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(1)UNIVERSIDADE METODISTA DE SÃO PAULO. SANDRA MARIA MULLER. ASPECTOS PSICOLÓGICOS DE PACIENTES COM HIV/AIDS E LIPODISTROFIA ATENDIDOS NO HOSPITAL HELIÓPOLIS. São Bernardo do Campo 2013.

(2) SANDRA MARIA MULLER. ASPECTOS PSICOLÓGICOS DE PACIENTES COM HIV/AIDS E LIPODISTROFIA ATENDIDOS NO HOSPITAL HELIÓPOLIS. Dissertação de Mestrado apresentada ao Programa de Mestrado em Psicologia da Saúde da Universidade Metodista de São Paulo como requisito parcial para obtenção do título de Mestre em Psicologia da Saúde. Orientadora: Profª. Drª. Marília Martins Vizzotto. ÁREA DE CONCENTRAÇÃO: PSICOLOGIA DA SAÚDE LINHA DE PESQUISA: PREVENÇÃO E TRATAMENTO. São Bernardo do Campo 2013.

(3) FICHA CATALOGRÁFICA. M916a. Muller, Sandra Maria Aspectos psicológicos de pacientes com HIV/AIDS e lipodistrofia atendidos no Hospital Heliópolis / Sandra Maria Muller. 2013. 118 f. Dissertação (Mestrado em Psicologia da Saúde) – Faculdade de Saúde da Universidade Metodista de São Paulo, São Bernardo do Campo, 2013. Orientação de: Marília Martins Vizzotto. 1. HIV (Vírus) 2. Aids (Doença) 3. Lipodistrofia 4. Imagem corporal 5. Desenho da figura humana I. Título CDD 157.9.

(4) DEDICATÓRIA. Dedico este trabalho aos meus pais pelo incentivo e apoio em todas as minhas escolhas e decisões, e à todos os pacientes com HIV/aids, pelo meu amadurecimento profissional..

(5) AGRADECIMENTOS. À Deus pela minha vida, pelas minhas capacidades, pela minha persistência e por despertar em mim a busca pelo conhecimento;. Aos meus pais por todo carinho, incentivo e apoio em todas as minhas escolhas e decisões, pela paixão e pelo amor que tenho pela leitura, pela cultura e pela busca do conhecimento;. À todas as pessoas que vivem e convivem com HIV/AIDS que conheci e que me ensinaram, durante todos estes anos de nossa convivência, o verdadeiro valor da vida e que me possibilitaram o amadurecimento profissional;. À Profa. Dra. Marília Martins Vizzotto, querida orientadora, pelos importantes ensinamentos e pelo apoio e confiança constantes que possibilitaram a realização e conclusão deste trabalho;. À Profa. Dra. Hilda Rosa Capelão Avoglia por todos ensinamentos, incentivo, colaboração e contribuição, tendo sido quase uma co-orientadora, e pelo prazer em tê-la fazendo parte de ambas bancas – de qualificação e de defesa;. À Profa. Dra. Katia da Silva Wanderley pelas sugestões e contribuições, e pela satisfação em tê-la fazendo parte de ambas bancas de qualificação e de defesa, além de ser uma excelente colega de trabalho no que diz respeito aos hospitais públicos estaduais onde atuamos;. Aos Profs. Drs. Maria do Carmo Fernandes Martins, Maria Leila Alves, Mirlene Maria Matias Siqueira, Renato Teodoro Ramos pelos ensinamentos e contribuições;. Às amigas Raquel Moreira da Silva, Aparecida Peres Veiga, Iracy Satie Hieda Horie (in memoriam) e Zulmira Nascimento, minha gratidão por toda força e incentivo;. Às amigas Camila Mastrorosa Ramirez dos Reis e Eliane Cardoso Ferreira pela amizade, cumplicidade e pela satisfação em termos trilhado esta jornada juntas;.

(6) Ao Dr. Heverton Zambrini, não somente por me convidar para participar do Programa de Lipodistrofia, mas por acreditar e confiar no meu trabalho, dando todo apoio e incentivo, que foram o ponto de partida para este estudo;. Ao Dr. Ricardo Vipich, por todo apoio e por confiar as suas pacientes para a minha pesquisa, o que possibilitou o desenvolvimento de meu estudo;. Ao Dr. Juvêncio José Dualibe Furtado e demais colegas do Hospital Heliópolis, pela confiança em mim depositados nesta pesquisa;. À todos aqueles que foram direta ou indiretamente suportes para que eu pudesse concluir esse estudo e desenvolver-me enquanto ser humano;. Gratidão a todos!.

(7) “O maior pecado é roubar de alguém a sua alegria” (ditado ídiche) Brian Weiss. “Passe algum tempo com você mesmo e com um espelho. Olhe dentro de seus olhos durante algum tempo todos os dias. Com roupa, sem roupa, com maquiagem, fazendo expressões diferentes... VOCÊ! Você não é demais?” Patch Adams.

(8) RESUMO. MULLER, S.M. Aspectos psicológicos de pacientes com HIV / aids e lipodistrofia atendidos no Hospital Heliópolis (dissertação). São Bernardo do Campo: Psicologia da Saúde, Universidade Metodista de São Paulo, 2013.. A epidemia da Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (aids) é, atualmente, um fenômeno de grande magnitude e extensão na saúde mundial. A síndrome de lipodistrofia é uma alteração que afeta a autoimagem corporal e a sexualidade, aumentando o estigma da doença e ocasionando dificuldades na adesão ao tratamento e nas relações sociais. OBJETIVOS: a) descrever aspectos da psicodinâmica de pacientes HIV/aids acometidos e não acometidos pela lipodistrofia, dando enfoque aos mecanismos de defesa utilizados ; b) investigar a percepção de imagem corporal em pacientes HIV/aids acometidos e não acometidos pela síndrome de lipodistrofia;. c) identificar semelhanças e diferenças de. percepção de imagem corporal em pacientes HIV/aids acometidos pela lipodistrofia com aqueles não acometidos.. MÉTODO: Foram selecionados oito pacientes por critério de. conveniência do ambulatório da Clínica de Infectologia do Hospital Heliópolis. Foram utilizados um Roteiro de Entrevista e o Desenho da Figura Humana – DFH – teste projetivo gráfico de personalidade; a análise dos dados foram submetidos à análise qualitativa conforme indicação do instrumental, auxiliados pela leitura do conteúdo clinico-diagnóstico psicológico. RESULTADOS: Nos dois grupos os dados apontaram para características em comum quanto à psicodinâmica interna e à percepção de imagem corporal. Recursos defensivos primitivos foram os mais utilizados caracterizando a presença de disfunção da imagem corporal e um controle egóico rígido, embora frágil. Percebeu-se o quanto é angustiante, para estas pacientes, lidar não somente com a autoimagem como também com a sexualidade. CONCLUSÕES: Os programas de acompanhamento ao HIV/aids devem considerar o quanto essas pacientes necessitam de ser acompanhadas em psicoterapia. A promoção de saúde deve levar em conta não somente a melhora da qualidade de vida, mas também buscar compreender como estas mulheres se relacionam e de que forma exercem a sua sexualidade.. Palavras-chave: HIV/aids, lipodistrofia, imagem corporal, Desenho da Figura Humana..

