BASES DE DADOS GENÉTICOS FORENSES TECNOLOGIAS DE CONTROLO E ORDEM SOCIAL

GENÉTICOS FORENSES

TECNOLOGIAS DE CONTROLO E ORDEM SOCIAL

BASE DE DADOS GENÉTICOS FORENSES 1.ª Edição, Mês 2014

Autores

AA.VV.

Editor

Coimbra Editora, S.A. Ladeira da Paula, 10 3040-574 Coimbra Telef. (+351) 239 852 650 Fax (+351) 239 852 651 www.coimbraeditora.pt [email protected] Execução gráfica

Coimbra Editora, S.A. Ladeira da Paula, 10

3040-574 Coimbra

ISBN 978-972-32-2225-8

Depósito Legal n.º 000 000/14

BASES DE DADOS

GENÉTICOS FORENSES

TECNOLOGIAS DE CONTROLO

E ORDEM SOCIAL

Factores de Competitividade — COMPETE e por Fundos Nacionais através da FCT — Fundação para a Ciência e a Tecnologia no âmbito do projeto Base de dados de perfis de

ADN com propósitos forenses em Portugal — Questões atuais de âmbito ético, prático e político (FCOMP—01—0124—FEDER—009231)

Págs. NOTA PRÉVIA ... 7 SOBREOS AUTORES ... 9 INTRODUÇÃO ... 13 PARTE I REGULAÇÃO E DIREITO

HELENA MACHADO e SUSANA SILVA — Identidades tecnocientíficas na esfera

forense e médica: perspetivas de cidadãos sobre inserção de perfil genético em base de dados e acerca de doação de embriões para investigação ... 23 HELENA MONIZ — Parâmetros adjetivos, constitucionais e de direito

compa-rado na estrutura das soluções legais previstas na Lei n.º 5/2008, de 12 de Fevereiro ... 47 TAYSA SCHIOCCHET — Reflexões jurídicas acerca da regulamentação dos bancos

de perfis genéticos para fins de investigação criminal no Brasil ... 67 MARÍA JOSÉ CABEZUDO BAJO — La prueba de ADN: valoración preliminar de

la regulación Española y de la Union Europea ... 103

PARTE II

GOVERNABILIDADE E MEDIAÇÕES

DANIEL MACIEL e HELENA MACHADO — Biovigilância e governabilidade nas

sociedades da informação ... 141 CLAUDIA FONSECA — Mediações, tipos e figurações: reflexões em torno do uso

PARTE III

INVESTIGAÇÃO CRIMINAL

Págs

FILIPE SANTOS — As funções do DNA na investigação criminal — estudo de

cinco casos em Portugal ... 197 SUSANA COSTA — Os constrangimentos práticos da investigação criminal

em Portugal e suas repercussões na aplicabilidade da Base de Dados de ADN ... 229

PARTE IV

TECNOLOGIAS NO PRESENTE, PASSADO E FUTURO

HELENA COSTA e LUÍS MIRANDA — Novas ferramentas da investigação criminal

— potencialidades e limites da previsão de caraterísticas físicas através da análise de ADN ... 271 DIANA MIRANDA — O trajeto histórico dos métodos de identificação criminal

A publicação deste livro foi apoiada por Fundos FEDER através do Programa Operacional Fatores de Competitividade — COMPETE e por Fundos Nacionais através da FCT — Fundação para a Ciência e a Tec-nologia (Ministério da Educação e Ciência), através do projeto Base de

dados de perfis de DNA com propósitos forenses em Portugal: questões atuais de âmbito ético, prático e politico (POFC — COMPETE) (ref. COMPETE

FCOMP—01—0124—FEDER—009231).

As atividades deste projeto sediaram-se no Núcleo de Estudos sobre Ciência, Economia e Sociedade do Centro de Estudos Sociais da Univer-sidade de Coimbra e desenvolveram-se em parceria com o Centro de Direito Biomédico/Instituto Jurídico da Faculdade de Direito da Univer-sidade de Coimbra e o Centro de Investigação em Ciências Sociais da Universidade do Minho.

As organizadoras agradecem o interesse manifestado pela Coimbra Editora em publicar esta obra e o apoio à revisão editorial facultado por Filipe Santos.

Cabezudo Bajo, Maria José é doutorada em Direito pela Universidade Nacional

de Educação à Distância (UNED, Madrid, Espanha) onde exerce funções de Professora Titular de Direito Processual. Os seus interesses de investigação centram-se no inter-câmbio e proteção de dados pessoais na União Europeia, a prova de DNA e sua eficá-cia processual.

Costa, Helena é licenciada em Anatomia Patológica, Citológica e Tanatológica

pela Escola Superior de Tecnologia da Saúde do Porto e mestre em Biologia Molecular e Celular pela Universidade de Aveiro. É investigadora no Laboratório de Genética Aplicada do Departamento de Biologia da Universidade de Aveiro. Os seus interesses de pesquisa focam-se na área da genética forense, em particular no estudo de métodos alternativos e complementares à identificação genética e na análise das questões bioé-ticas subjacentes à sua aplicação.

Costa, Susana é doutorada em Sociologia e investigadora permanente no Núcleo

de Economia, Ciência e Sociedade do Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra. Bolseira de pós-doutoramento pela Fundação para a Ciência e a Tecnologia. Tem trabalhado as questões relacionadas com a ciência e o direito, em particular, o uso do DNA no auxílio à justiça.

Fonseca, Claudia é doutorada em Antropologia pela Universidade de Nanterre

(França), Professora colabora do Programa de Pós-Graduação de Antropologia na Universidade Federal do Rio Grande do Sul (Brasil) e diretora e professora do Dou-toramento em Antropologia Social da Universidade Nacional de San Martin (Argen-tina). Seus interesses de pesquisa incluem organização familiar, parentesco e relações de género, Antropologia da Ciência e Antropologia do Direito, com ênfase particular nos temas de direitos humanos e tecnologias de governo.

Machado, Helena é doutorada em Sociologia e Professora Associada com

Agre-gação no Departamento de Sociologia do Instituto de Ciências Sociais da Universidade do Minho. É investigadora no Centro de Estudos Sociais da Universidade de

Coim-bra. Os seus interesses de pesquisa centram-se nos estudos sociais da genética forense, focando temas como os impactos culturais, políticos e éticos das bases de dados gené-ticos forenses e a genetização das relações sociais.

Maciel, Daniel é mestre em Antropologia Médica pela Universidade de Coimbra

e é investigador colaborador no Centro em Rede de Investigação em Antropologia. É doutorando em Antropologia na Faculdade de Ciências Sociais e Humanas da Uni-versidade Nova de Lisboa. Os seus interesses de investigação incluem a criação, uso e apropriação de arte; discursos, funcionamento e racionalidade institucional e também a manutenção e negociação de relações de poder.

Miranda, Diana é licenciada em Sociologia pelo Instituto de Ciências Sociais da

Universidade do Minho e tem uma pós-graduação em Criminologia pela Faculdade de Direito da Universidade do Porto. É doutoranda no Centro de Investigação em Ciências Sociais da Universidade do Minho. Os seus interesses de pesquisa centram-se na área dos estudos sociais da ciência e tecnologia, estudos da vigilância, estudos pri-sionais e criminalidade.

Moniz, Helena é doutorada em Direito (Ciências Jurídico-Criminais) e Professora

Auxiliar na Faculdade de Direito da Universidade de Coimbra. É investigadora no Centro de Direito Biomédico/Instituto Jurídico da Faculdade de Direito, da Univer-sidade de Coimbra. Os seus interesses de pesquisa centram-se na área do Direito Penal e do Direito Médico. Participou em diversos projetos científicos internacionais sobre proteção de dados pessoais e dados genéticos.

Santos, Filipe é licenciado e mestre em Sociologia pelo Instituto de Ciências

Sociais da Universidade do Minho. É doutorando no Centro de Investigação em Ciências Sociais da Universidade do Minho. Os seus interesses de investigação focam a análise sociológica das interseções e inter-relações mediadas entre a ciência e a tec-nologia, em particular, a construção, usos e representações das tecnologias de DNA no âmbito da investigação criminal.

