UNIVERSIDADE DE TRÁS-OS-MONTES E ALTO DOURO
CUIDADORES DE PACIENTES COM DEMÊNCIA: A
INFLUÊNCIA DA DOENÇA NA SAÚDE MENTAL DOS
CUIDADORES
DISSERTAÇÃO DE MESTRADO EM PSICOLOGIA CLÍNICA
Ana Rita Sousa Cepeda
Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro
Orientador: Professor Catedrático José Vasconcelos-Raposo Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro
UNIVERSIDADE DE TRÁS-OS-MONTES E ALTO DOURO
CUIDADORES DE PACIENTES COM DEMÊNCIA: A
INFLUÊNCIA DA DOENÇA NA SAÚDE MENTAL DOS
CUIDADORES
Dissertação apresentada pela aluna Ana Rita Sousa Cepeda, na Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro, para obtenção do grau de Mestre em Psicologia Clínica, sob orientação do Professor Catedrático José Vasconcelos-Raposo.
Agradecimentos
Chegado o final de mais um ciclo repleto de obstáculos e conquistas, dou por terminado este período de trabalho, que apesar de acentuado e intenso vai deixar muitas saudades.
Todo este percurso percorrido só foi possível com o apoio muito especial dos meus pais e irmã, que sempre me incentivaram a ir mais além e a não desistir, e sempre estiveram presentes nas adversidades e alegrias ao longo da minha vida.
Um especial obrigada ao meu núcleo de amigos, em particular à Catarina, Sofia, Ana Sofia e Marisa, que apesar de restrito sempre se manteve ao meu lado, ajudando-me a ultrapassar alguns dissabores e mudanças que se foram impondo.
Agradeço aos cuidadores informais e formais que fizeram parte desta investigação, nomeadamente às diretoras das instituições que de muito bom agrado me receberam e se mostraram prestáveis nas minhas visitas constantes às instituições, bem como ao Provedor da Santa Casa da Misericórdia de Mirandela.
Agradeço às minhas colegas de curso, em especial àquelas com quem partilhei a minha estadia em Vila Real e àquelas que neste último ano me acompanharam de perto nos encontros semanais com o orientador, e foram sempre solícitas em prestar ajuda.
Aos meus professores, que me acompanharam nesta etapa, o meu agradecimento sentido e especialmente ao meu orientador, Professor Catedrático Vasconcelos-Raposo, que pacientemente me acompanhou, demonstrando sempre disponibilidade e dedicação no desenvolvimento do presente projeto de investigação.
Resumo
O presente estudo tem como finalidade verificar de que forma a preparação da prestação de cuidados tem impacto na saúde mental dos cuidadores de pessoas dependentes com doença crónica. Quanto à metodologia o estudo é transversal, sendo também quantitativo, focado na observação da demência na saúde mental dos cuidadores de pessoas com diagnóstico definitivo de doença neurodegenerativa. A investigação é correlacional, pois irá mensurar o grau de relação entre as variáveis em estudo. A amostra é constituída por 94 cuidadores de sujeitos com demência, 73 pertencentes aos cuidadores formais e 21 cuidadores informais. Os instrumentos utilizados que constituem o protocolo de avaliação são o questionário sócio-demográfico, a Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit, a Escala de Satisfação com a Vida, o Questionário de Avaliação do Estado de Saúde de 36 Itens e o Inventário Depressivo de Beck.
Verificam-se efeitos significativos ao nível da relação com o doente e a sobrecarga, ao nível da relação com o doente e a satisfação com a vida, nas correlações entre a sobrecarga e a depressão, ao nível da depressão e a qualidade de vida, da qualidade de vida e sobrecarga, da sobrecarga e satisfação com a vida, e da satisfação com a vida e qualidade de vida. A investigação realizada permitiu identificar que na generalidade a relação que o cuidador tem com o idoso demente exerce influência na sobrecarga e satisfação com a vida dos inquiridos, e que quanto maior a sobrecarga, menor a perceção de qualidade de vida que o cuidador tem de si.
Palavras-chave: demência, cuidadores formais, cuidadores, informais, sobrecarga, qualidade de vida, satisfação com a vida, depressão
Abstract
The main objective of this study is to verify how the preparation of caregiving impacts the mental health of the caregivers of dependent people with chronic disease. Regarding the methodology the study is a cross-sectional and also a quantitative study, focused on the observation of dementia in the mental health of caregivers of people with definite diagnosis of neurodegenerative disease. The research is correlational, it will measure the degree of relationship between the variables under study. The sample consisted of 94 caregivers of individuals with dementia, 73 belonging to formal caregivers and 21 informal caregivers. The instruments that constitute the protocol evaluation are the socio-demographic questionnaire, the Zarit Burden Interview, the Satisfation with Life Scale, the 36-Item Health Survey and the Beck Depression Inventory.
There were significant effects on the relationship with the patient and burden, on the relationship with the patient and life satisfaction, the correlation between the burden and depression, on the depression and quality of life, quality of life and burden, burden and satisfaction with life, and life satisfaction and quality of life. It was found that in general, the relationship that the caregiver has with the demented elderly influences the burden and life satisfaction of respondents, and the higher the burden, lower the perception of quality of life that the caregiver has of himself.
Keywords: dementia, formal caregivers, caregivers, informal, burden, quality of life, satisfaction with life, depression
Índice Agradecimentos III Resumo 4 Abstract 5 Índice 6 Lista de Tabelas 8 Lista de Anexos 9 Introdução 10 I – Fundamentação teórica 12 Revisão de literatura 13 II – Estudo empírico 27 Metodologia 28 Tipo de Investigação 28 Amostra 28 Instrumentos 29 Questionário Sócio-demográfico 29
Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit 29
Escala de Satisfação com a Vida 30
Questionário sobre a Qualidade de Vida 30 Inventário Depressivo de Beck – BDI 31
Procedimentos 32
Resultados 34
Características psicométricas 34
Relação com o doente e sobrecarga 35
Relação com o doente e qualidade de vida 36 Relação com o doente e satisfação com a vida 36
Relação com o doente e a depressão 37
Idade e relação com o doente ao nível da sobrecarga 37 Idade e relação com o doente ao nível da qualidade de vida 37 Idade e relação com o doente ao nível da satisfação com a
vida e da depressão 38
Estudo da relação entre as variáveis 39
Demência e o núcleo familiar 44 Relação com o doente ao nível da sobrecarga 45 Relação com o doente ao nível da qualidade de vida 45 Relação com o doente ao nível da satisfação com a vida 45 Relação com o doente ao nível da depressão 46 Idade e relação com o doente ao nível da sobrecarga e
ao nível da qualidade de vida 46
Correlação da sobrecarga e depressão 47
Correlação da sobrecarga e qualidade de vida 47 Correlação da sobrecarga e satisfação com a vida 48 Correlação da qualidade de vida e depressão 48
Género 49
Apoio Social 49
Limitações 53
Conclusão 54
Lista de Tabelas
Tabela 1 - Comparação por tipo de cuidadores ao nível da sobrecarga 35 Tabela 2 - Comparação por tipo de cuidadores ao nível da satisfação
com a vida 36
Tabela 3 - Comparação por tipo de cuidadores e idade ao nível
da sobrecarga (MANCOVA) 37
Tabela 4 - Comparação por tipo de cuidadores e idade ao nível
da qualidade de vida (MANCOVA) 38
Tabela 5 - Correlação da sobrecarga e depressão nos cuidadores formais 39
Tabela 6 - Correlação da qualidade de vida e depressão nos cuidadores formais 40 Tabela 7 - Correlação da satisfação com a vida e sobrecarga nos cuidadores
formais 41
Tabela 8 - Correlação da satisfação com a vida e qualidade de vida nos
Lista de Anexos
Anexo A – Exemplo de carta de consentimento informado 70
Introdução
Na atualidade verifica-se um elevado crescimento do número de pessoas com idade avançada a nível mundial, nomeadamente em Portugal. Dados relativos ao ano de 2011, demonstram que a população idosa em Portugal (com idade superior a 65 anos) aumentou de 16.4% para 19.1%, num espaço de tempo correspondente a 10 anos (Centro de Estudos dos Povos e Culturas de Expressão Portuguesa, 2012). Ainda segundo a mesma fonte, para além de se verificar este aumento significativo da população idosa, destaca-se a redução, também ela significativa, da população jovem em Portugal, correspondente aos adolescentes com idade inferior aos 15 anos. As causas que justificam esta tendência, são apontadas no relatório final do Centro de Estudos dos Povos e Culturas de Expressão Portuguesa, como sendo as alterações demográficas, como a baixa taxa da fecundidade e natalidade, bem como o aumento da esperança média de vida e a consequente baixa taxa de mortalidade (Vigia, 2012). Em números reais, segundo o CEPCEP (2012), no espaço de 50 anos, a população idosa em Portugal, referente a pessoas com idade superior a 65 anos, passou de 708 570 para 2 022 504 indivíduos.
