O crucial debate da ciência
no limiar do século 21
The crucial debate of scien ce
in the threshold of XXI cen tury
José R. Carvalheiro
1Pesquisa para o desenvolvimento
e a Brecha 10/ 90
É imprescindível evitar uma análise superficial do quadro da pesquisa científica em saúde no m u n do globalizado n o in ício do sécu lo 21. Consideram se ultrapassados os conceitos in -gênuos de círculo vicioso e de círculo virtuoso que ligam saúde, doença, riqueza e pobreza dos povos. Mas não se exclui a “verdade axiom áti-ca” que liga saúde com desenvolvimento, numa relação de extrema complexidade. Nas duas úl-timas décadas do século 20, criaram-se diversas estruturas de cunho internacional com objetivo de aprofundar esse debate: Advisory Com m ittee on H ealth Research, inserido na estru -tu ra da OMS (WH O, 1998); além de The Council on H ealth Research for Developm ent (COH RED, 1997), e Global Forum for H ealth Research (GFHR, 2000), independentes, embo-ra também ligados à OMS. Como resultado da ação dessas iniciativas, uma das principais evi-dên cias n o cam po da pesqu isa em saú de foi traduzida com o hiato (ou brecha) 10/ 90 (gap
10/ 90): mais de 70 bilhões de dólares são
anual-mente aplicados na pesquisa em saúde no mun-do, com recursos públicos e privados, mas ape-nas 10% desses recursos destinam-se a doenças que atingem 90% da população mundial (GFHR, 2002). Para superar esse gap, o Global Forum for H ealth Research propõe um a m etodologia capaz de in dicar as prioridades em pesqu isa para o desenvolvimento dos países pobres. Dei-xando de lado o caráter m arcadam ente pater-nalista da proposta, constitui um avanço o fato de dispormos de um fórum internacional para discutir questões dessa natureza.Agenda inconclusa e o fardo duplo
dos pobres
Con siderou-se, duran te m uito tem po, que os chamados países centrais (do Primeiro Mundo,
ou “econom ias de m ercado”) haviam passado por um a Prim eira Revolução Epidem iológica: aplicaram com petentem ente os ensinam entos derivados da pesquisa seguin do o paradigma
pasteuriano, baseado na teoria do germe: “a ca-da doença corresponde um germe” e seus coro-lários: “a cada germ e um tipo de im unidade e,
ipso facto, um a vacina”. Poderíam os acrescen
-tar: “e/ou um quim ioterápico de síntese orgâ-nica produzido por um laboratório desse mes-m o Primes-m eiro Mun do”. As chames-m adas doen ças transm issíveis em ergentes e reem ergentes vie-ram para pregar u m a peça n os adeptos dessa verdadeira heresia. Nun ca, n em m esm o n os países m ais ricos den tre os ricos, as doen ças transmissíveis foram completamente controla-das em todos os grupos sociais. Considerou-se, nessa ordem de idéias, que a epidemiologia he-gem ôn ica n a segun da m etade do século 20, a dos modelos multicausais e dos fatores de risco (associados aos in divídu os), con du ziria àSegunda Revolução Epidemiológica, capaz de con
-trolar também as doenças crônicas e degenera-tivas. As críticas n ão se fizeram esperar: n a América Latina, para citar apenas um exemplo. Também nos países centrais, por fim, prevale-ceu o espírito de in qu ietu de n a pergu n ta de Nancy Krieger “por onde andará a aranha que tece a teia da multicausalidade ?”Na atualidade, os países pobres carregam “duplo fardo” de doen ças: a tran sição epide-m iológica apenas se deu de epide-m aneira epide-m ais evidente nos países centrais; nos do Terceiro Mun -do existe uma “agenda inconclusa”. Não ten-do ainda controlado as doenças transmissíveis, os países pobres já estão assolados tam bém pelas crônico-degenerativas. Estas últim as, analisa-das com ên fase em du as verten tes prin cipais, relacionadas com o patrimônio genético e com os fatores do am bien te. O desen volvim en to deu-se de m aneira distinta e quase antagônica n a história recen te das disciplin as cien tíficas “básicas” que cultivam esses dois eixos. De um lado, os fatores do ambiente foram naturaliza-dos ou individualizanaturaliza-dos atribuindo-se às víti-mas uma “culpa” decorrente de suas más práti-cas: alim entar, sexual, laboral, de repouso, de lazer, de con sum o de tabaco, álcool e outras drogas. O debate epistem ológico é can den te neste terreno específico: a determinação social do processo saúde/doença/cuidados tem mere-cido a atenção das principais “escolas” da Epi-dem iolgia da Am érica Latin a. Tam bém n os países do Primeiro Mundo a questão epistemo-lógica tem m erecido cada vez m aior aten ção. 1 Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da USP.
Para lembrar apenas um autor, Vicente Navar-ro e seu grupo de Johns Hopkins perguntavam, na década de 1970, se “o fumo está matando os trabalhadores, ou o trabalho está m atan do os fumantes ?” Na outra vertente, propõe-se elucidar o “genoma” do homem e, uma vez desven -dado, mergulhar na análise do “proteoma”, o que perm itiria diagn osticar precocem en te as ten -dências de doença das pessoas, por exemplo. Mas n ão apen as isso: n o lim ite poderiam ser pro-postas intervenções na própria estrutura genéti-ca. Com todas as limitações exigidas pelo deba-te das questões éticas, sempre indeba-terpostas contra tendências com cheiro de eugenia para o aguça-do faro da “militância humanística e ecológica”. O celebrado desenvolvim ento das disciplinas que se dedicam ao aprim oram ento das in -tervenções cirúrgicas atropela as duas vertentes do debate. Um órgão lesado por motivos de na-tureza ambiental, de comportamento ou gené-tica, tanto faz: troca-se a peça defeituosa, como um a oficin a de reparo de autom óveis. Esta pragm ática proposta associou-se, sem dúvida, aos resultados de um dos desdobram en tos da epidemiologia hegemônica, a medicina baseada
em evidências: após a intervenção de reposição
das peças dan adas, acon selha-se (im põe-se!) m u dan ças n o com portam en to e n o am bien te em que vivem as pessoas. Evitar o estresse, ca-minhar; não fumar nem beber, nem se drogar; viver em ambientes menos poluídos e agitados; ir-se embora para Passárgada, enfim. Também o desen volvim en to da biologia m olecular foi aproveitado para selecion ar o receptor m ais adequado para determinado órgão retirado de cadáver recente ou de doador ainda vivo. O de-sen volvim en to cien tífico com que con vivere-mos no século 21 será marcado dramaticamen-te pelo desen volvim en to das podramaticamen-ten cialidades das células-tronco do próprio homem e da pre-paração de animais transgênicos para servirem como doadores de órgão para xenotransplante.O mundo globalizado, a propriedade
intelectual e o acordo TRIPS
As funções regulatórias na economia e na saú-de, com suas controvérsias, já ingressaram no terreno da m oderna biologia m olecular. O se-qüen ciam en to do gen om a hum an o foi con si-derado um bem público da humanidade e não pode ser paten teado. O m esm o n ão pode ser dito com relação às descobertas que se poderão fazer com relação às fun ções dos gen es. Com todo seu poten cial econ ôm ico n o terren o da
utilização em processos diagnósticos, prognós-ticos e terapêuprognós-ticos. Mais importante ainda, já existe um a disputa por paten tes de células-tronco entre diversos laboratórios do Primeiro Mundo (La Recherche, 2002)
A harm on ização dos procedim en tos, pac-tuada entre os países centrais (EUA, União Eu-ropéia, Japão), inclui “boas práticas clínicas” e a ética n a pesqu isa qu e u sa o hom em com o animal experimental. Nem sempre inteiramen-te válida mesmo em seus inteiramen-territórios, essa práti-ca é desrespeitada sistematipráti-camente quando os ensaios são realizados em países pobres, segun-do reiteradas denúncias.
