KÁTHIA MONIELLY TENÓRIO NUNES
QUALIDADE DE VIDA EM PACIENTES COM HANSENÍASE
MACEIÓ – AL 2014/1
KÁTHIA MONIELLY TENÓRIO NUNES
QUALIDADE DE VIDA EM PACIENTES COM HANSENÍASE
Dissertação apresentada para obtenção do título de Mestre Profissional em Pesquisa em Saúde, pelo Programa de Pós-Graduação Pesquisa em Saúde do Centro Universitário Cesmac, sob a orientação do Prof. Dr. Luiz Henrique Carvalho Batista.
MACEIÓ – AL 2014/1
Dissertação apresentada para obtenção do título de Mestre Profissional em Pesquisa em Saúde, pelo Programa de Pós-Graduação Pesquisa em Saúde do Centro Universitário Cesmac.
Data: __________________ Resultado: ______________
BANCA EXAMINADORA
Prof. Dr. Luiz Henrique Carvalho Batista- Centro Universitário Cesmac. Assinatura _________________________________
Prof. Dr. Natanael Barbosa dos Santos- Centro Universitário Cesmac. Assinatura ________________________________
Profª. Dra. Mariana Montenegro Silva- Centro Universitário Cesmac. Assinatura _________________________________
Aos meus pais Goretti e Ubiratan, por seu amor incondicional, incentivo e por sempre acreditarem no meu sucesso.
À minha avó Nazaret, por seu zelo, generosidade e alegria de viver, sendo um grande exemplo e presença fundamental em minha vida.
Ao meu irmão Fernando, motivo de orgulho, pelo carinho e torcida constante. Ao meu noivo Guilherme, pelo amor, apoio, compreensão e por me ensinar a nunca desistir, mesmo diante do que parecia impossível.
mais difíceis.
À minha família, por caminharem ao meu lado em todos os momentos.
Ao meu Orientador, Prof. Dr. Luiz Henrique Carvalho Batista, por me conduzir com serenidade e competência.
Aos meus amigos de turma, por me proporcionarem a alegria dessas novas amizades e pelo apoio constante nas horas de dificuldades e incertezas.
Aos Docentes do Mestrado Profissional Pesquisa em Saúde, pelos ensinamentos, paciência com as nossas dúvidas e inseguranças e, sobretudo, pela amizade construída ao longo dessa caminhada.
Aos funcionários do Mestrado Profissional Pesquisa em Saúde, em especial a Prof.ª Inez, pelo empenho e dedicação.
Ao Centro de Estudos Superiores de Maceió (CESMAC) pela oportunidade. Aos pacientes portadores de Hanseníase pela colaboração com a pesquisa. Aos profissionais do ambulatório de Dermatologia do Hospital Universitário Professor Alberto Antunes pelo suporte indispensável à realização da pesquisa.
“A verdadeira viagem de descobrimento não consiste em procurar novas paisagens, mas em ter novos olhos”. (Marcel Proust)
e representa um grave problema de saúde pública no Brasil, devido a sua elevada prevalência e poder incapacitante, podendo comprometer a qualidade de vida dos pacientes. O objetivo da pesquisa foi caracterizar a qualidade de vida dos portadores de hanseníase. Trata-se de um estudo observacional, analítico, tipo transversal, tendo como amostra os portadores de hanseníase em acompanhamento no ambulatório de Dermatologia do Hospital Universitário Professor Alberto Antunes, no período de outubro de 2013 a janeiro de 2014. Na coleta de dados, utilizaram-se dois questionários validados: o Short Medical Outcomes Study 36- Item Short-Form
Health Survey (SF-36) e o Dermatology Life Quality Index (DLQI); além de um
formulário com dados clínicos e sócio-epidemiológico-ocupacionais. Foram avaliados 32 pacientes, a maioria do sexo masculino (75%), portadores da forma multibacilar (90,6%), com histórico de episódios reacionais (93,8%) e apresentando algum grau de incapacidade física (59,4%). Na avaliação com o SF-36, a média de todos os domínios foi inferior a 60, com pior resultado no domínio limitação por aspectos físicos. Na avaliação pelo DLQI, detectou-se comprometimento grave a muito grave da qualidade de vida na maioria dos pacientes. Na comparação com os dados clínicos e sócio-epidemiológico-ocupacionais, houve correlação de significado estatístico entre diminuição da qualidade de vida e indivíduos com incapacidade física, sem atividade laborativa atual e que não praticam atividades físicas regularmente. Conclui-se que a hanseníase comporta-se como doença crônica, comprometendo drasticamente a qualidade de vida, principalmente em indivíduos com incapacidade física.
represents a serious public health problem in Brazil, due to its high prevalence and disabling powder, which may impair the quality of life of patients. Research´s objective was to characterize the quality of life of Leprosy patients. This is an analytical, cross-sectional, observational study, with a sample of leprosy patients followed of the Dermatology clinic of the University Hospital Professor Alberto Antunes from october 2013 to january 2014. During data collection, used two validated questionnaires: the Medical Outcomes Study Short 36 - Item Short - Form Health Survey (SF -36) and the Dermatology Life Quality Index (DLQI), plus a form with clinical and socio -epidemiological - occupational. Thirty-two patients were evaluated; most were male (75%), with multibacillary leprosy (90.6%), history of reactional episodes (93.8%) and having some degree of physical disability (59.4%). In the evaluation with the SF -36, the average of all areas was less than 60, with worse results in the field by limiting physical aspects. In assessing the DLQI, was detected severe to very severe impairment of quality of life in most patients. In comparison with clinical and socio - occupational epidemiologic data, there was statistically significant correlation between decreased quality of life and individuals with disability without current work activity and who didn’t practice regular physical activity. Leprosy behaves like a chronic disease, dramatically affecting the quality of life, especially in individuals with physical disabilities.
