Metáfora de interação para o acesso à informação digital de uma forma autónoma por pessoas com deficiência intelectual

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Metáfora de Interação para o Acesso à Informação

Digital de uma Forma Autónoma por Pessoas com

Deficiência Intelectual

TESE DE DOUTORAMENTO EM INFORMÁTICA

TÂNIA DE JESUS VILELA DA ROCHA

LUÍS GONZAGA MENDES MAGALHÃES MAXIMINO ESTEVES CORREIA BESSA

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Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro

Curso de Doutoramento em Informática

Metáfora de Interação para o Acesso

à Informação Digital de uma Forma

Autónoma por Pessoas com

Deficiência Intelectual

Tese de Doutoramento em Informática

de

Tânia de Jesus Vilela da Rocha

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Tese submetida à Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro para cumprimento dos requisitos necessários à obtenção do grau de Doutor em Informática, elaborada sob a orientação do Prof. Doutor Luís Mendes Gonzaga Magalhães e do Prof. Doutor Maximino Esteves Correia Bessa.

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Agradecimentos

Agradeço aos orientadores, Prof. Dr. Luís Magalhães e Prof. Dr. Maximino Bessa pela confiança, estímulo e apoio permanentes facultados em todo o processo.

Agradeço a Ricardo Cruz não só pela incondicional amizade demonstrada, mas também pelo auxílio técnico e acompanhamento constantes.

Agradeço à colega e amiga Prof. Dra. Rute Bastardo pela amizade e companheirismo imprescindíveis nestes tempos solitários da investigação.

Agradeço à amiga e prima Dra. Alexandra Borges que me auxiliou nos momentos mais difíceis.

Agradeço ao Prof. José Sousa e a Rosa Pereira que não me faltaram em momentos enervantes e desoladores com uma assistência técnica especializada inigualável.

Agradeço a todos os participantes dos testes, particularmente a todos os meus amigos e alunos e funcionários do Centro de Atividades Ocupacionais (CAO) do Instituto Jean Piaget de Vila Real, e em especial à Educadora Rosa Cristóvão pela disponibilidade prestada, pois foram fundamentais as suas contribuições para a consolidação dessa tese.

Agradeço ao Prof. Dr. Francisco Godinho sendo o seu trabalho nesta área uma fonte de inspiração em angariar mais pelos que têm menos.

Agradeço a Martinho Gonçalves, Telmo Adão, Louis Macedo, Ricardo Fernandes, Bibiana

Cardoso e Andreia Alves pelos apoios prestados.

Agradeço à Prof. Sofia Reis, professora de educação especial, pela experiência e sensibilidade nesta área.

Agradeço ao Prof. Pinto da Rocha (valente pai) e à D. Mirita (maravilhosa mãe) pela partilha, a companhia, a ajuda, o amor e por todas as lições aprendidas. Apesar de lhes dedicar este documento, não deixo de sublinhar que sem eles me era impossível terminar este processo. Agradeço a Pedro Reis (adorado esposo) por TUDO, mas principalmente pela paciência, amor, carinho e amizade demonstrados.

Agradeço a todos os amigos que me apoiaram e me disseram para não desistir com a promessa de dias melhores.

Agradeço a si, estimado leitor, o interesse no presente documento.

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R

esumo

Na atual Sociedade de Informação, justifica-se a preocupação de acesso universal a serviços disponibilizados, através dos ambientes digitais, como a Internet, visando a melhoria da qualidade de vida das pessoas. Sendo este acesso condicionado, dado que enfrentam problemas a nível de acessibilidade e usabilidade muitas vezes complicados de superar, grupos específicos de indivíduos ficam excluídos dos benefícios desta nova Sociedade.

É assim necessário considerar a acessibilidade e usabilidade digitais como uma necessidade básica para todos os utilizadores, fazendo desaparecer os conceitos de discriminação e de exclusão digitais. Muito tem sido já feito no que respeita a tornar os sítios Web mais acessíveis a grupos com acesso limitado. No entanto, apesar da evolução, ainda existe grande omissão em relação às pessoas com deficiência intelectual [LEWIS 2006] [BOHMAN 2007] [ROCHA et al. 2012].

Neste trabalho, apresenta-se uma metáfora de interação para o acesso à informação

digital por pessoas com deficiência intelectual, baseada em linguagem icónica (ícones), que

lhes permite explorar páginas web de forma autónoma.

Para isso, estudam-se quais as estratégias e dificuldades de navegação deste público-alvo e apresentam-se linhas orientadoras para a criação de ícones acessíveis, finalizando-se com a validação da metáfora por meio de testes com o utilizador onde se avalia não só o desempenho (eficiência e eficácia), satisfação do utilizador, mas também a autonomia facultada a este público.

Concluí-se que a metáfora proposta deve ser construída de acordo com a representação do

objecto, composta por fotografia e com um tamanho igual ou superior a 114*114 pixéis, sendo

uma forma acessível e autónoma de interação para pessoas com deficiência intelectual.

Palavras-chave: Acessibilidade Digital, Usabilidade Digital, Metáfora de Interação, Autonomia, Pessoas com Deficiência Intelectual.

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A

bstract

In today’s Information Society, it is justified the concern of universal access to services provided through digital environments, as the Internet, aiming at the improvement of the quality of life of people. As this access is conditioned, due to the fact that they face accessibility/usability problems often difficult to overcome, specific groups of individuals are excluded from the benefits of this new society.

In this context, the digital accessibility/usability is seen as a basic necessity t discrimination and digital exclusion become outdated concepts.

However, despite the development of studies in this area for people with disabilities, there is still glaring omission regarding people with intellectual disability [LEWIS 2006] [BOHMAN 2007] [ROCHA et al. 2012].

Specifically, the present document aims to be the starting point for the definition of an

accessible interaction metaphor, a facilitator of access to digital information for people with

intellectual disability, based on the accessibility and usability of digital environments.

Therefore, it is proposed a preliminary study about the usual metaphor of interaction between this audience and digital environments, computers and Internet, and the presentation of a metaphor based on iconic language (icons) which allows a better interaction of this specific public and the Internet, validating this metaphor by testing with the user, where is evaluated, not only the performance (efficiency and effectiveness), user’s satisfaction but also the autonomy given to this audience.

It is concluded that the metaphor proposed must be built according to the object that represents, composed of photography and with a size over than 114 * 114 pixels, with an affordable way and autonomous interaction for people with intellectual disabilities.

Keywords: Digital Accessibility, Digital Usability, Interaction Metaphor, Autonomy, People with Intellectual Disability.

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P

ublicações

Rocha, Tânia. 2008. “Acessibilidade e Usabilidade na Internet para Pessoas com Deficiência Intelectual”, Tese de Mestrado em Comunicação e Multimédia. Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro. Vila Real, Portugal.

Rocha, Tânia; Gonçalves, Martinho; Magalhães, Luís; Godinho, Francisco; Bessa, Maximino. 2009. "Accessibility and Usability on the Internet for people with intellectual disabilities", Trabalho apresentado na DSAI'2009, In Proceedings of the 2nd International Conference on Software Development for Enhancing Accessibility and Fighting Info-Exclusion. Lisboa, Portugal.

Melo, Miguel; Bessa, Maximino; Rocha, Tânia; Sousa, José; Peres, Emanuel; Varajão, João; Magalhães, Luís. 2011. "Framework for Collaborative 3D Urban Environments", Conference on ENTERprise Information Systems - CENTERIS'2011. Algarve, Portugal.

