A cara viva da AIDS pós coquetel: a representação social da doença no século XXI.

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Belo Horizonte, Campus Pampulha da Universidade Federal de Minas Gerais – UFMG

A cara viva da AIDS pós coquetel: a representação social da doença no século XXI. Lissandra Queiroga Ramos* Introdução:

Devido ao grau de complexidade do debate acerca da AIDS, desde os anos 1980, pensar as representações sociais desta doença é relevante para a compreensão de novos arranjos sociais que se constituem na sociedade contemporânea, tendo por pressuposto que o surgimento desta epidemia revelou mudanças sociais a partir dos desdobramentos advindos da nova realidade que se apresentava como a “morte anunciada” aos pacientes soropositivos e das incertezas do que seria viver com AIDS (NASCIMENTO, 2005). Com a introdução de novas perspectivas e novos objetos como ferramentas metodológicas do campo historiográfico, a AIDS tem sido explorada no campo da História das Doenças e o debate acerca das diferentes representações sociais dela ainda é amplo e permite outras reflexões.

A introdução de medicamentos antirretrovirais, a partir de 1996, no tratamento da AIDS tem representado uma mudança significativa da doença no que tange a ressignificação de sua imagem, do diagnóstico positivo para o HIV no início da epidemia, em 1980, para os dias atuais. A sentença de morte foi sendo substituída gradativamente pelo aumento da expectativa de vida dos doentes de AIDS e com isso novos desafios acerca da prevenção da doença têm se colocado.

Seguindo a proposta de Herzlich (2004), que evidenciou a necessidade de uma releitura sobre os efeitos da epidemia de AIDS após três décadas de seu início, este trabalho pretende problematizar as mudanças da representação social da AIDS a partir da análise de campanhas de prevenção à doença após o uso do coquetel.

Como avaliarmos a evolução e fazer um balanço da situação atual? É o momento de perguntar: a Aids mudou de fato as relações entre o público e o privado no campo da saúde? Terá ela mudado irreversivelmente o relacionamento das pessoas com a medicina? (HERZLICH, 2004: 390)

Tal estratégia reflete os novos desafios apresentados com a mudança dos efeitos da

* Mestranda e bolsista CAPES no Programa de Pós-Graduação em História das Ciências e da Saúde da Fundação Oswaldo Cruz/ Casa de Oswaldo Cruz.

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doença sobre a vida dos indivíduos soropositivos e a necessidade de ampliarmos o debate dentro do campo de História das Doenças e diversificar os estudos historiográficos sobre a AIDS.

AIDS: da “face visível”1

a invisibilidade.

Após a confirmação clínica dos primeiros casos de AIDS no Brasil, denominados na época de câncer gay2, muito se modificou em relação ao saber científico sobre a doença e também sobre a representação social desta. Notícias sobre a morte de pessoas famosas e anônimas em decorrência da AIDS eram recorrentes em jornais e revistas ao longo da epidemia.3 Um dos casos mais emblemáticos foi o do cantor Cazuza que em 1989 assumiu ter AIDS e recebeu a equipe da revista Veja4 em sua residência para uma entrevista, na qual expôs sua fragilidade naquele momento por causa da enfermidade. A primeira década da epidemia de AIDS foi acompanhada de múltiplos desdobramentos, incluindo a exclusão da ideia de grupo de risco e introdução do conceito de comportamento de risco, ou seja, rompeu-se com a noção de que a AIDS seria uma doença exclusiva de homossexuais, usuários de drogas e hemofílicos (NASCIMENTO, 2005) tão presente nos anos iniciais da epidemia.

Outro desdobramento importante, e que influenciou a mudança referida acima, foi o avanço nas pesquisas sobre a forma de contaminação e prevenção com o isolamento do vírus HIV5 e, posteriormente, a consolidação dos saberes científicos a respeito da doença. Estes fatores foram determinantes para inserção de novas estratégias de combate à doença.

Em artigo publicado na seção Imagens da revista História, Ciências, Saúde –

Manguinhos do ano de 1997 intitulado A face visível da AIDS, a pesquisadora Dilene

Raimundo do Nascimento tece um excelente panorama das campanhas nacionais e

1 Termo utilizado pela pesquisadora Dilene Raimundo do Nascimento. In: História, Ciências, Saúde-Manguinhos; volume 4, número 1, páginas 169-184. Junho 1997.

2 Brasil já registra casos de câncer gay, Jornal do Brasil, 12/06/1983, p.26. 3 Veja Online. Edição nº: 1270 de 13 de janeiro de 1993.

