QVIDA+: Estimação Contínua de Qualidade de Vida
para Auxílio Eficaz à Decisão Clínica
QVida+: Quality of Life Continuos Estimation for
Clinical Decision Support
Luis Paulo Reis
EEUM – Escola de Engenharia da Universidade do Minho Departamento de Sistemas de Informação e Centro ALGORITMI e LIACC – Lab. Inteligência Artificial e
Ciência de Computadores Guimaraes and Porto, Portugal
[email protected] Joaquim Gonçalves
EST/IPCA – Esc. Superior de Tecnologia/Instituto Politécnico do Cávado e do Ave
LIACC – Lab Inteligência Artificial e Ciência de Computadores
Barcelos and Porto, Portugal [email protected]
Victor Carvalho
Optimizer - Serviços e Consultadoria Informática, Lda Porto, Portugal
Brigida Monica Faria
ESTSP/PP – Escola Superior de Tecnologia da Saúde do Porto/Politécnico do Porto
LIACC – Lab Inteligência Artificial e Ciência de Computadores
Porto, Portugal [email protected]
Álvaro Rocha
UC/DEI - Universidade de Coimbra, Dep. Engenharia Informática, CISUC – Centro Informática e Sistemas
LIACC – Lab Inteligência Artificial e Ciência de Computadores
Coimbra and Porto, Portugal [email protected]
Resumo — Os avanços na área das ciências médicas e tratamento de pacientes verificados nas últimas décadas implicaram uma diminuição da taxa de mortalidade mas também um aumento do número de pacientes com doenças crónicas. Este aumento da esperança de vida de doentes com doenças crónicas, acarreta muitas vezes grande sofrimento e efeitos adversos consideráveis. Deste modo, para além de prolongar a vida, torna-se essencial aumentar a Qualidade de Vida (QdV) dos doentes. A QdV é hoje considerada um aspeto importante na prática clínica de doentes com doenças crónicas, mas os métodos para avaliar, de modo automático ou semiautomático, a QdV, e o seu uso no apoio à decisão clínica são ainda pouco explorados e as suas aplicações praticamente inexistentes. O projeto QVida+ baseia-se na evolução científica e tecnológica nas áreas da qualidade de vida e dos dispositivos móveis, com o objetivo de criar um novo paradigma de avaliação e utilização da QdV. O projeto concebeu uma solução baseada num sistema de informação (SI) adaptativo capaz de utilizar dados físicos e comportamentais do doente, angariados através de sensores e de dispositivos móveis, em conjunto com técnicas de aprendizagem computacional, permitindo que a avaliação da QdV seja realizada em contínuo, com base em instrumentos de medida que reduzam significativamente o tempo de resposta aos questionários e sem afetar o quotidiano do doente. A avaliação contínua da QdV e a sua rápida introdução num sistema de apoio à decisão clínica permitirá uma decisão mais apoiada, de melhor qualidade e
centrada no paciente por parte do médico, permitindo um incremento da qualidade de vida dos pacientes.
Palavras Chave – Qualidade de Vida; Sistemas de Apoio à Decisão; Informática Médica.
Abstract — Advances in the last decades in the areas of medical science and patients treatment resulted in a decrease in the mortality rate but also an increase in the number of patients with chronic diseases. This increased life expectancy of patients with chronic diseases often involves great suffering and considerable adverse effects for the patients. Thus, in addition to prolonging life, it is essential to increase the quality of life (QoL) of patients. QoL is now considered an important aspect in clinical practice for patients with chronic illnesses, but the methods to assess, in an automatic or semi-automatic manner, QoL, and their use in clinical decision support are still underexplored and their applications are virtually inexistent. The QVida + solution is based on scientific and technological developments in the areas of quality of life and mobile devices, with the goal of creating a new paradigm for the evaluation and use of QoL in clinical practice. The solution devised is based on an adaptive information system (IS) able to use physical and behavioral data of the patient, gathered by sensors and mobile devices, in conjunction with machine learning techniques, allowing continuous assessment of QoL based on measurement tools that significantly reduce the questionnaires response time without affecting the patients daily
life. Continuous assessment of QoL and its rapid use on a clinical decision support system will enable a better quality and more supported decision, patient-centered, by the physician, allowing for an increased quality of life of patients.
Keywords – Quality of Life; Decision Support Systems; Medical Informatics.
