CENTRO UNIVERSITÁRIO DE JOÃO PESSOA – UNIPÊ PRO-REITORIA ACADÊMICA – PROAC
CURSO DE GRADUAÇÃO EM FISIOTERAPIA
DEYSE DE FÁTIMA SILVA DO NASCIMENTO
EXPERIÊNCIAS VIVENCIADAS POR PAIS E/OU CUIDADORES DE CRIANÇA COM MICROCEFALIA POR ZIKA VÍRUS NO PROCESSO DO DIAGNÓSTICO E
ENFRENTAMENTO
JOÃO PESSOA 2020
DEYSE DE FÁTIMA SILVA DO NASCIMENTO
EXPERIÊNCIAS VIVENCIADAS POR PAIS E/OU CUIDADORES DE CRIANÇAS COM MICROCEFALIA POR ZIKA VÍRUS NO PROCESSO DO DIAGNÓSTICO E
ENFRENTAMENTO
Artigo apresentado ao componente curricular TCC II, do Curso de Fisioterapia do Centro Universitário de João Pessoa- UNIPÊ, em cumprimento aos requisitos necessários para obtenção do grau de Bacharel em Fisioterapia. Linha de Pesquisa: Saúde da criança e do Adolescente
ORIENTADOR: PROF. Meryeli Santos de Araújo Dantas
JOÃO PESSOA 2020
FICHA CATALOGRÁFICA
N244e Nascimento, Deyse de Fátima Silva do.
Experiências Vivenciadas por Pais e/ou Cuidadores de Crianças com Microcefalia por Zika vírus no Processo do Diagnóstico e
Enfrentamento
Deyse de Fátima Silva do Nascimento-João Pessoa, 2020.
22f. Orientadora: Prof. DRª. Meryeli de Araújo Dantas
Artigo (Curso de Fisioterapia)-Centro Universitário de João Pessoa-UNIPÊ.
1- Microcefalia 2- Zika Vírus 3- Criança I-Título UNIPÊ/BC CDU- 615.8-053.2
EXPERIÊNCIAS VIVENCIADAS POR PAIS E/OU CUIDADORES DE CRIANÇA COM MICROCEFALIA POR ZIKA VÍRUS NO PROCESSO DO
DISGNÓSTICO E ENFRENTAMENTO
EXPERIENCES EXPERIENCED BY PARENTS AND / OR CAREGIVERS OF CHILDREN WITH MICROCEPHALY BY ZIKA VIRUS IN THE PROCESS OF
DIAGNOSIS AND COPING DEYSE DE FÁTIMA DO NASCIMENTO
RESUMO
Microcefalia pela síndrome congênita do Zika vírus é uma malformação congênita que altera o cérebro do bebê, resultando um crânio menor que o esperado, sendo para meninos de 31,9 e 31,5 cm para meninas. O estudo teve como objetivo compreender as experiências vivenciadas por pais e/ou cuidadores de crianças com microcefalia por Zika vírus no processo de diagnóstico e enfrentamento da condição clínica da criança. Trata- se de um estudo de campo, do tipo exploratório-descritivo, com abordagem qualitativa.
A amostra censitária, não probabilística e por conveniência com 5 pais e/ou cuidadores cujos filhos possuem diagnóstico de microcefalia por Zika vírus. Os dados foram coletados por meio de uma entrevista semiestruturada, gravada, transcrita na íntegra e analisada a luz da literatura. Os resultados mostraram que a maioria das mães descobriu que seu filho tinha microcefalia no período gestacional, seguido por sentimentos de medo e angústia. Nesse processo de diagnóstico o apoio do pai foi importante e esteve presente, mas o sentimento de medo da reação da sociedade o preconceito permeou esse momento.
As mães buscaram a fé, a religião e o apoio da família como forma de enfrentamento. É essencial que outras pesquisas tenham como foco a mãe e outros membros da família demonstrando o cuidado da criança com microcefalia por Zika vírus. Os resultados desta pesquisa vão auxiliar outros pais e/ou cuidadores, no processo de aceitação do diagnóstico e na ampliação das estratégias de enfretamento dessa nova condição clínica no seio familiar.
Palavras chave: Microcefalia. Zika Vírus. Criança.
ABSTRACT
Microcephaly due to congenital Zika virus syndrome is a congenital malformation that changes the baby's brain, causing a smaller skull, shown by the (CP) measurement, for boys of 31.9 and 31.5 cm for girls. It aimed to understand the experiences of parents and / or caregivers of children with microcephaly due to Zika virus in the process of diagnosis and coping with the child's clinical condition. This is a field study, exploratory- descriptive, with a qualitative approach. The census sample, non-probabilistic and for convenience, with 5 parents and / or caregivers whose children are diagnosed with microcephaly by Zika virus. The data were collected through a semi-structured interview, recorded, transcribed in full and analyzed in the light of the literature. The results showed that most mothers found that their child had microcephaly during the gestational period, followed by feelings of fear and anguish. In this diagnostic process, the father's support was important and was present, but the feeling of fear of society's reaction and prejudice permeated thismoment. Mothers sought faith, religion and family support as a means of coping. It is essential that other research focuses on the mother and other family members demonstrating the care of the child with microcephaly due to Zika virus. The results of this research will help other parents and / or caregivers, in the process of accepting the diagnosis and in expanding the strategies for coping with this new clinical condition within the family.
Key-words: Microcephaly. Zika virus. Child
INTRODUÇÃO
O surto do Zika vírus (ZIKAV) no Brasil em 2015 o Ministério da Saúde observou que a região do Nordeste, teve um crescimento de 20 vezes maior das notificações de malformações congênitas, como a microcefalia, nos recém-nascidos (BOTELHO et al., 2016; BRASIL, 2017). A associação da microcefalia com os casos de Zika vírus transmitidos pelo mosquito Aedes aegypti, foram comprovados por meio da identificação do ZIKAV no líquido amniótico de gestantes, na placenta e no RNA viral no cérebro dos bebês (ARAUJO et al., 2018).
Em novembro de 2015, o Ministério da Saúde foi posto a declarar estado de emergência sanitária nacional, devido aos 268 casos de neonatos com microcefalia no Estado de Pernambuco, ao qual em dezembro já havia comprovados 804 casos, seguido dos estados da Paraíba (316), Bahia (180), Rio Grande do Norte (106), Sergipe (96), Alagoas (81), Ceará (40), Maranhão (37), Piauí (36), Tocantins (29), Rio de Janeiro (23), Mato Grosso do Sul (9), Goiás (3) e Distrito Federal apenas 1 (um) caso (REIS, 2015).