(9) ABSTRACT. MULLER, S.M. Psychological aspects of patients with HIV / AIDS and lipodystrophy treated at the Hospital Heliopolis (dissertation). São Bernardo do Campo: Psicologia da Saúde, Universidade Metodista de São Paulo, 2013.. The epidemic of Acquired Immunodeficiency Syndrome (AIDS) is currently a phenomenon of great magnitude and extent in global health. The lipodystrophy syndrome is a change that affects the body self-image and sexuality, increasing the stigma of the disease and causing difficulties in adherence to treatment and social relations. OBJECTIVES: a) describe aspects of the psychodynamics of HIV / AIDS affected and not affected by lipodystrophy, focusing the defense mechanisms used; b) investigate the perception of body image in HIV / AIDS affected and not affected by lipodystrophy syndrome; c) identify similarities and differences in perceptions of body image in HIV / AIDS patients affected by lipodystrophy with those not affected. METHOD: Eight patients were selected by convenience criterion in the outpatient Clinic of Infectious Diseases of Heliopolis Hospital. We used an Interview Guide - designed and developed with specific questions for the target audience, and the Drawing of the Human Figure – projective personality test graphic; the analysis of the data, as indicated by the instrumental, aided by reading the contents of clinical-psychological diagnosis. RESULTS: In both groups the data pointed to common characteristics regarding the internal psychodynamics and the perception of body image. Primitive defensive resources were used in most featuring the dysfunction of body image and a rigid egoic control though fragile. It was noticed how much is distressing for these patients deal not only with self-image as well as sexuality. CONCLUSIONS: Monitoring programs for HIV / AIDS should consider how these patients need to be followed in psychotherapy. Health promotion should take into account not only improves the quality of life, but also seek to understand how these women relate and how they exert their sexuality.. Descriptors: HIV / AIDS, lipodystrophy, body image, Drawing of the Human Figure..

(10) LISTA DE FIGURAS. Figura 1 – 1ª Unidade de Produção Gráfica de Catléia – figura 1 “feminino”................ 35. Figura 2 – 2ª Unidade de Produção Gráfica de Catléia – figura 2 “masculino”.............. 35. Figura 3 – 1ª Unidade de Produção Gráfica de Crisântemo – figura 1 “masculino”....... 41. Figura 4 – 2ª Unidade de Produção Gráfica de Crisântemo – figura 2 “feminino”......... 42. Figura 5 – 1ª Unidade de Produção Gráfica de Jasmim – figura 1 “feminino”............... 50. Figura 6 – 2ª Unidade de Produção Gráfica de Jasmim – figura 2 “masculino”............. 51 Figura 7 – 1ª Unidade de Produção Gráfica de Cássia – figura 1 “masculino”............... 57. Figura 8 – 2ª Unidade de Produção Gráfica de Cássia – figura 2 “feminino”................. 58. Figura 9 – 1ª Unidade de Produção Gráfica de Angélica – figura 1 “feminino”............. 64. Figura 10 – 2ª Unidade de Produção Gráfica de Angélica – figura 2 “masculino”......... 65. Figura 11 – 1ª Unidade de Produção Gráfica de Ciclame – figura 1 “masculino”.......... 72. Figura 12 – 2ª Unidade de Produção Gráfica de Ciclame – figura 2 “feminino”............ 73. Figura 13 – 1ª Unidade de Produção Gráfica de Íris – figura 1 “feminino”.................... 79. Figura 14 – 2ª Unidade de Produção Gráfica de Íris – figura 2 “masculino”.................. 80. Figura 15 – 1ª Unidade de Produção Gráfica de Tulipa – figura 1 “feminino”............... 85. Figura 16 – 2ª Unidade de Produção Gráfica de Tulipa – figura 2 “masculino”............. 86.

(11) SUMÁRIO. APRESENTAÇÃO............................................................................................................... 11. 1.. INTRODUÇÃO.......................................................................................................... 1.1 Entendendo a diferença entre HIV e aids............................................................ 1.2 HIV / aids: tratamento e adesão.......................................................................... 1.3 A síndrome de lipodistrofia associada aos portadores HIV ............................... 1.4 O corpo e a sua imagem...................................................................................... 1.5 Imagem corporal e lipodistrofia........................................................................... 14 14 16 17 19 21. OBJETIVOS................................................................................................................ 24. 2.. MÉTODO................................................................................................................... 2.1 Participantes........................................................................................................ 2.2 Ambiente............................................................................................................. 2.3 Instrumentos........................................................................................................ 2.4 Procedimentos...................................................................................................... 25 25 26 27 29. 3.. RESULTADOS.......................................................................................................... 3.1 Caso 1 – Catléia................................................................................................... 3.2 Caso 2 – Crisântemo............................................................................................ 3.3 Caso 3 – Jasmim.................................................................................................. 3.4 Caso 4 – Cássia.................................................................................................... 3.5 Caso 5 – Angélica............................................................................................... 3.6 Caso 6 – Ciclame................................................................................................. 3.7 Caso 7 – Íris......................................................................................................... 3.8 Caso 8 – Tulipa..................................................................................................... 32 33 39 47 55 62 69 77 83. 4.. DISCUSSÃO............................................................................................................... 90. 5.. CONSIDERAÇÕES FINAIS...................................................................................... 99. 6.. REFERÊNCIAS.......................................................................................................... 100. ANEXO A – ROTEIRO DE ENTREVISTA...................................................................... 107. ANEXO B – PROTOCOLO DE AVALIAÇÃO E INTERPRETAÇÃO – DFH............... 110 ANEXO C – TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO – TCLE..... 113 ANEXO D – PARECER DO COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA – UMESP............... 116.

(12) APRESENTAÇÃO. Resolvi iniciar este trabalho escrevendo um pouco sobre a minha trajetória profissional como psicóloga hospitalar no campo da aids, para que possa ficar claro o meu interesse no assunto e no tema desta pesquisa em especial. Os motivos que me conduziram não só ao desenvolvimento desta pesquisa bem como as minhas atividades junto a Clínica de Infectologia do Hospital Heliópolis são fatores relevantes e ao mesmo tempo esclarecem as minhas escolhas. Ingressei neste hospital público ao final dos anos 90, quando da implantação das unidades de Hospitais-Dia (HD) no Sistema Único de Saúde (SUS) para pacientes HIV/aids. Estas unidades, sendo um recurso assistencial intermediário entre o ambulatório e a internação, ofereciam uma série de cuidados intensivos desenvolvidos por uma equipe multiprofissional, visando o atendimento de pessoas vivendo com HIV/aids não só em situações de intercorrências clínicas, mas também numa forma de reduzir a internação integral agilizando os procedimentos terapêuticos, além de proporcionar e facilitar a integração do usuário/paciente e de sua família com os serviços prestados e os profissionais. Logo nos meses consecutivos fui solicitada, a integrar também a equipe de atendimento ambulatorial e de internação. Para tanto realizei cursos, especializações, jornadas, simpósios e congressos, todos referentes ao acompanhamento à pacientes HIV/aids, sempre visando aperfeiçoamento e atualização. Resolvi também pesquisar e estudar, como também li muitos livros e artigos sobre o assunto. Entre os anos de 2006 e 2009, fui convidada a atuar no Complexo Hospitalar Marcia e Maria Braido, um hospital geral da Prefeitura Municipal de São Caetano do Sul, para realizar atendimento e acompanhamento psicológico a portadores HIV/aids em fase de diagnóstico e de internação, e posterior encaminhamento ambulatorial. No início de 2009, além de todas as atividades já desenvolvidas na Clínica de Infectologia do Hospital Heliópolis, fui convidada a integrar a equipe do Programa de Lipodistrofia pelo coordenador do programa Dr. Heverton Zambrini, visando não somente o atendimento e acompanhamento psicológico ambulatorial e na internação (antes e após o processo cirúrgico), como também o desenvolvimento de pesquisas referentes ao assunto..

