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MESTRADO EM EDUCAÇÃO

DANIELLE LUETH ASSAF

A ESCOLARIZAÇÃO DO ALUNO COM SÍNDROME DE DOWN

E O ENSINO ESPECIALIZADO

SÃO BERNARDO DO CAMPO

2017

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A ESCOLARIZAÇÃO DO ALUNO COM SÍNDROME DE DOWN

E O ENSINO ESPECIALIZADO

Dissertação apresentada como requisito parcial para a obtenção do título de Mestre em Educação no Programa de Pós-Graduação em Educação da Universidade Metodista de São Paulo – UMESP.

Orientador: Profa. Dra. Zeila de Brito Fabri Demartini

SÃO BERNARDO DO CAMPO

2017

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FICHA CATALOGRÁFICA

As71e Assaf, Danielle Lueth

A escolarização do aluno com síndrome de down e o ensino especializado / Danielle Lueth Assaf. 2017.

172 p.

Dissertação (Mestrado em Educação) --Escola de Comunicação, Educação e Humanidades da Universidade Metodista de São Paulo, São Bernardo do Campo, 2017.

Orientação: Zeila de Brito Fabri Demartini.

1. Síndrome de Down 2. Educação 3. Montessori, Maria, 1870-1952 4. Inclusão (Educação) 5. Educação especial I. Título.

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A dissertação de mestrado intitulada “A ESCOLARIZAÇÃO DO ALUNO COM SÍNDROME DE DOWN E O ENSINO ESPECIALIZADO”, elaborada por DANIELLE LUETH ASSAF, foi apresentada e aprovada em 23 de março de 2017, perante banca examinadora composta por Profa. Dra. Zeila de Brito Fabri Demartini (Presidente/UMESP), Profº. Dr. Roger Marchesini de Quadros Souza (Titular/UMESP) e Profa. Dra. Gilda Sabas de Souza (Titular/UNIESP).

Profa. Dra. Zeila de Brito Fabri Demartini Orientadora e Presidente da Banca Examinadora

Profa. Dra. Roseli Fischmann

Coordenadora do Programa de Pós-graduação

Programa: Pós-Graduação em Educação

Área de Concentração: Educação

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AGRADECIMENTOS

A Deus e ao plano espiritual que com infinita bondade permitiu que eu chegasse até aqui. Aos meus pais, Carlos Lueth e Teresa Maria Maragato Lueth, que com tanta luta, trabalho e determinação puderam proporcionar-me um estudo de qualidade e uma vida muito feliz. Ao meu esposo, Fernando Alex Assaf, por estar sempre ao meu lado, incentivando e não permitindo jamais que eu desistisse.

Aos meus avós paternos, Conceição Lueth e Walter Lueth (in memoriam), e maternos, Mario Maragatto (in memoriam) e Marieta Maragato, pelos momentos tão preciosos que não voltam mais.

À professora Zeila de Brito Fabri Demartini pela valiosa oportunidade, ensinamentos e generosidade que só ela possui.

À amiga, colega de trabalho e professora Gilda Sabas de Souza pelas preciosas contribuições, palavras de incentivo e carinho.

Ao professor Roger Marchesini de Quadros Souza pelas aulas maravilhosas e por todas as importantes contribuições que sem dúvida fizeram a diferença neste trabalho.

Aos colegas do curso, em especial à Valquíria Oliveira da Silva, com quem pude dividir tantas dúvidas e incertezas.

À Fernanda Rezende Figueiredo e Oscarlina Maltese Rezende pelo auxílio imprescindível. À Sra. Nancy Derwood Mills, mantenedora da escola CEDE, e sua filha Célia Regina Derwood Mills Costa de Carvalho um agradecimento muito especial por terem confiado no meu trabalho e permitido a realização desta pesquisa.

À equipe CEDE, incluindo todos os professores e funcionários, bem como a coordenadora pedagógica Gina e a fonoaudióloga Denise, pelo acolhimento, atenção e carinho.

A todos os alunos da escola CEDE, pois não existem palavras que possam expressar minha eterna gratidão pelos momentos maravilhosos de aprendizado que pude vivenciar acompanhados de alegria, carinho e esperança de construir um mundo melhor.

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A síndrome mais grave é a do preconceito. (autor desconhecido)

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RESUMO

A pesquisa realizada visa ampliar a compreensão a respeito de um tema que, dia a dia, ganha força em nossa sociedade: a inclusão de pessoas com deficiência. Com as novas políticas públicas, é necessária uma constante atualização, visando o aprimoramento, a melhoria da qualidade da experiência de pessoas deficientes no ambiente escolar e a ampliação de sua capacidade de aprendizado. Embora a temática não seja nova, com o advento da Carta Magna, e os direitos e garantias fundamentais do cidadão, fez-se inevitável uma nova sistemática para lidar com essa questão. É uma temática controversa e por isso foi necessária pesquisa de campo específica. Existe grande divergência entre os profissionais: a favor, contra ou parcialmente contra a inclusão total ou parcial. Há, portanto, aqueles que defendem a inserção dessas crianças em instituições especializadas ou a presença de salas de aula específicas para todos os alunos que possuem algum tipo de deficiência. Assim, o presente trabalho pretendeu os seguintes objetivos: refletir acerca das políticas públicas de educação inclusiva e sua aplicabilidade na realidade da educação brasileira; compreender aspectos inerentes à Síndrome de Down, tais como etiologia e características, bem como aspectos do desenvolvimento e aprendizagem; buscar, compreender e refletir acerca de práticas pedagógicas que visem auxiliar no processo de aprendizagem dos alunos com Síndrome de Down; e refletir acerca das condições de aprendizagem oferecidas a esses alunos pelo ensino regular e de que maneira o ensino especializado pode contribuir. Para o desenvolvimento do trabalho que se segue, foi necessária uma revisão bibliográfica na área pretendida, pesquisa de campo em escola especializada, levantamento de dados históricos, coleta de dados através de entrevistas e depoimentos e, por fim, a análise dos dados obtidos na pesquisa junto à escola, ressaltando que a metodologia empregada foi o método qualitativo, por meio de entrevistas realizadas com questionário semiestruturado e observação do contexto, como mencionado acima. Importante mencionar que a pedagogia montessoriana foi investigada, trazendo benefícios significativos à aprendizagem do aluno com Síndrome de Down, por meio de adaptação do método.

Palavras-chave: Síndrome de Down. Educação. Maria Montessori. Inclusão. Ensino Especializado.

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ABSTRACT

This research aims to expand the understanding about a theme that is gaining prominence in our society, day after day: the inclusion of people with disabilities. With the new public policies, a constant updating is necessary, aiming at the improvement of the quality of the experience of disabled people in the school environment and the expansion of their learning capacity. Although the theme is not new, with the advent of the Magna Carta, and the fundamental rights and guarantees of the citizen, a new systematics has been inevitable to deal with this issue. It is a controversial topic and therefore specific field research was required. There is great divergence among professionals: in favor, against or partially against total or partial inclusion. There are, therefore, those who stand up for the insertion of these children into specialized institutions or the presence of specific classrooms for all students who have some type of disability. Thus, the present work aimed at the following objectives: to reflect on the public policies of inclusive education and its applicability in the reality of Brazilian education; Understand aspects inherent to Down Syndrome, such as etiology and characteristics, as well as aspects of development and learning; To seek, understand and reflect on pedagogical practices that aim to aid in the learning process of students with Down Syndrome; And reflecting on the learning conditions offered to these students by regular education and how specialized education can contribute. For the development of the following work, it was necessary a bibliographic review in the desired area, field research in a specialized school, collection of historical data, collection of data through interviews and testimonies and, finally, the analysis of the data obtained in the research with the school, emphasizing that the methodology used was the qualitative method, through interviews conducted with semi-structured questionnaire and observation of the context, as mentioned above. It is important to mention that the montessorian pedagogy was investigated, bringing significant benefits to the learning of the students with Down's syndrome, through the adaptation of the method.