A propriedade in telectual, regulada pelo chamado acordo TRIPS da Organização Mun -dial do Com ércio, lem bra a fábula do lobo e o cordeiro. Os países centrais, com m aior poder econômico e uma diplomacia que atua em fun -ção de seus interesses no comércio internacio-n al, im põem suas vointernacio-n tades. Um descointernacio-n forto crescente com o dramático quadro da epidemia de Aids nos países m ais pobres, especialm ente na África ao sul do Saara, é hoje o pólo princi-pal da atuação das iniciativas que pregam uma “advocacia” pelo desen volvim en to de n ovas tecn ologias de diagn óstico, terapêutica e pre-ven ção (vacin as) dessa doen ça (IAVI, 2002). Todas essas propostas tecn ológicas estão in ti-m ati-m ente associadas ao desenvolviti-m ento ti-m o-derno da biologia molecular, especialmente no que se relaciona com o seqüenciamento do ge-noma do HIV e a monitoração da distribuição de seus subtipos pelo mundo.
obedece a duas necessidades: de um lado, a va-riabilidade genética do HIV impõe que os estu-dos sejam obrigatoriamente multicêntricos, em países em diversas partes do mundo; de outro, evitar a vigilân cia das agên cias regu latórias, praticamente inexistentes e/ou despreocupadas com esses tem as sensíveis no Terceiro Mundo. O qu e tem sido sistem aticam en te ign orado é que o ciclo com pleto de um novo produto in -clui desde a pesquisa biom édica básica, em la-boratórios e biotérios de tecnologia avançada, até a pesquisa epidemiológica de campo, envol-vendo na fase 3 m ilhares de voluntários, num procedimento com regras científicas igualmen-te rigorosas. No sentido amplo do que é, de to, o desenvolvimento de novos produtos, a fa-se final, no campo, é a que transforma um pro-tótipo em produto. Também a esta deve ser da-do o crédito da descoberta e, portanto, parcela importante na propriedade intelectual.
Um mundo dividido entre doadores
e receptores de órgãos: Jonathan Swift
e as criancinhas irlandesas
Os desen volvim en tos recen tes da gen ôm ica exigem profunda reflexão a respeito dos prin -cípios éticos que govern am o m un do m oder-no. Populações inteiras são consideradas “des-cartáveis” segundo a lógica do capital humano e sua circulação n o m ercado. Os avan ços da tecnologia de transplante, as perspectivas que se abrem para a clon agem e, especialm en te, o emprego de células-tronco para a produção de órgãos, fazem pensar na proposta de profunda e irreverente ironia, elaborada em 1729 por Jo-n athaJo-n Swift (1667-1745), o m esm o autor de
As viagens de Gulliver
(1726). Preceden do a Malthus (1766-1834), apresentou m acabra al-ternativa à limitação da natalidade entre os po-bres: m udar os padrões alim entares dos ricos, incluindo em sua dieta crianças tenrinhas que poderiam ser produzidas em escala com erciá-vel pelos pobres, tradicionalm ente tão prolífi-cos. A Irlanda poderia recuperar-se de sua crise econômica com essa nova commodity: carne de crian cin has pobres (Swift, 1993). Existem n a atu alidade reiteradas den ú n cias de com ércio ilegal e m esm o tráfico internacional de órgãos para tran splan te, além do cham ado “tu rism o para transplantes”. Nada m ais preocupante do que a possibilidade de um a n ova m odalidade de tráfico: não mais dos órgãos, mas do domí-nio de tecnologias eticamente condenadas nos países que exercem rigoroso poder regulatório,in tim am en te acom pan hado pelo con trole so-cial de cientistas, profissionais e ONGs.
O texto do professor Salzano
O texto de Salzan o (2002) n ão se ocu pou de n en hum a das in quietudes expressas n os iten s anteriores. Certamente, não terá sido esse o es-copo do artigo, que passou a vôo de helicópte-ro pelo quadhelicópte-ro econôm ico, social e epidem io-lógico m u n dial. Não se deten do n em m esm o na atualidade da crítica aos indicadores sintéti-cos, entre outros o IDH e os “anos de vida com qualidade perdidos” que inicialmente o Banco Mundial e, depois, a OMS popularizaram na li-teratura científica na década passada.
Pelo prestígio do autor e pela abrangência do título, “Saúde Pública no Primeiro e Tercei-ro Mundos – desafios e perspectivas”, esperáva-m os beesperáva-m esperáva-m ais. O que nos surpreendeu, de fa-to, foi a superficialidade com que passou pelos problemas acima enunciados, protagonistas no cen tro do palco do crucial debate da ciên cia n este lim iar do século 21. Passan do ao largo, deteve-se, com a reconhecida competência, nos avanços introduzidos pelo desenvolvimento de lin has tradicion ais da pesqu isa dessa área n o Brasil. A escolha dos eixos e do tom do discurso é problema íntimo de cada autor e leva con -sigo uma pesada carga de subjetividade e de re-presen tações. Quem sabe n ão havia, da parte do autor, a perspectiva de falta de interesse dos profission ais da Saúde Coletiva brasileira por tem as com o os enunciados por este com enta-dor. Espero que esses comentários sejam enten-didos apenas como o que na realidade são: uma provocação para dar ao autor a oportunidade de transitar por eles. O que aguardamos com o res-peito e a admiração que o professor Salzano des-perta em toda a comunidade científica brasileira.
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Mundos – desafios e perspectivas. Neste volume. Swift J 1993. Modesta proposta para evitar que as crianças
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Avanços da genética e da biologia
molecular: importância para a saúde
pública [em países em desenvolvimento]
Genetic and m olecular biology progress:
im portance for the public health
[in developing countries]
José Eluf N eto
1Pesquisadores e profissionais da área de Saúde Coletiva raram ente avaliam a contribuição de fatores genéticos para a ocorrência de doenças. Um dos principais méritos do artigo do dr. Sal-zano é justam ente este: discutir a im portância de características gen éticas n a etiologia e de-senvolvimento de doenças diversas.
Na parte inicial do artigo, são apresentados alguns indicadores socioeconômicos da Améri-ca Cen tral e do Sul. A posição desfavorável e inadmissível do Brasil, no tocante a muitos des-ses in dicadores, é eviden te. O autor faz en tão u m a rica sín tese da história da gen ética e da biologia molecular.
As relações entre os avanços na área de ge-n ética e biologia m olecu lar e a saú de pú blica são exemplificadas em seis condições de saúde. Considerando o espaço de um artigo científico, compreendo que o dr. Salzano tenha se limita-do a algumas poucas situações. No entanto, qua-tro delas são quase que exclusivamente heredi-tárias: en ferm idades m en delian as, aberrações cromossômicas, condições “multifatoriais” (mal-form ações congênitas) e hem oglobinopatias e talassemias. Apesar da sua importância ter au-mentado em decorrência do controle de outras enfermidades, como apontada pelo próprio au-tor, a proporção de doenças atribuíveis somen-te a causas genéticas é relativamensomen-te pequena.
Devo alertar qu e os com en tários a segu ir carregam um “viés” de epidem iologista, com ênfase especial nas neoplasias malignas.
Inicial-m en te, desejo destacar que, coInicial-m o explosivo crescimento da biologia molecular nos últimos 15 anos, a im portância dos fatores am bientais ao longo das várias fases da história natural das doenças foi de certo modo obscurecida. Criou-se a falsa ilusão de que, em pouco tempo, Criou-seria possível conhecer por completo os mecanismos en volvidos n a gên ese e desen volvim en to dos vários tipos de en ferm idades, con stituin do o câncer o exemplo mais notório. Cabe ressaltar aqui o papel crucial da m ídia; o n oticiário da “corrida” para o desven dam en to do gen om a humano é ilustrativo.
Outra conseqüência negativa desse proces-so foi, a meu ver, a excessiva priorização do fi-nanciam ento de pesquisas na área de biologia molecular. Algumas vezes ouvi epidemiologis-tas se queixarem do tratamento diferencial, da-do pelas agências de fomento à pesquisa, a soli-citações de recu rsos para a parte laboratorial comparativamente ao trabalho de campo pro-priamente dito (pagamento de entrevistadores, por exemplo). Segundo esses investigadores, os cortes e restrições do orçam en to solicitado eram sem pre dirigidos ao segun do. Na época eu costumava brincar que desse jeito acabaría-mos “comendo Taq polimerase”.
Na esteira desse processo, e tam bém refe-rente a financiam ento, em câncer o m ontante destinado a pesquisas sobre terapêutica foi, du-rante vários anos, bem maior do que aquele re-lativo à in vestigação de causas e preven ção (Bishop, 1997).