No período de 2016 e a 2019 foram notificados 239.634 casos prováveis da doença. Em 2016 o Brasil passou por uma contaminação muito importante do Zika vírus, principalmente nos municípios Rio de Janeiro, Bahia e Mato Grosso apresentando taxas de incidências maiores ou igual a 2000 mil casos da doença. Em 2017 e 2018 foi o inverso onde ocorreu uma diminuição importante da transmissão do Zika em relação ao ano de 2016 (BRASIL, 2019).
A microcefalia pela síndrome congênita do Zika vírus é determinada como malformação congênita que altera o desenvolvimento do cérebro do bebê, ocasionado em um crânio menor, sendo mostrado pela medição do perímetro cefálico (PC), onde os valores para meninos de 31,9cm, ou igual ou inferior a 31,5cm para menina. A medida do PC é significativa, pela relação direta que possui com o aumento cerebral da criança até os seus dois anos de idade (ASSUNÇÃO; SILVA, 2018; BRASIL, 2016).
Segundo Flor, Guerreiro e Anjos (2017) a transmissão pelo Zika vírus causa quadro de febre, cefaleia, mal-estar, edema, dores nas articulações, e até quadros onde há um grau de significância do comprometimento do sistema nervoso central (SNC). Essa transmissão leva a um atraso no desenvolvimento neuropsicomotor (DNPM) da criança, do SNC (REIS, 2015).
Diante de um diagnóstico de Zika vírus na gravidez as mães gestantes experienciam um momento de luto e perda do filho idealizado, pois há uma desconstrução dessa idealização. Logo depois se inicia uma nova restruturação desse sonho, que seria do filho perfeito, idealizado, para o filho real, onde os pais passam por um momento do luto do bebê ideal e, logo depois a reconstrução do sonho e o enfrentamento com o filho real, que não é perfeito como ela sonhava, mas foi através do amor, do cuidado e das diferentes maneiras de enfrentamento, que logo passa a ser desejado e se torna aceito pelos pais. Os sentimentos que antes eram de medo, angústia, tornam-se superados pelo amor desenvolvido após a chegada da criança (ALMEIDA; MARIA, 2016).
Segundo o mesmo autor diante do surto da microcefalia as mães gestantes vivem um momento de medo de uma má formação embrionária e do desenvolvimento incerto da criança, o que diminui a emoção da gravidez, gera sensação de pânico e segundo Almeida e Maria (2016) pode afetar a relação materna com o feto, repercutindo no elo mãe e criança.
Diante do impacto do diagnóstico a família terá que vivenciar a realidade em relação ao diagnóstico da doença onde os pais e/ou os cuidadores podem se sentir duvidoso e sem as informações necessárias no enfrentamento das atividades de vida diária. Após o impacto inicial a família busca restruturação e integração dessa criança no meio familiar, com seus limites e adaptações, procurando manter o hábito familiar e a integridade com os demais integrantes da família (SILVA; GALINO, 2017).
A partir da vivência no projeto de extensão Atenção Integrada as Crianças com Microcefalia por Zika Vírus foram percebidas nas avaliações relatos das mães quanto ao impacto do diagnóstico e como esse impacto repercutiu na estrutura familiar da criança.
Sentiu-se a necessidade de aprofundar os estudos nessa temática a fim de compreender as experiências vivenciadas de pais e/ou cuidadores de crianças com microcefalia por Zika vírus.
Tendo como base está problemática, traçamos os seguintes questionamentos:
Quais as experiências vivenciadas por pais e/ou cuidadores de crianças com microcefalia por Zica vírus? Qual o impacto do diagnóstico para pais e/ou cuidadores de crianças com microcefalia por Zika vírus? Quais as estratégias que os cuidadores utilizaram diante do impacto do diagnóstico?
A relevância desta produção reside na necessidade de proporcionar contribuições para a área da saúde a fim de se fazer novas pesquisas, e estratégias para minimizar os impactos do diagnóstico para pais e/ou cuidadores de crianças com microcefalia por Zika vírus, gerando uma melhor qualidade de vida tanto para pais e/ou cuidadores como para as crianças com microcefalia por Zika vírus.
O artigo teve como objetivo compreender as experiências vivenciadas por pais e/ou cuidadores de crianças com microcefalia por Zika vírus no processo de diagnóstico e enfrentamento da condição clínica da criança, onde os pais e/ ou cuidadores de crianças com microcefalia por Zika vírus experenciam vivencias que impactam no diagnóstico e repercutem na dinâmica familiar.
REFERENCIAL TEÓRICO
A Síndrome Congênita pelo Zika vírus e Microcefalia
Os primeiros acontecimentos sobre a síndrome congênitas resultante do Zika vírus apareceu no Brasil em 2015, quando os pesquisadores da Universidade Federal da Bahia (UFBA) averiguaram sua circulação, logo em seguida por pesquisadores de Alagoas, Maranhão, Pará, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte e Pernambuco, e entre outros estados brasileiros. Desconfia-se que o Zika vírus tenha passado além das fronteiras nacionais no ano de 2014, passando ligeiramente por 14 estados, com início no estado de Pernambuco até atingir, em março de 2016, todas as 27 unidades da federação (PORTO;
MOURA, 2017).
O mosquito Aedes Aegypti é o transmissor do Zika vírus, além da dengue e Chikungunya e que causa a febre amarela em áreas urbanas. Na diminuição dos criadouros do mosquito é uma responsabilidade muito importante nas cidades brasileiras, principalmente em ambientes onde há condições muito precárias nas casas e ao seu redor, onde não acontece o saneamento e coleta de lixo inadequada. O crescimento dessas doenças provocadas pelo mosquito, assim como suas consequências, houve uma atenção maior para a necessidade de investir em melhoria das situações de vida das populações, mas v ulneráveis (RODRIGUES et al., 2018).
A contaminação se de maneira vectorial quase praticamente através da picada de artrópodes, onde, a transmissão não vetorial acontece na forma sexual. A contaminação via sexual do vírus da Zika mesmo com baixo acontecimento, pode ser vista na literatura por meio de 27 casos comprovados ou que tenham a comprovação. Suspeita-se de
“shedding” viral nas secreções genitais para os sexos femininos e masculino pela possibilidade de que o vírus pode ter a capacidade de se acumular em santuários imunológicos, como exemplo os testículos dos homens. O primeiro acontecimento, ocorreu nos Estados Unidos onde o marido foi mordido pelo mosquito no decorrer das relações sexuais sem usar nenhum método preventivo, a mulher obteve o arbovírus da Zika. Caso tivesse acontecido a fecundação, haveria altíssimas chances da criança gerada adquirisse a microcefalia (BROGUEIRA; MIRANDA,2017).