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LISTA DE ILUSTRAÇÕES

Figura 1 - Atividades de Alfabetização em Sala de Aula ... 59

Figura 2 - Atividades Diversificadas em Sala de Aula ... 60

Figura 3 - Atividade de Matemática ... 60

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SUMÁRIO

INTRODUÇÃO ... 10

CAPÍTULO 1 - A INCLUSÃO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA: TRAJETÓRIA HISTÓRICA ... 15

1.1 A legislação nacional e internacional sobre os direitos das pessoas com deficiência ... 21

1.2 Políticas públicas inclusivas nas últimas décadas ... 26

1.3 Discussão teórica acerca da inclusão da pessoa com deficiência ... 33

CAPÍTULO 2 - A SÍNDROME DE DOWN: ASPECTOS GERAIS ... 38

2.1 Aspectos do desenvolvimento e da aprendizagem da criança com Síndrome de Down ... 42

2.2 A inclusão de crianças com Síndrome de Down em escola regular ... 46

CAPÍTULO 3 UNIVERSO INVESTIGADO: REFLEXÕES SOBRE UMA ESCOLA ESPECIALIZADA ... 49

3.1 A metodologia montessoriana de ensino: contribuições para o ensino especializado ... 50

3.1.1 O ambiente para aprendizagem ... 51

3.1.2 Materiais trabalhados na pedagogia montessoriana ... 52

3.1.3 As principais contribuições de Maria Montessori ... 53

3.2 Rotina e trabalho desenvolvidos pela escola especializada: uma adaptação do método Montessori ... 53

3.3 Coordenadora pedagógica ... 61

3.4 Fonoaudióloga ... 62

3.5 Professora de alfabetização ... 64

3.6 Professor de educação física... 64

3.7 Professora de informática ... 66

3.8 Professora de música ... 67

3.9 Professora de arte ... 69

CONSIDERAÇÕES FINAIS ... 72

REFERÊNCIAS ... 76

APÊNDICE A - Roteiro de Entrevista para a Diretora ... 82

APÊNDICE B - Roteiro de Entrevista para a Coordenadora Pedagógica ... 83

APÊNDICE C - Roteiro de Entrevista para a Professora Polivalente ... 84

APÊNDICE D - Roteiro de Entrevista para a Professora de Arte ... 85

APÊNDICE E - Roteiro de Entrevista para a Professora de Educação Física ... 86

APÊNDICE F - Roteiro de Entrevista para o Professor de Música ... 87

APÊNDICE G - Roteiro de Entrevista para a Fonoaudióloga ... 88

APÊNDICE H - Roteiro de Observação da Rotina em sala de aula ... 89

APÊNDICE I - Transcrição da Entrevista com a Diretora... 90

APÊNDICE J – Transcrição da Entrevista com a Coordenadora Pedagógica ... 117

APÊNDICE K – Transcrição da Entrevista Professora de Alfabetização ... 119

APÊNDICE L – Transcrição da Entrevista com a Professora de Arte ... 127

APÊNDICE M – Transcrição da Entrevista Professora de Educação Física ... 135

APÊNDICE N – Transcrição da Entrevista Professora de Informática ... 145

APÊNDICE O – Transcrição da Entrevista do Professor de Música ... 149

APÊNDICE P – Transcrição da Entrevista com a Fonoaudióloga ... 153

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INTRODUÇÃO

O tema inclusão é bastante polêmico entre educadores, uma vez que há muita controvérsia acerca do assunto. Percebe-se que há profissionais que são totalmente a favor da inclusão de todos os alunos, independentemente de sua deficiência, já outros julgam algumas deficiências mais propícias à inclusão do que outras e há também os que são totalmente contra a inclusão. Estes últimos defendem, portanto, a inserção dessas crianças em instituições especializadas ou a presença de salas de aula específicas para todos os alunos que possuem necessidades educacionais especiais.

De acordo com o censo escolar do Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais Anísio Teixeira (INEP, 2016), entre 2005 e 2015 o número de deficientes matriculados em salas regulares subiu de 114.834 para 750.983, o que indica um aumento equivalente a 6,5 vezes. Assim, torna-se premente a necessidade de novos estudos e reflexões acerca do tema, ressaltando que é notável o preconceito e a discriminação ao longo dos anos em relação à pessoa com deficiência, havendo inclusive registros históricos que ilustram esse triste fato que perdura até os dias de hoje.

Minha história de vida, bem como minha experiência profissional, despertou-me o interesse e a preocupação pela inclusão em escolas regulares das pessoas com deficiência, em especial a Síndrome de Down, principalmente pelo fato de ter uma irmã com a síndrome, com quem tive e tenho imenso prazer de viver e conviver.

Quando minha irmã nasceu, eu tinha apenas cinco anos de idade. Atualmente tenho trinta e sete e ela trinta e dois, havendo, portanto, uma diferença de idade entre nós de cinco anos. Sempre acompanhei e vivenciei todos os processos de desenvolvimento pelos quais minha irmã passou durante todos esses anos, como também a luta e a dificuldade dos meus pais em épocas em que não havia a disponibilidade de tantas informações e recursos como os que existem hoje.

Em todos esses anos fomos surpreendidos com tamanha capacidade e sensibilidade para a vida por parte daquela menininha aparentemente tão frágil. Em paralelo ao desenvolvimento dela, eu me formei primeiramente em Fonoaudiologia, posteriormente em Pedagogia e Psicopedagogia e me especializei, por fim, em deficiência intelectual.

Atualmente trabalho na Prefeitura de São Paulo e no Governo do Estado de São Paulo, com Atendimento Educacional Especializado (AEE) para deficientes intelectuais, e também ministro aulas para cursos de graduação em Pedagogia.

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A partir de então, refletindo sobre minha experiência e observação profissional com a inclusão e o atendimento de crianças deficientes na rede regular de ensino, percebi que a matrícula de alunos com Síndrome de Down em escolas regulares é bastante frequente e, positivamente, não há mais motivo de surpresa para educadores, o que ainda ocorre em relação a outras síndromes raras, bem como outras deficiências.

O aluno com Síndrome de Down possui como característica a deficiência intelectual, havendo, portanto, a necessidade de adequações e estímulos diferenciados para que a aprendizagem ocorra com maior facilidade.

Existem atualmente serviços de atendimento educacional especializados, que devem ocorrer em caráter contraturno ao ensino regular, com o objetivo de desenvolver as potencialidades desses alunos para que os mesmos possam acompanhar a sala de aula regular. Além disso, o professor especialista, juntamente com a equipe gestora, deve orientar e auxiliar o professor em relação ao trabalho pedagógico com esses alunos.

Porém a realidade tem sido diferente e muitos desses alunos não estão conseguindo acompanhar a rotina da escola, gerando desconforto e exclusão dos mesmos. Os professores, por outro lado, alegam falta de estrutura de atendimento com qualidade e desconhecer o processo de aprendizagem do aluno com Síndrome de Down.

Nessa perspectiva, pretende-se neste trabalho refletir-se sobre a experiência das práticas pedagógicas utilizadas em uma escola especializada, a partir do relato dos agentes que ali atuam, pesquisando, buscando e refletindo acerca dessas boas práticas, uma vez que a escola regular deve estar instrumentalizada para atender esses alunos com qualidade, servindo, portanto, de inspiração para contribuir com a melhoria do atendimento dessa clientela pela rede regular de ensino.

Para tanto, a pesquisa de campo foi realizada na escola especializada na qual minha irmã se formou. Trata-se de uma escola privada e localizada na zona sul de São Paulo, especializada em crianças com deficiência intelectual, em sua maioria que possuem Síndrome de Down. Este trabalho pretende assim compreender a rotina e as práticas utilizadas pela escola, buscando refletir acerca de estratégias de ensino facilitadoras para o aluno com Síndrome de Down.

