Análise das produções envolvendo familiares
de pessoas público-alvo da educação especial
no PPGEES/UFSCar entre os anos de 1981 e
2012
Laura BORGES1
Danielli Silva GUALDA2
Roberta Karoline Rodrigues SILVA3
Resumo: Este trabalho teve como objetivo geral analisar as teses e dissertações pu-blicadas no Programa de Pós-graduação em Educação Especial da UFSCar, entre 1981 a 2012, que envolveram famílias de pessoas público-alvo da Educação Espe-cial (PAEE). O objetivo específico foi analisar tais produções considerando as va-riáveis (a) público-alvo da educação especial, (b) tema, (c) familiar envolvido na pesquisa, (d) faixa etária do indivíduo PAEE, (e) contexto e (f) técnica de coleta de dados utilizada. A coleta foi realizada na biblioteca do referido programa, na qual foram selecionadas as teses e dissertações que continham em seu título as palavras: pai(s), paterno(s), mãe(s), materno(s), família(s), familiar(es), lar(es), parentalidade, irmão(s) e filho(s), de maneira individual ou combinada. Em seguida, as produções foram analisadas individualmente considerando o resumo e as palavras-chave, bem como as metodologias de coleta de dados utilizadas. A partir disso, foram identifica-das 42 produções, sendo possível a obtenção de dados quantitativos. Por meio de uma análise descritiva, os resultados possibilitaram identificar quais questões e assuntos foram investigados no que se refere aos familiares de pessoas PAEE ao longo de todo esse período, assim como quais variáveis foram pouco exploradas ou não contempla-das, indicando temas para futuras pesquisas.
Palavras-chave: Educação Especial. Família. Público-alvo da Educação Especial.
1 Laura Borges. Doutoranda em Educação Especial pelo Programa de Pós-graduação em Educação
Especial (PPGEEs) da Universidade Federal de São Carlos – UFSCar e licenciada em Educação Especial pela mesma instituição. Atualmente, cursa Pedagogia na Universidade Nove de Julho – UNINOVE, Bauru. E-mail: <lauborm@gmail.com>.
2 Danielli Silva Gualda. Doutoranda em Educação Especial pelo Programa de Pós-graduação em
Educação Especial (PPGEEs) da Universidade Federal de São Carlos – UFSCar e licenciada em Educação Especial pela mesma instituição. Atualmente, cursa Pedagogia na Universidade Nove de Julho – UNINOVE, Bauru. E-mail: <dany_gualda@yahoo.com.br>.
3 Roberta Karoline Rodrigues da Silva. Mestra em Educação Especial pelo Programa de Pós-
-graduação em Educação Especial (PPGEEs) da Universidade Federal de São Carlos – UFSCar-SP e licenciada em Educação Especial pela mesma instituição. E-mail: <roberta.kgr@gmail.com>.
Analysis of productions involving relatives of
people target of special education in PPGEES/
USFCar between the years 1981 and 2012
Laura BORGES Danielli Silva GUALDA Roberta Karoline Rodrigues SILVA
Abstract: The aim of this study is to analyze the theses and dissertations published
in the Programa de Pós-Graduduação em Educação Especial of UFSCar, from 1981 to 2012, about families of target audience of special education. The specific objective was to analyze the productions considering the variables (a) the target audience of special education, (b) theme, (c) family involved in the research, (d) age of individual, (e) context, (f) collection data technique used. Data collection it occurred in the program library, being selected theses and dissertations that had in the title the words: father, mother, parent, maternal, paternal, family, home, brother and son, individually or in combination. Then, the productions were analyzed individually by the summary, the keywords and the methodology. 42 productions were identified, obtaining quantitative data. Through a descriptive analysis, we observed that the issues were investigated on the family of of target audience of special education over the period, as well as which variables were underused or not covered, indicating topics for future research.
1. INTRODUÇÃO
A família é o principal contexto promotor do desenvolvimen-to da criança, pois é o primeiro ambiente de contadesenvolvimen-to social e inte-racional, no qual são ensinados costumes, regras, valores, aspectos culturais e crenças (DESSE, 2000; DESSEN; BRAZ, 2005). Po-rém, cada ambiente familiar pode agir de formas diferentes nos pro-cessos evolutivos do indivíduo, podendo ter influências positivas ou negativas, dependendo de suas práticas parentais e atitudinais (BRUNHARA; PETEAN, 1999; FIAMENGHI; MESSA, 2007).
Todas as famílias, após o nascimento de um membro, passam por constantes modificações e adaptações na rotina durante toda a vida, devido às novas descobertas, etapas e processos que surgem. Quando esse membro apresenta alguma especificidade congênita ou em seu desenvolvimento, as inquietações dos familiares podem ser mais intensas e prolongar até a vida adulta do sujeito (DESSEN; SILVA, 2008).
