PPrrootteeççããoo aaooss bbeebbêêss
PPrreevveennççããoo ddee pprroobblleem
maass
TTrriiaaggeem
m llooggoo aappóóss oo nnaasscciim
meennttoo
IInníícciioo ddoo ttrraattaam
meennttoo pprreeccooccee
Triagem neonatal...
um momento especial...
um teste especial!
Este folheto descreve os testes especiais realizados
no seu bebê. Esses testes recebem o nome de
triagem neonatal. Se o resultado de um dos testes for
“positivo”, isto pode indicar um possível perigo para
a saúde do seu bebê. Em função disto, pode ser
necessária a realização de outros testes. Este folheto
lhe dará todas as informações sobre os locais a que
você pode se dirigir para obter ajuda.
Embora um bebê possa aparecer saudável,
ele pode ter nascido com uma doença grave. Caso
você ache que seu bebê parece estar tendo um
problema depois que saíram do hospital, entre em
contato imediatamente com o médico que o atende
ou leve-o ao hospital.
Sabemos muito hoje sobre como prestar ajuda a
bebês com problemas graves de saúde ou de
audição.
Muitos problemas médicos graves podem
ser identificados através de testes simples feitos
logo após o nascimento do bebê.
Sabemos que a melhor maneira de ajudar é iniciar
o tratamento logo após o nascimento dos bebês.
Testes de triagem neonatal
e acompanhamento
para condições médicas especiais
PPáággiinnaa
Teste de triagem auditiva neonatal
PPáággiinnaa
Para obter mais informações
PPáággiinnaa
Q
Quuee ccoonnddiiççõõeess ssããoo tteessttaaddaass ppaarraa bbeebbêêss
nnaa PPeennssiillvvâânniiaa??
Pelas leis da Pensilvânia, todos os bebês são
obrigados a passar por testes que cobrem seis
condições médicas, mas a maioria dos
provedores de serviços médicos já fazem testes
para muitas outras condições. A lei determina
atualmente que os resultados das condições
enumeradas neste folheto sejam comunicados à
Secretaria de Saúde. Essas condições só são
encontradas em alguns bebês. Quando o teste é
feito logo após o nascimento, os bebês que
apresentam essas condições podem ser
identificados para iniciar imediatamente o
tratamento. O tratamento precoce pode evitar
problemas graves de saúde ou mesmo a morte.
Quando necessário, o seu provedor de cuidados
primários irá trabalhar com um especialista para
proporcionar o tratamento mais adequado.
As condições cobertas pela legislação são:
11.. HHiippeerrppllaassiiaa aaddrreennaall ccoonnggêênniittaa ((HHAACC))(Pronúncia em inglês: Kon-JEN-i-tal Ah-DRE-nal Hi-per-PLA-zhah) Bebês nascidos com esta condição têm uma deficiência em uma substância importante (enzimas) de que o corpo necessita. A HAC pode causar desidratação, choque e até a morte dentro de poucos dias após o nascimento. Os problemas médicos podem ser evitados se o tratamento for iniciado logo após o nascimento.
22.. HHiippoottiirreeooiiddiissmmoo CCoonnggêênniittoo ((HHCC))
(Pronúncia em inglês: Kon-JEN-i-tal Hi-po-THI-roid-ism) Os bebês que nascem com este problema não têm a produção de hormônios pela tiróide. Eles podem parecer saudáveis. Se não for detectada, esta condição pode causar problemas de crescimento e retardo mental. Dar medicamentos especiais diariamente ao bebê pode prevenir esses resultados.
33.. GGaallaaccttoosseemmiiaa
(Pronúncia em inglês: Gah-LAK-toe-SEE-mee-ah) Bebês com esse transtorno não conseguem digerir galactose. Galactose é um açúcar simples encontrado no leite materno, em muitas formulações e produtos lácteos. Essa condição pode prejudicar a visão do bebê. Ela pode também causar graves lesões cerebrais e do fígado. Dar ao bebê uma dieta especial isenta de leite tão logo a condição é detectada pode evitar problemas.
44.. DDooeennççaa ddoo xxaarrooppee ddee bboorrddoo nnaa uurriinnaa ((MMSSUUDD)) Bebês nascidos com MSUD não são capazes de digerir parte de uma proteína alimentar. Sem tratamento, a MSUD pode causar grave retardo mental ou até mesmo a morte logo após o nascimento. Para prevenir esses resultados, os bebês recebem uma fórmula e uma dieta especial.
