RELATÓRIO DE ATIVIDADES 2018

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RELATÓRIO DE ATIVIDADES 2018

I - PESSOA JURÍDICA:

A ABEM - Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, fundada em 17/7/1984, com Estatuto Social registrado no 3º Cartório de Registro de Títulos e Documentos e Civil de Pessoa Jurídica, no Município de São Paulo, inscrita no CNPJ/MF sob nº 53.689.287/0001-75, é pessoa jurídica de direito privado, associação civil, sem fins lucrativos ou econômicos, estabelecida na Av. Indianópolis, nº 2.752, Bairro de Planalto Paulista, Distrito da Saúde, Capital do Estado de São Paulo, CEP 04062-003, Telefone (11) 5587-6050.

II - MANDATO DA DIRETORIA ATUAL: De 01/5/2016 a 30/4/2019

III - REPRESENTANTE LEGAL – Presidente do Conselho Administrativo:

ELZITA RIBEIRO DE SOUSA, brasileira, casada, assistente social, portadora da cédula de identidade R.G. nº 19.447.155-X e inscrita no CPF/MF sob nº 221.243.138-43.

IV - TÍTULOS/REGISTROS/CERTIFICAÇÕES/INSCRIÇÕES PÚBLICOS:

A ABEM foi registrada no então órgão competente Conselho Nacional de Assistência Social - CNAS, em 05/08/1987, mediante o Processo nº 23002.004358/1986-59 e reconhecida como Entidade Beneficente de Assistência Social, pela primeira vez, em 30/04/1997, conforme Resolução CNAS-060/1997, publicada no D.O.U. de 05/05/1997; inscrita na Secretaria Estadual de Assistência e Desenvolvimento Social - SEDS, em 26/11/1987, sob nº 4401 e cadastrada no Pró Social desta Secretaria - SEDS/PS - em 31/05/2010, sob área de atuação em Assistência Social; inscrita no Conselho Municipal de Assistência Social - COMAS/SP sob nº 570, sendo sua inscrição atual por prazo indeterminado sob novo nº 784/2012; Declarada de Utilidade Pública Federal - UPF, pelo Decreto Federal s/nº, de 12/02/1988; de Utilidade Pública Estadual - UPE, pela Lei Estadual nº 6.093, de 04/05/1988 e de Utilidade Pública Municipal - UPM pelo Decreto Municipal nº 24.637, de 24/09/1987.

V - HISTÓRICO DA ABEM:

A ABEM foi idealizada, em julho de 1984, pela Sra. Ana Maria Levy e Renato Basile, após o encontro com outros portadores de Esclerose Múltipla no Teatro Ruth Escobar onde se encenava a peça “Dueto para um Só” que contava a vida da violoncelista inglesa Jaqueline Du Pré, que aos 28 anos teve sua brilhante carreira interrompida pela Esclerose Múltipla. Sua família também manifestou apoio nesta luta. Criaram o Fundo de Pesquisa Jaqueline Du Pré, que hoje se tornou a Multiple Sclerosis Internacional Federation. A ABEM é filiada a esta federação localizada em Londres, que possibilita o acesso de especialistas e pesquisadores brasileiros ao banco de dados que contém informações atualizadas sobre todas as pesquisas em andamento no mundo relacionadas à Esclerose Múltipla.

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VI - FINALIDADES ESTATUTÁRIAS:

A ABEM tem por finalidade social a promoção de atividades de relevância pública e social, a saber:

I – habilitação e reabilitação do portador de esclerose múltipla e promoção de sua inclusão à vida comunitária, de forma articulada com ações da área da saúde;

II – divulgação e esclarecimento da esclerose múltipla e suas terapias, por meio de um Centro de Convivência, onde presta serviços de atendimento, de proteção social especial, ao portador de esclerose múltipla, seus familiares, cuidadores e para quem deles necessitar, promovendo sua integração à vida comunitária, incentivando pesquisas nesta área, desenvolvendo programas de amparo, fortalecendo os vínculos familiares e inclusão social, promovendo o apoio à viabilização de acesso às tecnologias assistivas existentes;

III – promoção da defesa e garantia de direitos dos portadores de esclerose múltipla, seus familiares, cuidadores e para quem deles necessitar, executando programas voltados prioritariamente à efetivação de seus direitos socioassistenciais, construção de novos direitos, promoção da cidadania, enfrentamento da desigualdade social, articulando-se, sempre que necessário, com os órgãos públicos de defesa de direitos.

Obs: Os serviços socioassistenciais oferecidos pela ABEM se encontram em consonância com a Lei Federal Nº 8.742/1993 e seu art. 2º, inciso IV, que dispõe sobre a organização da Assistência Social – LOAS e Decreto Federal de nº 6.308/2007, que dispõe sobre as entidades de assistência social de que trata o art. 3o_{da LOAS, Lei Federal nº 8.212/91 e seu art. 4º, que} dispõe sobre a organização da Seguridade Social, Lei Federal nº 12.101/2009 e seu respectivo Decreto de nº 8.242/2014, que dispõe sobre a certificação das entidades beneficentes de assistência social, Lei Federal nº 13.019/2014 e seu respectivo Decreto de nº 8.726/2016, que estabelece o regime jurídico de parcerias entre a administração pública e as organizações da sociedade civil, bem como com as demais legislações cabíveis.

VII - ORIGEM DOS RECURSOS:

Recursos próprios, realizados por doação realizada por pessoas físicas e jurídicas.

Físicas: Mala direta direcionada ao varejo Jurídicas: Apoiadores em caso de necessidade.

