UM QUESTIONÁRIO PARA AVALIAÇÃO DO IMPACTO DE
DOENÇAS CRÔNICAS: TRADUÇÃO VALIDADA E ESTUDO DE
CONFIABILIDADE DO IEQ ( ILLNESS EFFECTS QUESTIONNAIRE)
Tese apresentada à Universidade Federal de São Paulo – Escola Paulista de Medicina para obtenção do Título de Mestre em Saúde Mental.
Orientador: Prof. Dr. José Alberto Del Porto Coordenador: Prof. Dr. Jair de Jesus Mari
São Paulo
2001
UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO PAULO
–
UNIFESP
ESCOLA PAULISTA DE MEDICINA
–
EPM
CURSO DE PÓS-GRADUAÇÃO
EM
SAÚDE MENTAL
ORIENTADOR: Prof. Dr. José Alberto Del Porto
ORIENTADOR:
Fonseca, Patricia Pinto
Um questionário para avaliação do impacto de doenças crônicas: tradução validada e estudo de confiabilidade do IEQ (Illness Effects Questionnaire). / Patricia Pinto Fonseca – São Paulo, 2001.
xi, 114f.
Tese (Mestrado) – Universidade Federal de São Paulo. Escola Paulista de Medicina. Programa de Pós-graduação em Saúde Mental.
Título em inglês: A questionnaire for evaluating the impact to chronic illnesses: validate translation and reliability study of the IEQ (Illness Effects Questionnaire).
1. Doença crônica. 2. Percepção. 3. Questionários. 4. Tradução(processo). 5. Reprodutibilidade de resultados.
embora a cura nem sempre seja alcançada. Atualmente, considerável parcela da população mundial sobrevive com condições crônicas de saúde, realizando tratamento sistemático.
A necessidade de adaptação ao tratamento e ao novo estilo de vida freqüentemente constituem-se em importantes fontes de estresse para esses pacientes. Nessas condições, a depressão tem sido amplamente referida, apresentando-se associada à falta de adesão ao tratamento e repercutindo negativamente no prognóstico do paciente. Alguns estudos tem investigado a percepção do paciente acerca de sua condição de saúde e os resultados obtidos sugerem que esta é uma variável que se associa à ocorrência de depressão, à adesão e até mesmo à melhor evolução do paciente.
O Illness Effects Questionnaire (IEQ) é um instrumento que possibilita a avaliação padronizada da percepção do paciente em relação à doença. Dada a relevância dessa questão e como no Brasil não dispúnhamos de instrumento equivalente, objetivamos com esse estudo realizar a adaptação transcultural do IEQ em nosso país.
Para tanto, realizamos a tradução para o português através do método da retro-tradução e o estudo de confiabilidade através do método do teste-reteste. Os resultados obtidos mostraram-se bastante satisfatórios.
healing is not always achieved. Presently a considerable part of the worldwide population survives upon chronic health conditions, performing sistematic treatment.
The necessity of getting adapted to the treatment and to the new life style frequently consists of stress sources for these patients. Due to these conditions depression has been widely detected, being associated to a lack of adherence to a treatment, thus providing a negative prognosis of the pacient. Some studies have investigated the acknowledgement of the patient of his health condition and the achieved results suggest that this is a variable that is associated to the occurance of depression, to the adherence and even to a better evolution of the pacient.
The Illness Effects Questionnaire (IEQ) is an instrument that permits a standard evaluation of perception on the account of the pacient of his illness. Once provided the relevance of the issue and as there had never been an equivalent instrument in Brazil, we aimed to perform by means of this study a trans-cultural adaptation of the IEQ in our country.
Therefore we performed a translation of the IEQ into Portuguese through the method to back-translation, as well as the study reliability through the retest method. The accomplished results proved to be quite satisfactory.
Muitas das condições de saúde que até há alguns anos eram iminentemente letais, passaram a ser manejáveis com os progressos das ciências. Contudo, nem sempre se pode falar em cura, mas sim em convivência com situações crônicas. A questão que passa a ser considerada, a partir do momento em que há tratamentos que garantem a continuidade da vida, é a qualidade dessa sobrevivência. Apesar das intervenções terapêuticas, as enfermidades crônicas continuam a evoluir, mesmo que lentamente. A ocorrência de sintomas não é incomum, sejam eles provenientes da patologia ou do próprio tratamento.
Atualmente grande parcela da população mundial sobrevive com doenças crônicas, algumas das quais se associam à perda de capacidades físicas. Nessas circunstâncias, torna-se premente a adaptação do paciente às contingências do tratamento e às limitações que a doença ou incapacidade impõem. Este é o custo da prorrogação da vida, e não raro, fonte importante de estresse.
Dentre várias patologias, um exemplo é a artrite reumatóide, uma doença debilitante, que causa lesões nas articulações, dores, deformidades, complicações sistêmicas e está associada com a diminuição da sobrevivência. Ela atinge 1% da população adulta mundial e os tratamentos disponíveis amenizam os sintomas, porém não os eliminam e não impedem o progresso da doença (SÖDERLIN et al, 2000; PRADO et al, 2001).
Numa outra vertente, há os tratamentos que interferem extremamente na vida do indivíduo, provocando mudanças corporais e que exigem restrições severas. É a situação de pessoas com diagnóstico de Insuficiência Renal Crônica terminal (IRC terminal), doença que afeta seriamente a vida dos indivíduos e que exige tratamento intenso, que é realizado basicamente através da diálise, um processo de filtragem do sangue que reproduz a função renal. A prevalência da IRC terminal nos Estados Unidos em 1993 foi da ordem de 210.000 pacientes (EITEL et al, 1995). No Brasil, segundo dados epidemiológicos da Sociedade Brasileira de Nefrologia, até dezembro de 1999 havia 47.063 pacientes em diálise, sendo que 42.355 desses estavam em hemodiálise (SESSO, 2000).
A hemodiálise exige que o paciente freqüente o tratamento três vezes por semana, totalizando 12 horas de intervenção. A obrigatoriedade do tratamento, o mal estar durante sua realização, a necessidade de constantes punções e de permanecer com um acesso para a hemodiálise, além da restrição severa de ingestão de líquidos e do necessário regime alimentar, configuram-se como imposições que limitam sobremaneira a liberdade do paciente. Além disso, como a hemodiálise é realizada em salas coletivas, em algumas ocasiões os pacientes observam seus colegas em situações críticas, fator que agrava ainda mais o estresse associado ao tratamento. O transplante renal, que não traz a cura mas sim, melhor qualidade de vida, ainda é acessível a poucos (CAMERON et al, 2000; ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE TRANSPLANTES DE ORGÃOS; SOCIEDADE BRASILEIRA DE NEFROLOGIA).
Outras patologias como o diabetes e a hipertensão arterial, possibilitam que o paciente tenha maior controle sobre o tratamento e o desfecho de sua doença, embora a evolução do quadro não possa ser interrompida. Algumas condutas básicas são de responsabilidade do próprio paciente, como a adoção de dieta alimentar específica, de atividades físicas e o uso correto dos medicamentos. Estima-se que cerca de 5 milhões de brasileiros tem diabetes e 10% desses apresenta diabetes tipo (insulinodependente), característica que exige ainda mais a cooperação e disciplina do paciente, com aplicações diárias de insulina. Em relação à hipertensão arterial sistêmica (HAS), sabe-se que é a principal causa de morte por doença cardiovascular e atinge cerca de 15% da população mundial adulta (NOMURA et al, 1995; PRADO et al, 2001). Embora os tratamentos pareçam relativamente amenos quando comparados com outras condições clínicas, a adesão nem sempre é garantida, o que resulta em pior evolução das patologias.
A perda de qualidade de vida, a alteração no desempenho de papéis sociais e os aspectos psicológicos decorrentes da situação de adoecer e conviver com a perda de capacidades passam cada vez mais a ser considerados fatores que podem repercutir no prognóstico do paciente. Determinar quais as variáveis associadas às diferentes situações de adoecer e seu impacto sobre a qualidade de vida, a adesão ao tratamento e o prognóstico do paciente tem sido o propósito de vários estudos.