A microcefalia pela síndrome congênita do Zika vírus é determinada como malformação congênita que leva alterações no desenvolvimento do cérebro tendo como resultado um crânio menor, sendo determinado principalmente pela medição do perímetro cefálico, que mostre valores iguais ou menor que (-2) desvio padrão em curvas normais para idade e sexo. A medição do perímetro cefálico é significativa, pela ligação que tem com o crescimento cerebral da criança até os seus 2 anos de idade (ASSUNÇÃO; SILVA, 2018; BRASIL, 2016a).
Microcefalia e o Zika Vírus
O Zika vírus pertence à família dos flavivírus, sendo classificado como uma arbovirose, destinando ao Aedes Aegypti e o Aedes Albopictus os principais vetores de transmissões, no entanto sabe-se que pode ter outras maneiras de contaminação como a congênita. Em torno de 80% dos casos de Zika vírus são assintomáticos, por tanto os sintomas mais comum são artralgias, febre e conjuntivites. Os primeiros vírus de Zika obtidos foi em 1947, encontrados na circulação sanguínea dos macacos na floresta de Zika na região de Uganda (FALCÃO, 2018).
No Brasil, as informações de nascido vivos foram recolhidos por através de um nascimento, desde a declaração de nascido vivo, e relacionado com o sistema de informações sobre nascido vivos (SINASC) do ministério da saúde os maiores princípio de microcefalia foram considerados entre recém-nascido com situação muito
insatisfatória: bebês prematuros com baixo peso ao nascer e índice de Apgar <4 no 1 e 5 minutos logo após ao nascimento do bebê (MENEZES, 2019).
A microcefalia é causada por uma diversidade de fatores genéticos e ambientais, como muito tempo nas drogas, toxinas no útero, álcool, toxoplasmoses, sífilis, herpes ou rubéola, citomegalovírus e o vírus do Zika durante a gestação. Na grande maiorias dos acontecimentos de microcefalia é cercada de alterações motoras e cognitivas que mudam de acordo com o grau de danos cerebral, cada criança poderá ter alterações distintas, de acordo com a área e do comprimento do cérebro que foi obtida pela doença, logo a criança mostra atraso no desenvolvimento (DNPM), alterações auditivas, cognitivo e visual (BARBOSA, 2017).
A microcefalia deve ser de acordo com as indicações, isso se deve a semelhança entre o vírus da dengue e o do Zika, tendo a falta de outras qualidades que representem o vírus e mostre a infecção. É provável ver a contaminação pela técnica de imunofluorescência de forma indireta, pelo teste imune enzimático, pela averiguação de imunoglobinas, e pelo teste de neutralização e de diminuição da placa. Ainda pelo meio da pesquisa do genoma viral em amostra de soro na criança com infecção realizada por transcriptase reversa e logo depois pela reação em cadeia polimerase (PCR) em tempo real (OLIVEIRA; PEREIRA, 2018).
O Impacto do diagnóstico para os pais e/ou cuidadores na Criança com Microcefalia Ao nascer uma criança com alguma má-formação traz algumas modificações no planejamento e na estrutura familiar uma vez que pode alterar o desenvolvimento familiar em diferentes fatores: inserindo os relacionamentos familiares, e sociais com pontos negativos na saúde física e psicológica na família. A deficiência requer um planejamento das atividades do dia-a-dia e o ajuste da família, nessas circunstâncias, constantemente, oprime os outros membros da equipe familiar, pois há uma ligação do tempo a disposição para a efetuação do cuidado. Logo, quando os membros familiares sabem o diagnóstico, constantemente vivem uma situação sensível e traumática, mostrando sentimentos de angústia e estresse emocional. Por este motivo, a maioria das vezes, os familiares estão fragilizados e passam significativos prejuízos nos âmbitos pessoal, social, econômico e profissional (MENEZES et al., 2018).
Para ultrapassar os obstáculos é essencial que as famílias tenham apoio e orientações dos profissionais envolvidos com a assistência, preferentemente de uma equipe multidisciplinar. Não apenas o tratamento clínico, pois é fundamental conhecer maneiras que promovam a inserção dessa criança no meio familiar e dentro da sociedade, bem como a prevenção da diferenciação que ela pode vir a sofrer. Quando é dado um suporte às famílias que passam por esta situação, elas mostram menor nível de estresse, depressão e ansiedade, além de preservar uma perspectiva mais positiva em relação à doença da criança e poder observar a situação de forma realista (BOLLA et al., 2017).
Além das deficiências neuro motoras, a microcefalia causa dificuldades durante as atividades ou tarefas do dia-a-dia da criança e da sua família. Sendo assim, a criança com microcefalia necessita de auxílio para as necessidades específicas ou precisar ligeiramente de um cuidador para a sobrevivência. Essas modificações geram confrontos e alterações nas rotinas familiares e consequentemente o cuidador familiar principal é quem está com o maior peso nas tarefas da criança. Vários fatores ligados a microcefalia contribuem para ter desproporções e transformações e modificações no ambiente familiar como: consultas médicas frequentes em hospitais, medicamentos diários, terapias. Esses fatores levam um acréscimo das despesas financeiras, já que a maioria das vezes os cuidadores deixam seus empregos para proporcionar um cuidado adequado maior à criança (LIBONI et al., 2018).
Estratégias que Pais ou Cuidadores utilizam diante ao Impacto do Diagnóstico de Crianças com Microcefalia por Zika Vírus
As dificuldades e as necessidades que a criança com microcefalia por Zika vírus apresenta nas vivências de pais ou cuidadores, necessitam de uma rede de apoio, onde é possível se ter um suporte, emocional, social e financeiro. Onde essa rede de apoio pode vim de amigos, familiares, pessoas de comunidade e profissionais da saúde. Além da rede de apoio é fundamental que a família desenvolva estratégias de Coping para ultrapassar todas as suas barreiras frente ao diagnóstico do seu filho. O conceito de coping diz que é um conjunto das estratégias utilizadas pelas pessoas para se adequarem as diferentes circunstâncias, podendo estas estratégias serem de duas formas: focalizado no problema e focalizado na emoção (HERBES et al., 2016).
A rede de apoio de uma equipe multiprofissional deve incentivar os pais ou cuidadores a se relacionarem e a convidarem uma pessoa de confiança como:
companheiro, familiar ou amigo, para participar dos acompanhamentos em grupos de apoio à criança com microcefalia por Zika vírus. Os profissionais devem debater e detalhar a necessidade dos pais ou responsável a decidir de que maneira querem fortalecer seu suporte social, por exemplo, dialogando com alguém, obtendo ajuda e informações, tal como poder cuidar de outras crianças da família, fazer tarefas diferentes ou participar de outras organizações, ou comunidades. Pode identificar membros da família, colegas e pessoas da comunidade que sejam confiáveis e solidários e mostrar como cada um pode estar envolvido em ajudar (MARCIEL, 2018).