Assim, para atender os objetivos aqui propostos, optou-se por estruturar a dissertação da seguinte forma: no capítulo 1 serão aludidos aspectos que se fazem relevantes acerca da temática inclusão escolar que envolvem a pessoa com deficiência, para oferecer, assim, embasamento às discussões realizadas durante todo o trabalho, sendo relatadas as dificuldades e conquistas vivenciadas pela pessoa com deficiência, do período pré-histórico até a atualidade, analisando-se e refletindo-se acerca de processos excludentes, bem como da luta para a

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conquista de direitos. Para tanto o capítulo será dividido da seguinte maneira: o subcapítulo 1.1 abordará a legislação, tanto nacional quanto internacional, refletindo acerca da garantia de direito a essas pessoas; no subcapítulo 1.2 serão apresentadas as principais políticas públicas governamentais oferecidas à pessoa com deficiência nas últimas décadas; por fim, no subcapítulo 1.3, será realizada uma discussão teórica, refletindo-se e analisando-se concepções de educação inclusiva.

No capítulo 2 procurou-se na literatura as concepções e aspectos da Síndrome de Down. Existem muitos trabalhos a respeito deste assunto, dentre os quais destaca-se, em língua portuguesa, o de Schwartzman (1999). No entanto, foi identificada uma prevalência de estudos na área da saúde, que explorou, e ainda explora, os aspectos gerais e o desenvolvimento cognitivo relacionados à Síndrome de Down. Como este trabalho trata-se de um estudo na área de Educação, optou-se por dividir o capítulo em 3 tópicos fundamentais, a saber: capítulo 2, trata da conceituação e definição dos aspectos gerais da Síndrome de Down, de acordo com os critérios médicos, abordando os aspectos clínicos e limitações de acordo com os protocolos de saúde; subcapítulo 2.1, intitulado Aspectos do desenvolvimento e aprendizagem, onde foram procurados na literatura estudos que buscaram investigar aspectos do processo cognitivo e psicomotor da criança com Síndrome de Down; na sequência, subcapítulo 2.2, A inclusão da criança com Síndrome de Down na rede regular de ensino, que procurou discorrer sobre os desafios enfrentados por estas crianças e pelos educadores na inclusão, buscando compreender os aspectos positivos e negativos desta realidade.

Por fim, o capítulo 3 discutirá os aspectos observados, fazendo uma comparação com os resultados obtidos através da literatura e, ainda, os aspectos considerados mais relevantes neste estudo, que serão finalizados através das conclusões, limitações e sugestões para novos estudos. Para tanto, serão destacados aspectos relevantes, como a alusão ao método de Maria Montessori e também como a manipulação de materiais, incluindo artísticos, pode auxiliar no desenvolvimento do indivíduo com Síndrome de Down por meio da rotina e do trabalho desenvolvido pela escola especializada investigada, que realiza uma adaptação deste método.

A metodologia empregada utilizou bases conceituais para a escolha da pesquisa qualitativa, tanto por meio de entrevistas com questionário semiestruturado quanto por meio de observação do contexto, tendo sido possível obedecer aos padrões e critérios para o reconhecimento científico do conteúdo, atendendo às elucidações de Demo (2002) quanto à necessidade de se ter cuidados e critérios para compor um estudo científico. Assim, em cada etapa do estudo, em que se propôs responder aos objetivos específicos tratados, foram necessárias composições metodológicas, como será descrito a seguir.

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Como já evidenciado, na composição deste estudo optou-se por mais de uma metodologia, sendo a metodologia aplicada para sua estruturação teórica a pesquisa exploratória. De acordo com Gil (2008), nesta modalidade é realizada uma profunda pesquisa de estudos anteriores para que seja possível obter-se interação e compreensão com o objeto de estudo. Desta forma, buscou-se na literatura – artigos científicos, Leis de Diretrizes e Bases e demais legislações – argumentos para se embasar o marco teórico de forma a trazer concepções diferenciadas e até mesmo complementares. Assim a escolha pela composição do referencial teórico foi organizada de forma a subsidiar as variáveis que eram investigadas neste estudo e que julgaram-se necessárias.

Para a pesquisa prática, utilizou-se de pesquisa descritiva-qualitativa. A classificação da pesquisa como descritiva foi realizada com a intenção de atender os objetivos da mesma. De acordo com Gil (2008), as pesquisas descritivas buscam compreender e explicar as relações sociais e culturais de um determinado grupo (sociedade). No caso deste estudo, a pesquisa descritiva foi realizada com as anotações de relatórios (vide anexo) que se deram com base na observação de como interagiam e se desenvolviam os alunos com Síndrome de Down e também como seus professores ministravam suas aulas com o objetivo de desenvolver e interagir com esses alunos.

A pesquisa qualitativa foi realizada tanto por meio de entrevista semiestruturada – com sete agentes que atuam de forma direta com os alunos com Síndrome de Down, além da diretora – quanto através de relatório observacional, como proposto por Sampieri, Collado e Lucio (2006). É importante mencionar que foram seguidos os preceitos éticos durante a realização desta pesquisa, com a garantia de sigilo de identidade, e, para tanto, foi utilizado o termo de consentimento livre e esclarecido (Apêndice Q).

Quanto à pesquisa qualitativa, Rey (2005) afirma que esta se trata de:

[...] Uma composição reflexiva, que nos permita fundamentar e interrogar os princípios metodológicos, identificando seus limites e possibilidades, coloca-nos de fato diante da necessidade de abrir uma discussão epistemológica que nos possibilite transitar, com consciência teórica, no interior dos limites e das contradições da pesquisa científica. Isso leva a romper com a consciência tranquila e passiva com a qual muitos pesquisadores se orientam no campo da pesquisa, apoiados no princípio de que pesquisar é aplicar uma sequência de instrumentos cuja informação se organiza, por sua vez, em uma série de procedimentos [...] (REY, 2005, p. 3)

Muitos autores ainda defendem a importância da pesquisa qualitativa por entenderem, nesta metodologia, a capacidade de trazer cenários já conhecidos com constantes novas visões,

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funcionamentos e estruturações, possibilitando tanto ao pesquisador quanto aos envolvidos refletirem sobre seus papéis. Na área da educação, a metodologia qualitativa é extremamente importante e, por isso, uma das mais usadas, por ser capaz justamente de se engajar nas realidades vivenciadas dentro das instituições, como é o caso deste estudo, ou ainda, na forma com que o ensino está sendo aplicado (perspectivas e concepções), pois, uma vez que a sociedade se transforma, cabe à metodologia qualitativa evidenciar essas transformações (FLICK, 2009).

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CAPÍTULO 1 - A INCLUSÃO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA: TRAJETÓRIA HISTÓRICA

No período pré-histórico a sobrevivência da pessoa com deficiência exigia grandes esforços do grupo, tanto pela existência de um ambiente extremamente desfavorável, ou seja, falta de abrigo, quanto pela escassa disponibilidade de comida, uma vez que era preciso caçar para garantir o alimento diário. Assim, para os primeiros grupos humanos, somente as crianças consideradas “perfeitas” eram aceitas, levando à prática do infanticídio (GUGEL, [20--]).

Na Grécia o deficiente era visto como alguém com “defeito”, passível, portanto, de ser eliminado da sociedade. No planejamento das cidades gregas, retratado tanto no livro A República, de Platão, quanto no livro A Política, de Aristóteles, as pessoas nascidas:

[...] disformes eram indicadas para eliminação. Em Esparta, por exemplo, somente homens saudáveis poderiam servir ao exército e, portanto, ter utilidade, uma vez que se dedicavam à arte da guerra. Vale ressaltar que este processo podia ocorrer por abandono ou “eliminação”, através do expediente comum à época em que as crianças eram atiradas do topo das montanhas (GUGEL, [20--]).

As leis romanas não eram favoráveis às pessoas com deficiência, permitindo aos pais das mesmas matarem-nas pela prática do afogamento, porém há relatos históricos de que alguns pais abandonavam seus filhos dentro de cestos em locais considerados sagrados, como por exemplo no rio Tibre. Algumas crianças sobreviventes se transformavam em artistas circenses. No Império Romano os primeiros olhares com os ideais humanistas começaram a surgir para as crianças com deficiência. Assim, com o cristianismo, a caridade e o amor passam a ocupar espaço na vida das pessoas, o que resultou no acolhimento dos nascidos com deficiência. Nesse período surgem os primeiros hospitais de caridade que abrigavam essas pessoas (GUGEL, [20--]).