Não possui convênio com órgãos públicos (municipal estadual e/ou federal). VIII - TIPIFICAÇÃO LEGAL DOS SERVIÇOS PRESTADOS:

- Resolução do CNAS nº 109, de 11 de novembro de 2009: A ABEM oferece o serviço denominado de Proteção Social Especial para Pessoas com Deficiência e suas Famílias, de média complexidade, para pessoas portadoras de Esclerose Múltipla, seus familiares e cuidadores.

- Conforme a Resolução do CNAS nº 34/2011, onde define a habilitação e reabilitação da pessoa com deficiência, promovendo sua integração à vida comunitária, por meio de um Centro de Convivência, de forma articulada com ações da saúde (parceria), nos termos do inciso I do §2º do art. 18 da Lei Federal 12.868/2013.

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- Lei Federal nº 8.742, de 07 de dezembro de 1993 – LOAS, artigo 2º, inciso I, alínea “d” e inciso III, onde diz que a Assistência Social tem por objetivos: a proteção social, que visa a garantia da vida, a redução de danos e a prevenção da incidência de riscos, especialmente, a habilitação e reabilitação da pessoa com deficiência e a promoção de sua integração à vida comunitária e a defesa de direitos, que visa garantir o pleno acesso aos direitos no conjunto das provisões socioassistenciais, às pessoas que se encontram em situação de vulnerabilidade ou risco social e pessoal, de forma gratuita, continuada, permanente e planejada.

- Lei Federal nº 12.101/2009, alterada pela Lei 12.868/2013 por seu art. 18, inciso I, § 2º: Os serviços prestados pela ABEM também se encontram enquadrados na área socioassistencial, onde se consolidou que também são consideradas entidades de assistência social, as que prestam serviços ou ações socioassistenciais, sem qualquer exigência de contraprestação dos usuários, com o objetivo de habilitação e reabilitação da pessoa com deficiência e de promoção de sua inclusão à vida comunitária e no enfrentamento dos limites existentes para essas pessoas com deficiência, de forma articulada ou não com ações educacionais ou de saúde, no caso da ABEM, aos portadores de Esclerose Múltipla, familiares e cuidadores.

- A ABEM também atua na Defesa e Garantia dos Direitos de seus beneficiários, familiares e cuidadores (inciso III da LOAS), de forma articulada com ações de saúde e educacionais, a fim de assegurar aos seus beneficiários o pleno atendimento previsto na Constituição Federal, arts. 194 e 196, 197 e 198, promovendo pedidos judiciais e administrativos junto aos órgãos públicos competentes, a fim de assegurar o atendimento satisfatório aos seus beneficiários.

- O CNAE do CNPJ/MF nº 53.689.287/0001-75 está enquadrado como atividades da área socioassistencial.

- O CCM, código nº 02097 pertence à área socioassistencial. IX - DESCRIÇÃO DO SERVIÇO:

Atendimento especializado aos portadores de Esclerose Múltipla e suas famílias, os quais possuem grau de dependência e tiveram suas limitações agravadas por violações de direitos, tais como: isolamento, confinamento, atitudes discriminatórias e preconceituosas no seio da família e da comunidade, falta de cuidados adequados por parte do cuidador, alto grau de estresse do cuidador, desvalorização da potencialidade e/ou capacidade da pessoa, dentre outras que agravam a dependência e comprometem o desenvolvimento da autonomia. ABEM atende seus usuários com a finalidade de promover sua autonomia, inclusão social e a melhoria de sua qualidade de vida. ABEM conta com equipe habilitada para a prestação deste serviço especializado, pois se tratam de pessoas em situação de dependência que requerem cuidados permanentes. A ação da equipe de trabalho se pauta no reconhecimento do potencial da família e do cuidador, na aceitação e valorização da diversidade e na redução da sobrecarga do cuidador, decorrente da prestação de cuidados diários prolongados. As ações desenvolvidas pela ABEM possibilitam a ampliação da rede de pessoas com quem a família do dependente convive e compartilha cultura, troca vivências e experiências. A partir da identificação das necessidades, é viabilizado o acesso a benefícios, programas de transferência de renda, serviços de políticas públicas setoriais, atividades culturais e de lazer, sempre priorizando o incentivo à autonomia da dupla "cuidador e dependente". Some-se a isto o fato de que os

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profissionais da equipe identificam demandas do dependente e/ou do cuidador e situações de violência e/ou violação de direitos e acionam os mecanismos necessários para resposta a tais condições. A intervenção é sempre voltada a diminuir a exclusão social tanto do dependente quanto do cuidador, a sobrecarga decorrente da situação de dependência e prestação de cuidados prolongados, bem como a interrupção e superação das violações de direitos que fragilizam a autonomia e intensificam o grau de dependência do portador da E.M.

Programação de Atendimentos 2018

Segunda-Feira Terça-Feira Quarta-Feira Quinta-Feira Sexta-Feira

Terapia Cultural reflexologia Acolhimento Neurologia Reflexologia

9:30h ás 12h 8h ás 15h 9h ás 11h 13h ás 17h 8h ás 16h

Florais Massagem Psicologia Individual Acolhimento Arte Terapia

9:00 às 17:00

13h ás 17h 8h ás 12h 9h ás 12h 8h ás 12h

Acolhimento Medicina Preventiva Juridico Psicologia Individual Psicologia em Grupo

9h ás 11h 9:00 as 12:00 9h30 ás 13h 8h ás 17h 10h ás 12h

(A cada 15 dias)

Acupuntura Neurologia Acupuntura Acolhimento Terapia da Alma

13h ás 15h 13:00 Às 15:00 8h ás 12h 13h ás 16h 13h ás 15h

Mesa Lira + T.E.A Psicologia Individual Mesa Lira + T.E.A Canto Coral

9h ás 12h / 13h ás 17h 8h ás 17h 9h ás 12h / 13h ás 15h 14h ás 16h Psicologia 9 às 12