4 Disponível em Veja Online. Edição nº: 1077 de 26 de abril de 1989.

5 A hipótese da existência de um agente infeccioso viral foi demonstrada em 1983, nos E.U.A e na França. (NASCIMENTO, 2005.p:83)

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internacionais de prevenção à AIDS, a partir de imagens de cartazes que revelavam diferenças nas estratégias de prevenção conforme o avanço da doença. A pesquisadora salienta que no início da epidemia as campanhas governamentais eram agressivas e disseminavam o preconceito em relação ao doente e esclareciam pouco sobre a AIDS. (NASCIMENTO, 1997)

Nos anos 1990, observa-se o aumento da produção de material para educar e informar sobre a doença. “Guiada pela análise da incidência da doença e dos comportamentos associados a ela, a campanha deixou de ser genérica e passou a levar em conta as diferenças étnicas, econômicas e culturais.” (NASCIMENTO, 1997. p. 171)

A “face visível” da doença que foi estampada nas campanhas de prevenção traziam slogans no início mais impactantes do tipo: “A AIDS mata!”, “AIDS, você precisa saber evitar” ou “Quem vê cara não vê AIDS.”, foi substituída depois por slogans mais informativos do tipo: “Assim pega, assim não pega”. A maioria dos cartazes ratifica a importância do uso do preservativo durante as relações sexuais, independente da opção sexual de cada indivíduo e a necessidade de transmitir solidariedade aos soropositivos e aos doentes de AIDS.

Neste momento da epidemia, entre 1981 a 1996, analisado pela pesquisadora Dilene Raimundo do Nascimento, o tratamento da AIDS com os antirretrovirais estava no início de sua implantação mais eficaz, e talvez por isso, o que se observa nas tônicas das mensagens das campanhas é a tensão a respeito de prevenir uma doença incurável e sem medidas sólidas de tratamento que pudessem atenuar as doenças oportunistas ocasionadas pela baixa no sistema imunológico característico do doente de AIDS.

Como pensar a AIDS no contexto atual, onde existe uma política pública de tratamento que inclui a distribuição gratuita de medicamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no Brasil? (SCHEFFER, 2012)

Como pensar a representação social da AIDS no século XXI onde não está mais visível os efeitos da doença?

Segundo Charles Rosenberg (1997), em Framing Disease, as doenças estão inseridas no contexto da sociedade que as nomeia, e em contrapartida, as sociedades significam as doenças a partir dos aparatos culturais, econômicos, políticos e sociais de seu tempo. Considerando este pressuposto, é preciso analisar a AIDS como um objeto histórico que

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tem sido “emoldurado” pela sociedade do século XX e XXI, mas que também “emoldura” esta sociedade que tem presenciado a experiência da AIDS. Uma experiência que se transforma a cada nova ação a respeito da doença. Os avanços no tratamento e a possível invisibilidade trazida por ele são estas ações mútuas entre sociedade e doença de que falamos acima.

Pensar a experiência da AIDS e sua representação social no século XXI será possível se considerarmos os novos desafios e práticas operadas em torno da epidemia. E para tal tarefa se faz necessário compreender o contexto em que nosso objeto está inserido.

O panorama atual da AIDS no Brasil:

Ao problematizarmos a questão da representação social da AIDS nos dias atuais, se faz necessário mapear o panorama da doença no que tange às estatísticas sobre a epidemia no Brasil, a fim de alcançarmos o grau de avanço ou retrocesso da infecção de maneira geral na população. Um dado importante na composição desta pesquisa é a análise sobre o número de indivíduos vivendo com AIDS no Brasil que pode revelar um panorama de cronificação da doença. Sendo assim, pretende-se trabalhar a influência das mudanças no tratamento na imagem da doença e do indivíduo que vive com AIDS.

Para tal, os dados divulgados pelo Boletim epidemiológico de responsabilidade do Ministério da Saúde Brasileiro oferecem algumas estatísticas relevantes sobre o tema. Segundo dados do Boletim Epidemiológico HIV-AIDS/2013, fornecido pelo Ministério da Saúde, foram notificados cerca de 40.000 casos de AIDS no Brasil em 2012, sendo este valor estável nos últimos cinco anos. O número estimado de pessoas vivendo com AIDS, segundo o mesmo boletim, era de 718 mil e cerca de 310 mil indivíduos estariam em tratamento com os medicamentos antirretrovirais. O boletim afirma que no ano de 1999 cerca de 85 mil indivíduos estavam em tratamento, o que demonstra um avanço na inclusão do tratamento de AIDS com os antirretrovirais no Brasil nas últimas décadas se compararmos com os dados de 2012.