55.. FFeenniillcceettoonnúúrriiaa ((PPKKUU))
(Pronúncia em inglês: FEN-nil-KEE-tone-u-ree-ah) Os bebês que nascem com fenilcetonúria não são capazes de digerir uma parte diferente de uma proteína alimentar. Se não for tratada, a PKU causa danos às células nervosas e do cérebro, o que pode resultar em retardo mental. Esse dano pode ser evitado se o bebê receber uma fórmula e uma dieta especial.
66.. DDooeennççaa ffaallcciiffoorrmmee ee oouuttrraass ddooeennççaass ddaa hheemmoogglloobbiinnaa A doença falciforme e outras hemoglobinopatias são um grupo de condições genéticas que provocam deficiências no sangue. A doença leva a problemas com a circulação sanguínea e anemia. Lactentes e crianças com doença falciforme podem morrer de infecções pulmonares e cerebrais. O tratamento precoce para evitar infecções reduz grandemente as chances de doença ou morte. O traço falciforme também podem ser identificado através da triagem.
AA mmaaiioorriiaa ddooss pprroovveeddoorreess ddee sseerrvviiççooss ddee ssaaúúddee rreeaalliizzaa ooss tteesstteess ppaarraa aass sseegguuiinntteess ccoonnddiiççõõeess aaddiicciioonnaaiiss.. PPeeççaa aaoo sseeuu pprroovveeddoorr ddee sseerrvviiççooss ddee ssaaúúddee ppaarraa rreeaalliizzaarr oo tteessttee ppaarraa eessssaass ccoonnddiiççõõeess aaddiicciioonnaaiiss::
77.. DDeessoorrddeennss nnoo mmeettaabboolliissmmoo ddee áácciiddooss oorrggâânniiccooss ((OOAAss)) **
Os bebês com estas condições inatas não são capazes de quebrar as proteínas que ingerem. Se não for tratada, as OAs podem causar problemas respiratórios, convulsões, edema cerebral, derrame e coma, podendo levar à morte. Para evitar esses problemas, os bebês recebem uma fórmula especial, dieta e, às vezes, medicação.
88.. DDiissttúúrrbbiiooss ddaa ooxxiiddaaççããoo ddooss áácciiddooss ggrraaxxooss ((FFAAOODDss)) ** Os bebês com estas condições inatas são incapazes de quebrar a gordura. Se não forem tratados, os
distúrbios FAODs podem levar a complicações graves que afetam o fígado, o coração, os olhos e o
desenvolvimento muscular geral e, possivelmente, morte. Para evitar esses problemas, o tratamento pode variar e incluir a necessidade de se evitarem longos períodos sem alimentação, medicamentos e dieta. 99.. DDiissttúúrrbbiiooss ddoo mmeettaabboolliissmmoo ddooss aammiinnooáácciiddooss ((AAAAss)) ** Os bebês com essas condições inatas são incapazes de processar alguns aminoácidos. Se não forem tratados, os AAs podem resultar em fraqueza
muscular, problemas respiratórios, convulsões, edema cerebral, coma e, às vezes, morte. Para evitar esses problemas, os bebês recebem uma fórmula especial, dieta e, às vezes, medicação.
1100.. FFiibbrroossee ccííssttiiccaa ((FFCC)) **
Os bebês com essa condição inata têm muco espesso e pegajoso, com acúmulo de fluido em determinados órgãos, especialmente nos pulmões e no pâncreas. Alguns sintomas incluem repetidas infecções no pulmão, falha de crescimento e baixo peso. Se não for tratada, a FC pode causar sérios problemas de saúde que podem levar a morte prematura. Muitos dos sintomas da FC podem ser controlados com medicamentos e tratamentos.
1111.. DDeeffiicciiêênncciiaa ddaa bbiioottiinniiddaassee ****
(Pronúncia em inglês: Bio-tin-a daze de-fish-en-see) Bebês com essa condição inata sofrem da ausência de uma enzima chamada biotinidase. Sem tratamento, esta doença pode causar convulsões, atraso no desenvolvimento, eczema e perda auditiva. Com o diagnóstico precoce e o tratamento, todos os sintomas podem ser evitados.
** RReeffeerrêênncciiaa rreettiirraaddaa ddee TTrriiaaggeem
m,, TTeeccnnoollooggiiaa
ee PPeessqquuiissaa eem
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TThhrroouugghh SSccrreeeenniinngg””-- wwwwww..ssaavveebbaabbiieess..oorrgg
CCoommoo éé ffeeiittoo oo tteessttee nnoo mmeeuu bbeebbêê??