Em busca de diagnósticos mais precisos, alguns pesquisadores desenvolveram instrumentos específicos para a avaliação de pacientes com
uma determinada patologia. É o que ocorre com o “Arthritis Helplesness
Index” (AHI) e seu derivado, o “Rheumatology Attitudes Index” (RAI), este
último posteriormente adaptado para avaliar mulheres com diagnóstico de Lupus Eritematoso Sistêmico (LES) e Fibromialgia (BURCKHARDT & BJELLE, 1996). Nessa mesma linha, encontramos o “Dialysis Stress Scale” (DSS), desenvolvido para avaliar o estresse do paciente em relação à Insuficiência Renal Crônica, à diálise e sua adaptação à nova condição de vida (BURTON et al, 1986). Citamos ainda o “End-Stage Renal Disease Symptom Checklist – Transplantation Module” (ESRD-SCL®), destinado a avaliar a qualidade de vida e os sintomas físicos e psicológicos específicos de pacientes transplantados renais, com atenção específica para os efeitos colaterais da terapia imunossupressora (FRANKE et al, 1999). Poderíamos citar ainda outros instrumentos, mas nosso propósito é apenas evidenciar que embora úteis, essas escalas não possibilitam a comparação dos efeitos da doença entre pessoas com diferentes diagnósticos. Ao especializarmos demasiadamente as avaliações nessa população, podemos estar negligenciando os aspectos comuns que permeiam o adoecer, independentemente da patologia em questão. Assim, verificamos que há diagnósticos em saúde mental que parecem ser freqüentes em qualquer situação de enfermidade e as variáveis a eles associadas ainda não foram totalmente delimitadas.
1.1 - DEPRESSÃO, ADESÃO E PERCEPÇÃO DA DOENÇA
A depressão, em seus diversos graus de intensidade, é muito presente em situações de adoecimento prolongado ou de perda de função física. Contudo, as estimativas desse transtorno do humor apresentam variações consideráveis nos diversos estudos, mesmo quando investigado em apenas uma condição clínica. A variação nas estimativas é referida como decorrente dos diferentes critérios diagnósticos utilizados nas avaliações (SMITH et al, 1985; DIMATTEO, 2000).
HINRICHSEN et al (1989), referem que o diagnóstico de depressão em pacientes não primariamente psiquiátricos e fisicamente enfermos não é facilmente estabelecido. De acordo com os autores, isso ocorre porque os critérios utilizados são baseados em sistemas nosológicos, como o DSM-III-R (Diagnostic and Statistical Manual of Mental
Disorders, Third Edition Revised) e o RDC (Research Diagnostic Criteria),
que não foram validados em amostras de pacientes fisicamente enfermos. SMITH et al (1985), avaliando pacientes renais crônicos referem que alguns dos sintomas somáticos classicamente atribuídos à depressão também fazem parte da sintomatologia própria da insuficiência renal, situação nem sempre fácil de discriminar. Podemos acrescentar que o mesmo ocorre nas demais condições clínicas.
Embora a precisão das estimativas possa ser questionada em alguns casos, observamos que esta sempre é mais alta do que na população geral, independentemente do critério diagnóstico utilizado.
Apresentamos a seguir algumas estimativas de depressão referidas em estudos que nos pareceram ter maior cuidado metodológico.
FRÁGUAS JR. & FIGUEIRÓ (2000), referem que a prevalência de depressão secundária varia de 18% a 83%, dependendo da metodologia utilizada nos estudos e da condição clínica investigada. Desse modo, a doença de Cushing apresenta prevalência de 83%, pois implica em elevação dos níveis de cortisol sérico, fator esse associado à ocorrência de depressão. Em contrapartida, há doenças em que os fatores relacionados à adaptação ao tratamento e às contingências da patologia parecem ter maior peso na ocorrência de depressão do que as alterações fisiológicas decorrentes de uma dada condição clínica. Assim, os autores observam que um dos fatores associados à ocorrência de depressão em pacientes enfermos é o estresse. Quanto maior o estresse associado a uma dada condição clínica maior a probabilidade de ocorrência de depressão.
GALIZZI (2000), observa que enquanto 4% a 7% da população geral apresenta sintomas depressivos, nos pacientes internados a prevalência sobe para 10% a 14% e em pacientes ambulatoriais esse índice é de 9% a 16%. Refere ainda, que a depressão está associada à piora do quadro clínico que o paciente já apresentava e à diminuição de adesão ao tratamento médico.
ROSENBERG et al (1988), referem que entre um terço (33,3%) e um quinto (20%) dos pacientes hospitalizados apresentam humor
depressivo, embora não tenham história de sintomas depressivos antes da internação ou ainda, familiares com transtornos afetivos.
DIMATTEO et al (2000), afirmam que a depressão e ansiedade são ocorrências comuns nas diversas enfermidades e que estão associadas à piora do quadro clínico e ao aumento da utilização dos serviços de saúde. Embora constatem que o diagnóstico de depressão varia de acordo com o critério utilizado, referem que sempre ocorre, em diferentes graus, ao menos em 25% dos pacientes. Em estudo de revisão de 12 artigos, os autores observaram que a ocorrência de depressão apresentou-se associada à diminuição da adesão ao tratamento médico, mas a natureza dessa relação não foi esclarecida. Observaram ainda, que a ocorrência de ansiedade foi menor que a de depressão e não apresentou associação com a adesão ao tratamento.
Embora a natureza da associação entre depressão e adesão ao tratamento não esteja totalmente esclarecida, alguns estudos sugerem que a depressão é responsável pela diminuição da motivação para o tratamento. Outros estudos deixam dúvidas acerca dessa relação. Assim, CIECHANOWSKI et al (2000) avaliando pacientes diabéticos observam que a baixa adesão ao tratamento apresentou-se associada à ocorrência de depressão, piorando de acordo com a intensidade do quadro depressivo. Já LLOYD et al (2000), avaliando pessoas com essa mesma patologia, observaram que os pacientes do sexo masculino deprimidos apresentaram
precário controle de glicemia, porém o mesmo não ocorreu com os pacientes do sexo feminino.
Em situações como a dos pacientes renais em diálise o abandono do tratamento claramente resulta em morte em curto período de tempo, contudo esse fato não determina a aceitação dos procedimentos. OREOPOULOS (1995), refere que após a doença cardíaca, a segunda maior causa de morte entre os pacientes renais em diálise nos Estados Unidos e no Canadá foi o abandono do tratamento. Nesse mesmo sentido, ABRAM et al (1971) observam que o suicídio em pacientes em hemodiálise é cerca de 400 vezes maior do que na população geral, desde que se considere o abandono do regime hídrico e alimentar como conduta suicida. Quando o abandono do regime não é considerado para a estimativa de suicídio, embora essa continue alta, diminui para 100 vezes maior que na população em geral.
A aceitação do tratamento, essencial para o manejo de várias condições de saúde, não é uma constante e as variáveis associadas ainda precisam ser melhor definidas. É razoável supor que as questões subjetivas que permeiam a situação de adoecer, repercutam na disposição de cada um em aceitar o tratamento. Corroborando essa linha de pensamento, NOMURA et al (1995) observaram ao avaliar pacientes hipertensos, que aqueles com conhecimento de que eram hipertensos e estavam em tratamento expressavam menor bem-estar psicológico e pior percepção do seu estado
de saúde do que os indivíduos que até então ignoravam que eram hipertensos.
BECK et al (1982) referem que filosofias orientais como o budismo e o taoísmo já apresentavam a concepção de que as emoções são originadas das idéias e que o controle dos sentimentos seria atingido através das modificações dessas idéias.