Gonçalves, Martinho; Rocha, Tânia; Magalhães, Luís; Peres, Emanuel; Bessa, Maximino; Chalmers, Alan. 2011. "Identifying Different Visual Patterns in Web Users Behaviour", According to ACM: Proceedings of the 27th Spring Conference on Computer Graphics, SCCG, 11: 65-70. Vinicné, Slovakia.

Rocha, Tânia; Bessa, Maximino; Gonçalves, Martinho; Cabral, Luciana; Godinho, Francisco; Peres, Emanuel; Reis, Manuel C; Magalhães, Luís; Chalmers, Alan. 2012. "The Recognition of Web Pages' Hyperlinks by People with Intellectual Disabilities: An Evaluation Study", Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 25, 6: 542 - 552. DOI: 10.1111/j.1468-3148.2012.00700.x

Rocha, Tânia; Gonçalves, Ramiro M. R. M; Magalhães, Luís G. M; Bessa, Maximino. 2012. "Web Accessibility and Digital Businesses: The Potential Economic Value of Portuguese People with Disability", In DSAI 2012 Proceedings: 4th International Conference on Software Development for Enhancing Accessibility and Fighting Info-exclusion. Procedia Computer Science. Douro Region, Portugal.

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Í

ndice

Resumo ... i Abstract ... iii Publicações ... v Índice ... vii Índice de Figuras ... xi

Índice de Gráficos ... xiii

Índice de Tabelas ... xv

Siglas e Acrónimos ... xvii

Glossário ... xix 1| Introdução ... 1 1.1. Motivação ... 5 1.2. Identificação do problema ... 6 1.3. Objetivos ... 7 1.4. Organização da tese ... 8

2| Caracterização do Estado da Arte ... 11

2.1. Deficiência ... 12

2.1.1. Caracterização do caso português ... 13

2.1.2. Deficiência Intelectual ... 16

2.2. Design Universal/Inclusivo e Centrado no Utilizador ... 22

2.3. Usabilidade ... 28

2.3.1. Avaliação de Usabilidade ... 29

2.3.2. Métodos de avaliação de Usabilidade ... 31

2.4. Acessibilidade digital ... 37

2.4.1. Legislação ... 39

2.4.2. Normas e linhas de orientação de Acessibilidade ... 40

2.4.3. Métodos de avaliação de Acessibilidade ... 45

2.4.4. Ajudas técnicas ... 47

2.5. Acessibilidade e Usabilidade de conteúdos digitais para Pessoas com Deficiência Intelectual ... 54

SUMÁRIO ... 72

3| Metodologia ... 73

3.1. Estratégia de investigação ... 74

3.1.1. Métodos de investigação, recolha e análise de dados... 76

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3.2. Caracterização do grupo de trabalho ... 80

3.2.1. Fase de treino ... 82

3.2.2. Desenho da fase de treino ... 83

3.2.3. Configuração experimental ... 85

3.2.4. Variáveis dependentes e independentes ... 85

3.2.5. Procedimentos ... 85

3.2.6. Resultados e discussão ... 85

SUMÁRIO ... 88

4| Avaliação das Metáforas Usuais de Interação na Internet ... 89

4.1. Estudo de caso: Impacto da Complexidade do layout na pesquisa de conteúdos. ... 90

4.1.1. Participantes ... 90

4.1.2. Design da experiência ... 90

4.2. Estudo de caso: Impacto da forma de Inserção de Palavra-chave (teclado ou aplicação de voz) na pesquisa de conteúdos. ... 99

4.2.2. Design da Experiência ... 99

4.3. Registo das dificuldades sentidas com as metáforas de interação usuais .. 105

SUMÁRIO ... 106

5|Proposta de Metáfora de Interação para utilizadores com deficiência intelectual ... 107

5.1. Importância do estudo da criação dos elementos gráficos para a metáfora de interação... 109

5.2. Estudo de caso: Representação dos elementos gráficos. ... 110

5.2.1.Participantes ... 111

5.2.2. Design da experiência ... 111

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5.3. Estudo de caso: Composição dos elementos gráficos ... 118

5.3.1.Participantes ... 118

5.3.2. Design da Experiência ... 118

5.3.5. Procedimento... 120

5.4. Estudo de caso: Tamanho dos elementos gráficos ... 127

5.4.2. Design da experiência ... 127

5.5. Linhas de orientação para a criação de metáfora de interação acessível para pessoas com deficiência intelectual ... 134

5.6. Proposta de metáfora de interação acessível para o grupo de pessoas com deficiência intelectual ... 135

SUMÁRIO ... 136

6| Avaliação da Metáfora de Interação Proposta ... 137

6.1. Estudo de Caso: Validação da metáfora de interação ... 138

6.1.2. Design da experiência ... 138

SUMÁRIO ... 154

7| Conclusões e Trabalho Futuro ... 155

7.1. Principais Conclusões ... 156

7.2. Reflexão sobre o trabalho desenvolvido ... 160

7.3. Trabalho Futuro ... 164

Referências Bibliográficas ... 167

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Í

ndice de Figuras

Figura 1: Exemplos de dispositivos apontadores alternativos. ... 49

Figura 2: Exemplos de teclados e alternativas de entrada. ... 50

Figura 3: Exemplos de Teclados. ... 51

Figura 4: Possíveis layouts do Grid Player. ... 52

Figura 5: Possíveis layouts do Dasher. ... 52

Figura 6: Exemplo de pictogramas. ... 65

Figura 7: Printscreens do programa Mejla. ... 67

Figura 8: Layouts do Web browser proposto no estudo. ... 70

Figura 9: Esquema da estratégia de investigação. ... 74

Figura 10: Resultados da pesquisa “cão” nos dois layouts (Google Imagens e Sapo Imagens). ... 91

Figura 11: Resultados da pesquisa “bolo” nos dois layouts (Google e Sapo). ... 91

Figura 12: Hotspots do utilizador com id 15. ... 98

Figura 13: Ícones criados para as diferentes categorias. ... 112

Figura 14: Exemplos de Hotspots individuais na categoria “jogos”. ... 117

Figura 15: Ícones criados para estudo da composição. ... 118

Figura 16: Exemplos da atualização dos layouts usado no estudo da composição dos ícones. ... 120

Figura 17: Imagens exemplificativa do registo de hotspots (eye tracking) no estudo da composição. ... 124

Figura 18: Layouts criados para avaliar os três tamanhos definidos. ... 127

Figura 19: Estruturas dos Sítios Web (página principal/Home). ... 140

Figura 20: Apresentação de resultados da categoria principal “música”, nos dois Sítios Web. ... 140

Figura 21: Apresentação de resultados para a categoria específica “emanuel”, nos dois Sítios Web. ... 141

Figura 22: Apresentação do resultado final (vídeo) nos dois sítios Web. ... 141

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Figura 24: Botões de navegação dos dois sítios Web ... 142 Figura 25: Comparação dos hotspots do utilizador com id 2, nos dois Sítios Web. ... 151 Figura 26: Posição do olhar do utilizador com id 2, no Sítio Web com ícones. ... 152