Com o ressaltado no início deste com entá-rio, investigadores e diferentes profissionais da área de saúde coletiva dificilm en te procuram exam in ar a im portân cia de fatores gen éticos, tanto para a etiologia como para a evolução das doenças mais comuns. E quando o fazem, ten dem a relegar esses fatores a um papel secun -dário. Con tin uan do com o exem plo das n eo-plasias m align as, esse com portam en to seria justificado por estudos demonstrando que cer-ca de 80% da incidência dessas doenças pode-ria ser explicada por diferenças ambientais. Tal interpretação é oposta ao paradigma da biolo-gia m olecular descrito previam ente. Ao anali-sar este antagonismo entre as duas explicações, Vandenbroucke (1988) traça um paralelo com a oposição entre as teorias de miasma e contá-gio na segunda m etade do século 19. Segundo a teoria m iasm ática, as doen ças in fecciosas eram devidas a cau sas sociais e am bien tais, e sua elim inação prescindiria do conhecim ento bacteriológico. Recentemente, e de maneira si-1 Departamento de Medicina Preventiva, Faculdade de
milar, muitos epidemiologistas têm procurado explicar, e, se possível, eliminar as variações na ocorrência de doenças, sem levar em conta os mecanismos biológicos causais.
H oje é im possível n egar a in flu ên cia de componente genético em qualquer enfermida-de. O emprego de técnicas de biologia molecu-lar em estudos epidemiológicos tem permitido a identificação de um número não-desprezível de indivíduos suscetíveis a determinadas expo-sições (Perera, 1996). Esses achados devem di-minuir o nível aceitável de exposição a agentes am bientais específicos. A aplicação dessas téc-nicas pode ainda indicar o provável agente etio-lógico da doença investigada (Perera, 2000).
Em certas situações, a técn ica de biologia molecular empregada pode ser mais importan-te do que a m etodologia epidem iológica. Por exemplo, o encontro de risco elevado de câncer invasivo de colo uterino, associado à presença de DNA do papilomavírus humano (HPV), de-pendeu basicam ente da acurácia da técnica de detecção de DNA do H PV utilizada (IARC Working Group, 1995).
Mesmo reconhecendo a contribuição de fa-tores genéticos, é importante destacar que dife-renças na estrutura social, estilo de vida e fato-res am bientais continuam sendo fato-responsáveis por u m a proporção de doen ças bem m aior (Holtzman & Marteau, 2000).
Por últim o, com o bem lem brado pelo dr. Salzano, coexistem no Brasil características de países desen volvidos e em desen volvim en to (“Belíndia”). Na área da genética/biologia mo-lecular, nosso país tem tido resultados notáveis (“am arelinho”, genom a do câncer). Contudo, há várias doenças que ocorrem exclusivamente n o Brasil e em outros países em desen volvi-m ento. A necessidade de incentivar a sua pes-quisa em nosso meio é óbvia.
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Vandenbroucke JP 1988. Is “The causes of cancer” a mi-asma theory for the end of the twentieth century? In-ternational Journal of Epidemiology 17:708-709.
Genética médica, Sistema Único de
Saúde brasileiro (SUS) e integralidade
na atenção e no cuidado à saúde
Medical Genetics, Brazilian State H ealth
System (SUS) and integration towards
the attention and health care
Juan C. Llerena Jr.
1Professor Salzan o apresen ta com toda profi-ciência e vivência os grandes marcos da genéti-ca no mundo, além das diferentes apligenéti-cações da biologia m olecular con tem porân ea. O texto também aponta para as enormes discrepâncias socioeconômicas existentes entre os dois mun dos, países ditos desenvolvidos e os em desen volvimento. Tem se observado também um em -pobrecimento dos povos dos países do Terceiro Mun do ou “em ergen tes” decorren te de um a endêmica concentração de riqueza, de um alto ín dice de desem prego, um en carecim en to da m oradia, um a velhice sem am paro devido a uma aposentadoria insuficiente e, mais impor-tante, um contigente de pessoas com perda do
status
e de capacidade de consum o com inevi-tável declínio econôm ico e social das cam adas m édias tradicion ais. Tal resu ltado tem sido con siderado u m su bprodu to da m u dan ça n a econ om ia em plan o n acion al e in tern acion al diante do processo de globalização (Luz, 2001). Dentro desse contexto social é que introdu-zo a gen ética m édica, u m a especialidade da Medicin a que se destin a ao processo de diag-nosticar, tratar e orientar indivíduos e suas fa-mílias que sofrem de alguma doença genetica-mente determinada ou influenciada. Tais doen-ças não só tendem a ter um impacto “desfavo-rável” ao indivíduo afetado, como também ge-ram um grande e inesperado impacto social no contexto das fam ílias e da sociedade. De acor-do com o program a de vigilância epidemgica ECLAMC (Estudio Colaborativo Latinoa-m erican o de MalforLatinoa-m acion es Con gen itas – Castilla et al., 1996), espera-se que 1 entre 10-20 n ascim en tos vivos ven ha a ter um defeito con gên ito. Porém , estas cifras ten derão a ser maiores se incluirmos as doenças genéticas as-sociadas ao déficit do desenvolvim ento m otor e/ou cognitivo, resultando em diferentes graus de retardo m ental na idade escolar, e as doen -ças genéticas de instalação na vida adulta. Pelo caráter muitas vezes familiar (herdado) de tais doenças e sua associação com determinados fa-tores de risco, estende a atuação do geneticista clínico para o campo do aconselhamento gené-tico e planejam ento fam iliar (OPAS, 1984). O quadro 1 com para os dois tipos de estratégias de aconselham ento genético, sendo o m odelo retrospectivo, isto é, onde o evento já ocorreu, o qu e predom in an tem en te é praticado n os grandes centros médicos.
Diante do cenário socioeconôm ico do país e os com en tários expostos pelo professor Sal-zano, utilizarei o Sistema Único de Saúde bra-sileiro (SUS), através da sua política de descen-tralização e desconcentração no cuidado e aten-ção à saúde, com o um a das propostas alterna-tivas para as questões en volven do a gen ética m édica e suas ram ificações n a biologia m ole-cular.
O SUS vem passando pelos naturais ajustes esperados desde sua idealização n a década de 1970 até sua real efetivação na década de 1990. Sendo importante também ressaltar que a mo-vimentação da sociedade civil em torno da idéia da saúde como direito da cidadaniae sua efetiva participação nos Conselhos de Saúde Munici-pal e Conselhos Gestores de Unidades Básicas
de Saú de teve e tem o m érito da prática da reinvidicação e participação no projeto políti-co do SUS. O aprimoramento gerencial do SUS vem criando, também, um centro vital para um novo tipo de ação na atenção e cuidado à saúde denominado integralidade (Pinheiro e Mattos, 2001). Não é um conceito, mas um tipo de ação em rede, das bases junto aos centros de referên -cia (Cen tros de Gen ética Médica n o caso das doenças genéticas – Brunoni, 1997), permitin do um importante parceiro para o atendimen to a doen ças de alta com plexidade. Mais im -portante, tal rede tem sido subsidiada pelo pró-prio SUS ao revitalizar e consagrar novas par-cerias, in clu in do o sistem a privado de saú de, mobilizando uma demanda reprimida que pas-sa a se constituir em demandas programadas e referidas. Tal prática n o cuidado à saúde das doenças genéticas, talvez privilegie, como poucas na medicina, uma interdisciplinaridade en -volven do psicólogos, assisten tes sociais, fo-n oaudiólogos, terapeutas ocupaciofo-n ais, orto-don tistas, biólogos, biom édicos, epidem iolo-gistas, entre outros, intensificando o caráter de in tegralidade. É u m a especialidade qu e tam -bém exerce um a in terlocução com diferen tes gestores, além da Saúde, como junto às secreta-rias m u n icipais de Edu cação (Lleren a et al., 2000).
A com plexidade laboratorial en volvida n a genética m édica, especialm ente quanto às téc-n icas de biologia m olecular, vem setéc-n do reco-nhecida pelas agências de fomento de pesquisa n o Brasil, qu e recom en dam qu e tais exam es moleculares não mais requerem verbas federais para sua consolidação e/ou validação e devem, portanto, ser incorporados com o m étodos la-boratoriais no auxílio diagnóstico e/ou aconse-lhamento genético. Tal aprimoramento tecno-lógico deverá ser absorvido pelo SUS para atender às dem andas clínicas voltadas para as doenças genéticas. Ao assumir tal responsabili-dade, poderá in iciar a form ação dos Con sór-cios Interm unicipais de Saúde com o objetivo de reordenar de maneira mais efetiva tais ativi-dades utilizando uma racionalidade no arreca-damento e no custeio. A sua concretização de-penderá do com prom isso espontâneo de cada membro integrante com pouca vinculação com as políticas de saúde estadual e federal (Pinhei-ro, 2001). Tal proposta permitiria elaborar uma lista de procedim entos laboratoriais gerencia-dos pelo SUS, seus parceiros e os con sórcios. Desta form a, estim ularia, tam bém , a abertura de novos postos de trabalho, ainda muito
inci-Quadro 1
Modalidades de aconselhamento genético.