A teoria cognitiva aborda diretamente essa questão, referindo que as pessoas avaliam continuamente os acontecimentos em suas vidas e as conclusões a que chegam influenciam suas emoções e comportamentos. Nesse processo, a situação real teria menos importância do que a percepção individual do acontecimento para a determinação da emoção associada. Uma das hipóteses que a teoria sustenta é de que a percepção do indivíduo é influenciada pelas experiências de vida que teve no decorrer de seu desenvolvimento e pelo modo como se habituou a interpretar o mundo. Para os cognitivistas, a maneira como as pessoas interpretam os acontecimentos é fortemente determinada por suas crenças, estabelecidas no decorrer da vida (BECK et al, 1982; BECK, 1997). De acordo com essas premissas, podemos afirmar que os pacientes pensam sobre sua condição de enfermos, interpretam particularmente essa situação, experimentam emoções e agem de acordo com as conclusões a que chegaram.
Assim, a interpretação do paciente acerca de sua doença ou incapacidade não irá necessariamente corresponder à realidade objetiva. GREENBERG & PETERSON (1997) referem que a percepção do paciente
sobre sua enfermidade é guiada por questões subjetivas, o mesmo ocorrendo com as pessoas a ele relacionadas. Já a visão dos médicos e demais profissionais de saúde em relação à doença se caracteriza pela objetividade e racionalidade. Essas características discrepantes em relação a uma mesma situação podem gerar dificuldades de interação entre o paciente e os profissionais de saúde, descrédito em relação ao tratamento, e até mesmo a não aceitação dos procedimentos.
Embora saibamos que os riscos envolvidos e as formas de intervenções terapêuticas são peculiares a cada enfermidade ou condição clínica, o impacto emocional da doença sobre o paciente não obedece a esta lógica. A investigação conduzida por GREENBERG & PETERSON (1996) demonstrou que situações em que pouco se exige do indivíduo e outras que acarretam importantes alterações no estilo de vida podem representar o mesmo peso para pacientes diferentes. Os autores chegaram a essa conclusão comparando a média de pontuação obtida com o “Illness Effects Questionnaire” (IEQ) em 14 estudos, nos quais foram avaliados grupos de pacientes com diferentes condições de saúde. Em todos o desvio padrão se manteve elevado, o que os levou a concluir que pessoas com as mesmas condições podem ter percepções muito diferentes acerca dos efeitos da doença ou incapacidade. Observaram ainda, que condições que poderiam ser consideradas mais amenas, como dor de cabeça, apresentaram média de pontuação similar a de condições consideradas mais graves, como a doença cardíaca.
A percepção dos pacientes acerca de suas enfermidades tem sido investigada em vários outros estudos. KIMMEL et al (1998) observaram que a pior percepção da doença esteve relacionada com a diminuição da sobrevivência em pacientes renais em hemodiálise, embora não houvesse associação com a gravidade da doença renal. SHIDLER et al (1998) avaliaram pacientes com Insuficiência Renal Crônica e que ainda não necessitavam de tratamento dialítico e observaram que aqueles com percepção mais negativa da doença apresentavam maiores níveis de depressão e pior qualidade de vida. SACKS et al (1990), avaliaram pacientes em hemodiálise, em diálise peritonial e pacientes renais que ainda não necessitavam de diálise e observaram que para os pacientes como um todo, os maiores níveis de depressão estiveram mais associados com a pior percepção da doença do que com as contingências físicas. FORTUNE et al (1998), avaliaram 162 pacientes com psoríase e constataram que nesses a percepção e os sintomas referidos não foram determinados pela gravidade clínica da doença. SCHARLOO et al (1999), investigaram a percepção da doença em 71 pacientes com artrite reumatóide e constataram que os que acreditavam que a enfermidade tinha piores conseqüências procuravam mais os ambulatórios de saúde, apresentavam maiores níveis de ansiedade e de fadiga. A percepção de menor controle sobre a doença esteve associada com a internação hospitalar.
A avaliação do paciente sobre sua condição de saúde fornece importantes informações acerca de como esse indivíduo lida com a enfermidade e como essa interfere em sua vida. Associa-se ao melhor
prognóstico (KIMMEL et al, 1998), à ocorrência de depressão ( SACKS et al, 1990; SHIDLER et al, 1998), à freqüência aos serviços de saúde e ao número de internações hospitalares (SCHARLOO, 1999), embora não esteja diretamente associada à gravidade da doença (FORTUNE et al, 1998). Medidas da percepção da doença tem sido valorizadas em diversos estudos conduzidos em outros países, porém observamos que esta ainda é uma questão pouco observada nas pesquisas conduzidas em nosso meio.
Um instrumento construído com o objetivo de possibilitar a avaliação padronizada da percepção dos pacientes acerca das conseqüências da doença é o “Illness Effects Questionnaire” (IEQ), desenvolvido por GREENBERG & PETERSON (1996). Trata-se de um instrumento apropriado para pacientes com alterações diversas de saúde e que é facilmente administrado. Nosso interesse em adaptá-lo para o Brasil ocorreu porque até o momento não dispúnhamos de uma escala equivalente, o que impossibilitava a avaliação padronizada dessa variável nos estudos conduzidos.
Descrevemos mais detalhadamente o “Illness Effects Questionnaire” (IEQ) em “Material e Método”. Com o presente estudo
objetivamos iniciar a adaptação desse questionário ao nosso país. A tradução, seguida do estudo de confiabilidade, são as etapas inicias a serem percorridas para a adaptação transcultural de um instrumento e as questões metodológicas que devem ser observadas nessas etapas são referidas a seguir.
1.2 - TRADUÇÃO
A relação entre linguagem e pensamento é, de longa data, objeto de interesse da psicologia e áreas afins. KLINEBERG (1967), afirma que a linguagem está relacionada à forma de pensamento típica de uma cultura, embora a natureza dessas relações não esteja claramente determinada.
WERNER & CAMPBELL (1973), afirmam que pessoas com idiomas diferentes não compartilham o mesmo mundo real. Cada linguagem teria a capacidade de impor uma percepção particular do mundo, e esta privilegiaria apenas alguns dos aspectos da realidade em que foi desenvolvida. Nesse sentido, *MAUTHNER (1913) comenta que “Se
Aristóteles tivesse falado chinês ou a língua dos Dacota, ele teria adotado uma lógica completamente diferente, ou de qualquer forma, uma teoria de
categorias completamente diversa”.
A questão da tradução e adaptação de instrumentos de uma cultura para outra está longe de ser um procedimento simples. Alguns vocábulos de um idioma específico não encontrarão equivalentes em outros idiomas, parecendo só ter significado no ambiente cultural em que foram desenvolvidos.
SCHAFFNER (1948), exemplifica esta situação com a palavra
alemã “Ehrfurcht”, que carrega consigo simultaneamente as idéias de honra,
* MAUTHBER, F. apud ANASTASI, A. – Psicologia Diferencial. 3ª ed. São Paulo, HERDER, 1967
SCHAFFNER, B.F. apud KLINEBERG, O. – Psicologia Social. Editora Fundo de Cultura S.A., São
respeito e medo; e para a qual não encontrou equivalente na língua inglesa. Nessa mesma linha, podemos utilizar como exemplo a palavra saudade, própria da língua portuguesa e que reflete as vivências de uma população em que as situações de separação (de pessoas e de lugares) foram muito intensas. Há grande dificuldade na tradução dessas palavras, específicas de uma cultura, pois não se encontra uma palavra única nos demais idiomas para expressar seu significado.
Além de palavras com significados que existem apenas em uma cultura particular, há situações em que algumas palavras, embora tenham
equivalência em outros idiomas, possuem significado emocional distinto. Assim, palavras como democracia e patriotismo podem apresentar significados diferentes em cada cultura (KLINEBERG, 1967).