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Í

ndice de Gráficos

Gráfico 1: Comparação entre os tempos médios da tarefa realizada no Google Imagens e Sapo Imagens (em segundos). ... 95 Gráfico 2: Comparação dos tempos médios das tarefas realizadas no Google e Sapo (em segundos). ... 96 Gráfico 3: Comparação dos tempos médios dos utilizadores na utilização dos dois dispositivos de input. ... 103 Gráfico 4: Escolhas globais das diferentes representações por categorias pelo grupo das pessoas com deficiência intelectual. ... 114 Gráfico 5: Número de escolhas dos ícones na categoria música. ... 114 Gráfico 6: Número de escolhas dos ícones na categoria filmes. ... 115 Gráfico 7: Número de escolhas dos ícones na categoria jogos... 116 Gráfico 8: Número de escolhas dos ícones na categoria desporto. ... 116 Gráfico 9: Comparação das diferentes composições dos ícones (nº de escolhas pelos participantes). ... 122 Gráfico 10: Comparação do número de escolhas pelos participantes. ... 123 Gráfico 11: Comparação dos tempos médios (em segundos) por tamanhos. ... 131 Gráfico 12: Comparação do número de escolhas por tamanhos. ... 132 Gráfico 13: Comparação dos tempos médios dos utilizadores por categoria e tamanhos. ... 132 Gráfico 14: Tempo despendido no menu de navegação nos dois sítios Web (texto e ícones) (por tarefa/em segundos). ... 147 Gráfico 15: Tempo gasto na procura de resultados nos dois sítios Web (por tarefa/em segundos). ... 149 Gráfico 16: Tempos médios da utilização dos sítios Web de forma autónoma. ... 150

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ndice de Tabelas

Tabela 1: Vantagens e desvantagens da utilização de heurísticas. ... 34 Tabela 2: Tabela de resultados do estudo da composição. ... 121 Tabela 3: Tabela de resultados do estudo dos tamanhos. ... 130

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S

iglas e

A

crónimos

AAMR ACCEL ADA AJAX APA APD APDSI API ATAG

American Association of Mental Retardation Assistive Computer Control Easy to Learn Americans with Disabilities Act

Asynchronous JavaScript and XML

American Psychiatric Association

Associação Portuguesa de Deficientes

Associação para a Promoção e desenvolvimento da Sociedade de Informação

Application Programming Interface

Authoring Tool Accessibility Guidelines ATK CAA CAO CERTIC CID-10 CIF CMS CSS DDA D.I. D.I.S. DOET DSM – IV EUA GNE GNOME GUIA GUI IBM Accessibility tookit

Comunicação Aumentativa e Alternativa Centro de Atividades Ocupacionais

Centro de Engenharia de Reabilitação e Acessibilidade

Classificação Internacional de Doenças e Problemas relacionados com a Saúde, décima revisão

Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde

Content Management Systems Cascading Style Sheets

Distúrbio do Défice de Atenção Desenho ilustrativo

Desenho ilustrativo simplificado

The Design of Everyday Things

Manual estatístico de diagnóstico das perturbações mentais - 4ª ED. Estados Unidos da América

Grupo Permanente de Negócio Eletrónico da APDSI

GNU Network Object Model Environment

Grupo Português pelas Iniciativas em Acessibilidade

Graphical User Interface International Business Machines

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IE IPC INE ISO MUMMS MUSIC ONU OMS PCS PHP POET QUIS SFA SQL SUMI SUS Ti TIC UAAG UIT UTAD W3C WAI WCAG XML Internet Explorer Interação Pessoa-Computador Instituto Nacional de Estatística

International Organization for Standardization

Measuring the Usability od Multi-Media Metrics for Usability Standards in Computing

Organização das Nações Unidas Organização Mundial de Saúde

Picture Communication Symbols Hypertext Preprocessor

The Psychology of Everyday Things

Questionnaire for User Interaction Satisfaction

Síndrome Fetal Alcoólica

Structured Query Language

Software Usability Measurement Inventory System Usability Scale

Técnicas de interação

Tecnologias de Informação e Comunicação User Agent Accessibility Guidelines União Internacional de Telecomunicações Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro

World Wide Web Consortium Web Accessibility Initiative

Web Content Accessibility Guidelines eXtensible Markup Language

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G

lossário

Acessibilidade

Traduz-se genericamente no acesso e uso facilitado de ambientes, produtos e serviços ao indivíduo nos vários contextos [GODINHO 2010].

Design Inclusivo

Criação de produtos e serviços que cubram as diferentes necessidades de diferentes populações, como produtos e serviços de apoio, de adaptação, meios alternativos de informação, comunicação, mobilidade e manipulação [GODINHO 2010].

Funcionalidade

Termo denominativo que engloba funções do corpo, atividade e participação [CIF 2004].

Hiperligação/Link

Indica as hiperligações em hipertexto. Significa "atalho", "caminho" ou "ligação".

HCI/ IPC

Human-Computer Interaction ou interação pessoa-computador é a área multidisciplinar

que envolve o design, a avaliação e a implementação de sistemas computacionais interativos para uso da pessoa com objetivo de realização de uma tarefa [DIX et al. 2004].

Incapacidade

Termo denominativo que engloba deficiências, limitações da atividade e restrições de participação [CIF 2004].

Interação

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Interface

Ambiente tecnológico onde os utilizadores interagem, disponibilizando métodos de entrada (permitindo ao utilizador manipular o sistema) e saída (facultando ao sistema produzir as respostas às ações do utilizador).

Internet

Conjunto de redes de computadores mundiais ligadas entre si através do protocolo TCP/IP que permite o acesso a informações e todo tipo de transferência de dados.

Página Web /Webpage

É um documento HTML que se encontra na Web.

Pesquisa/ Search

Sistema de procura de informação na Internet ativado por uma ou mais palavras.

Pessoa com Deficiência

Pessoa com dificuldades, limitadoras da atividade e participação, em relação a outras por motivos de perda ou anomalia, congénita ou adquirida, designadamente fisiológicas ou psicológicas [SAPA 2009].

Pessoas com Necessidades Especiais

Abrange não somente o grupo de pessoas com deficiência, mas também idosos e outras com incapacidade.

Servidor HTTP/ Web Host

Programa ou computador que executa programa responsável por aceitar pedidos (geralmente efectuados por navegadores) e enviar respostas HTTP (geralmente páginas web).

Sítio Web/Website

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Scroll

Movimento utilizado para mover um documento para cima ou para baixo, usando a barra vertical ou horizontal.

Tecnologia de apoio

Elemento tecnológico (produto, instrumento ou tecnologia) adaptado ou criado visando a acessibilidade [CIF 2004].

Usabilidade

Mede a eficácia, eficiência e satisfação da utilização de um produto por diferentes utilizadores num contexto de uso específico [ISO 1997].

Utilizador

Pessoa que use normalmente objeto ou serviço, público ou privado.

Web

Abreviatura de World Wide Web. Significa rede mundial. Sistema de interligação de documentos e recursos através da Internet.

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1| Introdução

Nos pretéritos anos 60, McLuhan utiliza, pela primeira vez, o conceito de “aldeia global” para descrever as tecnologias eletrónicas (rádio e televisão) e as técnicas de comunicação dos indivíduos. Muito embora desconhecesse qual seria a evolução das tecnologias (Internet, dispositivos móveis/ táteis e TV digital), já as definia como capazes de agregar uma verdadeira comunidade virtual global, na medida em que não só permite a comunicação interpessoal, mas ainda, e sobretudo, porque nos envolve a todos e ao mesmo tempo [McLUHAN 1965].

O conceito é outras vezes usado por diferentes autores de renome. Echeverria lista esses autores e as suas expressões relacionadas, a saber: Toffler “terceira onda”, Gore “ciberespaço, autopistas de informação”, Bangemann “sociedade de informação”,

Barlow “nova fronteira electrónica”, Negroponte “mundo virtual”, Castells

“sociedade-rede”, União Europeia2000 “espaço electrónico”, entre outros [ECHEVERRIA 2001]. Graças a estas diferentes perspetivas, percebe-se melhor a evolução do conceito (“aldeia global”) quer na sua denominação (potencialidades das tecnologias e evolução das técnicas de comunicação) como também no seu próprio campo de ação (passa de eletrónico para digital). Neste contexto, desenvolve-se o ambiente digital que ganha enorme importância ainda mais se acessível.