Retrospectivo Prospectivo
Propósito Afetado Exposto
Enfoque 1 caso Assistencial
Risco Recorrência Ocorrência
Beneficiário Família População
Ação Médica Assistencial Sanitarista
Recrutamento Passivo Ativo
Atividade Isolada Integrada
e Intra-mural e Extra-mural
Organização Nenhuma Complexa
Cobertura Mínima Extensa
Ação de Saúde Complexa Básica
piente no Brasil para as áreas da genética médi-ca e genétimédi-ca molecular.
O quadro 2 lista algun s dos exam es e/ou procedimentos não mais vinculados à pesquisa
strito senso, porém exigindo alta com petência
técnica para sua realização.Nos países do Prim eiro Mun do, especial-m en te n os Estados Un idos, o ôn us fin an ceiro para a realização dos exam es gen éticos m ole-cu lares geralm en te é dos gru pos privados de saúde. No Brasil, entretanto, somente uma pe-quen a parcela da população tem acesso aos planos de saúde privados (
≈
10%). Contudo, as doenças genéticas não são exclusivas das clas-ses sociais mais desfavorecidas e basta um caso ocorrer nas famílias que tenham planos de saú-de privados para que novos tipos saú-de exigências e responsabilidades aos planos sejam reivindi-cados pelos usuários visando ao custeio de pa-tologias de alta com plexidade, com o a fibrose cística, ou a realização de testes preditivos mo-leculares, como os associados ao câncer de ma-ma familiar. Vale ressaltar que em 1997, um em cada seis am erican os com m en os de 65 an os não tinha um seguro privado de saúde; outros 20.000.000 tin ham segu ros in adequ ados; ou -tros 11.000.000 não tinham seguro m édico al-gum; 500.000 mulheres tinham um seguromé-dico que não cobria o parto; e 200.000 indiví-duos tiveram o atendim ento m édico recusado pela falta de seguro (Porter, 1997).
A demanda das doenças genéticas vem gra-dativamente sendo constituída no Brasil inde-pendentem ente da política partidária gestora. Um exemplo concreto desta demanda tem sido a im plem entação do teste de triagem neonatal pelas secretarias estaduais de Saúde. No Estado do Rio de Janeiro, o Programa Primeiros Passos do Programa de Assistência Integral à Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente vem de-sem penhando o seu papel gestor do program a no SUS junto aos seus parceiros (Instituto Es-tadual de Diabetes e Endocrinologia e HEMO-RIO) desde 1998. A absorção dos casos afeta-dos com hipotireoidismo congênito, fenilceto-n úria e doefenilceto-n ça falcêm ica, ifenilceto-n cluifenilceto-n do os traços falcêm icos, ocorre n as un idades de referên cia já existentes no Estado. Os resultados do pro-grama têm sido elogiados, demonstrando reso-lutividade, bom gerenciam ento, criatividade e capacidade de absorver mudanças e, principal-mente, qualidade na prestação do serviço à po-pulação junto ao SUS.
Outro fator importante que vem ocorrendo no Brasil é a organização da sociedade civil em torno de associações, fundações, ou entidades
Quadro 2
Métodos e procedimentos diagnósticos para o estudo molecular das doenças genéticas.
Método Áreas de Competências Finalidade
Análise dos Cromossomos Citogenética Humana Diagnosticar as anomalias cromossômicas associadas às malformações congênitas, retardo mental ou anomalias reprodutivas.
Biópsia do Vilo-Corial Obstetrícia (realização da punção) Diagnóstico pré-natal das anomalias Amniocentese Citogenética, Bioquímica e Biologia cromossômicas, doenças metabólicas e
Cordocentese Molecular mutações gênicas
Estudos da metilação da região Biologia Molecular Diagnóstico para as síndromes de Angelman
15q11.2-q12 e Prader-Willi.
Estudos da mutação FRAXA Biologia Molecular Investigação da causa mais freqüente
e FRAXE de retardo mental hereditário
Identificação de haploinsuficiências Citogenética e Biologia Molecular Diagnóstico de um número considerável cromossômicas (FISH, PRINS, M-PCR) de doenças genéticas associadas ao retardo
mental e/ou malformações congênitas
Estudos moleculares para Genética Clínica, Biologia Molecular Distrofias Musculares, Fibrose Cística, Anemia
as doenças monogênicas visando Falciforme, Testes Preditivos para Câncer
ao aconselhamento genético de Mama/Ovário e Doença de Huntington,
voltadas para ações conjuntas e reivindicações das minorias em prol da equiparação de opor-tu n idades para portadores de doen ças raras, acesso à saú de de com u n idades m argin aliza-das, participação em pesquisas ou tratamentos médicos, entre outras. No Estado do Rio de Ja-neiro, por exemplo, somente após grande pres-são e m ilitância das organizações das com uni-dades n egras (Gru po Criola, Associação dos Falcêmicos) fora incluído no programa de ras-tream en to n eon atal a pesqu isa para a doen ça falciform e. Os resultados do program a foram surpreendentes ao identificar um a freqüência de 1:22 recém-nascidos heterozigotos (AS) pa-ra a doença falcêm ica. Esta cifpa-ra pa-ratifica a ori-gem da população do Rio de Janeiro e reforça com dados epidem iológicos a n ecessidade do rastream ento neonatal para a doença falcifor-m e no Estado do Rio de Janeiro. Será de inte-resse igualmente epidemiológico e econômico, antes de m ais nada, analisar os resultados dos program as n os diferen tes estados brasileiros, pois poderá confirmar as regionalizações étni-cas do n osso povo e priorizar as doen ças qu e deverão ser realm ente rastreadas pelo progra-m a neonatal, independenteprogra-m ente dos interes-ses econômicos privados existentes na amplia-ção indiscriminada do teste.
Recen tem en te, a Associação Brasileira de
Osteogenesis Imperfecta, com sede na cidade do
Rio de Jan eiro, recebeu aval do Min istério da Saú de (MS) para in iciar o recru tam en to dos portadores desta grave doença óssea, estimado em 12.000 a 18.000 pacien tes. A aplicação de um protocolo terapêutico conjunto com o pa-m idronato dissódico e subsidiada pelas secre-tarias estaduais de Saúde com repasse do Mi-nistério da Saúde deverá ser iniciado em 2002. Tais parcerias dem onstram um a m aturidade e vocação dos gestores tanto em nível do MS co-m o das secretarias de Saúde, sociedade civil e corpo técn ico em efetivar suas respectivas ações governamentais e de cidadania.O con jun to de ações do SUS em torn o da gen ética m édica através dos Program as de Agentes Comunitários de Saúde e de Saúde da Fam ília tam bém possibilitaria esten der su a atuação n a preven ção. Nos Estados Un idos houve uma redução de 19% dos casos de defei-tos do tu bo n eu ral, 23% de espin ha bífida e 11% de anencefalia com a fortificação vitam í-nica do ácido fólico na farinha (Wise, 2001). A baixa adesão voluntária para a fortificação pré-concepcional em outros países e o fato de mais de 50% das gestações n ão serem plan ejadas
têm estimulado uma revisão dos programas de preven ção para os defeitos con gên itos on de não ocorre a fortificação universal (e.g. Reino Unido). Em Angra dos Reis, m unicípio do Es-tado do Rio de Janeiro, mais de 50% das famí-lias estão cadastradas pelo Program a de Saúde da Família. Tal atividade seria fundamental pa-ra im plem en tar a prática do acon selham en to gen ético prospectivo (Quadro 1). A aten ção prim ária de saúde jun to às com un idades per-mitiria identificar fatores de risco associados às doen ças gen éticas: idade m atern a avan çada (Síndrome de Down), consangüinidade (genes autossômicos recessivos), agregados familiares para as doenças comuns ou doenças genéticas, imunização com a vacina MMR (rubéola con -gên ita e/ou diabetes m ellitusprecoce tipo I), orien tar qu an to à fortificação su plem en tar com ácido fólico pré-concepcional (prevenção para defeitos do tubo neural), informar sobre a exposição ocupacional a agentes teratogênicos (SIAT – Serviços de Informações sobre Agentes Teratogênicos) e, no Estado do Rio de Janeiro, orientar os heterozigotos para a doença Falcê-mica. O MS, já a partir do Sistema de Informa-ções sobre Nascidos Vivos (SINASC), em seu cam po 34 identifica as anom alias congênitas e através do Sistem a de Inform ação de Atenção Básica identifica o deficiente. Desta forma, tam -bém vem ampliando as intervenções no campo da prevenção terciária.
