MERINO, M. F. G. L. O autocuidado no contexto do diabetes infantojuvenil: desvelando o processo de construção da autonomia. 2018. Tese (Doutorado) - Universidade Estadual de Maringá, Maringá, 2018.
RESUMO
O Diabetes mellitus tipo 1 é uma doença progressiva, de início súbito, que secaracteriza pela deficiência absoluta de secreção de insulina. Em todo o mundo, ocorre aumento da doença entre pessoas com idade inferior a 18 anos que estão expostas, ao longo da vida, às suas complicações e à mortalidade precoce. Crianças e adolescentes devem, gradativamente, ser preparados pelos cuidadores e profissionais de saúde para assumirem o autocuidado da doença. Assim, o objetivo deste trabalho foi investigar o processo de transferência do autocuidado no contexto das famílias de crianças e adolescentes com Diabetes mellitus tipo 1, mediada pelo enfermeiro. Participaram 16 crianças e adolescentes com idades entre oito e 18 anos, em acompanhamento periódico no Serviço Ambulatorial de Endocrinologia Pediátrica do Hospital Universitário Regional de Maringá, e seus principais cuidadores (mães). A pesquisa teve como fundamentação teórica o autocuidado. Adotou como metodologia a Pesquisa Convergente Assistencial, que possibilita a integração do cuidado, ensino e pesquisa e, ao mesmo tempo, insere o pesquisador no campo da prática assistencial. Caracterizou-se, assim, como qualitativa, longitudinal e de intervenção. De abril a outubro de 2017, realizaram-se duas etapas: coleta de dados nos prontuários dos pacientes e visitas domiciliares, totalizando-se três encontros com cada participante. No primeiro encontro, foi utilizado um roteiro com informações sociodemográficas para entrevista individual semiestruturada com os participantes, abordando-se o conhecimento sobre a doença e as dificuldades e necessidades de cuidado e de transferência para o autocuidado. No segundo encontro, iniciou-se o processo de orientação sobre a doença, por meio de instrumentos desenvolvidos pela pesquisadora, abordando-se a técnicano preparo e aplicação da insulina; realização da automonitorização glicêmica capilar; reconhecimento de sinais e sintomas do diabetes e ações para a correção adequada de hipo e hiperglicemia; conhecimento e cuidado com a alimentação saudável e realização de exercícios físicos. No terceiro encontro, foram avaliadas a acompreensão sobre as orientações realizadas, mudanças no desenvolvimento dos cuidados e inserção das crianças e adolescentes nas ações de cuidado. Os resultados do levantamento nos prontuários dos pacientes mostraram que 81,2% deles foram diagnosticados com Diabetes mellitus tipo 1 em internações hospitalares, desencadeadas por complicações graves da doença, e que todos apresentavam, no período da investigação, valores de hemoglobina glicada acima das metas estabelecidas para a idade. Na investigação sobre internações e mortalidade por diabetes na infância, nos dados nacionais obtidos do Sistema de Informações Hospitalares e do Sistema de Informações sobre Mortalidade, observaram-se aumento das internaçõesentre os adolescentes e as maiores prevalências de mortalidade pela doença entre 15 e 19 anos. As crianças e adolescentes desta pesquisa apresentam um quadro semelhante aos dados nacionais no que se refere às internações, o que demonstraa necessidade de uma mediação adequada de orientação para o cuidado, visando diminuir as complicações da doença. Os resultados da primeira visitadomiciliarmostraram que tanto as mães quanto as crianças e adolescentesapresentaram pouco conhecimento sobre a doença; dificuldades no reconhecimento dos seus sintomas; falhas na execução das técnicas de cuidado; descontrole nos registrosdos níveis glicêmicos diários. As mães referiram o descontrole glicêmico e o pouco comprometimento dos filhos em gerir a doença como os maiores obstáculos para a transferência para o autocuidado. As intervenções educativas, realizadas na segunda visita, foram consideradas positivas pelos participantes, sinalizando para a possibilidade e importância de suporte e orientações efetivos de enfermagem para o cuidado em nível ambulatorial e domiciliar. A terceira visita confirmou as contribuições das intervenções
realizadas, mas sinalizou para a necessidade de orientações adicionais para algumas demandas ainda apresentadas. Conclui-se que, por considerarem os filhos despreparados para o autocuidado, as mães assumem a gestão da doença na infância e ao longo da adolescência, apresentando resistência em delegar as funções de autocuidado. A enfermagem pode contribuir significativamente no acompanhamento ambulatorial e no domiciliar, para suprir as deficiências na informação sobre a doença eseu cuidado. Os instrumentos educativos desenvolvidos para esta pesquisa contribuem para o processo de melhor compreensão e controle da doença, a fim de evitar complicações agudas e crônicas que coloquem em risco as vidas das crianças e adolescentes com Diabetes mellitus tipo 1 e para auxiliar a transferência do autocuidado no contexto das famílias.