Durante a Idade Média, período após o fim do Império Romano, as condições de vida e saúde da população eram precárias e, além disso, a Igreja exercia influência na vida das pessoas, caracterizando esta sociedade como teocêntrica. Nesse momento histórico, os deficientes eram vistos como seres com corpos e mentes deformadas, o que de certa forma significava a imperfeição humana. O nascimento de crianças com deficiência era entendido como um “castigo de Deus”. Assim, estas crianças eram vistas como seres diabólicos, que mereciam ser castigadas para se purificar e, além disso, acreditava-se que as mesmas seriam bruxas ou feiticeiras que teriam poderes especiais (GUGEL, [20--]).

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Hospitais e asilos de caridade tinham o objetivo de abrigar, proteger e educar essas pessoas que acabavam por sua vez sendo excluídas da sociedade. Estas instituições eram entendidas como ambientes segregados, que eram chamados de Instituições Totais. A criação destas instituições, por sua vez, gerou o primeiro paradigma envolvendo sociedade e deficiência, o Paradigma da Institucionalização (ARANHA apud FERNANDES; SCHLESENER; MOSQUERA, 2011).

A ignorância da população, uma vez que não havia acesso à escolarização, estando o conhecimento centrado somente nas mãos da Igreja, gerava o medo do “contágio” através do contato com o deficiente. Havia, portanto, a ideia de que a deficiência poderia ser transmitida para outras pessoas.

A Idade Moderna inicia-se com a Revolução Francesa, marcada por ideais humanistas, pregando igualdade, liberdade e fraternidade. Surge a esperança de mudanças positivas para o deficiente, que ainda era marginalizado. Os hospitais, que até então lembravam prisões, sem qualquer tipo de atendimento especializado, passaram a desenvolver atendimentos ao deficiente com assistência especializada em ortopedia para os mutilados das guerras assim como para cegos e surdos. Neste período difundem-se orfanatos, asilos e lares pra crianças com deficiência física (FERNANDES; SCHELESENER; MOSQUERA, 2011).

A partir da Revolução Industrial, caracterizada pela passagem da manufatura à indústria mecânica, a habilitação e a reabilitação da pessoa com deficiência destacaram-se. Assim, anomalias genéticas, epidemias e guerras deixaram de ser as únicas causas das deficiências, uma vez que as condições precárias de trabalho começaram a causar acidentes mutiladores, bem como doenças profissionais (FONSECA 2000 apud FERNANDES; SCHLESENER; MOSQUERA 2011 p. 136).

É importante ressaltar que o termo infanticídio vem do latim infanticidium, que significa morte de criança nos primeiros anos de vida, sendo que ao longo da história este termo vem sendo utilizado para morte induzida, praticada ou permitida devido a fatores sociais e culturais (WIESER; AMARAL, 2010).

As mudanças para as pessoas com deficiência surgiram, portanto, a partir do século XIX, quando finalmente as atenções não são voltadas somente para as instituições, mas também para estudos acerca das deficiências. Houve, portanto, um aprofundamento nas áreas de ciências biológicas, o que marcou tanto a participação médica na reabilitação dos deficientes quanto a preocupação com a educação dos mesmos. Na Europa ocorreram os primeiros movimentos pelo atendimento aos deficientes, que resultaram em medidas educacionais (FERNANDES; SCHLESENER; MOSQUERA, 2011).

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No Brasil existem relatos de que as crianças eram abandonadas em locais habitados por animais selvagens, que as mutilavam ou matavam. Devido a este fato, foram criadas as denominadas roda dos expostos, nas quais as crianças eram colocadas e recolhidas por religiosas. (JANNUZZI, apud FERNANDES; SCHLESENER; MOSQUERA, 2011).

Assim, ainda para os autores, as práticas de infanticídio no interior de comunidades indígenas no Brasil devem ser abordadas por meio da conscientização e diálogo entre culturas distintas, levando em consideração os direitos humanos.

O atendimento especializado para pessoas com deficiência surge em 1854, com a criação do Imperial Instituto dos Meninos Cegos, atual Benjamin Constant. Passaram-se três anos e foi fundado, em 1857, o Imperial Instituto de Surdos Mudos, atual Instituto Nacional de Educação de Surdos (INES). Mais adiante, em 1939, no Paraná, houve a inauguração do Instituto Paranaense de Cegos (GUGEL, [20--]).

É importante salientar, dentro de todo este cenário, a problemática dos manicômios, que no Brasil são herdeiros dos leprosários, ou seja, grandes casas, distantes da civilização, construídas para abrigar as pessoas que possuíam a doença. Os leprosários eram, portanto, verdadeiros “depósitos” com nenhum cuidado àqueles que ali permaneciam. No século XI e XII estiveram no auge, mas entraram em decadência no final do século XII (RIBEIRO, 2015). Ainda para Ribeiro (2015), a partir do século XV, com o desaparecimento da lepra, a estrutura física dos leprosários permanecia e, aos poucos, os doentes foram substituídos por pobres, presidiários e aqueles que de certa forma representavam algum tipo de perigo para a sociedade, permanecendo ali, portanto, desumanizados, maltratados e em precárias condições. No final do século XVII surgem, neste contexto, as ideias de Philippe Pinel acerca de um determinado “método terapêutico”. A partir de então os denominados hospitais psiquiátricos tornam-se uma instituição médica, a qual fazia uso de métodos para “curar” a doença mental por meio do isolamento do doente. Acreditava-se também que uma das causas da doença mental seria a hereditariedade, havendo, portanto, a necessidade do isolamento dos filhos destes pacientes. Os tratamentos oferecidos eram baseados em eletrochoques, lobotomia, isolamento, bem como imersão em água gelada (RIBEIRO, 2015).

Durante séculos os hospitais psiquiátricos representaram um cenário de desumanização, superlotados, carecendo de estrutura e profissionais, gerando tamanha exclusão social. Após profundas reflexões acerca da violência humana em um contexto pós-guerra, alguns membros da sociedade, dentre esses profissionais que trabalhavam em hospitais psiquiátricos, passam a questionar a situação, reivindicando, portanto, melhores condições de trabalho e de atendimento ao ser humano (RIBEIRO, 2015).

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Surge assim o denominado Movimento da Reforma Psiquiátrica ou Movimento Nacional da Luta Antimanicomial, que no Brasil teve início entre as décadas de 1970 e 1980, e que tem representado um grande aliado na luta pela garantia e defesa dos direitos humanos, bem como das pessoas que possuem transtornos mentais. O principal lema do movimento diz respeito à extinção dos manicômios, passando a tratar essas pessoas como sujeitos de direitos, uma vez que o manicômio representava um espaço de violência e maus tratos para as pessoas que ali permaneciam (CORREIA, 2006).

Segundo Correia (2006), primeiramente a partir de 1970, inicia-se no Brasil, por meio dos profissionais da área da psiquiatria, questionamentos acerca do sistema psiquiátrico existente na época, dando origem ao denominado Movimento Nacional dos Trabalhadores da Saúde Mental.

Em julho de 1987, profissionais de vários estados se reúnem na cidade de Bauru ainda com o objetivo de reivindicar melhoras no serviço psiquiátrico e realizam o II Congresso Nacional dos Trabalhadores da Saúde Mental, mas agora com a necessidade de construir um movimento social, momento em que nasce o Movimento Nacional da Luta Antimanicomial, que irá lutar pela construção de instituições com condições de trabalho adequadas e que respeitem os usuários como cidadãos dotados de direitos (CORREIA, 2006).

Mais adiante, em 1993, ocorre em Salvador o I Encontro Nacional do Movimento da Luta Antimanicomial como Movimento Social, evento que consolida o movimento, reafirmando o compromisso de uma sociedade sem manicômios, bem como a discussão de novas possibilidades terapêuticas (LUCHMANN; RODRIGUES, 2007).

