A CENTRALIDADE DO USUÁRIO E SUA TRAJETÓRIA

Esta pesquisa se dispõe a apoiar-se numa concepção teórica de integralidade e se edificar sobre a ótica do usuário e sua trajetória. Primeiramente, por buscar uma perspectiva concreta insider, ou seja, no âmbito da experiência de quem “habita” por dentro o sistema de saúde. Pinheiro e Martins (2009, p. 32) apostaram que uma abordagem que considera o usuário a partir de suas trajetórias permitiria fazer uma crítica mais responsável sobre avaliação em saúde, que considerasse de fato a perspectiva do usuário e suas formas de agir em coletividade, e não apenas seu “grau de satisfação”.

Cecílio (1997) fala sobre a literatura dos modelos assistências em saúde e descreve o olhar exterior.

Boa parte da literatura sobre modelos assistenciais em saúde tem uma certa postura de “exterioridade” em relação ao objeto trabalhado, um

olhar “desde fora”, quase sempre com a intenção de uma abordagem mais “estrutural”, no sentido de totalizador [...]. Observa-se assim uma visão que se poderia denominar de racionalizadora e “técnica”, na

medida em que as pessoas reais, com suas angústias e sofrimentos passam a ser vistas, no jargão tecnocrático presente nesta literatura, como “usuários” do sistema, espécie de “agentes” dotados de comportamentos previsíveis, que deverão ser enquadrados a partir desta racionalidade exterior (CECÍLIO, 1997, p. 470, grifo nosso).

Aprofundando na diferença entre os “pontos de vista”, Martins (2009) colabora com a perspectiva que rege cada um e os determinantes que podem se evidenciar ou negligenciar na análise, adotando um ou outro,

[...] se analisarmos o sistema de saúde na perspectiva das equações determinísticas, a tendência é visualizar o planejamento, o desenvolvimento e a avaliação das ações em saúde a partir de um encadeamento de decisões seriadas e causais que aparentam ser homogêneo e coerente [...] Do ponto de vista sociológico, podemos dizer que o sistema se move por conflitos e contradições geradas a partir das presenças de lógicas

distintas da realidade social, entre as quais se evidenciam com mais clareza aquelas do planejador (em parte influenciado pela política, em parte pela tecnologia gerencial) e aquelas do usuário. (MARTINS, 2009,

p. 53, grifo nosso).

Martins (2009) acrescenta que, quando quem fala sobre os determinantes em saúde são os planejadores e estrategistas, há tendência de ênfase nos indicadores abstratos e os condicionantes do cotidiano são minimizados em favor de uma consciência discursiva utilitarista e tecnocrática. E, do lado contrário, quando quem fala são os usuários, há uma tendência a se ressaltarem indicadores concretos ligados à experiência. Assim, os condicionantes abstratos são revistos pelo ator social mediante sua consciência prática.

Fica clara nas explanações de Cecílio (1997) e Martins (2009), mesmo passados 12 anos uma da outra, a persistência da existência de diferentes óticas, uma externa e outra interna. Assim, quando adotamos uma ou outra como ponto de partida podemos chegar a resultados analíticos diferentes. Não consideramos a perspectiva do usuário como a “mais importante”, mas uma das possibilidades que têm maior adequação aos objetivos do estudo, pois implica reconhecer o protagonismo do usuário como ator social e valorizar indicadores concretos ligados à experiência do adoecimento e busca de cuidados.

Quando o usuário decide procurar por cuidado, ele passa a definir o tipo de busca que irá fazer, em qual instituição de saúde irá, quando e como irá. Nesse momento, entram em jogo as regras sociais vigentes nas interfaces dos serviços de saúde e sua capacidade para reinterpretá-las, desenvolvendo, para tanto, diversas estratégias de acesso. “O que se encontra em jogo nesse aspecto é o ajuste entre as ações do indivíduo, por um lado, e as forças coercitivas das estruturas sociais, por outro lado.” (OLIVEIRA; MATTOS; STEPHAN-SOUZA, 2009, p.1936).