Conforme esses indivíduos se desenvolvem e passam pelas diversas fases da vida, algumas das preocupações e necessidades das famílias se modificam. Na infância, os questionamentos dos pais estão relacionados ao desenvolvimento psicossocial, cogniti-vo, motor e o desempenho escolar, como também a escolha por uma escola que atenda a todas as especificidades da criança. Na adolescência, as preocupações circundam as questões sobre par-ticipação social, independência, futuro profissional e sexualidade. Na fase adulta, as ansiedades giram em torno da autonomia, inde-pendência, sexualidade, questões relacionadas à saúde e atuação profissional. Ainda nessa fase, há dúvidas sobre o futuro do sujeito, no que se refere a quem vai se responsabilizar por seus cuidados na ausência dos familiares (FIAMENGHI; MESSA, 2007).
Por ser considerado um ambiente fundamental no desenvol-vimento e adaptação do sujeito ao longo das etapas de vida, o con-texto familiar vem sendo alvo de diversos estudos que visam inves-tigar e identificar seu funcionamento, influências e relações entre os demais membros, assim como a forma com que ocorrem tais fatores quando há na família um sujeito público-alvo da Educação
Especial (PAEE)4. Nesse sentido, surgiu interesse em realizar uma
revisão bibliográfica sobre o que foi e vem sendo publicado sobre as famílias de pessoas PAEE.
Para a realização da presente revisão, optou-se pelas produções do Programa de Pós-graduação em Educação Especial (PPGEES) da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar), especificamente pelas teses e dissertações.
O PPGEES foi o primeiro Programa de Pós-graduação em Educação Especial implantado no país e, desde então, é o único programa específico na área. Surgiu em 1979, sendo denominado “Programa de Mestrado em Educação Especial” – PMEE, com área de concentração em “Deficiência Mental”, tendo modificações em sua estrutura curricular nos anos de 1986, 1990 e 1997. No ano de 1990, o nome foi modificado para a versão atual, tendo sua área de concentração expandida para a “Educação do Indivíduo Especial” e, na última reformulação, em 1997, foi implantado o doutorado.
Desde o ano de sua criação até a realização da presente pes-quisa, o programa conta com mais de 500 dissertações e 100 teses defendidas.
Este trabalho teve como objetivo geral analisar as teses e dis-sertações publicadas nesse programa de Pós-graduação, entre 1981 a 2012, que envolveram famílias de pessoas PAEE. O objetivo es-pecífico foi analisar tais produções considerando as variáveis (a) público-alvo da educação especial, (b) tema, (c) familiar envolvido na pesquisa, (d) faixa etária do indivíduo PAEE, (e) contexto e (f) técnica de coleta de dados utilizada.
2. MÉTODO
Primeiramente, foi solicitada à secretaria do Programa de Pós-graduação em Educação Especial da UFSCar uma lista
conten-4 A expressão “público-alvo da Educação Especial”, representada pela sigla “PAEE”, tem sido utilizada
atualmente nas pesquisas e aparece no presente artigo devido ao Decreto nº 7.611/2011, que dispõe sobre a Educação Especial e o Atendimento Educacional Especializado. Esse grupo compõe os alunos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação. Assim, optamos por manter em todo o texto essa terminologia.
do a relação de todas as teses e dissertações defendidas no período de 1981 a 2012.
Por meio dessa lista, foram selecionadas as teses e disserta-ções que continham em seu título as palavras “pai(s)”, “paterno(s)”, “mãe(s)”, “materno(s)”, “família(s)”, “familiar(es)”, “lar”, “paren-talidade”, “irmão(s)” e “filho(s)”, de maneira individual ou combi-nada. Após tal seleção, foi obtido um total de 102 produções, sendo 17 teses e 85 dissertações. Destas, 15 obras cujos títulos atendiam aos critérios não foram encontradas na biblioteca do programa, re-sultando em um total de 97 materiais.
Em seguida, as produções foram analisadas individualmente, por meio do resumo, das palavras-chave apresentadas e da seção de metodologia de pesquisa. Após essa etapa, as teses e dissertações que não envolviam familiares de pessoas PAEE foram desconside-radas, restando um total de 42 estudos.
De forma a obter os dados dessa revisão, foi realizada uma segunda leitura minuciosa do título, do resumo, das palavras-chave e da metodologia de cada obra, afim de categorizar os trabalhos de acordo com as seguintes variáveis: “público-alvo da Educação Es-pecial”, “tema”, “familiar envolvido na pesquisa”, “faixa etária do indivíduo PAEE”, “contexto” e “técnicas de coleta de dados”. Cada obra passou por análise individual das três autoras.
A partir das 42 produções, foram obtidos dados quantitativos, analisados por meio de métodos descritivos (COZBY, 2006). 3. RESULTADOS E DISCUSSÕES
Os resultados e discussões a seguir serão apresentados de for-ma a apontar os principais aspectos contidos nas teses e disserta-ções analisadas, de acordo com a variáveis selecionadas. Para tan-to, dividiram-se as variáveis com base nos seguintes tópicos: (1) dissertações e teses publicadas a cada decênio, (2) público-alvo da Educação Especial e temas abordados nas dissertações e teses, (3) familiar envolvido nos estudos, (4) faixa etária do indivíduo PAEE, (5) contextos investigados e (6) técnicas de coleta de dados.
Dissertações e teses publicadas a cada decênio
Gráfico 1. Número de teses e dissertações a cada decênio.
Fonte: Elaborado pelas autoras com base nos dados de pesquisa.