Ao longo da reforma psiquiátrica ocorreram outros encontros, sendo o último ocorrido em outubro de 2005, focando em suas discussões o acesso a uma política inclusiva no que diz respeito às relações estabelecidas entre a sociedade e o doente mental. É importante salientar que o doente mental, por não ter voz e tampouco visibilidade na sociedade, tornou notória a luta pelos seus direitos a partir da integração à causa de profissionais que atuavam na área, estendendo-se para a sociedade posteriormente, tornando-o um movimento social, passando a envolver, atualmente, os próprios usuários e seus familiares (CORREIA, 2006).

Uma conquista importante do movimento foi a mobilização pela aprovação da lei nº 10.216/2001 que institui a Reforma Psiquiátrica no Brasil, buscando a garantia dos direitos humanos dos usuários do serviço psiquiátrico (CORREIA, 2006).

Paralelamente ao Movimento Antimanicomial, ocorre também, a partir do final da década de 1970, o movimento das pessoas com deficiência, ressaltando que, até então, as

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pessoas com deficiência intelectual também eram encaminhadas para manicômios, pois a deficiência intelectual era entendida como doença mental (LANNA JUNIOR, 2010).

Assim, nesse cenário, é importante mencionar as diferentes terminologias pelas quais a pessoa com deficiência intelectual já foi denominada, dentre elas: cretina, imbecil, idiota, débil mental, mongoloide, retardada, excepcional e deficiente mental. Além disso, a expressão “deficiência intelectual”, que significa a existência de um déficit no funcionamento do intelecto e não da mente, foi introduzida oficialmente no ano de 1995 pela Organização das Nações Unidas (ONU) e consagrada em 2004 no texto da Declaração de Montreal sobre Deficiência Intelectual (LANNA JUNIOR, 2010). Assim, as pessoas com deficiência vêm conquistando espaço e diretos na sociedade brasileira nas últimas décadas, uma vez que, até então, seus direitos civis eram negados e permaneciam à margem de decisões impostas pela família e instituições.

Estudos mostram que anteriormente à década de 1970, especificamente durante o século XX, existiam ações voltadas para as pessoas com deficiência, porém estas eram voltadas especificamente para a educação e em obras de caridade e de caráter assistencialista (LANNA JUNIOR, 2010)

Para Lanna Junior (2010), o movimento das pessoas com deficiência irá, portanto, permitir que elas se tornem protagonistas de suas próprias vidas e histórias por meio da luta política por direitos e espaço na sociedade.

Inicialmente os debates ocorreram pela união de diversos grupos formados por pessoas com deficiência diversificada, ou seja, por cegos, surdos, deficientes físicos e hansenianos. Posteriormente percebeu-se que havia a necessidade de que cada grupo se reunisse separadamente em virtude de demandas específicas inerentes a cada deficiência, o que fez com que o movimento optasse por um novo rearranjo político, no qual houve a criação de federações nacionais por deficiência.

Este novo modelo permitiu, portanto, que houvesse um avanço conceitual nas discussões no que diz respeito às deficiências, o que deu respaldo para novos olhares e atitudes a respeito da pessoa com deficiência.

Logo, as pessoas com deficiência, dotadas da experiência de vida e sabidas de suas reais necessidades, começam a agir politicamente em busca da independência e da liberdade de expressão, podendo, portanto, ser capazes de se colocarem à frente de decisões sem a necessidade de mediadores.

Em 1981 ocorreu o Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD), tendo como principais objetivos: auxiliar a pessoa com deficiência em sua adaptação física e psicossocial

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na sociedade; possibilitar condições de trabalho compatíveis; promover plena integração na sociedade; incentivar projetos de estudo e pesquisa, priorizando atividades de vida diária e condições de acessibilidade; e oferecer informações à população acerca dos direitos de participação em aspectos sociais, econômicos e políticos (LANNA JUNIOR, 2010).

Em 1981 foi criado o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (MORHAN), que auxilia estes pacientes na mobilização da sociedade no que diz respeito ao avanço da construção de políticas públicas que contemplem suas reais necessidades, dentre elas a importante conquista com a promulgação da lei nº 11.520 de 18 de setembro de 2007, que dispõe sobre concessão de pensão especial às pessoas atingidas pela hanseníase que foram submetidas a isolamento e internações compulsórias até o ano de 1986 (LANNA JUNIOR, 2010).

No ano de 1984 é criada a Organização Nacional das Entidades de Deficientes Físicos (ONEDEF), sendo que sua fundação oficial ocorreu durante o 1º Encontro Nacional dos Deficientes Físicos, realizado em Brasília, entre 13 e 16 de abril deste mesmo ano. Em relação aos surdos, é fundada no ano de 1987 a Federação Nacional de Educação e Integração de Surdos (FENEIS), apresentando como finalidade a promoção e o assessoramento da educação e cultura dos surdos, o incentivo do uso dos meios de comunicação social apropriados para a pessoa surda, em especial a língua brasileira de sinais (Libras), além de incentivar a criação de novas instituições e a integração e profissionalização da pessoa surda (LANNA JUNIOR, 2010).

Com relação às organizações para o cego, a primeira entidade foi o Conselho Brasileiro para o Bem-Estar dos Cegos (CBEC), fundado no Rio de Janeiro em 1954. A segunda entidade nacional criada para atender este público foi a Federação Brasileira de Entidades de e para Cegos (FEBEC), fundada em 1984. Mais adiante, em 27 de julho de 2008, houve a fundação de uma nova entidade unificada, a Organização Nacional dos cegos do Brasil (ONCB) (LANNA JUNIOR, 2010).

Em relação à deficiência intelectual, neste período existiam os movimentos apaeano e pestalozziano, ressaltando que, como já foi dito anteriormente, até a metade do século XIX a deficiência intelectual era considerada como uma forma de loucura, tendo sido, portanto, tratada em hospícios por muito tempo. No início do século XX é quando se iniciam os primeiros estudos no Brasil acerca dessa deficiência, que passou a ser tratada sob a perspectiva educacional, com tratamento diferenciado, sendo a produção científica que mais se destacou nesse período a do médico Esquirol, que não entendia a deficiência intelectual como doença, mas sim como privação intelectual e ausência de desenvolvimento para adquirir a educação comum (LANNA JUNIOR, 2010).

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1.1 A legislação nacional e internacional sobre os direitos das pessoas com deficiência

A Constituição de 1988 concretiza uma concepção fundante para a educação pública como um direito subjetivo de todos os cidadãos, a ser concretizado pelo Estado brasileiro. Neste sentido, o artigo 208 no seu inciso III delimita o “atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino” (BRASIL, 1988).

Apesar da legislação avançada preconizada na Carta Magna, o resultado significativo relegou à exclusão milhões de crianças pertencentes a grupos populacionais específicos, como as crianças e jovens com deficiência e habitantes do meio rural. No meio urbano, houve esforços na abertura de vagas no ensino fundamental nos anos 1990, com uma alta taxa de cobertura, através da construção de novos prédios. Contudo, a chamada educação especial avançou em um menor ritmo, comparado ao ensino regular, obrigando muitas famílias a dependerem de organizações de assistência social, como a Associação de Pais e Amigos (APAE), ou mesmo a matrícula na rede privada como únicas opções de atendimento.

O advento da Lei de Diretrizes e Bases (LDB), como o marco normativo das políticas públicas educacionais nacionais, reforçou as obrigações do Poder Público em relação às crianças e adolescentes com deficiência através da seguinte redação do artigo 58:

Entende-se por educação especial, para os efeitos desta Lei, a modalidade de educação escolar oferecida preferencialmente na rede regular de ensino, para educandos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação.

§ 1º Haverá, quando necessário, serviços de apoio especializado, na escola regular, para atender às peculiaridades da clientela de educação especial. § 2º O atendimento educacional será feito em classes, escolas ou serviços especializados, sempre que, em função das condições específicas dos alunos, não for possível a sua integração nas classes comuns de ensino regular. § 3º A oferta de educação especial, é dever constitucional do Estado, tem início na faixa etária de zero a seis anos, durante a educação infantil (BRASIL, 1996).