I. INTRODUÇÃO
Ao longo das duas últimas décadas, a avaliação do estado de saúde do doente foi sujeita a uma mudança de paradigma, evoluindo de uma dependência predominante em medições bioquímicas e físicas para uma ênfase na apreciação pessoal do doente relativamente à sua doença. Deste modo, a capacidade de medir a qualidade de vida relacionada com a saúde (QdVRS) é central para descrever e avaliar os impactos da doença, tratamento ou outras lesões, incluindo o envelhecimento normal do doente. Existe uma grande quantidade de literatura, envolvendo sistemas de apoio à decisão e o uso da medida de QdV. Todavia, são raros os casos em que estes projetos são implementados na prática, e quando o são, abordam apenas algumas facetas do estado de saúde ou da QdV do doente. Os sistemas de apoio à decisão clínica implementados baseiam-se essencialmente em informação clínica e estado de saúde ou em informação sobre QdV.
O projeto QoLiS, desenvolvido em Portugal, consistiu na primeira experiência em Portugal de um sistema de apoio à decisão clínica que integra simultaneamente informação clínica e de qualidade de vida. No entanto, verificou-se que este sistema possui algumas limitações à semelhança de experiências anteriores que se abordarão seguidamente, mas que se destaca desde já a necessidade do preenchimento dos questionários de QdV com regularidade o que é, face ao estado atual, impraticável. Assim, a avaliação da QdV, para produzir impacto significativo, quer ao nível do doente, quer ao nível da comunidade, deve ser efetuada continuamente (idealmente diariamente, mas sendo normalmente admitida uma frequência mínima de uma vez por semana) suscitando alguns problemas e necessidades:
A utilização de questionários, por vezes extensos, para a avaliação da QdV conduz a uma saturação do doente e consequente perda de fiabilidade das respostas;
A necessidade de efetuar a avaliação de QdV fora do ambiente da unidade de saúde por forma a minimizar o impacto negativo (e.g exaustão) no doente causado pelas deslocações frequentes à unidade de saúde;
A falta de recursos humanos nas unidades de saúde para realizar os procedimentos para a avaliação da QdV.
Nos últimos anos têm vindo a surgir avanços nas tecnologias de informação, comunicação e eletrónica nomeadamente nas temáticas da computação móvel, internet das coisas e ao nível do armazenamento e processamento de grandes volumes de dados (“Big Data”). As evoluções tecnológicas nestas áreas têm permitido o desenvolvimento de novas tecnologias que permitem monitorizar o estado físico e a atividade dos seus utilizadores (havendo um destaque ao nível da sua utilização no desporto com o surgimento de aparelhos como os smartphones, smartwatches e smartbands) e disponibilizar e partilhar essa informação. Estes avanços tecnológicos podem ser um princípio para colmatar os
problemas e necessidades descritas anteriormente, desde que seja possível, e acredita-se que sim, que se possam correlacionar os dados angariados sobre o estado físico e comportamental do doente (medido por este tipo de dispositivos e outros sensores) com as respostas aos questionários de QdV.
Concluindo, será necessário o desenvolvimento de um sistema de informação integrado, capaz de receber diferentes tipos de dados a partir de diferentes tipos de dispositivos com elevada interoperabilidade e dotado de mecanismos de aprendizagem que permitam que, a médio prazo, seja possível prever as respostas aos questionários de avaliação de QdV que, adicionada a um interface intuitivo e atrativo para as respostas aos doentes, permite uma simplificação das respostas reduzindo significativamente o tempo de resposta e motivação dos doentes para responder. A informação proveniente de um conjunto de dispositivos biométricos que monitorizem continuamente o doente adicionada aos instrumentos de medida já existentes farão parte dum novo instrumento de medida de QdV. Este sistema de informação deverá fazer uso de avanços científicos e tecnológicos recentes, como é o caso do projeto QoLis, que disponibiliza uma plataforma informática que calcula a QdV através das respostas aos questionários aplicados.
Um outro problema referido na literatura [1] está relacionado com a produção de informação para os doentes: estes alimentam o sistema com os dados relativos aos questionários de QdV, mas depois não têm feedback relativo a essas respostas. Assim, como forma de motivar o doente a interagir com o sistema, é necessário que o sistema produza informação não só para o profissional de saúde, mas também para o doente, informação essa que seja de simples leitura, e baseada em conteúdos propostos pelos profissionais de saúde.