As palavras que compõem a linguagem podem estar associadas a aspectos psicológicos específicos de uma cultura e apresentarem significados distintos do que quando traduzidas literalmente para outra linguagem. Características semânticas como a denotação e a conotação devem ser observadas quando se realizam traduções. A denotação corresponde ao uso do signo em seu sentido real, já estabelecido no código lingüístico. A conotação corresponde ao uso do signo em sentido figurado, com conteúdo emocional associado. Trata-se de uma linguagem implícita,
sem forma definida e portanto, difícil de captar (*KORZYBSKI, 1941;
PIGNATARI, 1968; BUYSSENS, 1974).
Situações como essas freqüentemente dificultam, embora não inviabilizem, a realização de traduções. Quando nos referimos à tradução de instrumentos de avaliação psicológica ou psiquiátrica, a questão torna-se ainda mais complexa. É necessária a adaptação do instrumento ao novo ambiente a que se destina, observando-se as peculiaridades socioculturais e de linguagem envolvidas. Assegurar que o instrumento traduzido é equivalente ao original, e ao mesmo tempo, pertinente ao ambiente em que
está sendo inserido tem sido a preocupação contínua relativa às adaptações transculturais (SCHEREST et al 1972; ELLIS et al, 1989; JORGE,1998).
SCHEREST et al (1972), descrevem diferentes tipos de equivalência a serem estabelecidas na adaptação transcultural de um instrumento, além das questões relacionadas propriamente à tradução.
Em estudo mais recente, FLAHERTY et al (1988), conseguiram sistematizar essa questão. Sugerem que para a adequada adaptação transcultural de um instrumento há cinco aspectos que devem ser observados: a equivalência de conteúdo, a equivalência semântica, a equivalência técnica, a equivalência de critério e a equivalência conceitual.
* KORZYBSKI, A. apud KLINEBERG, O. – Psicologia Social. Editora Fundo de Cultura S.A., São Paulo,
Essas dimensões são mutuamente exclusivas, e assim, alguns itens do instrumento podem obter equivalência transcultural para alguns dos aspectos referidos e não para outros. É raro o instrumento que atinge equivalência nos cinco itens em duas culturas distintas, e quando ocorre, considera-se que o instrumento está imune aos impactos culturais.
Abreviadamente, a equivalência de conteúdo se refere à capacidade de cada item do instrumento representar adequadamente o fenômeno investigado em diferentes culturas. Assim, cada item é examinado para se determinar se o fenômeno que ele descreve é relevante para as culturas onde o instrumento está sendo adaptado. A equivalência semântica diz respeito à capacidade de se manter o significado exato de cada item do instrumento após a tradução para outra linguagem. A equivalência técnica enfatiza a necessidade de se manter o mesmo método de coleta de dados em qualquer cultura; a equivalência de critério objetiva que as normas de interpretação dos dados obtidos sejam as mesmas, independentemente da cultura; e a equivalência conceitual se refere à capacidade do instrumento averiguar um mesmo construto em diferentes culturas (FLAHERTY et al, 1988).
A equivalência semântica é especialmente difícil de ser atingida, mas é essencial para a adaptação de um instrumento.
WERNER & CAMPBELL (1973), orientam sobre a utilização da retro-tradução como forma de preservar o sentido original de um texto. Para os autores não há uma maneira única de se traduzir uma sentença, mas sim,
várias. A retro-tradução é o método que pretende assegurar a qualidade da tradução. Em consonância, FLAHERTY et al (1988), enfatizam que este é o método através do qual é possível averiguar se há equivalência semântica nas traduções e STREINER & NORMAN (1989), o recomendam como um passo necessário para a tradução rigorosa. BRUSCATO (1998), afirma que a retro-tradução é reconhecida como superior às demais formas de tradução de instrumentos.
O método consiste basicamente em realizar a tradução de instrumentos através de tradutores bilingües e se possível, familiarizados com a área de conhecimento abordada. A versão original do instrumento é traduzida, por um tradutor ou uma equipe de tradutores bilingües, para o idioma em que se pretende adaptá-lo. Em seguida, essa nova versão é novamente traduzida para o idioma original, por um ou mais tradutores bilingües e que não tiveram contato com a versão original do instrumento. O terceiro passo consiste em apresentar essas duas versões a uma equipe de examinadores bilingües, que classificarão as traduções de cada item de
acordo com uma das afirmações: “exatamente o mesmo significado nas duas versões” , “quase o mesmo significado nas duas versões” e “diferentes
significados em cada versão”. Os itens que forem considerados mal traduzidos deverão ser revisados, ou ainda, excluídos (WERNER & CAMPBELL, 1973; FLAHERTY et al, 1988).
STREINER & NORMAN (1989), afirmam que após a tradução ser obtida não é possível garantir que as características psicométricas do
instrumento sejam as mesmas. É necessário que novos estudos de validade e confiabilidade sejam realizados com a versão traduzida.
Em nosso estudo, utilizamos o método da retro-tradução como forma de assegurar a qualidade da tradução do instrumento. Mas essa é apenas uma etapa da adaptação transcultural de um instrumento.
1.3 - CONFIABILIDADE
A confiabilidade é a consistência com que uma medida avalia um fenômeno (BARTKO & CARPENTER JR., 1976). Em outras palavras, é a exatidão com que um determinado instrumento ou medida avalia uma condição relativamente estável.
A confiabilidade, também chamada de reprodutibilidade ou precisão, reflete a extensão em que avaliações obtidas de acordo com diferentes circunstâncias produzem resultados semelhantes. Assim, para se determinar a confiabilidade de uma medida é necessário demonstrar que avaliações de indivíduos em diferentes ocasiões, ou por diferentes observadores, ou por testes da mesma natureza, produzem resultados similares. A tendência para a concordância entre os resultados de repetidas avaliações de uma mesma característica é o que chamamos de confiabilidade. Quanto mais concordantes os resultados, maior será a precisão da medida utilizada. A confiabilidade é expressa por um valor que pode variar de zero a 1, sendo que 1 representa a confiabilidade perfeita e
zero a ausência de confiabilidade (CARMINES & ZELLER, 1979; STREINER & NORMAN, 1989; BARTKO, 1991; PEREIRA, 1995; RUST & GOLOMBOK, 1995; FLETCHER et al, 1996).
Medidas repetidas de uma dada característica nunca serão exatamente iguais, pois toda medida está exposta ao risco de erro. Há dois tipos de erro: o erro casual e o erro não casual. O erro casual é sempre não sistematizado, e é o resultado de fatores de risco que podem confundir a avaliação de qualquer fenômeno. Sua ocorrência está inversamente relacionada ao grau de confiabilidade de um instrumento. Por outro lado, o erro não casual ocorre de maneira sistematizada em uma medida e é uma questão central da validade. Podemos utilizar como exemplo desse tipo de erro uma balança que sempre pesa um quilo a mais do que há na realidade, porque não está bem ajustada (ANASTASI, 1967; CARMINES & ZELLER, 1979).
O escore total observado de um instrumento é a soma dos escores verdadeiros e dos erros casuais. A confiabilidade é cotada como a proporção da variabilidade nos escores a qual foi devida às verdadeiras diferenças entre os sujeitos (CARMINES & ZELLER, 1979; STREINER & NORMAN, 1989).
Podemos calcular o coeficiente de confiabilidade através da avaliação da consistência interna e/ou da estabilidade de um instrumento. A magnitude do coeficiente encontrado está associada à abordagem utilizada e deve ser assim considerada.
O método da consistência interna exige apenas uma avaliação dos sujeitos da amostra com a medida de interesse, e os dados obtidos podem ser trabalhados das seguintes maneiras: Split Halves ou precisão das
metades (em que o total de itens da medida é dividido em duas partes e
estas são comparadas), Kuder-Richardson (apropriado para dados dicotômicos) e Coeficiente Alpha de Cronbach (apropriado para dados dicotômicos e também para dados com mais de dois termos) (ANCONA-LOPEZ, 1987; STREINER & NORMAN, 1989).