Schiocchet, Taysa é doutorada em Direito pela Universidade Federal do Paraná

(Brasil). É Professora do Programa de Pós-Graduação em Direito da Universidade do Vale do Rio dos Sinos (UNISINOS, Brasil) e Professora Visitante da Université Paris X (França). Líder do Grupo de Pesquisa BioTecJus. Estudos Avançados em Direito, Tecnociência e Biopolítica na UNISINOS. Tem experiência de investigação na área de Direito e Bioética, atuando principalmente nos seguintes temas: direitos humanos, bioética e ética na pesquisa, biotecnologia, antropologia, estudos de género, laicidade, criança e adolescente e povos indígenas.

Silva, Susana é doutorada em Sociologia e Investigadora Auxiliar no

Medicina da Universidade do Porto, exercendo atividade no ISPUP — Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto. Na investigação privilegia o estudo dos processos de articulação entre a medicina, direito, tecnologia e género, pelo enfoque na compreensão pública da biotecnologia e da saúde e nos usos sociais das tecnologias reprodutivas e genéticas.

Souto, Luís é doutorado em Ciências Biomédicas pela Universidade de Coimbra,

coordena atualmente a unidade laboratorial Laboratório de Genética Aplicada do Departamento de Biologia da Universidade de Aveiro. Tendo sido anteriormente quadro do ex-Instituto de Medicina Legal de Coimbra, integrou a unidade de inves-tigação CENCIFOR, Centro de Ciências Forenses, até 2013. É docente convidado na Universidade de Aveiro, responsável pela área de Biologia e Genética Forense. Tem desenvolvido trabalho de investigação na área da genética de populações humanas e genética forense.

As bases de dados genéticos forenses têm criado impactos assinaláveis nos sistemas de justiça, um pouco por todo o mundo. A partir de con-tributos de especialistas provenientes de diferentes áreas disciplinares — antropologia, biologia, direito e sociologia — este livro discute algu-mas das questões éticas, jurídicas, políticas e sociais mais prementes que estão associadas à criação, utilização e expansão deste tipo de bases de dados. Trata-se, no entanto, de uma análise restringida a Portugal, Espa-nha e Brasil, aqui irmanados pelo facto de todos eles terem recentemente dado passos no sentido de criarem a sua respetiva base de dados nacional de perfis genéticos com finalidades forenses.

Uma base de dados genéticos com finalidades forenses agrega um conjunto de perfis genéticos que são determinados a partir de amostras biológicas colhidas de um conjunto de indivíduos ou encontradas em cenas de crime. Em contexto de investigação criminal, os perfis genéticos obtidos por essas vias poderão ser comparados com os perfis já incluídos em base de dados genéticos forense, com vista a apurar se ocorre ou não uma correspondência positiva. O arquivamento dos perfis genéticos, e de qualquer outro tipo de informação constante na base de dados, é realizado em ficheiros informatizados. A utilização de bases de dados genéticos forenses pode servir finalidades de identificação criminal e de identificação civil. Ou seja, pode ser utilizada para diversos fins, tais como: para identificação de autores e de vítimas de crimes, de vítimas de catástrofes, de pessoas desaparecidas e para o estabelecimento dos laços de parentesco entre indivíduos. As reflexões contidas neste livro focam exclusivamente o papel das bases de dados genéticos forenses no campo da aplicação para identificação e investigação criminal.

A primeira vez que a tecnologia de análise de perfis genéticos per-mitiu resolver um caso criminal foi em Inglaterra, com a detenção, em 1987, do assassino de duas adolescentes — Linda Mann e Dawn Asworth — encontradas mortas, respetivamente, em 1986 e em 1983. A polícia havia retirado amostras de sémen dos seus corpos, mas não tinha pistas que permitissem resolver os casos. Graças à tecnologia de identi-ficação por perfis genéticos foi possível identificar o homicida das jovens, que veio a ser, inicialmente, sentenciado com uma pena de prisão perpé-tua. Esta identificação criminal foi concretizada após ter sido desenca-deado um conjunto de operações que se revelou moroso, dispendioso e bastante polémico por implicar o envolvimento de pessoas inocentes no curso da ação de investigação criminal: ao longo de seis meses, a polícia procedeu à recolha de amostra de DNA (por colheita de sangue ou saliva) junto de 5000 jovens do sexo masculino num perímetro geográfico que se considerou abranger a zona de residência do homicida. Anos mais tarde, em 1995, foi criada em Inglaterra a primeira base de dados de perfis genéticos de âmbito nacional. Desde então, tem crescido expo-nencialmente o número e a dimensão de bases de dados genéticos utili-zadas no domínio da investigação criminal. Estima-se que existam hoje cerca de sessenta de dados genéticos forenses operacionais (1)_{, em diversas}

partes do mundo, com maior prevalência na América do Norte e na Europa, para além da China e da Austrália.

No momento presente, assiste-se a uma crescente expansão da apli-cação da genética na investigação criminal e tem sido feito, a uma escala internacional, um considerável investimento político na criação de sis-temas de partilha de informação genética entre países, com vista a con-trolar e a desenvolver uma maior cooperação na investigação criminal e, em particular, no combate ao terrorismo, ao crime internacional, ao crime organizado e à imigração ilegal. Para além das potencialidades

(1) _{Não existem dados rigorosos sobre a situação concreta das bases de dados}

genéticos com propósitos forenses em relação a vários países. Contudo, informação atualizada pode ser encontrada no site da Forensic Genetics Policy Initiative, em http://dnapolicyinitiative.org/.

evidentes da utilização da tecnologia de DNA em contexto forense, estas têm sido potenciadas pelo imaginário coletivo que vê na obtenção de perfis genéticos e na existência das bases de dados de DNA uma espécie de ícone da verdade, graças ao seu poder de individualização que permite, sob o ponto de vista biológico, que o corpo humano possa ser definido como um corpo distinguível e único aos olhos da ciência.

Associada à ideia de verdade que a tecnologia de identificação indi-vidual por perfis genéticos veicula, emerge a promessa de “certezas”: certezas na identificação de autores de crime, certezas na produção de prova em tribunal, certezas na tomada de decisão dos tribunais. Con-tudo, a par com estas “certezas” surgem dúvidas e questionamentos, apontados por académicos, profissionais forenses e juristas de vários países. Sobretudo os especialistas do direito e das ciências sociais e humanas têm debatido os potenciais benefícios e riscos da criação e expansão de bases de dados genéticos com finalidades forenses, ponde-rando os caminhos a trilhar na procura de um equilíbrio entre a segurança e os direitos, liberdades e garantias. De facto, como acontece em todos os meios de obtenção de prova que restringem direitos fundamentais do cidadão, também as bases de dados genéticos forenses potenciam aquela restrição — em nome da prossecução da justiça e da descoberta da ver-dade material processualmente válida. Um aspeto importante é saber até onde pode ocorrer aquela restrição em nome da investigação criminal e da descoberta do autor do crime. A menos que se defenda um direito penal do inimigo qualquer restrição de um direito fundamental de um qualquer cidadão deve respeitar o princípio da proporcionalidade em sentido amplo. Além disso, a utilização de bases de dados genéticos forenses remete para outras questões sociais, culturais e políticas mais amplas, associadas a processos de reprodução de desigualdades sociais, discriminações étnicas e culturais e a mecanismos de controlo e de reprodução da ordem social. O livro que tem entre mãos pretende lançar algumas ideias e discussões sobre estas problemáticas.

Assim, o conjunto de interrogações e complexidades associadas às bases de dados genéticos forenses, que esta publicação interpela, surge organizado em quatro dimensões principais, que correspondem às dife-rentes secções desta publicação: “Regulação e Direito”; “Governabilidade

e Mediações”; “Investigação Criminal”; e “Tecnologias no Presente, Passado e Futuro”.