A mesma autora diz que os grupos de apoio à família ajudam os pais e cuidadores a encarar as emoções e fortalecer as relações afetivas. O conhecimento dos profissionais auxilia os pais e cuidadores, e ajudam a enfrentar os problemas. Os pais e os cuidadores recebem orientações da equipe de saúde sobre como fazer os exercícios de estimulação motora, cognitiva, relaxamento e de linguagem em casa, fazendo com que vivencie em seu dia a dia de maneira lúdica e prazerosa, além de poder falar sobre as experiências e de tirar dúvidas sobre a microcefalia e o desenvolvimento do seu filho (MARCIEL, 2018).
PERCURSO METODOLÓGICO
Esta pesquisa consiste em um estudo de campo, do tipo exploratória descritiva, com abordagem qualitativa cujo objeto é o pensamento coletivo e onde apreensão desse pensamento torna-se objeto de investigação.
A pesquisa qualitativa procura interpretar o que as pessoas dizem sobre tal fenômeno e o que fazem, ou como lidam com isso. Os sentidos e as significações dos fenômenos constituem o cerne das pesquisas qualitativas. Nesse tipo de pesquisa, é a preensão de um fenômeno em nível de sujeito, isto é, o que se manifesta ou é percebido pela sua consciência ou pelos sentidos (TURATO, 2011).
A pesquisa descritiva inclui um estudo observacional, onde se compara dois grupos similares, sendo assim, o processo descritivo visa à identificação, registro e análise das características, fatores ou variáveis que se relacionam com o fenômeno ou processo (NUNES et al,2016).
Segundo o mesmo autor, a pesquisa exploratória tem como objetivo proporcionar maior familiaridade com o problema, com vista a torná-lo, mais claro, visando o aprimoramento de ideias ou a descoberta de intuições. Como resultado buscando uma compreensão melhor do problema vivenciado.
A coleta de dados foi realizada por meio do aplicativo WhatsApp devido ao cenário da COVID-19 que vivenciamos, onde foi realizada no período de abril de 2020 com pais e/ou cuidadores de criança assistidas na clínica escola de fisioterapia, e vinculada ao projeto de extensão “Programa de Atenção Integrada a Criança com Microcefalia por Zika vírus da referida instituição
A população foi constituída por pais e/ou cuidadores cujo seus filhos possuem diagnostico de microcefalia por Zika vírus, e que realizam tratamento fisioterapêutico na clínica escola de fisioterapia especificamente na unidade curricular de fisioterapia pediátrica, vinculada ao projeto de extensão “Programa de Atenção Integrada à Criança com Microcefalia por Zika Vírus” da referida instituição. A amostra foi composta por 05 pais e/ou cuidadores.
Foram incluídos Pais e/ou cuidadores com faixa etária igual ou superior a 18 anos, com crianças diagnosticadas com microcefalia por Zika Vírus que são atendidas na instituição, e que aceitaram participar da pesquisa por meio do preenchimento do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, onde foi dispensado o termo de Assentimento Livre Esclarecido, que foi encaminhado por meio da plataforma “formulários google”.
Foram excluídos pessoas que não aceitaram assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), pessoas que desistiram de participar durante a entrevista, e mães onde, os filhos não tinham o diagnostico de microcefalia por Zika vírus, além de qualquer outra síndrome associada à microcefalia que afete o desenvolvimento neuropsicomotor da criança, pais e/ou cuidadores com problemas de comunicação.
Os dados foram coletados mediante uma entrevista semiestruturada, onde foi realizada juntamente com os pais e/ou cuidadores cujos filhos possuem microcefalia por Zika vírus e que eram atendidos na Clínica Escola de Fisioterapia UNIPÊ. O roteiro de entrevista (APÊNDICE B) foi composto por questões norteadoras, divididos em duas seções. A primeira, referente à identificação e caracterização sociodemográfica dos entrevistados (código de identificação, idade, data de nascimento, estado civil, sexo, escolaridade e renda) e de informações gerais relacionadas as crianças (Apgar, tipo de
parto, local do nascimento, sexo, peso ao nascer, meses ao nascer e idade atual). A segunda, composta por questões subjetivas, cuja finalidade foi a abordagem da temática central do estudo.
As questões norteadoras proposta foram relacionadas a reação inicial do diagnóstico da microcefalia, os impactos gerados de forma individual para a criança e a dinâmica familiar, quais as estratégias que pais e/ou cuidadores utiliza para minimizar os impactos dessa sobrecarga física e emocional.
Ressalta-se que esse instrumento foi desenvolvido pela pesquisadora e foi aplicado em forma de entrevista onde as falas foram gravadas por meio do aplicativo WhatsApp. As identidades dos participantes da pesquisa foram mantidas em sigilo.
A utilização do instrumento aconteceu após a explicação do mesmo, sendo de maneira individual e em um ambiente sem ruídos. Os mesmos foram informados quanto aos objetivos da pesquisa, onde assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (APÊNDICE A) que foi introduzido na plataforma “formulários google” e enviado pelo WhatsApp.
Por se tratar de uma pesquisa envolvendo seres humanos, foi atendida a exigência proposta pelo Conselho Nacional da Saúde através da resolução 466/12. Como também o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) instituído pela lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990, que tem como princípio de igualdade entre os indivíduos.
O material foi analisado obedecendo os princípios da análise temática de Minayo (2014), o qual utiliza núcleos de sentido a partir das falas dos entrevistados para compreender as relações, as percepções e opiniões dos entrevistados. A análise dos determinantes comportamentais relacionados as experiencias vivenciadas de pais e/ou cuidadores de criança com Microcefalia por Zika Vírus, diante do impacto do diagnóstico e o enfrentamento, tendo um caráter qualitativo descritivo. Foram divididos em três etapas: ordenação dos dados, classificação dos dados e análise final. A entrevista foi realizada no primeiro momento, sendo transcrita de forma legítima e os seus dados organizados e enumerados de forma crescente de acordo com a ordem das realizações.
No segundo momento, já categorizados os dados e separados por temas em concordância com os objetivos já estabelecidos. No terceiro momento foram realizadas as análises dos dados obtidos para que assim se chegue aos núcleos de sentido, no qual somatizam em
duas, são eles
:
1. Impacto da notícia do diagnóstico. 2. Estratégias de enfrentamento: um olhar materno.Na apresentação dos resultados utilizamos a sigla “M” para identificar o entrevistado, seguido de uma subordinação (dos números 1, 2, 3, 4 e 5) que representa a sequência de realização das entrevistas.