Os usuários, no seu dia a dia, graças a uma monitoração reflexiva de suas experiências, estabelecem juízos de valor sobre os diversos serviços que se apresentam a eles no sistema de saúde, ou seja, o usuário faz, cotidianamente, uma avaliação dos serviços de saúde. Essa avaliação se dá não apenas com base em suas próprias experiências, mas também em experiências referidas por outros usuários. Naturalmente, não estamos falando aqui de uma avaliação formal ou técnica, mas de uma avaliação não percebida por ele no nível discursivo, embora o seja no nível de sua consciência prática. É a partir dessa avaliação informal feita cotidianamente e relacionada a um aprendizado cotidiano e reflexivo que as imagens sobre os diversos serviços da rede assistencial se configuram. E, quando vai buscar assistência, o usuário as leva em consideração para fazer suas escolhas. (OLIVEIRA; MATTOS; STEPHAN-SOUZA, 2009, p. 1932).

Desta forma, a perspectiva do usuário consolida-se como poderoso ponto de vista analítico das práticas reais dos serviços de saúde opostas às práticas idealizadas.

As óticas são regidas por lógicas diferenciadas, por vezes convergentes e divergentes frente a situações reais, principalmente no critério de resolutividade. Ao comparar a resolutividade proposta pelo planejamento dos serviços de saúde e do usuário, encontra-se proposições distintas. O usuário busca no cuidado uma resolução para sua necessidade, e os serviços ofertam certa capacidade resolutiva frente a “problemas de saúde”. No caso de uma pessoa com diabetes que sofreu uma amputação, o sistema demonstra capacidade resolutiva de realizar uma cirurgia. Para o usuário, embora tenha resolvido certo problema (a necrose), a própria intervenção (amputação) gerou, em sua vida, necessidades diversas, como a dificuldade de se locomover. A resolutividade do serviço se encerra no ato da cirurgia, configurando uma resolutividade parcial em um momento recortado – o “problema de saúde” (BELLATO; ARAÚJO; CASTRO, 2008).

Os usuários buscam por cuidados no âmbito de suas necessidades e os serviços de saúde nem sempre as identificam e os consideram como demanda em saúde por serem recortados pelos “problemas de saúde”. Os problemas de saúde são aqueles momentos propulsores para o empreendimento da busca dos usuários pelos serviços de saúde, apresentados pelos sujeitos da pesquisa nos momentos de agudização das doenças (BELLATO; ARAÚJO; CASTRO, 2008). Citamos como exemplos de “problemas de saúde”: infarto, hemorragia digestiva alta. A abordagem somente dos “problemas de saúde” reduz a pessoa a uma lesão que, no momento, lhe provoca sofrimento, configurando uma ótica reducionista dos serviços de saúde e limites de sua resolutividade (MATTOS, 2001).

Desta maneira, clarificamos a motivação e nosso ponto de partida – a ótica do usuário. Portanto, se torna necessário definir usuário.

O termo usuário é empregado corriqueiramente na literatura de Saúde Coletiva que embasa este trabalho. Mas podemos notar que a pessoa que é atendida em serviços de saúde já foi e é designada por diversos títulos, como paciente, cliente e indivíduo. À aplicação de cada um deles pode caber uma crítica, pela passividade em substituição à pró-atividade, pela relação mercadológica em substituição ao vínculo, pela valorização do individualismo sobre a dimensão coletiva ou aquele a quem cabe usar sem contribuir. Talvez o único termo isento de crítica seja pessoa, afinal este não carrega rótulos além do humano. Entretanto o termo usuário vem sendo carregado de sentidos na literatura já citada, o que fez com que o adotássemos por designar as pessoas que utilizam os serviços de saúde ofertados pelo SUS, com direitos e necessidades concretas.