Os resultados do Gráfico 1 mostram que a produção relacio-nada à família de pessoas PAEE foi menor no segundo decênio, em relação com o decênio anterior, mesmo com a implementação do Doutorado. Contudo, o terceiro decênio apresentou aumento con-siderável no número de obras sobre esse tema, tanto em relação às teses quanto às dissertações.
As análises das obras indicam que, no primeiro decênio, a maioria das dissertações teve como público-alvo as pessoas com Síndrome de Down e deficiência intelectual, podendo justificar-se isso pelo fato de que o programa de Pós-graduação em questão, ini-cialmente, tinha como área de concentração a deficiência mental.
A partir do ano de 2003, as pesquisas também passaram a ter um cunho mais educacional, tendo o familiar como agente par-ticipativo dessa ação, seja por meio de treinamento, no envolvi-mento com a escola ou tendo suas práticas educativas analisadas.
Notou-se, também, uma maior participação dos irmãos como fonte de pesquisa, bem como uma maior gama de variáveis analisadas, como o lazer do indivíduo deficiente e sua sexualidade. Em segui-da, a Tabela 1 aponta a quantidade de estudos por público-alvo da Educação Especial e os principais temas abordados.
Público-alvo da Educação Especial e temas abordados nas dis-sertações e teses
Tabela 1. Quantidade de estudos por público-alvo da Educação Es-pecial e temas abordados.
PÚBLICO-ALVO DA EDUCAÇÃO ESPECIAL X TEMAS QUANTIDADE (n=42) Deficiência Intelectual 11 Necessidades familiares 3 Sexualidade 3 Participação social 3 Interação familiar 2 Diagnóstico/Identificação 1 Atendimentos/Serviços 1 Procedimento de ensino 1 Procedimento de escolha 1 Terminalidade específica 1 Políticas 1 Síndrome de Down 9 Interação mãe-filho 4 Desenvolvimento da linguagem 2 Relacionamento familiar 2 Fator emocional 1 Atendimentos/Serviços 1 Estimulação 1 Interação social 1 Comunicação 1
Várias deficiências 5
Família e escola 2
Necessidades dos familiares 2
Interação entre irmãos 1
Parceria colaborativa 1
Problemas enfrentados pela família 1
Diagnóstico/Identificação 1 Autismo 3 Atendimentos/Serviços 1 Habilidades sociais 1 Problemas de comportamento 1 Relacionamento familiar 1 Comunicação 1 Desenvolvimento de linguagem 1 Deficiência Auditiva 3 Diagnóstico/Identificação 1 Atendimento/Serviços 1 Implante coclear 1 Desempenho acadêmico 1 Surdocegueira 3 Comunicação 2 Interação mãe-filho 1
Abordagem coativa de Van Dijk 1
Deficiência Visual 3 Habilidades sociais 3 Práticas educativas 1 Paralisia Cerebral 2 Educação em saúde 1 Necessidades familiares 1 Desenvolvimento infantil 1 Deficiências Severas 2 Empoderamento 1
Direito das pessoas com deficiência 1
Síndrome de Werdnig Hoffmann 1
Interação mãe-filho 1
Apego e vínculo 1
Com relação ao público-alvo nos estudos, representados na Tabela 1, observou-se um grande número de trabalhos que abor-daram a deficiência intelectual (11), sendo que foi alto o número dos que se centraram, especificamente, na Síndrome de Down (9). Quando observados os temas, verificou-se uma maior frequência daqueles sobre as necessidades que a família do indivíduo com de-ficiência tem e a interação entre o filho e a mãe. Além disso, a se-xualidade da pessoa com deficiência também foi alvo de pesquisa, bem como a sua participação social.
Dessen e Silva (2000), em análise de artigos, teses e disser-tações estrangeiras e nacionais, apontaram que os aspectos mais estudados com relação a essa população são o estresse parental, o nível de satisfação marital e a depressão dos familiares, principal-mente em pesquisas estrangeiras. As teses/dissertações nacionais analisadas pelas autoras mostraram uma compatibilidade com os resultados obtidos na presente pesquisa, que enfatizavam não so-mente o tema “família e sua criança” como também “interações sociais”. Nesse último, destacam-se as “interações familiares” de-senvolvidas pela díade mãe-criança, enquanto as teses/dissertações estrangeiras focalizam as interações e relações entre irmãos, pouco analisadas nas teses e dissertações do Programa de Pós-graduação em Educação Especial.
A sexualidade é um tema que aparece apenas relacionado ao público com deficiência intelectual, principalmente pelo fato de essa população estar envolta por estigmas com relação a esse tema. Bastos e Deslandes (2005) realizaram uma revisão bibliográfica sobre o tema a partir da base de dados Bireme, entre os anos de 1990 e 2003, visando discutir a sexualidade dos adolescentes com deficiência intelectual. Os artigos mostraram que, quando atingem a adolescência, as pessoas com deficiência intelectual se tornam um desafio para os pais no que tange à integração social, principal-mente com o despertar de sua sexualidade genital. Os trabalhos cor-roboram que os preconceitos no campo da sexualidade ainda estão presentes. Percebe-se um temor diante de manifestações sexuais dos filhos e a dificuldade em lidar com a situação, sendo sugerido, portanto, práticas de debates entre adolescentes e pais sobre a
sexu-alidade, em vistas a diminuir esse estigma, como os realizados nos estudos analisados na presente pesquisa.