Portanto, o grande desafio atual para a saú-de n o Brasil, um a vez que as agên cias saú-de fo-m en to federal e estaduais in cen tivafo-m as pes-quisas médicas tanto no campo da genética bá-sica com o na genética aplicada, será a transfe-rên cia tecn ológica decorren te deste in cen tivo para o SUS que a priorideverá ser gerenciado como insumo, inclusive as técnicas de biologia m olecular, n a aten ção e cuidado da saúde da população brasileira.
Referências bibliográficas
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Genética, biologia molecular e saúde
pública: perspectivas de sua integração
no Brasil
Genetics, m olecular biology and public
health: perspectives on their integration
in Brazil
Sérgio Koifm an
1O artigo do professor Salzan o apresen ta u m amplo quadro do desenvolvimento da genética e da biologia molecular no Brasil, destacando a trajetória histórica destes cam pos do conheci-m ento, alguns dos principais grupos econheci-m ativi-dade no país, bem como as aquisições científi-cas obtidas em seus respectivos ramos de atua-ção. Apresen ta ain da um a seleção dos prin ci-pais m om entos e aportes tecnológicos que ca-racterizaram o desen volvim en to histórico da biologia m olecu lar e da gen ética n o m u n do. Um a possível lacun a n o texto diz respeito ao papel pioneiro que ele próprio e seu grupo de colaboradores tiveram na difusão destas áreas de investigação, criando centros multiplicado-res do ensino e da atividade científica em gené-tica nas diferentes regiões do país.
1 Departamento de Epidemiologia e Métodos Quantitativos em Saúde, Escola Nacional de Saúde Pública, Fundação Os-waldo Cruz. koifm an @en sp.fiocruz.br
Foi graças a esta contínua atividade gerado-ra de novos centros de pesquisa e formação de cientistas, realizada de forma contínua por di-versos centros universitários, que o Brasil assistiu na última década a um vigoroso crescimen -to da atividade de pesquisa nos cam pos da ge-nética e da biologia molecular. Hoje desenvol-vem -se n o país in vestigações n estes cam pos abordando diversas localizações tumorais (cân -cer de colo uterino, estômago, boca, laringe, pul-mão, leucemias, linfomas, entre outros), doen-ças cardiovasculares, diabetes, Aids, m alaria, tuberculose, hanseníase, doença de Chagas, en-tre diversas outras patologias de grande impor-tância no quadro de saúde pública vivido pela população brasileira.
O crescim en to da atividade cien tífica n es-tas áreas teve um ponto crítico, cujo salto qua-litativo foi obtido com o seqüenciam ento dos gen es da bactéria Xylella fastidiosa, de im por-tância como praga agrícola na produção de cítricos. Graças ao esforço deste empreendimen -to, fin an ciado pela Fapesp e coorden ado por Andrew Sim pson do Instituto Ludwig em São Paulo, foram criados os alicerces de um a rede de laboratórios trabalhando em atividades co-ordenadas de cooperação – a rede ONSA (Orga-nization for Nucleotide Sequencing and Analy-sis, Sim pson & Perez, 1998), den om in ação substitutiva de ONÇA pela ausência da cedilha na língua inglesa (E. Dias-Neto, com unicação pessoal) – e que, num curto prazo de tempo, le-varam ao seqüenciamento da bactéria.
A experiência acumulada por esta rede pos-sibilitou a participação brasileira n o projeto Genoma e, mais recentemente, no projeto Ge-n om a do CâGe-n cer, o qual vem possibilitaGe-n do a identificação de genes associados ao desenvolvimento de certas localizações de câncer de in -teresse n os países em desen volvim en to (estô-mago, boca, laringe, colo uterino, entre outros), e qu e dificilm en te atrairiam a prioridade da atenção dos centros de pesquisa em países de-senvolvidos.
identifi-cação de variações gen éticas (polim orfism os) associadas ao desenvolvimento de novos vasos sanguíneos (angiogênese) im plicados no cres-cim ento do câncer de próstata (Iughetti et al., 2001).
Esta ampla atividade científica tem sido ob-jeto de reconhecimento internacional, não ape-nas pela densidade do desenvolvimento tecno-lógico aqui produzido, com o a técnica ORES-TES de seqüenciamento de genes (Pandey, 2001) e dos resultados já obtidos, mas sobretudo pela firme postura dos pesquisadores brasileiros na dispon ibilização dos m esm os através da rede internet, efetuando assim um contraponto nas tendências de m ercantilização da pesquisa ge-nética ensaiada por alguns centros privados de pesquisa no exterior (Nature, 2000).
Em seu artigo, o professor Salzano assinala a grande disparidade na distribuição de rique-zas n o país com o u m sério obstácu lo à plen a apropriação pela população dos avanços cien -tíficos possibilitados pelo desenvolvimento tec-nológico aportado pela genética e pela biologia molecular, sobretudo quanto a sua implemen -tação nos serviços de saúde pública.
Embora sejam inegáveis os frutos do longo processo histórico de exclusão social vivido por am plos setores das cam adas de trabalhadores no Brasil, creio ser oportuno tecer algumas con-siderações relacionadas ao m om ento presente vivido em nosso país.
Inicialmente, seria importante caracterizar o papel da atividade científica e de seus prota-gon istas com o poten cializadores de tran sfor-m ações capazes de contribuíresfor-m para a eleva-ção das condições de vida numa dada socieda-de. Por mais significativas que sejam essas con-tribuições, o descompasso vivido entre o nível de am adurecim ento da atividade científica e a capacidade das forças sociais de o apreenderem em seu próprio ben efício pode ser crucial n a direcionalidade e nos resultados deste processo. A Am érica Latin a é pródiga em exem plos desta natureza. Na década de 1940, o desenvol-vim ento da cardiologia alcançou sua vanguar-da científica no México, o que levou a criação em 1944 do Instituto Nacional de Cardiologia naquele país, a primeira instituição desta natu-reza no mundo. Em 1949, foi criado o Instituto de Nutrição de Centro-América e Panamá (IN-CAP) na Guatemala, tendo como objeto de lo-calização da sua sede o grave quadro nutricio-nal vivido pelas populações centro-americanas. Estas instituições representaram – e ainda o são – um a im portan te con cen tração de
pesquisa-dores en volvidos diretam en te, com suas res-pectivas con tribuições cien tíficas, n as regiões onde estavam inseridos. O rumo dos processos sociais lá vivenciados, entretanto, não acarre-tou n aquele período um a con tribuição tran s-form adora n as con dições gerais de vida das respectivas populações assistidas.
O Chile apresen tou ao lon go do século 20 um a das experiên cias m ais bem -sucedidas de formação de recursos humanos e implementa-ção de políticas nos cam pos da saúde pública, processo este interrompido e fortemente afeta-do após a deposição afeta-do govern o de Salvaafeta-dor Allende em 1973. As crises sociais e políticas vi-vidas pelo Uruguai e Argentina desde a década de 1970 levaram à emigração de diversas gera-ções de pesquisadores, processo ain da prova-velm en te em curso, se n ão em fase de agrava-mento naquele último país em decorrência dos acontecimentos recentes. Estes exemplos pare-cem dem onstrar não ser a atividade científica, isoladam en te, o ún ico elem en to m otor das transform ações sociais, estando aquela subor-dinada ao pleno m ovim ento social vivido por uma dada sociedade.
No Brasil de hoje, qual é a an álise de con juntura possível de ser realizada quanto às con -dições subjacentes em nosso país e capazes de influenciarem decisivamente na integração dos logros alcançados pelo desenvolvimento científico n a saúde pública, aqui in cluídos os cam -pos da gen ética e da biologia m olecular an te-riormente assinalados?
Um a análise retrospectiva da últim a déca-da, tom an do com o pon to de partida o m ovi-m ento do processo de iovi-m peachovi-m entpresiden -cial, revela um movimento crescente na socie-dade civil em direção a um a tom ada de con s-ciência dos direitos da cidadania. A repressão à pedofilia e à violência doméstica, a criação das delegacias de m ulheres, o com bate à fom e, as in iciativas n o con trole do trabalho in fan til, o debate sobre a criação de cotas para o ingresso de negros nas universidades e órgãos públicos bem com o o crescim en to do m ovim en to n e-gro, o debate a respeito das dem andas das na-ções indígenas, o peso crescente do Ministério Público e dos órgãos de defesa do consumidor, entre outros, são exem plos do fortalecim ento crescente deste processo, mesclando iniciativas da sociedade civil com respostas dem an dadas junto ao poder público.
passividade – que faça a distinção entre a con -juntura atual, demarcando o amadurecimento da produção científica brasileira. Ao contrário dos exemplos citados na América Latina, e mes-m o de ou tras con ju n tu ras vividas por n ós n o passado, o crescimento da genética e da biolo-gia m olecu lar n o Brasil talvez apresen te hoje oportu n idades in éditas de con solidação de su as aplicações através do Sistem a Ún ico de Saúde, em decorrência de não ser este um mo-vim en to isolado, ou defasado n o tem po, do crescimento da luta pelos direitos da cidadania plena em curso entre nós.