O capítulo que inaugura este livro na secção “Regulação e Direito”, de autoria de Helena Machado e Susana Silva, discute os processos sociais que articulam atores humanos, instituições, materiais e artefactos bioló-gicos, a partir de dois estudos empíricos que visam, respetivamente, identificar as motivações de cidadãos para contribuírem para a construção da base de dados forenses portuguesa pela doação do seu perfil genético, e mapear as opiniões de casais envolvidos em técnicas de procriação medicamente assistida (PMA) acerca da investigação científica com recurso a embriões. Este texto parte do princípio de que o potencial apresentado pelo material biológico humano para o desenvolvimento da aplicação de técnicas de genética molecular em diferentes áreas da vida social — por exemplo, na medicina e no combate à doença, ou no campo forense da investigação criminal — tem criado conexões sociais ambivalentes que articulam atores humanos, instituições e valores e normas em complexas redes sociotécnicas e que constituem a base de construção de identidades que estabelecem inter-relações entre o corpo molecular, as trajetórias de vida e as identidades individuais e coletivas.

Os restantes capítulos da secção “Regulação e Direito” desenvolvem questões jurídicas e éticas associadas ao caso de Portugal, Brasil e Espanha.

Começando pelo regime português, Helena Moniz apresenta-nos um texto onde pretende estimular o debate relativamente a algumas questões que têm preocupado os juristas nesta matéria: a colheita de material biológico para obtenção do perfil genético em arguido e o princípio da não auto-incriminação, os pressupostos formais de integra-ção de um perfil na base, a necessidade de fundamentaintegra-ção do pedido de colheita de material biológico, a admissibilidade (ou não) da colheita em suspeito, na sua aceção no âmbito do direito processual penal, ou a utilização desta técnica quando haja desaparecidos. Por fim, e sabendo-se que é essencial na investigação criminal a transferência de dados entre países, assume particular preocupação a não transposição para a ordem interna portuguesa da decisão-quadro 2008/615/JAI, de 23 de Junho (cujo prazo terminou em Agosto de 2011), na parte respeitante aos perfis genéticos.

Taysa Schiocchet desenvolve, com base no sistema jurídico brasileiro, uma reflexão sobre os possíveis riscos e benefícios, bem como os limites e possibilidades, da utilização do DNA para fins forenses. Enfatizando a necessidade de um olhar interdisciplinar sobre esta matéria, este capí-tulo aborda diferentes aspetos relacionados com os impactos jurídicos e sociais, e com o contexto jurídico-político vinculado à regulamentação da base de dados de perfis genéticos para fins de investigação criminal através da Lei n.º 12.654 de 2012. A autora enuncia e reflete, de forma detalhada, sobre os desafios e tensões que se colocam pela importação de uma tecnologia oriunda de países centrais e pela sua implantação num país profundamente marcado por contrastes económicos e por uma diversidade cultural, étnica e social. Como sublinha esta jurista brasileira, torna-se imprescindível que a reflexão teórica, sobre as consequências da interação entre direito, tecnociência e genética, seja realizada de modo a adaptar-se às particularidades da sociedade brasileira que, sendo hoje uma potência económica mundial, continua a deter um processo de desenvolvimento que permanece condicionado pela desigualdade na distribuição da riqueza.

Maria José Cabezudo-Bajo analisa, a partir da regulação deste tipo de prova em Espanha e atendendo às principais tendências no plano Europeu, as mais recentes controvérsias em torno da genética, no que diz respeito aquilo que a autora designa por fiabilidade e licitude dos resul-tados obtidos. Em particular, este capítulo analisa os seguintes aspetos da regulação da prova genética: a falta de provisão normativa relativamente a protocolos de atuação que garantam a fiabilidade da recolha da amostra biológica; a inexistência de uma norma europeia que permita a obtenção de uma amostra de DNA em contexto transfronteiriço; a definição clara de qual a parte da sequência de DNA à qual se deve limitar a extração lícita do perfil genético; e, por fim, a necessidade de definir qual o tipo de informação pericial que deve ser facultada ao juiz relativamente à aplicação do teorema de Bayes na prova genética.

A segunda parte do livro, intitulada “Governabilidade e Mediações” apresenta, em dois capítulos, uma reflexão crítica que cruza a antropologia e a sociologia da ciência e tecnologia com o debate em torno dos chamados estudos da vigilância — estes últimos orientados para o mapeamento e

discussão das formas de controlo e reprodução da ordem social projetadas por dispositivos tecnológicos que são mobilizados no contexto das políticas de segurança pública e de controlo da criminalidade da parte dos Estados modernos. O texto de Daniel Maciel e Helena Machado procura sistema-tizar as principais linhas orientadoras de debate em torno das questões éticas, sociais e políticas suscitadas pela criação e expansão de bases de dados de informação biogenética, sobre os cidadãos, orientadas para o controlo social e a gestão do risco do crime, explorando os seguintes tópicos de reflexão: a cientifização da justiça e do trabalho policial; a governabilidade do risco, da tecnologia e da informação; a cultura de controlo e o conceito de biovigilância. O texto seguinte, de Cláudia Fonseca, convoca a neces-sidade de repensar uma série de questões importantes sobre direitos, cida-dania e discriminação a partir de uma análise antropológica sobre a forma como as tecnologias genéticas de identificação de indivíduos, enquanto elementos aparentemente neutros — da ciência e da tecnologia —, provo-cam rearranjos na maneira de pensar e lidar com questões de justiça. Baseando-se em estudos realizados por outros autores em diferentes países, a autora desenvolve uma reflexão em três aspetos fundamentais: (1) como as leis e outras mediações jurídicas, no atual sistema de justiça, condicionam os efeitos das bases de dados perfis genéticos; (2) como os perfis genéticos operam para criar novas categorias de perceção, fabricando novos tipos de ser humano e quais os efeitos destes novos tipos para a identidade das pessoas; (3) e quais as “figurações” dessa tecnologia, isto é, qual a maneira em que diferentes atores, incluindo os média, o direito, determinadas cate-gorias profissionais e observadores críticos, angariam esforços materiais e semióticos para produzir certa imagem da tecnologia do DNA.

A terceira secção deste livro comporta duas abordagens sociológicas da questão da utilização da tecnologia de DNA na investigação criminal, em Portugal. O capítulo da autoria de Filipe Santos incide sobre o papel desempenhado pelas tecnologias de DNA em casos criminais, ampla-mente mediatizados, que ocorreram em Portugal — procura perceber de que modo, e para que fins, as tecnologias de DNA são utilizadas na prossecução dos objetivos do inquérito criminal; e como é que a sua utilização é percecionada e representada nos meios de comunicação social. Com base na consulta de processos judiciais e na análise de notícias

publicadas na imprensa, o autor conclui que prevalece uma submissão simbólica à supremacia da ciência e ao conhecimento produzido em espaço laboratorial, que se joga em contínua tensão com fatores funda-mentais na interpretação dos indícios biológicos e na resolução dos casos criminais, tais como a experiência, o conhecimento e o trabalho dos investigadores criminais. No texto seguinte, Susana Costa desenvolve uma análise dos constrangimentos práticos da investigação criminal em Portugal, e suas repercussões na utilização da base de dados nacional forense, com base numa análise da legislação e através da realização de entrevistas a membros dos órgãos de investigação criminal. A autora identifica dificuldades várias na cientifização da atividade policial (tais como a burocratização e baixa operacionalidade da base de dados gené-ticos forense) e destaca de entre outros fatores a questão da preservação da cadeia de custódia, cuja integridade se encontra permanentemente ameaçada pelas práticas rotineiras dos atores da investigação criminal e os constrangimentos que norteiam a sua atividade quotidiana.

