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O domicílio como espaço de cuidado: a pespectiva dos cuidadores
familiares
Amanda Limeira¹, Terezinha Hashimoto², Thaina Silva³, Caroline Silveira4 e Sayuri Maeda5
¹ Graduada pela EEUSP. Ex bolsista de iniciação científica do Programa Unificado de Bolsas da Pró Reitoria de graduação da USP. [email protected];
² Enfermeira do Programa de Atendimento Domiciliar do Hospital Universitário da USP. [email protected]; ³ Estudante de Graduação em enfermagem da EEUSP. [email protected];
4 Enfermeira especialista em Saúde do Idoso e Cuidados Paliativos pelo HCFMUSP. [email protected] 5 Professora Doutora do Departamento de Enfermagem em Saúde Coletiva da EEUSP. [email protected]
Resumo. Diante do aumento de doenças crônicas houve espaço para o fortalecimento dos Programas de Atendimento Domiciliar (PAD). A pesquisa teve como objetivo descrever o perfil sociodemográfico dos cuidadores e acamados acompanhados no PAD; reconhecer a percepção dos cuidadores familiares no que se refere ao processo de cuidar; discutir os desafios do cuidado sob a perspectiva do cuidador familiar. Adotou-se a abordagem qualitativa, através de entrevistas semiestruturadas. Foram geradas três categorias: estrutura familiar e desafios do cuidado domiciliar; ressignificação do cuidado no domicílio e rede de apoio. Os cuidadores demonstraram sentimentos ambíguos no cuidar, expuseram preocupação financeira diante da demanda de cuidados, a inversão de papeis por terem que cuidar dos próprios pais, citaram a fé, a divisão de cuidados com outros familiares e o suporte do PAD como pontos de apoio. A literatura sobre o tema enriqueceu a discussão demonstrando a necessidade do envolvimento emocional no processo de cuidar.
Palavras-chave: Serviços de assistência domiciliar; cuidadores; relações familiares.
The home as care space: the perspective of family caregivers
Abstract. In view of the increase in chronic diseases, the Home Care Programs were strengthened. The aim of the research was to describe the sociodemographic profile of caregivers and patients followed in the PAD; recognize the perception of family caregivers regarding the caring process; discuss the challenges of care from the perspective of the family caregiver. A qualitative approach was adopted through semi-structured interviews. Three categories were generated: family structure and home care challenges; redetermination of non-domiciled care and support network. Caregivers demonstrated ambitious feelings in care, they exposed financial concern against to the care demand, the reversal of roles from parents, quoting the faith, a caring for others, and PAD support as support points. The literature on the subject has enriched a discussion demonstrating the emotional involvement in the caring process.
Keywords: Home care services; caregivers; family relations.
1 Introdução
A sociedade contemporânea vive o legado de uma realidade muito distinta a do século XX, em que as grandes chaminés ditavam um mundo que se moldou pela dinâmica industrial (Soares, 2012 e Oliveira, & Matsuo, 2014).
O vasto desenvolvimento tecnológico e consequente evolução da Medicina impactou no aumento da expectativa de vida e um declínio nos níveis de fecundidade, o que gerou a diminuição da taxa de crescimento populacional. Esse cenário caracteriza hoje uma fase de transição demográfica conhecida como o novo padrão demográfico brasileiro (IBGE, 2016).
Dentre os fatores citados, o fenômeno do envelhecimento trouxe consigo o aumento das Doenças Crônicas Não Transmissíveis (DCNT), que gerou uma repercussão nas diferentes esferas da estrutura
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social, econômica, política e cultural da sociedade e seus nucleos familiares. Os idosos, (da mesma forma que os demais segmentos etários como crianças, jovens e adultos), apresentam demandas específicas, sendo necessárias politicas públicas visando buscar adequadas condições de vida. Essa situação aumentou a necessidade de ofertar cuidados em um panorama de diversos agravos de saúde implicando na elevação de recursos, cujo ônus recai sobre os servicos do Sistema e as famílias. É reconhecido mundialmente, a finitude dos recursos públicos perante as transformações do papel do Estado face à vigência da economia liberal advindo do ideário capitalista (Marques, 2016).