O método da estabilidade avalia a reprodutibilidade da medida administrada. Exige mais de uma avaliação de cada sujeito da amostra e estas podem ser feitas através do método do teste-reteste ou pelo método
de diferentes avaliadores. Na confiabilidade teste-reteste (test-retest reliability), a medida é administrada por um mesmo avaliador em duas
ocasiões, havendo um intervalo de tempo entre essas. O intervalo não deve ser muito curto para se evitar o efeito da memória e nem muito longo, pois a característica avaliada pode sofrer alterações com o decorrer do tempo. Na confiabilidade entre diferentes avaliadores (inter-rater reliability), dois observadores independentes realizam avaliações ao mesmo tempo. A medida é administrada por um dos avaliadores enquanto o outro observa e também registra suas impressões sobre o sujeito no instrumento utilizado. Tanto na confiabilidade teste-reteste quanto na confiabilidade entre diferentes avaliadores, a correlação entre os resultados das duas avaliações é que determinará o coeficiente de confiabilidade do instrumento (CARMINES & ZELLER, 1979; GROVE et al, 1981; CROCKER & ALGINA,
1986; STREINER & NORMAN, 1989; STREINER, 1993; RUST & GOLOMBOK, 1995).
Há ainda, o método da equivalência ou forma alternativa
(alternative-form method), que consiste em duas avaliações com uma
mesma amostra de sujeitos, com dois instrumentos semelhantes, desenvolvidos para avaliar uma mesma característica. A dificuldade desse método é a necessidade de construir dois instrumentos similares para uma mesma finalidade. As avaliações com os dois instrumentos serão correlacionadas para se obter o índice de confiabilidade (CARMINES & ZELLER, 1979; CROCKER & ALGINA, 1986; ANCONA-LOPEZ, 1987; RUST & GOLOMBOK, 1995).
Acerca do nível mínimo a ser considerado para a aceitação da confiabilidade, STREINER & NORMAN (1989) propõem que para a consistência interna deve ser superior a 0,8 e para as medidas de estabilidade deve ser maior que 0,5. Posteriormente, STREINER (1993) propôs que se considere, para medidas de confiabilidade baseadas no teste-reteste, escore de 0,60 como marginal, de 0,70 aceitável e acima de 0,80 muito satisfatório. Para a confiabilidade entre diferentes avaliadores considera que escores abaixo de 0,60 não são aceitáveis e que, idealmente, os escores nunca deveriam ser menores que 0,80.
A escolha do método a ser utilizado no estudo de confiabilidade deve ser cuidadosa e se adequar às características da medida avaliada. A maneira como os dados foram obtidos também deve ser observada
cuidadosamente, pois eles são a base de cálculo do coeficiente de confiabilidade.
SANSON-FISHER & MARTIN (1981) argumentam que a confiabilidade estimada de um instrumento de entrevista não é uma característica constante, devendo ser reavaliada sempre que se iniciar um novo estudo. Os autores constataram, em estudo de revisão de 73 trabalhos - publicados no British Journal of Psychiatry no período de 1978 a 1980 e que utilizaram instrumentos de entrevista - que 77% não checaram a confiabilidade dos instrumentos utilizados. Essa negligência compromete a qualidade metodológica dos trabalhos e consequentemente, coloca em dúvida os resultados obtidos.
Os objetivos do presente estudos são:
Introduzir no Brasil um instrumento padronizado que permita avaliar a percepção dos pacientes acerca das conseqüências de suas doenças - “Illness Effects Questionnaire” (IEQ) (GREENBERG & PETERSON, 1996);
Traduzir do inglês para o português o IEQ;
Validar a tradução do IEQ pelo método da retro-tradução;
Através da revisão da literatura, selecionamos o instrumento que é o objeto do nosso estudo. Em seguida, estabelecemos contato com os autores do “Illness Effects Questionnaire” (IEQ), Prof. Dr. Rolf A. Peterson e Prof. Dr. Glen D. Greenberg, e estes nos autorizaram a trabalhar com o instrumento e adaptá-lo ao nosso meio. Os autores nos forneceram cópias da versão original do IEQ e textos com informações adicionais sobre o questionário, que não estavam disponíveis no Brasil.
Originalmente, o presente estudo integrou um protocolo de pesquisa mais amplo e foi, junto a este, enviado para avaliação e aprovado pelo Comitê de Ética do Hospital Santa Marcelina (anexo 1) e posteriormente, pelo Comitê de Ética da UNIFESP/EPM (anexo 2 ).
3.1 - ILLNESS EFFECTS QUESTIONNAIRE
O “Illness Effects Questionnaire” (IEQ) (anexo 3) foi desenvolvido por Greenberg (Thomas Jefferson University - USA) e Peterson (George Washington University - USA), com o intuito de avaliar de maneira padronizada a percepção do paciente acerca das conseqüências que a doença ou incapacidade traz a sua vida.
Descrevemos a seguir o questionário, suas propriedades e derivados, conforme os autores o fazem em seus trabalhos (GREENBERG & PETERSON, 1996; GREENBERG & PETERSON, 1997).
O IEQ foi concebido para ser uma medida breve, passível de ser administrada em ambientes de tratamento e viável para a avaliação de pacientes em diferentes condições. O instrumento avalia questões globais do adoecer e não áreas específicas de determinada doença ou disfunção, como já faziam outros questionários. Embora úteis para a avaliação de desordens específicas esses questionários não acessam a percepção que o paciente tem de sua situação e não permitem comparar grupos de pacientes com diferentes diagnósticos.
Visando assegurar a utilidade do questionário na prática clínica e em pesquisas, quatro condições foram valorizadas no desenvolvimento do IEQ: a aceitação do questionário pelo paciente; a aplicabilidade aos diferentes pacientes; a utilidade na avaliação de aspectos biológicos, psicológicos e sociais associados ao adoecer; a possibilidade de comparar pacientes com diferentes diagnósticos.
Com essas considerações, o IEQ foi projetado para ser respondido com facilidade e em curto espaço de tempo pelos pacientes. O conteúdo dos itens aborda preocupações comuns e isto torna o IEQ apropriado para pacientes com condições de saúde diversas e estimula as respostas aos quesitos.
O conjunto de itens que compõem o IEQ foi obtido pesquisando-se escalas já existentes para a avaliação de comportamento e atitudes em situação de doença. Foram identificados os itens dessas escalas que representavam aspectos significativos da experiência de adoecer e com bases nesses itens e nos critérios já anteriormente mencionados, o conjunto de itens do IEQ foi estabelecido. Outra questão de peso para o estabelecimento dos itens do IEQ foi que pudessem ser adaptados, com mínimas modificações, para um questionário dirigido aos profissionais de saúde - Professional Illness Effects Questionnaire (PRO-IEQ) - que cuidavam dos pacientes avaliados. Esse segundo questionário, que os autores desenvolveram a partir do IEQ para ser utilizado em pesquisas, avalia a percepção que o profissional de saúde responsável por cuidar do paciente tem acerca das conseqüências da doença. Quando os dois questionários são administrados é possível comparar diretamente as avaliações e medir a concordância entre o paciente e seu cuidador acerca das conseqüências da doença ou incapacidade. Há ainda dois outros questionários desenvolvidos com esse mesmo propósito - Illness Effects
que também mantêm a configuração do instrumento original (GREENBERG e PETERSON,1996).
Após estabelecido o conjunto de itens do IEQ, os autores avaliaram a sensibilidade do instrumento através de um estudo piloto, conduzido com diferentes grupos de pacientes. Algumas adaptações foram realizadas, baseadas nas respostas dos pacientes e na avaliação dos profissionais que tiveram contato com o instrumento. Os conceitos associados a cada item do instrumento podem ser observados em anexo (4).
A validade de construto foi investigada através da observação da correlação dos resultados do IEQ com medidas de depressão, de comportamento em situação de doença e de ajustamento psicossocial. A análise de regressão múltipla (utilizada com as medidas de depressão e ansiedade) e a análise fatorial foram realizadas. O estudo de confiabilidade foi feito pelo método do teste e reteste e os resultados analisados através do coeficientes de correlação de Pearson e do coeficiente Alpha de Cronbach. Os resultados obtidos nos estudos de validade e de confiabilidade do IEQ foram favoráveis ao instrumento.