O hospital ou maternidade recolhe uma gota de sangue por punção no calcanhar do bebê. O sangue é colocado sobre um papel filtro especial e enviado para um laboratório.
De acordo com a legislação da Pensilvânia, o teste do papel filtro contendo o sangue do seu
bebê não pode ser utilizado para fins de pesquisa científica por nenhum laboratório
sem a sua autorização assinada. Q
Quuaannddoo oo tteessttee éé ffeeiittoo??
Normalmente, a gota de sangue é tomada entre as primeiras 24 a 48 horas de vida do bebê. Isso muitas vezes acontece pouco antes de o bebê sair do hospital. O teste do pezinho deve ser repetido se for realizado antes de o bebê haver completado suas primeiras 24 horas.
M
Meeuu bbeebbêê ppaarreeccee mmuuiittoo ssaauuddáávveell.. MMeessmmoo aassssiimm ddeevvee sseerr ffeeiittoo oo tteessttee??
Sim. A maioria das crianças com essas condições não apresentam sinais da doença logo após o nascimento.
SSee oo mmeeuu bbeebbêê ttiivveerr uummaa ddeessssaass ccoonnddiiççõõeess,, eellee ppooddeerráá sseerr ccuurraaddoo??
Não. Seu bebê não poderá ser curado. Quando o tratamento é iniciado muito cedo na vida, os problemas de saúde relacionados à condição poderão quase sempre ser evitados.
EEuu vvoouu rreecceebbeerr uumm llaauuddoo ddooss rreessuullttaaddooss ddooss tteesstteess??
Sim. Os resultados dos testes são conhecidos dentro de sete a dez dias após a coleta do sangue. Os resultados dos testes são enviados para a maternidade ou para o provedor dos serviços de saúde que realizou o teste e são colocados no prontuário do bebê. Peça o laudo com os resultados do teste durante as consultas regulares do seu bebê. O provedor de cuidados primários do seu bebê poderá ligar para o Programa de Triagem Neonatal e Acompanhamento da Secretaria de Saúde da Pensilvânia pelo número 717-783-8143 ou 1-877-7243258 para obter os resultados.
Se os resultados do teste mostrarem que pode haver um problema, o provedor de cuidados primários do seu
bebê entrará em contato com você. Por isso, éé mmuuiittoo iimmppoorrttaannttee iinnffoorrmmaarr àà mmaatteerrnniiddaaddee oo mmeellhhoorr eennddeerreeççoo
ee nnúúmmeerroo ddee tteelleeffoonnee ppaarraa eennccoonnttrráá--llaa,, bbeemm ccoommoo oo eennddeerreeççoo ee tteelleeffoonnee ddoo pprroovveeddoorr ddee ccuuiiddaaddooss pprriimmáárriiooss
qquuee ddeevveerráá ccuuiiddaarr ddoo sseeuu bbeebbêê aappóóss aa aallttaa hhoossppiittaallaarr.. Se possível, forneça também um número de contato de
emergência. Isto evitará atrasos no contato no caso de serem necessários testes adicionais.
SSee oo mmeeuu bbeebbêê pprreecciissaarr ddee uumm oouuttrroo tteessttee,, iissssoo ssiiggnniiffiiccaa qquuee eellee tteemm uummaa ddeessssaass ccoonnddiiççõõeess??
Não, não necessariamente. Um outro teste pode ser necessária porque:
• A primeira amostra de sangue não era grande o suficiente para completar os testes.
• Seu bebê foi levado da maternidade antes de completar 24 horas de idade.
• O primeiro teste mostrou um possível problema. Tornou-se necessária uma amostra de sangue novo ou testes adicionais.
Geralmente, se o resultado de algum teste adicional não for normal, o provedor de cuidados primários do seu bebê irá discutir com você o que deve ser feito em seguida.
SSEE LLHHEE FFOORR PPEEDDIIDDOO QQUUEE SSEEUU BBEEBBÊÊ RREEFFAAÇÇAA OO TTEESSTTEE,, FFAAÇÇAA--OO IIMMEEDDIIAATTAAMMEENNTTEE!! LLEEVVEE SSEEUU BBEEBBÊÊ DDEE NNOOVVOO ÀÀ MMAATTEERRNNIIDDAADDEE OOUU AAOO PPRROOVVEEDDOORR DDEE C
CUUIIDDAADDOOSS PPRRIIMMÁÁRRIIOOSS,, CCOONNFFOORRMMEE AASS IINNSSTTRRUUÇÇÕÕEESS QQUUEE RREECCEEBBEERR..