Shiatsu Psicologia em Grupo Mesa Lira Acolhimento

9 as 12 h

8h ás 16h 13h ás 17h 9h ás 12h

Psicologia Individual Massagem

9h às 17 9 às 17:00

Terapia da Alma 13 às 15h Psicologia

9:00 Às 12:00h

ATIVIDADES CENTRO DE CONVIVÊNCIA

Segunda-Feira Terça-Feira Quarta-Feira Quinta-Feira Sexta-Feira

Pintura em Tela Piano Trico/Croche Arte em Tecido Pedrarias e Bijuteria

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Bazar dos dos Usuários) Bazar dos dos Usuários) Bazar dos dos Usuários) Bazar dos dos Usuários) Bazar dos dos Usuários)

9h ás 16h 9h ás 16h 9h ás 16h 9h ás 16h

9h ás 16h

Grupo de Encontro Jornal Abem

8h ás 10h 15h ás 17h

Ambiente Gourmet

Almoço Ambiente Gourmet Almoço Ambiente Gourmet Almoço Ambiente Gourmet Almoço Ambiente Gourmet Almoço

12h ás 13h 12h ás 13h 12h ás 13h 12h ás 13h 12h ás 13h

Dentre os serviços oferecidos pela ABEM, destaca-se o Centro de Convivência (setor de socialização), conforme ilustrado na grade.

Grupo de Encontro: - Relatos e compartilhamento das vivências do fim de semana. Este grupo é realizado nas manhãs de segunda-feira, contando já com alguma possibilidade de expressão verbal.

Para tanto, cria-se um espaço em que cada um possa falar das atividades que realizou, de como foi sua estada na família, de como foi ausentar-se da Instituição, das expectativas e dificuldades que se apresentaram neste contato mais prolongado com o “exterior”. Assim, coloca-se novamente o Centro de Convivência como lugar de acolhimento e referência.

Jornal ABEM NEWS e Escrita de Livros: - Publicação periódica produzida e editada a partir do trabalho coletivo de terapeutas e pacientes. As reuniões semanais para produção do jornal acontecem nas terça-feira pela tarde. Os portadores participam de todo o processo que vai desde a elaboração da pauta até a postagem para distribuição. É um veículo que pretende representar a voz dos portadores e da ABEM, fazendo circular na comunidade as produções aqui realizadas, nas redes sociais e site. “Contribui sobremaneira para a quebra de preconceitos e a construção de um “lugar social”, através do dialogo que se estabelece acerca do adoecimento psíquico e dos modos de trata-lo, bem como, do convívio com a “diferença” que sem duvida, a todos enriquece”.

Vivencia Criativa: - Atividade que explora as diversas possibilidades de expressão incluindo dramatização, produção de vídeos, de histórias em quadrinhos, de espetáculos musicais e teatrais dentre outras. Costuma-se chamar este espaço de “laboratório de criação”, pois nele agencia-se, através de diferentes técnicas e recursos o potencial criativo de cada um. Por vezes, este potencial é canalizado para a criação de cenas, personagens, peças de teatro, textos, performances, instalações e etc. Outras vezes, o importante é experimentar, descobrir, criar repertórios, que muitas vezes serão formalizados em outros espaços, ou quem sabe, possibilitarão a transformação da crise, em algo pungente, vivo e criativo. Acontece uma vez ao mês.

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Oficina de Canto Coral:- Em que os portadores desenvolvem o canto coral e se expressam através de canções já existentes. Acontece nas quinta-feira a tarde, como forma de iniciar o trabalho de preparação para o fim de semana. A música os aproxima de possibilidades de lazer e descontração. Nesta oficina, procura-se vivenciar afetos e emoções de forma livre e criativa. Destaca-se que este é um espaço bastante produtivo para portadores mais isolados, com dificuldades de se comunicar e se expressar.

Oficina Musical:- Em que os portadores se desenvolvem por meio da construção de musica, sons e criação de letras ou expressam-se por intermédio de canções existentes. Acontecem as quinta-feira pela manhã.

Atividades Corporais – Tai Chi Chuan:- Direcionadas a trabalhar as particularidades da expressão corporal para maior integração mente-corpo. A relação do sujeito com o seu próprio corpo e com o corpo do outro está estreitamente vinculada à maneira como este corpo é vivido psiquicamente. Paciente com graves distúrbios psíquicos, quase sempre, apresentam severas dificuldades neste âmbito, o que geram intensas angustias. A percepção da imagem do corpo, dos limites corpóreos, a possibilidade de ver e sentir o corpo enquanto uma unidade diferenciada e separa do outro, encontra-se muitas vezes seriamente comprometida. Qualquer contato pode significar uma grande ameaça a este corpo tão precariamente estruturado. As atividades corporais que são dirigidas por profissionais especializados, cotam com a participação de um ou mais terapeutas e têm como principal objetivo ajudar os beneficiários na reestruturação da sua imagem corporal, levando-o a fazer contato com o seu próprio corpo e com o corpo dos outros, de forma segura e prazerosa. Ocorre às segundas-feiras e quartas-feiras

Terapia de Florais: Terapia natural através de uso de essências florais em gotas ministradas diariamente. A indicação é feita por profissional com acompanhamento periódico. Não é remédio e não possui contra indicação. Ocorre as segundas feiras das 13:00 as 17 horas.

Mesa Lira : A Mesa Lira é um dos instrumentos da musicoterapia, ciência que utiliza frequências sonoras, sons e músicas como ferramentas terapêuticas. No tratamento com a Mesa Lira, o paciente deita em cima de uma grande caixa (daí o nome “mesa”) de ressonância com quarenta e duas cordas na parte de baixo, todas afinadas em Ré. O terapeuta então dedilha as cordas variando a intensidade e velocidade, o que pode levar a diversas sensações, como um profundo relaxamento.