Partindo da leitura destes dados relativos ao crescimento da população idosa, assiste-se, igualmente, a um aumento da prevalência da demência, uma doença neurodegenerativa. Embora o processo de envelhecimento não determine o surgimento da demência, o indivíduo neste período de desenvolvimento está sujeito a mudanças fisiológicas que o podem deixar mais vulnerável à manifestação de sinais patológicos. Posto isto, apesar de ser notada uma maior incidência da demência nas pessoas com idade avançada, segundo Pontes (2007), existem casos em que esta também é diagnosticada em faixas etárias mais baixas.
A demência incapacita de tal forma o ser humano que este, invariavelmente, fica dependente de uma outra pessoa para poder sobreviver. Graças à continuada debilidade ficam comprometidas as funções básicas necessárias à sobrevivência (Lage, 2007). De acordo com o CEPCEP, Portugal à data de 2009, foi um dos países da Europa com maiores índices de dependência relativo aos cuidados a idosos. Atualmente, verifica-se que o nosso país ainda se mantém como um dos países com altos níveis de dependência, sendo que as percentagens apontam para uma subida de 22% para 26%. Devido ao grau de dependência que a demência provoca, existe a necessidade de eleger um cuidador,
familiar (informal) ou profissional (formal), que de forma próxima e continuada auxilie o doente demente nas suas fragilidades.
Na ótica de Camargos et al. (2011), o cuidador é o sujeito que ativamente atua na progressão da doença do idoso, especificamente na doença do demente. É um sujeito que ampara a pessoa demente quando esta se vê desprovida das suas funções básicas (Ramos, 2012). O cuidador pode ser denominado de cuidador informal, quando este não tem qualquer formação técnica relativa ao ato de cuidar, e quando se encontra desprovido de qualquer remuneração pelo cuidado prestado (Andrade, 2009). No caso do cuidador formal, este realiza a prestação de cuidados tendo por base as suas competências técnicas que advêm da profissão que exerce. Estes cuidadores tendem a ser profissionais de saúde, que se encontram associados a instituições como por exemplo hospitais, centros de saúde, centros de dia e lares. É nestas instituições, tanto do sector público como do sector privado, como por exemplo as associações de solidariedade social, que os cuidadores informais podem solicitar o apoio social que desejarem (Andrade, 2009; Ferreira, 2012).
Todavia, apesar da existência destas infra-estruturas que prestam ajuda, é sentido pelos cuidadores alguma falta de apoio social e psicológico no ato de cuidar. Devido a essa lacuna e ao intenso cuidado prestado ao paciente por parte do cuidador, existe uma maior predisposição à manifestação de sobrecarga e depressão, que invariavelmente condiciona a qualidade e satisfação com a vida do mesmo. Deste modo, o estudo recai sobre de que forma a preparação da prestação de cuidados tem impacto na saúde mental dos cuidadores de pessoas dependentes com doença crónica.
No que se refere à sua forma estrutural, este trabalho, encontra-se dividido em dois momentos, o primeiro momento referente a uma abordagem teórica, na qual se destaca o suporte empírico da revisão bibliográfica realizada, bem como a descrição dos procedimentos efetuados. Aqui serão explorados a prevalência da demência e os seus condicionantes, a importância do ato de cuidar, os diferentes tipos de cuidadores existentes, bem como as variáveis que podem ser afetadas com o impacto da demência.
Numa segunda parte é contemplada a análise e discussão dos resultados, bem como uma breve conclusão que sintetiza todos os meandros do estudo efetuado.
Doença neurodegenerativa
Estima-se que até 2050, a percentagem de idosos acima dos 65 anos corresponda a 25% da população na Europa (OMS, 2013). A par deste crescimento advém o número de casos de doenças neurodegenerativas, bem como de outras doenças crónicas, que incessantemente atingem muitas famílias.
No que concerne aos números epidemiológicos relativos a Portugal, pensa-se que existam cerca de 153.000 pessoas afetadas com demência, no que diz respeito ao panorama europeu a prevalência ronda os 7.3 milhões de pessoas. Existem previsões, de que estes dados tenderão a duplicar nos 30 anos que se seguem, o que indica que por volta de 2040, 14 milhões de europeus serão afetados por este género de doença neurodegenerativa (Alzheimer Portugal, 2009).
De acordo com o Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research, a doença neurodegenerativa, consiste na alteração deficitária progressiva das células nervosas, podendo conduzir à morte das mesmas. Neste sentido esta é silenciosa fazendo-se notar apenas numa fase já mais avançada da mesma, não apresenta um quadro de reversibilidade e não existe cura para a eliminar (DeKoksky & Maret, 2003). É incapacitante, visto que ocorre uma redução gradual do funcionamento cognitivo afetando áreas funcionais como as funções executivas e percetíveis. Segundo o Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), a demência carateriza-se pela progressiva detioração das dimensões cognitivas, nomeadamente a perda de memória, que comprometem a realização e o envolvimento em actividades do dia-a-dia (American Psychiatric Association, 2000). Os principais sintomas comportamentais e psicológicos reconhecidos na demência são a paranoia, as alucinações, os delírios, a instabilidade emocional, o comportamento agressivo, a ansiedade, a irritabilidade e o humor depressivo (International Psychogeriatric Association, 2002; Pinto, Sá, Sousa, Cristino, & Vilas, 2005). A sua etiologia é variada, mas existe um consenso de que se relaciona com a prevalência da idade da pessoa e pode dever-se a fatores genéticos, nomeadamente a más formações no cérebro e à história familiar bem como a fatores ambientais (Ashford & Mortimer, 2002; Barkhof, Fox, Bastos-Leite, & Scheltens, 2011; Burns & Winblad, 2006; Caixeta, 2010; Hughes & Ganguli, 2010; Smith, Kobayashi, Chappell, & Hoxsey, 2011; Thies & Bleiler, 2013). O risco de surgimento de demência pode aumentar em interação com fatores quer psicossociais, quer fisiológicos, quer demográficos e quer comportamentais (Vitaliano, 2010). Neste seguimento, verifica-se que as formas patológicas de demência são variadas, sendo que algumas das mais
comuns são a doença de Alzheimer, a doença de Parkinson, a demência vascular, a demência de Corpos de Lewy e a Demência Fronto-Temporal (Alzheimer’s Disease International, 2013). Apesar da diversidade de demências existentes, para o propósito do presente estudo tivemos o cuidado de selecionar idosos com diagnóstico de demência independentemente das suas variantes. Realçamos que a unidade de análise do presente trabalho são os cuidadores e o desgaste por estes sentidos na sequência dos serviços prestados.
Dependência
É percetível que com o comprometimento de determinadas áreas funcionais do cérebro, o paciente fique dependente de terceiros que o ajudem a realizar a rotina do dia-a-dia. O nível de dependência aumenta. Assim, José, Wall e Correia, numa investigação realizada em 2002, classificaram a dependência segundo três categorias, a baixa, média e elevada dependência respetivamente. Num sentido restrito, os autores referem que a baixa dependência caracteriza-se pela autonomia dos idosos nas atividades da vida diária, necessitando somente de uma orientação por parte dos cuidadores. Os sujeitos dementes com uma dependência média dependem de terceiros e de uma supervisão mais apertada, já os idosos dementes com uma dependência elevada, encontram-se totalmente dependentes dos seus cuidadores, até nas rotinas mais básicas do quotidiano. A acrescentar a esta classificação, Lage (2007) refere que a dependência associa-se indubitavelmente ao grau de autonomia, quer física quer psíquica do sujeito dependente.