(13) Neste mesmo ano, quando da implantação do Programa de Cuidados Paliativos, fui solicitada também a integrar a equipe por ser a psicóloga atuante junto aos pacientes da Clínica de Infectologia. No final de 2009, iniciamos também o Programa de Adesão, visando num primeiro momento investigar a adesão dos portadores HIV/aids em acompanhamento neste hospital e identificar os fatores que viessem a interferir na adesão, para posterior promoções e orientações para efetivação e cumprimento adequado do tratamento. Em 2010, após a vinda da Clínica de Ginecologia do Hospital Brigadeiro para o Hospital Heliópolis, deu-se início a um trabalho integrado, entre tantos outros, para as pacientes HIV/aids e, consequentemente, o acompanhamento psicológico ambulatorial e de internação com orientações específicas. Logo após os primeiros meses junto ao Programa de Lipodistrofia, meu interesse por este assunto específico se intensificou e me senti bastante estimulada principalmente pelos relatos e descrições dos pacientes em relação às dificuldades e contrariedades pelas suas mudanças corporais, e pela própria questão da autopercepção e da insatisfação com a sua imagem corporal. Durante este período li e pesquisei tudo o que foi possível encontrar sobre o tema na época (artigos nacionais e internacionais), e achei interessante aprofundar-me nas questões psicológicas relacionadas à imagem corporal, em particular, sobre pacientes HIV/aids com lipodistrofia. Outro fator que me estimulou não somente a esta pesquisa, mas também reforçou a realização do Mestrado, foi à implantação da Comissão de Residência Multidisciplinar (COREMU) no Hospital Heliópolis em final de 2010. Para este projeto fui convidada a integrar a coordenação e organização da Psicologia, bem como para ser docente uma vez que além de ter especialização em Psicologia Hospitalar e Clínica, coordenei o estágio de Psicologia no Complexo Hospitalar da Prefeitura de São Caetano do Sul em 2008. É evidente que, durante todos esses anos como psicóloga hospitalar, com atuação em dois hospitais públicos, pude desenvolver outros trabalhos com pacientes com outras doenças e enfermidades em outras clínicas, além de HIV/aids; inclusive alguns desses trabalhos permanecem até hoje. E embora todas estas experiências de atuação, sempre fui solicitada de alguma forma a atuar junto aos pacientes HIV/aids, tanto que foi onde encontrei ótimas.

(14) oportunidades de desenvolver o meu trabalho e a minha trajetória como psicóloga e é onde amadureci profissionalmente. E assim iniciou-se a minha pesquisa..

(15) 1. INTRODUÇÃO. A epidemia da Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (aids) é, atualmente, um fenômeno de grande magnitude e extensão na saúde mundial. Após a introdução da Terapia Antirretroviral Combinada de Alta Potência (HAART), tornou-se uma doença crônica, e ainda assim o seu diagnóstico causa grande impacto emocional e com conotação estigmatizante e constrangedora (LEITE; PAPA; VALENTINI, 2011; MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2012). A aids, hoje, tornou-se essencialmente uma doença de grupos humanos – famílias, lares, casais – atingindo sem discriminação homens, mulheres e crianças. Falar a respeito dela não é como falar de uma doença qualquer, pois, consciente e inconscientemente, está associada ao prazer, ao sexo, à morte, às drogas e ao contágio, trazendo à tona o indizível e o oculto, questões estas que ainda figuram fortemente no imaginário das pessoas, provocando conflitos e contradições (ALMEIDA; LABRONICI, 2004; SILVA; HAGEL, 2004). Diversos efeitos colaterais têm sido associados à terapia antirretroviral em portadores da infecção pelo HIV, dentre esses, a síndrome de lipodistrofia apresentando uma alteração na distribuição da gordura corporal com a redução do tecido adiposo subcutâneo periférico (lipoatrofia) e o acúmulo/aumento de gordura central (lipo-hipertrofia). Estas alterações são relatadas pelos pacientes como um visível marcador para a identificação de portadores da infecção pelo HIV, e podem ser suficientemente perturbadoras afetando a autoimagem corporal e aumentando o estigma da doença, ocasionando dificuldades na adesão ao tratamento e nas relações sociais (FERNANDES; SANCHES; LUCY; PALHA; DALRI, 2007).. 1.1 Entendendo a diferença entre HIV e aids. Ser portador do vírus HIV é diferente de ter aids, ou seja, ter o vírus HIV não é a mesma coisa que ter a doença aids, e para isso precisamos primeiramente entender o que cada um significa. HIV, traduzindo-se a sigla do inglês human immunodeficiency virus, significa vírus da imunodeficiência adquirida. Este vírus, que é o causador da aids, é um retrovírus que ataca o sistema imunológico e se instala nas suas células, que são responsáveis em defender o organismo das doenças. As células mais atingidas são os linfócitos T CD4+ e, alterando o DNA dessas células, o HIV faz cópias de si mesmo, multiplicando-se e espalhando-se pela.

(16) corrente sanguínea, e continuando a contaminar as outras células. Com a defesa do corpo acometida e danificada pelo vírus HIV, o organismo fica mais vulnerável e a pessoa infectada fica sujeita ao aparecimento de vários tipos de doenças, de um simples resfriado a infecções mais graves como a tuberculose, estas todas chamadas de doenças oportunistas (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2008). A aids, sigla também traduzida do inglês acquired immunodeficiency syndrome, significa síndrome da imunodeficiência adquirida, e é o estágio mais avançado da doença. A aids não é causada espontaneamente, e sim por um fator externo, ou seja, a infecção pelo vírus HIV, que ataca o sistema imunológico (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2009; 2011). Desta forma, entende-se que ser soropositivo quer dizer que a pessoa é portadora do vírus HIV e que o organismo produziu os anticorpos como um mecanismo de defesa. Esses são os anticorpos que são detectados no teste anti-HIV. A soropositividade apenas mostra a presença do vírus no organismo, e deste modo entende-se que a pessoa soropositiva é aquela que possui anticorpos anti-HIV em seu organismo, mas nunca apresentou nenhum sintoma de aids, e por essa razão é também chamada de portador assintomático (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2009; 2011) Há muitos soropositivos que vivem anos sem apresentar qualquer sintoma e sem desenvolver a doença, contudo podendo transmitir o vírus aos outros de várias formas. O vírus por sua vez pode ter um longo período de incubação antes do surgimento dos sintomas da doença, da infecção das células do sangue e do sistema nervoso, assim uma pessoa pode ser portadora do vírus sem necessariamente estar com aids. A doença pode ou não se manifestar logo após a infecção do organismo pelo HIV, não existe um tempo determinado para uma pessoa apresentar os sintomas da aids, isto depende da resposta imunológica individual e também do tipo de vírus. Quanto mais cedo a presença do vírus for detectada, mais eficiente poderá ser o tratamento, independentemente de apresentar sintomas ou não. Porém, quando se manifesta, a pessoa deve iniciar o tratamento preferencialmente de imediato (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2008). A pessoa doente com aids é aquela que já apresentou alguma infecção oportunista, ou seja, algum sintoma de alguma doença e é também chamada de portador sintomático. Ela é mais vulnerável às doenças de maneira geral, principalmente às doenças infecciosas, já que seu organismo tem menos defesas (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2008) Atualmente, a aids é considerada uma doença de perfil crônico. Ela não tem cura, mas existe tratamento e medicação eficazes, de maneira que uma pessoa, independentemente.