PALAVRAS-CHAVE: Diabetes mellitus tipo 1. Criança. Adolescente. Autocuidado. Enfermagem. Educação em saúde.
MERINO, M. F. G. L. Self-care in the context of child and youth Diabetes: unveiling the autonomy building process. 2018. Thesis (doctorate) - State University of Maringá,
Maringá, 2018 ABSTRACT
Type 1 diabetes mellitus is a progressive disease that starts suddenly and is characterized by total deficiency of insulin secretion. It is increasing worldwide among people younger than 18 years old, who are exposed throughout their lives to its complications and early mortality. Children and adolescents must be gradually prepared by caregivers and health professionals in the sense of protecting themselves against it. Thus, the objective of this study was to investigate the self-care transfer process in the context of families of children and adolescents with type 1 diabetes mellitus, mediated by nurses. It counted with the participation of 16 kids and teenagers aged between eight and 18 years old, all followed up regularly by the Pediatric Endocrinology outpatient service of Maringá Regional University Hospital and by their main caregivers (mothers). The research was theoretically founded on Self-Care. The methodology adopted was the Convergent Care Research, which allows integrating care, education and research while inserting the researcher into the care practice field. It is thus characterized as qualitative, longitudinal and intervention-based. From April to October 2017, two stages were carried out: data collection from patients’ medical records, and household visits, totaling three meetings with each participant. The first meeting was conducted by means of a script with sociodemographic information for semi-structured individual interviews with the participants, approaching their knowledge about the disease, as well as care difficulties and needs and self-care transfer. In the second meeting, they began to receive guidance on the disease through instruments designed by the researcher covering: technique for insulin preparation and application; capillary blood glucose self-monitoring; recognition of diabetes signs and symptoms, actions for proper correction of hypoglycemia and hyperglycemia; healthy eating habits; and exercising. The third meeting was intended for assessing: comprehension of the guidance provided; changes in care development; and insertion of the children and adolescents into care actions. The patients’ medical records showed that 81.2% of them were diagnosed with type 1 diabetes mellitus after hospital admissions caused by serious complications of the disease, and that all of them presented, during the investigation, glycated hemoglobin values above the standards set for their age. The investigation about hospitalizations and mortality caused by diabetes in childhood, according to data sourced from the Hospital Information System and the Mortality Information System, showed an increase in hospital admissions among adolescents, with the highest rates of mortality by the disease being between 15 and 19 years old. The children and adolescents of this research reflect national data on hospitalizations, which evidence the need for a proper mediation of guidance on self-care, aiming at reducing the disease complications. The first household visit results revealed that both the mothers and the children and adolescents had: poor knowledge about the disease; difficulties to recognize its symptoms; flaws in the execution of care techniques; lack of control to record blood glucose levels daily. The mothers mentioned blood glucose lack of control and their kids’ little commitment with managing the disease as major barriers to self-care transfer. The educative interventions carried out in the second visit were positively rated by the participants, signaling the possibility and importance of effective nursing support and guidance as to outpatient and home care. The third visit confirmed the contributions of the interventions but pointed at the need for further instructions as to some pending demands. In conclusion, for considering their children unprepared for self-care, mothers manage the disease themselves in childhood and throughout adolescence, being resistant to assigning self-care roles. Nursing can contribute significantly to outpatient and
home follow-up to inform patients about the disease and self-care. The educative instruments developed for this research help in the process of better comprehending and controlling the disease in order to prevent acute and chronic complications that put the lives of children and adolescents with type 1 Diabetes mellitus at risk, and to assist in self-care transfer in family context.
KEYWORDS: Type 1 Diabetes Mellitus. Child. Adolescent. Self-care. Nursing. Health education.
MERINO, M. F. G. L. El autocuidado en el contexto de la diabetes infantojuvenil: desvelando el proceso de construcción de la autonomía. Tese (Doctorado) - Universidade Estadual de Maringá, Maringá, 2018.