Este artigo apresenta a solução QVida+ que, baseada na evolução científica e tecnológica nas áreas da qualidade de vida e dos dispositivos móveis permite criar um novo paradigma de avaliação e utilização da QdV. A solução do projeto é baseada num sistema de informação (SI) adaptativo capaz de utilizar dados físicos e comportamentais do doente, angariados através de sensores e de dispositivos móveis, em conjunto com técnicas de aprendizagem computacional, permitindo que a avaliação da QdV seja realizada em contínuo, com base em instrumentos de medida que reduzam significativamente o tempo de resposta aos questionários e sem afetar o quotidiano do doente. A avaliação contínua da QdV e a sua rápida introdução num sistema de apoio à decisão clínica permitirá uma decisão mais apoiada, de melhor qualidade e centrada no paciente por parte do médico, permitindo um incremento da qualidade de vida dos pacientes.
O resto do artigo está organizado da seguinte forma. A secção 2 apresenta os objectivos principais do projeto. A secção 3 apresenta algum trabalho relacionado nas áreas de qualidade de vida na Saúde, estimação e avaliação contínua da qualidade de vida, sistemas de apoio à decisão clínica e aprendizagem e extração de conhecimento em saúde e qualidade de vida. Na secção 4 é apresentado o conceito e solução proposta e na secção 5 uma análise crítica do trabalho efectuado e as principais conclusões do trabalho.
II. OBJETIVOS DO PROJETO
O objetivo principal do projeto consiste na avaliação e monitorização em tempo real e contínua da QdV e estado de saúde de doentes oncológicos com geração automática de informação para os doentes e profissionais de saúde. O sistema irá utilizar dados fisiológicos e comportamentais dos doentes, associados a técnicas de aprendizagem computacional, para determinar, em contínuo, a estimação de QdV que se complementa com indicadores do estado de saúde. A medição da QdV e os indicadores de estado de saúde, bem como a relação que se estabelece entre os parâmetros que as compõem serão utilizadas no auxílio à decisão clínica. A avaliação contínua de QdV, adicionada à nova informação clínica (proveniente dos dispositivos) que permite fornecer indicadores sobre estado de saúde, tornará os modelos de previsão já utilizados no QoLiS mais precisos, o que conduz, inevitavelmente, a uma tomada de decisão mais assertiva. Espera-se também que a informação que se vai disponibilizar regularmente ao doente o auxilie a adotar melhores práticas em benefício da sua saúde e melhore a sua condição emocional que é, sobretudo em doenças oncológicas, um aspeto fundamental para a melhoria de QdV com impacto positivo na recuperação do doente.
O alcance do objetivo geral pressupõe a concretização de um conjunto de objetivos específicos que se destacam:
Identificar e compreender os fatores críticos de sucesso (ao nível do doente e prestador de cuidados de saúde) para a implementação de um sistema de informação para a medição (em tempo real e contínua) da QdV de doentes (na área oncológica);
Conceber e detalhar a arquitetura (modular e adaptável) de um sistema de informação para a medição (em tempo real e contínua) da QdV de doentes (na área oncológica) que tenha em consideração os fatores críticos de sucesso identificados; Identificar e avaliar métodos (e dispositivos) que permitam
recolher de forma fiável, ubíqua, não intrusiva, em tempo real e contínua informação sobre o estado (físico, funcional, emocional, social e cognitivo) do doente que possibilite avaliar a QdV (a qualquer momento, nomeadamente antes e após tratamentos);
Identificar e avaliar técnicas/recomendações/boas práticas a adotar que, face a um determinado intervalo de QdV estimada e características/preferências do doente conjugados com indicadores do estado de saúde, possam ter um impacto positivo; Desenvolver e otimizar algoritmos (inteligentes) que permitam a predição da QdV e a predição dos efeitos dos tratamentos (e técnicas/recomendações/boas práticas a adotar) na QdV do doente;
Desenvolver, implementar e avaliar (com 300 doentes) um protótipo do sistema de informação para a medição (em tempo real e de forma contínua) da QdV de doentes (na área oncológica).