A Inclusão Digital é, “entre outras coisas, alfabetização digital” [RONDELLI 2003], uma expressão muitíssimo utilizada, nas sociedades contemporâneas, extremamente desenvolvidas pelas tecnologias de informação e comunicação (TIC). Neste contexto, considera-se um direito de toda a população a garantia do acesso ao espaço digital, tanto a nível técnico/ físico (sensibilização, contacto e uso básico) como a nível intelectual (educação, formação, geração de conhecimento, participação e criação).

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Para tanto, é necessário criar as tecnologias com a perceção de que as pessoas querem realizar com sucesso tarefas específicas. Posto isto, é necessário que os criadores destes sistemas pensem nas possíveis tarefas a desempenhar pelos utilizadores e transformem esse conhecimento em sistemas executáveis.

Hoje, o crescente número de oferta de tecnologias potencia a universalidade dos utilizadores no acesso à Internet dado que, reconhecidamente, os ambientes digitais impulsionam a qualidade de vida das pessoas sem deficiências.

Por conseguinte, estas plataformas devem ser acessíveis por imperativos pessoais, sociais e políticos e até mesmo por exigência legal. Importa que o acesso não seja negado ou condicionado, visando tornar todo o conteúdo digital acessível a todas as pessoas, não só a pessoas sem necessidades especiais [ILHARCO 2005].

Concretamente, a definição de pessoa com necessidades especiais não se restringe apenas a quem possui um tipo de deficiência (auditiva, motora, visual, intelectual, distúrbio da fala), mas também engloba quem, em algum momento ou situação, revele impedimento ou incapacidade de aceder a um conteúdo ou serviço [OMS 2011]. Estudos do Word Wide Web Consortium - W3C e da Organização Mundial da Saúde (OMS) relatam que pelo menos 10 % (dez por cento) da população mundial possui algum tipo de necessidade especial ou deficiência condicionadora do acesso à Internet.

Na Europa, existem cerca de 37 milhões de cidadãos e, em Portugal, um milhão tem uma qualquer deficiência ou necessidade especial [OMS 2011].

Face a esta situação, já em 1997, o W3C propôs a Web Accessibility Iniative – WAI para permitir a todos os utilizadores o acesso aos sítios Web, independentemente da deficiência que possuam. No documento Web Content Accessibility Guidelines -

W.C.A.G. 2.0, o W3C disponibiliza as Diretrizes e Técnicas Internacionais de

Acessibilidade que já se encontram na segunda versão [W3C-WAI 2008].

Mesmo assim, alguns grupos continuam a ser excluídos, uns mais que outros, como é o caso do grupo das pessoas com deficiência intelectual [LEWIS 2006]. Este grupo de utilizadores, embora motivado para aprender a utilizar o computador e a Internet, enfrenta problemas específicos na acessibilidade digital, limitadores da sua participação [ROCHA et al. 2009].

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Atendendo a que existem diferentes denominações, quanto à questão de deficiência, julga-se necessário explicitar a linguagem usada. Assim, no presente estudo, atende-se à distinção entre os conceitos de deficiência (em inglês: disability) e incapacidade (em inglês: handicap) já que existe diferença entre eles. O vocábulo deficiência é utilizado na área da reabilitação e da educação que significa uma condição da pessoa resultante de um impedimento, uma limitação, perda ou anormalidade, no corpo humano (estrutura ou função), que é definida pela CIF como a variação significativa ao padrão estatístico estabelecido e apenas é utilizado neste sentido. Por sua vez “Incapacidade denota um estado negativo do funcionamento da pessoa, resultante do ambiente humano e físico inadequado ou inacessível, e não é um tipo de condição” [CIF 2004]. Em relação ao número (singular e plural), existe também uma premissa que se pretende cumprir. Utiliza-se a palavra deficiência sempre no singular.

Relativamente às diferenças entre os vocábulos deficiência mental e deficiência intelectual, usa-se preferencialmente o segundo já que se refere ao funcionamento do intelecto e não ao funcionamento da mente como um todo, seguindo assim uma tendência mundial apontada por Sassaki (2006). Como exemplo desta tendência, apresenta-se a confederação espanhola de pessoas com deficiência mental que aprovou uma resolução, exigindo a substituição da expressão deficiência mental por deficiência intelectual.

Outra distinção feita neste documento é entre os conceitos deficiência mental e doença mental (também utilizados no singular), pois representam diferentes campos porque o segundo termo se evidencia dentro do campo da psiquiatria e da saúde mental o que se pode também definir como transtorno mental já que esta expressão muitas vezes substitui a anterior expressão doença mental1.

Ainda, relativamente a estudos de acessibilidade e usabilidade para pessoas com deficiência intelectual, constata-se que escasseiam, também não contêm informação suficiente para fundamentar provas, e são desiguais na qualidade, aplicabilidade e alcance [BOHMAN 2007]. Por conseguinte, questiona-se inclusivamente a possibilidade de se encontrar uma linha de orientação no projeto de sítios Web para pessoas com deficiências intelectuais [FREEMAN et al. 2005], devido à diversidade de patologias, pois a tendência de diferentes estudos, como os de Freeman et al. 2005,

1_{Note-se que a linguagem descrita utiliza-se em todo o documento à exceção do capítulo 2, na caraterização do estudo de estado da} arte, em que se mantêm os termos como foram denominados nos diferentes estudos com o objetivo de ser fiel à designação dos autores dos estudos.

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Opitz 2003, Harrysson et al. 2004, Roh 2004, Carey et al. 2005, Small et al. 2005,

traduz-se em listas de orientações, fundamentadas em amostras exíguas, 1 a 5 indivíduos [PASSERINO 2005] [FERREIRA et al. 2009], ou recomendações. Mesmo as diretrizes do W3C são definidas como generalizantes a todos os tipos de deficiências, visual, auditiva, motora, mas redutoras, quanto à deficiência intelectual. Pretende-se, por isso, aumentar o leque da acessibilidade, buscando não apenas linhas de orientação, mas além disso resultados efetivos que sejam realmente uma mais-valia para este público.

Ainda mais outro problema evidenciado neste grupo são as suas dificuldades de comunicação e o baixo nível de literacia, muitas agregadas à sua própria deficiência, sendo que a metáfora usual de interação evidencia a interpretação e reconhecimento de texto que não é acessível a este público.

Assim, pretende-se ultrapassar este condicionamento e contribuir nesta área de estudo com a proposta de uma metáfora de interação que facilite o acesso à informação digital de pessoas com deficiência intelectual, grupo outrora marginalizado digitalmente, abrindo verdadeiramente o leque da acessibilidade e lutando contra a exclusão digital.

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1.1. Motivação

Um dos motivos por que se escolhe esta área de estudo reside no aliciante desafio provocado pela falta de dados científicos de como tornar acessível o conteúdo Web para pessoas com deficiência intelectual, o grupo de enfoque, mas também perceber a forma como este público-alvo navega na internet. Note-se ainda que a área se encontra pouco desenvolvida, pois é de difícil estandardização, devido às diferentes patologias encontradas num só grupo de pessoas.