Além de alcançar a audição, a terapia proporciona uma “massagem sonora” percebida por todo o corpo, atingindo principalmente os sistemas nervoso, respiratório e muscular, e causa alívio em dores musculares, ansiedade e na capacidade respiratória. É indicada para pacientes com doenças neurológicas, como a esclerose múltipla, ou de dores crônicas e musculares, além de estresse, insônia, autismo, entre outros.

A ABEM procura sempre se atualizar quanto aos novos tratamentos disponíveis para, dessa forma, aliviar as tensões e o estresse vivenciados por nossos pacientes no dia a dia. Durante

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uma hora, a nossa terapeuta aproveitará também outras técnicas holísticas como o Litoterapia, Radiestesia e Cromoterapia, de acordo com a energia e necessidade do paciente.

Tubos Sonoros

Juntamente com a Mesa Lira utiliza-se um jogo de Tubos Sonoros afinados em uma sequência de 5as (Fá, Dó, Sol, Ré, Lá, Mi, Si) suspensos sobre o paciente. A atuação vibratória dos tubos é direcionada aos centros energéticos do corpo e age através de ressonância com os mesmos. Apesar de sua atuação sutil, é claramente perceptível pelo usuário e pode ser medida por meio de técnica radiestésica. Ocorre as segundas e quartas feiras das 09:00 as 17:00 horas. Terapia Cultural (Dança Canto e Teatro – Arte de Conscientização):- Com o objetivo principal de possibilitar o desenvolvimento das habilidades pessoais e sociais do usuario de Esclerose Múltipla, além de informar a sociedade sobre as reais potencialidades e limitações desses indivíduos. A interação se desenvolve durante laboratórios de teatro e apresentações do grupo. É possível observar expressões criativas dos usuários , assim como o desenvolvimento de autonomia e autoestima. Também, se observa um impacto das apresentações no público, que pode levar à diminuição de preconceitos e facilitar o processo de inclusão. Trata-se em colocar diretamente contra o isolamento do físico e do espírito coletivo. Soma-se a isso o necessário trabalho com o corpo, quase ausente.

Ao adentrar-se na complexidade do universo da arte, o individuo com necessidades educacionais especiais pode trabalhar os seus sentimentos em relação à sociedade, que na maioria das vezes, o discrimina ou o segrega, devido aos preconceitos e ao estigma. O trabalho com arte é capaz de transformá-lo em um ser humano socialmente ativo, com uma autoestima positiva e uma função social determinada. Ocorrem as segunda-feira pela manhã.

Terapia da Alma: Terapia em grupo realizado por psicólogo, com o objetivo de desenvolver temas como perdão, amor mágoas, solidão arrependimentos, etc. São temas que envolvem crença, valores, sentimentos que interferem e estão presentes no entendimento e no enfrentamento na esclerose múltipla tanto de familiares, amigos como da própria pessoa. Reflexologia: Terapia não agressiva que auxilia no tratamento da saúde. É realizada na posição sentada e são aplicados estímulos nos pes que atingem os órgãos vitais. Ocorre as terças e sextas feiras.

Massagem: Consiste em massagear o corpo com cremes óleos que ajudam na diminuição do inchaço, regulam a função intestinal, relaxam e melhoram o sono. Ocorre as terças e quartas. Passeios/Lazer (terapia recreativa): - técnica que estimula a expressão através de atividades sociais e em grupo. Tem como objetivo estimular a expressão dos impulsos e entreter o beneficiário cuidador e familiar.

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Grupos de usuários , terapeutas e assistente sociais saem nas tardes de sexta-feira, para atividades culturais e de lazer nos espaços públicos da cidade. Trata-se de experimentar concretamente as possibilidades de vida para além da Instituição. A escolha do fazer, onde ir, como ir, é feita em conjunto. Aos terapeutas e assistentes sociais cabem articular os diferentes desejos, definir com os grupos a forma de realiza-los, bem como lidar com as dificuldades dos portadores que receiam ou que não podem ainda sair. Acontece uma vez por mês.

Grupos Operativos Temáticos (psicologia em grupo):- O objetivo é promover um processo grupal de aprendizado, através de uma leitura critica da realidade, bem como de uma apropriação ativa dessa realidade. Estimulando nos participantes uma atitude investigativa, e transformando este aprendizado em sinônimo de mudança.

O Objetivo de um grupo operativo é a elaboração de um conhecimento que possa transformar a realidade. Trata-se de um grupo de usuários com um objetivo em comum. Os grupos trabalham na dialética do ensinar-aprender, o trabalho em grupo proporciona uma interação entre as pessoas, onde elas tanto aprendem como também são sujeitos do saber, mesmo que seja apenas pelo fato da sua experiência de vida; dessa forma, ao mesmo tempo em que aprendem, ensinam também. Os temas específicos para auxiliar o usuário e a enfrentar situações adversas. Acontece uma vez por mês.

Atividades não Estruturadas: - No cotidiano do Centro de Convivência, semanalmente, combina-se o conjunto de atividades estruturadas, anteriormente descritas, com espaços livre, onde os beneficiarios possam, mais do que em qualquer outro momento, escolher o fazer, mesmo que esta escolha seja ”fazer nada”. Pode-se, por exemplo, ler uma revista, assistir TV, conversar, jogar, dormir, ouvir música, recitar poesias, “navegar” na internet, e etc. Estes espaços são muito importantes para permitir a manifestação do desejo, bem como, possibilitar um contato informal e diferenciado daquele que ocorre em outras ocasiões.