III. TRABALHO RELACIONADO
São diversas as áreas de investigação que se cruzam neste projeto. Assim, a avaliação do estado da arte terá que ser efetuada sobre cada uma dessas áreas que incluem:
Qualidade de vida (QdV), Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde (QdVRS) e estimação da Qualidade de Vida; Avaliação contínua de qualidade de vida;
Modelação e Reconhecimento Comportamental; Sistemas de Gestão de conhecimento;
Sistemas de Apoio à Decisão Clínica e qualidade de vida; Aprendizagem e Extração de Conhecimento em saúde e
qualidade de vida.
Com esta secção, pretende-se apresentar a importância da QdV no contexto da prestação de serviços de saúde, demonstrar a importância da utilização de métodos de avaliação contínua, e mostrar as vantagens dos métodos digitais e computacionais face aos atuais métodos analógicos para todos os intervenientes relevantes (profissionais de saúde, doente e entidades reguladoras).
Genericamente, QdV pode ser definida como a qualidade percecionada na vida diária de um indivíduo, ou seja, uma avaliação do seu bem-estar, ou falta dele. Esta medida inclui aspetos emocionais, sociais e físicos. De maneira mais elaborada, a QdV mede a diferença, num determinado intervalo de tempo, entre as expectativas do indivíduo e a sua experiência atual. Deste modo, segundo alguns autores, só o próprio indivíduo pode realizar esta avaliação, que está dependente do estilo de vida presente, da experiência passada, expectativas para o futuro, sonhos e ambições [2]. A Organização Mundial de Saúde (WHO) criou um questionário de avaliação de QdV em termos gerais que pudesse ser aplicado de forma comparável às várias culturas. Este questionário avalia as perceções individuais no contexto da sua cultura e sistema de valores, num conjunto de 26 itens que se dividem em bem-estar físico, bem-estar psicológico, relações sociais e ambiente. No que diz respeito à QdVRS, este é um conceito que avalia como o bem-estar de um indivíduo é influenciado ao longo do tempo por uma doença ou deficiência. Esta avaliação é feita com base no confronto que o indivíduo faz da sua situação real face às suas expectativas [3]. A QdV tem sido um assunto relevante na prestação de cuidados de saúde, especialmente na área das doenças crónicas.
A estimação da QdV relacionada com a saúde deve ser realizada utilizando um instrumento de medição específico e estandardizado [4]. As avaliações de rotina da QdV relacionada com a saúde de doentes oncológicos tiveram um impacto significativo na comunicação médico-doente e resultaram em benefícios para alguns doentes que registaram uma melhor QdV e funcionalidade emocional [5], tornando-se deste modo imperativo desenvolver este tipo de ferramentas de medição otimizadas. Neste sentido, a Organização Europeia de Investigação e Tratamento de Cancro (EORTC) desenvolveu em 1987 um sistema baseado num questionário com 36 perguntas, em que o resultado permite avaliar o nível de QdV de um doente oncológico, a que foi dado o acrónimo EORTC QLQ-C36. Posteriormente, no projeto EORTC CAT (Computer-Adaptative Testing) pretendeu–se evoluir para a análise de apenas 10 questões, maximizando a informação obtida através da aplicação de questionários e adaptação deste a cada indivíduo [6]. Tal consegue-se usando as respostas aos itens prévios para colocar a questão mais adequada de seguida. Este sistema apresenta as vantagens de aumentar a precisão, reduzir os efeitos de mínimo e máximo, evitar as questões não-informativas e aumentar a flexibilidade da metodologia.
A monitorização contínua da QdV é muito importante, especialmente em doenças crónicas, na prevenção e deteção precoce de sintomas e consequente ação, tendo um efeito positivo na QdV do doente, impacto económico e gestão de recursos [7]. No entanto, os métodos atuais baseiam-se unicamente numa avaliação pontual e baseada em questionários, em suporte físico ou digital. Como já analisado, a QdV é multiparamétrica, implicando que a sua correta medição seja realizada através do uso de questionários bastante exaustivos. Tal processo torna-se impraticável, especialmente em doentes com grandes restrições devido à sua condição de saúde. Mais ainda, ao fim de alguns dias, por exaustão do doente, estes questionários deixam de ter fiabilidade. As versões curtas destes questionários, por outro lado, não têm a fiabilidade necessária e servem sobretudo para analisar dados agrupados.
Assim, é necessário encontrar alternativas não invasivas que possam substituir, se não completamente, pelo menos em larga medida os questionários. Exemplos destas metodologias são dispositivos biométricos que não impliquem intervenção direta do doente. Além desta evidente vantagem relativamente ao conforto dos doentes, a medição contínua destes parâmetros pode também ter benefícios em termos institucionais.