Os resultados também mostraram que poucos foram os traba-lhos que relacionaram a participação familiar aos procedimentos de ensino ou a outras variáveis educacionais, podendo indicar a pouca participação da família nesses assuntos ou o pouco interesse dos pesquisadores em investigarem esse tema.
Como terceiro mais abordado, com cinco estudos, estão aqueles que tiveram como alvo várias deficiências, pelo fato de que a deficiência em si não era a variável mais importante para a pesquisa. Esses estudos visaram mais à relação entre a família e a escola e, assim como na deficiência intelectual, as necessidades das famílias também foram alvo. Nessa categoria, também apareceu o único estudo a ter a parceria colaborativa como foco de pesquisa.
Nas pesquisas que tiveram como público-alvo as pessoas com autismo (3), houve foco nas áreas de mais necessidades desse público, sendo elas a socialização e a comunicação, em que foram estudadas as habilidades sociais, os problemas de comportamento e a comunicação.
O pequeno número de pesquisas que envolvem familiares de pessoas com autismo também foi verificado por Fernandes (2009), ao analisar artigos publicados no período de 2004 a 2008 em pe-riódicos voltados às pesquisas sobre o autismo, sendo evidenciado que o número de estudos envolvendo famílias não corresponde ao que seria esperado quando se considera o impacto da criança autista na dinâmica familiar ou a importância da participação familiar no diagnóstico e os processos de intervenção e educação. As temáticas encontradas pelo autor, entretanto, diferem das encontradas neste estudo, sendo elas: as dificuldades emocionais, os grupos de apoio e qualidade de vida, a caracterização das famílias e dos familiares, a perspectiva dos pais a respeito dos filhos e os processos de inter-venção.
Já a deficiência auditiva foi representada por estudos que vi-saram relacionar a participação/opinião dos pais com relação ao diagnóstico recebido por seus filhos, os atendimentos e serviços, bem como o implante coclear.
Na surdocegueira, uma das maiores dificuldades para os fa-miliares, educadores e demais indivíduos é estabelecer uma comu-nicação com essas pessoas, tendo em vista que compromete, em diferentes graus, os sentidos receptores a distância, podendo acar-retar em sérios problemas de comunicação, mobilidade e informa-ção (CADER-NASCIMENTO; COSTA, 2010). A maior parte dos estudos visou analisar essa comunicação.
Considerando que indivíduos com deficiência visual podem apresentar dificuldades em adquirir habilidades sociais que são consideradas “naturais” para indivíduos videntes, como, por exemplo, o sorriso, por ser uma pista visual usada por pessoas videntes para prover uma resposta ao interlocutor (HALLAHAN; KAUFFMAN, 2000), todos os três estudos voltados para esse público-alvo abordaram essas habilidades sociais.
Notou-se, também, que a deficiência física foi representada apenas pela paralisia cerebral, com uma baixa incidência de pes-quisas que envolviam deficiências severas (1), sendo esse um fato curioso, principalmente se considerarmos que a presença de um indivíduo com uma deficiência mais grave pode necessitar mais ajustes familiares. Outro fato é a falta de estudos que envolvem a participação familiar com indivíduos superdotados. A Tabela 2 mostra a participação dos familiares nos estudos, bem como as res-pectivas quantidades.
Familiar envolvido nos estudos
Tabela 2. Familiares participantes dos estudos e as respectivas quantidades.
FAMILIAR PARTICIPANTE QUANTIDADE
Mãe 22
Familiares 12
Pais (mãe e pai) 7
Irmãos 1
TOTAL 42
A Tabela 2 apontou uma expressiva participação materna nas pesquisas realizadas no programa de Pós-graduação.
A família é vista como uma estrutura que sofre constantes modificações ao longo da evolução social e econômica num contexto histórico de um país. Essas transformações resultam na família contemporânea atual, marcada pelas bases capitalistas que reproduzem novos meios de produção e tecnologia, colocando em prática a mudança de relações e papéis. Nessa perspectiva, a mulher no mercado de trabalho divide com o homem o papel de provedora de bens e educadora dos filhos, que podem ou não ser legítimos. No entanto, essa divisão não é igualitária, sendo que as mulheres ainda continuam sendo as principais responsáveis pela educação e cuidados com os filhos (LAMB; BILLINGS, 1997; BERTOLINI, 2002; BRANDTH; KVANDE, 2002; CIA; PAMPLIN; WILLIAMS, 2008;).
Principalmente em casos de famílias de crianças PAEE, a mãe, normalmente, é quem assume a total responsabilidade pelos cuidados com os filhos, sendo que, muitas vezes, abdica das suas atividades pessoais e profissionais para se dedicar exclusivamente à família (MARTINS; PIRES, 2008).