INTRODUÇÃO GERAL
9ARTIGO
16CONCLUSÃO
36REFERÊNCIAS
37APÊNDICE A
40APÊNDICE B
42ANEXO A
44ANEXO B
46ANEXO C
50ANEXO D
60INTRODUÇÃO GERAL
A hanseníase, designação adotada no Brasil para a antiga lepra, é uma doença infectocontagiosa crônica que afeta, principalmente, a pele e os nervos periféricos.1,2 É uma das causas mais comuns de neuropatia periférica não traumática em todo o mundo, embora não seja doença fatal.1 É doença do adulto jovem, com maior número de casos na faixa etária entre 20 a 50 anos, destacando-se entre as morbidades que originam incapacidade física e que atinge indivíduos em plena atividade laborativa.3
O Mycobacterium leprae (M. leprae) também chamado de bacilo de Hansen é o agente causador da hanseníase e foi relacionado à doença em 1874, pelo pesquisador norueguês Amauer Gerhard Henrik Hansen. O bacilo tem forma de bastonete reto ou ligeiramente encurvado e, em esfregaços de pele, cora-se em vermelho pela fuccina ácida quando submetido à coloração de Ziehl- Neelsen e não se descolora pelo álcool e ácidos, sendo classificado como bacilo álcool-ácido-resistente (BAAR). Em cortes histopatológicos, utilizam-se as colorações Fite- Faraco ou Wade que são específicas para BAAR. Ainda não foi descoberto meio de cultura apropriado para o M. leprae e, por isso, nunca se obteve o cultivo in vitro desse bacilo.4
O M. leprae tem afinidade pela pele e nervos periféricos, com parasitismo intracelular obrigatório nos macrófagos (pele) e células de Schwann (neurônios). Os mecanismos de interação entre a bactéria e células neurais ainda não são bem compreendidos.5 Para o seu desenvolvimento, o bacilo de Hansen tem preferência por áreas mais frias do corpo, como nariz, testículos, lóbulos de orelhas e troncos nervosos mais superficiais, sugerindo que o bacilo tenha predileção por temperaturas menores que 37º C.6
O bacilo de Hansen apresenta alta infectividade e baixa patogenicidade, pois a maioria das pessoas infectadas não irá desenvolver a doença; possui também alta virulência devido ao seu poder incapacitante.7 O microorganismo tem crescimento lento e seu período de incubação é longo (entre 2-12 anos).8
A transmissão ocorre por meio de um indivíduo doente, com a forma infectante de hanseníase multibacilar, sem tratamento, que elimina o bacilo para o meio exterior, através das vias aéreas superiores, infectando outras pessoas
geneticamente suscetíveis. Para que haja transmissão o contato deve ser íntimo e prolongado, muito frequente na convivência familiar.9
Clinicamente, a hanseníase apresenta diferentes formas de apresentação, a depender da carga bacilar do indivíduo (avaliada pela baciloscopia do esfregaço dérmico) e da presença ou não de uma imunidade celular efetiva contra o bacilo. Indivíduos com boa resposta imune celular ao bacilo apresentam-se com baixa carga bacilar e menor número de lesões cutâneas e de nervos periféricos acometidos, sendo chamados paucibacilares. Naqueles com fraca resposta imune celular ao bacilo, a carga bacilar será elevada, com maior número de lesões cutâneas e de nervos periféricos acometidos; estes são os indivíduos multibacilares.10
A predisposição para o controle ou progressão para as formas clínicas da doença está relacionada com o complexo MHC (complexo de histocompatibilidade principal) e o fenótipo HLA (antígeno leucocitário humano), geneticamente determinados. Entre os indivíduos susceptíveis, os portadores dos alelos HLA-DR2 e HLA-DR3 tendem a evoluir para a forma paucibacilar e aqueles com HLA-DQ1 para a forma multibacilar, dependendo do tipo de resposta desencadeado pela célula T.2,10 Quando há predomínio da resposta pelo linfócito T helper 1 (Th1), ocorre a produção de IL2 e IFNγ, que induzem a resposta imune celular com ativação dos macrófagos contra o bacilo, levando à cura da infecção ou à forma paucibacilar. Quando predomina a resposta T helper 2 (Th2), são produzidas citocinas (IL4, IL5 e IL10) que reduzem a ação do macrófago, propiciando a multiplicação do bacilo (forma multibacilar) e estimulam a imunidade humoral com produção de anticorpos específicos contra antígeno da parede celular do Mycobacterium leprae, o glicolipídeo fenólico 1 (PGL-1). Apesar da produção de anticorpos anti-PGL-1, a resposta humoral é pouco eficaz para a eliminação do bacilo.10,11
No Brasil, Rabello foi um dos primeiros a estabelecer o conceito das formas polares de hanseníase. A partir da forma indeterminada (HI), os pacientes sem tratamento evoluem para a forma polar tuberculóide (HT), se tiverem boa resistência; ou para a forma virchowiana (HV), se não conseguirem organizar uma resposta imunológica eficaz, permitindo a multiplicação do M. leprae. No Congresso de Leprologia, realizado em Madrid, em 1953, foram mantidos os critérios propostos por Rabello, acrescentando-se o grupo boderline, chamado de dimorfo no Brasil. Esse grupo também evoluía da forma indeterminada, porém apresentava aspectos
clínicos intermediários entre as formas polares HT e HV. Eram doentes clinicamente instáveis, com tendência a evoluir para a forma virchowiana quando não tratados.4
Na década de 60, Ridley e Jopling propuseram uma modificação na classificação de Madrid, introduzindo o conceito de classificação espectral da hanseníase, baseada em parâmetros clínicos e histopatológicos, subdividindo o grupo boderline (B) ou dimorfo (D) em dimorfo-tuberculóide (DT), dimorfo-dimorfo (DD) e dimorfo-virchowiano (DV).4
Para fins de tratamento, a Organização Mundial da Saúde (OMS) recomenda uma classificação operacional, na qual os pacientes são divididos em paucibacilares (PB), quando apresentam um número menor ou igual a 5 lesões cutâneas, e multibacilares (MB), quando apresentam mais de 5 lesões. Contudo, se o exame baciloscópico estiver disponível, os pacientes que apresentarem baciloscopia do esfregaço dérmico positiva são classificados como multibacilares, independentemente do número de lesões cutâneas.12
Além das manifestações decorrentes da presença do bacilo na pele e nos nervos periféricos, na hanseníase é comum a ocorrência das chamadas reações hansênicas. Estas podem ser definidas como manifestações clínicas resultantes de alterações no balanço imunológico entre o hospedeiro e o agente infectante. Esses episódios agudos, que afetam principalmente pele e nervos, são a principal causa de morbidade e incapacidades e podem surgir antes, durante ou mesmo muitos anos após o tratamento. As reações hansênicas são divididas em: reação tipo I, ou reação
reversa, com envolvimento da imunidade celular, onde, clinicamente, há surgimento de novas lesões e intumescimento das lesões preexistentes, bem como a ocorrência de neurite; reação tipo II, ou eritema nodoso hansênico, com envolvimento da imunidade humoral, onde há o surgimento de nódulos eritematosos dolorosos e disseminados, com a presença de manifestações sistêmicas associadas.10
O diagnóstico de caso de hanseníase é essencialmente clínico e epidemiológico, e é realizado por meio da análise da história e das condições de vida do paciente, do exame dermatoneurológico para identificar lesões ou áreas de pele com alteração de sensibilidade e/ou comprometimento de nervos periféricos. É fundamental que seja avaliado o grau de incapacidade física no momento do diagnóstico e no término do tratamento. O grau de incapacidade é determinado a partir da avaliação neurológica dos olhos, mãos e pés, com seu resultado expresso em valores que variam de 0 (zero) a II (dois) (Anexo A). A presença de
incapacidades, causadas pela hanseníase, é um indicador de que o diagnóstico foi tardio ou de que o tratamento foi inadequado.13,14
A OMS recomenda a poliquimioterapia (PQT) para o tratamento da hanseníase, desde 1984. As drogas empregadas na PQT são uma combinação de rifampicina, dapsona e clofazimina para pacientes multibacilares e rifampicina e dapsona para os paucibacilares. O tratamento da hanseníase com apenas uma droga anti-hansênica resultará no desenvolvimento de resistência a essa droga.15
