Palavras Chave: Neonatologia, recém-nascido, cuidados paliativos. Resumo
Quando falamos em “cuidar” em neonatologia, reportamo-nos normalmente para situações de prestação de cuidados com vista à sobrevivência de um recém-nascido, com a melhor qualidade de vida possível, no entanto, muitas situações ocorrem em que, por prematuridade extrema, ou patologia grave, a sobrevida do recém-nascido torna-se inviável.
Nessas situações é de extrema importância a prestação de cuidados paliativos com dignidade e respeito, e em parceria com a família, de forma a proporcionar ao recém-nascido uma morte indolor, facilitando também todo o processo de luto da família.
O objetivo deste trabalho é fazer uma reflexão sobre a problemática da prestação de cuidados paliativos em neonatologia.
A metodologia usada na realização deste artigo foi a revisão de conteúdos bibliográficos existentes sobre esta temática. Da reflexão realizada podemos tirar como conclusões que é fundamental a existência de um programa de cuidados paliativos que apoie na vivência de uma fase terminal de vida, quer para a família, quer para os profissionais que prestam cuidados nestas situações.
O enfermeiro, trabalhando no seio de uma equipa multidisciplinar, desempenha um papel importante proporcionando conforto ao recém-nascido, e apoio espiritual e emocional à família que atravessa uma situação tão difícil como a vivência de uma morte neonatal.
Abstract
When we talk about "care" in neonatology, we refer ourselves to situations of care for the survival of a newborn, with the best possible quality of life, however, many situations happen in which, due to extreme prematurity or severe disease, the survival of the newborn is not viable.
In these situations it is extremely important to provide palliative care with dignity and respect and in partnership with the family, in order to give a peaceful death to the newborn, and also facilitating the grieving process of family.
The aim of this work is to discuss the issue of providing palliative care in neonatology.
The methodology used in conducting this article was a review of literature about this subject.
The review undertaken on this subject leads us to draw the conclusion that it is essential to have a palliative care program that helps the experience of a terminal phase of life for the family and professionals who provide the care in these situations.
The nurse, working within a multidisciplinary team, plays an important role in providing comfort to the newborn, and emotional support to families who cross a difficult situation as the experience of a neonatal death.
INTRODUÇÃO
Falar de cuidados paliativos, ou cuidados em fase terminal de vida, reporta-nos para o conceito de “cuidar” que é intrínseco à própria natureza humana, e que permitiu ao Homem a sua sobrevivência enquanto indivíduo e ser social. Cuidados paliativos constituem-se como cuidados activos, coordenados e globais prestados por unidades e equipas específicas, em internamento ou no domicílio, a doentes em situação de sofrimento, decorrente de doença grave e incurável, com o objectivo de promover o seu bem-estar e qualidade de vida1.
Prestar este tipo de cuidados tem como finalidade assegurar uma morte digna e livre de dor, e desconforto, fazendo valer o princípio ético da não-maleficiência2. A filosofia dos cuidados paliativos coloca o doente, e pessoas significativas, no centro dos cuidados, de forma a proporcionar a melhor qualidade de vida possível, respeitando as suas crenças, desejos e vontades.
Em pediatria a questão dos cuidados paliativos é mais crucial, e no entanto menos estudada, talvez pelo
facto da morte de uma criança, na cultura ocidental, desencadear um processo de luto muito doloroso2. Se
direccionarmos este tema para a fase neonatal, então torna-se ainda mais difícil, uma vez que, esta etapa da vida de uma família é normalmente positiva, e feliz, mas se o recém-nascido (RN) possuir uma patologia que condicione a sua possibilidade de sobrevivência, e torne a morte inevitável, as vivências da família, e profissionais de saúde, assumem especificidades emocionais muito fortes e particulares, e talvez por isso, exista dificuldade em abordar este tema.
O objectivo deste artigo é reflectir sobre a problemática dos cuidados paliativos num serviço de Neonatologia. A metodologia utilizada foi a revisão de material bibliográfico referente a esta temática.
CUIDAR EM FASE TERMINAL NUM SERVIÇO DE NEONATOLOGIA
O nascimento de uma criança é um acontecimento normalmente feliz, apesar de constituir uma forma de crise familiar, esta é normalmente positiva, especialmente quando se trata de uma gravidez desejada. No entanto, em alguns casos, o nascimento é rodeado de sentimentos de angústia, dor, impotência e desespero, relacionados com um nascimento prematuro, ou com o facto de o bebé possuir uma patologia grave (com ou sem diagnóstico pré-natal).
O período neonatal compreende o tempo que decorre desde o nascimento até aos 28 dias de vida, e envolve um período de adaptações anatómicas e fisiológicas para o recém-nascido, mas também para a família que
recebe um novo membro3. Em situações de doença grave o recém-nascido fica internado, numa unidade de
2 garantir o seu tratamento e recuperação. No entanto, a morte neonatal continua a ser inevitável em algumas
situações, tornando fundamental uma prestação de cuidados centrados na família, e em parceria3.