O questionário é constituído por 20 afirmações às quais o paciente é convidado a avaliar e pontuar, numa escala de 0 a 7 pontos, de acordo com a intensidade com a qual discorde (0 a 3) ou concorde (4 a 7) com o conteúdo das mesmas. Avalia aspectos biológicos, psicológicos e sociais do adoecer, de acordo com a perspectiva do paciente. A pontuação total, que pode variar de 0 a 140 pontos, irá representar o efeito global da
doença ou da incapacidade apresentada, e corresponderá a uma das 5 categorias: mínimo (0 a 23), leve (24 a 55), médio (56 a 88), moderado (89 a 120) ou grave (120 a 140). Quanto maior o valor, maior será o prejuízo, na opinião do paciente, que a doença ou incapacidade traz à sua vida.
O IEQ destina-se particularmente aos pacientes com disfunções crônicas, que convivem continuamente com contingências que podem vir a representar uma importante fonte de estresse. Seu desenvolvimento foi influenciado pelo modelo cognitivo da depressão e está baseado na hipótese de que as pessoas pensam ativamente sobre o significado de suas doenças e suas avaliações terão influência sobre o comportamento e a emoção. Considera portanto, que a avaliação do paciente sobre sua condição é um indicador fundamental de qualidade de vida e de adaptação ao tratamento, tendo repercussões quanto à longevidade, complicações clínicas e alterações de humor.
3.2 - TRADUÇÃO VALIDADA
Utilizamos o método da retro-tradução como forma de assegurar a equivalência semântica entre as duas versões do IEQ. Desenvolvido por Werner e Campbell (1970), esse método implica em cuidados especiais na fase de tradução, visando preservar o significado da versão original do instrumento em cada detalhe da tradução para o novo idioma. Requer tradutores bilingües, ou seja, que tenham familiaridade com os dois idiomas envolvidos, havendo necessariamente convivido nas duas culturas. Esse tipo de tradução evita a utilização do significado literal de um termo, considerando os aspectos culturais que possam estar a ele relacionados e realizando as adaptações necessárias para que o sentido original seja preservado.
Seguindo essa metodologia, a versão original do IEQ foi traduzida para o português por uma psiquiatra brasileira bilíngüe (MGO)1 e uma
psicóloga (PPF)2, e em seguida, esta versão (anexo 5) foi apresentada a um
psiquiatra inglês bilíngüe (JD)3 que não tinha contato com a versão original
do IEQ e que fez a retro-tradução (anexo 6) para o inglês. A retro-tradução foi enviada aos autores do questionário para que avaliassem a validade da tradução.
1 Maria das Graças de Oliveira
2 Patrícia Pinto Fonseca
3.3 - ESTUDO DE CONFIABILIDADE
O estudo de confiabilidade foi conduzido com pacientes renais crônicos, que estavam inseridos em programa de hemodiálise. Utilizamos o método do teste-reteste e o intervalo entre as avaliações foi condizente com o dia de retorno do paciente para o tratamento hemodialítico.
3.3.1 - Casuística
Uma amostra aleatória de 30 pacientes que eram acompanhados regularmente pela equipe do programa de hemodiálise do Hospital Santa Marcelina em São Paulo (SP) foi avaliada para o estudo de confiabilidade. A seleção foi realizada ao acaso, ou seja, solicitávamos aos pacientes que estavam em hemodiálise que comparecessem mais cedo no dia da próxima sessão, para que pudéssemos aplicar o questionário. Eram informados que a participação não era obrigatória, mas que com sua colaboração nos auxiliariam na realização de uma pesquisa. Administrávamos o questionário aos pacientes que compareciam no horário proposto ou aos que já se encontravam em sala de espera.
Optamos pela realização do estudo com os pacientes desse hospital porque era o local em que já exercíamos atividades há 4 anos e no decorrer destas, surgiu o interesse pela realização da investigação em pauta.
3.3.2 – Procedimentos
Iniciamos o estudo após a aprovação do Comitê de Ética do Hospital Santa Marcelina. Os pacientes foram previamente esclarecidos sobre a natureza das avaliações e assinaram, em caso de concordância, o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (anexo 7), que foi anexado ao seu prontuário no Setor de Hemodiálise. Uma cópia do Termo de Consentimento assinado foi entregue ao paciente.
Foram excluídos os pacientes que apresentaram deficiência auditiva grave; demência; deficiência mental grave; psicóticos; com seqüelas de AVC (acidente vascular cerebral) e os que não conseguiram compreender as instruções e o objetivo das avaliações.
O estudo de confiabilidade foi feito por uma psicóloga (PPF)1 e
uma psiquiatra (MGO)2 através do método de confiabilidade teste-reteste.
Optamos por este método porque o IEQ é um instrumento auto-administrável, não dependendo da avaliação de um profissional de saúde mental para sua aplicação. O questionário registra o avaliação do próprio paciente sobre si mesmo e sobre as conseqüências da doença em sua vida.
Embora o IEQ seja auto-administrável, optamos que fosse lido por um profissional a fim de não excluirmos os pacientes analfabetos, os com baixa escolaridade ou os pacientes que apresentavam danos visuais que os impossibilitava de ler. A psicóloga ou a psiquiatra, apenas lia para os
1 Patrícia Pinto Fonseca
pacientes as questões, mantendo a neutralidade e portanto, não interferindo de forma alguma nas escolhas das alternativas.
Para facilitar e garantir a compreensão dos pacientes acerca da gradação de intensidade das respostas possíveis para cada questão, introduzimos uma tabela com quatro tons de uma mesma cor (anexo 8), indo do tom mais escuro para o mais claro. Esta tabela não constava no questionário original. Enquanto líamos as possibilidades de resposta (fortemente, moderadamente, parcialmente, um pouco), apontávamos para a cor correspondente à intensidade. Assim, o tom mais forte correspondia à resposta fortemente e o mais fraco à resposta um pouco, e os demais às respostas intermediárias. Tanto a tabela de cores quanto o IEQ ficavam em frente ao paciente, e o profissional sentava-se ao lado dele, assinalando a resposta que o paciente referia.
A administração dos questionários foi realizada em sala resguardada, individualmente com cada paciente. Os dados demográficos foram registrados antes da avaliação.
O IEQ foi apresentado ao paciente e após um ou dois dias de intervalo, ou seja, no 3º ou 4º dia após a primeira aplicação (considerando-se aplicação do teste como 1º dia), voltávamos a apre(considerando-sentá-lo solicitando que o respondesse novamente. O intervalo correspondia ao próximo dia de sessão de hemodiálise, sendo o IEQ sempre administrado antes do tratamento.
Tradicionalmente a hemodiálise é realizada três vezes por semana, e a semana dividida para atender grupos de pacientes todos os dias, com exceção do domingo. Assim, há pacientes em hemodiálise às segundas, quartas e sextas-feiras, e outros pacientes que realizam o tratamento às terças, quintas e sábados. Em nossa amostra, os pacientes que foram avaliados para o teste no sábado, realizaram o reteste na terça-feira (4º dia). Optamos por realizar as avaliações antes do tratamento porque era o horário em que o paciente estava mais bem disposto e em condições de responder ao questionário.
Quando o paciente não comparecia para o segundo dia de avaliação no horário combinado (antes da hemodiálise), não era incluído no estudo de confiabilidade. Outro paciente era eleito aleatoriamente e repetíamos os procedimentos anteriormente descritos.
Para a análise dos dados, consideramos a pontuação total e a classificação a que esta corresponde no questionário.
3.4 – ANÁLISE ESTATÍSTICA
Os dados coletados foram armazenados em um banco de dados através do programa Excell para computador. Contamos com a supervisão de um especialista em bioestatística (SS)1 na realização das análises. Os
dados demográficos foram analisados através da estatística descritiva, estabelecendo-se a freqüência, a porcentagem, a média e desvio padrão nas situações em que se aplicavam tais cálculos.