Em relação ao papel paterno, vários estudos mostram a im-portância de os pais serem participativos nas atividades dos seus fi-lhos, tanto no desempenho acadêmico, quanto no desenvolvimento socioemocional e cognitivo (LAMB; BILLINGS, 1997; CIA et al., 2008; CIA, 2009). Por exemplo, um controle parental inadequa-do ou a insuficiente presença paterna durante o desenvolvimento infantil podem levar à distratibilidade e falta de persistência nas crianças, causando mau desempenho nas resoluções de problemas (PANIAGUA, 2004).
Assim, como os homens exercem uma função fundamen-tal no desenvolvimento socioemocional e cognitivo das crianças, Lewis e Dessen (1999) apontam que é de grande importância obter conhecimento sobre as características demográficas e o tempo de envolvimento dos pais dentro das famílias, já que o papel da figura masculina no contexto atual, dentre as transformações e transições ocorridas na sociedade, ainda é considerado complexo.
Apesar de haver apenas um estudo envolvendo irmãos, Mates (1990) aponta que irmãos de crianças deficientes também podem estar em risco, propensos a problemas de autoidentidade, ou sentirem-se menos amados ou menos importantes. Esse fato pode se estabelecer, principalmente, quando as atividades da família são direcionadas exclusivamente para a deficiência do irmão (TURNBULL; TURNBULL, 1990). No entanto, tais interações podem ter consequências positivas, como maior tolerância às diferenças e níveis mais elevados de empatia e altruísmo (POWELL; OGLE, 1985). A Tabela 3 apresenta a faixa etária investigada nos estudos e suas respectivas quantidades.
Faixa etária do indivíduo PAEE
Tabela 3. Faixa etária investigada nos estudos e as respectivas quantidades.
FAIXA ETÁRIA DO INDIVÍDUO PAEE QUANTIDADE
Criança 2 (7 a 12 anos) 19 Criança 1 (1 a 6 anos) 16 Adolescente (12 a 17 anos) 12 Adulto (> 17 anos) 9 Bebês (< 1 ano) 5 Não especificado 4
Fonte: Elaborada pelas autoras com base nos dados de pesquisa.
Com relação à faixa etária investigada pelas produções aca-dêmicas pesquisadas, a Tabela 3 permite identificar maior concen-tração de estudos que abrangiam populações com idade entre sete e 12 anos, seguida pela faixa etária de um a seis anos.
Os resultados revelam qual a concentração de estudos em cada faixa etária da população das pesquisas realizadas no progra-ma, indicando que a maior parte se refere a estudos com indivíduos em idade escolar.
O fato de haver mais estudos com a população em idade es-colar pode ser explicado pela dificuldade de identificação e
diag-nóstico de algumas deficiências em bebês ou crianças na primeira infância, pois, em vários casos, a deficiência não é aparente e/ou perceptível nos primeiros meses de vida da criança. Dessa forma, familiares e pessoas que convivem com a criança (professores, mé-dicos etc.) podem começar a perceber alguma característica indica-tiva apenas quando a criança apresenta alguma alteração ao longo do desenvolvimento (ao andar, ao falar, ao interagir com os pares, realizar as atividades solicitadas pela escola etc.). Devido a isso, muitas vezes, a identificação de alguma característica indicativa ocorre no ambiente escolar, graças ao professor que acompanha as atividades acadêmicas, de interação e de lazer da criança com os pares.
Outra questão que pode explicar o maior número de estudos com a população em idade escolar é a maior necessidade e preo-cupação da família e da escola com a criança ou adolescente em relação ao ingresso escolar e realização das atividades acadêmicas, socialização e interação com os pares e participação na sociedade.
Quanto às faixas etárias com menor número de estudos en-contrados, têm-se os bebês (com idade inferior a um ano) e os adul-tos (com idade superior a 17 anos).
Apesar da dificuldade de identificação e diagnóstico precoce, é de extrema importância a produção de pesquisas com populações de idade inferior a um ano, pois tais produções favorecem a disse-minação de conhecimento sobre a deficiência nessa faixa etária, po-dendo auxiliar os familiares e profissionais de diversas áreas quan-to à identificação precoce de deficiências em bebês, favorecendo a estimulação e o atendimento precoce. Peruzzolo (2009) ressalta a necessidade de uma avaliação e possível atendimento assim que seja identificada a possibilidade de que o desenvolvimento normal da criança esteja em risco, mesmo sem o diagnóstico definido, pois, além da patologia, há a possibilidade de intervir no processo de desenvolvimento do bebê.
Da mesma forma, há a necessidade de maior investigação
da faixa etária adulta (acima de 17 anos), principalmente dos
idosos, pois os avanços das técnicas cirúrgicas, de tratamentos especializados e de qualidade de vida têm garantido maior
expectativa de vida às pessoas com deficiência, aumentando, consequentemente, a preocupação com esses indivíduos na e após a idade adulta (FIAMENGHI; MESSA, 2007).
Porém, as escassas informações a respeito desse tema indicam a necessidade de produções nessa temática, a fim de possibilitar que familiares e profissionais das mais diversas áreas obtenham informações e orientações sobre as questões que envolvem adultos e idosos com deficiência. A Tabela 4 aponta os contextos analisados nos estudos e suas respectivas quantidades.
Contextos investigados
Tabela 4. Contextos analisados nos estudos e as respectivas quan-tidades.