Referências bibliográficas
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Saúde pública, ética e bioética
Public health, ethic and bioethic
Volney Garrafa
1Com a clareza qu e lhe é pecu liar, o professor Francisco Salzano engrandece Ciência &
Saú-de Coletiva
com um a visão panorâm ica, atua-lizada e precisa das relações da genética e bio-logia m olecular com a saúde pública pratica-da nos países ricos e nos países pobres. Com o pesquisador in teressado n o cam po da bioéti-ca, é n atu ral qu e m eu in teresse n o debate se volte para essa área de trabalho. Neste sentido, vou dirigir os com en tários ao cam po da ética aplicada e referente à priorização na alocação de recursos (geralm en te in suficien tes) para a saúde.Em bora o Brasil con tin u e n este in ício de século 21, teim osam en te, en tre as n ações que ostentam os piores indicadores de saúde e vida das Américas, a discussão sobre temas relacio-nados com as fronteiras da ciência é imposter-gável, principalmente se levarmos em conside-ração os paradoxos práticos e éticos verificados no caso brasileiro. Se por um lado adentramos orgulhosamente o novo século trabalhando om -bro a om-bro com os Estados Unidos da Améri-ca do Norte em um projeto da dimensão do Ge-nom a H um ano do Câncer, continuam os, ver-gonhosamente, registrando aproximadamente 23 milhões de cidadãos (?) no nível de extrema pobreza (ou miséria absoluta). Está coberto de razão o autor ao mencionar que, no Brasil, ape-sar do registro de progressos importantes no que
se refere à solução ou controle de alguns
proble-m as... o caproble-m inho a percorrer para uproble-m estado
compatível com nosso desenvolvimento
econômi-co ainda é longo e difícil.
Mas esse quadro não é privilégio do Brasil. Apesar do espantoso desenvolvimento científi-co e tecn ológicientífi-co experim en tado n a segu n da m etade do século passado, m ais de 2/3 partes da popu lação hu m an a do plan eta con tin u am alijadas dos benefícios alcançados. Assim , nu -ma visão -mais ampliada, se a saúde pública até agora vinha separando nações pobres e ricas no qu e se refere à qu alidade de vida e form as de nascer, viver e morrer, hoje, apesar da divisão e da inacessibilidade continuarem, os dados pas-saram a m ostrar algu m as diferen ças parado-xais, fruto de um desen volvim en to preten sa-mente globalizado e caótico que criam primei-ros e terceiprimei-ros m un dos den tro dos próprios países, mantendo a crueldade. As novas tecno-logias e as informações, em grande parte já es-tão disponíveis. O problema é o acesso às mes-mas. Neste amargo mundo “globalizado”, acho cada vez mais difícil tratar de temas como este sem politizá-los, uma vez que a espécie humana já conseguiu dom ihumanar as técnicas para con -trolar a m aioria dos problem as sanitários que nos afligem, pelo menos os mais básicos.
A questão central para o Brasil, 9oPIB (Pro-duto Interno Bruto) do mundo, então, não está simplesmente na acessibilidade/inacessibilida-de ou na inclusão/exclusão social, mas na acessibilidade/inacessibilida-
defi-nição das prioridades públicas. Concordo com o professor Salzan o quan do diz que devem os suplan tar o dilem a dos custos relacion ados com a utilização das tecnologias de ponta pois,
qualquer política global de saúde pública,
atual-mente, não pode se dar ao luxo de negligenciar a
1 Departam ento de Saúde Coletiva (Núcleo de Estudos eárea da genética e da biologia molecular, sob
pe-n a de afastar-pe-n os aipe-n da m ais dos países m ais industrializados. Mas a pergunta que fica é: co-mo podeco-mos fazer isso de co-modo justo frente à escassez de recursos, um a vez que a resposta mais adequada parece estar com o utilitarismo consequencialista, ou seja, na tom ada de deci-sões que beneficiem o m aior núm ero possível de pessoas pelo maior espaço de tempo?Enquanto a Itália destina 9.5% das suas ri-quezas nacionais à saúde, a França quase 10.0% e os Estados Unidos suplantam com facilidade esses ín dices, o Brasil m al passa dos 3.5% se-gundo estatísticas otimistas (em 1999, para um PIB aproxim ado de 700 bilhões de dólares an uais, o orçam en to san itário foi de 19,5 lhões, acrescidos de pouco m ais de cin co bi-lhões da CPMF). No mesmo ano, o país pagou o equivalente a quatro anos da destinação or-çam en tária n acion al para a saúde, n a am orti-zação dos ju ros de u m a dívida extern a qu e é monetariamente impagável. Em que pese algu-m a algu-m elhoria orçaalgu-m entária verificada nos dois últim os anos para o setor sanitário, por esfor-ços do m in istro da área, o problem a cen tral continua incidindo no fato concreto de que se
gasta pouco; as prioridades têm sido outras. Assim, o debate sobre “prioridades” come-ça a adquirir conotações éticas crescentemente dramáticas. É responsabilidade do Estado e das in stitu ições pú blicas in dividu alizar solu ções morais com as quais se possa enfrentar a escas-sez, soluções estas que não com portam nem a discrim in ação in justa n em a tiran ia de m in o-rias (H arris, 1988). Dentro do contexto brasi-leiro, “individualizar soluções morais” ou “prio-rizar recursos públicos” deve significar atenção preferencial à m aioria populacional necessita-da? A questão da alocação e distribuição de re-cursos em saúde, portan to, adquire cada dia maior importância política e social. Guarda re-lação direta com a determinação das priorida-des de in vestim en to do Estado e qu an to ele destinará do seu orçamento global para o setor, u m a decisão qu e é in evitavelm en te política (Garrafa, 1995).
O filósofo e bioeticista inglês John H arris, de Cambridge, diz que quando os recursos são escassos ou insuficientes (como no caso brasi-leiro), é possível proceder mudanças particula-res nos níveis de escassez, seja por m eio de es-tratégias específicas que perm itam enfrentar a m esm a ou por m eio de aum ento das cotas or-çam en tárias destin adas à assistên cia san itária (H arris, 1988). A partir dessa prem issa, ele
question a se, um a vez que o aum en to dos re-cursos destinados à saúde significa a possibili-dade imediata (ou futura, acrescento...) de sal-var vidas de pessoas, a atenção à saúde não de-va passar a ser considerada uma questão de se-gu ran ça n acion al: Com o o fato que existe um
certo núm ero de vidas em risco por falta de
re-cursos financeiros é real e imediato, ao passo que
as ameaças colocadas por inimigos estrangeiros é
futura e teórica, devem os adotar o sadio
princí-pio que define que os perigos reais e imediatos
se-jam enfrentados antes daqueles futuros e teóricos
(Harris, 1992).Partin do da aceitação de que o direito à saúde é o valor-mor do paradigma bioético no contexto da saúde pública, então, passo à con seqüência principal da sua adoção: como cum -pri-lo? A colocação em prática de qualquer va-lor exige a adoção de outros vava-lores que possi-bilitem seu norteam ento. Além dos princípios tradicionais incorporados pela bioética ao seu estatuto epistemológico (autonomia dos sujei-tos sociais, beneficência e justiça), proponho a incorporação do tema da eqüidade ao debate.
Basicam ente, eqüidade significa a disposi-ção de reconhecer igualmente o direito de cada um a partir de suas diferen ças (Berlin guer, 1996). Geralmente as pessoas confundem eqüi-dade com igualeqüi-dade, palavra con stan te da maioria das declarações internacionais sobre os direitos hum anos. No entanto, a igualdade é a conseqüência desejada da eqüidade, sendo esta apenas o ponto de partida para aquela. Ou se-ja, é somente por meio do reconhecimento das diferenças e das necessidades diversas dos su -jeitos sociais que se pode alcançar a igualdade. A igu aldade n ão é m ais u m pon to de partida ideológico que tendia a anular as diferenças. A igualdade é o pon to de chegada da justiça so-cial, referencial dos direitos humanos e onde o próximo passo é o reconhecimento da cidada-nia (Garrafa et al., 1997).
perm ite resolver parte razoável das distorções na distribuição da saúde, ao aumentar as possi-bilidades de vida de sign ificativas parcelas da população (Garrafa et al., 1997).