Serviço Social – Acolhimento, Social Links e Centro de convivência

O Serviço Social trabalha em uma visão macro do homem na sociedade. Tem como objetivo resgatar a dignidade, a cidadania e a independência do indivíduo, , através da orientação dos seus direitos e benefícios e reinserção na vida social.

O Serviço Social na ABEM busca uma melhor integração social entre os usuários da ABEM e a sociedade, através de 03 células: Acolhimento, Links e Centro de Convivência.

Acolhimento

É realizado pela assistente social que recepciona o usuário (e/ou familiares) que chega pela primeira vez a ABEM. No acolhimento ao usuário são fornecidas informações sobre seus

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direitos e benefícios, orientações sobre a Esclerose Múltipla e sobre a instituição e os procedimentos para a participação nos serviços oferecidos pela ABEM.

Social links

Busca parcerias com diversas instituições e empresas para realização de projetos da ABEM. O departamento do Social Links em articulação com a área da saúde realiza:

Intercâmbio Hospitalar e com a rede de saúde,

Captação de recursos (material e de serviços) para o usuário Apoio às Associadas existentes em todo território Nacionall

Governo: Legalização dos Títulos, documentação e manutenção dos mesmos Intercâmbio Técnico e Científico com Instituições; estágio e eventos científicos. Organização e participação em palestras, congressos e seminários em todo o país. Centro de convivência : Espaço de 200 m², onde realiza-se atividades de artesanatos, como pintura em tela, bijuterias,eventos , palestras, almoços , shows, com o objetivo de inserção social.

Atividade de suporte – “Ambiente Gourmet” (Terapia Educacional): tem como objetivo principal educar/reeducar socialmente o usuário , familiar e cuidador, para que este se ajuste as regras sociais:-

Em beneficio do usuário com esclerose múltipla, familiar, cuidadores e amigos, foi projetado o Ambiente Gourmet, que tem como característica principal servir de ponto de encontro de sociabilização. Consiste em um novo ambiente terapêutico. Neste conceito o que importa é ficar perto dos amigos e ao mesmo tempo, ser um ponto de encontro, reunir-se em torno dos prazeres da alimentação adequada, saudável e com convívio afetivo quer dos amigos como de familiares, cuidadores e profissionais. Ideia surge a partir das necessidades do beneficiário de recreação, contato com as pessoas, motivação para a vida, pois a esclerose múltipla por ser uma doença crônica, degenerativa e debilitante, causar uma perda de qualidade de vida, o que pode torna-lo rígido física e emocionalmente, por isso, a convivência em ambiente agradável e prazeroso pode auxiliar o beneficiário terapeuticamente quer pela vida social, quanto pela alimentação caseira e nutritiva que é servida no Ambiente Gourmet.

Este espaço especial localiza-se no Centro de Convivência e oferece uma ótima estrutura de convivência para acomodar grupos de pessoas, convidados e usuários , é um local convidativo e que proporciona conforto, que tem como proposta a alimentação como integrativa de pessoas, familiares, cuidadores, usuários e amigos.

É um espaço de convívio onde se desenvolvem atividades sociais, culturais, recreativas e que serve para a realização de encontros gastronômicos, pequenas reuniões sociais,

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confraternizações e comemorações de aniversários – agradáveis e divertidas. As atividades são supervisionadas por profissionais experientes com o objetivo de promoverem a socialização, o desenvolvimento de novas habilidades, o equilíbrio emocional e a promoção de saúde, auxiliando a união com os demais e a continuidade social.

O Ambiente Gourmet trouxe uma grande fonte de prazer e de satisfação, tanto gastronômica quanto emocional, atendendo as necessidades socioeconômicas, pois proporciona um ambiente harmonioso e aconchegante, com música, jogos, TV e eventos com muito calor humano.

Reunidos em torno de uma mesa em que há bons momentos de conversação, risadas, descanso, relaxamento e prazer, fortalece-se os laços de amizade, revigora-se o social e cultural, alimenta-se o corpo e o espírito, por isso consideramos o Ambiente Gourmet Terapêutico. Acontecem todos os dias de segunda a sexta – feira, com café da manhã, almoço e lanche.

Auditório: Espaço para Palestras, Psicoeducativos, Treinamentos, Cursos, Eventos, Vídeos, Confraternizações e Shows – (200 m²), de segunda às sextas-feiras, período 8:00 às 17:00h.: - Entendendo-se que, o primeiro passo para a real inclusão social do usuario de Esclerose Múltipla e familiar, é a transformação das concepções, sentimentos e condutas das pessoas não deficientes e deficientes. É desmitificar que normalmente existe, construindo uma nova concepção através das apresentações e debates com o grupo. É nesses momentos que se propiciam informações acerca das reais limitações e habilidades dos usuários e se mostra que são pessoas com sentimentos, ideias e opiniões próprias e capacidade para aprender. Busca-se ressaltar as semelhanças e diferenças entre as deficiências e os não deficientes, bem como as diferenças e semelhanças entre eles enquanto grupo específico. Entende-se que, assim, as oportunidades sociais podem ser ampliadas e os usuários poderão, cada vez mais, mostrar suas habilidades e desenvolver suas potencialidades. Devido ao trabalho desenvolvido ao longo dos anos que permite aos atores exercitar a criatividade, a autonomia e a comunicação. De forma geral, pode-se afirmar que, após as apresentações, as pessoas repensam suas antigas concepções sobre deficiência, na medida em que passam a ver o deficiente como um ser que, apesar de suas limitações, possui inúmeras habilidades. Essa mudança na concepção de deficiência pode indicar o inicio de um processo de minimização do preconceito e, em consequência, de promoção à inclusão social. Acontece semanalmente, mensalmente, bimestralmente.