(17) de ter o vírus HIV ou a aids, pode viver por um muitos anos com uma boa qualidade de vida familiar, social e profissional (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2011).. 1.2 HIV / aids: tratamento e adesão. Na história evolutiva da humanidade, nenhuma doença suscitou questões tão complexas que perturbaram o imaginário social e trouxeram à superfície assuntos como sexualidade, morte, desfiguramento, deformação física, discriminação, estigmatização, marginalização, vulnerabilidade e percepção da finitude, transformando e reformulando sentimentos e valores arraigados na sociedade (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2009). Nos últimos anos, o grande avanço dos antirretrovirais mudou a vida das pessoas convivendo com HIV/aids. O advento destes medicamentos trouxe possibilidades efetivas de tratamento e se mostrou bastante eficaz na redução da mortalidade, na sobrevida e na melhoria da qualidade de vida e da saúde mental das pessoas portadoras de HIV e doentes de aids, permitindo que vivessem confortavelmente com a doença por muitos anos (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2008). O programa de HIV/aids no Brasil, ao ser comparado com outros programas de controle de doenças de outros países, tem enfrentado corajosamente a epidemia, com a produção local e a distribuição de medicamentos antirretrovirais de alta potência pelo SUS, sem custo adicional para os pacientes, e com a implantação de rede pública de laboratórios para diagnóstico e acompanhamento destes (pacientes) e suporte para pesquisas. Todas essas medidas, embora não sendo suficientes para interromper a disseminação da epidemia, têm sido capazes de aumentar a sobrevida e melhorar a qualidade de vida dos pacientes, possibilitando, inclusive, a melhoria das condições técnico-científicas dos profissionais de saúde (GRECO, 2008). Apesar deste avanço, a facilidade com que os vírus adquirem resistência e/ou sofrem mutações, torna imprescindível o desenvolvimento de novos medicamentos e a ampliação do arsenal terapêutico, auxiliando no controle da epidemia (RODRIGUES, 2009). A adesão à medicação, outro fator importante, é essencial para a manutenção da baixa carga viral e da melhora do sistema imunológico (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2008). A não adesão ao tratamento resulta em replicação viral persistente, resistência viral e/ou falha do projeto terapêutico, tornando-se um problema tanto para o indivíduo quanto para a saúde pública (LEITE et al., 2011)..

(18) Entretanto, nestes últimos anos, embora grandes benefícios, a correta adesão ao uso da terapia antirretroviral provocou o aparecimento de efeitos colaterais negativos com consideráveis e preocupantes alterações físicas desagradáveis. Estas, denominadas como síndrome lipodistrófica, podem advir tanto dos efeitos colaterais e do uso prolongado da medicação (pela cronificação da doença), como também estarem presentes no histórico familiar do paciente (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2011). Portanto, após 30 anos do início da epidemia, percebeu-se que as pessoas vivendo com HIV/aids retornaram à situação de vulnerabilidade, favorecendo o aparecimento, o reconhecimento e a revelação forçada de sua condição de soropositividade por alterações físicas visíveis e de repercussões estigmatizantes, ou seja, a aids voltou a ter “uma cara”.. 1.3 A síndrome de lipodistrofia associada aos portadores HIV. O uso do termo lipodistrofia relacionado à aids originou-se de dois relatórios publicados em 1997 e 1998 respectivamente, relatando à perda de gordura subcutânea na face e nos membros superiores e inferiores de pessoas infectadas pelo HIV em tratamento antirretroviral com medicação da classe dos inibidores de protease (classe de medicação que impede que o vírus amadureça e infecte outras células). A partir do final de 1997, outros descreveram a acumulação de gordura intra-abdominal e de mamas em homens e mulheres infectados pelo HIV e mulheres em uso de várias combinações de antirretrovirais, predominantemente, mas não exclusivamente, incluindo os inibidores de protease (JOHN; NOLAN; MALLAL, 2001). A lipodistrofia associada ao HIV somente foi reconhecida dois anos após a introdução dos inibidores de protease e, desde então, observa-se a ocorrência de uma série de mudanças na distribuição de gordura e no metabolismo dos pacientes em tratamento (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2009; ZAMBRINI, 2011). Trata-se de uma alteração de forma anômala da distribuição da gordura do organismo com a redução do tecido adiposo subcutâneo periférico (lipoatrofia) em face, membros superiores e inferiores e glúteo, e o acúmulo/aumento de gordura central (lipo-hipertrofia) em tronco, seios, abdome, região dorso-cervical, região submentoniana e púbis (GUARALDI; MURRI; ORLANDO; SQUILLACE; STENTARELLI; ZONA; GARLASSI; MARTINEZ, 2008; MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2009)..

(19) Além disto, hoje em dia está se chegando a um consenso de que a lipodistrofia é a mistura de várias modificações também no funcionamento do organismo (alterações metabólicas), como o aumento do colesterol e dos triglicérides, elevando o risco de problemas cardíacos, a resistência à insulina podendo causar a diabetes mellitus tipo 2, e a osteoporose, a osteopenia e a osteonecrose facilitando complicações e fraturas ósseas. Algumas pessoas relatam também dores no corpo, em especial nos músculos (RAMOS, 2010; SABER VIVER, 2001). Esse processo é lento e, em algumas pessoas, pode demorar alguns anos para ser percebido. Porém, quando o paciente começa a utilizar os antirretrovirais, ocorre uma aceleração no processo da lipodistrofia e as alterações no corpo podem se tornam mais aparentes com poucos meses ou alguns anos de uso frequente dessa medicação (SABER VIVER, 2001). Ambos, lipoatrofia e lipo-hipertrofia, podem estar presentes simultaneamente no mesmo indivíduo. É evidente dizer que a lipoatrofia facial é a característica mais estigmatizante do HIV relacionado com a lipodistrofia, sendo que o rosto não pode ser mascarado por roupas e, geralmente, ele é percebido como a expressão da nossa saúde (GUARALDI;. MURRI;. ORLANDO;. GIOVANARDI;. SQUILLACE;. VANDELLI;. BEGHETTO; NARDINI; DE PAOLA; ESPOSITO; WU, 2008). Sabe-se que as alterações da redistribuição de gordura corporal associadas ao tratamento antirretroviral, uma vez estabelecidas, são irreversíveis. Não existem estratégias medicamentosas para recuperar o tecido adiposo acometido, com isso, a cirurgia torna-se praticamente a única maneira de corrigir essas alterações (ZAMBRINI, 2011). Referente à imagem, é importante salientar que os procedimentos cirúrgicos (facial e corporal) não garantirão a recuperação da imagem anterior ao processo de perda de gordura ou envelhecimento. Trata-se de procedimento de redução de danos, ou seja, de prevenção terciária com usuários que vivem com o HIV/aids (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2009). Com relação aos aspectos psicológicos que envolvem a doença, é possível dizer que uma forma de avaliar as consequências psicológicas da lipodistrofia é examinar a percepção da imagem corporal nos indivíduos. Deste modo, temos que considerar que esta síndrome é um processo que pode alterar significativamente a imagem dos indivíduos, o que poderá repercutir diretamente na questão da identidade (GUARALDI et al., 2008). Portanto, devemos presumir que estas alterações e transformações relatadas pelos pacientes acabam se tornando num visível marcador para a identificação de portadores da infecção pelo HIV e extremamente desconfortantes e devastadoras principalmente no que se.