A última secção do livro incide sobre o papel da tecnologia na inves-tigação criminal, no passado, no presente e no futuro. O texto de Helena Costa e Luís Miranda descreve, numa linguagem acessível a leigos, as potencialidades e limites dos métodos de previsão de caraterísticas fenotí-picas (por exemplo, o sexo e a cor dos olhos e do cabelo) na análise de amostras de local de crime, ou até de corpos em avançado estado de decomposição. Este método tem vindo a ser apresentado como podendo potenciar a poupança de tempo e outros recursos importantes para as investigações por permitir limitar as possibilidades a considerar no âmbito de uma identificação. Não obstante os autores destacarem a elevada potencialidade, presente e futura, do método de previsão de características físicas, salientam que é imprescindível acautelar as questões éticas, legais e técnicas subjacentes ao uso destas metodologias, e que este tipo de prova nunca pode ser usado para condenar ninguém, apenas para restringir o número de suspeitos a considerar. O livro finaliza com o texto de Diana Miranda, que apresenta uma análise da evolução histórica da utilização da tecnologia e da ciência nos métodos de identificação criminal em Portugal. A autora desenvolve com detalhe o trajeto evolutivo das práticas de iden-tificação criminal, desde a criação de registos criminais com descrições

físicas, medições antropométricas e impressões digitais, até às mais recen-tes tecnologias biométricas, como é o caso do recurso ao DNA. Trata-se, no fundo, de identificar, no período compreendido entre o século XIX e o século XXI, mais continuidades do que descontinuidades na utilização de instrumentos de identificação criminal e formas de individualização e nos mecanismos de vigilância e controlo estatal que se legitimam por via da autoridade epistémica da ciência.

Em suma, este livro ambiciona proporcionar um contributo inova-dor para o debate em torno das incertezas, inquietudes e complexidades que as bases de dados genéticos forenses podem suscitar, ao procurar responder a duas interpelações fundamentais: em primeiro lugar, ao desafio da necessidade de produção de conhecimento multidisciplinar e intercultural em torno dos impactos e consequências da criação, utiliza-ção e expansão deste tipo de base de dados. Em segundo lugar, à neces-sidade de consolidar uma reflexão crítica em torno da conciliação e equilíbrio entre o inegável valor das bases de dados genéticos forenses na investigação criminal e a ponderação dos riscos; riscos que se colocam em termos de direitos humanos, mas também no plano da reprodução de desigualdades sociais e da discriminação social e étnica; sem deixar de refletir ponderar a vertente do reforço de mecanismos de vigilância do Estado e de consolidação de processos técnico-científicos e jurídicos de categorização moral e cultural dos cidadãos.

Para finalizar, salientamos que a presente publicação integra reflexões e olhares construídos por especialistas provenientes de países muito diversos — com diferentes estruturas organizacionais de investigação do crime, com diferentes culturas judiciárias e práticas policiais, com his-tórias de governabilidade de tecnologia e níveis de confiança pública bastante distintas. O enquadramento destas reflexões conduz-nos a questionar se as inquietudes e incertezas associadas à utilização de bases de dados genéticos forenses não se agudizarão nos países que incorporam mais tardiamente a utilização deste tipo de instrumento…

NA ESFERA FORENSE E MÉDICA: PERSPETIVAS DE CIDADÃOS SOBRE INSERÇÃO DE PERFIL GENÉTICO

EM BASE DE DADOS E ACERCA DE DOAÇÃO DE EMBRIÕES PARA INVESTIGAÇÃO

HELENA MACHADO

SUSANA SILVA

1. INTRODUÇÃO

O material biológico humano e o seu potencial para o desenvolvi-mento da investigação científica e da aplicação de técnicas de genética molecular em diferentes áreas da vida social — por exemplo, na medicina e no combate à doença, ou no campo forense da investigação criminal — tem criado conexões sociais ambivalentes que articulam atores humanos, instituições e valores e normas em complexas redes sociotécnicas e que constituem a base de construção de identidades que estabelecem inter-relações entre o corpo molecular, as trajetórias de vida e as identi-dades individuais e coletivas (Hauskeller, 2006).

Diferentes modalidades de construção de identidades e subjetivida-des têm resultado da aplicação de meios tecnocientíficos a produtos direta ou indiretamente extraídos do corpo humano como o sangue, amostras de DNA, gâmetas ou embriões. Referimo-nos, por exemplo, a

identi-dades médicas associadas a indivíduos/grupos classificados como saudáveis

ou (potencialmente) doentes; a identidades cívicas baseadas em movi-mentos sociais e associações de doentes; a identidades coletivas ligadas à

origem genética e traduzidas na ideia de ‘raça’ ou ‘etnia’; identidades

suspeitas relacionadas com indivíduos ou grupos identificados como tendo

uma probabilidade elevada de cometer crimes; e identidades relacionais que se consubstanciam na articulação entre laços biogenéticos e relações afetivas e emocionais (Machado e Silva, 2011).

O nosso objetivo é analisar, para o caso português, as identidades tecnocientíficas que emergem de representações sociais e expectativas sobre a inserção de perfil genético em base de dados forense e acerca da doação de embriões para investigação científica manifestadas por cidadãos que participaram em dois estudos coordenados pelas autoras, que tinham em comum a pretensão de mapear modalidades de compreensão pública da ciência e tecnologia. Com base em inquéritos, nestes estudos reco-lheu-se informação, respetivamente, sobre as opiniões de cidadãos acerca da base de dados nacional forense com propósitos de identificação civil e criminal (1) _{e sobre as opiniões de casais envolvidos em técnicas de}

procriação medicamente assistida (PMA) acerca da investigação científica com recurso a embriões (2)_.

Os processos sociais que articulam atores humanos, instituições, materiais e artefactos biológicos (no caso em análise, perfis genéticos inseridos em base de dados forense e embriões criopreservados que podem

(1) _{O projeto Base de dados de perfis de DNA com propósitos forenses em Portugal:}

questões de âmbito ético, prático e politico (FCOMP—01—0124—FEDER—009231),

coordenado por Helena Machado e sediado no Centro de Estudos Sociais da Univer-sidade de Coimbra, foi financiado por Fundos FEDER através do Programa Opera-cional Fatores de Competitividade — COMPETE e por Fundos Nacionais através da FCT — Fundação para a Ciência e Tecnologia. Colaborou na recolha e análise de dados Daniel Maciel.

(2) _{O projeto Saúde, governação e responsabilidade na investigação em embriões: as}

deci-sões dos casais em torno dos destinos dos embriões (FCOMP—01—0124—FEDER—014453),

coordenado por Susana Silva e sediado no Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto (ISPUP), foi financiado por Fundos FEDER através do Programa Operacional Fatores de Competitividade — COMPETE e por Fundos Nacionais através da FCT — Fundação para a Ciência e Tecnologia. Este estudo foi aprovado pela Comissão de Ética do Hospital de S. João. Colaboraram na recolha e análise de dados Catarina Samorinha e Sandra Sousa.

ser doados para investigação) são aqui discutidos em dois contextos que, embora distintos, partilham vários elementos: incluem o envolvimento dos cidadãos com a ciência e a tecnologia e relacionam-se com fenóme-nos que têm sido enquadrados por cientistas, políticos e diferentes especialistas como campos promissores para a construção de um futuro melhor, seja pelo combate mais eficaz ao crime por via da expansão e utilização crescente de uma base de dados genéticos com propósitos forenses, seja pelo desenvolvimento da investigação científica com recurso a embriões que poderá possibilitar novas terapias ou melhorar a eficácia das opções terapêuticas disponíveis.

Neste texto analisam-se as respostas às seguintes questões colocadas, respetivamente, nos referidos inquéritos: aceitaria ter o seu perfil genético individual numa base de dados forense (sim, não, talvez) e porquê (ques-tão aberta); consentiria o uso dos seus embriões em projetos de investi-gação científica (sim, não, não responde); qual a principal razão passível de justificar a doação ou não doação de embriões para investigação científica (questão aberta). As respostas obtidas foram sistematicamente codificadas e sintetizadas por categorias e registou-se a respetiva frequên-cia, de acordo com o protocolo estabelecido por Stemler (2001) para a análise de conteúdo temática. Obteve-se um nível de concordância total e todas as dúvidas foram resolvidas através de discussão conjunta até se obter consenso.

Das identidades tecnocientíficas que podem ser construídas a partir da análise das respostas a estas questões emergem subjetividades assentes na negociação de sentido atribuído aos genes, ao seu próprio material biológico e aos seus embriões, mas também em conexões com configurações de direitos civis e interpretações de responsabilidade individual e coletiva em matérias de saúde, de solidariedade e de com-bate ao crime. Essas subjetividades têm sido designadas por cidadania biológica (Rose e Novas, 2005; Rose, 2007), cidadania genética ou cidadania biopolítica (Heath et al., 2004; Gibbon e Novas, 2008), na medida em que se enquadram na perceção de direitos e responsabili-dades associados a riscos e benefícios, individuais e públicos, decor-rentes do uso de material biológico humano pela tecnociência (Einsie-del, 2009: 193-194).