Diante desse cenário e da lacuna de natureza institucional entre a estrutura hospitalar e o domicílio das famílias, a Atenção Domiciliar (AD) vem ocupando espaço. Trata-se de uma forma de atenção à saúde que integra a Rede de Atenção à Saúde (RAS) e é oferecida na moradia do indivíduo envolvendo um conjunto de ações de promoção à saúde, prevenção, tratamento de doenças e reabilitação (Brasil, 2013).
A AD oferece abordagens diferenciadas e multiprofissionais de acordo com as necessidades de cada pessoa e pode ser oferecida pelas equipes de Estratégia Saúde da Família (ESF) para os casos mais estáveis (Brasil, 2013).
Para as situações mais complexas passam a atuar as Equipes Multiprofissionais de Atenção Domiciliar (EMAD) e/ou Programa Melhor em Casa para assegurar a cobertura dos cuidados (Brasil, 2013). É fundamental esse apoio do Sistema por meio de uma equipe para atendimento domiciliar, no entanto sob preceitos neoliberais, as famílias tendem a assumir a responsabilidade pela saúde e bem-estar do ente acamado.
Neste ponto, Soares (2012) concebe que o cuidado é multidimensional. Envolve as dimensões física, sexual, relacional e emocional. Sendo assim, o processo de cuidar envolve muito além de habilidades para prestar cuidados de higiene e ao aspecto físico e funcional.
Considerando esse cuidado integral e que uma pessoa dependente para a realização das suas Atividades Básicas de Vida Diária (ABVD´s) e/ou Atividades Instrumentais de Vida Diária (AIVD´s) precisará de um cuidador 24 horas por dia, pergunta-se: como fica a vida profissional e pessoal desse familiar que assume a responsabilidade de cuidar? Como os familiares tem se organizado para dar conta dessa demanda? Quais são os desafios enfrentados nesse processo?
1.1 Objetivos
• Descrever o perfil sociodemográfico dos indivíduos acamados e cuidadores familiares; • Reconhecer a percepção dos cuidadores familiares relacionada ao processo de cuidar; • Discutir os desafios do cuidado sob a perspectiva do cuidador familiar.
2 Metodologia
2.1 Tipo de estudo
Trata-se de um estudo descritivo, exploratório de abordagem qualitativa. A abordagem qualitativa tem como foco a experiência humana, onde as estratégias de investigação adotadas têm um contato direto com o contexto que os entrevistados se encontram (Bardin, 2011).
De acordo com Minayo (2007), a natureza do estudo exige consciente envolvimento dos investigadores com os sujeitos. Nessa aproximação face a face com os cuidadores, considerou-se
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sumamente importante a dimensão ética (Souza, Pelegrini, Ribeiro, Pereira, & Mendes, 2015) por revelar as condições de viver e relações internas familiares dos sujeitos da pesquisa.
Tomou-se como protagonistas deste estudo os responsáveis pelo cuidado dos indivíduos acamados, eleitos como membro familiar de acordo com as regras do Programa de Assistência Domiciliar (PAD) de um Hospital Escola.
A construção desse momento foi discutida previamente e programada com os profissionais do PAD, pois conheciam com propriedade as dinâmicas familiares e os cuidadores.
2.2 População do estudo
O campo de pesquisa deste estudo foi o PAD, setor integrante do Hospital Escola. A instituição é voltada para formação de recursos humanos em saúde, presta serviços aos docentes, alunos e funcionários da Universidade de São Paulo, assim como parte da população do Distrito Butantã da Subprefeitura do Butantã da Prefeitura de São Paulo. O Distrito é composto por Raposo Tavares, Rio Pequeno, Vila Sônia, Butantã e Morumbi perfazendo uma população de 501.709 (Relatório do serviço PAD-HU/USP, 2015).
O PAD foi organizado com o objetivo de desospitalizar os pacientes de forma a impactar na redução do tempo de internação hospitalar, buscar maximização na utilização de leitos, prevenir reinternações, fornecer apoio e orientação pós alta aos cuidadores e familiares, promover reinserção do doente no ambiente socio familiar, melhorar a qualidade de vida do indivíduo adoecido e seus familiares, propiciar suporte no luto e servir de campo para formação de profissionais da saúde (Relatório do serviço PAD-HU/USP, 2015).