Os dispositivos eletrónicos são importantes ajudas na simplificação do processo de monitorização contínua da QdV e estado de saúde dos doentes. Atualmente, cerca de 6 mil milhões de pessoas (aproximadamente 85% da população mundial) possuem um telemóvel e os sistemas de monitorização remota de saúde têm um grande potencial de melhorar os cuidados médicos em regiões remotas e rurais [8]. Estes sistemas, tais como monitores de glucose no sangue, pressão arterial, oximetria ou monitores cardíacos, permitem aos médicos observar remotamente os doentes através destes dispositivos e das redes de telecomunicações, sendo um modo eficaz e benéfico para os doentes, especialmente em indivíduos idosos, com doenças crónicas ou em recuperação de intervenções médicas.
A temática dos ambientes inteligentes tem ganho destaque recentemente com colocação de sensores e atuadores (termómetros, microfones, câmaras, sensores de movimento, entre outros) impercetíveis ao utilizador mas que reagem automaticamente aos utilizadores nesse local [9].
No que diz respeito a Sistemas de Apoio à Decisão Clínica e qualidade de vida, o Institute of Medicine (IOM) dos Estados Unidos da América reconheceu há muito tempo a existência de problemas com a qualidade dos cuidados de saúde e há mais de uma década que defende a utilização de tecnologias de informação na saúde, nomeadamente de Clinical Decision Support Systems - Sistemas de Apoio à Decisão Clínica (SADC) para melhorar a qualidade dos cuidados prestados. Os SADC podem definir-se como “programas de computador concebidos de modo a ajudar o profissional de saúde a tomar decisões clínicas” [10], sendo “sistemas ativos de conhecimento que usam 2 ou mais itens da informação do doente para gerar um conselho específico” [11]. Estes sistemas têm sido alvo de imensos estudos durante as últimas décadas na área da saúde. O aumento progressivo da quantidade de dados, das informações e do conhecimento necessários para a prática
médica tem sido o principal motivo para o desenvolvimento destes sistemas. A expectativa é que, ao disponibilizar dados relevantes sobre os doentes, os SADC apoiem os médicos no seu processo de decisão e aumentem a eficiência e a rapidez dos cuidados de saúde prestados. Uma das suas funções principais é o apoio à decisão, nomeadamente no diagnóstico clínico e no planeamento dos tratamentos.
Embora exista um elevado número de SADC desenvolvidos [12] [13] [14] [15] [16] [17] [18] apenas um número reduzido foi sujeito a uma real avaliação clínica, muito poucos são utilizados em mais do que um local e ainda menos são utilizados diariamente pelos clínicos.
Entre as principais dificuldades para uma maior utilização e disseminação dos SADC encontram-se o desconhecimento dos médicos da existência e dos benefícios destes sistemas; problema de aceitação por parte dos profissionais de saúde; elevado preço; necessidade de introdução detalhada de dados clínico; falta de integração com outras aplicações informáticas; necessidade de infraestruturas computacionais; necessidade de recursos humanos treinados para a sua manutenção; e a pouca capacidade de partilha de bases de conhecimento e regras entre sistemas. Para além destas dificuldades, refere-se ainda a complexidade dos SADC, que obrigam à utilização de técnicas robustas para extração do conhecimento numa forma que possa constituir, realmente, um suporte à decisão clínica, ao mesmo tempo que otimizam os Sistemas de Saúde numa perspetiva económica e de gestão de custos.
Naquilo que mais se relaciona com a solução proposta neste artigo, foi iniciado o desenvolvimento em 2013, de uma plataforma informática, especificamente para a o apoio à decisão médica com base em dados de QdV dos doentes. Esta plataforma, designada QoLiS - Quality of Life Platform, regista as respostas dos doentes aos questionários padronizados de QdVRS (QLQ-C30 e QLQ-H&N35), integra-as com informação clínica e informação do estado de saúde do doente e estima, em tempo real, a QdVRS com a saúde de um doente a partir de um modelo matemático validado para o efeito designado por modelo de Rasch. Esta plataforma, foi implementada na unidade de cabeça e pescoço do Instituto Português de Oncologia do Porto (IPO), reunindo, até ao momento, dados de cerca de 1200 doentes e 1400 respostas a questionários de QdVRS.