CONTEXTOS ANALISADOS QUANTIDADE
Familiar 18 Escolar 7 Familiar e social 4 Clínico 3 Familiar e escolar 2 Familiar e clínico 2 Instituição especial 2 Social 2 Familiar e profissional 1
Familiar, escolar e social 1
TOTAL 42
Fonte: Elaborada pelas autoras com base nos dados de pesquisa.
Com relação aos contextos que são alvos de investigação nas produções acadêmicas analisadas, verifica-se, na Tabela 4, que o ambiente familiar foi foco de grande parte das pesquisas. O ambien-te familiar é o primeiro que o indivíduo com deficiência frequenta e nele serão estabelecidas as primeiras trocas, interações e aprendiza-gens, estimulando seu desenvolvimento (DESSEN; BRAZ, 2005).
Nesse contexto, o papel desempenhado pelos familiares mais próximos é fundamental, assim como a influência que a pessoa com deficiência causa na família. Porém, nem sempre esses familiares estão preparados para lidar com essa situação ou têm informação suficiente sobre as características e especificidades do indivíduo com deficiência, necessitando de apoio, informação e orientação (SILVA; DESSEN, 2003).
Além dessas motivações, as pesquisas direcionam o foco para o ambiente familiar na tentativa de investigar quais variáveis familiares podem favorecer ou prejudicar o desenvolvimento do sujeito com deficiência, visando identificar fatores positivos ao desenvolvimento e bem-estar da pessoa com deficiência e, assim, promover ações e programas para que esses fatores positivos sejam transmitidos às demais pessoas e se estendam a outros familiares que deles necessitem.
Outro ambiente alvo de investigação das produções analisa-das é o escolar, porém, com quantidade bem menos expressiva se comparada à anterior. Ao refletir sobre o que leva um estudo sobre família a focalizar a pesquisa no ambiente escolar, pode-se perce-ber que tal fato pode ocorrer devido à grande influência que tais ambientes têm entre si (PINHEIRO et al.; 2006; RIANI; RIOS--NETO, 2008). Quando o aluno chega à escola, carrega consigo uma bagagem com valores, crenças, costumes, representações, mo-delos e culturas transmitidos pela família (DESSEN; BRAZ, 2005) e, na escola, coloca-os em prática. Porém, às vezes, essa bagagem trazida pelo aluno é incompatível com as práticas e valores prima-dos pela escola (MARANHÃO; SARTI, 2007), e essa incoerência de modelos pode prejudicar o desenvolvimento do indivíduo com deficiência. Assim, é extremamente importante que a escola e a fa-mília tentem realizar um trabalho em consonância, com base no diálogo e na parceria.
Nesse sentido, os estudos sobre família que investigam o am-biente escolar podem ter como intuito identificar quais práticas fa-miliares contribuem ou prejudicam o processo de escolarização do aluno com deficiência. Providos dessas informações, pesquisadores
podem encontrar estratégias e formas de promover ambientes coe-rentes e mutuamente benéficos aos alunos com deficiência.
Quanto aos outros contextos analisados, é possível identificar certa variedade de ambientes, mas em pouca quantidade. Ao mes-mo tempo em que esses resultados indicam que a investigação so-bre família tem adentrado diversos ambientes, excetuando-se o fa-miliar, como a escola, clínicas, hospitais, serviços de atendimentos e espaços sociais e profissionais, ampliando as informações sobre esse público, vê-se a pouca ocorrência de estudos nesses contextos.
Talvez, pelo fato de ser recente a entrada e participação da pessoa com deficiência nos mais diversos espaços da sociedade (pois, anteriormente, sua rotina era limitada ao lar e à escola; quan-do não, apenas ao lar) e, também, as novas descobertas de diag-nóstico, atendimento e serviços sobre esse público, justifique-se a carência de estudos nesses contextos. Contudo, a ampliação de pes-quisas sobre a família que investiguem outros ambientes promove a descoberta de estratégias e práticas inovadoras nos mais diversos âmbitos de alcance às pessoas com deficiência, favorecendo seu desenvolvimento, bem-estar e qualidade de vida. Com essas ações, a participação das pessoas com deficiência na sociedade tende a aumentar e quanto maior sua presença nos meios sociais, menor tendem a ser os estigmas e as atitudes preconceituosas, pois, segun-do Amaral (1995), o desconhecimento é a matéria-prima para que ocorram ações preconceituosas e interpretações estereotipadas so-bre a deficiência. A Tabela 5 aponta as técnicas de coleta de dados utilizadas nos estudos e as suas respectivas quantidades.
Técnicas de coleta de dados
Tabela 5. As técnicas de coleta de dados utilizadas nos estudos e as respectivas quantidades.
TÉCNICAS DE COLETA DE DADOS QUANTIDADE
Entrevista/questionário/escala/inventário/observação/ 28
Intervenção/treino/ensino 14
TOTAL 42
Com base na Tabela 5, pode-se constatar que a técnica de co-leta de dados mais utilizada foi o levantamento de dados por meio de entrevistas/questionário/escala/inventário e observação, totali-zando 28 estudos entre teses e dissertações. Os estudos com inter-venção/treino e ensino apareceram em 14 trabalhos.