Logo, as questões que orientam a nossa análise são as seguintes: de que forma as identidades tecnocientíficas manifestadas nas respostas dos inquiridos se relacionam com identidades individuais e coletivas? Como é que os cidadãos se situam perante as promessas de elevadas expectati-vas (combate ao crime, combate à doença) que são prometidas por estas tecnologias inovadoras? Como é que os participantes avaliam os riscos e benefícios associados a estas tecnologias e como é que essa avaliação pode produzir implicações nas respetivas representações sociais sobre os seus próprios direitos e deveres enquanto cidadãos?

2. LEGISLAÇÃO, REGULAÇÃO SOCIAL E O DADOR SUPER--CIDADÃO

A regulação da recolha de material biológico e de informação gené-tica tem sido pautada, em Portugal, por um conjunto de normas e valo-res assentes na importância do consentimento informado e livre dos cidadãos, na responsabilidade individual para o bem comum e na ênfase colocada nas noções de dádiva e altruísmo de cidadãos voluntários que facultam células, tecidos ou órgãos humanos (Machado e Silva, 2008; Silva e Machado, 2009). Nesta secção descrevemos alguns aspetos da lei que em Portugal regula a recolha, armazenamento e processamento de informação genética com objetivos forenses (para identificação civil e criminal) e da lei que regula a aplicação de técnicas de procriação medi-camente assistida e a investigação com embriões humanos, que ilustram o alinhamento com normatividades assentes nas ideias de voluntariedade cidadã e na responsabilidade individual de contribuir para o bem comum, por via da ajuda à ciência e tecnologia através da doação de material biológico ou embriões.

A 21 de março de 2005, o então recém-eleito governo Socialista anunciou a intenção de criar uma base de dados genéticos de toda a população para efeitos de identificação civil que poderia também ser usada no trabalho de investigação criminal. Este plano de criação de uma base universal de dados genéticos com finalidades de identificação civil e criminal foi enquadrado pelo governo num conjunto de várias estratégias para melhorar a justiça em Portugal, sendo perspetivado como

parte de diversas medidas concebidas para ‘tornar mais eficaz o combate ao crime e a justiça penal’ respeitando as garantias de defesa do arguido (Programa do XVII Governo de Portugal, 2005).

Esta proposta nunca chegou a concretizar-se e, na realidade, a Lei n.º 5/2008, de 12 de fevereiro, que veio a criar a base de dados nacional forense com objetivos de identificação civil e criminal é das mais restri-tivas da Europa (Machado et al., 2011; Machado, 2011) no que diz respeito aos critérios de inserção e manutenção de perfis genéticos. Ao contrário das bases de dados de perfis genéticos recorrentemente apon-tadas como casos de sucesso na área forense — como as da Áustria, Escócia, Inglaterra e Irlanda do Norte, em que os perfis de indivíduos condenados podem ser conservados indefinidamente, o que também acontece nos casos de simples suspeitos, mesmo após a sua ilibação, em Inglaterra e Irlanda do Norte —, em Portugal adotou-se uma solução de caráter restritivo: apenas se inserem os perfis de indivíduos condena-dos por crime doloso a pena concreta de prisão igual ou superior a três anos (ainda que tenha sido substituída) e desde que haja despacho do juiz de julgamento determinando aquela inserção (n.º 2 do art. 8.º) e os perfis são removidos na mesma data em que se procede ao cancela-mento definitivo das respetivas decisões no registo criminal (n.º 1, al. f ), do art. 26.º).

A ideia de criação de uma base de dados genéticos universal dei-xou, contudo, a sua marca. O legislador optou por incluir o cidadão voluntário ao estipular no art. 6.º a possibilidade de construção da base de dados forense a partir de voluntários que, de forma “livre e informada”, aceitem doar a sua “impressão digital genética”. O volun-tário deverá dirigir, por escrito, o seu pedido de recolha às entidades competentes para a análise laboratorial da respetiva amostra (o Labo-ratório de Polícia Científica da Polícia Judiciária e o Instituto Nacio-nal de Medicina Legal), o que simbolicamente significa a maximização da sua liberdade, autonomia e sentido de bem comum, tornando-se num super-cidadão, coadjuvante da super-ciência que tem como mis-são combater o crime.

A imagem do cidadão empenhado no bem comum, comprometido em apoiar a ciência e a tecnologia na sua missão de trazer benefícios para

a sociedade também surge reproduzida na lei portuguesa que regula a aplicação de técnicas de PMA, publicada em 2006 (Lei n.º 32/2006), e que permite a investigação com recurso a embriões não criados delibe-radamente para esse propósito. A realização de tais estudos carece da autorização do Conselho Nacional de Procriação Medicamente Assistida (CNPMA) e da convicção de que os seus resultados possam originar benefícios, presentes e futuros, para a humanidade. Tais benefícios podem incluir propostas de intervenção clínica inovadoras passíveis de serem aplicadas a problemas de saúde como o transplante de órgãos e o tratamento de desordens neurodegenerativas (como Parkinson, Alzheimer e esclerose múltipla) e doenças crónicas e cardíacas (Gottweis et al., 2009; Lynch, 2009; Prainsack et al., 2008), assim como na melhoria do sucesso e da qualidade dos tratamentos de fertilidade.

Em Portugal, os casais com embriões criopreservados têm que assinar um consentimento expresso, informado e consciente, cujo modelo atual foi aprovado pelo CNPMA em Junho de 2013, escrevendo “sim” ou “não” no retângulo colocado à frente da seguinte afirmação: “Con-sentimos no uso dos nossos embriões em projetos de investigação científica” (CNPMA, 2013). Logo, para além da existência de centros e de equipas de investigação e de políticas que permitam a investigação com recurso a embriões, esta também depende da decisão de cidadãos que consintam a doação dos seus embriões para uma super-ciência que visa combater a doença.

Porém, a obrigatoriedade de obtenção de um consentimento infor-mado por parte dos casais com embriões criopreservados quanto à doação dos mesmos para investigação científica poderá registar alterações a breve trecho. No dia 24 de fevereiro de 2011, o Conselho de Minis-tros aprovou um regime de utilização de células estaminais de origem humana para fins de investigação científica que previa a criação de um sistema de informação para os dadores de embriões idêntico ao sistema dos dadores de órgãos biológicos (Firmino, 2011). Logo, partiu-se do princípio de que os casais que recorrem à PMA em Portugal querem doar os seus embriões para investigação científica e, como tal, quem não o quiser fazer terá que o declarar expressamente. Desta forma, o enquadramento legislativo português poderá deixar de privilegiar os

destinos dos embriões que envolvem um projeto parental a favor da investigação com recurso aos mesmos, alteração com eventuais impli-cações nas decisões dos casais sobre o destino dos embriões criopreser-vados (Silva et al., 2011).

Poder-se-á vislumbrar nestas normatividades pautadas pelo conceito de voluntário e de cidadão-dador a emergência de uma nova moralidade que “obriga” os cidadãos a proporcionar dádivas para as super--ciências forenses e médicas orientadas para o bem comum (Rose e Novas, 2005), seja sob a forma de perfil genético destinado a investi-gar a criminalidade, seja pela doação de embriões criopreservados para projetos de investigação científica? Como se conjuga a proteção dos direitos individuais, da liberdade, autonomia e privacidade com o ‘dever’ de doar material biológico e consentir a entrada do respetivo perfil genético na base de dados forense ou no ‘dever’ de doar os seus embriões para colaborar com a investigação científica destinada a melhorar a saúde?

A promoção do sentido de responsabilidade individual na manu-tenção da ordem social, quer pela doação de uma amostra biológica do próprio corpo, cuja análise se destina a ser incorporada numa base de dados de perfis genéticos que pretende combater o crime, quer pela doação de embriões para combater a doença, pode ser perspetivada como uma nova forma de reproduzir as distinções sociais entre os cidadãos respeitáveis e altruístas e os cidadãos suspeitos e egoístas? De que forma as expectativas dos cidadãos se entrecruzam com modalidades de con-fiança pública nas instituições do sistema de justiça e da medicina e se articulam com representações sociais relativas a crenças no poder da ciência para combater dois dos principais males que afetam as sociedades: o crime e a doença.