Martins (2008) abre esta discussão tratando da necessidade de se problematizar criticamente essa “categoria” para retirá-la de sua aparente homogeneidade mórfica e sobressair sua pluralidade de representações. Adotando este raciocínio, o usuário é considerado longe de uma categoria pronta, definida pelo planejador, é uma categoria complexa, aberta a diversos entendimentos e próxima da cidadania, não por um processo “natural”, mas pela construção social do direito. Logo, a categoria usuário deste estudo “não se reduz ao indivíduo consumidor de serviços em saúde – que é inerente à abordagem utilitarista” –, mas se abre a uma diversidade de experiências de construção social do direito (PINHEIRO; MARTINS, 2011, p. 32).

Os usuários da pesquisa foram escolhidos a partir da sua passagem pela UTI, ponto de partida da “seleção” dos sujeitos. “Ponto de partida” porque os sujeitos passaram pela UTI, mas foram abordados a posteriori no cenário domiciliar. A UTI, neste sentido, seria um ponto de chegada e de partida como na analogia de Castro (2005): uma estação de passageiros. Ou ainda, na visão de Cecílio (1997), seria um ponto de um sistema em rede.

Nesta perspectiva da UTI como um ponto na rede e da eleição de pessoas que passaram por ali, reside uma diferença neste trabalho em relação aos demais que abordam a trajetória das pessoas, em sua maioria, a partir da atenção primária. Nos livros “Atenção básica e integralidade: contribuições para estudos de práticas

abordagem multicêntrica” (2009) – que inspiraram o presente trabalho –, estão

estudos que, como outros, abordam o “caminhar” do usuário pelo sistema a partir da atenção primária (CAMPOS et al., 2008; GERHADT; ROTOLI; RIQUINHO, 2008; PONTES et al., 2008; SILVA et al., 2008; SILVEIRA et al., 2008a, 2008b; SPINELLI et al., 2008). Observar os usuários a partir da atenção primária, porta de entrada do sistema, é importante para sua valorização e para compreender todo o caminhar do usuários a partir dela.

Neste sentido, a UTI não seria propriamente uma porta, como é a APS, e nem teria a função de coordenação da mesma, mas oferece a visão do funcionamento e das diferentes entradas e saídas do sistema. É outro ponto de visão que abre possibilidades ao se tratar de “sujeitos específicos”.

A designação “sujeitos específicos” parte da gravidade da doença que os usuários sofreram/sofrem. Entretanto surgiu aqui uma questão: qual seria a definição de grave? Ou ainda doença grave? Em busca de um conceito de gravidade, foram encontradas várias referências de estudos sobre doenças graves específicas, sobre UTIs, sobre crianças com doenças graves e, ainda, sobre morte, oncologia, pacientes terminais e, mais além, sobre ética, distanasia e qualidade de vida.

O que se tornou claro é a associação do termo grave ao risco de morte ou à possibilidade de uma vida com sequelas. Castellanos (2007) faz uma reflexão sobre a noção de gravidade e o conceito leigo de gravidade. Figura em suas hipóteses que o conceito leigo de “gravidade” referente aos problemas crônicos, apesar de orientar-se pela perspectiva dos profissionais de saúde, é significado nas dinâmicas familiares e nas redes sociais. Nas famílias e rede social, nota-se que o conceito “grave”, além de atrelado aos fatores anteriores à internação, está embutido na palavra UTI.

No estudo de Nieweglowski (2004, p. 46), sobre a vivência de familiares de crianças internadas na UTI, ela utiliza uma frase de um familiar de um paciente para descrição de sua categoria de análise – “Metáforas da Vivência em UTI” –, que demonstra a forte vinculação entre gravidade-morte-UTI e sobre como conseguir uma vaga pode determinar a sobrevivência: “[...] a UTI é um vestibular de sobrevivência [...]”.

Por outro lado, podemos ainda distinguir mais facetas da gravidade associada à ideia de risco de morte pela prática médica normalizadora, como o uso de ferramentas que indicam o risco de mortalidade baseado em variáveis clínico-

laboratoriais, transformando os pontos em probabilidade de óbito (TRANQUITELLI; PADILHA, 2007).