RESUMEN
La Diabetes mellitus tipo 1 es una enfermedad progresiva, de comienzo súbito que secaracteriza por la deficiencia absoluta de secreción de insulina. En todo el mundo, ocurre un aumento de la enfermedad entre personas con edad inferior a 18 años, que están expuestas, a lo largo de la vida, a sus complicaciones y a la mortalidad precoz. Niños y adolescentes deben, gradualmente, ser preparados por los cuidadores y profesionales de salud para asumir el autocuidado de la enfermedad. Así, el objetivo de este trabajo fue investigar el proceso de transferencia del autocuidado en el contexto de las familias de niños y adolescentes con Diabetes mellitus tipo 1, mediada por el enfermero. Participaron 16 niños y adolescentes con edades entre 8 y 18 años, con acompañamiento periódico en el servicio ambulatorio de Endocrinología Pediátrica del Hospital Universitario Regional de Maringá-PR-Brasil, y sus principales cuidadores (madres). La investigación tuvo como fundamentación teórica el Autocuidado. Se adoptó como metodología la Investigación Convergente Asistencial, que posibilita la integración del cuidado, la enseñanza e investigación y, aun, inserta al investigador en el campo de la práctica asistencial. Se caracterizó, así, como cualitativa, longitudinal y de intervención. De abril a octubre de 2017, se realizaron dos etapas: recolección de datos en los registros médicos de los pacientes y visitas domiciliarias, totalizando tres citas con cada participante. En la primera cita, fue utilizado un guión con informaciones sociodemográficas para entrevista individual semiestructurada con los participantes, acerca del conocimiento sobre la enfermedad y las dificultades y necesidades de cuidado y de transferencia para el autocuidado. En la segunda cita, se inició el proceso de orientación sobre la enfermedad, por medio de instrumentos desarrollados por la investigadora, sobre: técnica en la preparación y aplicación de la insulina; realización de la automonitorización de la glucemia capilar; reconocimiento de señales y síntomas de la diabetes y las acciones para la corrección adecuada de hipo e hiperglucemia; conocimiento y cuidado con la alimentación sana y realización de ejercicios físicos. En la tercera cita, fueron evaluadas: comprensión sobre las orientaciones realizadas, cambios en el desarrollo de los cuidados e inserción de los niños y adolescentes en las acciones de cuidado. Los resultados del estudio de los registros médicos de los pacientes demostraron que 81,2% de ellos fueron diagnosticados con Diabetes mellitus tipo 1 en internaciones hospitalarias, desencadenadas por complicaciones graves de la enfermedad, y que todos presentaban, en el período de la investigación, valores de hemoglobina glucosilada por encima de las metas establecidas para la edad. En la investigación sobre internaciones y mortalidad por diabetes en la infancia, en los datos nacionales obtenidos del Sistema de Informaciones Hospitalarias y del Sistema de Informaciones sobre Mortalidad, se observó aumento de las internaciones entre los adolescentes y las mayores prevalencias de mortalidad por la enfermedad entre 15 y 19 años. Los niños y adolescentes de esta investigación presentan un cuadro semejante a los datos nacionales en lo que se refiere a las internaciones, lo que demuestra la necesidad de una mediación adecuada de orientación para el cuidado, con vistas a disminuir las complicaciones de la enfermedad. Los resultados de la primera visita domiciliaria señalaron que, tanto las madres como los niños y adolescentes, presentaron: poco conocimiento sobre la enfermedad; dificultades en el reconocimiento de los síntomas; fallas en la ejecución de las técnicas de cuidado; descontrol en los registros de los niveles de glucemia diarios. Las madres refirieron el descontrol de la glucemia y la falta de compromiso de los hijos en gestionar la enfermedad como los mayores obstáculos para la transferencia para el autocuidado. Las intervenciones
educativas realizadas en la segunda visita fueron consideradas positivas por los participantes, apuntando para la posibilidad e importancia de soporte y orientaciones efectivos de enfermería para el cuidado en el ámbito ambulatorio y domiciliario. La tercera visita confirmó las contribuciones de las intervenciones realizadas, pero señaló para la necesidad de orientaciones adicionales para algunas demandas aún presentadas. Se concluye que, por considerar a los hijos sin preparación para el autocuidado, las madres asumen la gestión de la enfermedad en la infancia y a lo largo de la adolescencia, presentando resistencia en delegar las funciones de autocuidado. La enfermería puede contribuir significativamente en el acompañamiento ambulatorio y domiciliario, para suplir las deficiencias en la información sobre la enfermedad y su cuidado. Los instrumentos educativos desarrollados para esta investigación contribuyen para el proceso de mejor comprensión y control de la enfermedad, a fin de evitar complicaciones agudas y crónicas que pongan en peligro las vidas de los niños y adolescentes con Diabetes mellitus tipo 1, y para auxiliar la transferencia del autocuidado en el contexto de las familias.
PALABRAS CLAVE: Diabetes mellitus tipo 1. Niño. Adolescente. Autocuidado. Enfermería. Educación en salud.