Não obstante a existência de linhas de orientação para criação de conteúdo Web ou de tecnologias de apoio e mesmo browsers especializados, ainda se encontram poucos estudos que visam este público-alvo, nos seus testes com o utilizador. Portanto pretende-se dar a experimentar as tecnologias, não só para registar as condições e/ou a forma como o fazem, mas também para terem a oportunidade de realmente fazerem parte de algo que antes lhes era negado.

Pretende-se sensibilizar os criadores de conteúdos Web para os problemas que este grupo encontra, quando acede aos ambientes digitais, com maior destaque para a Internet e evidenciar vantagens no seu uso.

É verdade que as pessoas com deficiência intelectual evidenciam problemas em expôr as suas ideias e preferências; também é verdade que dificilmente entendem ou transmitem algo devido às dificuldades de comunicação e, além disso, ainda é verdade que não pode existir uma planificação rígida dos objetivos, pois não se sabe quando e até onde se alcançam os resultados dos diferentes testes. Não obstante, observa-se que este público tem grande motivação para aprender a interagir com ambientes digitais, e igualmente melhora esta interação com a prática das tecnologias, portanto foca-se sempre como objetivo final melhorar a sua autonomia para que tenha uma experiência digital de maior qualidade possível.

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1.2. Identificação do problema

Como foi referido anteriormente, existem poucos estudos científicos nesta área e, dentro desses estudos, os resultados são pouco significativos, questionando-se mesmo a possibilidade de se encontrar uma linha de orientação, quando se planeiam sítios Web para pessoas com deficiências intelectuais [FREEMAN et al. 2005] [BOHMAN 2007].

A temática da deficiência intelectual engloba a complexa questão da heterogeneidade desta condição, ou seja, existe grande diversidade de patologias, inseridas no grupo da deficiência intelectual e avaliadas em diferentes graus (leve, moderada ou grave) [DSM-IV 1994] o que complica listar todas as patologias dentro do grupo.

Além disso, também as dificuldades de aprendizagem, compreensão, comunicação, perceção espacial, acuidade visual, coordenação mão/olho, motricidade fina, destreza motora e questões de acomodação da pessoa, parecem-nos constituir fatores que levam à desistência neste campo de investigação, pois muitas vezes é difícil de determinar se os problemas advêm da condição ou de fatores externos [FRIEDMAN & BRYEN 2007].

Outra grande preocupação iminente reside, na criação de novas tecnologias, em virtude da tendência para os investigadores preferirem desenvolver tecnologias de apoio ou até browsers especializados para este grupo de pessoas do que criarem conteúdo Web realmente acessível [BOHMAN 2007].

Igualmente constata-se que, na área dos conteúdos Web, parece existir a propensão de definir linhas de orientação que podem ou não ser seguidas pelos Web designers.

Neste contexto, pretende-se ultrapassar estas condicionantes na convicção da necessidade de acesso aos ambientes digitais para Todos, elaborando um estudo que pretende ser o ponto de partida para a definição de conteúdo Web acessível de forma a ser possível uma interação mais autónoma do público-alvo em estudo.

(39)

1.3. Objetivos

Definiu-se como questão principal de investigação a pergunta: será possível melhorar a autonomia deste público-alvo, no acesso à informação digital, através de uma metáfora de interação icónica?

De forma a responder a esta questão de investigação definem-se os seguintes objetivos gerais:

 Compreender como as pessoas com deficiência intelectual realizam o acesso à informação digital.

 Propor uma metáfora de interação icónica para o acesso à informação digital acessível para o público-alvo definido.

 Validar essa metáfora com testes com o utilizador, através da construção de um protótipo.

Com a definição destes objectivos, pretende-se contribuir com a definição de uma metáfora de interação acessível a pessoas com deficiência intelectual que lhes facilite o acesso mas também que lhes dê autonomia nos ambientes digitais.

(40)

1.4. Organização da tese

Este documento está dividido em sete capítulos.

No primeiro capítulo, faz-se uma introdução ao tema, apresentam-se a motivação que nos direciona ao estudo nesta área de investigação, os objetivos gerais e específicos definidos e quais as questões de investigação a que se pretende responder. Também são descritas as fases de investigação e abordagem metodológica e conclui-se com uma nota de linguagem que advém da problemática de definição da condição de pessoa com deficiência.

No capítulo segundo, apresenta-se a descrição do estado da arte com a revisão do trabalho, no âmbito do tema em questão, incidindo na caracterização de pessoas com deficiência intelectual, em Portugal e igualmente na temática da interação pessoa-computador (IPC), focando a criação de design tendo em conta o utilizador e definindo conceitos essenciais para a compreensão do trabalho: usabilidade e acessibilidade digitais.

Também se focam os diferentes estudos, referentes às necessidades compreendidas, analisando-os na perspetiva de criação de design acessível a considerar, no capítulo 5, na fase de apresentação da metáfora. Ainda mais se disponibiliza uma listagem de tecnologias de apoio para este grupo particular de indivíduos, pessoas com deficiência intelectual.

No terceiro capítulo, apresentam-se as metodologias abordadas e a caracterização do público-alvo específico que participará em todas as atividades posteriormente realizadas, descrevendo-se também uma fase de treino com as tecnologias: computador e Internet.

No capítulo quarto, realizam-se estudos para se verificar, por um lado, como este grupo de interesse interage com a Internet com a usual metáfora de interação (inserção de palavra-chave), verificando-se se a complexidade do layout tem implicações no desempenho dos utilizadores. Por outro lado, e por questões de verificação da acessibilidade do dispositivo de input de informação mais usual se basear em texto - o teclado - estuda-se também se este dispositivo influencia no desempenho do utilizador.

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Assim estuda-se a forma de inserção de palavra-chave por teclado, apresentando-se uma alternativa, o uso de uma aplicação de voz.

No quinto capítulo, efetuam-se estudos para a apresentação de uma metáfora de interação acessível a este público, pretendendo-se justificar todas as decisões da criação de design da metáfora de interação, entre eles, os estudos dos gostos e interesses, da interação do público-alvo com a tecnologia, da representação, composição e tamanho dos ícones, terminando-se com a apresentação de linhas de orientação para a criação da metáfora.

No sexto capítulo, avalia-se a metáfora de interação com a criação dois sítios Web, um desenvolvido com as linhas de orientação apresentadas no capítulo anterior e outro com menu de texto (metáfora usual), apresentando-se comparações em termos de eficácia, eficiência, satisfação e autonomia.

Finalmente, no sétimo e último capítulo, são descritas as conclusões globais, o trabalho futuro e é feita uma reflexão sobre a evolução da aprendizagem do uso das tecnologias, computador e Internet, pelo grupo de pessoas com deficiência intelectual do Centro de Atividades Ocupacionais (CAO) do Instituto Jean Piaget, para relatar o nível de aprendizagem obtido, ao longo do período de 2008 a 2013.

(42)

(43)

2| Caracterização do Estado da Arte

O presente capítulo aborda definições, enquadramentos e fundamentos de diversos conceitos referenciados ao longo desta tese, não só essenciais à sua compreensão, mas também relevantes para o reconhecimento e justificação do caminho seguido, no desenvolvimento do processo de investigação, quanto aos seus métodos e metodologia adotados. Refira-se que estas definições relativas à temática ambicionada estão de acordo com instituições e autores reconhecidos, nacional e internacionalmente, na área de estudo.