DDee qquuee mmaanneeiirraa oo PPrrooggrraammaa ddee ttrriiaaggeemm nneeoonnaattaall ee aaccoommppaannhhaammeennttoo ddaa SSeeccrreettaarriiaa ddee SSaaúúddee iirráá aajjuuddáá--llaa??
A função do Programa de triagem neonatal e acompanhamento é ajudar na notificação ao provedor de cuidados primários do seu bebê, se ele tiver um “resultado positivo” em qualquer uma das condições previstas neste folheto, de modo que sejam providenciados os serviços adequados de acompanhamento.
PPoossssoo ddiizzeerr NNÃÃOO aaooss tteesstteess ddee ssaanngguuee??
Sim, você pode pedir para o teste não ser feito por razões religiosas. Se você disser “não”, esta decisão será registrada no prontuário do seu bebê com a sua assinatura. No entanto, se seu filho tiver nascido com uma dessas condições, ele não receberá os benefícios do tratamento precoce.
TTrriiaaggeem
m aauuddiittiivvaa
Os bebês começam a aprender a usar o som assim que nascem. A capacidade de ouvir, já nos primeiros meses de vida, prepara o bebê para falar.
Eles aprendem a falar ouvindo seus familiares falarem em torno deles. Imagine um bebê que tenha uma perda auditiva sem que ninguém perceba. Isso poderá levar a um retardamento no desenvolvimento da fala e da linguagem.
Seu bebê recém-nascido não pode nos dizer se é incapaz de ouvir. É por isso que todo bebê deve ser examinado imediatamente após o nascimento para verificar se tem problemas de audição.
PPoorr qquuee aa ttrriiaaggeemm ppaarraa oo mmeeuu bbeebbêê??
A perda auditiva ocorre em três em cada 1.000 recém-nascidos. Mais da metade dos bebês que nascem com problemas auditivos não têm nenhum outro problema de saúde nem histórico familiar de perda auditiva.
Se uma perda auditiva do recém-nascido não for detectada e tratada, a criança poderá:
• Demorar para aprender a falar ou usar linguagem de sinais
• Ter problemas de aprendizagem na escola • Sofrer de problemas sociais e emocionais
EEmm qquuee ccoonnssiissttee oo tteessttee ddee ttrriiaaggeemm??
Há duas maneiras de testar a audição do seu bebê - as duas são seguras, e o teste geralmente é feito quando o bebê está dormindo.
O primeiro teste consiste em medir o som minúsculo que a orelha produz quando o bebê está ouvindo corretamente. Este teste é chamado de teste das emissões otoacústicas evocadas (EOAE).
O segundo teste mede a resposta do nervo do bebê ao som. Este é chamado teste da resposta auditiva do tronco encefálico ou ABR (Auditory Brainstem Response).
SSee sseeuu bbeebbêê ppaassssaarr nnaa ttrriiaaggeemm aauuddiittiivvaa
Se seu bebê passar na triagem auditiva neonatal, você não precisará de nenhum teste de acompanhamento neste momento.
Contudo, um pequeno número de bebês que passam na triagem no nascimento poderão perder a capacidade de ouvir súbita ou gradativamente -antes de completar o primeiro ano de idade ou mais tarde.
Se você tiver uma história familiar de perda permanente de audição na infância, seu bebê deverá ser submetido ao teste uma vez a cada ano.
Alguns bebês podem desenvolver perda auditiva mais tarde. Repetidas infecções no ouvido, meningite, traumatismo craniano ou outras
condições médicas são algumas das causas da perda auditiva em crianças. As crianças com história dessas condições deverão fazer testes de audição com freqüência.
SSee sseeuu bbeebbêê NNÃÃOO ppaassssaarr nnaa ttrriiaaggeemm aauuddiittiivvaa
Pode haver várias razões pelas quais os bebês não passam na triagem auditiva:
• O quarto é muito barulhento e não se pôde obter bons resultados na triagem
• O bebê é muito ativo ou não dormiu durante a triagem;
• O bebê tem uma perda auditiva - temporária ou permanente.
SSEE SSEEUU BBEEBBÊÊ NNÃÃO
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AAUUDDIITTIIVVAA..
Se tiver qualquer dúvida, pergunte ao provedor de cuidados primários do seu bebê. Se seu bebê for diagnosticado como surdo ou com dificuldades auditivas, os serviços de Intervenção Precoce, localizados em todos os municípios da Pensilvânia, poderão:
• Ajudar a encontrar respostas para as suas dúvidas relativas á perda auditiva
• Ensiná-la a se comunicar e cuidar de seu bebê • Ajudar o seu bebê a adquirir aparelhos
auditivos e outros dispositivos auxiliares da audição
A Intervenção Precoce é um serviço de apoio que existe graças ao financiamento do governo.
