n f i r m a ci ó n d e l a m u e r t e e n ce f á l i ca ; l a desconfianza en la asistencia y el m iedo del com ercio de ór ganos; el pr oceso inadecuado de donación; el deseo del pacient e fallecido, m anifest ado en vida, de no ser un donador de órganos; el m iedo de perder el ser quer ido.
SÍ NTESI S
Est a in v est ig ación p osib ilit ó d esv en d ar el fenóm eno el rechazo fam iliar a la donación de órganos y t ej idos para el t ransplant e en una Organización de Búsqueda de Ór ganos del Municipio de San Pablo; fue revelada y com prendida la interrogación existente inicialm ent e.
Las pr oposicion es qu e em er gier on r ev elan que la esencia del fenóm eno fue revelada com o siendo una sit uación de choque y desesperación que sucede con la internación del fam iliar, de desconfianza con la solicit ud de la donación de los órganos, de negación de la m uer t e encefálica, de sufr im ient o y desgast e delant e de la pérdida del ser querido, de conflict os fam iliar es par a la t om a de decisión y de m últ iples causas para rechazar el pedido de donación.
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