Dispõe de uma equipe multiprofissional com quatro médicos, duas enfermeiras, uma técnica de enfermagem, um fisioterapeuta, um terapeuta ocupacional, um assistente social, um fonoaudiólogo, duas secretárias e um motorista. Neste contexto, cada profissional programa a sua assistência articulando com os demais de acordo com as necessidades dos pacientes.
Vale salientar alguns critérios de inclusão adotados neste serviço como requisitos para dar continuidade à assistência no domicílio: estar matriculado na instituição, estar cadastrado e coberto por serviços da atenção básica onde reside, apresentar condições clínicas comprovadas para atendimento domiciliar, contar com cuidador familiar maior de 18 anos eleito pela família e ser residente da área de abrangência do HU-USP. Na ocasião avalia-se também, as instalações físicas da residência e as condições econômicas de cada família.
Em 2016, foram atendidos 247 pacientes no PAD. Uma das características dos pacientes é que 86.7% do total encontravam-se na faixa etária superior aos 60 anos. As principais doenças apresentadas foram: 69.2% com cardiopatias, 52.6% com hipertensão arterial sistêmica, 38.9% de acidente vascular encefálico, 26.7% com Diabetes mellitus, 26.3% com pneumopatias, 13.8% pertencentes ao Programa de Gerenciamento de doentes crônicos, 5.7% com síndromes neurológicas não especificadas e 4.9% com demência (Relatório do serviço PAD-HU/USP, 2017).
Para a definição dos participantes na pesquisa, o apoio dos profissionais deste serviço foi fundamental pela confiança que os cuidadores familiares mantêm em virtude da convivência continuada. Decidiu-se em conjunto com o serviço por indivíduos acamados portadores de demência cuja totalidade, os sete, foram incluídos na pesquisa.
Desse modo, os critérios de inclusão da população na amostra foram: cuidadores familiares maiores de 18 anos de indivíduos acamados, portadores de demência e acompanhados pelo PAD-HU/USP. E os de exclusão: cuidadores familiares de pessoas com outros diagnósticos.
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2.3 Procedimentos para coleta de dados
Para a coleta de dados adotou-se a entrevista com um roteiro semiestruturado. O local de realização da entrevista foi no PAD, mediado também pelos profissionais do serviço após concordância dos familiares. O PAD como local da entrevista foi decidido em conjunto na perspectiva de poder assumir a condição de entrevistada sem preocupar-se com o acamado. O deslocamento dos cuidadores até o Hospital não se constituiu como barreira, sendo interpretado como uma oportunidade de afastar-se do ambiente. Interpretou-se que o deslocamento da pesquisadora às residências teria certo grau de risco de não ser acolhida pelos cuidadores em função de horários ininterruptos de cuidados. Os próprios familiares arcaram com os custos do deslocamento até o local da entrevista. Obteve-se consentimento dos participantes para a gravação das entrevistas.
2.4 Análise e discussão dos dados
O conteúdo das gravações foi transcrito de forma fidedigna pelas pesquisadoras. Esses dados uma vez materializados em forma de registro, foram organizados em entrevistas e enumerados de 1 a 7 (E1 a E7).
Para o exame de dados adotou-se a técnica de análise do conteúdo, definida como um conjunto de técnicas de análise das comunicações, visando obter por procedimentos objetivos a descrição do conteúdo das mensagens, indicadores, quantitativos ou não, que permitiram a inferência de conhecimentos relativos às condições de produção destas mensagens (Bardin, 2011).
Realizou-se leitura e releitura dos registros dos sete entrevistados buscando captar núcleos temáticos que emergiram das falas e que tivesse coerência com os objetivos definidos.
Esse processo gerou três categorias nucleares: a) estrutura familiar e desafios do cuidado domiciliar; b) Ressignificação do cuidado no domicílio; e c) Rede de apoio.