Em resumo, constata-se a existência de muita investigação nas áreas da avaliação de QdV e estado de saúde mas, no entanto, a quase inexistência de sistemas de informação que permitam efetuar a avaliação de qualidade de vida por rotina, inviabilizam a sua utilização como medida clínica. As organizações responsáveis pela criação dos instrumentos de medida afirmam que apenas a avaliação contínua da QdV terá real impacto na sociedade. Esta realidade levanta uma questão relacionada com o facto de os investigadores e organizações, que estudam QdV, apontarem para a necessidade emergente de avaliar continuamente aquela medida mas, na realidade, ainda não existirem sistemas de informação que implementem mecanismos para o fazer.
IV. CONCEITO E SOLUÇÃO PROPOSTA
Pretende-se com este projeto desenvolver um sistema de informação integrado capaz de monitorizar continuamente o doente para produzir informação sobre estado de saúde e QdV. A introdução de dispositivos biométricos pessoais e de ambiente (dispositivos que medem aspetos físicos e comportamentais do doente e outros que medem informação ambiental) e um conjunto de modelos estatísticos associados permitirá recolher e analisar dados em tempo real e assim efetuar, continuamente, a estimação do valor de QdV e de estado de saúde de cada doente e propor recomendações/boas práticas que influenciem positivamente a QdV (melhoria, manutenção, ou na pior hipótese minimizar a sua redução face à deterioração de estado de saúde do doente). O projeto baseia-se nas baseia-seguintes ideias-chave:
Criação de um modelo centrado no doente para avaliação da QdV, funcionando com base em conhecimento médico e nas expectativas dos doentes;
Visão holística do doente de modo a promover o bem-estar físico e mental e a integração social, para maximizar a sua QdV; Feedback ativo sobre QdV incentivando e capacitando os
doentes a assumir as suas responsabilidades e aumentando a sua independência;
Estimativa das respostas aos itens dos instrumentos de medida a partir de uma rede de dispositivos e sensores associados a técnicas de aprendizagem computacional;
Desenvolvimento de um interface amigável, não intrusivo e intuitivo para as respostas aos instrumentos de medida;
Adaptação às necessidades da medicina moderna, analisando em tempo real a QdV do doente, mas sem o perturbar significativamente;
Adaptação às preferências pessoais quer dos profissionais de saúde, quer dos doentes, através de uma configuração contínua do sistema às suas características específicas;
Envolvimento de profissionais de saúde desde os estágios iniciais do projeto (na fase de análise de requisitos, questões éticas e sociais) e até à sua avaliação final.
Como já referido, o objetivo geral do projeto QVida+ é criar um primeiro protótipo de um sistema de informação que permita avaliar continuamente a QdVRS de cada doente e suportar a tomada de decisão com base nesses dados. A operacionalização deste sistema será através do uso de dados físicos, comportamentais e ambientais recolhidos sobre o doente e o seu contexto através de sensores e dispositivos/aplicações móveis conjugados com técnicas de machine learning que permitam prever a QdVRS do doente, em tempo real, e de forma contínua, fornecendo suporte clínico (em qualquer lugar) e permitindo otimizar a QdVRS de cada doente. De destacar que o projeto pretende recorrer a resultados recentes de I&D proporcionados pelo projeto QoLis, nomeadamente da plataforma que permite processar as respostas de questionários e calcular a partir destas a QdV de um doente.
De assinalar que este projeto é um primeiro passo do que poderá ser um sistema de informação futuro mais complexo que envolve a integração de mais tecnologias de recolha e disponibilização de dados e informação. Assim, a figura seguinte pretende apresentar uma visão de alto nível sobre os principais componentes de interação (recolha e troca de dados/informação) da arquitetura do sistema de informação futuro idealizado. Podem ser distinguidos os seguintes blocos:
Os diferentes dispositivos para monitorização de estado de saúde e QdV do doente, incluindo objetos (exteriores) passíveis de recolha de dados físicos, comportamentais e de atividade do doente;
Os sensores ambientais (utilizados para sinalização de possíveis condições ambientais adversas no que diz respeito ao doente específico que condicionam o seu estado físico, comportamental e de atividade);
Fig 2. Framework base do sistema QVida+
As redes sem fio (RSSF sensores) e a tecnologia do núcleo do sistema, criando um ambiente pervasivo em torno do doente, assente numa tecnologia “cloud computing”, onde as questões de interoperabilidade dos diferentes data storage e dispositivos biométricos terão de ser tidos em conta.