O referido artigo especifica o papel dos gestores públicos na garantia da oferta do ensino na rede regular. Contudo, abre também a possibilidade de serviços especializados, além de determinar a faixa etária em que iniciará o processo de inclusão. Através desta legislação avançada, a educação especial tem recebido investimentos regulares por parte das secretarias de educação, como destacado abaixo no artigo 59:

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Os sistemas de ensino assegurarão aos educandos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação:

I - currículos, métodos, técnicas, recursos educativos e organização específicos, para atender às suas necessidades;

II - terminalidade específica para aqueles que não puderem atingir o nível exigido para a conclusão do ensino fundamental, em virtude de suas deficiências, e aceleração para concluir em menor tempo o programa escolar para os superdotados;

III - professores com especialização adequada em nível médio ou superior, para atendimento especializado, bem como professores do ensino regular capacitados para a integração desses educandos nas classes comuns;

IV - educação especial para o trabalho, visando a sua efetiva integração na vida em sociedade, inclusive condições adequadas para os que não revelarem capacidade de inserção no trabalho competitivo, mediante articulação com os órgãos oficiais afins, bem como para aqueles que apresentam uma habilidade superior nas áreas artística, intelectual ou psicomotora;

V - acesso igualitário aos benefícios dos programas sociais suplementares disponíveis para o respectivo nível do ensino regular (BRASIL, 1996). Ainda que haja uma série de dificuldades para que o Poder Público garanta padrões efetivos de atendimento qualitativo na chamada educação especial, a legislação prevê a capacitação de recursos humanos, a adequação de currículos, a igualdade no atendimento e também a preparação para o trabalho.

Em 1999 o Governo Federal editou o Decreto nº 914/93, que instituiu a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência. Neste momento histórico, a administração pública comprometeu-se a realizar uma série de ações que pretendiam garantir a cidadania das pessoas com deficiência, sob os mais diversos ângulos das políticas públicas.

Nessa política, uma das questões mais paradigmáticas refere-se à participação das entidades assistenciais na oferta de serviços destinados ao respectivo público. O modelo de contratualização dos serviços públicos estava em voga na época. Por mais que o fortalecimento das entidades e movimentos sociais fossem objetivos profícuos, em tese, o texto do decreto aponta a terceirização da responsabilidade estatal, beneficiando diversos grupos de entidades assistenciais que atuam em alguns casos de forma corporativista. Em seu quarto artigo, o Plano aponta:

Art. 4º A Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência nortear-se-á pelos seguintes princípios:

I - desenvolvimento de ação conjunta do Estado e da sociedade civil, de modo a assegurar a plena integração da pessoa portadora de deficiência no contexto sócio-econômico e cultural (BRASIL, 1993).

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Além deste axioma, inserido nos princípios da política, o texto aprofunda-se na definição de uma ação conjunta com as entidades assistenciais explicitada no artigo sétimo, como se lê:

Art. 7º São instrumentos da Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência:

I - a articulação entre instituições governamentais e não-governamentais que tenham responsabilidades quanto ao atendimento das pessoas com deficiência, em todos os níveis, visando garantir a efetividade dos programas de prevenção, de atendimento especializado e de integração social, bem como a qualidade dos serviços ofertados, evitando ações paralelas e dispersão de esforços e recursos (BRASIL, 1993).

Na parte em que cita a questão das políticas públicas educacionais, o decreto prevê nas suas diretrizes algumas questões relacionadas ao desenvolvimento das pessoas com deficiência, como indicadas abaixo:

Art. 5º São diretrizes da Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência:

I - estabelecer mecanismos que acelerem e favoreçam o desenvolvimento das pessoas portadoras de deficiência;

II -adotar estratégias de articulação com órgãos públicos e entidades privadas, bem como com organismos internacionais e estrangeiros para a implantação desta política;

III - incluir a pessoa portadora de deficiência, respeitadas, as suas peculiaridades, em todas as iniciativas governamentais relacionadas à educação, saúde, trabalho, à edificação pública, seguridade social, transporte, habitação, cultura, esporte e lazer;

VIII - proporcionar ao portador de deficiência qualificação profissional e incorporação no mercado de trabalho (BRASIL, 1993).

O inciso primeiro pode ser interpretado como um pensamento abstrato na medida em que apenas cita mecanismos que “acelerem o desenvolvimento” das pessoas com deficiência, sem uma definição nítida de quais seriam esses mecanismos. No inciso terceiro, o texto indica uma visão sistêmica das ações governamentais, incluindo as iniciativas relacionadas à educação.

Finalmente, o último inciso reflete o acesso das pessoas com deficiência ao mercado de trabalho a partir de ações de qualificação profissional que possibilitem a incorporação desse público no mercado de trabalho formal.

A Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, em 2007, foi resultado do aprofundamento das discussões, em nível internacional, a respeito dos direitos humanos das pessoas com deficiência, que passaram a ser encaradas como sujeitos de direitos.

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Uma conquista importante para toda a área dos direitos humanos foi a ratificação deste diploma legal internacional no ano de 2008, após sessenta e cinco anos da Declaração Universal dos Direitos Humanos, quando o texto final da conferência foi internalizado à legislação brasileira mediante aprovação no Congresso Nacional.

Esse contingente populacional representa 45 milhões de homens e mulheres que estão representados em todas as regiões do país, atingindo em sua maioria as mulheres e a população negra, assim como a faixa etária entre 40 e 59 anos, que corresponde a aproximadamente 17,4 milhões de pessoas segundo dados do Censo de 2010, realizado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE, 2011).

Os dados indicam que entre os tipos de deficiência mais comuns no país estão a deficiência visual, que atingia 35 milhões de pessoas, seguida pela deficiência motora, que atingia 13,3 milhões de pessoas, e, finalmente, a deficiência auditiva, que atingia 9,7 milhões de pessoas. A deficiência intelectual é o quarto maior grupo de pessoas com deficiência, atingindo aproximadamente 2,6 milhões de pessoas em todo o país. No interior deste grupo de especialistas na temática, defende-se que no Brasil exista algo em torno de 270 mil pessoas que tenham a Síndrome de Down.

A Convenção define as pessoas com deficiência nos seguintes termos:

Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas (ONU, 2007 apud BRASIL, 2009a).

Organizando uma série de questões relacionadas aos direitos das pessoas com deficiência, o texto da conferência assegura políticas públicas nas áreas da educação, saúde, habitação, acessibilidade, trabalho e emprego, acesso à justiça, entre outras. Para que os direitos se tornem efetivos, o acordo prevê também um comitê de monitoramento das ações desenvolvidas pelos Estados-Partes.

Na área da educação, a convenção prevê alguns conceitos que se confundem com as diretrizes encontradas na LDB, atualizada a partir de emendas que foram aprovadas nesta década. Dessa forma, o capítulo em que se refere à política educacional apresenta os seguintes princípios:

Os Estados-Partes reconhecem o direito das pessoas com deficiência à educação. Para efetivar esse direito sem discriminação e com base na

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igualdade de oportunidades, os Estados-Partes assegurarão sistema educacional inclusivo em todos os níveis, bem como o aprendizado ao longo de toda a vida, com os seguintes objetivos: a) O pleno desenvolvimento do potencial humano e do senso de dignidade e auto-estima, além do fortalecimento do respeito pelos direitos humanos, pelas liberdades fundamentais e pela diversidade humana; b) O máximo desenvolvimento possível da personalidade e dos talentos e da criatividade das pessoas com deficiência, assim como de suas habilidades físicas e intelectuais; c) A participação efetiva das pessoas com deficiência em uma sociedade livre. (ONU, 2007 apud BRASIL, 2009a).

Pode-se afirmar que o texto da convenção amplia a legislação da LDB, uma vez que prevê um sistema educacional inclusivo em todos os níveis de ensino, e não apenas no ensino básico. Há similaridades em relação à formação inicial e continuada de professores, destacando-se também a preocupação com a permanência das pessoas com deficiência no sistema escolar através da adaptação dos mesmos às necessidades destes estudantes.