A hanseníase continua a ser um desafio para a saúde mundial, com cerca de 250.000 novos casos sendo detectados a cada ano. Segundo a OMS, a doença deixa de constituir um problema de saúde pública quando o país alcança um coeficiente de prevalência menor que 1/10.000 habitantes.8 O Brasil é considerado um país de alta endemicidade por possuir taxa de prevalência superior a 1: 10.000 habitantes, ocupando o segundo lugar em números absolutos no mundo.16
Considerando as definições de registro ativo adotado pelo Ministério da Saúde a partir de 2004, o Brasil teve pouco a comemorar em relação ao coeficiente de prevalência alcançado em 2011 de 1,54/10.000, um percentual de redução de 9,94% em relação a 2004 e de 11,1% em relação à média do período 2004-2011. Em contrapartida, outros dados são alarmantes como coeficientes de detecção na população geral e na de menores que 15 anos, considerado ainda de alta endemia em 2011, atingindo 17,65 e 5,22/100.000 habitantes respectivamente.16
Em Alagoas, apesar do coeficiente de prevalência de 0,94/10.000 habitantes em 2011, onde uma análise superficial poderia gerar a falsa interpretação de que a hanseníase não constitui mais uma preocupação no Estado, outros indicadores como o coeficiente de detecção geral e coeficiente de detecção em menores de 15 anos, respectivamente 12,76/100.000 habitantes e 2,73/100.000 habitantes, ambos considerados de alta endemia, denunciam um problema ainda maior: a presença de uma endemia oculta, não diagnosticada, indicando contágio crescente.16
A hanseníase é uma doença que altera profundamente a condição de vida do doente, e que se não tratada adequadamente pode evoluir com alterações físicas que mudam a aparência e causam limitações severas no desempenho das atividades cotidianas dos portadores da doença. A doença é cercada de forte estigma social e é vivida por muitos com sofrimento, mesmo depois de curados.17
Pessoas acometidas vivenciam de maneira particular o estigma da doença sendo este um dos fatores que dificultam a aceitação da mesma. Historias bíblicas antigas em relação à Lepra tornam a Hanseníase carregada de preconceitos.17
Na idade Média, a “lepra” era considerada castigo de Deus, punição divina aos pecadores e impuros. Autoridades do clero avaliavam as lesões de pele e a pessoa considerada como “leprosa” era excluída da sociedade num ritual chamado “missa dos leprosos”: recebia a excomunhão, um pedaço de pão, um par de luvas para não tocar em ninguém, roupas para identificá-los e um aparelho sonoro chamado matraca, para anunciarem sua presença em locais públicos. A partir de então, eram obrigados a viver longe do convívio da comunidade, proibidos de beber e tomar banho das fontes de água pública, entrar em igrejas, etc.18 Em 1874, quando ainda se acreditava que a doença era punição de Deus, o médico e botânico norueguês, Gerhard Henrik Armauer Hansen, identificou o Mycobacterium leprae e o associou à doença. Este fato deu início a um novo conceito sobre a doença e seu modo de transmissão e os doentes passaram a ser decisivamente visto como ameaça social, desencadeando o processo de higienização da sociedade, através do confinamento compulsório dos doentes em leprosários.2,18,19
No Brasil, somente a partir de 1960, surgiram modificações dos métodos profiláticos e das políticas de controle da hanseníase, como o fim do isolamento compulsório, descentralização do atendimento e aumento da cobertura populacional, tratamento ambulatorial com sulfona, controle de comunicantes e educação sanitária.17,18 Posteriormente, buscando afastar as fantasias e os preconceitos sobre a moléstia, o país extinguiu o uso da palavra “lepra” e a substituiu por hanseníase ou mal de Hansen.17,20 No início da década de 1980, a Organização Mundial da Saúde passou a recomendar a poliquimioterapia (PQT), com esquema terapêutico apropriado a cada forma clínica da doença, para o controle e cura da hanseníase. Além dos medicamentos da PQT, medidas como diagnóstico precoce, vigilância dos comunicantes, prevenção e tratamento das incapacidades físicas e educação para a saúde passaram a fazer parte das políticas atuais.2,8,9,11,19
A hanseníase além da sua magnitude deve ser pensada também pela sua transcendência, em função do sofrimento humano, discriminação social e prejuízos econômicos que vêm sempre associados à doença, principalmente se não for oportunamente diagnosticada e tratada.21 O portador de hanseníase passa por inúmeros conflitos como perda da capacidade laborativa, modificação do corpo com
o aparecimento das deformidades, discriminação, preconceito e alteração da sua auto-estima.22
No Brasil, o diagnóstico tardio ainda é uma realidade e é responsável pelos altos índices de sequelas e incapacidade física residual, podendo levar a redução na capacidade de trabalho, limitação da vida social e problemas psicológicos, o que pode comprometer significantemente a qualidade de vida dos pacientes. Esse problema se agrava pelo fato da enfermidade estar historicamente associada a estigmas, o que mantém na representação social a ideia de doença mutilante e incurável, provocando atitudes de rejeição e discriminação ao doente, com sua eventual exclusão da sociedade.23, 24, 25
De acordo com a OMS, qualidade de vida é a percepção do indivíduo com relação a sua vida no contexto da cultura e do sistema de valores no qual ele vive e em relação às suas metas, expectativas, modelos e preocupações.26
Qualidade de vida, na verdade, é um conceito muito amplo, de natureza multifatorial, que abrange saúde física, estado psicológico, nível de independência, relações sociais, integrações com o meio ambiente, entre outros.25
Nas últimas décadas, o interesse médico nessa área tem sido crescente, com o desenvolvimento de diversos questionários de avaliação da qualidade de vida relacionados à saúde, visando obterem-se medidas objetivas do problema e suas consequências, a fim de uniformizar as diferentes visões, permitindo comparações inter e intrapessoais, e melhor abordagem terapêutica dos pacientes. Atualmente, dois tipos de instrumentos de qualidade de vida têm sido utilizados: os genéricos e os específicos, podendo ser aplicados concomitantemente, pois fornecem diferentes informações.24
O Short Medical Outcomes Study 36- item Short-Form Health Survey (SF-36) é um questionário genérico, multidimensional, auto-admnistrável, formado por 36 itens subdividido em 8 domínios (capacidade funcional, aspectos físicos, dor, estado geral de saúde, vitalidade, aspectos sociais, aspectos emocionais e saúde mental). É bastante utilizado na área da saúde e aplicado a diversas doenças, inclusive hanseníase, tendo sido validado para a língua portuguesa por Ciconelli27 em 1999.
O Dermatology Life Quality Index (DLQI) é um questionário específico para a Dermatologia, desenvolvido por Finlay e Khan28 em 1994, sendo utilizado em diversas doenças dermatológicas (psoríase, dermatite atópica, acne, hanseníase, entre outras). Foi validado para a língua portuguesa em 2004 por Martins.29
A hanseníase é uma doença estigmatizante e que ainda hoje representa um grave problema de saúde pública no Brasil por seu elevado número de casos e diagnóstico geralmente tardio. As manifestações clínicas da doença podem ser desfigurantes e de caráter incapacitante se não tratadas precoce e adequadamente. Em nosso país, não há uma abordagem multidisciplinar adequada no tratamento dos portadores, principalmente em relação à reabilitação (física, psicológica e social). Assim, evidencia-se a importância de se avaliar o impacto na qualidade de vida dos pacientes, objetivando uma visão global e permitindo avaliação mais profunda do que a resultante apenas da análise clínica, com consequentes avanços na abordagem da pessoa atingida pela hanseníase.
Como resultados do trabalho desenvolvido, foi elaborado um artigo científico para publicação em periódico na área do conhecimento. O artigo obedece às normas do periódico Anais Brasileiros de Dermatologia, disponíveis no site www.anaisdedermatologia.org.br (Editor científico: Izelda Maria Carvalho Costa, Rio de Janeiro, ISSN 0365-0596, Email: revista@sbd.org.br).