O diagnóstico de uma doença grave e de mau prognóstico em neonatologia é, sem dúvida, um dos acontecimentos mais dramáticos que uma família pode sofrer, mergulhando-a numa crise emocional, que afecta profundamente todos os seus elementos4. O tratamento do bebé e família, nesta situação, apela às melhores qualidades do enfermeiro, encontrando-se este último numa posição privilegiada, e o seu papel ultrapassa a execução de procedimentos técnicos, e o valor dos seus conhecimentos científicos. Uma prática humanizada de cuidados envolve valores essenciais como saber ouvir, estar presente, partilhar pensamentos, e momentos mais íntimos, partilhar a dor, ser confidente e ficar em silêncio5.
A vivência da morte num recém-nascido é angustiante para todos os que com ele contactam. Os pais desde o nascimento mergulham num turbilhão de sentimentos contraditórios, que vão desde a alegria pelo nascimento, ao desespero, angústia, e medo pelo internamento, e posteriormente pelo diagnóstico de doença terminal, contribuindo esta situação para um processo de luto, extremamente, difícil, uma vez que, primeiro têm que fazer o luto do bebé saudável, e em pouco tempo, enfrentar um processo de luto, por uma morte inesperada.
Para os enfermeiros, que trabalham em Neonatologia, lidar com a morte do recém-nascido também é difícil, porque trabalham no sentido de ajudar o bebé a sobreviver, e quando não é possível torna-se frustrante, sendo também muito complicado, assistir (enquanto seres humanos) à morte de um bebé por ser contrário à ordem natural da vida. O enfermeiro tem que lidar com os seus próprios sentimentos, e simultaneamente, conseguir apoiar a família a vivenciar todo o processo, o melhor possível.
É fundamental num ambiente de alta tecnologia, como as unidades de cuidados neonatais, tornar os momentos finais da vida do recém-nascido, e família, uma experiência cercada de honestidade, dignidade, humanismo e respeito3.
Neste sentido, torna-se essencial para a vivência de situações em fase terminal, que as equipas de neonatologia possam implementar um programa de cuidados paliativos, cumprindo os seguintes objectivos: proporcionar a melhor qualidade de vida possível ao recém-nascido, durante esta fase; promover conforto, aliviar sintomas físicos, bem como sofrimento emocional e espiritual da família; manter o respeito e a integridade no que se refere às práticas e crenças culturais e espirituais dos familiares, além de garantir suporte emocional à família, após a morte3.
Em Neonatologia este tipo de cuidados podem ser prestados cumprindo 4 requisitos: atenção, controlo, serenidade, e comunicação. A atenção refere-se ao controlo dos sintomas físicos, e alívio da dor, assim como
3 colaboração dos pais nos cuidados. Relativamente ao controlo, este diz respeito à participação dos pais, na medida das suas possibilidades, nas decisões terapêuticas, falando com honestidade e verdade, com a família sobre a evolução do bebé. A serenidade remete-nos para a adopção, por parte dos profissionais de saúde, duma postura tranquila, que transmita calma, durante todo o processo terminal. A comunicação, definida em relação ao bebé, corresponde à utilização do tacto, para transmitir tranquilidade e conforto através de toque terapêutico e massagem, uma vez que o tacto é uma sensação primária que se encontra desenvolvida desde o nascimento5.
Durante muitos anos considerou-se que os recém-nascidos não tinham dor, com base na ideia da ausência de
memória para a dor, e na imaturidade do sistema nervoso central. No entanto, após alguns estudos4,6,7, esta
ideia foi derrubada e, actualmente, o controlo da dor constitui uma preocupação presente, em qualquer tratamento invasivo e doloroso a que o recém-nascido esteja sujeito, e especialmente numa fase terminal. As medidas não farmacológicas, para alívio da dor, são tão importantes como as medidas farmacológicas, pelo que o enfermeiro pode proporcionar ao recém-nascido toque calmo, contenção e massagem terapêutica,
sucção não nutritiva (com recurso a solução açucarada ou não), colo e musicoterapia6. É importante que os
enfermeiros tranquilizem os pais, transmitindo-lhes que tudo será feito, pela equipa de saúde, para a sobrevivência do RN, mas não sendo viável, será proporcionado conforto e alívio de dor.
Promover a parceria nos cuidados, e a presença dos pais junto do recém-nascido, é importante, sob todos os aspectos, porque permite uma maior aceitação do inevitável. Sempre que os pais desejarem, e suportarem, devem ser eles a cuidar do recém-nascido, pois a morte é mais facilmente, aceite quando os pais conseguem
fazer um processo de luto progressivo, enquanto cuidam e mimam o bebé3.