2.5 Aspectos éticos
O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética da Escola de Enfermagem e do Hospital Universitário, ambos da Universidade de São Paulo sob o C.A.A.E n. 69903317- 4 -3001.0076 /2017. Foi aplicado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) no momento da entrevista com os participantes.
3 Resultados
3.1 Perfil sociodemográfico dos pacientes e cuidadores entrevistados
Foram entrevistados sete cuidadores familiares, sendo que todos eram filhos dos indivíduos acamados. A média de idade dos cuidadores foi de 51 anos. Destes, 85,7% (6) eram do sexo feminino e 14,3% (1) do sexo masculino. Quanto a escolaridade: 57,1% (4) tinham o ensino médio completo e 42,9% (3) o ensino superior concluído. Sobre a situação ocupacional dos cuidadores: 42,8% (3) eram aposentados, 28,6% (2) desempregados, 14,3% (1) ativo no mercado de trabalho e 14,3% (1) do lar. Em relação ao estado civil: 57,1% (4) eram casados, 28,6% (2) solteiros e 14,3% (1) noiva.
Quanto as pessoas cuidadas, a média de idade entre elas foi de 80 anos e a média de tempo do acompanhamento pelo PAD-HU/USP foi de 23 meses. Sendo que 42,9% (3) eram do sexo masculino e
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57,1% (4) do sexo feminino. 71,4% (5) eram aposentados e 28,6% (2) pensionistas. Quanto ao estado civil: 71,4% (5) eram viúvos, 14,3% (1) divorciado e 14,3% (1) casado. Dos sete acamados 57,1% (4) não apresentavam cuidadores contratados e 42,9% (3) tinham pelo menos um cuidador contratado para dividir a demanda de cuidados com o cuidador informal.
Em seguida, apresentamos a descrição por categorias de análise previamente descritos na metodologia.
3.2 Estrutura familiar e desafios do cuidado domiciliar
Certamente por conta de aspectos culturais que determinam o cuidado como um dom feminino, 86% dos cuidadores entrevistados eram mulheres. Essa ideia da relação da mulher com o cuidado ficou clara em algumas falas, onde foi possível notar a transmissão dessa responsabilidade ao longo das gerações:
“Minha mãe tem 76 anos, está (há) 38 anos na cama (...) eu tinha dois anos quando o problema aconteceu. Minha irmã cuidou de mim e da outra irmã e mais, a minha mãe (...) ela não tinha voz, a voz dela voltou ao normal (...)- E2”
O adoecimento de um membro da família acaba afetando todo o núcleo familiar e, quando falamos de uma condição de saúde limitante que leva à dependência para os cuidados, essa necessidade de reorganização familiar e mudanças de papeis é ainda mais evidente.
“(...) desde 2015 cuidando (...) até então meu pai andava, falava, ele teve Acidente Vascular Cerebral (AVC) e ficou com sequela e não falava, mas andava (...) em 2016 teve outro AVC e parou de andar (...) tive que parar de trabalhar para cuidar do meu pai (...) - E1”
Um outro fator que gera grande preocupação entre a família é a limitação financeira para provimento dos recursos necessários para o cuidado do ente enfermo. Esse fator foi relatado por quatro dos sete entrevistados.
“(...) não temos dinheiro para pagar cuidadora (...) só temos a aposentadoria do meu pai para viver, meu pai, minha mãe e eu; tem um pouco da igreja [que] manda mantimentos (...) outros não ajudam (...) - E1”
Trata-se de um processo de adaptação e mudança para o paciente e a família. Muitas vezes, o próprio paciente sente dificuldade em compreender sua nova condição de saúde e isso pode dificultar ainda mais o cuidado prestado.
“(...) difícil aceitar mudanças, não aceita as limitações, acha que pode andar. Ele diz que não precisa de grade que não é criança – E4”
Observa-se mudanças envolvendo decisões profundas levando a abdicar-se do seu próprio trabalho em vista do atendimento à uma necessidade premente em torno de um membro familiar.