RESULTADOS E DISCUSSÃO Caracterização da amostra
Quanto a caracterização da amostra do estudo foi composta por 5 (cinco) mães de criança com Microcefalia por Zika Vírus que foram atendidas na clínica Escola de Fisioterapia no Centro Universitário-UNIPÊ vinculados ao Projeto de Extensão
“Programa de Atenção Integrada a Bebê com Microcefalia por Zika Vírus”, com idades que variavam de 21 (vinte e um ano) a 31 (trinta e um ano ) anos completos. Em relação ao estado civil 4 (quatro) são solteiras e 1 (um) casada. Enquanto o grau de escolaridade 1 (um) possui o Ensino Fundamental incompleto, 4 (quatro) Ensino Médio completo.
Em relação a renda familiar 100% das mães recebiam o benefício do Governo Federal destinado a criança com Microcefalia por Zika vírus, porém não era a única fonte de renda da família.
Foram 5 crianças com idade que variava de 4 (quatro) á 4 (quatro) anos e 5 meses, o peso ao nascimento que variava de 2 (dois) quilos á 3 (três) quilos, com apgar entre 8 (oito) e 9 (nove), a maioria nasceram atermo, em relação ao sexo eram 4 (quatro) masculino e 1 (um) do sexo feminino, a maioria do tipo de parto foi Cesáreo, e em relação ao local de nascimento 4 (quatro) nasceram na maternidade Instituto Cândida Vagas e 1 (um) nasceu no hospital Flávio Ribeiro Coutinho.
Impacto da notícia do diagnóstico e estratégias de enfrentamento: um olhar materno
Toda mulher quando está grávida idealiza sua gestação e o nascimento do seu filho sem nenhuma intercorrência e assim, o plano de vida do filho é iniciado pela mãe muitas vezes antes do seu nascimento. Mas, quando ocorre alguma intercorrência de forma inesperada geralmente a mãe não está preparada para receber uma notícia de que o sonho do seu filho idealizado não é concretizado. É o que observamos nas falas das mães que seguem:
[...] Quando eu descobri que meu filho tinha microcefalia foi como um choque pra mim, porque no ultrassom que eu batia não mostrava nada, então eu não esperava nada disso. [...] (P 3).
[...] Foi muito difícil, foi um choque pra mim, porque eu não sabia de nada, soube do diagnóstico através da minha médica.
Eu estava com 6 meses de gestação e eu não tinha me preparado pra ter uma filha especial. [...] (P 5).
O nascimento de uma criança é um momento de intensa transformação para a família por exigir um a ressignificação dos seus papéis e responsabilidades, além de mudanças em sua estrutura e funcionamento para receber o novo membro. Assim, a família deve aprender a desempenhar novas funções para atender aos desafios que lhe são impostos. No entanto, quando a criança apresenta intercorrências de saúde e precisa ser hospitalizado, o sentimento de vulnerabilidade da família é intensificado, em razão do afastamento imposto pela situação, da perda da autonomia nos cuidados da criança e da insegurança e medo que são desencadeados. (BALBINO et al., 2016).
A mãe nesse momento dificilmente espera que o filho tenha alguma deficiência, então quando o sonho de uma mãe é ter um filho da forma que ela idealizou, e que essas expectativas não são supridas, a mãe pode despertar os mais diferentes sentimentos.
Diante do diagnóstico de microcefalia a mãe relatou por meio dos depoimentos os sentimentos que foram despertados.
[...] Eu tive muito medo, medo de não saber cuidar, medo de levar pra casa e acontecer alguma coisa, medo dos preconceitos das pessoas, medo do que as pessoas iam falar, medo de sair com ela na rua e as pessoas ficar olhando [...] (P 4).
[...] Fiquei muito angustiada e com muito medo de criar um filho com microcefalia sem a pessoa saber de nada e sem experiência
nenhuma de cuidar de um filho com microcefalia [...] (P 2).
Os sentimentos que parecem ser mais identificados nesse processo do diagnóstico são os das mães, já que desempenha um papel culturalmente marcado, elas acabam sendo as maiores responsáveis pelo cuidado com a criança. (SOUSA; ARAÚJO, 2016).
No momento do diagnóstico geralmente as mães se encontram sozinhas sem a presença da família muitas vezes recebem a notícia no momento do parto ou pós-parto, então o diagnóstico normalmente ele é passado para a mãe através do médico, como se pode observar na fala das mães referente ao momento do diagnóstico .
[...] soube do diagnóstico através da minha médica eu estava com 6 meses de gestação. [...] (P 5).
[...] eu descobri depois que meu filho nasceu, com 6 meses de vida.
Fui que eu tive o diagnóstico que meu filho tem microcefalia pela pediatra dele. [...] (P 2).
[...] daí com 7 meses a pediatra passou um ultrassom 3D, aí a médica falou que meu bebê ia ter uma pequena alteração do cérebro. [...]
(P 3).
A revelação do diagnóstico e prognóstico à família representa um momento que necessita ser vislumbrado com cautela e preparo, focalizando as dimensões humanas, emocionais e profissionais dos integrantes da equipe de saúde que irão realizá-la.
(FARIAS et al., 2018).
Quando a família recebe a notícia que tem uma criança com microcefalia, a família passa por um momento de negação, pois aquela criança não foi da forma que a família esperava que ela imaginava e isso faz com que aumente ainda mais esse momento de negação. A mãe relata que cada pessoa da família reagiu de forma diferente e em muitos momentos alguns questionamentos queriam responsabilizar alguém pelo acontecimento da deficiência, como se observa na fala a seguir:
[...]agora algumas pessoas da minha família tiveram preconceito ficavam com perguntinhas bobas e comentários chatos “você tomou todas as vacinas”, “ela é muito diferente das outras crianças né” [...] (P 2).
A criança com microcefalia causa grande impacto na família, podendo desestabilizá-la emocionalmente como fisicamente, exigindo mudanças repentinas na dinâmica familiar, causando conflitos e alterações de rotinas e funções. Conviver com a
criança com microcefalia é desgastante e gera sofrimento e receio da família quanto à aceitação da criança (SILVA et al., 2019).
Diante dos sentimentos de medo e angústia vivenciados pela mãe desde do diagnóstico, e o momento de negação diante de toda a situação, vem o apoio do pai e o momento de aceitação da família de forma positiva criando um elo amoroso e carinhoso, fazendo com que a criança seja um ponto fundamental na família.