Modalidades de Artesanatos - pintura em tecido, pintura em tela, tricô, crochê, arte em tecido, bijuteria, pedrarias, piano, Tradicionalmente a reabilitação era compreendida como a restituição a um estado anterior ou à normalidade do convívio social ou de atividades profissionais. Considera reabilitação psicossocial como o processo que facilita ao usuário com limitações, a sua melhor reestruturação de autonomia de suas funções. Têm-se como objetivo a desinstitucionalização e inclusão, integrando os usuários , familiares e amigos nos diferentes espaços da sociedade a desinstitucionalização, não deve ser praticada apenas na residência, mas repropõe a necessidade de desinstitucionalizar, isto é, reabilitar o contexto. “Cuja principal função reabilitadora seria a restituição da subjetividade do usuario, familiar e amigo na sua relação com as instituições sociais, ou melhor, a possibilidade de recuperação da contratualidade”. A associação das oficinas terapêuticas, do trabalho e a reabilitação podem

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apresentar inúmeras variações na prática ou no contexto onde é operacionalizada, mas dificilmente há contradição na ideia de que o trabalho é um instrumento de reabilitação. Mas isto não é totalmente novo ao colocar que não é uma simples coincidência, o trabalho no campo, o artesanato e o trabalho artístico serem até hoje propostas como técnicas de tratamento e ressocialização dos portadores. Estas atividades apresentam em comum à capacidade de acomodar largas variações individuais e de respeitar o tempo e o ritmo psíquico de cada trabalhador e suas limitações. Acontece de acordo a grade do centro de convivência e profissional.

Fisioterapia: Promove esclarecimento e orientação ao usuário , familiar e cuidador na prestação de cuidados diários, buscando promover a qualidade de vida dos assistidos, elaborando um Manual Personalizado para a sua situação de dependência que requer cuidados permanentes.

A experiência do trabalho das oficinas torna-se positiva quando uma de suas funções é também o de intervir no campo da cidadania. Assim, atuando no âmbito social, contribui como possibilidade de transformação da realidade atual no que diz respeito ao tratamento psicossocial. Em articulação com a área da saúde a ABEM encaminha os seus usuários portadores de Esclerose Múltipla aos profissionais terceirizados para habilitação/reabilitação.

X - PÚBLICO ALVO:

Portadores de Esclerose Múltipla, acima de 15 anos de idade, seus familiares e cuidadores. XI - CAPACIDADE DE ATENDIMENTO MENSAL:

818 pessoas, entre portadores de Esclerose Múltipla, familiares e cuidadores. XII - NÚMERO TOTAL DE ATENDIDOS EM 2018:

7.186 pessoas, dentre portadores, familiares e cuidadores. XIII - RECURSOS FINANCEIROS UTILIZADOS:

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XIV - RECURSOS HUMANOS ENVOLVIDOS:

Quantidade Função Formação Regime de

Contratação Carga Horaria Semanal

1 Aux. Serviços Gerais Ensino Fundamental CLT 44

1 Copeira Ensino Fundamental CLT 44

1 Manobrista Ensino Fundamental CLT 44

1 Analista Financeiro Ensino Médio Prestador de Serviços -

8 Analista Administrativo Ensino Médio Prestador de Serviços -

1 Gestor Executivo Ensino Superior Prestador de Serviços -

1 Assistente Social Ensino Superior CLT 30

1 Médica de família terceirizada (em

articulação com a área da saúde)

Ensino Superior Parceria em

articulação com a área da saude

A cada 15 dias

2 Fisioterapeutas terceirizadas (em

articulação com a área da saúde) Ensino Superior Parceria em _{articulação com a}

área da saude

30

1 Jurídico/Orientação/Apoio (Defesa e

Garantia de Direitos) Ensino Superior Parceria em _{articulação com a}

área da saude

4

5 Psicólogas At. Individual Ensino Superior Parceria em

24

1 Psicólogas At. Grupo Ensino Superior Parceria em

10

1 Neuropsicóloga terceirizada (em articulação

com a área da saúde)

Ensino Superior Parceria em

12

2 Estagiarias de Serviço Social Superior Cursando Estagiárias 30

1 Estagiário Administrativo Nível Médio Estagiário 30

(13)

1 Tricô e crochê Ensino Médio Voluntaria 5

1 Bijuterias Ensino Médio Voluntária 4

1 Inclusão Social/Bazar Ensino Médio Voluntaria 35

1 Aula de Musica Piano Ensino Médio Voluntária 1

2 Neurovisão Tercerizada ( em articulação

com a área da saúde) Ensino Superior Voluntario 8

1 Terapia Cultural Ensino Superior Parceria em

5

1 Terapia Ocupacional Ensino Superior Parceria em

5

1 Psquiatrica Ensino Superior Parceria em

A cada 15 dias

1 Urologia Ensino Superior Voluntária A cada 15

dias

4 Terapeutas Holísticas/SPA Ensino Superior Parceria em

72

2 Neurologistas para orientação Ensino Superior Parceria em

8

1 Estagiário Psicologia Superior Cursando Estagiário 30

1 Estagiário Juridico Superior Cursando Estagiário 30

XV - ABRANGÊNCIA TERRITORIAL:

Principalmente, Cidade de São Paulo e Grande São Paulo, onde na sede existe uma equipe multidisciplinar,e também nas demais associações de Esclerose Multipla, existentes em todo território nacionall, através de orientações e envio de informações , tratamentos e pesquisas sobre a Esclerose Multipla.