ARTIGO
Qualidade de vida em pacientes com hanseníase
*.
Quality of life in leprosy patients.
Káthia Monielly Tenório Nunes1 Luiz Henrique Carvalho Batista2 Karlla Gabrielly Claudino Santos3 Laisa Mirele Santos de Carvalho3 Guilherme José de Azevedo Guedes Júnior4
RESUMO
FUNDAMENTOS: A hanseníase é uma doença infectocontagiosa causada pelo
Mycobacterium leprae e ainda representa um grave problema de saúde pública no
Brasil, devido a sua elevada prevalência e poder incapacitante, podendo comprometer a qualidade de vida dos pacientes. OBJETIVO: caracterizar a qualidade de vida dos portadores de hanseníase. MÉTODOS: Trata-se de um estudo observacional, analítico, tipo transversal, tendo como amostra os portadores de hanseníase em acompanhamento no ambulatório de Dermatologia do Hospital Universitário Professor Alberto Antunes, no período de outubro de 2013 a janeiro de 2014. Na coleta de dados, utilizaram-se dois questionários validados: o Short
Medical Outcomes Study 36- Item Short-Form Health Survey (SF-36) e o Dermatology Life Quality Index (DLQI); além de um formulário com dados clínicos e
sócio-epidemiológico-ocupacionais. RESULTADOS: Foram avaliados 32 pacientes, a maioria do sexo masculino (75%), portadores da forma multibacilar (90,6%), com histórico de episódios reacionais (93,8%) e apresentando algum grau de incapacidade física (59,4%). Na avaliação com o SF-36, a média de todos os domínios foi inferior a 60, com pior resultado no domínio limitação por aspectos físicos. Na avaliação pelo DLQI, detectou-se comprometimento grave a muito grave da qualidade de vida na maioria dos pacientes. Na comparação com os dados clínicos e sócio-epidemiológico-ocupacionais, houve correlação de significado estatístico entre diminuição da qualidade de vida e indivíduos com incapacidade física, sem atividade laborativa atual e que não praticavam atividades físicas regularmente. CONCLUSÃO: A hanseníase comporta-se como doença crônica, comprometendo drasticamente a qualidade de vida, principalmente em indivíduos com incapacidade física.
Palavras-chave: Hanseníase; Qualidade de vida; Saúde Pública.
* Trabalho realizado no Hospital Universitário Professor Alberto Antunes – Universidade Federal de Alagoas (HUPAA/UFAL) – Maceió-AL.
1 Médica Dermatologista pela SBD. Mestranda em Pesquisa em Saúde – Cesmac. 2
Doutor em Odontologia. Orientador do Mestrado Pesquisa em Saúde- Cesmac.
3
Acadêmica de Medicina da Universidade Federal de Alagoas.
4
ABSTRACT
BACKGROUND: Leprosy is an infectious disease caused by Mycobacterium leprae and still represents a serious public health problem in Brazil, due to its high prevalence and disabling powder, which may impair the quality of life of patients. OBJECTIVE: Characterize the quality of life of leprosy patients. METHODS: This is an analytical, cross-sectional, observational study, with a sample of leprosy patients followed of the Dermatology clinic of the University Hospital Professor Alberto Antunes from october 2013 to january 2014. During data collection, used two validated questionnaires: the Medical Outcomes Study Short 36 - Item Short - Form Health Survey (SF -36) and the Dermatology Life Quality Index (DLQI), plus a form with clinical and socio -epidemiological - occupational. RESULTS: Thirty-two patients were evaluated; most were male (75%), with multibacillary leprosy (90.6%), history of reactional episodes (93.8%) and having some degree of physical disability (59.4%). In the evaluation with the SF -36, the average of all areas was less than 60, with worse results in the field by limiting physical aspects. In assessing the DLQI, was detected severe to very severe impairment of quality of life in most patients. In comparison with clinical and socio - occupational epidemiologic data, there was statistically significant correlation between decreased quality of life and individuals with disability without current work activity and who didn’t practice regular physical activity. CONCLUSION: Leprosy behaves like a chronic disease, dramatically affecting the quality of life, especially in individuals with physical disabilities.
Keywords: Leprosy; Quality of life; Public Health.
INTRODUÇÃO
A hanseníase, designação adotada no Brasil para a antiga lepra, é uma doença granulomatosa crônica causada pelo Mycobacterium leprae que afeta, principalmente, a pele e os nervos periféricos.1,2 É uma das causas mais comuns de neuropatia periférica não traumática em todo o mundo, embora não seja doença fatal.1 É doença do adulto jovem, com maior número de casos na faixa etária entre 20 a 50 anos, destacando-se entre as morbidades que originam incapacidade física e que atinge indivíduos em plena atividade laborativa.3
O diagnóstico de caso de hanseníase é essencialmente clínico e epidemiológico, e é realizado por meio da análise da história e das condições de vida do paciente, do exame dermatoneurológico para identificar lesões ou áreas de pele com alteração de sensibilidade e/ou comprometimento de nervos periféricos4. É fundamental que seja avaliado o grau de incapacidade física no momento do diagnóstico e no término do tratamento. O grau de incapacidade é determinado a partir da avaliação neurológica dos olhos, mãos e pés, com seu resultado expresso
em valores que variam de 0 (zero) a II (dois)4. A presença de incapacidades, causadas pela hanseníase, é um indicador de que o diagnóstico foi tardio ou de que o tratamento foi inadequado.4,5
A hanseníase é uma doença que altera profundamente a condição de vida do doente, e que se não tratada adequadamente pode evoluir com alterações físicas que mudam a aparência e causam limitações severas no desempenho das atividades cotidianas dos portadores da doença. A doença é cercada de forte estigma social e é vivida por muitos com sofrimento, mesmo depois de curados.6
Além da sua magnitude, a hanseníase deve ser pensada também pela sua transcendência, em função do sofrimento humano, discriminação social e prejuízos econômicos que vêm sempre associados à doença, principalmente se não for oportunamente diagnosticada e tratada.7 O portador de hanseníase passa por inúmeros conflitos como perda da capacidade laborativa, modificação do corpo com o aparecimento das deformidades, discriminação, preconceito e alteração da sua auto-estima.8
O diagnóstico tardio ainda é uma realidade no Brasil e é responsável pelos altos índices de sequelas e incapacidade física residual, podendo levar a redução na capacidade de trabalho, limitação da vida social e problemas psicológicos, o que pode comprometer significantemente a qualidade de vida dos pacientes. Esse problema se agrava pelo fato da enfermidade estar historicamente associada a estigmas, o que mantém na representação social a ideia de doença mutilante e incurável, provocando atitudes de rejeição e discriminação ao doente, com sua eventual exclusão da sociedade.9,10,11
De acordo com a Organização Mundial de Saúde, qualidade de vida é a percepção do indivíduo com relação a sua vida no contexto da cultura e do sistema de valores no qual ele vive e em relação às suas metas, expectativas, modelos e preocupações.12
Qualidade de vida, na verdade, é um conceito muito amplo, de natureza multifatorial, que abrange saúde física, estado psicológico, nível de independência, relações sociais, integrações com o meio ambiente, entre outros.11
Nas últimas décadas, o interesse médico nessa área tem sido crescente, com o desenvolvimento de diversos questionários de avaliação da qualidade de vida relacionados à saúde, visando obterem-se medidas objetivas do problema e suas consequências, a fim de uniformizar diferentes visões, permitindo comparações inter
e intrapessoais, e melhor abordagem terapêutica dos pacientes. Atualmente, dois tipos de instrumentos de qualidade de vida têm sido utilizados: os genéricos e os específicos, podendo ser aplicados concomitantemente, pois fornecem diferentes informações.10
O Short Medical Outcomes Study 36- item Short-Form Health Survey (SF-36) é um questionário genérico, multidimensional, auto-admnistrável, formado por 36 itens subdividido em 8 domínios (capacidade funcional, aspectos físicos, dor, estado geral de saúde, vitalidade, aspectos sociais, aspectos emocionais e saúde mental). É bastante utilizado na área da saúde e aplicado a diversas doenças, inclusive hanseníase, tendo sido validado para a língua portuguesa por Ciconelli13 em 1999.