Sendo ainda escasso em Portugal o conhecimento científico das expectativas e representações sociais dos cidadãos relativamente à doação de perfil genético para inserção na base de dados nacional forense (Machado e Silva, 2014) e à doação de embriões criopreservados para investigação (Silva, Samorinha e Machado, 2013; Silva et al., 2013), o presente texto sistematiza alguns dados recolhidos pelas autoras, anali-sando-os à luz das principais identidades tecnocientíficas que emergem

das interseções entre cidadania biopolítica, confiança pública e volunta-riedade em Portugal nos dois contextos supramencionados.

3. MOTIVAÇÕES PARA ACEITAR OU NÃO ACEITAR DOAR O PER-FIL GENÉTICO PARA A BASE DE DADOS NACIONAL FORENSE

As bases de dados genéticos forenses podem ser muito úteis nas atividades de investigação criminal e na aplicação da justiça, mas a sua utilização suscita questões éticas, sociais e políticas diversas e complexas que, do nosso ponto de vista, devem ser equacionadas no quadro de um envolvimento adequado de vários atores sociais, nomeadamente legisla-dores, operadores judiciários, peritos forenses, políticos, mas também cidadãos comuns. Comparando os resultados obtidos sobre as opiniões e experiências públicas relativamente à utilização de bases de dados genéticos forenses em Espanha (Gamero et al., 2007; Gamero et al., 2008) Estados Unidos da América (Dundes, 2001) e Reino Unido (Wilson-Kovacs et al., 2012; Anderson et al., 2011; Human Genetics Commission, 2008, 2009) verifica-se consenso em torno dos seguintes tópicos: receio de que a informação genética seja acedida por entidades externas e estranhas às atividades de investigação criminal, em particular seguradoras e agentes movidos por intuitos comerciais; apoio à inserção de perfis genéticos de condenados por crimes graves neste tipo de bases de dados; e crença generalizada na tecnologia de DNA como um ins-trumento que pode tornar a investigação criminal mais eficaz.

Com o intuito de contribuir para um debate alargado e multifacetado em torno dos potenciais benefícios e riscos das bases de dados genéticos com propósitos forenses, identificaremos, de seguida, algumas das tendên-cias das perspetivas públicas em Portugal relativas à criação, regulação e utilização deste tipo de bases de dados. Para tal, baseamo-nos nos resul-tados apurados pela aplicação de questionários online a uma amostra não representativa de 628 portugueses, cujos procedimentos de recrutamento e seleção, assim como de recolha dos dados, foram já descritos (Machado e Silva, 2014). A maioria dos participantes era do sexo feminino (69,3%) e tinha um diploma do ensino superior (82,9%). Cerca de metade dos inquiridos tinha menos de 30 anos (50,3%) (Tabela 1).

Tabela 1

Características dos participantes

Frequência n(%) Sexo Feminino 435 (69,3) Masculino 193 (30,7) Idade (anos) <30 316 (50,3) 30-35 101 (16,1) >35 211 (33,6) Nível de escolaridade ≤ 12.º ano 109 (17,4) Ensino superior 519 (82,6)

Na tabela 2 descrevem-se os motivos mencionados pelos participan-tes para aceitar, talvez aceitar ou recusar a inserção do próprio perfil na base de dados criminal. Quase metade dos participantes (46,5%) acei-taria a inserção do seu próprio perfil na base de dados, enquanto 30,3% responderam “talvez” e 23,2% recusariam.

Os participantes que mencionaram aceitar ou recusar a inclusão do seu perfil genético na base de dados justificaram as suas respostas sobre-tudo com razões ligadas à categoria “O cidadão cumpridor da lei” (45,9% e 59,6%, respetivamente), a qual assenta numa categorização moral que distingue entre cidadãos “suspeitos” e cidadãos que cumprem a lei e que não cometerão crimes e que, por isso, aceitariam de bom grado doar o seu perfil genético para inserção na base de dados criminal. Os motivos relacionados com questões de “regulação e direitos humanos” foram mais frequentemente apontados pelos indecisos (40,5% vs 27,4% dos que recusariam e 24,0% dos que aceitariam). Os “benefícios societais” cons-tituem o terceiro grupo de argumentos apresentado por aqueles que aceitaram (22,9%), ou talvez aceitassem (11,1%) serem incluídos na base

de dados, argumentos que nunca foram utilizados por aqueles que recu-saram a inserção.

Os motivos mais frequentemente apontados para aceitar a inserção do próprio perfil genético na base de dados criminal surgem associados tanto a uma tónica de caracterização moral que distingue os cidadãos cumpridores da lei (aqueles que “não devem, não temem”) dos cidadãos “suspeitos”, como a valores de altruísmo e de responsabilidade individual em contribuir para o bem coletivo — expressos em respostas que acen-tuam que doar o próprio perfil pode ajudar a justiça e o combate ao crime ou que é um dever de todo o cidadão. A convicção de que aceitar a inserção do próprio perfil genético é algo que serve os interesses da socie-dade foi ainda expressa, entre aqueles que aceitariam, pela ideia de que todos os cidadãos deveriam estar na base de dados genéticos com propó-sitos forenses.

O desconhecimento sobre o tipo de regulação, a falta de con-fiança quanto ao controlo que é feito no acesso à base de dados e ao uso dos dados genéticos e a falta de informação sobre a base de dados foram algumas das razões mais invocadas pelos indecisos. Os que recusariam reportaram mais frequentemente um distanciamento rela-tivamente à população envolvida em atividades criminais, a falta de confiança no acesso e no uso dos dados genéticos e a convicção de que a inserção do perfil genético na base de dados constituiria uma violação da privacidade.

Tabela 2

Motivos para aceitar, talvez aceitar ou recusar a inserção do próprio perfil na base de dados criminal, por tipo de predisposição

Aceitar n=292 Talvez aceitar n=190 Recusarn=146 n (%) n (%) n (%) O cidadão cumpridor da lei 134 (45,9) 62 (32,6) 87 (59,6)

Não sou criminoso 4 (1,4) 16 (8,4) 87 (59,6)

Aceitar n=292 Talvez aceitar n=190 Recusarn=146 n (%) n (%) n (%)

Quem não deve, não teme 53 (18,2) 9 (4,7) 0 (0,0)

É o dever do cidadão (contribuir) 16 (5,5) 6 (3,2) 0 (0,0)

Regulação e direitos humanos 70 (24,0) 77 (40,5) 40 (27,4)

Todos deveriam estar na base de dados 68 (23,3) 3 (1,6) 0 (0,0)

Depende do tipo de regulação 2 (0,7) 48 (25,3) 3 (2,1)

Falta de controlo no uso e acesso 0 (0,0) 22 (11,6) 20 (13,7)

É uma violação da minha privacidade 0 (0,0) 4 (2,1) 17 (11,6)

Benefícios societais 67 (22,9) 21 (11,1) 0 (0,0)

Para a minha proteção e da sociedade 23 (7,9) 8 (4,2) 0 (0,0)

Para uma justiça mais eficaz 23 (7,9) 5 (2,6) 0 (0,0)

Útil na identificação criminal e civil 17 (5,8) 7 (3,7) 0 (0,0)

Para pesquisa científica 4 (1,4) 1 (0,5) 0 (0,0)

Outros motivos 4 (1,4) 18 (9,5) 12 (8,2)

Preciso de mais informação 1 (0,3) 13 (6,8) 2 (1,4)

Usos incorretos na justiça criminal 0 (0,0) 2 (1,1) 5 (3,4)

É inútil 0 (0,0) 2 (1,1) 5 (3,4)

É igual à impressão digital 3 (1,0) 1 (0,5) 0 (0,0)

Sem resposta 17 (5,8) 12 (6,3) 7 (4,8)

4. MOTIVAÇÕES PARA ACEITAR OU NÃO ACEITAR DOAR EMBRIÕES PARA INVESTIGAÇÃO

Políticos, investigadores e cientistas tendem a depositar elevadas expectativas no poder regenerador e curativo das células estaminais embrionárias, muitas vezes percepcionadas como “super-heróis” contem-porâneos (Burns, 2009) capazes de melhorar a satisfação dos profissionais de saúde e doentes e de solidificar a confiança pública na ciência, tec-nologia e medicina (Genuis, 2008). Na sustentação de tais expectativas

podem mascarar-se questões sociais, éticas e científicas controversas, tais como: a submestimação do conhecimento existente sobre a prevenção de doenças; o debate sobre a aceitabilidade social e moral da investigação em embriões de origem humana e a correspondente atribuição de paten-tes; a mercadorização de tecidos humanos e células estaminais embrio-nárias, assim como a instrumentalização de mulheres e homens como fontes de embriões; o turismo científico e eventual competição jurisdi-cional; o acesso diferenciado às terapias resultantes dessa investigação; e a escassez de envolvimento dos públicos nos processos de decisão (Alves

et al. 2013).