XVI - INFRAESTRUTURA: 700 M2 de área útil = 30 Salas

- Centro de convivência (oficinas) / Confraternização / Socialização - Coral / musicoterapia - Dança / Teatro

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- Sala Jurídica - Sala Serviço Social I - Sala Serviço Social II

- Sala Supervisão Serviço Social - Sala de Captação Recursos - Sala do Financeiro

- Sala Bazar / Lojinha - Sala Psicologia - Sala Administrativa I - Sala Administrativa II - Sala Almoxarifado - Sala Social links - Sala de Informática - Sala Psicoeducativo

- 11 Salas de Apoio e Orientação à Família e ao Usuário beneficiário. XVII - RECURSOS MATERIAIS UTILIZADOS:

Aparelhos: TVs

Vídeo Game WII Aparelho de Karaoquê

Jogos Educativos e Terapêuticos Livros:

Livro sobre Esclerose Múltipla - “Informações Científicas para o Leigo” Livro sobre Esclerose Múltipla - "Perguntas e Respostas" (Tradução) Manual de Fisioterapia

Folder da Esclerose Múltipla

Livro sobre Esclerose Múltipla - “O Caminho do Conhecimento entre Pedras e Flores” Livretos:

1 Disfunção Urinária

2 Reconhecendo as emoções na Esclerose Múltipla 3 Conversando sobre dor na Esclerose Múltipla 4 Sou mais Eu, me cuido (Volume 1 e 2) 5 Manual do Cuidador

6 Neuropsicologia

7 Atividades da vida diária (AVDs) 8 Disfunção Sexual

9 Fadiga

10 Espasticidade e Esclerose Múltipla

11 A importância da neurovisão na Esclerose Múltipla 12 Sugestões para o seu dia a dia

13 Manual de cuidados com a Deglutição na Esclerose Múltipla - Orientação Fonoaudiológica 14 Exercícios Físicos

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16 Aspectos Emocionais e comportamentais presentes na vida de pessoas com esclerose múltipla

Folders e Lâminas:

A Deglutição na Esclerose Múltipla A Fala na Esclerose Múltipla Acessórios de Reabilitação

Aspectos emocionais e comportamentais presentes na vida de pessoas com E.M. Cuidando de um Familiar com Esclerose Múltipla

Depressão Fadiga

Falta de Sensibilidade no pé Hipertensão

Neuropsicologia - Esclerose Múltipla e Memória Prevenção de Quedas

Problemas Visuais Qualidade de Vida

Saúde da Mulher - Osteoporose SPABEM

Você tem esses sintomas:? Gibi:

O Que Toda Gente Deve Saber Sobre Esclerose Múltipla.

XVIII– CRITÉRIOS ADOTADOS PARA INSERÇÃO DOS USUÁRIOS NOS SERVIÇOS/METODOLOGIA – VIA TRABALHO SOCIAL E EVENTOS REALIZADOS PELA ABEM:

O trabalho social e eventos têm como objetivo promover a mudança social, a resolução de problemas no âmbito das relações humanas e a promoção das capacidades e aptidões das pessoas de forma a promover o seu bem-estar e intervém nos pontos onde as pessoas interagem com os seus ambientes. Desenvolve-se no âmbito dos ideais humanitários e democráticos, assentando no respeito pela igualdade, unicidade e dignidade da pessoa humana. A sua intervenção consiste, sobretudo, no desenvolvimento de capacidades individuais, coletivas e sociais aos níveis cognitivo, relacional e organizativo, encarando o portador, familiar e cuidador, sob diferentes epistemas.

A intervenção do trabalho social, condicionados pelos seguintes objetivos:

 Facilitar a inclusão de grupos sociais excluídos, marginalizados, vulneráveis ou em risco;

 Promover o bem-estar e solucionar problemas, intervindo com os portadores, famílias e cuidores;  Desencadear dinâmicas que levem à participação do portador, familiar e cuidadores na defesa e

dinamização de melhores condições sociais;

 Defender com e para as pessoas, mudanças nos condicionalismos estruturais relacionados com a exclusão e marginalidade social;

 Desencadear procedimentos de proteção de portadores, que pela sua condição ou situação de risco, não estão capazes de fazê-lo por si próprias.

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Os objetivos do trabalho social pretendem induzir mudanças positivas no funcionamento psicológico e social dos indivíduos, nas suas famílias, grupos, cuidadores e ambientes de forma a diminuir as vulnerabilidades existentes e a providenciar oportunidades para a existência de uma vida social mais satisfatória. Norteia num processo no qual as pessoas que pertencem a uma categoria social estigmatizada podem ser ajudadas a desenvolver e promover as suas capacidades/habilidades no exercício de influências interpessoais e no desempenho de papeis sociais apreciados.

As atividades desenvolvidas por estes profissionais passam pelo determinar das necessidades e problemas sociais, emocionais e económicos dos portadores, providenciando serviços de acordo com a especificidade dessas necessidades; desenvolver recursos, programas e políticas sociais, de forma a satisfazer as necessidades; promover programas sociais e o encorajamento dos familiares e cuidadores, e organizações para se tornarem responsáveis pela identificação das suas necessidades bem como dos auxílios que podem prestar à sociedade humana; ajudar as pessoas a promover o seu funcionamento social e/ou pessoal através da disponibilização de serviços inexistentes ou do encaminhamento para serviços já em funcionamento; coordenar e trabalhar na inclusão social. Combater problemas sociais através da consciencialização e da aplicação de programas que dêem resposta aos referidos problemas; investigar, planear e desenvolver programas.