Os dados provenientes da avaliação com o IEQ foram examinados através da estatística descritiva e da estatística analítica. Obtivemos dados nominais e ordinais com as avaliações, o que implicou na utilização de métodos da estatística não paramétrica. Para a análise desses dados utilizamos o Coeficiente de Correlação de Postos de Spearman, o Coeficiente de Concordância Kappa Simples, o Coeficiente de Concordância Kappa Ponderado e o Coeficiente Alpha de Cronbach. Utilizamos ainda, o Coeficiente de Correlação de Pearson (apropriado para dados contínuos e distribuição normal), visando comparar diretamente nossos resultados com os estudos de confiabilidade realizados no exterior, que utilizaram esse teste.
Utilizamos tabelas e gráficos para facilitar a visualização dos resultados obtidos. Uma das representações gráficas que utilizamos são os “Boxplots”, que permitem uma boa caracterização da amostra, embora ainda
sejam pouco utilizados nos estudos. A seguir, descrevemos esses procedimentos.
O Coeficiente de Correlação de Postos de Spearman mede o grau de associação entre duas variáveis numéricas em escala ordinal. É uma medida estatística baseada em postos. Os valores do coeficiente podem ir de -1 a +1, e, quanto mais próximo desses valores extremos, maior é o grau de associação entre as variáveis. Valores abaixo de zero (0) indicam a correlação negativa (os valores das variáveis se alteram em sentidos diferentes) e valores acima de zero, correlação positiva (os valores se alteram em um mesmo sentido). Quando o valor do coeficiente é igual a zero (0), não existe associação (SIEGEL, 1988). Em nosso estudo, avaliamos se houve associação entre os valores obtidos no teste e no reteste.
O Coeficiente de Confiabilidade Kappa (k) mede o grau de concordância entre duas avaliações. O Coeficiente de Confiabilidade Kappa Simples consiste em examinar a concordância observada entre duas avaliações em relação às respostas concordantes que eram esperadas devido ao acaso. Assim, consiste em subtrair da proporção observada de concordância a proporção que era esperada devido ao acaso (Po - Pe) e dividir o valor resultante por 1 menos a proporção esperada (1 - Pe). Desta maneira, o coeficiente Kappa Simples corrige a ocorrência de concordância que se deve apenas ao acaso (SIEGEL, 1988). O valor do coeficiente pode variar de -1 a +1 e a interpretação dos valores obtidos será a mesma que se aplica ao Kappa Ponderado.
O Coeficiente de Confiabilidade Kappa Ponderado consiste em comparar todas as respostas obtidas entre as avaliações (no caso, o teste e o reteste), atribuindo pesos de acordo com a concordância entre essas. Assim, respostas mais concordantes entre as avaliações tem peso maior do que respostas menos concordantes. O valor total do coeficiente de confiabilidade é obtido através de cálculos aplicados a essa ponderação e varia de +1 a -1. Quando o valor é negativo, indica que a possibilidade de acordo é menor que a proporcionada pelo acaso, havendo portanto, discordância. Quando o valor é igual a zero (0) indica que o resultado se deve ao acaso, e quando os valores são positivos, indica que há concordância e que esta não se deve ao acaso. O valor +1 indica que a concordância é total entre as avaliações e o valor -1 indica completa discordância (COHEN, 1968; BARTKO & CARPENTER, 1976; GROVE et al, 1981; SIEGEL, 1988). Quando há concordância, esta é classificada pela força da confiabilidade: pobre (<0,20); suficiente (0,21 a 0,40); moderado (0,41 a 0,60); bom (0,61 a 0,80); muito bom (0,81 a 1,00) (FLEISS, 1975).
O Coeficiente Alpha de Cronbach é uma medida que avalia a consistência interna dos itens de um instrumento, ou seja, o quanto os itens contidos em um instrumento estão relacionados entre si. Os métodos que medem a consistência interna -Alpha de Cronbach, Kuder-Richardson,
Split-Halves - são baseados em apenas uma avaliação. Consiste, basicamente,
na média das correlações entre todos os itens do instrumento. É esperado que os escores de cada item se correlacionem positivamente com os escores obtidos por todos os outros itens, dado estarem avaliando uma
variável comum (o construto é a variável hipotética que está sendo avaliada).
Outra utilidade do Coeficiente Alpha de Cronbach é medir a concordância (ou reprodutibilidade) entre duas medidas de um mesmo instrumento, sem levar em consideração fatores relacionados ao intervalo de tempo entre as medidas. Em nosso estudo, utilizamos o Coeficiente Alpha, que permite a avaliação de dados categorizados em mais de dois termos, para avaliar a reprodutibilidade das medidas fornecidas pelo instrumento. Os valores do coeficiente podem variar de 0 a 1, e são aplicados para as duas finalidades do Coeficiente (consistência interna e concordância). Quanto mais alto o valor obtido, maior será a consistência interna entre os itens do instrumento, ou, maior será a concordância entre as medidas (CROCKER & ALGINA, 1986; STREINER & NORMAN, 1989; CRONBACH, 1996; SANTOS, 1999).
O Coeficiente de Correlação de Pearson ( r ) foi elaborado, junto com a teoria matemática da correlação, por Karl Pearson em 1896 e ainda hoje mantêm sua importância na metodologia estatística (NIHARD, 1946). É utilizado para a análise de dados contínuos e mede a associação entre duas variáveis, averiguando se há correlação linear entre estas. Os valores desse coeficiente podem variar de +1 a -1. Valores positivos indicam que as duas variáveis se alteram em um mesmo sentido e valores negativos, que se alteram em sentidos opostos. O valor igual a zero (0) indica que não há correlação entre as variáveis (LEVIN, 1987; STREINER & NORMAN, 1989; COHEN, 1996; DORIA FILHO, 1999). Segundo os valores obtidos a correlação pode ser classificada como pobre (até 0,40), satisfatória (de 0,40 a 0,70) ou boa (0,70 a 1,0).
Os ‘”Box-and-whisker plots”, também conhecidos apenas como “Boxplots”, são gráficos que representam a distribuição dos valores,
tomando a mediana como referência. Para tanto, são construídas “caixas” e
a mediana é representada por uma linha no interior das mesmas. Estas
“caixas” representam os valores do intervalo inter-quartil, que se refere aos
valores compreendidos entre o percentil 25 e o percentil 75. Desta forma, 50% dos valores centrais da distribuição estão em torno da mediana. Da
parte superior e inferior destas caixas são traçadas as chamadas “cercas”,
que representam o limite superior e inferior, respectivamente. O limite superior é calculado pela soma do valor do percentil 75 com uma vez e meia o valor do intervalo inter-quartil. É traçado somente até o valor máximo existente no banco de dados e que se encontre neste limite. O limite inferior, por analogia, é calculado segundo a subtração de uma vez e meia o intervalo inter-quartil do percentil 25, sendo traçado até o valor mínimo existente no banco de dados dentro desse limite. Qualquer valor fora dos limites superior e inferior é representado por um pequeno círculo, que representa um “outlier”, ou seja, um valor distante da mediana, e portanto, raro (NORMAN & STREINER, 1994; DORIA FILHO, 1999).
Os autores do IEQ, PETERSON e GREENBERG, emitiram parecer favorável quanto à validade da tradução e nos autorizaram a utilizar a versão brasileira do IEQ (anexo 9).
Os pacientes do estudo de confiabilidade pelo método do teste-reteste (N=30) apresentaram idades entre 16 e 71 anos, com média de 41,63 e desvio padrão de 13,95.
Embora não intencionalmente, a amostra constituiu-se de 15 (50%) pacientes do sexo masculino e 15 (50%) do sexo feminino. Um paciente do sexo feminino era cego. Quanto ao estado civil, 16 (53,3%) eram casados, 9 (30%) solteiros, 3 (10%) separados e 2 (6,7%) viúvos.