Assim, inicia-se o capítulo com a caracterização do público-alvo português. Segue-se uma referência à área da interação pessoa-computador (IPC), com enfoque na distinção da criação de design na perspetiva do utilizador. Em seguida, apresentam-se os conceitos primordiais a ter em conta, a usabilidade e

acessibilidade digitais. Depois, analisam-se do mesmo modo estudos de

diferentes autores, com o intuito de conduzir uma revisão literária extensiva e identificar as melhores práticas no acesso à Internet para pessoas com deficiência intelectual. Em termos práticos, pretende-se listar resultados e dificuldades na construção de conteúdos digitais acessíveis para pessoas com deficiência intelectual. E por fim, conclui-se o capítulo com um breve sumário de forma a oferecer a informação sintetizada.

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2.1. Deficiência

Considerando uma das temáticas fundamentais, para o presente estudo, o público-alvo (pessoa com deficiência), e como sustentam Dix et al., e a linha da diretiva 90/270/EEC2, conhecer o utilizador é importante para criar soluções eficazes de acesso à tecnologia, a Internet [DIX et al. 2004]. Neste caso concreto, estuda-se o grupo das pessoas com deficiência intelectual.

Desta forma, visando o objetivo, convém sublinhar que cada tipo de deficiência possui as suas características/especificidades e dentro de cada tipo, os indivíduos diferem e revelam necessidades e capacidades variadas [OMS 2011].

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma pessoa com deficiência sofre de imparidade (problema na função ou estrutura do corpo), atividade limitada (dificuldade encontrada na execução de uma tarefa ou ação por um indivíduo) e uma participação restringida (problema experienciado por um indivíduo, no envolvimento numa situação do dia-a-dia) [OMS 2011].

Por outro lado, o termo “pessoa com deficiência” encontra-se definido na resolução da Declaração de Direitos das Pessoas Deficientes aprovada pela Assembleia Geral da Organização das Nações Unidas, da seguinte forma, segundo a tradução de Romeu

Sassaki:

“Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de natureza física, intelectual ou sensorial, os quais, em interacção com diversas barreiras, podem obstruir a sua participação plena e efectiva na sociedade com as demais ” [ONU

2006].

Nesta linha, quando um indivíduo apresenta uma qualquer limitação física, mental ou sensorial, de essência permanente ou transitória, e que confina a sua capacidade de desempenhar atividade(s) básica(s) da vida diária, sofre de uma deficiência. Além disto, o ambiente social e económico pode agravar esta limitação.

2

Esta directiva recomenda a estes profissionais que a sua criação seja “adequada à tarefa; fácil de usar, adequado e adaptável ao conhecimento e experiência do utilizador; forneça feedback no desempenho; exiba informações num formato e ritmo adaptado ao utilizador; e esteja de acordo com os princípios de ergonomia” [DIX et al. 2004].

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Não obstante, importa não confundir os termos “deficiência” e “incapacidade”. O conceito de incapacidade acarreta um significado de conotação negativa, relativo ao funcionamento da pessoa. Segundo Sassaki, incapacidade é:

“O resultado do ambiente humano e físico inadequado ou inacessível, e não um tipo de condição” [SASSAKI 2006].

Após a abordagem teórica do conceito, útil como fundamento de uma boa prática, julga-se oportuno fazer a caracterização da pessoa com deficiência em Portugal, por ser a realidade mais próxima, que se apresenta em seguida.

2.1.1. Caracterização do caso português

Não se sabe ao certo o número de pessoas com deficiência, pois a caracterização de uma necessidade especial pode abranger diversas incapacidades ou mesmo deficiências que não temos forma de contabilizar e não existe pesquisa estatística para fomentar esse número. No entanto, estima-se que haja em todo o Mundo 600 milhões de pessoas com deficiência. Na Europa, a Comissão Europeia contabiliza 50 milhões de pessoas com deficiência. Em Portugal, para a Organização Mundial de Saúde (OMS) o número de pessoas com deficiência ultrapassa o um milhão [OMS 2011].

Sublinhe-se que para uma caracterização mais concreta da situação das pessoas com deficiência, em Portugal, utilizam-se os dados fornecidos pelo Instituto Nacional de Estatística (INE), tendo em conta os dois últimos atos censitários, o de 2001 e de 2011. Além disso, torna-se necessário ainda e sobretudo considerar dados mais antigos (2001), pois os mais recentes não abrangem o grupo das pessoas com deficiência intelectual.

Especificamente de acordo com os dados estatísticos do INE (Censos de 2001), Portugal tinha um total de população residente de 10 356 117 indivíduos [INE 2001]. Este valor aumenta, segundo os resultados preliminares dos Censos 2011, (até à data de 21 de Março de 2011), registando agora uma população residente de 10 555 853 indivíduos [INE 2011]. Na última década, acentuou-se uma evolução positiva na dinâmica de crescimento (1.9%), na população residente [INE 2011] [CNOD 2011].

No caso concreto das pessoas com deficiência, os censos de 2001 apontam para um total de 636 059 [INE 2001], um número um pouco abaixo do indicado pela OMS.

(46)

Já a taxa de deficiência da população residente por local de residência (Continente e Regiões Autónomas), com pelo menos um tipo de deficiência, cifra-se em 6.1%.

Na tabela 1, discriminam-se os números de população residente com deficiência por tipo de deficiência.

Tabela 1: População Residente com deficiência (No. e %) por Tipo de deficiência.

Nesta tabela, constata-se que quase 40% do total das pessoas com deficiência enquadra-se no nível sensorial (visual e auditiva), indicando uma diferença expressiva entre os dois tipos: as pessoas com deficiência visual representa quase o dobro das pessoas com deficiência auditiva. Especificamente, a deficiência motora apresenta uma incidência de 24.6%, ocupando o segundo grupo mais abrangente, seguido das “Outras Deficiências”, representando 23% da população com deficiência.

O grupo denominado por “Outras Deficiências” considera doenças como a dislexia, a insuficiência renal, nanismo, hemofilia, lúpus, afasia, mutismo, limitações de voz, laringectomia, gigantismo, ostomizados, surdos – cegos. As deficiências com uma percentagem menos representativa englobam a deficiência mental com 11.2% e a paralisia cerebral com 2.4%.

Repare-se que não existe um grupo específico para a deficiência intelectual3. O grupo que apresenta maior afinidade é o das doenças, devido às características das patologias. A dislexia constitui um tipo de deficiência que devia estar integrada neste grupo, mas encontra-se enquadrada no grupo de “Outras Deficiências”.

Segundo a própria definição do INE, no grupo das pessoas com deficiência mental estão incluídas pessoas [INE 2001]:

“com atraso mental ligeiro, moderado ou profundo ou com outros problemas de desenvolvimento, traduzidos no funcionamento intelectual significativamente abaixo da média, notório desde tenra idade. Não abrange doenças psicóticas ou degenerativas graves dentro da classificação geral das perturbações psiquiátricas ou mentais frequentemente designadas por “doença mental”.

3_{Definição de deficiência intelectual na secção 2.1.2, página 18.}

Total Auditiva Visual Motora Mental Paralisia Cerebral

Outras Deficiências 636 059 84 172 163 569 156 246 70 996 15 009 146 069 Nº

(47)

Desta maneira, consegue-se ter uma perceção do número de pessoas com deficiência, no nosso país, e como são categorizadas na perspetiva do INE. No entanto, seria também pertinente caraterizar esta população específica, na perspetiva de enquadramento laboral com o objetivo de perceber quantas pessoas com deficiência efetivamente trabalham, qual o tipo de trabalho que efetuam, sabendo quais os lugares que ocupam na economia portuguesa, mas esses dados não são facultados, pois apenas se encontra uma breve caracterização sobre a população ativa com deficiência que data de 2001 [ROCHA et al. 2012]4.