Dada a elevada complexidade do sistema futuro idealizado, o projeto QVida+, tal como referido, irá ser um primeiro grande passo ao nível da investigação e desenvolvimento para a sua concretização. Nesse sentido, o projeto foca-se:
Na recolha de dados biométricos de doentes oncológicos com base em dispositivos/aplicações móveis (como é o caso de smartphones e tablets, bem como aplicações online que correm em diferentes dispositivos incluindo computadores e televisões/smart-tvs) e sensores existentes em dispositivos de pulso (smartband e smartwatch), conjugados com sensores ambientais que permitam recolher dados do contexto do doente e que poderão condicionar os dados biométricos;
No tratamento e processamento dos dados recolhidos tendo em vista (utilizando modelos e algoritmos de data mining) prever as respostas dos doentes oncológicos aos questionários de QdV, que serão posteriormente processadas pelo QoLis, e permitirão calcular a QdV;
No tratamento e processamento dos dados recolhidos tendo em vista (através da utilização de modelos e algoritmos de data mining) prever o impacto de recomendações e boas práticas na QdV do doente;
Na disponibilização aos profissionais de saúde de um sistema de apoio à decisão que permita apresentar os dados e a informação do doente integrada nomeadamente sobre a evolução do seu estado de saúde e da sua QdV e o efeito de recomendações e boas práticas, bem como a sugestão / possibilidade de validação de recomendações e boas práticas a transmitir ao doente (incluindo a hipótese de adição de novas recomendações e boas práticas);
Na apresentação ao doente (através de dispositivos e aplicações móveis para a recolha dos dados biométricos) de informação monitorizada e de recomendações e boas práticas face à sua QdV geradas automaticamente e/ou validadas/sugeridas por profissionais de saúde.
A solução proposta baseia-se numa arquitetura/estrutura funcional de alto-nível composta pelos seguintes componentes:
Dispositivos biométricos e ambientais: dispositivos capacitados com sensores que permitirão recolher um conjunto de dados
(físicos/parâmetros clínicos; comportamentais/atividade humana; e de contexto/dados ambientais) do doente que serão relevantes para medir o seu estado de saúde e a sua QdV; Sistema de integração e interoperabilidade: software para
recolha, transformação, processamento e armazenamento de dados e informação dos dispositivos biométricos e ambientais e comunicação com o sistema central.
Algoritmos de aprendizagem e predição: com base nos dados e indicadores que foram recolhidos dos dispositivos, em simultâneo, num período inicial, com a resposta do doente aos questionários de QdV, são obtidos algoritmos ajustados a cada doente em específico que permitem posteriormente, prever em contínuo e em tempo real a resposta do doente aos questionários de QdV, que posteriormente serão processados pelo sistema calculando a QdV do doente em determinado instante. Desta forma será obtido um modelo substituto do questionário. Algoritmos de automatização para seleção de conteúdos: Com
base na informação dos sensores sobre o estado de saúde do doente, complementada com a informação da sua QdV disponibilizada, serão obtidos algoritmos ajustados a cada doente em específico que permitam efetuar recomendações e boas práticas a aplicar pelo doente que poderão otimizar a sua QdV. Estes algoritmos utilizam como base um guião/protocolo desenvolvido pelos profissionais de saúde, sendo otimizados à medida que vão recolhendo o impacto que estas recomendações e boas práticas tiveram na QdV. Posteriormente, os profissionais de saúde poderão, através de um sistema de apoio à decisão, introduzir novas recomendações e boas práticas que incorporarão estes algoritmos. Numa primeira fase, os profissionais de saúde validarão as recomendações e boas práticas que são sugeridas ao doente, sendo que posteriormente, é previsto que estas possam ser efetuadas automaticamente ao doente sem a intervenção do profissional de saúde.
Algoritmos de calibração: A evolução da doença, sobretudo da doença oncológica, é altamente variável. Assim, os modelos de previsão sobre as respostas aos itens dos instrumentos de medida devem ser ajustados ciclicamente. A duração do ciclo deverá estar diretamente ligada às diferentes fases da recuperação e, neste sentido, a melhor forma é realizar esta calibração com os dados e respostas a questionários efetuadas na consulta.