Cuidado
Com a relação de dependência estabelecida entre cuidador-paciente, com o aumento crescente de casos de demência, bem como a rápida progressão da mesma, aumenta também a necessidade de prestar cuidados. Esta necessidade resulta num encargo financeiro acrescido ou pouco suportável para os familiares (OMS, 2013). A demência não é e nem deve ser vista como uma doença que compromete somente a pessoa que a acarreta, trata-se sim de algo que se alastra aos que de perto lidam com o sujeito afetado (Andrén & Elmståhl, 2008). Neste seguimento a família é apontada como o principal cuidador do demente e a sua unidade básica de suporte (Melo, s.d.). Apesar do aumento significativo de pessoas idosas com demência, acresce o facto de existirem cada vez menos pessoas disponíveis para cuidar. Tal acontecimento decorre
devido às contingências da vida, pois observa-se por exemplo que na atualidade as famílias são constituídas somente por um ou dois filhos, o que reduz em larga escala a disponibilidade em prestar um cuidado intensivo ao familiar demente (Krishnamoorthy, Prince, & Cummings, 2010).
Todavia algumas opiniões contradizem as conceções referidas anteriormente. Para Schulz e Martire (2004), o crescimento da população idosa, e previsivelmente a manifestação de cada vez mais doenças crónicas, acompanha o aumento de pessoas dispostas a cuidar, bem como entidades especializadas para tal prestação de serviço. Schultz e Martire (2004), mencionam que o cuidado define-se como uma prática de um conjunto de funções quer agradáveis quer desagradáveis, onde se verifica um dispêndio de energia, tempo e rendimentos por parte do indivíduo, num longo período de tempo, o que provoca algum distress.
Cuidador
Uma definição simples de cuidador pertence a Oliveira, Queirós e Guerra (2007, p. 184), que afirmam “o cuidador só existe quando cuida de alguém”. Cuidador é aquele que presta um serviço ao outro que se encontra necessitado de ajuda quer a nível físico, cognitivo e emocional, e condicionado nas tarefas básicas diárias (Family Caregiver Alliance, 2013; Canadian Caregiver Coalition, 2013).
Estabelece-se uma divergência de conceitos relativos ao cuidador. Este pode ser denominado de cuidador informal, referindo-se a um familiar, ou cuidador formal, quando se trata por exemplo de um profissional de saúde (Loureiro, 2009). O cuidador informal pode tratar-se do cônjuge, filho (a), pai/mãe, neto (a), entre outros familiares, que serve a pessoa necessitada de cuidados, numa relação de dependência (Canadian Caregiver Coalition, 2013; Loureiro, 2009; Andrén & Elmståhl, 2008). Essa relação é estabelecida por fortes laços de confiança recíproca entre o cuidador e a pessoa cuidada (Canadian Caregiver Coalition, 2013). O cuidador informal, ao contrário do cuidador formal, não recebe nenhuma espécie de gratificação monetária pelos serviços prestados ao doente, sendo que este tipo de apoio é comum numa fase ainda precoce da demência, todavia com o declínio das habilidades cognitivas o cuidador informal sente-se limitado no apoio prestado solicitando ajuda a cuidadores formais (Rodrigues, 2011; Pérez, Abanto, & Labarta, 1996; Vitaliano, Scanlan, & Zhang, 2003). Para além do cuidador familiar, existem também pessoas sem laços de sangue e afetivos a prestar cuidados aos
doentes demenciais, podendo tratar-se de amigos, vizinhos ou profissionais de saúde – cuidador formal.
Segundo Rodrigues (2011), o intenso cuidado dedicado ao doente, provoca alterações significativas no bem-estar do cuidador, não esquecendo os próprios sintomas psicológicos específicos da demência que ao criarem sofrimento ao doente influenciam negativamente quem toma conta deste, é o cuidador que em muitos casos detecta esses sintomas, tendo um papel preventivo deveras importante (Olazarán-Rodriguez, Agüera-Ortiz, & Muñiz-Schwochert, 2012).
Com o avançar da doença, os sintomas dão conta de um estado de lucidez cada vez mais diminuído, as faculdades psíquicas vão falhando gradualmente e, consequentemente, vai-se acentuando a debilidade e fragilidade física do paciente. Desta forma, o papel do cuidador, na maioria dos casos o cuidador informal, passa por ser um juiz na vida do demente. O cuidador assume-se como responsável e decisor de todos os aspetos aferentes à vida da pessoa que está a seu cuidado (Eritz & Hadjistavropoulos, 2011), assumindo a responsabilidade de executar uma série de tarefas em prol do bem-estar da pessoa demente. Tais tarefas passam pelos cuidados básicos de higiene, de alimentação e vestuário, controlo de medicação e consultas médicas, bem como a supervisão e observação dos sintomas (Melo, 2009).
Apesar de serem notadas modificações que deterioram a dinâmica vivencial do cuidador, existem casos em que os ganhos recebidos por servir a alguém dependente, são superiores e superam as dificuldades que daí se possam sentir. Segundo Shim, Barroso e Davis (2012), nestas situações, o bem-estar do sujeito demente assume uma maior relevância que o bem-estar da pessoa que presta cuidados, estes últimos sentem-se gratificados na sua condição de cuidadores. Por exemplo, parte destes cuidadores, na maioria os cônjuges do género masculino, exercem tal função como maneira de compensação pelo facto de no passado não terem sido suficientemente bons para com as suas esposas que agora necessitam de cuidados especiais (Melo, 2009). Também Lage (2007) é da opinião de que apesar de ser evidente um cuidado prestado maioritariamente pelo sexo feminino, os cuidadores do sexo masculino na atualidade estão sujeitos a servir as suas esposas devido à condição incapacitante da demência.
Numa análise realizada por Hilgeman, Allen, DeCoster e Burgio (2007), observa-se que quando os cuidadores se sentem satisfeitos e preenchidos com o ato de cuidar, os valores da sobrecarga e da depressão são reduzidos em comparação com os cuidadores que veem tal tarefa como uma obrigação imposta. De acordo com um estudo
efetuado por Mayor, Ribeiro e Paúl (2009), é possível sentir satisfação no cuidado prestado ao demente, sendo que esta variável é superior no cuidador quando o principal beneficiário do cuidado é o doente. Embora estes casos sejam uma minoria, é significativa a aprendizagem adquirida na prestação de cuidado já que estes cuidadores atribuem um significado positivo a tal experiência. Até porque quando se valorizam os pontos positivos do cuidar de uma pessoa com demência, estreita-se a relação existente entre cuidador e doente (Shim et al., 2012).
Como existe uma dualidade na perceção atribuída ao cuidar por parte dos cuidadores, Shim et al. (2012) estabeleceram três grupos distintos de cuidadores, todos eles cônjuges, à parte das categorias formal e informal. Estes autores denominaram um grupo como negativo, outro como positivo e o último como ambivalente. No que diz respeito ao grupo positivo, estes manifestam satisfação e gratificação nos cuidados que prestam, neste sentido estão mais atentos e hipervigilantes às necessidades da pessoa dependente. Trata-se de um grupo que aceita sem restrições a mudança sofrida na vida da pessoa que cuidam, bem como na própria. Relativamente ao grupo negativo, denota-se que este agregado perpetua denota-sentimentos negativos do passado na relação predenota-sente com o demente, mesmo sabendo que certos comportamentos do companheiro doente se devem à demência. Este grupo não é capaz de experienciar qualquer tipo de satisfação e recompensa no ato de cuidar. Por fim, o grupo ambivalente, manifesta comportamentos ambíguos em relação à pessoa dependente, tanto é capaz de viver momentos prazerosos no ato de cuidar, como identifica aspetos negativos do mesmo. Contudo, os sentimentos negativos consequentes da relação atual com o companheiro, suplantam os aspetos positivos do passado. Sendo assim, os três grupos do estudo realizado e a perceção atribuída ao ato de cuidar, resultam da dinâmica atual que o cuidador informal tem com o seu cônjuge portador de demência.
Salvo raras exceções, a maioria de casos de cuidadores, descrevem as suas funções como algo obrigatório, de estar sempre disponível para o doente, e estarem presos a um serviço (Melo, 2009).
Isolamento social
A nível social verifica-se que no caso do cuidador informal, este devido ao próximo envolvimento que tem com a pessoa de quem cuida, fica comprometida grande parte da sua interação social com o resto da população, pois a relação cuidador-doente é de extrema dependência que não deixa espaço para outros contactos. Dá-se um aumento
do isolamento social (Shim et al., 2012). A pessoa que cuida do demente, deixa de ter disponibilidade para as actividades recreativas, nomeadamente ao nível da atividade física o que acaba por contribuir para a inflação dos valores de sobrecarga (Hirano et al., 2011).