Além disso, no âmbito da caracterização deste público, seria importante analisar a utilização das tecnologias, como a Internet e dispositivos móveis, com o objetivo de antecipar problemas no acesso dessas tecnologias, mas isto não é possível. Não se conhecem dados suficientes para este tipo de análise, as informações escasseiam e não parecem existir estudos sobre o uso de qualquer tecnologia digital para o público com deficiência [ROCHA et al. 2012].

Objetivamente, a evolução das tecnologias deveria implicar o desenvolvimento de ambientes digitais acessíveis, para criar uma sociedade mais inclusiva.

“O caminho para a inclusão tem sido difícil e existe ainda muito o que fazer”

[SILVA 2009].

No entanto, a elevada evolução da tecnologia não se fez acompanhar pela devida atenção à problemática da deficiência. Parafraseando, o presidente da Associação Portuguesa de Deficientes (APD) Humberto Santos, a abordagem do tema da deficiência ficou muito aquém das expectativas nos últimos censos.

Na análise dos itens dos questionários de recenseamento nacional, verifica-se que as perguntas lamentavelmente ignoravam este tema. O esforço na elaboração de um ato censitário, tanto laboral como económico, é considerável. Logo deve maximizar-se o conhecimento obtido, abrangendo todos os temas de interesse nacional para a adoção de medidas e políticas que ponham fim à discriminação e ao isolamento destes cidadãos [APD 2011].

Não questionar sobre a realidade do tema de deficiência restringe a informação sobre algumas variáveis, o que transforma uma possível análise globalizante de um país,

4_{Ver mais sobre este assunto no artigo de “Web Accessibility and Digital Businesses: The Potential Economic Value of Portuguese} People with Disability" de ROCHA et al. (2012).

(48)

numa visão rarefeita e pouco precisa sobre cidadãos com necessidades especiais e particularmente a especificidade da sua deficiência.

Assim sendo, perde-se a oportunidade de utilizar este instrumento censitário para apurar com clareza a verdadeira realidade do nosso país, em relação às pessoas com deficiência. Mais uma vez, ficamos aquém dos diferentes países da Europa, já com grande sensibilidade no tratamento destes dados, como a Inglaterra, que divulga mesmo estudos do valor económico deste grupo na sociedade.

Já que os anteriores censos eram pouco intensos nesta questão, pensou-se que os últimos pudessem suprir as falhas de informações, mas pela maneira como foram definidos não conseguem colmatar esta lacuna [APD 2009].

Logo, verifica-se que, em Portugal, os dados existentes para contabilizar o número de pessoas com necessidades especiais escasseiam e, durante esta investigação, não se encontrou nenhuma análise sobre o uso da Internet por estas pessoas.

Necessariamente, a caracterização de um grupo de pessoas não deve recair só em aspetos sociais e éticos, mas também económicos. Assim sendo, sublinha-se a importância dos aspetos económicos para a caracterização de um grupo, que pode ser visto com potencial económico [ROCHA et al. 2012]5.

Naturalmente, estudos estatísticos revelam-se cada vez mais importantes para o retrato real de um país. Ora, incluir questões sobre pessoas com necessidades especiais em atos censitários, acrescentar estatísticas em planos de negócios das empresas tendo em vista este público-alvo, constituem dados essenciais para a evolução de uma sociedade justa e economicamente inclusiva até porque se verifica que as pessoas com deficiência são muitas vezes esquecidas e mal representadas [LEWIS 2006], sobretudo as pessoas com deficiência intelectual. Assim, passa-se em seguida à caracterização deste público específico.

2.1.2. Deficiência Intelectual

Objetivamente, o grupo das pessoas com deficiência intelectual não se consegue classificar de forma homogénea, pois manifesta, como características, um conjunto de patologias com diferentes graus de gravidade.

5

Ver mais sobre este assunto no artigo de “Web Accessibility and Digital Businesses: The Potential Economic Value of Portuguese People with Disability" de ROCHA et al. (2012).

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No contexto desta tese, apresenta-se especificamente, em resumo, a definição das patologias do grupo que nela participa:

A dislexia caracteriza-se pela dificuldade de aprendizagem, designadamente a nível de leitura, escrita e matemática, em alguns casos, estimando-se que a dislexia atinja 10% a 15% da população Mundial [TELES 2004].

A disgrafia é uma deficiência na habilidade para escrever, primeiramente em termos de caligrafia, mas também em termos de coerência [CHIVERS 1991].

O distúrbio do défice de atenção (DDA) resulta de uma disfunção neurológica, no córtex pré-frontal, caracterizada por desatenção, hiperatividade e impulsividade, causando prejuízos a si mesmo e aos outros, em pelo menos dois contextos diferentes (geralmente em casa e na escola/trabalho) [OMS 1993].

A síndrome de Down ou Trissomia 21 tem origem, num distúrbio genético do cromossoma 21, e manifesta-se por dificuldades cognitivas e desenvolvimento físico [TORFS et al. 1998]. A maioria destes indivíduos sofre de deficiência mental de grau leve (QI 50-70) a moderado (QI 35-50) [RUSCHEL & NOVAES 2008].

A síndrome fetal alcoólica (SFA) é um distúrbio que pode ocorrer no embrião, quando uma mulher grávida ingere álcool muitas vezes criando uma deficiência cognitiva e funcional (incluindo memória fraca, défice de atenção, comportamento impulsivo e de raciocínio de causa-efeito pobres), bem como deficiências secundárias (por exemplo, problemas de saúde mental) [RIBEIRO & GONÇALEZ 1995].

Com efeito, o grupo de patologias da deficiência intelectual é muito abrangente que pode mesmo atingir a doença mental, exemplo disso: o autismo (disfunção global do desenvolvimento que afeta as capacidades de comunicação, socialização e comportamento do indivíduo), síndrome de Down (distúrbio genético que afecta as competências cognitivas e o desenvolvimento físico), lesões cerebrais, afasia (distúrbio na formulação e compreensão da linguagem), dificuldades de aprendizagem e transtorno de défice de atenção hiperativo (síndrome caracterizada por desatenção, hiperatividade e impulsividade causando prejuízos a si mesmo e aos outros) e às vezes também integram patologias do envelhecimento como o Alzheimer [LEWIS 2006].

Alguns autores denominam este termo de diversas formas: uns preferem usar o termo “deficiência cognitiva” para categorizar transtornos e síndromes em que se situam

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défice de atenção, aprendizagem, memória e leitura, o autismo, a dislexia, a síndrome de Down, entre outros [WebAIM 2012], enquanto outros definem-no como deficiência intelectual ou limitações no desenvolvimento.6

O conceito de limitação ou incapacidade, no desenvolvimento, usa-se para descrever deficiências perenes, atribuídas a uma deficiência mental ou física. Consideram-se como exemplos mais comuns o autismo, a paralisia cerebral e a síndrome de Down. Apesar deste apontamento, este termo também varia de país para país no sentido de dificuldade de aprendizagem, deficiência cognitiva, deficiência intelectual, retardo mental e deficiência mental [D.D.A. 2013].

Apesar de não existirem dados mundiais formais, estima-se que 400 milhões de pessoas sofram destas patologias [LEWIS 2006].

A Organização Mundial de Saúde (OMS) define deficiência intelectual como

“significantly reduced ability to understand new or complex information and to learn and apply new skills (impaired intelligence). This results in a reduced ability to cope independently (impaired social functioning), and begins before adulthood, with a lasting effect on development.” [OMS 2011].

Neste documento é utilizada esta definição.