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Página 17 de 20 Eventos realizados pela ABEM em 2018

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XiX - OS USUÁRIOS DA ABEM SE BENEFICIARAM COM:

Acolhida de suas demandas, interesses, necessidades e possibilidades; Garantia de formas de acesso aos direitos sociais; Vivência de experiência que contribuiu para o fortalecimento de vínculos familiares; Vivência de experiência de ampliação da capacidade protetiva e de superação de fragilidades e riscos na tarefa do cuidar; Teve acesso a serviços socioassistenciais e das políticas públicas setoriais, conforme suas necessidades; Desenvolveram sua segurança de desenvolvimento da autonomia por vivência de experiências que contribuíram para a construção de projetos individuais e coletivos, desenvolvimento da autoestima, inserção e sustentabilidade; Vivência de experiências que possibilitaram o desenvolvimento de potencialidades e ampliação do universo informacional e cultural; Vivência de experiências que utilizaram recursos disponíveis pela comunidade, família e recursos lúdicos para potencializar a autonomia e a criação de estratégias que diminuíssem os agravos decorrentes da dependência bem como a promoção da inserção familiar e social.

XX - FORMAS DE ENCAMINHAMENTO DO PACIENTE DE ESCLEROSE MÚLTIPLA A ABEM:

Por demanda espontânea de membros da família e/ou por indicação da comunidade.

XXI - PERÍODO DE FUNCIONAMENTO: De segunda a sexta-feira, das 8h00 às 18h.

XXII - ÓRGÃOS COM OS QUAIS A ABEM SE ARTICULOU OU MANTÊM PARCERIA:

Após ABEM avaliar as necessidades do portador e de sua família, tomam-se as seguintes providências e encaminhamentos, conforme abaixo:

- CRAS: o portador passa por triagem no Programa do Bolsa Família (Transferência de Renda), considerando-se sua vulnerabilidade social e/ou familiar, para sua inclusão no processo de Transferência de Renda (Bolsa Família) e de Geração de Trabalho e Renda, portanto, os mesmos são encaminhados para o CRAS, que é a porta de entrada do SUAS (Sistema Único de Assistência Social).

- CREAS: mediante relatório encaminhado pela ABEM, citando a situação vivenciada pelo portador (violência, abandono);

- UBS: que realiza triagem através de avaliação socioeconômica dos portadores para receberem cesta básica, produtos de higiene pessoal (fraldas) e produtos para tratamento médico (curativos).

- Faculdades e Universidades que oferecem atendimento especializado ao tratamento de Esclerose Múltipla, como fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, nutricionista, neurologista, fisiatria, psiquiatria, dentre outros.

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XXIII - A ABEM CONTRIBUIU PARA ATINGIR O SEU OBJETIVO E O IMPACTO SOCIAL ESPERADO, TAIS QUAIS:

Acesso do usuário aos seus direitos socioassistenciais; Redução e prevenção de situações de isolamento social; Diminuição da sobrecarga dos cuidadores advinda da prestação continuada de cuidados a pessoas com dependência; Fortalecimento da convivência familiar e comunitária; Melhoria da qualidade de vida familiar; Redução dos agravos decorrentes de situações violadoras de direitos; Proteção social e cuidados individuais e familiares voltados ao desenvolvimento da autonomia do usuário.

Promoveu à autonomia e a melhoria da qualidade de vida dos portadores de esclerose múltipla, seus cuidadores e familiares; Desenvolveu ações especializadas para a superação das situações violadoras de direitos que contribuem para a intensificação da dependência; Promover acessos a benefícios, programas de transferência de renda e outros serviços socioassistenciais; Promover apoio às famílias na tarefa de cuidar, diminuindo a sua sobrecarga de trabalho e utilizando meios de comunicar e cuidar que visem à autonomia dos envolvidos e não somente cuidados de manutenção; Acompanha o deslocamento, viabiliza o desenvolvimento do usuário e o acesso a serviços básicos, tais como: bancos, mercados, farmácias, dentre outros; Preveni situações de sobrecarga e desgaste de vínculos provenientes da relação de prestação e demanda de cuidados permanentes e prolongados.

XXIV - DEMONSTRAÇÃO DA FORMA DE PARTICIPAÇÃO DOS USUÁRIOS:

O usuário portador de esclerose múltipla, seus familiares e cuidadores comparecem a ABEM mediante encaminhamento médico, de profissionais da saúde ou de forma espontânea. O Serviço Social, por sua Assistente Social, juntamente com a Psicóloga orienta e informa sobre o funcionamento e normas da Instituição, as atividades oferecidas e encaminha para orientações, bem como para atividades, como fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia e terapeuta ocupacional, a fim de promoção de mais orientações e redução dos agravos decorrentes da E.M. O usuário portador de Esclerose Múltipla, seus familiares e cuidadores também participam dos eventos sociais realizados durante o ano, como almoços, palestras com temas diversos relacionados à saúde e cuidados pessoais, tais como os realizados e informados no item XIX acima, participação de bazares com os trabalhos desenvolvidos nas oficinas de terapias alternativas. Também participam de oficinas de dança, canto e exposição de trabalhos da arteterapia.

XXV - ESTRATÉGIAS UTILIZADAS NA ELABORAÇÃO, EXECUÇÃO, AVALIAÇÃO E MONITORAMENTO DO SERVIÇO:

ELABORAÇÃO:

A ação da equipe e da Superintendente está pautada a partir da identificação das necessidades, no reconhecimento do potencial da família e do usuário portador de E.M., com a finalidade de promover sua autonomia, inclusão social e, principalmente, melhoria na qualidade de vida;

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EXECUÇÃO:

Mediante reuniões, oficinas, palestras com controle e observação de campo, com apresentação de cada etapa do cumprimento das tarefas e por criação de uma política de trabalho em equipe; AVALIAÇÃO: Mediante relatórios estatísticos de acompanhamento semanal e mensal e reuniões semanais com a equipe das áreas e departamentos, sempre com monitoramento da Superintendente; MONITORAMENTO: O monitoramento é realizado mediante processos de controle de ISO 9001:2000 e/ou por relatórios solicitados pelos órgãos responsáveis e auditoria externa.

São Paulo , 29 de abril 2019

Elzita Ribeiro de Sousa Presidente da ABEM