Para finalizar, um ponto que me chamou a atenção na leitura do artigo, foi a ausência das palavras “gen ética” e “biologia m olecular” n o seu título. No próprio “resumo” do trabalho, o texto refere à abordagem das “relações entre es-sas áreas e a saúde pública”. E a leitura do mes-mo, com precisão e clareza, confirma.
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Saúde e desenvolvimento social
e científico
H ealth and social and scientific
developm ent
José Rodrigues Coura
1Antes de debater pontos específicos do excelen-te artigo do professor Francisco Salzano “Saú-de Pública n o Prim eiro e Terceiro Mun dos – desafios e perspectivas”, gostaria de me posicio-nar sobre alguns conceitos estabelecidos e mui-tas vezes aceitos sem um a crítica e reflexão aprofun dadas, os quais são diretam en te rela-cionados ao artigo em debate e nele muito bem referidos.
O conceito de saúde tem evoluído ao longo dos anos, desde a sua interpretação m ais sim -ples e antiga como a “ausência de doença” até a con cepção abran gen te da Organ ização Mun
-dial da Saúde de um “estado de completo bemestar físico, m ental e social e não apenas a au -sência de doença ou enfermidade”. O conceito sim plista de saú de apen as com o au sên cia de doen ça restrin ge a saúde aos aspectos físicos, ignorando os contextos espiritual, social e eco-lógico da in serção hum an a. Por outro lado, a definição de saúde da OMS, uma das conquis-tas dou trin árias do sécu lo 20, é de tal m odo abrangente que se torna inexeqüível, inócua e até certo ponto inverídica. Por exemplo, o “es-tado de completo bem-estar físico, mental e so-cial” n em sem pre sign ifica saúde; um a pessoa com um cân cer em fase in icial pode estar em um estado de completo bem-estar físico, no en-tanto, é portadora de uma doença grave, e mui-tas vezes fatal, bem com o um iniciante no uso de fum o ou de drogas, pode apresen tar um enorme bemestar físico, mental e social, levan -do-o ao vício e até à morte. De outra parte, al-gu ém viajan do em pé, em u m ôn ibu s cheio, apertado, em dia de calor, ou um jovem que ti-vesse brigado com sua namorada, não estariam em um estado de bem-estar físico, mental e so-cial, entretanto, seria um absurdo considerá-los doentes, no máximo desadaptados temporaria-mente.
Perkin s, em um a con cepção m ais realista, con sidera a saúde com o a “adaptação do homem ao meio”; em que pese ser realista, o con -ceito é incompleto. Talvez pudesse ser comple-mentado, se definida a saúde como a “completa adaptação do hom em ao m eio, preservando a sua in tegridade física, m en tal e social”,com o definimos há duas décadas (Coura, 1982).
Já o con ceito de desen volvim en to é bem m ais com plexo, incluindo variáveis econôm i-cas, sociais, culturais e políticas de acordo com os conhecim entos e a concepção de cada épo-ca, vale dizer, de acordo com o momento histó-rico internacional. Muitas vezes o estágio de de-senvolvimento de uma determinada sociedade só vem a ser reconhecido e valorizado anos de-pois, ao longo do processo de revisão histórica. Para efeito deste documento, consideramos como desenvolvimento o crescimento harmô-nico de bens e serviços que definam o nível de vida de um a população em term os de alim en -tação, de vestuário, de m oradia, de educação, de trabalho, de previdência e assistência social, de transporte, de recreação, de segurança e de liberdade, qu e possam assegu rar o estado de bem-estar físico, mental e social reclamado pe-la Organização Mundial como conceito básico de saúde.
Na sociedade contem porânea há um a nítida tendência de se adotar o conceito de desen -volvimento econômico como sinônimo de de-senvolvimento lato sensu, uma vez que a maio-ria dos ben s e serviços podem ser adqu iridos com a riqueza m aterial e coincidentem ente os países m ais ricos são aqueles de m aior desen -volvimento social e político. Entretanto, três fa-tores fundam entais na vida de um a nação po-dem estar com pletam en te dissociados de sua riqueza m aterial: a desigualdade n a distribui-ção de renda, a segurança e a liberdade, o pri-m eiro deles pri-m uito flagran te epri-m algun s países de tendência capitalista ou neoliberal, e os dois últimos nos países comunistas e/ou de regimes autoritários.
Desde que a saúde foi reconhecida como um direito do hom em , pela Declaração de Princí-pios da Organização Mundial da Saúde em 7 de abril de 1948, os governos e a sociedade, implicitam ente, se obrigaram m oralm ente a desen -volver estruturas de prom oção, proteção e re-cuperação da saúde, capazes de atender a todos adequadam en te em seus respectivos países. Ocorre, entretanto, que o desejo, a determina-ção e a possibilidade de atender ao compromis-so assum ido quase sem pre estiveram discompromis-socia- dissocia-dos na maioria dissocia-dos países que o assumiram.
Se de um lado a impossibilidade de atender a todos adequadamente se deve em grande par-te à falta de recursos m apar-teriais e hum an os; de outro, tem os de reconhecer que a falta de pla-nejam ento e de determ inação política de ado-tar a saúde e a educação com o prioridade n a-cionais tem sido os principais responsáveis pe-la quebra desse compromisso moral, principal-mente pelos países em desenvolvimento.
A falta dos recursos materiais e humanos é um fato incontestável no retardo do desenvol-vim en to dos setores da educação e da saúde, particularmente nos países e regiões de grande crescimento populacional, exatamente aqueles de m enor renda e com m aior dem anda desses serviços. En tretan to, deve-se pon derar que a reduzida fração do orçamento destinada àque-les setores, na maioria dos países em desenvol-vimento, demonstra claramente a falta de prio-ridade que lhes é atribuída. Devemos conside-rar, todavia, que a falta de plan ejam en to e a multiplicidade de serviços de saúde com ações absolu tam en te desin tegradas con stitu em u m ponderável fator, se não o principal, para a de-ficiên cia do “Sistem a Nacion al de Saúde” em nosso país, que, em realidade, ainda não opera como tal.
O Brasil nunca teve, de fato, um sistema de saúde. Com a criação dos In stitutos de Previ-dên cia Social, cada um deles tin ha o seu pró-prio setor de assistência à saúde: bancários, co-merciários, industriários e servidores públicos, por exem plo. Os serviços de em ergência esta-duais, m un icipais e os seus hospitais e San tas Casas cuidavam da população n ão previden -ciária. A partir da década de 1950 o Departa-m en to Nacion al de En deDeparta-m ias Rurais (DeNE-Ru) cuidava das 12 principais endem ias brasi-leiras, e o Serviço Especial de Saú de Pú blica (Sesp) desenvolvia atividade assistencial, pre-ven tiva e pequen as obras de san eam en to em aproxim adam ente 700 m unicípios brasileiros, do interior, com maior concentração no Norte e Nordeste. Com a un ificação da Previdên cia Social, criou-se o In am ps, para a assistên cia m édica previden ciária. O DeNERu tran sform ouse esform Sucasform (Casform panhas de Saúde Pú -blica) e depois integrou-se ao Sesp para formar a Fundação Nacional de Saúde (FNS), que cui-dava das atividades de saúde pública, enquanto que o Inamps, estados e municípios encarrega-vam -se da assistência m édica. Não era um sis-tem a e sim u m a aglom eração de atividades, que até funcionavam, de acordo com os recur-sos disponíveis.
Um movimento político iniciado na década de 1980 para unificação dos serviços de saúde – Sistem a Único de Saúde (SUS), vem tom an -do corpo desde então, até que no atual governo foi feita a descentralização, para estados e mu -n icípios, do I-n am ps, e m ais rece-n tem e-n te da Fundação Nacional de Saúde. Essa unificação, no entanto, foi feita sem um planejamento ade-quado, treinamento de pessoal, nem unificação de carreiras e de salários, um a fantasia que le-vará an os para se con cretizar, crian do-se um verdadeiro “caos”, cuja constante é o interesse dos m unicípios no repasse de recursos do Mi-nistério da Saúde (1999), que diz que há gestão plena e cobertura total do sistema em 97% dos municípios brasileiros. Uma fantasia que leva-rá anos para se concretizar.
O artigo em debate
genética e biologia molecular e saúde pública, e as interfaces com as doenças infecciosas, as en-ferm idades m en delian as, aberrações crom os-sômicas, condições multifatoriais, mutagênese, teratogên ese e carcim ogên ese, hem oglobin opatias e telassemias, concluindo com uma sín -tese de avaliação e perspectivas.