LLiigguuee ppaarraa aa LLiinnhhaa C
CO
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CTT ppaarraa
ooss sseerrvviiççooss ddee IInntteerrvveennççããoo PPrreeccooccee::
((11--880000--669922--77228888))
Outras fontes de informação:
• O provedor de cuidados primários do seu bebê • A página na Internet da Secretaria de Saúde
da Pensilvânia: www.health.state.pa.us • Envie um e-mail para o Programa de triagem
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maa eexxcceelleennttee ffoonnttee ddee iinnffoorrm
maaççõõeess ppaarraa
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((BBeebbêê SSaauuddáávveell)).. UUm
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11--880000--998866--BBAABBYY
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((11--880000--998866--22222299))
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meerrooss ddee tteelleeffoonnee oonnddee vvooccêê ppooddeerráá oobbtteerr
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maaiiss iinnffoorrm
maaççõõeess
11--887777--772244--33225588 para saber mais sobre o Programa de triagem neonatal e acompanhamento da Secretaria de Saúde da Pensilvânia.
11--880000--998866--BBAABBYY ((22222299)) para obter informações sobre como encontrar um fornecedor de cuidados primários, receber cobertura de serviços de saúde, vacinas e testes para o bebê.
11--880000--998866--KKIIDDSS ((55443377)) para obter informações sobre como encontrar um fornecedor de cuidados primários, receber cobertura de serviços de saúde, vacinas ou testes para os seus filhos.
11--880000--WWIICC--WWIINNSS ((994422--99446677)) para obter alimentação suplementar, orientação nutricional e informações sobre o aleitamento materno.
11--880000--998866--44555500 para obter informações sobre os serviços disponíveis para crianças com necessidades especiais. 11--880000--44--AA--CCHHIILLDD ((2222--44445533)) linha de emergência 24 horas para suporte, informações e referências sobre como lidar com um bebê que está chorando e prevenir o abuso de crianças.
RReeccuurrssooss ee iinnffoorrm
maaççõõeess aaddiicciioonnaaiiss
w
wwwww..hheeaalltthh..ssttaattee..ppaa..uuss//nneewwbboorrnnssccrreeeenniinngg para obter informações sobre triagem neonatal e outros programas da Secretaria de Saúde.
w
wwwww..iinnss..ssttaattee..ppaa..uuss para obter informações sobre o Programa de Saúde Infantil (CHIP) e sobre os programas de cobertura básica de saúde para adultos da Secretaria de Seguros da Pensilvânia.
w
wwwww..ddppww..ssttaattee..ppaa..uuss para obter informações sobre o programa da cobertura de serviços de saúde do Medicaid da Secretaria de Bem-Estar Social da Pensilvânia.
w
wwwww..ccoommppaassss..ssttaattee..ppaa..uuss para candidatar-se on-line para os programas estaduais de Serviço Social.
w
wwwww..44wwoommaann..ggoovv para obter informações sobre aleitamento materno.
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wwwww..aaccoogg..oorrgg para obter informações sobre o Colégio Americano de Obstetrícia e Ginecologia.
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wwwww..aaaapp..oorrgg para obter informações sobre a Academia Americana de Pediatria.
w
wwwww..ssaavveebbaabbiieess..oorrgg para obter informações sobre os testes de triagem e grupos de apoio.
w
wwwww..mmaarrcchhooffddiimmeess..ccoomm para mais informações e vídeos sobre triagem neonatal.
w
wwwww..nneewwbboorrnnssccrreeeenniinngg..iinnffoo para ver um boletim informativo sobre condições genéticas e metabólicas para os pais.
w
wwwww..gghhrr..nnllmm..nniihh..ggoovv para obter informações gerais sobre as condições genéticas e metabólicas.
w
wwwww..ffaammiillyyddooccttoorr..oorrgg para obter informações sobre a Academia Americana de Médicos de Família.
w
wwwww..mmeeddlliinneepplluuss..ggoovv para obter informações de saúde dos Institutos Nacionais de Medicina e Saúde.
w
wwwww..hheeaalltthhffiinnddeerr..ggoovv para obter informações de saúde dos Serviços Humanos e de Saúde, Escritório de Prevenção de Doenças / Promoção da Saúde.