3.3 O processo de cuidar e a ressignificação do cuidado no domicílio
Os sentimentos apontados pelos cuidadores na descrição do que é o cuidado e sua vivência são muitos, sendo eles: o sofrimento, a sobrecarga, o sacrifício, o desconforto, o medo, a preocupação, o desconforto, o cansaço, a irritação, o desamparo, o stress, a desconfiança, a luta, o amadurecimento, o vínculo, o apreço, o desfrute, a satisfação, o perdão, a superação, a retribuição e o amor.
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Eles se entrelaçam e oscilam em um cuidado que se transforma na experiência singular de cada família em suas relações e momentos de vida. Apontam a emergência de vínculo, afeto com responsabilidade, satisfação mesmo com ambiguidade e pela incompletude em diversos aspectos. A inversão de papeis e mudança na relação com o ente doente ficou clara em algumas falas, conforme abaixo:
“Meu pai uma pessoa severa, machista, durão (...) a educação que ele nos deu (...) ele achava certo (...) cuidar do pai é muito prazeroso (...) fazer o melhor para quem você ama (...) um respeito grande (...) relação pai e filha de pegar nele, de limpar as partes do corpo (...) vejo um pai necessitando de cuidados (...) sempre cuida da gente, até hoje, o que é cuidar dele agora (...)- E2”
A adaptação para lidar com a atual condição dos pais, buscando reconhecer a expressão de sentimentos e vontades nessas circunstâncias, emergiram em alguns discursos:
“Eu aprendi muito, a minha mãe tá viva por duas coisas, primeiro Deus, que ainda não deu a palavra final e outra eu venho sendo induzida, eu tenho muito amor pela minha mãe, então tudo eu reparo nela (...) - E6”
A relação entre pai, mãe e filhos se expressam implicadas nas trocas mútuas da dimensão subjetiva.
3.4 Rede de apoio
No relato dos entrevistados, alguns aspectos compuseram essa rede que presta apoio no dia a dia do cuidado ao familiar acamado e dependente, dentre eles o auxílio e articulação dos familiares:
“(...) eu deixo a casa arrumada para não sobrecarregar minha irmã, então vejo que está sujo, eu faço faxina (...) procuro deixar o mínimo para minha irmã (...) - E3.”
“(...) Final de semana a gente reveza de irmão, vem outro irmão que vêm da praia, São Vicente e reveza no domingo, sábado somos sempre nós” – E5
Um outro ponto bem presente no discurso dos cuidadores, foi a importância da religião ou da fé para enfrentar os desafios da realidade vivida:
“(...) sem Deus a gente não consegue muita coisa, não consegue ir longe, não (...) não é consequência de um ato, tem uma história, uns antepassados - E3.”
Além disso, todos os cuidadores identificaram pontos positivos do acompanhamento do Programa de Atendimento Domiciliar (PAD):
“(...) O PAD ajuda bastante a gente, caiu do céu- E7.”
“Só tenho que agradecer mesmo a todo pessoal do PAD por todos esses anos, não só pela minha mãe, mas por nós, saber que eles se preocupam comigo – E6.”
É salutar por parte dos familiares perceberem a continuidade de apoio advindo do serviço de saúde.
4 Discussão
O conceito de família sofreu mudanças ao longo do tempo, sendo que do século XIX até metade do século XX, acreditava-se que família era aquela constituída por pai, mãe e filhos (Souza, & Chaves, 2017).
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A psicanálise corroborou para que o conceito de família fosse ampliado, passando a considerar a família afetiva, onde os componentes desse núcleo desempenham funções e, por isso, é necessário que se compreenda além da sua estrutura organizacional considerando a qualidade das relações e a dos vínculos estabelecidos (Souza, & Chaves, 2017).
Embora com o passar dos anos, a mulher tenha conquistado uma série de direitos e se inserido de forma ativa no mercado de trabalho, ainda existe um padrão pautado no imaginário do dom feminino para o cuidado, que a sobrecarrega e a abandona socialmente (Valente, 2017).
Essa exigência cultural e social pôde ser notada no fato de a maioria dos cuidadores entrevistados ser do sexo feminino e nos relatos das entrevistadas 1 e 2, que expuseram a transmissão da responsabilidade do cuidado de um ente doente através das gerações de mulheres e citaram a necessidade de sacrificar a carreira para cuidar do mesmo.