O Dermatology Life Quality Index (DLQI) é um questionário específico para a Dermatologia, desenvolvido por Finlay e Khan14 em 1994, sendo utilizado em diversas doenças dermatológicas (psoríase, dermatite atópica, acne, hanseníase, entre outras). Foi validado para a língua portuguesa em 2004 por Martins.15
A hanseníase é uma doença estigmatizante e que ainda hoje representa um grave problema de saúde pública no Brasil por seu elevado número de casos e diagnóstico geralmente tardio. As manifestações clínicas da doença podem ser desfigurantes e de caráter incapacitante se não tratadas precoce e adequadamente. No Brasil, não há uma abordagem multidisciplinar adequada no tratamento dos portadores, principalmente em relação à reabilitação (física, psicológica e social). Assim, evidencia-se a importância de se avaliar o impacto na qualidade de vida dos pacientes, objetivando uma visão global e permitindo avaliação mais profunda do que a resultante apenas da análise clínica, com consequentes avanços na abordagem da pessoa atingida pela hanseníase.
A pesquisa teve como objetivo caracterizar a qualidade de vida nos pacientes com diagnóstico de hanseníase em acompanhamento no Hospital Universitário Professor Alberto Antunes em Maceió-AL, bem como, identificar as características clínicas e sócio-demográficas-ocupacionais dos pacientes, avaliar os níveis de qualidade de vida dos pacientes, utilizando os questionários Short Medical
Outcomes Study 36- item Short-Form Health Survey (SF-36) e Dermatology Life Quality Index (DLQI) e analisar a relação entre a qualidade de vida dos portadores,
de acordo com as características clínicas e os dados sócio-demográficos-ocupacionais.
MATERIAL E MÉTODOS
Trata-se de um estudo observacional, analítico, tipo transversal. A amostra foi por conveniência e composta pelos portadores de hanseníase em acompanhamento no ambulatório de Dermatologia do Hospital Universitário Professor Alberto Antunes, no período de outubro de 2013 a janeiro de 2014.
O protocolo deste estudo foi avaliado e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Centro Universitário Cesmac, sob o número 1658/12.
Critérios de Inclusão: Pacientes com diagnóstico de hanseníase, em
acompanhamento ambulatorial no local do estudo, de ambos os sexos, com idade superior a 18 anos, em tratamento com poliquimioterapia (PQT) ou seguimento pós-alta.
Critérios de exclusão: Pacientes analfabetos, portadores de outras
patologias neuromotoras, retardo mental, doenças sistêmicas graves (insuficiência cardíaca congestiva, insuficiência coronariana, diabetes mellitus descompensado, úlcera péptica, doença pulmonar obstrutiva crônica sintomática, insuficiência renal ou hepática) ou outras doenças cutâneas crônicas confirmadas (dermatite atópica grave, vitiligo, psoríase), as quais possam interferir no resultado da pesquisa.
Procedimento: Os dados foram coletados utilizando-se dois questionários
traduzidos e validados para a língua portuguesa: o Short Medical Outcomes Study
36- item Short-Form Health Survey (SF-36), um questionário genérico, bastante
utilizado na área de saúde, aplicado a várias doenças; e o Dermatology Life Quality
Index (DLQI), específico para a Dermatologia; sem o intuito de comparação entre os
dois, mas, sim, de determinação da qualidade de vida por meios diferentes. Foi também preenchido um formulário de avaliação construído especificamente para o estudo, composto por dados sócio-epidemiológicos-ocupacionais e por dados clínicos relacionados à classificação e evolução da doença, obtidos através de entrevista e prontuário médico do paciente.
O Short Form-36 (SF-36) consiste em 36 itens, distribuídos em 11 questões, abrangendo 8 domínios (capacidade funcional, aspectos físicos, dor, estado geral de saúde, vitalidade, aspectos sociais, aspectos emocionais e saúde mental).
Capacidade funcional: dez itens, que avaliam tanto a presença como a extensão das limitações impostas à capacidade física.
Limitação por aspectos físicos: quatro itens que abordam não somente as limitações no tipo e quantidade de trabalho, mas também o quanto estas limitações dificultam e interferem nas atividades de vida diária da pessoa. Aspectos emocionais: três itens que medem o impacto de aspectos
psicológicos no bem-estar das pessoas.
Dor: tem a finalidade de medir sua extensão e interferência nas atividades de vida diária do paciente.
Estado geral de saúde: avalia como o paciente se sente em relação a sua saúde global.
Vitalidade: quatro itens, que consideram tanto o nível de energia, como o de fadiga.
Aspectos sociais: dois itens, que analisam a integração do indivíduo em atividades sociais.
Saúde mental: dois itens que investigam os domínios ansiedade, depressão, alterações do controle ou descontrole emocional e bem estar psicológico. As avaliações do SF-36 são agrupadas em dois grandes componentes: o componente físico, que engloba a capacidade funcional, aspectos físicos, dor e estado geral da saúde, e o componente mental, englobando a saúde mental, aspectos emocionais, aspectos sociais e a vitalidade. O escore final do SF-36 pode variar de 0 a 100, em que zero corresponde ao pior estado geral de saúde, e cem, ao melhor estado geral de saúde, sendo calculado cada domínio em separado.
O Dermatology Life Quality Index (DLQI) é constituído por dez questões com respostas de múltiplas escolhas. O escore varia de 0 a 30, sendo zero atribuído ao melhor resultado e trinta ao pior, onde: (0-1) sem comprometimento da qualidade de vida; (2-5) comprometimento leve; (6-10) comprometimento moderado; (11-20) comprometimento grave e (21-30) comprometimento muito grave da qualidade de vida.
Análise estatística: Os dados obtidos foram tabulados em banco de dados
(Excel) e analisados utilizando-se o software SPSS 22.0. As variáveis qualitativas foram apresentadas por meio de tabelas de frequências. As variáveis quantitativas foram apresentadas por meio de médias e desvio padrão. Na estatística inferencial, inicialmente foi utilizado o teste de Shapiro-Wilks para verificar a normalidade dos dados. Foi utilizado o teste t-Student quando os dados apresentavam distribuição
normal, e o teste não paramétrico de Mann-Whitney, se não houvesse normalidade. O coeficiente de correlação de Spearman foi calculado para medir o grau de associação entre idade, DLQI e os dominíos do SF-36. O critério de significância adotado foi de 5% (p<0,05).