Encargo financeiro
O extremo cuidado dado ao paciente causa, como já foi dito, mudanças bastante significativas na vida da pessoa que está a prestar cuidado, estas transformações podem ser não só no domínio físico e psicológico como também ao nível social e financeiro (Shim et al., 2012).
A síndrome demencial a nível financeiro acarreta custos muito elevados para a pessoa que cuida. Como se trata de uma doença irreversível a expectativa de melhoria no futuro não se verifica, tende até a piorar e num estado avançado da doença existe a necessidade por parte do cuidador do internamento do paciente até aos últimos dias deste, tratando-se de uma situação a longo-prazo (Joling et al., 2008).
Dados científicos de uma investigação brasileira indicam que o grupo de cuidadores informais, sofre um impacto grandioso nos seus rendimentos como forma de proporcionar os cuidados básicos nos serviços prestados ao demente. Os gastos podem atingir até cerca de 75% do rendimento mensal do cuidador informal, dependendo da fase de demência em que se encontra o paciente, Veras et al. (2007), referem que estes valores não são estáticos e variam consoante o desenvolvimento da síndrome.
Curiosamente numa fase mais precoce, os gastos económicos tendem a ser superiores em relação um estádio mais avançado, e essas despesas propendem a aumentar quando a demência está articulada a outra enfermidade crónica. Duas explicações possíveis são apontadas para tal contrariedade. Pensa-se que com a pressão exercida sobre o cuidador informal para dedicar apoio ao demente, tenha a urgência de se disponibilizar somente para a pessoa dependente, levando a que necessite de abandonar o emprego, caso o tenha. Neste sentido, verifica-se uma quebra do orçamento familiar (no caso de cuidadores familiares), o que explica a diminuição de gastos numa etapa avançada da doença. A outra hipótese refere-se à gradual diminuição de investimento no tratamento do paciente demente. No início da doença, existe uma necessidade de desvanecer os sinais visíveis da patologia, e investe-se mais com esse propósito. Contudo, numa etapa adiantada da demência os gastos são despendidos com
a intenção de fornecer somente o mínimo de qualidade de vida possível, que passa pelos cuidados básicos de saúde (Veras et al., 2007).
Ainda segundo Veras et al. (2007), os gastos económicos no cuidado ao paciente demente podem ser reveladores do risco de desencadear sobrecarga nos cuidadores, tal risco deve-se ao grau de comprometimento com a doença e as responsabilidades que daí advêm.
Relativamente à condição psicológica, as dimensões que se destacam na díade cuidador-doente com demência nesta investigação são a sobrecarga, a depressão, a qualidade de vida e a satisfação com a mesma. São vários os estudos e investigações que afirmam e confirmam a existência de diferenças nestas dimensões entre pessoas cuidadoras e não-cuidadoras, bem como as associações significativas entre as quatro variáveis.
Sobrecarga
A sobrecarga (burden) trata-se de um domínio psicológico que concentra algumas dimensões como o impacto do curso de vida, a produtividade e o estado de saúde global e relaciona-se com exigências da vida (Alonso, 2012; Mayor et al., 2009). A sobrecarga, quer física quer emocional, é muito importante quando relacionada com a qualidade de vida do cuidador e associa-se mais fortemente com os cuidadores informais do que por exemplo o burnout (Llach, Suriñach, & Gamisans, 2004; Oliveira et al., 2007).
Segundo Hirakawa, Kuzuya, Enoki e Uemura (2011), mais de metade da amostra inquirida na sua investigação manifesta valores de sobrecarga moderados a severos, factos corroborados por Llach et al. (2004), que verificaram que mais de 80% da amostra selecionada apresentou níveis leves, moderados e severos de sobrecarga, valores que vão de encontro a um outro estudo em que se observa que mais de metade dos cuidadores avaliados manifesta níveis de sobrecarga (Gil et al., 2009). Apesar dos valores apontados, o grau de sobrecarga difere quando se comparam cuidadores de pacientes moderadamente e severamente afetados com cuidadores de doentes que se encontram num estado precoce da demência. As pessoas cuidadoras de doentes com demência moderada e grave, têm níveis superiores de sobrecarga do que os cuidadores dos doentes em fase inicial da doença (Valente et al., 2011).
Uma das consequências mais apontadas da manifestação de sobrecarga nos cuidadores é a possível institucionalização do paciente demente, sendo que os cuidadores com sobrecarga mais elevada têm uma maior predisposição para institucionalizar o doente, do que os cuidadores com sobrecarga mais leve (Schulz, Belle, Czaja, McGinnis, Stevens, & Zhang, 2004). Os cuidadores que se sentem hipervigilantes na supervisão do bem-estar do demente, bem como os que assumem na totalidade as responsabilidades do cuidado e os que manifestam uma maior vontade de institucionalizar o paciente, estão mais propensos ao risco de efetuar a colocação (Gaugler, Mittelman, Hepburn, & Newcomer, 2009).
Num estudo de Shim et al. (2012), verifica-se que quando o cuidador equaciona institucionalizar o doente, significa que atingiu um elevado estado de sobrecarga emocional e físico, contudo ao colocar a pessoa de quem cuida numa instituição, na maioria das vezes é assombrado por um sentimento de culpa que o deixa hesitante na sua decisão (López, Losada, Romero-Moreno, Márquez-González, & Martínez-Martín, 2012).
Fica patente que a sobrecarga sentida pelos cuidadores de pessoas portadoras de demência é superior à sobrecarga sentida pelos cuidadores de pessoas sem demência, e que esta dimensão é superior quando o cuidador vive com o demente e/ou quando o cuidador é casado com a pessoa demente (Luchetti et al., 2009; Hirano et al., 2010; Huang, Lee, Liao, Wang, & Lai, 2012;). Curiosamente, sob o ponto de vista de Luchetti et al. (2009), os cuidadores de dementes do género masculino, são os que apresentam maiores níveis de sobrecarga.
Depressão
Seguindo esta linha de orientação existem estudos que dão conta de sintomas depressivos sentidos antes e após a institucionalização, pois o sentimento de culpa resultante de ter quebrado uma promessa leva a que os cuidadores informais continuem a prestar apoio aquando das visitas à instituição (Schulz et al., 2004). Porém um estudo de Grant et al. (2002), contradiz este aumento de sintomas depressivos após a institucionalização da pessoa dependente. Na visão destes autores, os sintomas depressivos tendem a diminuir gradualmente após a colocação do demente numa instituição especializada, e ao longo do tempo, após a morte do doente os sintomas continuam a diminuir. Tal facto também se verificou num estudo realizado por Gaugler, Roth, Haley e Mittelman (2008), em que se apurou um efeito significativo na redução
de sintomas depressivos após a colocação do doente dependente numa instituição. A institucionalização é vista como uma transição e uma solução que facilita o declínio dos valores depressivos bem como os valores de sobrecarga que são experienciados pelos cuidadores informais antes da colocação da pessoa dependente na instituição (Gaugler et al., 2009; López et al., 2012).
No grupo de cuidadores informais, os cônjuges são os que mais manifestam níveis elevados de depressão após a institucionalização do parceiro (Schulz et al., 2004). Também Gaugler et al., (2009), e Luchetti et al. (2009), são concordantes com esta conclusão, os cônjuges são as pessoas que exibem um aumento de sintomas de sobrecarga e de depressão após um ano de institucionalização, quando comparados com outros cuidadores à parte da demência. Qualquer que seja a decisão tomada, esta vai afetar invariavelmente a vida de quem cuida e a vida de quem é cuidado (Shim et al. 2012). Desta forma, é possível afirmar que a maioria dos cuidadores de pessoas dependentes, no caso de dementes, experiencia sobrecarga que poderá decorrer em depressão (Day & Anderson, 2011).
O grau e a intensidade da doença degenerativa do doente influencia de forma significativa os níveis depressivos dos cuidadores. No estudo de Schoenmakers, Buntinx e Delepeleire (2010), observou-se que quanto melhor o funcionamento cognitivo do paciente, menor o nível de sintomas depressivos no cuidador, quando comparado com cuidadores de pacientes severamente afetados. Ainda neste mesmo estudo, os autores concluíram que a depressão é bastante prevalente nos cuidadores de pacientes com doenças crónicas, como o caso da demência (Hirano et al., 2011).