Assim, se consolida a associação do risco de morte com o termo grave tanto para as famílias/redes sociais como para a prática médica, ainda que possuam significâncias distintas à família e rede social e à prática médica normalizadora.

Desta maneira, os usuários sujeitos desta pesquisa também não foram “selecionados” por patologias como se observa ser mais usual na literatura, que aborda os itinerários terapêuticos considerando uma pessoa com uma determinada doença (ANJOS; BELLATO; CASTRO, 2008; FARIA; BELLATO, 2009; LOFEGO et al., 2009; NABÃO; MARUYAMA, 2009; SILVA; SOUZA; MEIRELES, 2004; SILVA et al., 2008; SILVEIRA et al., 2008a, 2008b; SILVEIRA et al., 2009; THAINES et al., 2009; TRAD et al., 2010). Até porque, o cenário atual de internações na UTI de onde surgem os sujeitos evidencia que são múltiplas as causas que os levaram à ela, considerando isoladamente a causa principal de cada um e considerando a existência de comorbidades, conforme exposto na secção 4.

Enfim, aquelas pessoas que passaram pela UTI demonstram ser usuários específicos pela gravidade do adoecimento que exige da rede de serviços, independentemente da sua doença, a efetivação dos preceitos da integralidade para atender suas necessidades de saúde antes da passagem pela UTI e após.

Quanto à definição de necessidade de saúde, pode-se delinear grande produção a respeito. Esta pesquisa está em consonância com aquela que toma a atenção às necessidades de saúde como efetivação do direito individual e coletivo. Sendo o Brasil o único país que adota em seu texto constitucional o direito à saúde e não o direito a serviços de saúde (BELLATO, 2011), o direito garantido é sobre as necessidades dos usuários e não somente aos “problemas de saúde”. A partir deste ponto, associa-se a necessidade ao direito.

As necessidades são aqui tomadas pela noção de direito, pois, parafraseando Francisco de Oliveira10, apud Merhy (1998, p. 1) “quem tem necessidade é girafa, nós temos direitos”. E o autor discute uma crise assistencial:

10

Pesquisador do Núcleo de Estudos dos Direitos da Cidadania da USP e professor titular do Departamento de Sociologia da Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas (FFLCH) da USP.

Imaginemos, em primeiro lugar, que o conjunto dos trabalhos em saúde produz um produto, os atos de saúde, e que estes são considerados como capazes de intervir no mundo do que é denominado de “problema de saúde”, provocando uma alteração do mesmo em torno da produção de um resultado: a satisfação de uma necessidade/direito, do usuário final. Supomos que este processo permita a produção da saúde, o que não é necessariamente verdadeiro, pois nem sempre este processo produtivo impacta ganhos dos graus de autonomia no modo do usuário andar na sua vida, que é o que entendemos como saúde em última instância, pois aquele processo de produção de atos de saúde pode simplesmente ser “procedimento centrada” e não “usuário centrada”, e a finalidade última pela qual ela se realiza se esgota na produção de um paciente operado e ponto final, ou em um paciente diagnosticado organicamente e ponto final, o que não é estranho a ninguém que usa serviços de saúde no Brasil. (MERHY, 1998, p. 2-3).

É nessa concepção que esta pesquisa se afiança: centra-se no usuário e em suas necessidades e na verificação se os serviços de saúde, organizados hierarquicamente, são capazes de suprir essas necessidades de acordo com o direito ao cuidado.

Como citado antes, reforça-se o emprego do termo usuário nesta pesquisa, a forte representação que traz consigo do direito do cidadão em satisfazer sua necessidade/direito no ato do cuidado.

Ayres (2001) orienta que o tomar a integralidade como um “principio orientador”, como no caso desta pesquisa, remete exatamente à prática do cuidado que suplanta a intervenção. Os procedimentos e técnicas, assim como as regras formais de um sistema hierarquizado, ficam aprisionados, se tornam secundários às relações de cuidar.