Mas o que de fato estes números ajudam na proposta da pesquisa em questão? Pode-se dizer que o progressivo tratamento de indivíduos com AIDS modificou a imagem da doença? Que tipo de hipóteses podem ser formuladas se problematizarmos tais

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estatísticas?

Em primeiro lugar é preciso tecer algumas considerações sobre o que possibilitou o aumento da parcela da população que vive com AIDS no Brasil. A introdução do tratamento denominado coquetel (combinação de medicamentos antirretrovirais), com eficácia a partir do ano de 1996 (SCHEFFER, 2012), permitiu mudanças na trajetória da epidemia de AIDS e é elemento chave nesta análise. Segundo Mário Scheffer que escreveu o livro, Coquetel. A incrível história dos antirretrovirais e do tratamento da

aids no Brasil, entre os anos de 1996 e 2002, ocorre a fase da “terapia altamente ativa”,

onde é possível observar a “cronificação” da doença. Uma nova fase pode ser observada entre 2003 e 2007, denominado por Scheffer de “terapia de resgate”. Esta etapa representou a busca por novas combinações de medicamentos antirretrovirais a fim de solucionar insucessos terapêuticos anteriores. E de 2008 aos dias atuais, percebe-se a “terapia de resgate”, uma vez que pesquisas tem evidenciado que alguns medicamentos antirretrovirais reduzem a transmissão do HIV.

Pode-se dizer que o tratamento eficaz contra a AIDS através da combinação de medicamentos denominada coquetel sinaliza para esta mudança nas estatísticas observadas até o momento.

Depois da introdução da terapia antirretroviral ou HAART (highly active

antiretroviral therapy), a aids passou a ser considerada uma doença crônica, que se

manejada e tratada de maneira adequada, diminui, consideravelmente, a probabilidade de adoecimento e morte das pessoas vivendo com HIV/aids (PVHA). Além disso, estudos recentes evidenciaram que o tratamento não só é eficaz para o controle da doença e melhoria da qualidade de vida, mas também para a diminuição da transmissão do vírus (Cohen et al., 2011; Wilson et al.,2008; Cohen e Gay, 2010). (BRASIL, 2013, p.7)

Conhecido o principal responsável pela mudança no panorama da epidemia de AIDS, pois a diminuição de óbitos e o aumento da sobrevida dos indivíduos com a doença é perceptível após o uso do coquetel, é relevante identificar em que medida estes fatores podem influenciar as práticas de prevenção à doença.

AIDS no século XXI: entre as práticas de prevenção e as práticas de tratamento

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AIDS e da assistência à saúde dos indivíduos soropositivos. Contudo, a instituição de leis e incentivos federais para melhoria do atendimento ainda enfrenta barreiras para promover de maneira real e efetiva esta assistência (Villarinho. M.V, et.al. 2013).

A distribuição de anirretrovirais pelo SUS é uma parte do caminho para evitar o avanço da epidemia, porém as práticas de prevenção também figuram como estratégias para impedir a continuidade da doença. Nos últimos anos, o Ministério da Saúde tem desenvolvido campanhas de prevenção à AIDS que se encarregam de alertar tanto para a prevenção quanto para a importância do início do tratamento com antirretrovirais, possível através do diagnóstico precoce.

No século XXI, a AIDS revela outras questões em torno de sua representação social. Uma destas questões é o desafio de conter a expansão da doença em face da nova maneira da sociedade de se relacionar com a doença. Como expor o problema da AIDS à sociedade de maneira a conscientizá-la em prol de pôr fim à epidemia?

Em 2012, a campanha de vídeo para promover o Dia Internacional de Combate à AIDS teve seu foco no incentivo à realização do teste de HIV com o slogan: AIDS: não fique na

dúvida. Fique sabendo. A narrativa da campanha apresentava, em vídeos distintos, o

depoimento de um homem e de uma mulher que desfrutavam de uma vida sem restrições de lazer, trabalho ou estudo, mesmo diagnosticados soropositivos. O início do tratamento de forma precoce era a causa desta qualidade de vida, e que foi possível graças ao diagnóstico precoce.

No ano de 2013, a campanha de prevenção à AIDS volta-se à questão da prevenção como melhor saída para o combate à doença. O vídeo de campanha analisado foi veiculado durante o período do carnaval e se ocupa de informar e lembrar ao público que a AIDS é uma doença sem cura. Ratifica que existe o tratamento, mas que ele é para a vida toda. Utilizando o slogan: A vida é melhor sem AIDS, a mensagem do Ministério da Saúde é clara ao incentivar a prevenção em detrimento do tratamento.