Esse comportamento tem relação com a responsabilidade filial, definida como uma norma social referente ao comportamento dos filhos frente a necessidade de cuidado dos pais idosos. Comportamento é considerado como uma atitude individual de prestar apoio aos pais e envolve crenças, como a “obrigação” de retribuir o cuidado prestado pelos pais quando crianças (Aires, Mocellin, Fengler, Rosset, Santos... & Paskulin, 2017).
Essas questões são comentadas por Valente (2017), que lembra que na prática, as diferentes composições familiares coexistem buscando um equilíbrio entre os sentimentos ambíguos vividos no que se refere a objetivos e projetos dos seus membros.
Por isso, cada família lida com o adoecimento de um ente querido de uma maneira particular, considerando sua disponibilidade em lidar com a dependência do familiar a ser cuidado, lembrando que essa demanda se sobrepõe à outras necessidades já existentes (Valente, 2017).
Em muitos contextos, a situação financeira é um limite concreto. Quando um indivíduo do núcleo familiar adoece e se torna dependente ocasiona um aumento de gastos ou diante de uma necessidade extrema, o cuidador eleito abdica do seu emprego como relatado pela entrevistada 1 que apontou a importância do apoio da igreja que auxilia a família com mantimentos para que ela e seus pais possam sobreviver.
Esta preocupação com o aspecto financeiro foi reforçada em um estudo realizado na Colômbia, ressaltando que o próprio cuidado ao ente enfermo gera custos adicionais, tais como: medicações, reabilitação e transporte, que nem sempre são providos pela rede pública (Galindo, Felizzola, & Esquivel, 2016).
Conforme descrito no relato da entrevistada 4, muitas vezes, o familiar dependente pode apresentar dificuldades de lidar com as alterações decorrentes da própria doença adotando comportamentos de resistência ou até mesmo sintomas de difícil trato, como por exemplo, as alterações comportamentais decorrentes do processo de demência que variam desde a sonolência excessiva até a agitação psicomotora e agressividade.
Um estudo realizado em um Centro de Atenção à Saúde do Idoso e seus Cuidadores, no Rio de Janeiro expôs que o cuidador tem um papel essencial na manutenção da integridade física de um indivíduo nessa condição, ressaltando que isso pode gerar uma sobrecarga aos cuidadores afetando o seu bem estar físico e emocional em algum momento (Leite, Camacho, Joaquim, Gurgel, Lima, & Queiroz, 2016).
Conforme descrito na categoria “O processo de cuidar e a ressignificação do cuidado no domicílio”, os cuidadores entrevistados descreveram uma série de sentimentos que experimentam na experiência do cuidar de um familiar doente.
Tais sentimentos foram apontados também em um estudo realizado em duas Unidades Básicas de Saúde (UBS) em Porto Alegre/RS, onde os autores descreveram que desempenhar o papel de cuidador pode gerar sentimento de impotência, depressão, ansiedade e conflito interpessoal (Aires, Mocellin, Fengler, Rosset, Santos... & Paskulin, 2017).
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Já Fernandes, & Angelo (2016), reforçam que esse novo papel causa uma multiplicidade de necessidades e sentimentos, que podem ser contraditórios e antagônicos. Sendo assim, sentimentos bons como o fortalecimento de vínculos, satisfação, superação e gratidão também são possíveis de serem experimentados neste processo.
Isso foi notado no relato das entrevistadas 2 e 6, que expuseram a mudança de relação com os pais após o adoecimento dos mesmos, descrevendo a sensação de prazer e amor em poder retribuir o cuidado que receberam um dia.
Com relação a rede de apoio, conforme apresentada na terceira categoria, foi evidenciado que a divisão de tarefas com outros familiares torna a sobrecarga dos cuidados menor, como visto no relato dos entrevistados 3 e 5 que dividem os cuidados com outros irmãos.
Outro fator identificado como importante para prover apoio durante o processo de cuidar e os desafios envolvidos foi a religião e/ou a fé, conforme relato da entrevistada 3. Em um estudo realizado na Colômbia, tais fatores também foram identificados como componentes de uma rede de apoio. (Galindo, Felizzola, & Esquivel, 2016).