[...] o pai dele me deu muito apoio e disse que sempre vai ficar do meu lado em todos os momentos. [...] (P 1).
[...] o pai dele quando soube que o filho dele tem microcefalia ele não demostrou nenhum sentimento negativo e apenas disse pra mim que íamos amar e cuidar sempre [...] (P 2).
[...] todo mundo da minha família aceitou, principalmente meu esposo todo mundo não entendia muito bem como ia ser, mas todo mundo reagiu bem, foi muito tranquilo [...] (P 4).
A mãe e o pai assim como a família processam a experiência de cuidar da criança com microcefalia por Zika vírus de diferentes maneiras e com isso muitas famílias são fortalecidas, sendo a criança um fator de união (LIBONNI et al., 2018).
Mesmo diante do apoio da família sentimentos de medo e angustia são experenciados pela mãe, pois a mãe não se sente preparada para enfrentar os estereótipos imposto pela sociedade. Após o momento de aceitação da família, a mãe ainda não está preparada para enfrentar o impacto do diagnóstico de deficiência para a sociedade. Ainda existe o medo de como a sociedade vai reagir diante de uma criança com microcefalia por Zika Vírus.
[...] bem as pessoas de fora não reagiram muito bem, ficam com preconceito, ficava com perguntinhas besta: se ele ia andar, se ia falar, e isso magoa a gente né. [...] (P 1).
[...]eu vi que a sociedade é, muito preconceituosa porque teve uma vez que eu estava na parada de um ônibus o homem estava olhando pra minha filha fixamente e depois perguntou “ porque ela é estranha?” eu fiquei sem saber o que responder, teve outra vez que um desconhecido disse assim “ é minha filha cada um sabe a cruz que carrega”. Essas coisas me chateavam muito e ainda fico chateada com outras pessoas que falam assim: “porque ela nasceu assim?” “mas ela vai andar e falar?”
“foi o mosquito mesmo, tu não achas que foi outra coisa não?”, essas perguntas me acompanham até hoje sabe, e machucam [...] (P 4).
A falta de informação da sociedade é um fator adicional no aumento do preconceito para com as crianças que possuem qualquer tipo de deficiência ou mobilidade
limitada e que o desconhecimento perpetua atitudes preconceituosas, como, por exemplo, generalizar características físicas e comportamentais (NASCIMENTO et al., 2017).
Diante da realidade da mãe de ter um filho com microcefalia desde momento do diagnóstico, o processo de adaptação e até mesmo da rotina de tratamento que a criança necessita, a mãe ela usa o apoio da equipe de saúde e também a fé e a religião como estratégias de enfrentamento.
[...] no momento eu pedi força a Deus para eu superar tudo. E a pediatra também me ajudou, pois assim que L. nasceu foi ela que me consolou e que sempre acompanhou ele desde do diagnóstico [...] (P 2).
[...] eu assim falei pra Deus que seja do jeito que Deus quiser, do jeito que ele veio eu ia aceitar, mesmo sabendo das consequências que eu ia passar, mas eu disse: Deus está nas tuas mãos [...] (P 3).
As estratégias de enfrentamento ou Coping se distingue em dois conjuntos: o enfrentamento focado no problema: quando a pessoa entra em contato com a situação causadora de estresse, tentando controlar, resolver e organizar, procurando modificar o problema estressor; e o segundo é o enfrentamento focado na emoção:
quando a pessoa procura controlar sua resposta emocional causada pela situação estressante, podendo ser se afastando, esquivando, negando ou procurando comportamentos paliativos. Além dessas duas estratégias primordiais, recentemente outros autores, descritos a seguir, salientam que existem outras estratégias de enfrentamento, como, por exemplo, religiosidade, distração e busca de suporte social (CHAIBUD; KOHLSDORF, 2017).
Diante do diagnóstico de deficiência na família o apoio dos entes familiares é uma importante estratégia de enfrentamento, e é oferecido na dependência da disponibilidade de seus membros, reforçando a mãe como responsável e principal cuidadora. Este apoio fica centralizado no próprio núcleo familiar, em especial nos filhos mais velhos, e os demais membros como avós, marido, tia, sogra, interagem esporadicamente para suprir o cuidado necessário. (DEZOTI et al., 2015).
Após a fase de luto que a mãe enfrenta, ela assume o cuidado da criança completamente. A vida da mãe e da família muda completamente, e a mãe precisa aprender a cuidar e adaptar a rotina da criança a sua rotina. A rotina de tratamentos é
cansativa e a mãe relata dúvidas quanto à necessidade de alguns tratamentos e se esses estímulos realmente vão levar a melhora do filho.
[...] eu fiquei com muitas dúvidas, porque eu não sabia de muitas coisas como a comida dele o atendimento, pra que médico levar, qual seria os tipos atendimentos que ele ia fazer. [...] (P 1).
[...] eu sempre ficava me perguntando: mas ela é tão nova já vai começar fazer todas essas coisas? as vezes ficava me perguntando será que está fazendo efeito? Será que eu estou fazendo certo? As vezes é muito tratamento praticamente tudo ao mesmo tempo, será que não está enchendo a menina de muita coisa? Vai adiantar tudo isso mesmo? [...]
(P 4).
Ao longo da trajetória da condição de ter um filho com microcefalia, as mães, cuidadoras principais, podem apresentar muitas dúvidas, que remetem ao conceito de incerteza na doença. Este diz respeito à incapacidade do indivíduo em avaliar e/ou prever os resultados da doença por falta de esclarecimentos, levando as mães a vivenciarem diversas incertezas em relação aos tratamentos e cuidados do filho (LISE et al., 2018).
Diante de todas as dificuldades que a mãe passa, tem momentos em que ela se sente frágil e incapaz de enfrentar as adversidades. E para superar essas dificuldades, a mãe necessita de apoios não só da família, mas com o apoio dos profissionais de saúde.
É o que se consegue observar no relato das mães quanto a ajuda dos profissionais de saúde na construção do caminho terapêutico.
[...]eu tive o apoio da pediatra que até hoje ela me acompanha. A pediatra disse quais os atendimentos que eu precisava levar ele e quais os profissionais de saúde que meu filho iria precisar, isso me ajudou, pois eu não sabia nem pra onde ir[...] (P 3).
[...]eu sempre tive todo o apoio do pessoal da saúde principalmente da pediatra dela que até hoje ela acompanha minha filha até hoje [...] (P 4).