Outra questão relevante, em cuidados paliativos, é a tomada de decisão, em relação às intervenções terapêuticas. Este processo doloroso, por vezes, cria conflitos entre a equipa e os pais, nomeadamente, quando se trata da decisão difícil de instituir, ou manter, acções paliativas. Os conflitos podem ocorrer antes do consenso da implementação dos cuidados paliativos, uma vez que a equipa de saúde, com os conhecimentos científicos que detém, pode considerar que continuar com tratamentos, e outros cuidados adicionais, apenas irá prolongar o sofrimento do recém-nascido, e a família, baseada na esperança, ou por se
encontrar ainda numa fase de negação, discorda e acredita no restabelecimento e cura do bebé3. Todo este
processo deve ser debatido, pela família e equipa, com honestidade, tendo sempre em atenção todas as questões éticas inerentes.
Proporcionar cuidados paliativos implica dar especial atenção à dimensão emocional, psicossocial e espiritual, pelo que é importante a existência de uma equipa multiprofissional, incorporando médicos,
4 enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais e representantes religiosos. Proporcionar apoio religioso e espiritual aos pais é fundamental, respeitando sempre as suas crenças.
O enfermeiro como elemento da equipa que mais tempo passa junto do recém-nascido e família, tem um papel preponderante, no apoio emocional, e espiritual a prestar à família. Facilitar a expressão de sentimentos, emoções e dúvidas assume relevância, através de uma relação de ajuda, que promova a aceitação por parte dos pais, de toda a situação.
Quando o recém-nascido começa a evidenciar sinais de se encontrar nos últimos momentos de vida, deve proporcionar-se a possibilidade de baptizar o recém-nascido, ou proceder a outro tipo de celebração religiosa, se os pais assim o desejarem, com a presença dos pais e familiares mais significativos (padrinhos, avós), assim como a possibilidade de colocarem o bebé ao colo, uma vez que, a situação do recém-nascido por vezes é, desde o início do internamento, tão crítica que se torna difícil proporcionar que o mesmo seja colocado ao colo, mas este é um aspecto que o enfermeiro deve ter em atenção e promover antes, e depois de ocorrer a morte (quando é desejo dos pais).
A prestação de cuidados à família não acaba com a morte do RN. Os familiares podem e devem ser acompanhados pelo enfermeiro, através de um contacto telefónico a realizar, 7 a 10 dias após o óbito, para oferecer suporte emocional e espiritual, abertura para o diálogo e esclarecimento de eventuais dúvidas3. O enfermeiro enquanto elemento essencial da prestação de cuidados numa unidade de neonatologia tem um papel fundamental na implementação e supervisão, em conjunto com outros membros da equipa multidisciplinar, de um programa de cuidados paliativos, com especial atenção ao apoio espiritual e emocional dos pais, e ainda na identificação das dificuldades e necessidades de formação da equipa nesta área, apoiando os próprios profissionais a lidarem com este tipo de situações, promovendo reuniões de equipa, com o objectivo de debater as situações difíceis, que diariamente ocorrem no serviço.
CONCLUSÃO
A morte de um recém-nascido é um momento delicado para os pais e família, pois constitui a consumação real de uma perda inesperada e imprevista. Os pais de um bebé internado numa unidade de neonatologia, além da separação do seu filho, têm que enfrentar em algumas circunstâncias, uma situação de vida terminal e morte, sentindo-a como cruel e injusta, pois o bebé encontra-se ainda no início de uma vida, que se pretendia repleta de alegrias.
5 O enfermeiro tem um papel determinante na prestação de cuidados paliativos ao RN em fim de vida, fornecendo suporte aos pais, de forma a proporcionar a aceitação da ocorrência inevitável da morte e a vivência do luto, minimizando o sofrimento. Um simples toque ou a presença silenciosa, por parte do enfermeiro, proporciona à família a oportunidade de verbalizar os seus medos e angústias, sentindo-se mais confiante, segura e acompanhada. É também essencial estabelecer uma parceria nos cuidados por ser facilitador, para o processo de luto, a possibilidade dos pais prestarem cuidados ao bebé.
Quando a criança nasce o papel da equipa de saúde é promover a vinculação dos pais ao recém-nascido. Na morte, tal como no nascimento, o mais importante é fomentar a relação inter-familiar, de forma a facilitar todo o processo de luto. A elaboração de um programa de cuidados paliativos num serviço de neonatologia constitui um óptimo suporte para ajudar os profissionais a apoiar as famílias que vivenciam estas situações. Enquanto profissionais de saúde não podemos impedir a morte de um recém-nascido, nem o sofrimento afectivo e espiritual dos pais, apenas evitar que a vivência desse processo ocorra em solidão, rodeando-a de humanidade, dignidade e respeito.
6 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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