Na realidade, as motivações e expectativas de quem aceitou ou não aceitou doar embriões para investigação científica só muito recentemente começaram a ser analisadas em países como os EUA, Canadá, Austrália, Bélgica e Reino Unido, mas em Portugal esta temática ainda não foi explorada (Silva et al., 2012). Tais estudos realçam as seguintes motiva-ções por parte de quem aceitou doar os seus embriões para uso em projetos de investigação: 1) o interesse em contribuir para o desenvolvi-mento científico e a percepção de que essa será a melhor alternativa para evitar a destruição dos embriões (Haimes et al., 2008; Haimes e Taylor, 2009; Hammarberg e Tinney, 2006; Lyerly et al., 2006; Mitzkat et al., 2010; Zweifel et al., 2007); 2) ter confiança na equipa médica (Lyerly

et al., 2006; Nachtigall et al., 2010), a sensação de reciprocidade (de

Lacey, 2005; McMahon et al., 2000) e altruísmo (Lyerly et al., 2006; Zweifel et al., 2007) e poder atribuir utilidade a embriões classificados como de “má qualidade” e não transferidos para o útero (Haimes et al., 2008; Haimes e Taylor, 2009; Mitzkat et al., 2010); 3) a perceção de que o embrião não é uma pessoa (Haimes et al., 2008), ter concretizado o desejo de ter um filho (Choudhary et al., 2004) e ter um familiar doente que poderá beneficiar dos avanços na investigação científica (Zweifel et al., 2007).

Também de acordo com estes estudos, quem decidiu não doar embriões para investigação usou os seguintes argumentos: 1) a convicção de que o embrião é uma potencial criança e/ou filho que deve ser tratado com dignidade (Bjuresten e Hovatta, 2003; Hammarberg e Tinney, 2006; Laruelle e Englert, 1995; Lyerly et al., 2006) e destinado à utilização

exclusiva de quem lhe deu origem (Haimes et al., 2008; Haimes e Taylor, 2009; Hill e Freeman, 2011; Mitzkat et al., 2010); 2) a falta de confiança na ciência e/ou nos médicos e investigadores (Choudhary et al., 2004; Lyerly et al., 2006; McMahon et al., 2000; Nachtigall et al., 2010), assim como o desconhecimento acerca dos objetivos dos projetos de investi-gação (Laruelle e Englert, 1995; Mitzkat et al., 2010); 3) a preferência pela doação de embriões a outro casal (Hammarberg e Tinney, 2006; Hill e Freeman, 2011), a discordância entre os membros do casal quanto à doação de embriões para investigação científica e ainda motivos rela-cionados com crenças religiosas (Choudhary et al., 2004).

Entre 17 de agosto de 2011 e 16 de agosto de 2012, duas entrevis-tadoras administraram 313 questionários junto de 221 casais heterosse-xuais e de 92 mulheres envolvidos em fertilização in vitro ou injeção intracitoplasmática de espermatozoides na Unidade de Medicina da Reprodução de um Hospital público português sobre as suas decisões quanto ao destino dos embriões criopreservados, obtendo-se uma pro-porção de participação de 96%. A idade, o nível de escolaridade e o estatuto profissional dos participantes estão descritos na tabela 3. A maioria estava empregada (80,7%) e 40,8% tinham mais de 35 anos. Pouco mais de um quarto dos participantes declarou ter o ensino supe-rior (28,1%).

Tabela 3

Características dos participantes

Frequência n(%) Sexo Feminino 313 (58,6) Masculino 221 (41,4) Idade (anos) <30 57 (10,7) 30-35 259 (48,5) >35 218 (40,8)

Frequência n(%) Nível de escolaridade

≤ 12.º ano 384 (71,9)

Ensino superior 150 (28,1)

Nas tabelas 4 e 5 descreve-se o principal motivo mencionado pelos participantes para consentir ou não consentir o uso dos próprios embriões em projetos de investigação científica, de acordo com a respetiva decisão nesta matéria. A grande maioria dos participantes (84,6%) consentiria o uso dos seus embriões em investigação, enquanto 12,0% não o faria.

Os casais envolvidos em técnicas de PMA, quer os que aceitariam, quer os que rejeitariam o uso dos seus embriões em investigação, sublinha-ram a ética da responsabilidade individual para alcançar os “benefícios societais” que resultarão da investigação com recurso a embriões de origem humana, expressa na invocação dos seus contributos para o desenvolvimento científico e para a melhoria dos tratamentos de PMA como a principal razão que justifica a doação de embriões para tal finalidade (soma das duas categorias: 66,6% e 51,5%, respetivamente). O “cidadão coadjuvante da ciência” que pretende “ajudar os outros” constitui o terceiro argumento apresentado por aqueles que aceitariam (19,5%) ou recusariam (15,6%) o uso dos próprios embriões em projetos de investigação (Tabela 4).

Tabela 4

Motivos para consentir o uso dos próprios embriões em investigação científica, segundo a decisão dos participantes a este respeito

Doação de embriões para investigação Sim n=452 Não n=64 Não responde n=18 n (%) n (%) n (%) Benefícios societais 321 (71,0) 37 (57,7) 13 (72,2)

Para que a ciência possa evoluir 145 (32,1) 20 (31,2) 6 (33,3)

Doação de embriões para investigação Sim n=452 Não n=64 Não responde n=18 n (%) n (%) n (%)

Para melhorar a saúde humana 20 (4,4) 4 (6,2) 0 (0,0)

O cidadão coadjuvante da ciência 111 (24,6) 15 (23,4) 2 (11,1)

Se estão a usufruir

da ciência, devem contribuir 19 (4,2) 2 (3,1) 0 (0,0) Para ajudar os outros 88 (19,5) 10 (15,6) 2 (11,1)

Personalidade ou educação 4 (0,9) 3 (4,7) 0 (0,0)

Outros motivos 14 (3,1) 5 (7,8) 1 (5,6)

O casal não querer mais filhos 3 (0,7) 2 (3,1) 0 (0,0)

Dar utilidade aos embriões 7 (1,5) 0 (0,0) 0 (0,0)

Conhecer a valorizar

a investigação em embriões 4 (0,9) 3 (4,7) 1 (5,6)

Sem resposta 6 (1,3) 7 (10,9) 2 (11,1)

Já as motivações reportadas pelos participantes para não doar embri-ões para investigação diferem segundo a sua decisão a este respeito. Razões como a “falta de informação” acerca dos projetos que pretendem usar os embriões (28,1%), a convicção de que o embrião “é um filho” (21,9%) e o facto de o embrião “ser necessário para o próprio casal” (15,6%) foram mais frequentemente apontadas pelos inquiridos que não aceitariam doar os seus embriões para investigação (soma destas catego-rias: 65,6% versus 26,1% entre os que aceitariam). O “cidadão não coadjuvante da ciência”, seja por “questões religiosas” (17,3%), por ego-ísmo (13,3%) ou por “personalidade ou educação” (7,5%), constitui o principal grupo de argumentos apresentado por aqueles que consentiriam no uso dos seus embriões em investigação (38,1% versus 12,5% entre os que não consentiriam) (Tabela 5).