A análise dos vídeos demonstra o desafio atual do desenvolvimento de estratégias para prevenir ou combater a AIDS. Ao mesmo tempo que o vídeo da campanha de 2012 apresenta o avanço do tratamento e a eficácia dele representado nos discursos de indivíduos que vivem com AIDS e possuem qualidade de vida, o vídeo da campanha de 2013 ratifica que o tratamento não é fácil e que “com a AIDS você vai conviver a vida

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inteira”.

O espaço de debate atual sobre AIDS enfrenta este tipo de desafio posto nestas campanhas. Como falar de uma doença que parece invisível ao senso comum? Como elogiar o tratamento de AIDS se existem falhas na implantação do mesmo na prática? O debate é complexo e necessita expor outros elementos que configuram o panorama da AIDS nos dias de hoje. Conforme afirmou Scheffer sobre a política de saúde pública dos antirretrovirais,

O desafio está posto e consiste em conciliar as convenções internacionais vigentes com a defesa da soberania nacional, em fixar novas práticas de acordo com as necessidades de saúde de um povo, e não apenas com interesses de comércio e de lucro, em alavancar os direitos humanos e a vida a patamares civilizatórios mais elevados. (SCHEFFER, 2012. p. 185)

Considerações finais:

Pensar uma epidemia como a da AIDS é pisar em um terreno movediço e aberto a novas reflexões. Cerca de três décadas se passaram do início da epidemia e o debate permanece em voga. As inquietações são as mais diversas, mas este trabalho se concentrou na relação da AIDS no século XXI, as práticas de saúde e a sociedade.

Ao problematizar as campanhas atuais de prevenção à doença foi possível expor a mudança na representação social da AIDS e os desafios colocados por esta ressignificação da imagem da doença e do doente. Morre-se de AIDS, mas não se vê, ou melhor, não se tem dado visibilidade a isto. Os números e dados estatísticos comprovam que a infecção continua nos dias de hoje, porém o tratamento com o coquetel parece estar colocando um véu sobre a doença.

A proposta desta pesquisa foi desvelar este panorama e trazer para o debate a questão: de que AIDS estamos falando no século XXI? E qual é a imagem dela nesta sociedade? Muitas hipóteses estão em aberto. Algumas foram desenvolvidas neste trabalho, mas a necessidade de prosseguir com as pesquisas é inegável para o aprimoramento do campo de história das ciências e das doenças na atualidade.

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 BRASIL. Boletim Epidemiológico HIV-AIDS. Ano de 2013. Ministério da Saúde. Disponível:http://www.aids.gov.br/sites/default/files/anexos/publicacao/2013/55559/_p_b oletim_2013_internet_pdf_p__51315.pdf. Acesso em abril de 2014.

 _____________. Campanha audiovisual do Ministério da saúde ano de 2013. Slogan: A vida é melhor sem AIDS. Disponível no site: www.aids.gov.br . Acesso em julho de 2014.

 _____________. Campanha audiovisual do Ministério da saúde Ano de 2012. Slogan: "Não fique na dúvida, fique sabendo". Disponível no site: www.aids.gov.br. Acesso em julho de 2014.

 HERZLICH, Claudine. “Saúde e doença no início do século XXI: entre a experiência privada e a esfera pública”. In: PHYSIS: Rev. Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, Vol.14, n°2, 2004.

 NASCIMENTO, Dilene Raimundo do. As pestes do século XX: tuberculose e aids

no Brasil, uma história comparada. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz. 2005.

 _____________. A face visível da AIDS. In: História, Ciências,

Saúde-Manguinhos; volume 4, número 1, páginas 169-184. Junho 1997.

 ROSENBERG, Charles E. & GOLDEN, Janet. (ed.) Framing Disease: Studies in Cultural History. New Brunswick; Rutgers University Press, 1997.

 SCHEFFER, Mário. Coquetel: A incrível história dos antiretrovirais e do tratamento da aids no Brasil. São Paulo: Hucitec: Sobravime, 2012. 216p. (Saúde em Debate, 227)

 Veja online. Edições nº:1270 de 13 de janeiro de 1993 e nº: 1077 de 26 de abril de 1989. Disponível em: www.vejaonline.com.br. Acesso em: julho de 2014.

 VILLARINHO, M.V [et.al]. Políticas públicas de sáude face à epidemia da AIDS e a assistência às pessoas com a doença. In: Revista Brasileira de Enfermagem. Brasília,

2013. Mar-Abr, 66 (2). 271-7. Disponível em:

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