RESULTADOS
Dos 41 pacientes com hanseníase acompanhados durante o período do estudo, 9 foram excluídos segundo os critérios de exclusão (1 portador de cardiopatia grave, 1 com sequelas de acidente vascular encefálico, 1 em tratamento concomitante para depressão, 1 com sequelas decorrentes de lesão por arma de fogo e 5 analfabetos). Assim, foram avaliados 32 portadores de hanseníase, com idade entre 20 a 68 anos (média de 42,4 anos). As Tabelas 1 e 2 mostram a distribuição dos pacientes conforme os dados sócio-epidemiológico-ocupacionais e clínicos.
Os resultados obtidos nos domínios do SF-36 e no DLQI foram analisados com o objetivo de caracterizar a qualidade de vida do grupo estudado (Tabela 3). Ao se avaliar a qualidade de vida dos entrevistados através do SF-36, os domínios que apresentaram piores resultados foram limitação por aspectos físicos, estado geral de saúde, dor, vitalidade e aspectos emocionais. A comparação entre as médias dos domínios do SF-36 pode ser mais bem visualizada no Gráfico 1. O DLQI apresentou pontuação média de 10,3 e seus escores estão demonstrados no Gráfico 2.
Para testar a associação entre as variáveis sócio-demográficas-ocupacionais e clínicas e as médias obtidas nos domínios do SF-36 e no DLQI foi aplicado o teste T-student para os dados homocedásticos e o teste de Mann-Whitney para os dados heterocedásticos. Os resultados são visualizados na Tabela 4.
Na avaliação do grau de associação entre idade, os domínios do SF-36 e o
DLQI foi calculado o coeficiente de correlação de Spearman (Tabela 5). Houve
correlação moderada negativa entre idade e capacidade funcional, dor e estado geral de saúde. Houve correlação moderada positiva entre idade e DLQI. Houve correlação moderada negativa entre DLQI e todos os domínios do SF-36, com exceção da vitalidade. A correlação negativa indica que quando uma variável aumenta de valor a outra diminui.
Tabela 1: Caracterização sócio-epidemiológico-ocupacional da amostra.
SEXO Masculino 75% Feminino 25%
ESTADO CIVIL Solteiro 40,6% Casado/União estável 56,3%
Separado/Divorciado 3,1%
ESCOLARIDADE Ensino Fund. Incompleto 62,5% Ensino Fund. Completo 28,1% Ensino Médio 9,1% TRABALHA Sim 31,2% Não 68,8% Desempregados 27,3% Aposentados-Idade 22,7% Aposentados Hanseníase 9,1% Afastados/ INSS-Hanseníase 40,9%
RENDA FAMILIAR < 1 salário 3,1% 1 a 2 salários 75% 3 a 5 salários 18,8% 6 a 10 salários 3,1%
HÁBITOS DE VIDA Tabagismo 31,3% Ingesta de álcool 15,6% Atividade física 18,8% Fonte: Nunes KMT et al, 2014.
Tabela 2: Caracterização clínica da amostra.
CLASSIFICAÇÃO DA HANSENÍASE Multibacilar 90,6% Paucibacilar 9,4%
TEMPO ATÉ DIAGNÓSTICO Até 1 ano 43,8% 1 a 2 anos 37,5% Acima de 3 anos 18,7%
MOTIVO DO ATENDIMENTO Tratamento com PQT 25% Segmento após tratamento 75%
REAÇÃO HANSÊNICA Não 6,2% Sim 93,8% Tipo I 40% Tipo II 46,7% Tipo I e II 13,3%
INCAPACIDADE FÍSICA Não (Grau 0) 40,6% Sim 59,4% Grau I 57,9% Grau II 42,1% Fonte: Nunes KMT et al, 2014.
Tabela 3: Resultados dos Domínios do SF-36 e do DLQI.
Variável Mínimo Máximo Média Desvio padrão
CAPACIDADE FUNCIONAL 15 100 56,6 28,4
ASPECTOS FÍSICOS 0 100 36,6 37,2
DOR 0 100 44,6 31,5
ESTADO GERAL SAÚDE 5 92 42,4 25,2
VITALIDADE 0 100 45,0 27,5
ASPECTOS SOCIAIS 0 100 51,5 31,4
ASPECTOS EMOCIONAIS 0 100 44,3 38,5
SAÚDE MENTAL 12 88 55,4 22,0
DLQI 0 21 10,3 6,0
Gráfico 1: Comparação entre as médias dos domínios do SF-36.
Gráfico 2: Distribuição da amostra, segundo classificação pelo DLQI. 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Capacidade Funcional Limitação por aspectos físicos Dor Estado Geral de Saúde Vitalidade Aspectos Sociais Aspectos Emocionais Saúde Mental
Fonte: Nunes KMT et al, 2014.
Domínios 6% 19% 22% 47% 6%
Fonte: Nunes KMT et al, 2014.
Sem comprometimento da qualidade de vida Comprometimento leve da qualidade de vida Comprometimento moderado da qualidade de vida Comprometimento grave da qualidade de vida Comprometimento muito grave da qualidade de vida
Tabela 4: Associação entre as variáveis e médias dos domínios do SF-36 e do DLQI.
SF-36
DLQI
VARIÁVEIS CF LAF DOR EGS VIT AS AE SM
ESTADO CIVIL SOLT/
DIVORC 58,2 33,9 51,0 49,4 41,8 65,2* 42,8 56,0 9,7 CASAD/ UN.EST 55,3 38,6 39,7 37,0 47,5 40,8* 45,4 54,9 10,8 TRABALHA SIM 75,0* 55,0* 51,3 50,4 57,0 56,3 56,3 66,8* 8,6 NÃO 48,2* 28,2* 41,6 38,8 39,5 49,3 49,3 50,2* 11,1 TABAGISMO SIM 48,0 33,5 46,9 43,3 44,5 49,0 34,6 54,0 9,9 NÃO 60,5 38,0 43,6 42,0 45,2 52,6 48,7 56,0 10,5
ING. ÁLCOOL SIM
67,0 25,0 38,7 42,2 44,0 25,0* 33,3 46,4 11,0 NÃO
54,6 38,7 48,8 42,5 45,2 56,4* 46,3 57,0 10,2
ATIV. FÍSICA SIM
90,8* 75,0* 79,5* 68,8* 68,3* 64,6 83,3* 72,7* 4,7* NÃO 48,7* 27,7* 36,6* 36,3 39,6* 48,5 35,2* 51,4* 11,6* TEMPO DE EVOLUÇÃO ≤ 1 ANO 72,5** 50,0 45,1 47,1 49,3 57,7 58,0* 59,1 9,0 > 1ANO 44,2** 26,1 44,3 38,8 41,7 46,7 33,6* 52,4 11,3
INC. FÍSICA SIM
36,6* 16,8* 29,4* 31,1* 35,3* 45,9 25,4* 47,2* 12,6**
NÃO
85,8* 65,4* 66,8* 59,1* 59,2* 59,6 71,8* 67,4* 6,9**
Resultados expressos em média considerados estatisticamente significativos quando * p < 0,05 (testes estatísticos: t-Student e Mann-Whitney).
Tabela 5: Correlação entre idade, os domínios do SF-36 e o DLQI.