Os motivos apontados para consentir ou não o uso dos próprios embriões em investigação científica surgem associados tanto a uma tónica de caracterização moral que distingue, por um lado, os cidadãos altruístas (aqueles que doariam “para ajudar os outros” e alcançar

“benefícios sociais) dos cidadãos “egoístas” e, por outro lado, os embri-ões considerados como “filhos” dos outros embriembri-ões, como ao nível de confiança depositado na comunidade e nas instituições científicas, expresso em respostas como o “receio do que pode acontecer aos embriões” e a (in)disponibilidade de informação sobre a investigação em embriões.

Tabela 5

Motivos para não consentir

o uso dos próprios embriões em investigação científica, segundo a decisão dos participantes a este respeito

Doação de embriões para investigação Sim n=452 n=64Não Não responde n=18 n (%) n (%) n (%)

O cidadão não coadjuvante da ciência 172 (38,1) 8 (12,5) 3 (16,7)

Questões religiosas 78 (17,3) 1 (1,6) 2 (11,1)

Egoísmo 60 (13,3) 4 (6,2) 0 (0,0)

Personalidade ou educação 34 (7,5) 3 (4,7) 1 (5,6)

Falta de informação e desconfiança 134 (29,7) 24 (37,5) 7 (38,9)

Falta de informação (sobre a investigação) 65 (14,4) 18 (28,1) 5 (27,8)

Receio do que pode acontecer aos embriões 69 (15,3) 6 (9,4) 2 (11,1)

Estatuto do embrião 58 (12,8) 18 (28,1) 3 (16,7)

Pensar que já está ali uma vida 23 (5,1) 4 (6,2) 1 (5,6)

Considerar que (o embrião) é um filho 35 (7,7) 14 (21,9) 2 (11,1)

Outros motivos 43 (9,5) 10 (15,6) 2 (11,1)

(O embrião) Ser necessário

para o próprio casal 18 (4,0) 10 (15,6) 2 (11,1) Desacordo entre o casal 11 (2,4) 0 (0,0) 0 (0,0)

Não vejo qualquer explicação 14 (3,1) 0 (0,0) 0 (0,0)

5. CONCLUSÃO: MODALIDADES DE PRAGMATISMO GENÓ-MICO CÍVICO

A reflexão que aqui se apresenta contribui para robustecer a convic-ção das autoras de que a construconvic-ção de espaços públicos de decisão e de debate abertos e flexíveis, que contemplem a heterogeneidade de atores, de públicos e de formas de conhecimento, afigura-se essencial no âmbito das aplicações de tecnologias genéticas, tanto no âmbito forense como no campo médico e da investigação científica, de modo a proporcionar voz e capacidade de expressão a todos os cidadãos. Tem sido comum abordar as visões e racionalidades de diferentes atores sociais como esferas distin-tas e separadas, perspetiva que assume, ainda que implicitamente, a ideia de que os cidadãos orientam as suas expectativas e valores por objetivos que são, necessariamente, distintos e, quiçá, distantes dos objetivos de legisladores, políticos e cientistas. Ora, neste ensaio mostramos que tanto os cidadãos como especialistas de genética forense e de áreas científicas associadas à PMA partilham uma elevada receptividade ao progresso científico e depositam elevadas expectativas e confiança no poder da ciência e tecnologia para resolver problemas: seja para combater o crime, acreditando-se que a tecnologia de DNA é a arma mais eficaz para iden-tificar criminosos; seja para curar doenças, por via da investigação cien-tífica em células estaminais embrionárias, ou para ajudar pessoas com dificuldade em conceber uma criança (ao possibilitar a melhoria de vários indicadores de sucesso das aplicações de técnicas de PMA).

Para além das continuidades, é nosso entendimento que é necessá-rio empreender uma análise que também possa mapear as especificidades e as descontinuidades das racionalidades e expectativas de uns e de outros. Nesta secção conclusiva propomo-nos fazê-lo, socorrendo-nos do con-ceito de pragmatismo genómico cívico para sintetizar as principais carac-terísticas das perspetivas dos cidadãos (e dos especialistas) quer sobre a doação de perfil genético para efeitos forenses, quer quanto à doação de embriões para investigação científica. Este conceito pretende ampliar a sensibilidade relativamente à análise das experiências práticas e da base empírica (pragmatismo) pelas quais os cidadãos (enquanto agentes cívi-cos) constroem relações biopolíticas de âmbito genómico com as

insti-tuições, em particular no domínio da medicina e da justiça, que tradu-zem conexões de trajetórias de vida e conceções sobre o próprio corpo e genes com representações sociais em torno das tecnologias genéticas e das instituições que as utilizam e de quais os direitos e deveres de cada cidadão nesses contextos.

O pragmatismo genómico cívico revelado nos estudos aqui anali-sados manifesta-se pela construção de diferentes modalidades de iden-tidades tecnocientíficas, que se articulam e criam conexões complexas e híbridas, sustentadas por processos de hierarquização moral, social e emocional, que passamos a sistematizar. As identidades tecnocientífi-cas que emergem das motivações de cidadãos para aceitar, recusar ou estar indeciso relativamente à possibilidade de ter o seu perfil genético individual inserido numa base de dados forense ou para doar ou não doar os seus próprios embriões para investigação científica revelam bio e tecno socialidades que refletem representações sociais em torno do que é benéfico para a sociedade e para o interesse coletivo, co-cons-truídas com base em categoriais sociais que resultam de processos de hierarquização moral dos indivíduos e dos embriões e de hierarquiza-ção da confiança depositada nas instituições sociais e, em particular, no sistema de justiça e investigação criminal e na medicina e investi-gação científica.

A aplicação das tecnologias genéticas no campo forense da investi-gação criminal tem implicações importantes na atribuição de estatuto moral aos indivíduos, distinguindo, por exemplo, entre suspeitos da prática de um crime e “não suspeitos”. Mas a hierarquização moral dos indivíduos por via das tecnologias genéticas estende-se também ao campo da biomedicina, distinguindo, por exemplo, cidadãos altruístas de cida-dãos egoístas e embriões “filhos” dos restantes embriões. Estas classifi-cações surgem também associadas à hierarquização de níveis de confiança depositados nas instituições jurídicas e científicas, distinguindo entre receios/riscos e expectativas/benefícios, sociais e individuais, envolvidos nos usos de tecnologias genéticas. Estes resultados revelam articulações entre diferentes tipos de identidades tecnocientíficas descritos na parte introdutória deste texto, nomeadamente, as identidades suspeitas e as identidades médicas, ambas marcadamente pautadas por processos de

diferenciação moral e social que veiculam identidades relacionais que se consubstanciam na articulação entre os significados e sentidos atribuídos aos laços biogenéticos e à dimensão afetiva e emocional dos comporta-mentos e decisões humanas.

Às motivações manifestadas pelos cidadãos para justificar a colabo-ração, de modo altruísta e voluntário, com a justiça e a medicina, subjaz a ênfase neoliberal contemporânea na responsabilidade individual, na auto-governabilidade e na necessidade de promover abordagens assentes no princípio da precaução, orientado para controlar e transfor-mar o futuro de cada um, com consequências sobre o que pensamos sobre as nossas identidades, os nossos corpos e as nossas vidas — indi-vidualmente e coletivamente (Clarke et al., 2009). O ato de aceitar ou não aceitar ter o seu perfil genético individual em base de dados gené-ticos forense e o ato de consentir ou não consentir o uso dos seus embriões em projetos de investigação científica e os motivos apontados para justificar tais decisões traduzem identidades cívicas que conferem sentido ao papel e posição dos cidadãos enquanto indivíduos mas tam-bém agentes sociais capazes de poder contribuir para a transformação social ou para benefícios coletivos. As identidades cívicas assentes em tecnologias genéticas criam conexões complexas e híbridas com identi-dades coletivas que embora tenham uma base genómica se articulam com valores e normas sociais amplos relacionados com representações sociais em torno das instituições e dos riscos e benefícios potenciados pela ciência e tecnologia.

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