A escolaridade variou de zero a 12 anos de freqüência à escola, com média de 4,37 anos e desvio padrão de 2,81. Quanto à ocupação, 9 (30%) eram aposentados, 7 (23,3%) utilizavam o auxílio doença, 6 (20%)
referiram ser “do lar”, 2 (6,7%) estavam trabalhando, 4 (13,3%) estavam sem
trabalho e 2 (6,7%) eram estudantes.
O período em que realizavam tratamento dialítico variou de 2 a 132 meses, com média de 36,8 meses e desvio padrão de 36,45.
Tabela 1 – Dados demográficos dos pacientes avaliados com o IEQ
Características Pacientes (N =30)
Média DP1 Mediana Variação
Idade (em anos) 41,63 13,95 44,50 16 - 71 Escolaridade (em anos) 4,37 2,81 4,00 0 - 12 Hemodiálise (em meses) 36,80 36,45 24,00 2 - 132 % N Sexo Masculino 50% 15 Feminino 50% 15 Estado civil Casado 53,3% 16 Separado 10,0% 3 Solteiro 30,0% 9 Viúvo 6,7% 2 Ocupação Aposentado 30,0% 9 Auxílio Doença 23,3% 7 Do Lar 20,0% 6 Estudante 6,7% 2 Sem Trabalho 13,3% 4 Trabalha 6,7% 2 1 desvio padrão
Ainda em relação à escolaridade, observamos que 11(36,7%) dos pacientes tinham menos do que quatro anos de estudo, 19 (63,3%) pacientes tinham até quatro anos e 11(36,7%) tinham mais de quatro anos de estudo. Dados complementares sobre a escolaridade dos pacientes podem ser observados na tabela 2.
Tabela 2 – Grau de escolaridade dos pacientes avaliados com o IEQ
Classificação Freqüência
% N Analfabeto 3,33% ( 1 ) 1ª- 4ª série incompleta 36,70% (11) 1ª- 4ª série completa 23,33% ( 7 ) até 8ª série incompleta 23,33% ( 7 ) até 8ª série completa 6,70% ( 2 ) 2º grau incompleto 3,33% ( 1 ) 2º grau completo zero
3º grau incompleto 3,33% ( 1 ) 3º grau completo zero
Para ampliar nossa análise, agrupamos os pacientes em relação ao sexo, ao dia do reteste ( 3 ou 4º dia) e em relação à escolaridade ( 4 anos; 4 anos).
Em relação à escolaridade, 19 (63,33%) pacientes tinham até quatro anos de estudo e 11 (36,67%) tinham mais do que 4 anos de estudo. Quanto ao reteste, 12 (40%) foram avaliados no 3º dia e 18 (60%) no 4º dia após a primeira avaliação. Quanto ao sexo, a distribuição foi equivalente para os dois subgrupos.
Ainda em relação ao sexo, a idade média masculina foi de 42,60 anos e a feminina de 40,67. Predominaram pacientes casados e solteiros (60% e 33,3% da amostra masculina respectivamente e, 46,7% e 26,7% da feminina). Quanto à ocupação, a maioria dos pacientes masculinos estava aposentada (46,7%) e os pacientes femininos eram em sua maioria do lar (40%).
Em relação à escolaridade, a idade média foi de 48,63 para os pacientes com até 4 anos de estudo e de 29,55 para os que tinham mais do que 4 anos. Os que tinham mais escolaridade apresentaram média de 40 meses de hemodiálise, eram em sua maioria do sexo masculino (54,5%), solteiros (72,7%), e aposentados (36,4%). Os pacientes com menos escolaridade apresentaram média de 34,95 meses de hemodiálise, eram em sua maioria do sexo feminino (52,6%), casados (73,7%) e quanto à ocupação, a maior pontuação (26,3%) foi a mesma para aposentados, em auxílio doença e do lar.
Quanto ao dia do reteste, a média de idade dos pacientes que realizaram a avaliação no 3º dia foi de 40,25 e do 4º dia foi de 42,56. Os pacientes do 3º dia tiveram média de 4,42 anos de escola, eram em sua maioria do sexo masculino (58,3%), casados (58,3%), estavam aposentados (25%) ou eram do lar (25%).Os pacientes do 4º dia apresentaram média de 4,33 anos de escola, eram em sua maioria do sexo feminino (55,6%), casados (50%), e quanto à ocupação, 33,3% estavam aposentados e 27,7% estavam em auxílio doença.
As características demográficas dos pacientes agrupados em relação ao sexo podem ser observadas através da tabela 3. Na tabela 4 estão os dados demográficos dos pacientes em relação ao tempo de escolaridade e na tabela 5, os dados demográficos dos pacientes agrupados de acordo com o dia do reteste.
Tabela 3 - Dados demográficos dos pacientes quanto ao sexo
Características subgrupo masculino subgrupo feminino (n=15) (n=15)
Média DP Mediana Variação Média DP Mediana Variação Idade 42,60 13,37 45,00 17- 68 40,67 14,90 44,00 16 - 71 (em anos) Escolaridade 4,73 3,37 4,00 0 -12 4,00 2,17 4,00 1 - 8 (em anos) Hemodiálise 35,20 32,96 24,00 2 -96 38,40 40,74 23,00 3 - 132 (em meses) % N % N Estado Civil Casado 60,0 9 46,7 7 Separado 6,7 1 13,3 2 Solteiro 33,3 5 26,7 4 Viúvo zero 0 13,3 2 Ocupação Aposentado 46,7 7 13,3 2 Auxílio doença 20,0 3 26,7 4 Do lar zero 0 40,0 6 Estudante 6,7 1 6,7 1 Sem trabalho 20,0 3 6,7 1 Trabalha 6,7 1 6,7 1
Tabela 4 - Dados demográficos dos pacientes quanto à escolaridade
Características 4 anos (n= 19 ) 4 anos (n=11) Média DP Mediana Variação Média DP Mediana Variação Idade 48,63 10,47 49,00 27- 71 29,55 10,63 30,00 16 - 47 (em anos) Escolaridade 2,68 1,29 3,00 0 - 4 7,27 2,28 7,00 5 - 12 (em anos) Hemodiálise 34,95 37,53 23,00 2 -132 40,00 36,05 29,00 2 - 96 (em meses) % N % N Sexo Masculino 47,4 9 54,5 6 Feminino 52,6 10 45,5 5 Estado Civil Casado 73,7 14 18,2 2 Separado 10,5 2 9,1 1 Solteiro 5,3 1 72,7 8 Viúvo 10,5 2 zero 0 Ocupação Aposentado 26,3 5 36,4 4 Auxílio doença 26,3 5 18,2 2 Do lar 26,5 5 9,1 1 Estudante zero 0 18,2 2 Sem trabalho 10,5 2 18,2 2 Trabalha 10,5 2 zero 0
Tabela 5 - Dados demográficos dos pacientes quanto ao dia de reteste Características 3º dia (n=12) 4º dia (n=18)
Média DP Mediana Variação Média DP Mediana Variação Idade 40,25 11,86 41,50 23 -68 42,56 15,45 47,00 16 -71 (em anos) Escolaridade 4,42 3,45 4,00 0 -12 4,33 2,40 4,00 1 - 9 (em anos) Hemodiálise 35,83 35,00 26,50 2 -96 37,44 38,37 23,50 2 -132 (em meses) % N % N Sexo Masculino 58,3 7 44,4 8 Feminino 41,7 5 55,6 10 Estado Civil Casado 58,3 7 50,0 9 Separado 16,7 2 5,6 1 Solteiro 25,0 3 33,3 6 Viúvo zero 0 11,1 2 Ocupação Aposentado 25,0 3 33,3 6 Auxílio doença 16,7 2 27,8 5 Do lar 25,0 3 16,7 3 Estudante zero 0 11,1 2 Sem trabalho 16,7 2 11,1 2 Trabalha 16,7 2 zero 0