IDADE DLQI
Coeficiente Valor de p Coeficiente Valor de p
IDADE --- --- ,354* 0,047 DLQI ,354* 0,047 --- --- CAPACIDADE FUNCIONAL -,389** 0,028 -,611*** 0,000 ASPECTOS FÍSICOS -0,236 0,193 -,637*** 0,000 DOR -,361** 0,042 -,584*** 0,000 ESTADO GERAL DE SAÚDE -,421** 0,016 -,581*** 0,000 VITALIDADE -0,067 0,714 -0,343 0,055 ASPECTOS SOCIAIS -0,197 0,280 -,507*** 0,003 ASPECTOS EMOCIONAIS -0,167 0,362 -,631*** 0,000 SAÚDE MENTAL -0,265 0,143 -,524*** 0,002
Teste estatístico: Correlação de Spearman.
* Correlação moderada positiva entre idade e DLQI.
** Correlação moderada negativa entre idade e capacidade funcional, dor e estado geral de saúde. *** Correlação moderada negativa entre DLQI e os domínios do SF-36.
Fonte: Nunes KMT et al, 2014.
DISCUSSÃO
A hanseníase é uma enfermidade de grande importância nacional, sendo o Brasil considerado um país de alta endemicidade por possuir taxa de prevalência superior a 1: 10.000 habitantes, ocupando o segundo lugar em números absolutos no mundo.9,17 Em Alagoas, os indicadores epidemiológicos denunciam um problema ainda maior: a presença de uma endemia oculta, sub-diagnosticada, indicando contágio crescente.18 O diagnóstico tardio da doença é a regra no país e contribui com os altos índices de sequelas e incapacidade física residual.10,19
Várias pesquisas enfatizam o impacto da doença nas esferas biopsicossocial e econômica, referindo situações de discriminação ou outras experiências estigmatizadoras, relativas a problemas de autoestima, isolamento social e rejeição, que culminarão em uma notória piora da qualidade de vida dos indivíduos com diagnóstico de hanseníase.10,20,21
No presente estudo, a hanseníase teve acometimento predominantemente no sexo masculino, com idade média de 42 anos. O predomínio da doença em adultos jovens e a maior incidência no sexo masculino são citadas por diversos autores.3,16,19,20,22,23 Sabe-se que por causa de seu estilo de vida, os homens se expõem a maiores riscos de infecção. Fatores biológicos, econômicos e diferenças socioculturais entre os gêneros poderiam justificar a maior detecção de casos em indivíduos do sexo masculino.
A maioria dos pacientes avaliados possui baixo nível de escolaridade (ensino fundamental incompleto), concordando com alguns autores, os quais afirmam que a população atingida pela hanseníase tem um nível de instrução mais baixo7,16. A baixa escolaridade também foi apontada como fator de risco para a hanseníase, bem como para a não aderência ao tratamento e/ou o desenvolvimento das formas mais graves da doença.7 Em Alagoas, esse dado é bastante evidente, visto que é o estado com o maior índice de analfabetismo em adultos do país (21,8%) e com menor escolaridade média em anos de estudo (5,3 anos), de acordo com dados do IBGE em 2012.24
Em relação à capacidade laborativa, a maioria dos entrevistados não estava trabalhando no momento da pesquisa. Houve associação entre a ausência de atividade laborativa e piores escores nos domínios do SF-36 capacidade funcional, limitação por aspectos físicos e saúde mental. É consenso entre alguns autores que a hanseníase seja responsável pela saída precoce do mercado de trabalho e pelo afastamento do convívio social e da participação comunitária, devido ao seu potencial incapacitante, mantendo vivo o estigma sobre a doença e comprometendo a qualidade de vida.Muitos doentes param de trabalhar não só devido ao tratamento e às incapacidades físicas, mas também pelo sofrimento emocional causado pela doença. Estes pacientes são afastados do trabalho e logo se aposentam com a justificativa da incapacidade física que os impede de exercer a sua atividade laboral. Esta situação é extremamente grave, dado que provoca problemas econômicos e familiares relacionados à redução na renda, principalmente nas classes econômicas mais baixas.20,25
Na pesquisa, ao se analisar os dados clínicos, observa-se predomínio da forma multibacilar de hanseníase, o que já havia sido observado por vários autores10,16,20,26. Na maioria dos casos, o tempo de evolução até o diagnóstico foi superior a 2 anos, significando um diagnóstico tardio e relacionando-se com a
presença de incapacidade física. Apesar do esquema terapêutico possibilitar a cura, a hanseníase pode ocasionar reações durante o tratamento e após a alta, o que predispõe a quadros de neurite e surgimento de novas lesões cutâneas, manifestando-se com dor, limitação física, prejuízos na aparência, com consequente impacto na esfera ocupacional, social e emocional; e, caso o paciente não receba orientações e tratamento específicos a tempo, terá maior possibilidade de desenvolver incapacidade.22 A maioria dos pacientes da pesquisa apresentava incapacidade física, bem como episódios de reações hansênicas no curso da doença, com predomínio da reação hansênica tipo II.
Como instrumento para investigação da qualidade de vida, o SF - 36 vêm sendo empregado por vários pesquisadores em diversas situações relacionadas à saúde13,16,23,27,28. A opção pela sua utilização para avaliação da qualidade de vida justifica-se por suas propriedades comprovadas de medida, reprodutibilidade e validade, pelos seus desenhos bem elaborados, rápidos, multidimensionais, de fácil administração e compreensão. Além disso, apresenta caráter genérico que permite seu uso e em qualquer população e comparação entre diferentes doenças, além de ser um dos poucos instrumentos disponíveis para o estudo de qualidade de vida relacionada à saúde que sofreu processo adequado de tradução e adaptação para o português no Brasil.13,29 Suas medidas de qualidade de vida são consideradas “padrão-ouro” nos estudos relacionados à saúde.30
Com relação aos resultados obtidos por meio da aplicação do SF-36, não há padronização de uma média única ou uma escala que possa resumir a avaliação. Quanto mais o resultado afasta-se da pontuação máxima, maior é o comprometimento da qualidade de vida.13
O Outro instrumento utilizado foi o Dermatology Life Quality Index (DLQI), objetivando dar maior consistência aos resultados obtidos com o SF-36, pois é um instrumento específico de avaliação da qualidade de vida em Dermatologia e muito utilizado em diversas doenças dermatológicas crônicas. Ele é um instrumento prático, confiável e de simples aplicação.14,15,20
No estudo, quando se analisa a média dos domínios do SF-36, verifica-se que todos possuem escores baixos, significando comprometimento da qualidade de vida nesse grupo de doentes, principalmente no domínio limitação por aspectos físicos, o que se justifica pelo grande potencial da hanseníase em gerar incapacidade física. Houve correlação moderada negativa entre DLQI e os domínios do SF-36, com exceção do domínio vitalidade. A correlação negativa significa que quando os
escores do DLQI aumentavam os dos domínios do SF-36 diminuíam. Houve correlação moderada positiva entre idade e DLQI, bem como correlação moderada negativa entre idade e alguns domínios do SF-36 (capacidade funcional, dor e estado geral de saúde), significando um decréscimo na qualidade de vida nos indivíduos mais idosos. Não foi encontrado na literatura trabalhos que fizessem correlação da idade com a qualidade de vida de portadores de hanseníase, contudo, sabe-se que o processo de envelhecimento acarreta modificações nas condições de vida e de saúde do indivíduo, as quais podem influenciar negativamente na qualidade de vida.