(20) refere à autoimagem, criando novos estigmas, dificultando a adesão ao tratamento e afetando a vida diária pessoal, profissional e social.. 1.4 O corpo e a sua imagem. A história da imagem corporal teve sua origem no século XVI, na França, quando o médico e cirurgião Ambroise Paré percebeu a existência de um membro fantasma, ou seja, a presença de um membro ausente, e caracterizou isto como uma alucinação. Entretanto, as pesquisas sobre imagem corporal se iniciaram por volta do começo do século XX, porém o enfoque destas era principalmente nas áreas da fisiologia e da neurologia. Em 1905, vale ressaltar que a escola francesa deixou sua contribuição com os estudos de Bonnier, onde este descreveu um distúrbio em toda imagem corporal como esquematia (distorção do tamanho das áreas corpóreas) (BARROS, 2005; TAVARES; TURTELLI; DUARTE, 2002). Entretanto, a maior contribuição nesta área veio somente em 1935 com Paul Schilder, sendo considerado um inovador e o precursor das várias linhas de pesquisa em imagem corporal que foram desenvolvidas mais tarde. Realizando muitas investigações sobre a relação entre imagem corporal e distúrbios psicológicos, o autor deu total dimensão à noção de imagem corporal, introduzindo, inclusive, os aspectos mentais, sociais, afetivos, e fazendo a ligação explícita entre imagem corporal e dados da psicanálise (TAVARES; TURTELLI; DUARTE, 2002). A partir da década de 90, o tema foi abordado de forma bastante expressiva por pesquisadores e estudiosos, surgindo novas formas de investigá-lo, o que resultou numa rede de opções metodológicas para a avaliação da imagem corporal e na criação de um amplo repertório avaliativo e conceitual que se tem nos dias de hoje (BARROS, 2005; TAVARES; CAMPANA, 2009). Para Schilder (1981), imagem corporal é a figuração de nosso corpo formada em nossa mente, é uma representação mental que fazemos de nós mesmos, uma imagem tridimensional, portanto, a maneira pela qual o nosso corpo se apresenta para nós mesmos. De acordo com o referido autor, existe uma apercepção do corpo, no qual acontecem simultaneamente sensações, impressões, figurações e representações mentais que nos chegam tanto da parte interna quanto da parte externa deste. Esta imagem está em constante autoconstrução e autodestruição, ou seja, em constante crescimento, desenvolvimento, mudança e transformação através de processos conscientes e inconscientes. O autor acredita que as.

(21) pessoas descobrem seus corpos com a ajuda dos outros, através de um contínuo intercâmbio entre a própria imagem corporal e a imagem corporal dos outros, e que o que elas encontram em si próprias pode ser encontrado nos outros. Considera também que esquema corporal, imagem corporal, modelo postural do corpo ou imagem postural são expressões similares, pois estão todas tratando de uma mesma realidade. Os autores Friedman e Brownell (1995) entendem que a imagem corporal constitui-se num constructo multidimensional formado por representações sobre o tamanho e a aparência do corpo e por respostas emocionais ao grau de satisfação produzido por essas percepções. Desta maneira, as distorções na autoimagem corporal (valorização do tamanho corporal) e a percepção do tamanho corporal real são, frequentemente, acompanhadas de rejeição ou insatisfação corporal (autodepreciação). O nosso corpo é, antes de tudo, o nosso primeiro e maior mistério, conforme afirma Barros (2001), pois primeiramente temos de reconhecer que somos um corpo com inúmeros processos complexos conscientes e inconscientes. A autora credita que o corpo é o lugar onde ocorre a quebra de simetria, é onde tudo pode acontecer e acontece, ou seja, nosso corpo é uma sucessão de tentativas, construindo e destruindo a nossa imagem, buscando uma imagem e corpo ideal. Falar de corpo, para Fernandes (2003, 2006), nos remete primeiramente à problemática da distorção da imagem corporal, com todas as dificuldades da percepção de sensações e estímulos internos e externos, que podem chegar a proporções verdadeiramente delirantes. Segundo a autora, ocorre uma associação entre o aparecimento de uma doença orgânica grave e a intensificação das preocupações com o corpo. Ela percebe que essas preocupações são exageradas e fora de questão, embora o fato de pensar nelas não impeça de se sentir de determinada forma ao olhar-se no espelho. Segundo Campos (2007), a imagem corporal, assim como o eu, sofre transformações ao longo do tempo de existência de cada pessoa, e este processo leva a mudança de como se olha para o mundo, para os outros e para si mesmo. O corpo atravessa por muitas mudanças, passa por várias fases que levam a transformações e experiências, registra e assimila vivências e, em decorrência, a representação da nossa imagem corporal e da nossa imagem no espelho não coincidem. Guaraldi et al. (2008) consideram que imagem corporal é um conceito multidimensional no que se refere às experiências psicológicas únicas de cada pessoa, suas percepções com a sua aparência, a precisão e distorção das dimensões (corporais), seus sentimentos, emoções e satisfações com relação ao próprio corpo e à sua autoimagem..

(22) De acordo com Tavares; Campana; Tavares Filho; Campana, (2010) as preocupações com a imagem corporal podem levar a uma imagem corporal negativa conforme a dimensão da insatisfação com a aparência física. Esta imagem negativa, geralmente denominada como distúrbio de imagem corporal, pode compreender prejuízos na vida pessoal, social e profissional, além de sofrimentos intensos referentes à autoestima, à autoaceitação, à saúde, à percepção corporal e à própria imagem corporal. Para a autora a imagem corporal é um tema associado à individualidade do homem e exclusiva dele, pois cada um possui uma forma única de ver e representar o mundo. E, este corpo, que é uma forma de acesso, é também uma importante referência da experiência existencial do outro e deve ser considerado na profundidade de suas relações. Destarte, a imagem corporal é uma representação mental que o indivíduo tem de si mesmo e esta, carregada de suas percepções, sensações, impressões, figurações, sofre mudanças e transformações ao longo de sua vida, podendo ser positivas e negativas conforme o desenvolvimento de sua identidade e da percepção que realiza do outro. Mas, quando estas mudanças são provocadas por alguma doença orgânica grave, pode ocorrer uma intensificação das preocupações com a própria imagem corporal e levar, consequentemente, a elaboração de uma percepção negativa da autoimagem, a insatisfação corporal e alterações e distúrbios psíquicos graves.. 1.5 A imagem corporal e a lipodistrofia. Segundo Schilder (1981), a imagem corporal é a expressão de nossa vida emocional e de nossa personalidade, referindo que esta imagem e a emoção encontram-se particularmente associadas. Para o autor a imagem postural do corpo, mesmo sendo uma experiência dos sentidos, produz atitudes do tipo emocional, logo estas atitudes não podem ser excluídas da experiência emocional.. Coloca que as impressões visuais relativas ao nosso corpo são. importantes para a formação de nossa imagem corporal, e argumenta que esta imagem ultrapassa os limites do nosso corpo, encontrando mecanismos de movimentação e de alteração não somente no nível orgânico, mas também nas estruturas psicológicas. Refere também que o rosto tem uma importância particular para a imagem corporal como um todo, pois é a parte mais expressiva do corpo, é aquela que pode ser vista por todos e pela qual nos comunicamos com os outros. Portanto, as imagens corporais são também, em princípio, sociais..