A saúde co m o um direito
É inegável que a saúde é um “direito funda-mental do ser humano” como preceitua a cons-tituição da OMS, e as diversas Assem bléias Mundiais de Saúde, inclusive as duas conferên-cias in tern acion ais sobre cuidados prim ários, realizadas em Alma-Ata 1978,1998 (OMS/UNI-CEF, 1979; WHO, 1998), a última citada no ar-tigo do professor Salzano; m as tam bém é ver-dade que a saúde tem um custo financeiro, de organ ização e de decisão política que m uitos países do Terceiro Mun do n ão podem pagar, que outros até poderiam mas não deram a ne-cessária prioridade, e que n em a OMS, ONGs ou qualquer ordem internacional tem força pa-ra fazê-lo. O slogan “Saúde papa-ra todos no 2000”, lan çado em Alm a-Ata em 1978, falhou e esta falha foi recon hecida n a con ferên cia de 1998, quan do diz a saúde do m undo piorou nas
últi-mas duas décadas, últi-mas a consciência sobre as
ncessidades dos cuidados prim ários de saúde m
e-lhorou
(Que consolo!). A constituição brasilei-ra de 1988, paternalista como é, diz “A saúde é um direito do povo e um dever do Estado”. Na minha opinião, deveria dizer “A saúde é um di-reito e um dever do povo e do Estado”. O indi-vídu o se em briaga, fu m a, u sa e faz tráfico de drogas, adoece, se acidenta, fere e mata pessoas e somente o Estado é responsável por sua saúde?Primeiro e Terceiro Mundos: contrastes
Os indicadores socioeconômicos são extre-mamente importantes em relação ao desenvol-vimento humano. Entretanto, em relação espe-cificam en te à saúde pública, um dos com po-n epo-n tes daquele desepo-n volvim epo-n to, po-n ão há um paralelismo com o desenvolvimento econômi-co. O próprio artigo em debate demonstra isso, quando mostra que o PIB da América do Sul é 6,9 vezes m aior do que o da Am érica Central, en quan to os in dicadores de saúde são sem e-lhantes ou até favoráveis a esta última. Compa-re a expectativa de vida, mortalidade infantil e PIB da Am érica Central com os do Brasil (Ta-bela 1 do artigo). Se tomarmos ainda exemplos
isolados como Chile, Costa Rica e Cuba versus Brasil, esta falta de correlação se acentua. Por-tanto, além de investimento sustentado, saúde pública depende fundamentalmente de decisão política, de organização dos serviços de saúde, suas prioridades e operação.
Com relação à dívida externa, ela é direta-mente relacionada ao produto interno bruto, à balança de pagam ento e ao tem po para quita-ção. O índice PIB/dívida é 1,4 para a Am érica Cen tral, m ais por con ta da im en sa dívida do México, de 3,2 para a Am érica do Sul e de 4,2 para o Brasil, que está, relativam ente, em m e-lhor situação. Argum en ta-se que a dívida ex-terna de alguns países desenvolvidos, inclusi-ve dos Estados Un idos, é proporcion alm en te maior, entretanto, tem-se que considerar a sua enorme capacidade de produção, exportação e inovação tecnológica.
O Brasil não pode ser considerado um país pobre. Além de ser a 8a/10aeconomia mundial, o seu PIB real per capita, segun do o Relatório de Desenvolvimento Humano do PNUD (1999, citado em IPEA, 2000), o coloca no terço onde se encontram os países mais ricos do mundo. A sua distribuição de ren da, en tretan to, é um a das piores: os 10% m ais ricos se apropriam de 50% da ren da fam iliar e os 50% m ais pobres detêm pou co m ais de 10% dessa ren da, en -quan to o seleto grupo de 1% m ais rico da so-ciedade, concentra uma renda superior àquela dos 50% m ais pobres (IPEA, 2000). Os gastos sociais do Brasil na segunda metade da década de 1990 foi em torno de 21% do PIB, o que não é pouco, en quan to os gastos com saúde n esse período foram da ordem de 22 bilhões de reais por ano (IPEA, 2000). Portanto, os problemas de saú de n o Brasil estão m ais relacion ados à organ ização e adm in istração dos Serviços de Saúde Pública do que à falta de recursos.
Genética e bio lo gia m o lecular: um desenvo lvimento explo sivo
vez que elucidará m uitas coisas do passado (o parasitism o pré-histórico, por exem plo), m o-dificará o presente pela possibilidade de trans-formação dos seres vivos (e até a criação de novos seres) e o seu impacto na bioética, e orien -tará muitas coisas do futuro, revolucionando a biologia e a própria vida.
Genética, bio lo gia m o lecular e saúde pública
No quadro 4 do artigo em debate são lista-dos diversos fatores das relações entre a genéti-ca, a biologia molecular e a saúde públigenéti-ca, rela-tivos à in teração en tre seres hu m an os e m eio ambiente, alterações causadas pelo desenvolvi-m en to tecn ológico, auxílio n o diagn óstico e prevenção e tratamento de enfermidades.
Recen tem en te participam os de um survey internacional, em três turnos, liderado por Ab-dallah S. Daar, Peter A. Sin ger e H alla Thors-tein sdóttir, do Program a Aplicado de Ética e Biotecnologia da Universidade de Toronto, pa-ra identificar as m ais im portantes tecnologias para melhorar a saúde dos países em desenvol-vim en to n os próxim os 5 a 10 an os. O estu do foi feito através do método Delphi (Adler & Zi-glio, 1996) por coleta e an álise de respostas a qu estion ários com opin ião con trolada por
feedback
de 28 expertos en tre 39 de diversas partes do mundo, selecionados através da lite-ratura e por indicação da OMS e da Fundação Rockefeller. Inicialmente 51 tecnologias foram escolhidas. No segundo turno solicitou-se que fossem dadas notas de 0 a 10 às 51 tecnologias; as 12 tecn ologias com m aiores escores foram m an dadas para a priorização pelo Pain el de Expertos n o 3oturno. H ouve um alto grau de con sen so quan to às três prim eiras in dicadas: 27 dos 28 m em bros do pain el in dicaram pelo m enos um a das três prim eiras tecnologias. As 10 tecnologias mais importantes estão relacio-nadas abaixo; pelo menos sete delas usam bio-logia molecular.1o) Métodos m oleculares para diagnóstico de doenças infecciosas
2o) Tecnologias recom binantes para o desen volvim en to de vacin as con tra doen ças in -fecciosas
3o) Tecn ologia para um sistem a m ais efi-ciente de aplicação de drogas e vacinas
4o) Tecnologia para m elhora do m eio am -bien te (san eam en to, águ a potável, biodegra-dáveis)
5o) Seqüenciamento do genoma de patógenos
6o) Proteção fem in in a con tra doen ças se-xualmente transmitidas
7o) Bioin form ática n a iden tificação de al-vos de drogas e da interação patógeno-hospe-deiro
8o) Cultivos gen eticam en te m odificados com aum en to de n utrien tes para deficiên cias específicas
9o) Tecn ologia recom bin an te para produ -tos terapêuticos (exemplo, insulina, interferon) 10o) Química combinatória para descober-ta de novas drogas.
Este trabalho está sen do su bm etido pelos coordenadores para publicação na Science.
A interface
O autor do artigo em debate escolheu, en tre muitas interfaces para discussão, as doenças in-fecciosas e outras relacionadas ao seu campo de trabalho, com o as enferm idades m endelianas, aberrações crom ossôm icas condições m ultifatoriais, particularmente as malformações con -gênitas, mutagênese, teratogênese e carcinogê-nese e hemoglobinopatias e talassemias.
As doen ças in fecciosas têm u m a en orm e interface com a genética e com a biologia m o-lecular de hospedeiros, parasitos e seus vetores, suas mutações, cepas e clones parasitários, imu-nogenética, patógenos e variações regionais de doenças e seu diagnóstico e tratamento, a pon -to de ter sido criado uma nova disciplina, a epi-demiologia molecular. Os exemplos das linha-gen s do Trypanosom a cruzi, variabilidade do víru s H IV/Aids e da tu bercu lose, levan tados pelo autor do artigo em debate, poderiam ter sido acrescidos de n um erosos outros, com o leishmaniose, malária, dengue e muitas outras. A caracterização molecular de cepas e a sua se-paração em clones tem mostrado uma enorme variedade, praticam en te em todos os germ es, com diferenças em sua patogênese e morbida-de e necessidamorbida-de do emprego morbida-de tecnologias re-combinantes para o seu diagnóstico, produção de vacinas, etc.