O texto prevê ainda o estímulo, pelos sistemas de ensino, da criatividade e dos talentos das pessoas com deficiência, transferindo o foco das suas dificuldades para as suas habilidades. Além disso, a participação das pessoas com deficiência na vida social traz à tona a discussão sobre o protagonismo das pessoas com deficiência em relação ao debate sobre os seus direitos. Uma outra questão apontada refere-se às formas de comunicação e expressão que precisam ser difundidas para uma ampla maioria da sociedade, como determina o texto legal:

Os Estados-Partes assegurarão às pessoas com deficiência a possibilidade de adquirir as competências práticas e sociais necessárias de modo a facilitar às pessoas com deficiência sua plena e igual participação no sistema de ensino e na vida em comunidade. Para tanto, os Estados-Partes tomarão medidas apropriadas, incluindo: a) Facilitação do aprendizado do Braille, escrita alternativa, modos, meios e formatos de comunicação aumentativa e alternativa, e habilidades de orientação e mobilidade, além de facilitação do apoio e aconselhamento de pares; b) Facilitação do aprendizado da língua de sinais e promoção da identidade linguística da comunidade surda; c) Garantia de que a educação de pessoas, em particular crianças cegas e surdas, seja ministrada nas línguas e nos modos e meios de comunicação mais adequados ao indivíduo e em ambientes que favoreçam ao máximo seu desenvolvimento acadêmico e social (ONU, 2007 apud BRASIL, 2009a).

Embora a legislação da LDB já tenha assegurado a política pública da educação especial para o atendimento às necessidades das pessoas com deficiência, a legislação da convenção alarga o direito ao mencionar, detalhadamente, o processo de comunicação e expressão que garanta a permanência dos estudantes cegos e surdos.

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1.2 Políticas públicas inclusivas nas últimas décadas

As políticas públicas de educação para as pessoas com deficiência foram fortalecidas a partir da convenção em que o país se comprometeu a investir recursos financeiros, e humanos, para a garantia de um atendimento mínimo às demandas desta população.

Objetivando conhecer os problemas que afetavam diretamente as pessoas com deficiência, as autoridades nacionais iniciaram processos, denominados como busca ativa, em parceria com os estados e municípios, para a realização de um amplo diagnóstico das condições e do acesso às unidades escolares.

Pesquisas revelaram que um dos maiores entraves apresentados pelas famílias para a matrícula de estudantes com deficiência nas unidades escolares seria a questão do transporte entre a residência e a escola. Ou seja, as famílias, principalmente das regiões mais pobres do país e das periferias dos grandes centros urbanos, necessitariam de apoio do Poder Público para a efetivação dos direitos dessas crianças e adolescentes à escolarização.

O Ministério da Educação estabeleceu uma metodologia para desenvolver parâmetros de atuação, baseado em pesquisa realizada pela Secretaria de Alfabetização e Diversidade (SECADI). Esta pesquisa embasou o Programa Transporte Escola Acessível, que tem como público-alvo crianças e adolescentes entre 0 e 18 anos de idade.

A quantidade de veículos a ser disponibilizada para cada município seria definida a partir do seguinte cálculo: média percentual nacional de 30% da incidência da barreira “falta de transporte acessível” sobre o total de beneficiários fora da escola no município, dividido pelo número médio de lugares do veículo (23 assentos).

A meta do programa era, até o ano de 2014, realizar a distribuição de 2.609 veículos, contemplando 1.530 municípios em todas as unidades da federação, sendo 1.214 na região Nordeste, 127 na região Centro-Oeste, 319 na região Norte, 740 na região Sudeste e 209 na região Sul.

Embora haja um esforço significativo da União nesse assunto, faz-se necessário que a sociedade local esteja atenta para que esses veículos, que são adaptados para esse público, sejam, de fato, disponibilizados ao seu público-alvo com efetividade. As prefeituras também são responsáveis pela manutenção dos veículos, assim como pela contratação de condutores e assistentes, segundo resolução expedida pelo Fundo Nacional de Desenvolvimento da Educação Básica (FNDE).

Quando houve a regulamentação das ações da convenção, o sistema público absorveu milhões de matrículas de crianças e adolescentes com deficiência em todos os níveis de ensino.

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Esta demanda necessitava de uma resposta estratégica do Governo Federal para a oferta de uma estrutura mínima nas unidades escolares espalhadas por todo o território nacional.

Nesse contexto, a União formatou a aprovação do Programa Escola Acessível, que tinha como principal objetivo promover acessibilidade nas unidades escolares. O conceito de acessibilidade enfrentou uma série de debates ao longo das últimas décadas, porém hoje se reflete em um amplo significado, que não indica apenas as barreiras físicas arquitetônicas, mas também possibilitar as condições adequadas para que as pessoas com deficiência tenham o seu direito inalienável a uma educação de qualidade.

O programa, iniciado em 2007, tem como objetivo principal promover a acessibilidade e a inclusão de estudantes com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades/superdotação matriculados em classes comuns do ensino regular, assegurando-lhes o direito de compartilhar os espaços comuns de aprendizagem por meio da acessibilidade ao ambiente físico, aos recursos didáticos e pedagógicos e às comunicações e informações.

Uma vez que havia a necessidade de adequação das unidades escolares ao acolhimento do referido público, o programa teve como estratégia principal organizar-se a partir do Programa Dinheiro Direto na Escola (PDDE). Neste sistema, cada unidade escolar recebe recursos diretamente do FNDE a partir da elaboração de projetos para a melhoria do atendimento aos estudantes.

Analisando os objetivos específicos do programa, os recursos poderiam ser utilizados para três situações diferentes: (i) adequação dos espaços físicos relacionados às salas de recursos multifuncionais; (ii) adequação de sanitários, construção de rampas de acesso e instalação de corrimão, sinalização tátil e visual; e (iii) aquisição de mobiliário acessível, cadeiras de rodas, material desportivo acessível e recursos de tecnologias de assistência.

O sistema de governança do programa envolve responsabilidades dos três entes federados, onde as unidades escolares são denominadas Unidades Executoras (UEx). Cada unidade deve elaborar o seu plano de ação e apresentá-lo à secretaria de educação do respectivo estado ou município. Os gestores das secretarias, por sua vez, enviam formalmente ao FNDE as propostas detalhadas para a liberação dos recursos solicitados.

Ainda considerando a quantidade de recursos investidos, o programa trabalha com cálculos médios de atendimento por cada estudante com deficiência regularmente matriculado, podendo variar entre R$ 6.000,00 e R$ 9.000,00 para cada unidade escolar. Além disso, as regras do programa indicam que 80% das despesas devem ser de custeio e 20% para despesas de capital. Como os recursos são liberados diretamente para cada unidade escolar, o FNDE estabelece medidas de auditoria e responsabilização dos gestores locais através de prestações

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de contas e outras formas de auditoria. Às redes de ensino cabe também o monitoramento dos projetos, para a garantia da eficácia do investimento realizado.

Uma outra política pública implementada pelo Ministério da Educação (MEC) são as salas de recursos multifuncionais que permeiam o chamado Atendimento Educacional Especializado (AEE), com o objetivo de qualificar o atendimento a partir das necessidades dos estudantes com deficiência. A implantação das salas de recursos multifuncionais na rede pública de ensino atende a necessidade histórica da educação brasileira de promover as condições de acesso, participação e aprendizagem dos estudantes público-alvo na educação especial no ensino regular, possibilitando a oferta do AEE de forma complementar ou suplementar à escolarização.

O Conselho Nacional de Educação estabeleceu, por meio da resolução CNE/CEB nº 4/2009, as Diretrizes Operacionais para o Atendimento Educacional Especializado na Educação Básica nos seguintes termos:

Art. 5º O AEE é realizado, prioritariamente, nas salas de recursos multifuncionais da própria escola ou em outra de ensino regular, no turno inverso da escolarização, não sendo substitutivo às classes comuns, podendo ser realizado em centro de atendimento educacional especializado de instituição especializada da rede pública ou de instituição especializada comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, conveniadas com a secretaria de educação ou órgão equivalente dos estados, do Distrito Federal ou dos municípios (BRASIL, 2009b).