Segundo uma investigação de Schulz et al. (2004), perto de metade dos cuidadores avaliados manifestaram um risco elevado de vir a desenvolver depressão num futuro próximo. Um dos aspetos que mais condiciona o aparecimento e aumento dos sintomas depressivos nas pessoas que prestam cuidados é a quantidade de tempo que estes despendem com o doente (Etters, Goodall, & Harrison, 2008).
Conforme Domínguez et al. (2012), existe um perfil estruturado de cuidador no qual se manifesta a depressão, estes cuidadores tendem a não ser remunerados, apresentam uma ligação de parentesco próxima com a pessoa dependente, têm propensão a apresentar um quadro de diagnóstico prévio de ansiedade e depressão e tendem a evidenciar um consumo frequente de fármacos.
Qualidade de vida
Partindo da depressão, para a qualidade de vida, percebe-se que atualmente o conceito atual de qualidade de vida sugerido pela OMS reporta-se à auto-perceção do sujeito acerca da sua saúde de acordo com a cultura e valores em que está inserido, bem como também consoante as expectativas que pretende atingir (Castro, Pinto, & Ponciano, 2009).
De acordo com um estudo realizado por Llach et al. (2004), observa-se que a qualidade de vida do cuidador fica comprometida quando se contabilizam elevados graus de sobrecarga, e esta tende a piorar com o aumento progressivo dos níveis de sobrecarga. O estudo de Schulz, Boerner, Shear, Zhang e Gitlin (2006), confirma que os maus resultados que advêm da sobrecarga nos cuidadores condicionam de forma negativa os sintomas depressivos bem como a qualidade de vida de quem cuida. Numa investigação realizada por Takai et al. (2009), percebe-se que níveis elevados de sobrecarga estão diretamente relacionados com altos níveis de depressão e reduzido grau de qualidade de vida.
Num estudo da autoria de Thomas et al. (2006), percebe-se que a qualidade de vida dos cuidadores está associada de forma significativa à qualidade de vida do paciente demente, e que esta última resulta da deterioração das habilidades cognitivas. Ainda no mesmo estudo verifica-se que as mulheres cuidadoras apresentam níveis inferiores de qualidade de vida face aos cuidadores do género masculino, algo que já se previa, já que são também as mulheres o grupo de cuidadores que mais manifesta sintomas depressivos, que conduzem à precária qualidade de vida.
Denota-se que, ainda no que diz respeito à qualidade de vida dos cuidadores, esta relaciona-se com os sintomas comportamentais e psicológicos da demência, nomeadamente a depressão. Na associação da depressão à qualidade de vida dos cuidadores, sabe-se que existe uma relação de dependência, quando os níveis depressivos são elevados, a qualidade de vida é deficitária. Contudo entende-se que a depressão patenteada pelos cuidadores resulta dos níveis depressivos dos pacientes dementes, e que tais cuidadores depressivos têm uma qualidade de vida mais atribulada que os cuidadores não depressivos (Thomas et al., 2006).
Satisfação com a vida
Um outro aspeto importante a destacar no impacto da doença neurodegenerativa do demente na vida do cuidador é a satisfação com a vida. Esta trata-se da visão que a pessoa tem da avaliação global da qualidade de vida e do bem-estar geral, que incluem diversos aspetos, desde ao nível educativo, estado civil, rendimentos e envolvimento em actividades sociais. Para ser possível uma análise rigorosa à satisfação com a vida deve ser tido em conta o passado, o presente e o futuro da pessoa em questão, pois caracteriza-se por ser uma dimensão subjetiva (Krishnamoorthy et al., 2010).
Género
O que se denota na totalidade dos estudos consultados é que as pessoas que cuidam de indivíduos portadores de demência são na sua maioria mulheres, sendo que as percentagens excedem em quase todos os estudos os 50% (Andrén & Elmståhl, 2008; Gil et al., 2009; Hirano et al., 2011; Llach et al., 2004; Rodríguez, Paz, & Sánchez, 2012; Schulz et al., 2004; Shim et al., 2012; Valente et al., 2011). Para além deste facto, aferiu-se que grande percentagem de mulheres pertence diretamente à família do demente (Krishnamoorthy et al., 2010).
Tem-se conhecimento de que o sexo feminino durante a fase em que presta cuidado desempenha um papel ambíguo. Inicialmente não se arrisca em demasia na função e cuida de forma vagarosa, contudo com o grau de responsabilidade a aumentar, chega a um ponto irreversível, em que não pode descurar a sua posição de cuidadora (Melo, 2009).
Observa-se igualmente que as mulheres são as que mais manifestam sintomas depressivos, bem como uma taxa superior de sobrecarga, tal circunstância pode dever-se ao facto de estas serem a maioria das amostras recolhidas nos diferentes estudos (Mausbach et al., 2007; Huang et al., 2012; Luchetti, et al., 2009).
Apoio Social
Num estudo realizado por Raivio, Laakkonen e Pitkälä (2011), repara-se que existe uma crítica consensual relativa à falta de serviços que apoiem os cuidadores informais na tarefa de cuidar da pessoa demente. As queixas são variadas, mas na sua maioria dizem respeito à falta de informação, à dificuldade em obter a mesma acerca dos serviços disponíveis para estes casos, pouca divulgação de instituições e serviços competentes para a receção de uma pessoa com demência, baixa compreensão relativa
aos sintomas e progressão da doença, falta de apoio emocional e social e é exigida muita burocracia (Lewy Body Dementia Association Inc., 2010; Raivio et al., 2011).
De acordo com Gratão et al. (2010), o cuidador informal apresenta diversas lacunas na forma como aborda o ato de cuidar no paciente demente. Como se tratam de cuidadores informais e não formais, denota-se pouca preparação e conhecimento relativo à síndrome, bem como também ausência de apoios. Estes sujeitos sentem-se abandonados pelos profissionais de saúde, induzindo alguma frustração que pode em última instância provocar aspetos psicológicos negativos (Rössler, 2006). Num estudo de Luchetti et al. (2009), estima-se que mais de 50% dos cuidadores afirmam não receber qualquer tipo de apoio.
Como resposta a estas críticas/falhas e com o propósito de alterar os valores das dimensões psicológicas acima descritas, procura-se introduzir métodos interventivos que passam por intervenções educativas e psicoterapêuticas (terapia em grupo, individual, grupos de apoio, entre outros), desenhadas tanto para o cuidador como para a pessoa dependente. Tais métodos interventivos demonstram uma associação significativa com a melhoria dos sintomas depressivos, bem como a qualidade de vida, na qual se inclui a diminuição da sobrecarga do cuidador (Schulz et al., 2002). Estes indicadores são corroborados por Belle et al. (2006), que afirmam que os modelos interventivos, preferencialmente os psicossociais, são mais prováveis de melhorar os sintomas depressivos dos cuidadores.
Ainda segundo o estudo referido, mesmo que com a aplicação de projetos de intervenção os aspetos psicológicos negativos dos cuidadores pouco se alterem, presenciam-se benefícios nos grupos intervencionados. Os cuidadores aprendem estratégias para saber lidar com a doença, e com o paciente, o que conduz a uma melhoria da qualidade de vida dos intervenientes.
É importante que os próprios pacientes não sejam esquecidos aquando da integração de programas interventivos na vida dos cuidadores. Como se tratam de pessoas portadoras de demência, a variável idade tem um peso grande, neste sentido Vecchia, Ruiz, Bocchi e Corrente (2005), propõem a priorização do bem-estar do demente, maioritariamente idoso, com vista à promoção de qualidade de vida do mesmo e consequentemente à promoção de qualidade de vida do cuidador.
Através da realização desta investigação pretende-se verificar de que forma a preparação para o exercício da prestação de cuidados tem impacto na saúde mental dos cuidadores de pessoas dependentes com doença crónica. Os objetivos específicos são:
• Comparar por grupo dos cuidadores informais e dos cuidadores formais, e por idade, os níveis de sobrecarga (impacto de prestação de cuidados, relação interpessoal, expectativa face ao cuidar e perceção da auto-eficácia) de qualidade de vida (saúde geral, função social, desempenho físico, desempenho emocional, função social, dor, vitalidade e saúde mental), de satisfação com a vida e de depressão.