(23) Quando analisamos as complexas ligações entre o eu e o ambiente, Penna (1989) afirma que não há como não fazer referência ao corpo, pois é ele o meio através do qual e pelo qual os relacionamentos podem ocorrer. Conforme Campos (2007) é através do corpo que se deseja, e que se deseja ser desejado. Desta forma, o corpo pode ser objeto de prazer de ver e de ser visto, mas também de sofrimento, de angústia, de insatisfação e de vergonha. Para a autora o desejo em relação ao corpo está sempre presente, tanto em se ver como em ser visto, em ser reconhecido e em despertar o interesse no outro. “O insuportável é não ser olhado. Ou ser olhado e não ser visto.” (p.68) A afetividade é um elemento principal da nossa imagem corporal, como explica Tavares (2007), e está integrada aos pensamentos e às ações dos indivíduos. Acredita que a afetividade está associada à identidade de cada indivíduo através de um processo corporal particular. Retornando a Schilder (1981) este esclarece que a beleza tem estreita relação com a imagem corporal, e que beleza significa beleza do corpo, beleza da figura humana, e tem uma relação direta com a atração e sexualidade. Atualmente, segundo Alves et al.(2009), e sobretudo nas sociedades ocidentais, presenciamos a divinização da beleza corporal, numa clara evidência de que a aparência é uma parte indispensável na construção e produção de uma identidade social. Na cultura ocidental, a insatisfação corporal é uma realidade e um resultado cada vez mais presente, revelando padrões estético-culturais cheios de ilusões e fantasias, mas que são préconcebidos, estabelecidos e exigidos socialmente por cada cultura, fazendo os indivíduos se moldarem a padrões ditos normais. Tavares (2003) relata que somos pressionados constantemente de várias maneiras a concretizar em nosso corpo as idealizações de nossa cultura. À vista disso, considerando tudo que foi citado acima pelos autores, podemos ponderar com relação à alteração da imagem corporal e como esta poderá refletir numa aproximação ou num distanciamento social e emocional e, por conseguinte, ajudar ou prejudicar os indivíduos soropositivos não só na sua saúde como também em toda extensão de sua vida psicossocial. Segundo Fernandes; Sanches; Mill; Lucy; Palha; Dalri, (2007) as alterações na imagem corporal podem ser perturbadoras e agravantes no que se refere ao bem-estar e a qualidade de vida dos indivíduos soropositivos. Isto poderá ser compreendido tendo-se em consideração não somente o confronto com a estigmatização ligada ao HIV/aids, mas principalmente a ditadura da beleza e do corpo perfeitos estabelecidos pela sociedade atual e a.

(24) sua repercussão na saúde afetivo-emocional. Esta identificação, em especial na face, pode colocar em risco o sigilo da própria condição de soropositividade, deixando as pessoas que vivem com HIV/aids expostas à descoberta do diagnóstico por terceiros e vulneráveis às suas prováveis consequências: o preconceito e a discriminação. Conforme os autores acima citados, a síndrome da lipodistrofia é um efeito colateral muito significativo não somente com relação a sua frequência, mas também pela interferência na sua saúde afetivo-emocional, na autoestima e na autoimagem, desencadeando preocupações e ansiedades com relação ao futuro e a visível desfiguração. Guaraldi (2007) relatou que a insatisfação com a imagem corporal pode levar à depressão por meio do estigma da doença e da diminuição da autoestima. Relatou também que a depressão é um importante mediador da relação entre a insatisfação com a imagem corporal e a má adesão à terapia antirretroviral. Autores como Galvão; Paiva; Sawada; Pagliuca, (2006) esclarecem que entender o impacto da lipodistrofia, incluindo as implicações clínicas e psicológicas, é importante para o planejamento dos cuidados e das intervenções físicas, psicológicas e sociais dos indivíduos. Blanch et al. (2002) referem que foi observada uma diminuição da atividade sexual após o desenvolvimento da lipodistrofia, que os pacientes sentiram-se piores fisicamente e menos confiantes no futuro e nos seus relacionamentos. De acordo com Leite et al. (2011) vários fatores psicológicos que afetam a adesão tem sido estudados, mas ainda pouco se conhece sobre o papel da insatisfação com a imagem corporal. Ultimamente tem se falado muito sobre os efeitos da síndrome de lipodistrofia, mas poucos estudos exploram o impacto desta desfiguração e da insatisfação na adesão e na autoestima. Desta forma, podemos entender que não são somente os aspectos psicológicos do HIV/aids é que merecem atenção, mas também àqueles inerentes à lipodistrofia associada ao HIV/aids e que podem se tornar extremamente devastadores na saúde psíquica do paciente e desenvolver um processo autodestrutivo iminente tanto física quanto mental, afetando a sua vida diária pessoal, profissional e social. Finalizando, vale citar a afirmação de Capisano (1990) que refere que o mundo psíquico é preponderante na determinação da imagem corporal, no pensamento, nas percepções e nas relações com o mundo externo. Assim, diante das considerações teórico-metodológicas a respeito dessas preocupantes questões que afetam a vida psicológica, física e social do sujeito, bem como todo seu status de bem-estar, o presente estudo apresenta como objetivos:.

(25) a) Descrever aspectos da psicodinâmica, com foco nos recursos defensivos, de pacientes HIV/aids acometidos e não acometidos pela lipodistrofia. b) Investigar a percepção de imagem corporal em pacientes HIV/aids acometidos e não acometidos pela síndrome de lipodistrofia.. c) Identificar semelhanças e diferenças de percepção de imagem corporal em pacientes HIV/aids acometidos pela lipodistrofia com aqueles não acometidos;.

(26) 2. MÉTODO. A presente pesquisa tem carácter descritivo e analítico e se utilizou da abordagem qualitativa de investigação. Esta abordagem buscou identificar e conhecer as relações entre as variáveis deste estudo, imagem corporal e lipodistrofia e, desta forma, os aspectos subjetivos e as motivações conscientes e inconscientes dos indivíduos envolvidos. Este estudo tem como principal caminho o método clínico de estudo diagnóstico, que tem como base teórica a teoria psicanalítica, e é derivado do método naturalístico, que por essência é aquele que observa os fenômenos no seu estado natural (VIZZOTTO, 2003). O método clinico é aquele que permite o envolvimento do pesquisador com o seu objeto de estudo em duas posições: uma posição em que há mistura com o objeto e outra em que observa como ocorreu essa mistura, buscando descrevê-la objetivamente. Este método é de uso indispensável no diagnóstico da personalidade para o conhecimento de determinados fenômenos psicológicos (DINIZ, 2011).. 2.1 Participantes. As pacientes foram selecionadas e convidadas a participar da pesquisa e, para tanto, alguns critérios para inclusão foram observados e prévios na seleção: as pacientes deveriam fazer parte do ambulatório da Clínica de Infectologia e/ou do Programa de Lipodistrofia e estar em acompanhamento clínico regular (adesão ao tratamento e à medicação) no Hospital Heliópolis ou na instituição de origem (no caso da paciente com lipodistrofia previamente encaminhada para o programa por qualquer instituição pública pertencente à rede SUS – Sistema Único de Saúde). O quesito de adesão se fez importante, pois qualquer alteração no quadro clínico da paciente decorrente da sua adesão irregular é motivo de exclusão para qualquer procedimento cirúrgico corretivo, corporal ou facial no Programa de Lipodistrofia. As participantes com lipodistrofia eram pacientes atendidas e acompanhadas pelo Programa de Lipodistrofia oriundas não somente do ambulatório da Clínica de Infectologia deste hospital, mas também advindas de várias outras regiões do Brasil, onde faziam acompanhamento regular para o tratamento de HIV/aids. As pacientes que não apresentaram lipodistrofia pertenciam unicamente ao ambulatório médico e psicológico da Clínica de Infectologia deste hospital..