Relativamente à classificação da gravidade da deficiência intelectual, recorre-se ao Manual Estatístico de Diagnóstico das Perturbações Mentais, 5ª edição (DSM-V), criada pela American Psychiatric Association (APA). Aqui o conceito de “deficiência mental”, utilizado na edição anterior, é substituído por “deficiência intelectual”, sendo definido através da aplicação de testes estandardizados, considerando-se um funcionamento intelectual abaixo da média (Q.I. inferior a 70-75) e também pela existência de barreiras no desempenho de tarefas diárias em duas ou mais áreas (comportamentos adaptativos por exemplo: vestir e comer) [DSM-IV 1994] [DSM-V 2013].

Este manual define quatro graus de gravidade: ligeira, moderada, grave e profunda.

6_{O termo “ developmental disability” é traduzido pelo Linguee como limitação ou incapacidade no desenvolvimento.} Este termo não é utilizado em português mas encontra-se em muitos estudos escritos na língua inglesa. Retirado de: (http://www.linguee.pt/inglesportugues/traducao/developmental+disability.html)

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 Ligeira: Q.I. entre 50 - 75. Este grupo representa a maior fatia da deficiência mental, cerca de 85%. Regista lentidão tanto a assimilar informação como na aprendizagem de competências académicas. A maioria consegue, na fase adulta, uma vida autónoma.

 Moderada: Q.I. entre 35 - 55. Representa aproximadamente 10%. Consegue desempenhar tarefas a vários níveis com supervisão. Com diagnóstico precoce e apoio técnico, alcança uma vida satisfatória, mas sempre com supervisão.

 Grave: Q.I. entre 20 - 40. O individuo ainda consegue desempenhar tarefas de higiene pessoal e dominar algumas competências de comunicação. Necessitam de supervisão.

 Profunda: Q.I. entre 20-25. Consegue desempenhar, com apoio e treino apropriado, tarefas básicas de higiene pessoal. Estes indivíduos sofrem normalmente de perturbações neurológicas e requerem um elevado grau de supervisão [DSM-IV 1994] [DSM-V 2013].

Apresenta-se também outra classificação, a da Associação Americana para a Deficiência Mental (AAMR) que usa a mesma definição (deficiência intelectual) que a DSM-V, assentando em critérios baseados nas capacidades das pessoas. Esta classificação é constituída por três etapas e descreve os apoios necessários para a pessoa ultrapassar as suas dificuldades, no seu comportamento adaptativo.

 Na primeira etapa, administram-se ao individuo dois testes: um de avaliação intelectual estandardizado e outro de avaliação dos comportamentos adaptativos.  Na segunda, descrevem-se as áreas fortes e fracas da pessoa de acordo com itens,

a saber: capacidade intelectual e comportamento adaptativo; considerações psicológicas e emocionais; considerações físicas, de saúde e etiologia e, por último, considerações ambientais.

 A terceira exige uma equipa interdisciplinar que determinará os apoios achados convenientes nas dimensões referidas, assinalados por níveis de intensidade, a saber: intermitente (apoiar quando necessário), limitado (apoiar num período de tempo limitado), extensivo (apoiar diariamente, sem limite de horário numa área da sua vida) ou difuso (apoiar em todas as áreas da sua vida).

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Comparativamente, a grande diferença das duas classificações é que na primeira (DSM-V) foca-se nas limitações das pessoas, enquanto que a segunda (AAMR) nas capacidades.

Causas da deficiência mental (Etimologia)

Consideram-se como principais causas de deficiência mental, a síndrome de Down ou Trissomia 21, a síndrome alcoólica fetal e a síndrome de X frágil (causa mais conhecida do autismo). Podem categorizar-se as causas da deficiência mental, da seguinte maneira:

 Condições genéticas: resultam de anomalias dos genes herdados.

 Condições pré-natais e perinatais: da ingestão excessiva durante as 12 primeiras semanas de gravidez.

 Lesões e doenças na infância: das doenças e acidentes em geral, como meningites, varíolas e outras.

 Fatores ambientais: da falta de estímulos físicos e intelectuais para um desenvolvimento normal.

Em Portugal, após o diagnóstico, estas pessoas são acompanhadas por instituições preparadas para o efeito, designadamente as CERCI’s (Cooperativas para a Educação e Reabilitação de Cidadãos Inadaptados) e as APPACDM’s (Associação Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão Deficiente Mental). Supletivamente, podem também existir, em algumas localidades, programas de intervenção precoce para crianças dos 0 aos 6 anos. Com apoios técnicos apropriados, suporte educativo e familiar, nos casos de grau ligeiro e moderado normalmente conseguem-se patamares razoáveis de autossuficiência7.

Também, no nosso país, há alguns anos, começou a ser obrigatória a aplicação do quadro de referência da OMS para a saúde e incapacidade, utilizado para classificar em vários aspetos da saúde este grupo de pessoas: a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde ou apenas CIF que elegeu como objetivo permitir uma linguagem padronizada em todo o mundo, entre diversas disciplinas e ciências [CIF 2009].

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O âmbito desta classificação passa pela performance e capacidade mostradas, no desempenho de atividades do dia-a-dia pelo indivíduo com deficiência, relacionadas com a aprendizagem e aplicação do conhecimento, tarefas e exigências gerais, comunicação, mobilidade, cuidados pessoais, vida doméstica, interações e relacionamentos interpessoais, áreas principais da vida (educação, trabalho e emprego, vida económica), vida comunitária, social e cívica [CIF 2009].

Considera-se ainda fulcral a compreensão das necessidades especiais e deficiências que os indivíduos sofrem para que, de algum modo, se acertem soluções com o objetivo de maior abrangência da Acessibilidade. No caso da deficiência intelectual, sabemos que se caracteriza pelo facto de o individuo possuir um quociente intelectual significativamente abaixo da média e por limitações no desempenho de capacidades de funcionamento, nas áreas da vida diária como a comunicação, cuidados próprios, no convívio social e nas atividades escolares. Os indivíduos com deficiência intelectual podem e devem aprender novas competências e habilidades. Contudo, o seu desenvolvimento revelar-se-á sempre mais lento do que o de uma criança com uma inteligência média e competências adaptativas [CIF 2004].

Apresenta-se ainda outro guia, a Classificação Internacional de Doenças e Problemas relacionados com a Saúde, décima revisão (CID-10) muito utilizada fora dos EUA. Segundo a CIF, a CID-10 é complementar ao documento [CIF 2009].

Na CID-10 classificam-se os estados da saúde (doenças, perturbações, lesões, etc.), contrariamente à CIF que se aplica à classificação da funcionalidade8 e a incapacidade associados aos estados de saúde. Conjuntamente, estas duas classificações fornecem quadros mais específicos da saúde das pessoas [CIF 2004] que potenciam a inclusão das pessoas com deficiência intelectual, no contexto da inovação nas tecnologias, no conhecimento, e na possibilidade de apoiarmos um grande grupo de pessoas, anteriormente excluído [Lewis 2006].

Neste documento, utiliza-se a classificação da DSM-V visto que a da CIF ainda não foi implementada, na entidade em que se realizam os testes, e visto a autora não ter condições de realizar a avaliação.

8_{“Duas pessoas com a mesma doença podem ter níveis diferentes de funcionamento, e duas pessoas com o mesmo nível de} funcionamento não têm necessariamente a mesma condição de saúde. Assim, a utilização conjunta dos dois guias, aumenta a qualidade dos dados para fins clínicos. A utilização da CIF não deve substituir os procedimentos normais de diagnóstico. Em outros contextos, a CIF pode ser utilizada sozinha” [CIF 2004].