As salas de recursos multifuncionais têm um papel importante na mudança de cultura das unidades escolares, que devem incluir no projeto político-pedagógico o planejamento das ações pedagógicas com esses estudantes, diminuindo as barreiras para a acessibilidade e reforçando os valores inclusivos. A diretriz delimita também que este trabalho não substitui o atendimento nas classes regulares e permite que o mesmo seja realizado em parceria com organizações da sociedade civil conveniadas às redes de ensino.

Neste contexto, o público-alvo a ser atendido consiste nos estudantes apontados abaixo:

A) Estudantes com deficiência - aqueles que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, intelectual, mental ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem ter obstruída sua participação plena e efetiva na escola e na sociedade;

B) Estudantes com transtornos globais do desenvolvimento - aqueles que apresentam quadro de alterações no desenvolvimento neuropsicomotor, comprometimento nas relações sociais, na comunicação e/ou estereotipias motoras. Fazem parte dessa definição estudantes com autismo infantil,

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Síndrome de Asperger, Síndrome de Rett, transtorno desintegrativo da infância;

C) Estudantes com altas habilidades ou superdotação - aqueles que apresentam potencial elevado e grande envolvimento com as áreas do conhecimento humano, isoladas ou combinadas: intelectual, acadêmica, liderança, psicomotora, artes e criatividade (BRASIL, 2012, p. 7).

Contemplando as questões relacionadas ao planejamento pedagógico, o programa prevê que os gestores escolares indiquem as possibilidades e quais ações serão desenvolvidas no respectivo AEE. Esse processo deve envolver a comunidade escolar, levando em consideração algumas questões importantes.

A estrutura física com os mobiliários e materiais didáticos devem estar em uma área da escola que promova ampla acessibilidade arquitetônica, assim como o número de estudantes em cada período de funcionamento deve proporcionar acessibilidade, uma vez que a unidade escolar pode receber estudantes de outras unidades da rede.

No processo de planejamento, a participação da equipe docente deve ser estimulada no sentido de construção de uma proposta que atenda o perfil dos estudantes da escola e suas necessidades do cotidiano, além da escolha dos docentes que serão responsáveis pelo atendimento.

Ainda nesse contexto, os docentes responsáveis pelo AEE devem possuir conhecimentos, habilidades e atitudes necessárias ao bom desenvolvimento do trabalho: elaboração de um plano de trabalho para cada estudante; orientação dos professores do ensino regular, e também das famílias, sobre as melhores estratégias de aprendizado; utilização de recursos de tecnologia assistiva; ensino de Libras, Braille, informática e outras estratégias que enriqueçam as possibilidades de interação e comunicação destes estudantes com os colegas e a sociedade; e organização de ações pedagógicas eficazes.

Finalmente, os profissionais de apoio (cuidadores, tradutores de Libras, entre outros) devem fazer parte do planejamento, considerando também o diálogo com a participação da comunidade escolar em todos os processos, articulando uma rede de apoio que possa potencializar as ações a serem desenvolvidas pela unidade escolar.

Entre os objetivos específicos do programa, destacamos: o apoio à organização da educação especial na perspectiva da educação inclusiva; o acesso dos estudantes público-alvo da educação especial no ensino regular, em igualdade de condições com os demais estudantes; o avanço na expansão dos recursos pedagógicos e de acessibilidade às escolas regulares da rede pública de ensino.

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O programa também exige da escola um controle sobre os recursos que são distribuídos, na forma de doação, pela União a cada unidade escolar. O MEC envia um kit mínimo contendo uma série de equipamentos de acordo com o público a ser atendido, indicado no projeto político-pedagógico. As unidades escolares devem zelar pelos equipamentos recebidos, além de acompanhar a entrega e manutenção dos mesmos quando estão inaptos ao uso por algum motivo.

As unidades escolares que se candidatam a participar do programa devem pertencer à rede pública de ensino e apontar, nos registros administrativos do MEC, a matrícula de estudantes com deficiência. Os docentes que realizam o trabalho com a AEE devem ser apoiados nos processos de formação continuada pelas secretarias de educação de estados e municípios, objetivando a melhoria contínua do trabalho realizado.

Como resultados das discussões a respeito dos direitos das pessoas com deficiência no contexto educacional, o Governo Federal consolidou o documento normativo denominado Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva, em 2013. O referido documento fundamenta as ações desenvolvidas pelo Estado a partir de algumas premissas. Logo no seu início, o documento aponta:

O movimento mundial pela educação inclusiva é uma ação política, cultural, social e pedagógica, desencadeada em defesa do direito de todos os estudantes de estarem juntos, aprendendo e participando, sem nenhum tipo de discriminação. A educação inclusiva constitui um paradigma educacional fundamentado na concepção de direitos humanos, que conjuga igualdade e diferença como valores indissociáveis, e que avança em relação à ideia de equidade formal ao contextualizar as circunstâncias históricas da produção da exclusão dentro e fora da escola (BRASIL, 2008, p.1).

Ainda no que concerne ao compromisso ético-político do documento orientador, o texto indica:

Ao reconhecer que as dificuldades enfrentadas nos sistemas de ensino evidenciam a necessidade de confrontar as práticas discriminatórias e criar alternativas para superá-las, a educação inclusiva assume espaço central no debate acerca da sociedade contemporânea e do papel da escola na superação da lógica da exclusão. A partir dos referenciais para a construção de sistemas educacionais inclusivos, a organização de escolas e classes especiais passa a ser repensada, implicando uma mudança estrutural e cultural da escola para que todos os estudantes tenham suas especificidades atendidas (BRASIL, 2008, p. 1).

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No processo de ampliação da educação a todos os segmentos da população, houve no país uma série de tensões entre as necessidades da população e o real comprometimento do Estado na organização dos sistemas de ensino. Embora houvesse uma preocupação desde o segundo Império com os estudantes surdos e cegos, através da criação de institutos, a temática era vista como um problema de assistência social até a promulgação da Constituição de 1988.

A década de 1990 foi crucial nas discussões internacionais sobre educação, destacando-se: a Conferência Mundial de Necessidades Educativas Especiais: Acesso e Qualidade, realizada pela Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura (UNESCO) em 1994, que gerou a Declaração de Salamanca e a Linha de Ação sobre Necessidades Educativas Especiais; as disposições da LDB em 1996; e a Convenção da Guatemala em 1999.

Os esforços advindos dessa movimentação dos governos, e da sociedade civil, modificaram os números oficiais sobre o atendimento das pessoas com deficiência à escolarização. O censo escolar demonstra uma evolução nas matrículas, de 337.326 em 1998 para 843.342 em 2013, portanto, um aumento de 150%. Quando se analisa a matrícula em classes comuns, do ensino regular, há uma evolução de 43.923 estudantes em 1998 para 648.921 em 2013, mais do que decuplicando as matrículas.

Nestes últimos anos, de concepção de uma educação na perspectiva inclusiva, houve alguns movimentos que podem ser comprovados pelos indicadores do atendimento às pessoas com deficiência. O primeiro fenômeno seria a interiorização das matrículas em escolas públicas, que antes eram concentradas nos centros urbanos mais populosos e hoje se encontram em 99% dos municípios brasileiros. Uma segunda questão revela o número absoluto de escolas que receberam matrículas de alunos com deficiência, passando de 6.557 unidades escolares em 1998 para 104.000 em 2013. Este crescimento revela que as unidades escolares, de alguma forma, estão recebendo este público nos seus muros. Em terceiro lugar, o perfil das unidades escolares foi modificado, uma vez que as matrículas na rede pública de ensino deixaram de ser minoritárias, em 1998, para representarem 80% dos matriculados, ou 664.466 estudantes, em 2013.

Por outro lado, essa inclusão não representou um avanço significativo na infraestrutura das unidades escolares nesses últimos anos. As unidades escolares que possuíam acessibilidade arquitetônica em 1998 eram aproximadamente 14% do total, porém representavam apenas 24% em 2013, ou seja, um crescimento de apenas 10 pontos percentuais. Em relação à formação docente, os números indicavam que em 2013 havia 93.371 professores com formação específica na área.

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