(27) As pacientes foram selecionadas por critério de conveniência (REA; PARKER, 2000), tendo em vista que só participaram do estudo aquelas que aceitaram sua inclusão neste. Os autores acima citados apontam que neste tipo de amostra, os participantes são escolhidos por sua semelhança presumida com a população útil e a sua disponibilidade imediata. Segundo estes, a população escolhida para um estudo deve ser capaz, do ponto de vista do pesquisador, de responder aos requisitos do projeto, possuindo os conhecimentos e as informações necessárias. No presente estudo estimou-se estudar somente pacientes do sexo feminino, em um número máximo de oito participantes, as quais foram selecionadas por critério de conveniência, conforme acima descrito. A escolha de pacientes do sexo feminino justificou-se por ser o gênero que mais apresentou a incidência de lipodistrofia na população deste hospital, segundo estudo desenvolvido por Zambrini (2011). O autor refere que as mulheres possivelmente estão mais atentas às mudanças corporais e sujeitas a uma maior cobrança por perfeição física imposta pela sociedade. Justificou-se esse número máximo, tendo em vista que tratou-se de um estudo clínico, diagnóstico e que se debruçou na avaliação e descrição pormenorizada de cada caso em questão, ou seja, casos de pacientes com e sem lipodistrofia.. 2.2 Ambiente. Este estudo foi realizado no ambulatório da Clínica de Infectologia do Complexo Hospitalar Heliópolis, mais conhecido como Hospital Heliópolis. A referida instituição é um hospital geral, com atendimento a pacientes adultos, pertencente à rede SUS (Sistema Único de Saúde) da Secretaria de Estado de Saúde de São Paulo, e constitui-se, dentro do setor terciário, num hospital de alta complexidade cirúrgica, e no setor secundário, ambulatório de especialidades com ênfase no atendimento oncológico. Atualmente, o seu atendimento abrange a população da zona sul de São Paulo e dos municípios de Santo André, São Bernardo do Campo, São Caetano do Sul, Diadema e Mauá, além de pacientes advindos de diversas outras regiões do país. A Clínica de Infectologia é um serviço especializado e referência na região, oferecido tanto para indivíduos portadores HIV/aids quanto para outras doenças infectocontagiosas, e que conta com equipe multiprofissional para os atendimentos nas unidades de internação e ambulatorial. O Programa de Lipodistrofia é um programa onde atuam juntos em equipe.

(28) multidisciplinar médicos das clínicas de infectologia, dermatologia e cirurgia plástica, como também demais profissionais – enfermeiras, nutricionista, psicóloga e assistente social – que se fazem necessários para o acompanhamento integral aos pacientes. Cabe destacar que na 5ª edição do “Prêmio Aids Responsabilidade Social Saúde Brasil” (2008), o ambulatório de lipodistrofia da Clínica de Infectologia foi o vencedor na categoria Órgãos Públicos de Saúde com o projeto: “Ambulatório de Lipodistrofia do Hospital Heliópolis: uma experiência com as correções cirúrgicas em 3 anos de atendimento”. As salas que foram utilizadas para o presente estudo são adequadas para essa finalidade, e pertencem ao ambulatório de atendimento clínico médico e psicológico da Clínica de Infectologia do referido hospital.. 2.3 Instrumentos. a) Roteiro de Entrevista (Anexo A). Elaborado e desenvolvido com questões especificas para o público alvo deste estudo, ou seja, indivíduos HIV/aids que fazem acompanhamento médico regular não só no referido hospital, como também na instituição de origem de onde vem encaminhados para o Programa de Lipodistrofia. O roteiro foi composto de tópicos em que se abordaram: a) dados de identificação dos sujeitos, como: histórico pessoal, familiar, social, profissional e demográfico; b) dados do histórico clínico, como: ano de conhecimento do diagnóstico HIV/aids e início do tratamento médico-clínico; número de internações anteriores associadas ao HIV; presença de doenças infecciosas oportunistas anteriores ou atuais; adesão da terapia antirretroviral (manutenção, dificuldades e/ou abandono); acompanhamento psicológico ou psiquiátrico anterior ou atual..

(29) b) Desenho da Figura Humana – DFH (Anexo B). Teste projetivo gráfico de personalidade cuja finalidade é avaliar os aspectos de estrutura e dinâmica da personalidade, sendo uma das técnicas projetivas mais utilizadas na pesquisa e na prática clínica (VAN KOLCK, 1984). Publicado em 1949 por Karen Machover, é um método de avaliação da personalidade, baseado na teoria psicanalítica, no qual a imagem corporal se projeta no desenho da figura humana. Segundo a autora, quando alguém se dispõe a desenhar uma pessoa, ela acaba se referindo às imagens de si próprio e de outras pessoas presentes em sua mente, combinando imagens de sua própria, privada e única experiência (VAN KOLCK, 1984). Destarte, podemos compreender que a representação psíquica alcançada com o DFH estará intimamente relacionada ao autoconceito deste indivíduo, sua ansiedade, seus impulsos, emoções, sensações e vivências. A hipótese que fundamenta o uso das técnicas projetivas gráficas é a de que o sujeito desenha o que sente, e não o que vê (HAMMER, 1991). Para Van Kolck (1984) o desenho consiste em condição ótima para a projeção da personalidade, permitindo a manifestação mais direta de aspectos os quais o indivíduo não tem conhecimento, não quer ou não pode revelar. Segundo a autora, “o significado psicológico do DFH tem suas bases no conceito de imagem corporal” (1984, p.14), isto é, a imagem corporal é projetada no DFH e, assim sendo, o conceito que este indivíduo tem sobre si mesmo. A autora refere que os sentimentos com relação ao corpo e sentimentos sobre o eu são proporcionais e estão interligados. Para ela, o desenho desempenha inestimável papel no contexto clínico, dado seu uso projetivo na avaliação da personalidade revelando aspectos profundos e inconscientes. Arzeno (1995, p.86) enumera algumas vantagens na utilização das técnicas projetivas gráficas: “...a linguagem gráfica, assim como a lúdica, é a que está mais próxima do inconsciente e do ego corporal, é um instrumento acessível às pessoas de baixo nível de escolaridade e/ou com dificuldades de expressão oral... são indicados também para crianças pequenas... e estão menos sujeitos ao controle consciente..., pois o sujeito desconhece o significado do seu traço frágil e entrecortado ou grosso e emplastado”.. O DFH trata-se de uma técnica de aplicação simples e rápida, em que se solicita ao sujeito que desenhe uma figura humana e, em seguida, outra figura do sexo oposto ao da primeira. Os materiais utilizados para a execução são um lápis preto nº 2 com ponta média e.

(30) folhas de papel em branco tamanho ofício A4. Após a coleta dos desenhos, solicita-se ao sujeito que responda a um inquérito, com o intuito de complementar a expressão gráfica com a comunicação verbal (MACHOVER, 1978). Este inquérito, conforme proposição de Machover (1978) é aplicado somente para a figura do mesmo sexo do indivíduo participante. Este instrumento pareceu ser o mais adequado para auxiliar no entendimento e na compreensão da visão que a pessoa tem de sua própria imagem corporal, uma vez que, segundo Machover (1978) e Van Kolck (1984): a) é de administração simples e não exige muitos materiais; b) pode ser realizado em menos de uma hora, mesmo com o questionário de associações; c) não tem limite de idade, inteligência ou habilidade artística; d) privilegia a linguagem gráfica, favorecendo a projeção e dificultando o emprego de defesas estereotipadas; e) possui elevada sensibilidade e agudeza clínica; f) é de fácil execução e remete às imagens internalizadas que o examinando tem de si mesmo. Por fim, Machover (1978, p.352), ao expor em como a imagem corporal se projeta no DFH, coloca: “quando um indivíduo se dispõe a desenhar uma pessoa, ele deverá, necessariamente, se referir à imagem que faz de si e das outras pessoas que povoam a sua mente”.. 2.4 Procedimentos. O presente estudo contou com a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Heliópolis e do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Metodista de São Paulo (Anexo D). Após autorização da Clínica de Infectologia do Hospital Heliópolis, foi elaborado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – TCLE (Anexo C), explicando os objetivos do estudo, o aspecto voluntário da participação, o compromisso de sigilo com as informações prestadas e a utilização dos resultados para fins científicos, como também esclarecendo que a não colaboração com a pesquisa ou eventual desistência no decorrer da investigação não acarretaria qualquer prejuízo à continuidade de seu tratamento com a referida clínica ou com o Programa de Lipodistrofia. Antes de iniciar a coleta de dados e a aplicação do DFH, o TCLE foi entregue as participantes em duas vias, o qual foi exposto, lido, firmado e assinado como condição para a realização da pesquisa..