• Correlacionar a sobrecarga (impacto de prestação de cuidados, relação interpessoal, expectativa face ao cuidar e perceção da auto-eficácia) e a depressão no grupo dos cuidadores formais;
• Correlacionar a sobrecarga (impacto de prestação de cuidados, relação interpessoal, expectativa face ao cuidar e perceção da auto-eficácia) e a depressão no grupo dos cuidadores informais;
• Correlacionar a qualidade de vida (saúde geral, função social, desempenho físico, desempenho emocional, função social, dor, vitalidade e saúde mental) e a depressão no grupo dos cuidadores informais;
• Correlacionar a qualidade de vida (saúde geral, função social, desempenho físico, desempenho emocional, função social, dor, vitalidade e saúde mental) e a depressão no grupo dos cuidadores formais;
• Correlacionar a sobrecarga (impacto de prestação de cuidados, relação interpessoal, expectativa face ao cuidar e perceção da auto-eficácia) e a qualidade de vida (saúde geral, função social, desempenho físico, desempenho emocional, função social, dor, vitalidade e saúde mental) no grupo dos cuidadores informais;
• Correlacionar a sobrecarga (impacto de prestação de cuidados, relação interpessoal, expectativa face ao cuidar e perceção da auto-eficácia) e a qualidade de vida (saúde geral, função social, desempenho físico, desempenho emocional, função social, dor, vitalidade e saúde mental) no grupo dos cuidadores formais;
• Correlacionar a satisfação com a vida e a sobrecarga (impacto de prestação de cuidados, relação interpessoal, expectativa face ao cuidar e perceção da auto-eficácia) no grupo dos cuidadores informais;
• Correlacionar a satisfação com a vida e a sobrecarga (impacto de prestação de cuidados, relação interpessoal, expectativa face ao cuidar e perceção da auto-eficácia) no grupo dos cuidadores formais;
• Correlacionar a satisfação com a vida e a qualidade de vida (saúde geral, função social, desempenho físico, desempenho emocional, função social, dor, vitalidade e saúde mental) no grupo dos cuidadores informais;
• Correlacionar a satisfação com a vida e a qualidade de vida (saúde geral, função social, desempenho físico, desempenho emocional, função social, dor, vitalidade e saúde mental) no grupo dos cuidadores formais.
• Predizer a satisfação com a vida tendo em consideração a sobrecarga (impacto de prestação de cuidados, relação interpessoal, expectativa face ao cuidar e perceção da auto-eficácia), a qualidade de vida (saúde geral, função social, desempenho físico, desempenho emocional, função social, dor, vitalidade e saúde mental) e a depressão.
Metodologia Tipo de Investigação
A presente investigação tem uma profundidade exploratória, no sentido em que são poucas as referências e estudos relativos a este tema em Portugal. O estudo quanto à metodologia é transversal, logo tem um único momento de avaliação, sendo também de cariz quantitativo, focado na observação da demência na saúde mental dos cuidadores de pessoas com diagnóstico definitivo de doença neurodegenerativa. A investigação é correlacional, no sentido em que irá mensurar o grau de relação entre as variáveis em estudo (Dancey & Reidy, 2006; Pais-Ribeiro, 2008).
As variáveis dependentes em análise são a sobrecarga (burden), a depressão, a satisfação com a vida e a qualidade de vida, avaliadas através de um protocolo de investigação composto respetivamente pela Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit, pelo Inventário Depressivo de Beck (BDI-II), pela Escala de Satisfação com a Vida, e pelo Questionário de Avaliação do Estado de Saúde de 36 Itens. O género, a idade, o estado civil, a relação com o doente e com quem vive, são as variáveis independentes.
Amostra
A amostra foi recrutada pelo método de amostragem não probabilístico, tratando-se portanto de uma amostra de conveniência, tem como população alvo os cuidadores formais bem como os cuidadores informais de idosos dependentes e com um diagnóstico de demência. Os cuidadores informais, tratando-se de familiares, não têm formação técnica ao nível da prestação de cuidados, já os cuidadores formais, tratam-se de profissionais especializados no ato de cuidar. Nenhum dos participantes da investigação recebeu treino específico para a participação do estudo.
A amostra foi recolhida após a aceitação e autorização das instituições envolvidas, bem como após a aceitação de participação por parte dos cuidadores informais. Participaram na presente investigação cerca de 94 participantes de ambos os géneros, de idades compreendidas entre os 21 e os 78 anos, com uma média de idades de 44.13 (DP=9.34) anos, pertencentes ao norte do país. A faixa etária com frequência mais elevada é a dos 40 anos aos 52 anos (n=58; 61.7 %). Verifica-se que a esmagadora maioria dos cuidadores quer formais quer informais são do sexo feminino, o que corresponde a 94.7% da amostra (n=89).
Os resultados respeitantes à caracterização da amostra no que se refere à relação estabelecida com o demente, indicam que a maioria da amostra se trata de cuidadores formais (n=73; 77.7%), sendo que todos eles exercem as suas funções em instituições designadas para pessoas idosas. A percentagem restante diz respeito aos cuidadores informais (n=21; 22.3%), e é notório que na sua maioria o grau de parentesco estabelecido com a pessoa portadora de demência é filial e conjugal, tendo este último uma percentagem de 5.3%.
Cerca de 75.5% da amostra ostenta o estado civil de casado, 11.7% o de solteiro, 9.6% de divorciado/separado e 3.2% dos participantes são viúvos.
Ainda no que se refere à análise descritiva, observa-se que 75.5% dos inquiridos vivem com os cônjuges, 9.6% com outros familiares (que não os cônjuges e filhos), 8.5% da amostra vivem somente com os filhos, 5.3% dos participantes vivem sozinhos e apenas 1.1% vive em instituições.
Instrumentos
Os instrumentos de avaliação aplicados são o Questionário Sócio-demográfico, a Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit, a Escala de Satisfação com a vida, o Questionário de Avaliação do Estado de Saúde de 36 Itens e o Inventário Depressivo de Beck (BDI-II).
Questionário Sócio-demográfico
O questionário sócio-demográfico consiste em recolher informações relativas à identificação pessoal de cada cuidador. Assim é composto por questões relativas à idade, género, estado civil, com quem vive e grau de parentesco com o doente. A aplicação do questionário sócio-demográfico tem como intuito a descrição da amostra o que permite estabelecer possíveis diferenças nos resultados obtidos nos instrumentos utilizados.
Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit
A Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit, trata-se de uma escala de auto avaliação dirigida especificamente aos cuidadores de pessoas portadoras de demência e foi desenvolvida por Zarit e colegas em 1985 (Valente et al., 2011; Zarit, Orr, & Zarit, 1985). Esta escala reduzida é composta por 22 itens, possibilita a medição da sobrecarga do cuidador informal, tendo em conta aspetos económicos, sociais, psicológicos e
físicos (Hirano et al., 2011; Sequeira, 2010). Os valores das respostas variam entre “1” (nunca) e “5” (quase sempre), e a soma total das respostas varia entre “22” (ausência de sobrecarga) e “110” (sobrecarga máxima) (Amendola, Oliveira, & Alvarenga, 2008; Gort et al., 2005; Rodriguez, Paz, & Sánchez, 2012; Sequeira, 2010). A escala é formada por 4 dimensões diferenciadas, o impacto de prestação de cuidados (11 itens), a relação interpessoal (5 itens), a expectativa face ao cuidar (4 itens) e a perceção de auto-eficácia (2 itens) (Ricarte, 2009).
Escala de Satisfação com a Vida
Esta escala foi idealizada e construída por Diener, Emmons, Larsen e Griffin, em 1985, e formalmente adaptada à população portuguesa por Neto, Barros e Barros em 1990, sendo que Simões em 1992, fez algumas alterações a nível de tradução (Pais-Ribeiro, 2007; Seco, Casimiro, Pereira, Dias, & Custódio, 2005).
A escala de satisfação com a vida visa o exame cognitivo e subjetivo que o sujeito realiza à sua vida em geral, nas mais variadas dimensões, sendo considerado um indicador do funcionamento psicológico positivo (Joia, Ruiz, & Donalisio, 2007; Oliveira, 2011; Rua, 2008; Seco et al., 2005).