A equipe multiprofissional de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, médicos, psicólogos e enfermeiros exercem um papel fundamental, pois, por meio das informações que eles transmitem para a família elas passam a buscar informações, aprender por meio de outras fontes, devido à necessidade de conviver com a criança. Pois existem protocolos de atendimento específicos, todas as crianças com microcefalia deverão manter consultas de puericultura nas Unidades Básicas de Saúde
(UBS). Também deverão ser acompanhados em serviços especializados para estimulação essencial, já que a criança tem a lesão e comprometimento no quadro neurológico. É necessário estimular as percepções sensoriais, os movimentos e o posicionamento da criança, a coordenação motora, o brincar, a socialização e a cognição. (SANTOS et al., 2019).
Após a ajuda da equipe de saúde para construção do itinerário terapêutico a mãe começa a entender as repercussões de que essa síndrome traz para o desenvolvimento do seu filho e ao percorrer a longa caminhada em busca de tratamento, ela começa a ter esperança de que a criança chegue a alcançar a independência física.
[...] a minha expectativa maior é que ele chegue a andar, a falar que ele possa ser mais independente. [...] (P 3).
[...] minhas expectativas são as melhores sempre penso no melhor e quero o melhor pra ela, que ela se desenvolva cada vez mais que tudo der certo no tratamento dela. [...] (P 4).
A família da criança com microcefalia sabe que ela tem um crescimento e desenvolvimento lento se comparada as outras crianças sem nenhuma deficiência, no entanto a mãe acredita que mesmo que seu filho tenha limitações, também se desenvolverá dentro de suas possibilidades e que cada criança mesmo sem nenhuma deficiência tem o seu tempo de se desenvolver, com isso a mãe tem esperança e expectativas diante do desenvolvimento saudável e todas as demonstrações de todo o progresso infantil são captadas, gerando uma intensa emoção positiva na família.
(OLIVEIRA, 2019).
Tendo como resultado desta pesquisa diante do impacto do diagnóstico no processo de enfrentamento foi visto que a maioria das mães descobriu que seu filho tinha microcefalia ainda no período gestacional, seguido por sentimentos de medo e angústia, e que todas as mães estavam sozinhas ao saber do diagnóstico. Em relação a família a maioria não aceitou ter uma criança com microcefalia no meio familiar onde foi percebido momentos de culpabilização e preconceitos. A maioria dos pais deram o apoio necessário, em relação a sociedade a maioria das mães tiveram medo da reação da sociedade onde passaram por preconceitos diante da sociedade, a maioria das mães buscaram a fé, religião e o apoio da família como forma de enfrentamento, em relação ao tratamento a maioria
das mães apresentaram dúvidas em relação ao tratamento da criança, na construção do itinerário terapêutico a maioria das mães tiveram o apoio dos profissionais de saúde principalmente o médico e em relação as expectativas todas as mães queriam melhora para seu filho como andar, falar e a independência física.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
A mãe é a principal cuidadora e vivencia diferentes sentimentos intensos e situações muito difíceis após a notícia do diagnóstico da deficiência da criança, passando por todas as fases desde da notícia, o momento da negação, aceitação, todo o processo de adaptação até chegar no sentimento de esperança da melhora ou a cura do filho.
Sentimentos esses que são capazes de exercer influência sobre o investimento no cuidado e o ajustamento social e desenvolvimento da criança, portanto, facilitar a colaboração entre os profissionais da saúde e os pais em todos os níveis de saúde, oferecendo suporte maior nas dimensões biopsicossociais, fazendo-se necessário desenvolver estratégias de assistência a essas mães ou cuidador es com o objetivo de aprimorar as redes de apoio já existentes. É importante também chamar atenção que os profissionais de saúde compartilhem as informações durante o tratamento do seu filho com a mãe ou com o cuidador para que fique claro para a mãe qualquer situação diferente que o seu filho apresentar durante o decorrer do tratamento.
Essa pesquisa tem como benefícios refletir sobre os impactos diante do diagnóstico e as estratégias de enfrentamento após o diagnóstico. Os resultados obtidos da pesquisa vão auxiliar outros pais e/ou cuidadores, no processo de aceitação do diagnóstico através das estratégias de enfrentamento utilizado pelas famílias do estudo.
É essencial que outras pesquisas tenham como foco a mãe como outros membros da família que sejam responsáveis pelo cuidado da criança com microcefalia por Zika vírus.
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Acesso em: 30 abr. 2017
APENDICE A
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
CENTRO UNIVERSITÁRIO DE JOÃO PESSOA-PB CURSO BACHARELADO EM FISIOTERAPIA TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
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você está sendo convidado para participar da pesquisa intitulada" EXPERIÊNCIAS VIVENCIADAS POR PAIS E/OU CUIDADORES DE CRIANÇAS COM MICROCEFALIA POR ZIKA VÍRUS NO PROCESSO DE DIAGNOSTICO E ENFRENTAMENTO", que está sendo desenvolvida por Deyse de Fátima Silva do Nascimento, aluna do Centro Universitário de João Pessoa -UNIPÊ, sob a orientação da professora Drª Meryeli Santos de Araújo Dantas. Antes de decidir sobre sua participação é importante compreender o motivo da mesma está sendo realizada e como ela se realizará. Responsabilizarmo-nos em cumprir as exigências contidas nos termos dos incisos IV-3 e IV-5 da Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. Por se tratar de uma pesquisa cujo público alvo são crianças, a pesquisa também respeitará o que dispões no estatuto da criança e do adolescente (ECA) instituído pela lei n° 8.069 de 13 de julho de 1990, que tem como princípio de igualdade entre os indivíduos. O objetivo desta pesquisa é compreender as experiências vivenciadas por pais e/ou cuidadores de crianças com microcefalia por Zika vírus no processo de diagnóstico e enfrentamento da condição clínica da criança. A justificativa da pesquisa reside na necessidade de proporcionar contribuições para a área da saúde a fim de se fazer novas pesquisas, e estratégias para minimizar os impactos do diagnóstico para pais e/ou cuidadores de crianças com microcefalia por Zika vírus, gerando uma melhor qualidade de vida tanto para os pais e/ou cuidadores como para as crianças com microcefalia por Zika vírus.
trata-se de um estudo de campo, do tipo exploratório-descritivo, com abordagem qualitativa. A análise do material empírico seguirá os princípios da análise temática proposta por Minayo (2011) que busca desvendar os núcleos de sentido mediante as falas dos entrevistados. Consiste em três etapas: pré-análise, exploração do material e tratamento dos resultados obtidos com interpretação.
O roteiro de entrevista desenvolvido pelo pesquisador é composto em duas seções:
primeiro referente a identificação e caracterização sociodemográfica das entrevistadas e de informações gerais da criança. E a segunda com questões subjetivas norteadoras a respeito da temática.