(31) Os contatos com as pacientes elegíveis segundo os critérios pré-definidos deste estudo e os convites para a participação aconteceram a partir de contato pessoal da própria pesquisadora, na ocasião da procura por atendimentos realizados no ambulatório da referida clínica. O local, dia e horário para a realização das entrevistas foram marcados de acordo com a disponibilidade de cada entrevistada. As salas que foram utilizadas para o estudo eram adequadas para essa finalidade, e pertenciam ao ambulatório de atendimento clínico médico e psicológico do referido hospital. A entrevista inicial para a coleta de dados de informação do histórico pessoal foi realizada de forma individual pela própria pesquisadora, com o tempo médio de 45 minutos. A aplicação do DFH também foi realizada de forma individual pela própria pesquisadora, que forneceu orientações quando necessário, esclarecendo dúvidas e evitando a ocorrência de dados perdidos, com o tempo médio de 30 minutos. As participantes executaram os desenhos numa mesa ampla e plana, que permitiu o apoio dos braços sobre a sua superfície, e permaneceram sentadas em cadeira confortável e adequada para a finalidade, possibilitando uma postura sem qualquer interferência de tensão física. As recomendações técnicas de aplicação preconizadas por Machover (1978) foram empregadas como referencial para a aplicação dos desenhos, e as instruções foram basicamente as seguintes: para o primeiro desenho – “Por favor, desenhe uma figura humana (uma pessoa)” e para o segundo desenho – “Por favor, desenhe uma figura humana do sexo oposto (ao daquela que você acabou de desenhar)”. O questionário para as associações foi aplicado somente à figura do mesmo sexo das participantes deste estudo, ou seja, para a figura feminina, o que é preconizado por Machover (VAN KOLCK, 1984). Além disso, as pacientes foram informadas de que poderiam, se julgassem necessário, utilizar a borracha e/ou o apontador, que ficaram à disposição sobre a mesa. O DFH foi aplicado seguindo os princípios de Machover (1978) e avaliado com base nas proposições e nos indicadores de Van Kolck (1984), tendo por finalidade a avaliação da imagem corporal. A análise qualitativa foi realizada conforme indicação do instrumental, auxiliada pela leitura do conteúdo clínico-diagnóstico psicológico. Os dados foram então agrupados em categorias analíticas e indicadores descritivos-explicativos dessas categorias. Após, foram interpretados de modo integrado com os referencias teóricos adotados no presente estudo..

(32) Aspectos éticos: riscos e benefícios Com relação aos aspectos éticos, é importante explicitar que, por se tratar de uma investigação com seres humanos, a presente pesquisa atendeu a todos os requisitos descritos na resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde do Ministério da Saúde, que trata de pesquisas que envolvem seres humanos. Entendeu-se que, por se tratar de pesquisa do campo psicológico, ofereceu riscos mínimos aos participantes. Em caso da possibilidade da ocorrência de qualquer desconforto psicológico, ocasionado pelo possível cansaço diante do tempo gasto para responder aos instrumentos, a participante poderia ser atendida, pois a pesquisadora é habilitada para tal. A participante seria então atendida e, caso necessário, também seria encaminhada para outro colega especialista. A essas pacientes foi fornecida uma devolutiva sobre seu estado – para aquelas que manifestaram interesse em recebê-la. Essas devolutivas foram feitas em forma individual, após o término deste estudo, garantindo-se assim seu bem-estar e o sigilo, pois como pesquisadores do campo da saúde mental, entendemos as investigações neste campo como sigilosas, preservando-se a integridade física e psicológica das participantes. Também foi garantido a participante a possibilidade de se retirar da pesquisa a qualquer momento, principalmente por ser de caráter voluntário e sem nenhum prejuízo à continuidade de seu tratamento com a referida clínica ou com o Programa de Lipodistrofia. Os benefícios do presente estudo não são imediatos, embora servirão para o desenvolvimento acadêmico científico. Futuramente, poderão servir para o aprimoramento de técnicas de intervenção psicológica, na medida em que houve compreensão de aspectos psicológicos e intrapsíquicos desses pacientes acometidos pelo HIV/Aids e pela lipodistrofia..

(33) 3. RESULTADOS. A seguir serão apresentadas as descrições e as análises dos casos que compõem este estudo. Para a análise dos casos foi considerada a entrevista clínica e a técnica projetiva DFH - Desenho da Figura Humana conforme os princípios de Machover (1978). A sequência da descrição dos casos foi ordenada e disposta de forma funcional para um melhor acompanhamento e compreensão dos mesmos: as quatro primeiras participantes eram pacientes HIV/aids sem lipodistrofia e, as quatro seguintes, HIV/aids com lipodistrofia. A análise de cada caso foi sistematizada e avaliada com base nas proposições e nos indicadores de Van Kolck (1984) e, na sequência foi elaborada uma síntese integrando todos os dados de cada caso. Cabe ressaltar que outros autores também foram pesquisados e consultados de forma a possibilitar maior entendimento e compreensão dos resultados, proporcionando um aprofundamento e esclarecimento das questões encontradas e observadas. Os desenhos são apresentados cada um na sequência conforme a realização de cada participante e, por questões funcionais, não condizem com o tamanho real executado pelas mesmas. Para facilitar a leitura e garantir o anonimato e o sigilo, foram atribuídos nomes às pacientes, porém todos são fictícios..

(34) 3.1 Caso 1 – Catléia. Identificação: Catléia, 40 anos, natural e residente em São Paulo. Estado civil: solteira; sem filhos Escolaridade: superior incompleto.. 3.1.1 Descrição do caso: A participante, na ocasião da investigação era solteira e morava com a mãe de 60 anos e um dos irmãos de 20 anos, também solteiro; o pai era falecido. Catléia tinha mais outros cinco irmãos, já casados e, dos quais um falecido também em consequência de aids. Trabalhou anteriormente como auxiliar de escritório e atualmente é aposentada, pois recebe benefício pela doença (aids), do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS). Chegou a cursar formação superior, mas não conseguiu concluir por falta de condições financeiras. Atualmente é assídua frequentadora da igreja católica onde, inclusive, ministra aulas. Catleia teve seu diagnóstico aos 21 anos, mas não iniciou o tratamento médico de imediato, e sim somente aos 27 anos, quando surgiu a primeira doença oportunista e teve de ficar internada. Adquiriu o HIV de seu namorado que veio a falecer logo em seguida ao diagnóstico e, segundo seu relato, foi por causa deste fato que não procurou logo o acompanhamento médico. A participante afirmou durante um de nossos encontros que foi somente quando do aparecimento da primeira infecção oportunista é que começou a fazer questionamentos e a ter dúvidas sobre o desenvolvimento da doença (prognóstico, cuidados, tratamento, medicação, etc.), e foi também quando começou a sentir-se “suja” e “impura” (sic), também chegou a entrar em “depressão” (sic). Conta que foi muito difícil, no início, quando do diagnóstico, assumir para os outros que tinha adquirido o vírus HIV; atualmente, segundo suas colocações, afirma que já não tem mais problemas com relação a isso, e, embora não fale abertamente, não esconde das pessoas mais próximas a ela. Catléia também afirmou ser aderente ao tratamento e à medicação e faz acompanhamento regularmente, durante todos estes anos desde após a primeira internação, no ambulatório da Clínica de Infectologia, o que é validado pelo histórico de seu prontuário médico..