A escala encontra-se estruturada segundo um conjunto de 5 itens, selecionados a partir de 48 itens iniciais, e todos os itens estão formulados no sentido positivo (Pais-Ribeiro, 2007; Seco et al., 2005). Apresenta um coeficiente de α de Cronbach de 0.77 e está tipificada com uma escala de Likert de 5 pontos, que varia de “discordo muito” e “concordo muito” (Pais-Ribeiro, 2007; Seco et al., 2005). Um ponto relevante a considerar é que a escala demonstra relacionar-se de forma negativa com a depressão, no sentido em que quanto maior os níveis de sintomas depressivos, menor a satisfação com a vida (Seco et al., 2005). A presente escala, foi tratada como uma variável unidimensional ao longo de toda a investigação.
Questionário sobre a Qualidade de Vida
O conceito atual de qualidade de vida sugerido pela Organização Mundial de Saúde (OMS) reporta-se à auto-perceção do sujeito acerca da sua saúde de acordo com a cultura e valores em que está inserido, bem como também consoante as expectativas que pretende atingir (Castro et al., 2009).
A qualidade de vida será avaliada através do 36-Item Health Survey (SF-36), versão portuguesa, “Questionário de Avaliação do Estado de Saúde de 36 Itens”
(Pais-Ribeiro, 2007). O referido questionário foi criado por Ware, Snow, Kosinsky e Gandek (1993), e posteriormente aferido e adaptado à população portuguesa por Ferreira em 2000, em mulheres grávidas (Ferreira, 2000; Pais-Ribeiro, 2007; Soares & Silva, 2011; Telles-Correia, Barbosa, & Mega, 2010). Nos anos seguintes, Pais-Ribeiro adequou o questionário à população com doença, bem como à população normal (Pais-Ribeiro, 2007).
O SF-36 é composto por 36 itens que medem 8 dimensões distintas, a saúde geral (5 itens); a vitalidade (4 itens); a função social (2 itens); a saúde mental (5 itens); o desempenho emocional (3 itens); a função física (10 itens); o desempenho físico (4 itens) a dor (2 itens) e mais um outro item de transição de saúde (Pedro & Pais-Ribeiro, 2010). Estas 8 dimensões agrupam-se em duas componentes, a componente física (4 dimensões) e a componente mental (4 dimensões), sendo que a cada uma das dimensões é atribuída a nota de “0” a “100” (Pais-Ribeiro, 2007; Pais-Ribeiro & Raimundo, 2005; Soares & Silva, 2011).
Este questionário validado em Portugal conta com um valor de α de Cronbach superior a 0.70 o que demonstra a sua boa fiabilidade e a sua escolha deve-se ao facto de permitir avaliar o estado de saúde e qualidade de vida das pessoas tendo em conta a capacidade funcional das mesmas (Louro, 2009; Soares & Silva, 2011). Segundo Pais-Ribeiro (2007), esta escala é a mais usada para estimar a qualidade de vida.
Inventário Depressivo de Beck – BDI
O Inventário Depressivo de Beck foi desenvolvido por Beck, Ward, Mendelson, Mock e Erbaugh, no ano de 1961 e posteriormente validado em Portugal por Vaz Serra e Abreu em 1973, este trata-se do teste mais antigo validado na população portuguesa (Gandini, Martins, Ribeiro, & Santos, 2007; Pais-Ribeiro, 2007). Na presente investigação, foi utilizado o Inventário Depressivo de Beck Versão II, validado por Ponciano e Lopes em 2004 (Cunha, 2007).
Consiste num questionário de auto-administração que procura medir a gravidade dos sintomas relativos à depressão da pessoa nas duas últimas semanas (Cunha, 2007; Takai et al., 2009). O inventário é composto por 21 itens, nos quais cada um é constituído por 4 afirmações, cuja gravidade do sintoma vai aumentando, segundo a forma de Gutman (Oliveira-Brochado & Oliveira-Brochado, 2008; Pais-Ribeiro, 2007). Os referidos 21 itens procuram medir o “estado de ânimo triste”, “pessimismo”, “incapacidade de decisão”, “sentimento e fracasso”, “insatisfação”, “sentimento de
culpabilidade”, “sentimento ou desejo de auto-punição”, “ódio a si mesmo”, “auto-acusação”, “desejos suicidas”, “crises de choro”, “irritabilidade”, “afastamento social”, “distorção da imagem corporal”, “incapacidade de trabalhar”, “perturbação do sono”, “fatigabilidade”, “perda de apetite”, “perda de peso”, “hipocondria”, “diminuição da libido” (Pais-Ribeiro, 2007). Em cada um destes itens, os valores atribuídos variam entre “0” (baixo) e “3” (alto), e a soma total dos itens varia entre “0” a “63” (Oliveira-Brochado & Oliveira-(Oliveira-Brochado, 2008; Pereira, 2010; Takai et al., 2009). Apesar do inventário ser composto por 3 dimensões, como a depressão global, a dimensão afetivo somática e a auto-depreciação, na presente investigação o inventário foi usado como sendo uma variável unidimensional, que avalia os níveis depressivos (Vasconcelos-Raposo, Fernandes, Mano, & Martins, 2009).
Procedimentos
Num período anterior à aplicação dos questionários, o projeto foi submetido e aprovado pela Comissão de Ética da Universidade de Trás os Montes e Alto Douro.
Após o consentimento dos responsáveis das respetivas instituições, ficou garantido que estas entidades se encontram informadas acerca de todos os parâmetros que envolvem o estudo. Foi requerida a colaboração dos funcionários das diferentes instituições no preenchimento do protocolo de avaliação de forma individual, sendo este composto por variados questionários. Os participantes foram informados relativamente à natureza e objetivos do estudo, bem como ao sigilo, atestando que os dados recolhidos serão usados única e exclusivamente para a investigação pedindo que nas respostas a todos os itens sejam o mais sinceros possível. Salvo raras exceções, os questionários foram preenchidos pelos próprios cuidadores sem o auxílio do investigador. Por fim, foram feitos os agradecimentos pela disponibilidade da participação no estudo. A totalidade dos questionários, fica sob a responsabilidade do coordenador científico do projeto.
Após a recolha dos questionários procedeu-se à inserção dos dados no programa estatístico Statistical Package for the Social Sciences – SPSS versão 21, no sentido de criar uma base de dados. No tratamento dos dados para além da análise descritiva das variáveis independentes, com o propósito de extrair os valores das medidas de tendência central caracterizando todos os dados da amostra, foram utilizados o teste de Levene e M de Box para normalidade dos dados.
Foi calculado o Alfa de Cronbach, com vista a encontrar os valores da consistência interna das escalas utilizadas e as suas respetivas dimensões.
Recorreu-se à aplicação da Análise Multivariada de Variância (MANOVA) à Análise Univariada de Variância (ANOVA), à Análise Multivariada de Covariância (MANCOVA) e à Análise de Variância de Apenas Uma Variância (ANCOVA) para investigar as diferenças entre idade e relação com a pessoa com demência. Para as associações entre as variáveis dependentes foi utilizado o coeficiente de correlação de Pearson.
Resultados Características Psicométricas
Na Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit foi encontrado neste estudo um coeficiente de α de Cronbach de 0.73. Quanto às dimensões que a constituem verificou-se que apenas a dimensão relação interpessoal tem um coeficiente de alfa de Cronbach baixo, de 0.55, tratando-se de um valor inferior ao estipulado como referência (α de Cronbach = 0.60) (Maroco & Garcia-Marques, 2006). As restantes dimensões desta escala, têm valores de consistência interna razoáveis, 0.68 para o impacto da prestação de cuidados, 0.66 para a expectativa face ao cuidar e 0.76 para a perceção de auto-eficácia.
O valor encontrado para o coeficiente de alfa de Cronbach nesta investigação para a Escala de Satisfação com a Vida foi de 0.81; que vai de encontro ao valor da escala adaptada (α = 0.77; Neto, Barros, & Barros, 1990). O item 1 da escala conta com um valor de 0.76, o item 2 com um coeficiente de 0.79, o terceiro item com um alfa de 0.74, o item quatro tem um alfa de Cronbach de 0.79 e finalmente o último item tem um α de Cronbach de 0.78.
Apesar do coeficiente de α de Cronbach do Questionário de Avaliação do Estado de Saúde de 36 Itens ser robusto, o estudo atual observa um coeficiente α de Cronbach de 0.506 na mesma escala. Observando os alfas de Cronbach das dimensões individualmente, verifica-se que as dimensões saúde mental (α = 0.54), função física (α = 0.45), desempenho físico (α = 0.32), desempenho emocional (α = 0.28), função social (α = 0.51), dor (α = 0.58), vitalidade (α = 0.51) e saúde mental (α = 0.46) possuem alfas de Cronbach de valores medíocres e pouco robustos.