Na avaliação dos riscos e benefícios como preconiza a resolução N°466, de 12 de dezembro de 2012, o risco se justifique pela importância do benefício esperado. O presente estudo oferecerá os mínimos riscos previstos a saúde dos pais e/ou cuidadores das crianças, todavia, durante a realização da entrevista os pais e/ou cuidadores pode se sentir constrangido ou desconfortável. Para tanto, antes de iniciar a avaliação os procedimentos serão detalhadamente explicados. Tendo em vista a amenizar os riscos oferecidos por esse estudo, a entrevista será de forma individual através do aplicativo WhatsApp em forma de áudio. Existe também o risco de perda ou roubo do aparelho celular em que será gravada a entrevista e possível vazamento das informações contidas em áudio, sendo de total responsabilidade da pesquisadora o cuidado com o aparelho em questão.
Mesmo tomando essas cautelas, para minimizar a probabilidade da ocorrência de riscos, a pesquisadora interromperá o processo caso os pais e/ou cuidadores não se sinta à vontade para responder os questionamentos, a entrevista será gravada então corre risco de haver vazamento e para que isso não aconteça após a gravação será salvo em uma pasta separada no celular contendo senha que somente que somente o pesquisador vai saber e terá acesso, após a transcrição as informações serão deletadas, caso mesmo assim seja vazadas a gravação o pesquisador entrará em contato com os participantes explicando o que aconteceu e caso deseje emitir um boletim de ocorrência em caso de roubo ou furto e vazamento de informações, com base na Lei n° 12.737/12 que dispõe de tipificação criminal de delitos informáticos e dá outras providências. E se necessário, a pesquisadora responsável os encaminhará para os serviços que houver necessidade, seja no campus do UNIPÊ ou para outro serviço de acordo com a rede de cuidados da cidade de João Pessoa- PB e não serão cobrados valores referentes ao tratamentos citados acima, pois os serviços são gratuitos, ou custeados pela pesquisadora em caso de dano configurado, como se afirmar Resolução n° 466/12, do Conselho Nacional de Saúde.
Portanto essa pesquisa tem como benefícios refletir sobre os impactos diante do diagnóstico e as estratégias de enfrentamento após o diagnóstico. Com os resultados obtidos a pesquisa vai auxiliar outros pais e/ou cuidadores, no processo da aceitação do diagnóstico através das estratégias. Mesmo após o encerramento do estudo a equipe da pesquisa estará a sua disposição para quaisquer esclarecimento ou orientações que você julgar necessário em relação ao tema abordado. A sua participação na pesquisa é voluntária e, portanto, o senhor(a) não é obrigado a fornecer informações e/ou colaborar com as atividades solicitadas pela pesquisadora. Esta pesquisa não lhe trará nenhum dano físico, psíquico, moral, intelectual e espiritual, e caso decida não participar, ou resolver a qualquer momento desistir de participar da pesquisa, não sofrerá nenhum dano.
Caso o Sr (a) aceite a participar deste estudo, será necessário assinar este termo de acordo com a Resolução 466/12, do Conselho Nacional de Saúde (CNS) Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP), que regulamenta as pesquisas envolvendo seres humanos.
Solicitamos o seu consentimento também para a publicação e divulgação dos resultados, garantindo o seu anonimato nos veículos científicos e/ou de divulgação (jornais, revistas, congressos, dentre outros), que os (as) pesquisadores (as) acharem convenientes.
Esperamos contar com seu apoio, e desde de já agradecemos sua colaboração. Informo
aos pais e/ou cuidadores que esta pesquisa só terá início após a aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa do UNIPÊ. Declaro que para a realização do estudo proposto o pesquisador responsável garante que serão obedecidos todos os critérios estabelecidos pela Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde (CNS) sobre ética em pesquisa com seres humanos. contato do pesquisador(a) responsável caso necessite de maiores informações sobre o presente estudo, favor ligar para a pesquisadora responsável: Meryeli Santos de Araújo Dantas. Endereço; BR 230, Km 22; Água Fria, João Pessoa -PB.
Telefone: (083) 99312-0745. E-mail: meryeliaraujo@hotmail.com.
Contato da aluna responsável: Deyse de Fátima Silva do Nascimento. Endereço:
coordenação do curso de fisioterapia. Campus do UNIPÊ-BR 230-Km 22, Água Fria, João Pessoa -PB. Telefone: (083) 98874-9435. Email:deysefatima20152gmail.com Contato do Comitê de Ética em Pesquisa do UNIPÊ: Reitoria, Sala 401; Campus do UNIPÊ, BR-230, Km 22; Água Fria, João Pessoa-PB. Fone: (83) 2106-9266, E-mail:
cep@unipe.edu.br
3. O senhor (a) aceita a participar da pesquisa?
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APÊNDICE B
CENTRO UNIVERSITÁRIO JÕAO PESSOA UNIPÊ PRÓ-REITORIA ACADÊMICA-PROARC CURSO BACHARELADO FISIOTERAPIA
QUESTIONÁRIO DA PESQUISA INTITULADA COMO “EXPERIÊNCIAS DE PAIS E/OU CUIDADORES DE CRIANÇAS COM MICROCEFALIA POR ZIKA
VÍRUS”
Nº IDADE
DATA DE NASCIMENTO / / ESTADO CIVIL SEXO: ( )FEMININO ( )MASCULINO
ESCOLARIDADE BENEFÍCIO ( ) SIM ( ) NÃO
DADOS DA CRIANÇA
APGAR e PESO AO NASCER
SEXO: ( ) FEMININO ( ) MASCULINO
TIPO DE PARTO: ( ) PARTO CESÁREA ( ) PARTO VAGINAL ( )FÓRCEPS
LOCAL DO NASCIMENTO
IDENTIFICAÇÃO E INFORMAÇÃO DEMOGRÁFICA
MESES AO NASCER IDADE ATUAL PERÍMETRO CÉFALICO ATUAL
QUESTIONÁRIO
Como foi o momento do diagnóstico?
Quais foram os primeiros sentimentos vivenciados após a confirmação do diagnóstico?
Quais foram as estratégias de enfrentamento que você buscou diante do diagnóstico do seu filho?
Como foi a aceitação de ter um filho (a) com microcefalia no meio familiar?
Após a aceitação qual foi sua reação em relação a sociedade?
Diante do impacto produzido pelo diagnóstico quais foram suas dúvidas sobre o tratamento adequado para o seu filho(a)?
No momento do diagnóstico como foi o apoio dos profissionais da área da saúde?
Quais são suas expectativas direcionado ao desenvolvimento do seu filho?
ANEXOS