Optou-se por fragmentar os trabalhos nessas duas categorias pelo fato de direcionar o olhar para as pesquisas que visam inves-tigar, conhecer e se aprofundar no tema, denominar ou caracterizar ou delimitar algo, e aquelas que se propõem a criar e aplicar estra-tégias e trabalhos práticos.
Os levantamentos fornecem uma metodologia adequada para solicitar às pessoas que falem sobre si mesmas, sendo um meio im-portante para os pesquisadores explorarem as relações entre as vari-áveis, assim como a possível mudança de comportamento e atitude no decorrer de um tempo (COZBY, 2006). Dessa forma, torna-se fundamental a existência de pesquisas que esclareçam o funciona-mento dos contextos familiares contemporâneos, bem como todas as variáveis que envolvem a existência de um filho que pertença ao público-alvo da educação especial, para que, posteriormente, sejam feitos estudos interventivos.
Por existir as diversas fases de adaptação pelas quais os pais passam quando têm um filho que apresenta problemas de saúde ou alguma deficiência, há a possibilidade de que o ambiente se torne facilitador ou prejudicial ao desenvolvimento da criança (PANIA-GUA, 2004). Nesse sentido, é recomendável que a família receba apoio para o desempenho de tal função, por meio de programas de intervenção ou educação familiar, utilizados para preparar, apoiar, ajudar e, eventualmente, suplementar os pais na sua tarefa educa-tiva em relação aos filhos e ao desenvolvimento da própria família (DESSEN; SILVA, 2008).
Os grupos de intervenção são importantes por considerar que os pais são os principais responsáveis pela solução dos problemas diários dos filhos, necessitando, portanto, de constante apoio social para manutenção do equilíbrio interno, contribuindo com a diminuição do nível de estresse parental e insatisfação familiar (DYSSON, 1997; PANIAGUA, 2004).
4. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Por meio dos resultados, foi possível notar um acentuado aumento das pesquisas que envolviam famílias de pessoas PAEE, tanto nas dissertações quanto nas teses, ao longo dos últimos anos. Isso evidencia a importância que o meio acadêmico tem dado à par-ticipação da família no que se refere a esse público, principalmente em relação a obter informações e subsidiar intervenções.
As pesquisas analisadas abrangeram diversos temas relacio-nados ao PAEE, considerando aspectos clínicos, educacionais, psi-cossociais e políticos, indicando que a presença familiar é essencial nos diversos âmbitos.
Embora uma grande parte do PAEE tenha sido investigada, alguns temas tiveram mais expressividade (deficiência intelectual e Síndrome de Down) do que outros (deficiência auditiva, surdoce-gueira e deficiência visual), não havendo nenhuma pesquisa especí-fica com indivíduos com superdotação/altas habilidades e deficiên-cia física, pois esta última se restringiu apenas à paralisia cerebral. Quanto ao familiar participante, constatou-se que, em mais da metade dos estudos, apenas a mãe foi participante, ressaltan-do que em outros esturessaltan-dos houve sua participação juntamente com outros familiares. Os resultados também indicaram a escassez de estudos especificamente com pais e irmãos de indivíduos PAEE.
Com relação às faixas etárias das pessoas PAEE menciona-das nos estudos, verificou-se a existência de estudos com bebês, crianças, adolescentes e adultos, indicando a presença do familiar nas mais diversas etapas de vida do indivíduo, assim como suas ne-cessidades. Contudo, o predomínio esteve nos estudos cuja pessoa PAEE possuía idade escolar, principalmente entre sete e 12 anos.
Nos estudos analisados, constatou-se uma variedade de con-textos nos quais a importância do familiar é considerada, não estan-do restrita apenas ao contexto estan-do lar.
No que se refere às técnicas de coleta de dados utilizadas nas pesquisas, verificou-se uma maior quantidade de estudos que utili-zaram métodos de obtenção de informações e uma menor
quantida-de quantida-de estudos que realizaram intervenções/treino/ensino. O número de pesquisas visando obter informações pode indicar a necessida-de necessida-de conhecer mais sobre as percepções, necessidanecessida-des, opiniões e funcionamento das famílias de pessoas PAEE, para que assim possam ser realizadas ações interventivas.
Por fim, os resultados desta revisão bibliográfica possibili-taram identificar quais questões e assuntos foram investigados no que se refere aos familiares de pessoas PAEE, bem como quais va-riáveis foram pouco exploradas ou não contempladas, indicando e sugerindo lacunas e temas para futuras pesquisas.
REFERÊNCIAS
AMARAL, L. A. Conhecendo a deficiência (em companhia de Hércules). São Paulo: Robe, 1995.
BASTOS, O. M.; DESLANDES, S. F. Sexualidade e o adolescente com deficiência mental: uma revisão bibliográfica. Revista Ciências & Saúde
Coletiva, Rio de Janeiro, 2005. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/csc/
v10n2/a17v10n2.pdf>. Acesso em: 2 nov. 2013.
BERTOLINI, L. B. A. Funções paternas, maternas e conjugais na sociedade ocidental. In: BERTOLINI, A. L. B. (Org.). Relações entre o trabalho da mulher
e a dinâmica familiar. São Paulo: Vetor, 2002. p. 27-31.