O estudo das propriedades psicométricas do Inventário Depressivo de Beck Versão II, apontou que relativamente à consistência interna, a escala apresenta um coeficiente α de Cronbach de 0.942, confirmando a boa confiabilidade. Individualmente cada um dos itens apresenta coeficientes de alfas de Cronbach superiores a 0.93.
Para sintetizar, à exceção do Questionário sobre a Qualidade de Vida, os restantes questionários ostentam um coeficiente de Alfa de Cronbach com valores robustos que dão conta da forte confiabilidade dos mesmos.
Para todas as comparações efetuadas foi utilizado um valor de significância estatística de 0.05, e valores de referência de 0.01, 0.04 e 0.14, fraco, moderado e forte
respetivamente para o eta squared (ηp2). A utilização do valor referente ao eta squared procura estabelecer inferências generalizadas da população.
Relação com o doente e sobrecarga
O estudo demonstrou através da análise multivariada de variância (MANOVA), que a relação que o cuidador tem com o idoso demente exerce influência na sobrecarga dos inquiridos, já que foi encontrada uma diferença significativa entre as duas variáveis (F(4, 89) = 2.678; p = 0.037, λ de Wilks = 0.893; ηp2 = 0.107; potência observada (po) = 0.724). Quanto às dimensões da Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit, observa-se pela Tabela 1, que a relação com o doente apresenta um efeito significativo na dimensão do impacto de prestação de cuidados, (F(1, 95) = 10.348; p = 0.002), com um eta squared de efeito moderado (ηp2 = 0.101) e potência observada de 0.889. Esta influência é mais evidente nos cuidadores informais, com uma média de 29.52. Apesar de a dimensão relação interpessoal não apresentar um valor significativo (F(1, 95) = 3.745; p = 0.056), denota-se que apresenta um ηp2 = 0.039 de efeito moderado, sendo igualmente mais evidente no grupo dos cuidadores informais (M = 12.28) e po de 0.482. As restantes dimensões que compõem a Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit, a expectativa face ao cuidar e a perceção da auto-eficácia, não demonstraram um efeito significativo em relação ao tipo de relação estabelecida com o demente.
Tabela 1
Comparação por tipo de cuidadores ao nível da sobrecarga
Variáveis Cuidadores informais M ± DP Cuidadores formais M ± DP F p ηp2 po Impacto de prestação de cuidados 29.52 ± 7.48 23.85 ± 7.02 10.35 0.002* 0.101 0.889 Relação interpessoal 12.29 ± 3.47 10.34 ± 4.20 3.75 0.056 0.039 0.482 Expectativa face ao 14.09 ± 2.72 12.71 ± 3.36 2.99 0.087 0.031 0.401
cuidar
Percepção da auto-eficácia
5.19 ± 1.57 5.03 ± 1.80 0.14 0.708 0.002 0.002
*p < .05
Relação com o doente e qualidade de vida
Relativamente à influência do tipo de relação dos cuidadores com o demente em relação à qualidade de vida, observa-se que os valores não são estatisticamente significativos (F(8, 85) = 0.372; p = 0.933, λ de Wilks = 0.966; ηp2 = 0.034; po = 0.167).
Relação com o doente e satisfação com a vida
O mesmo não se verifica na escala de satisfação com a vida quando relacionada com a variável independente relação com o doente. A partir da análise univariada de variância (ANOVA) encontra-se um efeito estatisticamente significativo, (F(1, 92) = 8.94; p = 0.004) com um ηp2 de 0.089 de efeito moderado e uma potência observada de 0.841. Esta evidência é mais significativa ao nível do grupo dos cuidadores formais (M = 15.45), ou seja, os cuidadores formais apresentam um grau de satisfação com a vida mais elevado que o grupo dos cuidadores informais (ver Tabela 2).
Tabela 2
Comparação por tipo de cuidadores ao nível da satisfação com a vida
Variável Cuidadores informais M ± DP Cuidadores formais M ± DP F p ηp2 po
Satisfação com a vida 12.57 ± 4.58 15.45 ± 3.68 8.94 0.004* 0.089 0.841 *p < .05
Relação com o doente e a depressão
Quanto à escala da depressão não se verificam níveis significativos na relação com a variável independente em causa, (F(1, 92) = 3.271; p = 0.074) e ηp2 = 0.034 de efeito fraco, e po = 0.432, todavia é importante destacar que os cuidadores informais são os que anunciam uma presença mais consistente da depressão, com uma média de 48.14, comparativamente com o outro grupo cuja média é de 41.36.
Idade e relação com o doente ao nível da sobrecarga
Através da análise multivariada de covariância (MANCOVA), nota-se que não existe um efeito significativo na idade em relação à variável independente relação com o doente no que diz respeito à sobrecarga (F(4, 88) = 1.775; p = 0.141, λ de Wilks = 0.925; po = 0.522), contudo é apontado um eta squared de 0.075 de efeito moderado. Neste seguimento, por observação da Tabela 3, encontra-se um resultado estatisticamente significativo ao nível do impacto de prestação de cuidado (F(1, 91) = 7.57; p = 0.007) com o eta squared respetivo de efeito moderado, ηp2 = 0.077; po = 0.777.
Tabela 3
Comparação por tipo de cuidadores e idade ao nível da sobrecarga (MANCOVA)
Variáveis Cuidadores informais M ± DP Cuidadores formais M ± DP F p ηp2 po Impacto de prestação de cuidados 29.52 ± 7.48 23.85 ± 7.02 7.57 0.007* 0.077 0.777 Relação interpessoal 12.29 ± 3.47 10.34 ± 4.20 1.73 0.191 0.019 0.257 Expectativa face ao cuidar 14.09 ± 2.72 12.71 ± 3.36 1.41 0.237 0.015 0.218 Percepção da auto-eficácia 5.19 ± 1.57 5.03 ± 1.80 0.08 0.774 0.001 0.059 *p < .05
Idade e relação com o doente ao nível da qualidade de vida
Apesar de à semelhança dos resultados anteriores, não se verificar uma influência significativa da idade em relação à variável independente relação com o doente no que diz respeito à qualidade de vida (F(8, 84) = 1.866; p = 0.076, λ de Wilks =
0.849), é apontado, um eta squared com um efeito substancialmente forte, ηp2 = 0.151 e po = 0.752. Por observação da Tabela 4 verificam-se efeitos estatisticamente significativos nas dimensões função física (F(1, 91) = 6.61; p = 0.012) com um eta squared de efeito moderado, ηp2 = 0.068; po = 0.720, desempenho emocional (F(1, 91) = 4.98; p = 0.028) com um eta squared de efeito moderado, ηp2 = 0.052; po = 0.598, e dor (F(1, 91) = 7.84; p = 0.006) com um eta squared também de efeito moderado, ηp2 = 0.079; po = 0.791.
Tabela 4
Comparação por tipo de cuidadores e idade ao nível da qualidade de vida (MANCOVA)
Variáveis Cuidadores informais M ± DP Cuidadores formais M ± DP F p ηp2 po Saúde geral 19.10 ± 3.75 18.55 ± 2.53 2.09 0.152 0.022 0.299 Função física 25.71 ± 3.68 25.04 ± 5.09 6.61 0.012* 0.068 0.720 Desempenho físico 15.10 ± 4.32 15.30 ± 3.88 3.61 0.061 0.038 0.468 Desempenho emocional 11.43 ± 3.31 11.70 ± 3.22 4.98 0.028* 0.052 0.598 Função social 5.71 ± 1.31 5.88 ± 0.85 0.04 0.846 0.000 0.054 Dor 5.43 ± 2.58 5.30 ± 1.96 7.84 0.006* 0.079 0.791 Vitalidade 11.76 ± 1.87 11.60 ± 1.85 0.61 0.437 0.007 0.121 Saúde mental 16.05 ± 2.33 15.86 ± 2.13 2.51 0.117 0.027 0.347 *p < .05
Idade e relação com o doente ao nível da satisfação com a vida e da depressão Através da análise de variância de apenas uma variância (ANCOVA), não se observam efeitos estatisticamente significativos na covariável idade em relação à variável independente relação com o doente relativamente à satisfação com a vida, nem em relação à variável dependente depressão.