Nesse mesmo estudo, 20% dos entrevistados citaram as atividades religiosas como importantes e 11% expuseram a importância de compartilhar o cuidado do familiar doente com outros familiares e/ou amigos (Galindo, Felizzola, & Esquivel, 2016).
O apoio do Programa de Atendimento Domiciliar (PAD) foi afirmado como benéfico por todos os cuidadores entrevistados.
Entre as famílias dos indivíduos estudados e seus cuidadores foram apresentadas circunstâncias diferentes. O que se visualiza como ponto em comum é a condição de adoecimento por doenças crônicas dos acamados apontando-nos a profunda importância em ações da promoção da saúde. Há de reconhecer que a realidade estrutural entre a instituição hospitalar e familiar, existe uma imensa lacuna em termos de recursos tecnológicos. Mesmo assim, observa-se forças instituintes firmes no interior das famílias, desconhecidas na grande maioria das esferas institucionais.
É possível afirmar isto quando analisamos a situação da entrevistada 2, de que forma, foi possível sustentar os cuidados durante 38 anos? Com que rede? A princípio parece-nos que se sucederam por iniciativas e o senso intuitivo de responsabilidade dos membros familiares buscando mediar as dificuldades da época.
Esse senso intuitivo como norteador de ações frente a uma situação nova, como tornar-se cuidador de um ente doente, foi citado em uma revisão integrativa realizada com o objetivo de identificar as principais necessidades de cuidadores informais de indivíduos acamados e dependentes (Fernandes, & Angelo, 2016).
5 Considerações Finais
A metodologia adotada foi favorável para investigar a natureza do objeto e para o alcance dos resultados e a sua análise. A literatura sobre o tema enriqueceu a discussão principalmente na emergência do envolvimento emocional como cerne da qualidade do cuidar.
Com relação ao perfil sociodemográfico dos indivíduos acamados e seus familiares cuidadores, percebeu-se que a população tinha um nível educacional relativamente bom, sendo que todos apresentaram pelo menos o ensino médio completo e, quase metade dos entrevistados conseguiram se organizar financeiramente para contratar um cuidador formal com o intuito de dividir a demanda de cuidados.
Apesar disso, a condição financeira foi apontada como um desafio, por se tratar de acamados com doenças crônicas, que apresentam uma curva de evolução da doença longa, baixa funcionalidade e
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alta dependência para os cuidados por anos, expondo a necessidade de investimento em recursos físicos e materiais por um período igualmente longo.
Embora sentimentos relacionados ao cansaço, estresse, exaustão e sofrimento tenham sido identificados na fala dos cuidadores entrevistados, também foi possível identificar aspectos positivos com relação à percepção que eles têm quanto ao processo de cuidar.
Muitos afirmaram que apesar de desafiador, poder cuidar de um ente querido é gratificante e alguns relataram inclusive melhora nos vínculos após o adoecimento do familiar.
Um fato que emerge nesses processos, constatado nos depoimentos e na literatura é a sobrecarga dos cuidadores. Embora este estudo não tenha focado em mensurar a sobrecarga dos mesmos e o impacto desse processo em sua saúde física e mental, não se pode perder de vista que diante de uma demanda extensa de cuidado, o adoecimento do cuidador pode ocorrer e é passível de prevenção. A assistência domiciliar é uma realidade próxima e necessária para o sistema, uma vez que está claro o envelhecimento da população não só brasileira, como mundial. O Programa de Atendimento Domiciliar (PAD) que serviu de campo de pesquisa neste estudo, merece ser divulgado como exemplo de prática sustentável para o sistema de saúde brasileiro.
O PAD demonstra possibilidades reais como dispositivo financiado pelo sistema à uma assistência domiciliar com engajamento das instâncias familiares.
Ainda assim, é necessário um maior investimento em políticas públicas de saúde para o apoio do cuidador familiar visando prevenir doenças, potencializar os cuidados prestados, promover espaços para lazer e fortalecimento diante da realidade de doenças de longa evolução e sobrecarga de cuidado.
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