BRANDTH, B.; KVANDE, E. Reflexive fathers: negotiating parental leave and working life. Gender, Work and Organization, v. 9, n. 2, p. 186-203, 2002. BRASIL. Decreto nº 7.611, de 17 de novembro de 2011. Diário Oficial [da]
República Federativa do Brasil, Poder Executivo, Brasília, DF, 18 nov. 2011.
Seção 1, n. 221, p. 12.
BRUNHARA, F.; PETEAN, E.B.L. Mães e filhos especiais: reações, sentimentos e explicações à deficiência da criança. Paidéia, v. 9, n. 16, p. 31-40, 1999. CADER-NASCIMENTO, F. A. A. A.; COSTA, M. P. R. Descobrindo a
surdocegueira: educação e comunicação. São Carlos: UFSCar, 2010.
CIA, F. Um programa para aprimorar o envolvimento paterno: impactos no desenvolvimento do filho. São Carlos: Universidade Federal de São Carlos, São Carlos, 2009. (Tese de Doutorado).
CIA, F.; PAMPLIN, R. C. O.; WILLIAMS, L. C. A. O impacto do envolvimento parental no desempenho acadêmico de crianças escolares. Psicologia em Estudo, v. 13, n. 2, p. 251-260, 2008.
COZBY, P.C. Métodos de pesquisa em ciências do comportamento. ed. 2. São
Paulo: Atlas, 2006.
DESSEN, M. A. Rede social de apoio durante transições familiares decorrentes do nascimento dos filhos. Psicologia: Teoria e Pesquisa, v. 16, n. 3, p. 221-231, 2000.
DESSEN, M. A.; BRAZ, M. P. A família e suas inter-relações com o desenvolvimento humano. In: DESSEN, M. A.; COSTA-JUNIOR, A. L. (Orgs.).
A ciência do desenvolvimento humano – tendências atuais e perspectivas futuras.
São Paulo: Artmed, 2005.
DESSEN, M. A.; SILA, S. Famílias de crianças com deficiência: Em busca de estratégias para promoção do desenvolvimento familiar. In: BOLSANELLO, M. A. (Orgs.). Atenção e estimulação precoce. Curitiba: I Simpósio Nacional de Atenção e Estimulação Precoce, 2008, p. 39-57.
DYSSON, L. L. Fathers and mothers of school-age children with developmental disabilities: Parental stress, family functioning, and support. American Journal
on Mental Retardation, v. 102, n. 3, p. 267-279, 1997.
FERNANDES, F. D. M. Famílias com crianças autistas na literatura internacional.
Rev. Soc. Bras. Fonoaudiologia, n. 14, ano 3, p. 427-432, 2009.
FIAMENGHI, A.G; MESSA, A. Pais, filhos e deficiência: estudos das relações familiares. Psicologia: Ciência e profissão, v. 27, n. 2, p. 236-245, 2007.
HALLAHAN, D. P.; KAUFFMAN, J. M. Learners: introduction to special education. Englewood Cliffs (NJ): Prentice Hall, 2000.
LAMB, M. E.; BILLINGS, L. A. L. Fathers of children with special needs. In: LAMB, M. E. (Org.). The role of the father in child developmental. New York: John Wiley & Sons, 1997.
LEWIS, C.; DESSEN, M. A. O pai no contexto familiar. Psicologia: Teoria e
Pesquisa, v. 15, n. 1, p. 9-16, 1999.
MARANHÃO, D. G.; SARTI, C. A. Cuidado compartilhado: negociações entre famílias e profissionais em uma creche. Interface, Botucatu, v. 11, n. 22, p. 257-270, 2007.
MARTINS, L. A. R.; PIRES M. J. Políticas e práticas educacionais inclusivas. Natal: Edufrn, 2008.
MATES, T. E. Siblings of autist children: their adjustment and performance at home and in school. Journal of Autism and Developmental Disorders, v. 20, n. 4, p. 545-553, 1990.
PANIAGUA, G. As famílias de crianças com necessidades educativas especiais. In: COLL, C.; MARCHESI, A.; PALACIOS, J. (Orgs.). Desenvolvimento
Psicológico e Educação – transtornos de desenvolvimento e necessidades
educativas especiais. Porto Alegre: Artmed, 2004. p. 330-346.
PERUZZOLO, D. L. Espelho Fotografado: a constituição subjetiva num caso clínico em Estimulação Precoce. Cadernos Percurso Psicanálise de Criança, Porto Alegre, 2009.
PINHEIRO, M. I. S. et al. Treinamento de habilidades sociais educativas para pais de crianças com problemas de comportamento. Psicologia: Reflexão e
Crítica, Porto Alegre, v. 19, n. 3, p. 407-414, 2006.
POWELL, T. H.; OGLE, P. A. Brothers and sisters: a special part of exceptional families. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing, 1985.
RIANI, J. L. R.; RIOS-NETO, E. L. G. Background familiar versus perfil escolar do município: qual possui maior impacto no resultado educacional dos alunos brasileiros. Revista Brasileira de Estudos de População, São Paulo, v. 25, n. 2, p. 251-269, 2008.
TURNBULL, A. P.; TURNBULL, H. R. Families professionals and