Sistema de apoio à decisão: Este sistema reune toda a informação considerada relevante do doente para o profissional de saúde, incluindo a informação processada do estado de saúde e de QdV, histórico de tratamentos, recomendações e boas práticas aplicadas e o seu impacto, bem como o módulo de recomendações e boas práticas que efetua as sugestões de terapêuticas a implementar a serem validadas pelo profissional de saúde e permite que este também possa aplicar outras terapêuticas que serão posteriormente incorporadas no sistema.
O projeto procura continuamente e em tempo real a recolha de dados relevantes do doente e a extração de conhecimento ao nível da sua QdVRS e o impacto de recomendações e boas práticas na mesma e assim gerarem informação clínica apropriada para a gestão do doente com resultados ao nível da otimização da sua QdV. Paralelamente pretende que os utilizadores (principalmente o doente e os profissionais de saúde) encarem este sistema como uma mais-valia e que tenha o mínimo de impacto e influência (negativa) nas suas atividades do dia-a-dia com elevada aceitação e aplicabilidade. A aceitação do sistema QVida+ pelos profissionais de saúde, doentes e outros envolvidos é essencial, a fim de maximizar o impacto do projeto e os benefícios do sistema de apoio à decisão proposto no sentido de melhorar a QdV dos doentes. O
projeto atende a esta necessidade com um modelo de desenvolvimento centrado nos utilizadores (doentes e profissionais de saúde) e com mecanismos de adaptação ao utilizador tanto do ponto de vista de o sistema se adaptar às preferências de um qualquer utilizador em geral, bem como se adequar à situação atual do utilizador, considerando-o como um ser holístico com dimensões físicas, psicológicas e sociais. Adicionalmente, será dada atenção especial relativamente à relação das pessoas (nomeadamente os doentes e profissionais de saúde) com as novas tecnologias e o seu grau de literacia tecnológica, como por exemplo pessoas com mais idade que não estão familiarizadas com as novas tecnologias e exigem o desenho de interfaces simples, intuitivos e amigáveis e se possível integrados em objetos do seu dia-a-dia como é o caso das televisões que permitirá interações intuitivas e naturais, aumentando desta forma a aceitação e confiança do utilizador no sistema de informação.
V. CONCLUSÕES
Este artigo descreveu a solução QVida+. Esta solução baseia-se na evolução científica e tecnológica nas áreas da qualidade de vida e dos dispositivos móveis, com o objetivo de criar um novo paradigma de avaliação e utilização da QdV. A solução baseia-se num sistema de informação (SI) adaptativo capaz de utilizar dados físicos e comportamentais do doente, angariados através de sensores e de dispositivos móveis, em conjunto com técnicas de aprendizagem computacional, permitindo que a avaliação da QdV seja realizada em contínuo, com base em instrumentos de medida que reduzam significativamente o tempo de resposta aos questionários e sem afetar o quotidiano do doente. A avaliação contínua da QdV e a sua rápida introdução num sistema de apoio à decisão clínica permitirá uma decisão mais apoiada, de melhor qualidade e centrada no paciente por parte do médico, permitindo um incremento da qualidade de vida dos pacientes.
As características inovadoras do sistema proposto estão essencialmente relacionadas com a utilização de algoritmos inteligentes para previsão das respostas do doente aos questionários de QdV, para a predição da QdV, predição dos efeitos dos tratamentos (e técnicas/recomendações/boas práticas a adotar) na QdV do doente e optimização posterior desses tratamentos. Por outro lado, a solução proposta é também inovadora no que diz respeito à integração de diferentes sensores e dispositivos para a monitorização da QdV do doente. Esta monitorização é realizada de forma fiável, ubíqua, não intrusiva, em tempo real e contínua informação sobre o estado (físico, funcional, emocional, social e cognitivo) do doente que possibilite avaliar a QdV (a qualquer momento, nomeadamente antes e após tratamentos).
AGRADECIMENTOS
Este trabalho foi financiado pelo projeto QVida+: Quality of Life Continuous Estimation for Effective Clinical Decision Support,
Nº2015/003446 P2020 SI I&DT, (NUP, NORTE-01-0247-FEDER-003446). Foi também suportado pela Optimizer-Lda, e pelos projetos estratégicos Centro ALGORIMTI (PEst-C/EEI/UI0319/2015) e LIACC (PEst-OE/EEI/UI0027/2015).
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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