Diversos trabalhos referem que quanto maior foi o grau de incapacidade, pior será a qualidade de vida.10,16,19,22,31 Todos os domínios do SF-36, com exceção do domínio aspectos sociais, bem como a média do escore do DLQI, mostraram relação entre piora na qualidade de vida e a presença de incapacidade física. A incapacidade é o desfecho indesejado em pacientes com hanseníase que denota uma detecção tardia da doença e é reconhecida como a principal responsável pelo estigma da doença, diminuição na participação social, limitações para atividade física, ampliação da vulnerabilidade social e problemas psicológicos.25,32
A prática de atividade física regular associou-se com melhora na qualidade de vida dos pacientes do estudo, tanto na avaliação pelo SF-36 quanto pelo DLQI. O exercício físico tem sido prescrito como apoio no tratamento de muitas doenças. O efeito benéfico parece resultar de interações complexas de efeitos psicológicos e fisiológicos.33 A atividade física é hábil no sentido de promover múltiplos efeitos diretos na resposta imunológica. Em síntese, há a influência de vários hormônios como o cortisol e a epinefrina, ao lado do bem-estar psicológico que advém em virtude da redução do estresse, da ansiedade ou da depressão, sucedendo também melhoria de autoestima e da autoconfiança.33
Na hanseníase, a prática de atividade física se faz importante também na prevenção e no processo de reabilitação das incapacidades.34 Verifica-se que com a prática de atividade física, ocorre um aumento na habilidade funcional e um aumento na força através do aprendizado neuromuscular, ocorrendo também uma regeneração, que diz respeito a um novo crescimento em neurônios lesados.34,35 Essas alterações sinápticas difusas podem ser o mecanismo fisiológico subjacente a uma reaprendizagem ou processo compensatório, levando a uma melhora nas
habilidades e no desempenho do indivíduo, demonstrando assim o enorme benefício da prática do exercício às pessoas portadoras de hanseníase.34,35
Alguns estudos apontam forte relação do maior comprometimento da qualidade de vida nos portadores da forma multibacilar de hanseníase10,30 e na presença de reação hansênica10, porém, outros, não demonstram essa associação.20,22 Em nosso trabalho, não houve diferença estatisticamente significativa nos escores dos domínios do SF-36 e do DLQI entre os grupos de multibacilares e paucibacilares ou entre a presença de reação hansênica ou não. No entanto, a amostra foi composta por mais de 90% de indivíduos multibacilares e com história de reações, o que compromete a interpretação deste resultado. É importante frisar que a pesquisa foi realizada em um centro de referência, onde geralmente são atendidos os casos mais complexos, predominando o grupo de indivíduos multibacilares, com história de reações.
Nessa pesquisa, 53% dos pacientes apresentaram comprometimento da qualidade de vida grave a muito grave, 41% comprometimento leve a moderado e apenas 6% não apresentaram nenhum comprometimento da qualidade de vida segundo o Dermatology Life Quality Index. Os resultados apontados por Castro et al19, não divergem muito dos apontados pelo estudo aqui discutido, uma vez que, utilizando-se o DLQI, 44% dos pacientes com hanseníase apresentaram grave a muito grave comprometimento na qualidade de vida; 52% da categoria leve a moderado comprometimento na qualidade de vida; e somente 4% não informaram comprometimento da qualidade de vida.
Martins et al10 e Budel et al20, em estudos utilizando o DLQI na avaliação da qualidade de vida em hanseníase, encontraram resultados semelhantes ao do presente estudo. Bottene e Reis23, em um trabalho que avaliou a qualidade de vida apenas em indivíduos portadores de hanseníase paucibacilar, utilizando SF-36 e
DLQI, encontraram pouco comprometimento da qualidade de vida, relacionando ao
diagnóstico e tratamento mais precoces e a menor incidência de reações hansênicas, com baixo percentual de incapacidades nesse grupo, o que reforça a ideia de que o comprometimento da qualidade de vida em hanseníase está mais relacionado às sequelas decorrentes da má assistência ao portador.
Vários estudos demonstram que a qualidade de vida encontra-se comprometida em portadores de doenças crônicas. O comprometimento da qualidade de vida nos indivíduos com hanseníase participantes deste estudo foi
semelhante ao encontrado em outros trabalhos utilizando SF-36 os quais avaliaram pacientes com patologias crônicas graves como o acidente vascular encefálico e a insuficiência renal crônica27,28. Quando se analisa o DLQI, observa-se que os escores elevados encontrados neste estudo (média de 10,3) são comparáveis aos de doenças dermatológicas crônicas como psoríase, dermatite atópica e lupus eritematoso cutâneo.36,37
A partir da interpretação dos dados desta pesquisa, reafirma-se o importante impacto da hanseníase na qualidade de vida de seus portadores, indicado pelos baixos scores obtidos na avaliação com o SF-36 e pelos altos scores na aplicação do DLQI, principalmente em indivíduos com incapacidade física, que estão afastados de suas atividades laborativas, bem como naqueles que não praticam atividade física regularmente.
CONCLUSÃO
De acordo com os resultados obtidos nessa amostra pode-se constatar que houve redução significativa no nível de qualidade de vida dos pacientes avaliados.
Todos os domínios do SF-36 tiveram médias baixas, significando importante comprometimento na qualidade de vida. Com relação ao DLQI, a maioria dos pacientes apresentou comprometimento da qualidade de vida categorizado como grave a muito grave.
Houve correlação de significado estatístico entre diminuição da qualidade de vida e presença de incapacidade física e ausência de prática de atividades físicas regularmente em quase todos os domínios do SF-36 e no DLQI. A presença de atividade laborativa atual correlacionou-se a baixos escores nos domínios do SF-36 capacidade funcional, limitação por aspectos físicos e saúde mental.
Diante do exposto, sugere-se que a hanseníase comporta-se como doença crônica e compromete drasticamente a qualidade de vida, principalmente em indivíduos com incapacidade física.
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CONCLUSÃO
De acordo com os resultados obtidos nessa amostra, pode-se constatar que houve redução significativa no nível de qualidade de vida dos pacientes avaliados.
Todos os domínios do SF-36 tiveram médias baixas, significando importante comprometimento na qualidade de vida. Com relação ao DLQI, a maioria dos pacientes apresentou comprometimento da qualidade de vida categorizado como grave a muito grave.
Houve correlação de significado estatístico entre diminuição da qualidade de vida e presença de incapacidade física e ausência de prática de atividades físicas regularmente em quase todos os domínios do SF-36 e no DLQI. A presença de atividade laborativa atual correlacionou-se a baixos escores nos domínios do SF-36 capacidade funcional, limitação por aspectos físicos e saúde mental.
Diante do exposto, sugere-se que a hanseníase comporta-se como doença crônica e compromete drasticamente a qualidade de vida, principalmente em indivíduos com incapacidade física. Por isso, há necessidade de um maior esforço na detecção e no tratamento precoce e adequado da doença e das reações hansênicas, buscando prevenir as incapacidades, além do desenvolvimento de programas multidisciplinares, objetivando a reabilitação física, psicológica e social dos portadores de hanseníase.
