A CONFIDENCIALIDADE COMO PROTECÇÃO DA IDENTIDADE E

técnico-científico de sucesso, representam uma forma inovadora da pessoa, uma vez falecida, poder contribuir com partes do seu corpo para salvar a vida de outra pessoa que carece de um transplante e se encontra fragilizada devido a uma patologia que lhe afecta de forma progressiva e/ou fatal o funcionamento de um determinado órgão.

177

“Como é feita a colheita”, disponível em http://dn.sapo.pt/2005/08/20/sociedade/como_e_feita_a_

Este processo de doação é mediado pelas equipas de saúde que realizam a colheita do órgão do corpo do dador e o transplantam no corpo do receptor. As equipas têm acesso aos dados pessoais do falecido, pela necessidade de consultar o registo de dadores ou não dadores, e verificar se pode ser ou não efectuada a colheita. As equipas têm ainda acesso à identidade do receptor e a toda a sua história clínica que é indispensável para garantir o sucesso do transplante. As informações referentes a dadores e receptores são particulares e da mais alta privacidade.

A informação particular dos doentes no domínio da prestação de cuidados de saúde é salvaguardada pelo princípio ético-jurídico da confidencialidade, entendida como um dever de fidelidade do profissional para com a pessoa doente e de respeito em relação à vida íntima e privada deste último. Tal como afirma Queiroz e Melo “a confidencialidade é um valor básico da relação médico/doente, subjacente à procura que o doente faz do médico. Ao consultá-lo está implícito um acto de entrega de uma parte da sua intimidade e é aceite como pressuposto que nada do que é dito ou observado, pode ou deve ser divulgado pelo médico”178.

A confidencialidade é um dos princípios estruturantes da profissão médica, instituído pelo Juramento de Hipócrates (460-377 a.C.), na expressão “tudo o que vir e ouvir no exercício da minha profissão e no comércio da vida comum e que não deva ser divulgado conservar-se-á como segredo”179. O mesmo princípio é reforçado no Código

Internacional de Ética Médica da Associação Médica Mundial, de 1949, como “o médico deverá preservar absoluta confidencialidade sobre todos os factos relativos ao seu doente,

178

João Queiroz e Melo, “Confidencialidade nas terapêuticas de transplantação” in Luís Archer, Jorge Biscaia e Walter Osswald (coord.), Bioética, Verbo, Lisboa, 1996, p. 296.

179

J.A. Esperança Pina, A responsabilidade dos médicos, Lidel, Lisboa, 2002, 3.ª edição, revista e aumentada, p. 5.

mesmo após a morte dele”180.

Inicialmente proposto apenas no exercício da profissão médica, o princípio de confidencialidade depressa se alargou às restantes profissões de saúde, estando hoje consagrado na maioria dos documentos ético-jurídicos que regulam a prática clínica. A confidencialidade é a obrigatoriedade moral, deontológica e jurídica de manter em segredo – sigilo profissional – os dados clínicos do doente e outros aspectos da sua vida privada, salvaguardando assim a sua intimidade. Reportemo-nos em particular à “Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos”, da UNESCO, com data de 2005, e que dedica o seu artigo 9.º à “vida privada e confidencialidade”. Neste artigo é considerado que “a vida privada das pessoas em causa e a confidencialidade das informações que lhes dizem pessoalmente respeito devem ser respeitadas. Tanto quanto possível, tais informações não devem ser utilizadas ou difundidas para outros fins que não aqueles para que foram coligidos ou consentidos, e devem estar em conformidade com o direito internacional, e nomeadamente com o direito internacional relativo aos direitos humanos”181. A selecção deste documento tem por objectivo reforçar o impacto

que a confidencialidade, aqui entendida como um princípio da bioética, assume na protecção da pessoa e dos seus direitos fundamentais face às aplicações biotecnológicas (medicina, ciências da vida e tecnologias).

No domínio específico dos transplantes, a confidencialidade é também indispensável, destacando-se como um dos princípios fundamentais da regulação portuguesa sobre transplantes, contemplado na recente Lei n.º 22/2007, de 29 de Julho, que transpõe para a ordem jurídica nacional a Directiva n.º 2004/23/CE, do Parlamento

180

Ibid., p. 8.

181

UNESCO, “Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos”, artigo 9.º, disponível em

Europeu e do Conselho, e que altera a Lei n.º 12/93, de 22 de Abril. Aqui, o princípio da confidencialidade aparece no artigo 4.º com a seguinte redacção: “salvo o consentimento de quem de direito, é proibido revelar a identidade do dador ou do receptor de órgão ou tecido”182.

Neste contexto, a confidencialidade é o princípio que salvaguarda a privacidade do dador post mortem, começando desde logo por tornar anónima a sua identidade. Esta medida é expressão de respeito pela pessoa que foi em vida, protegendo a sua privacidade e toda a dimensão existencial e vivencial que o cadáver representa.

Durante a fase experimental dos transplantes foi difícil manter confidencial a identidade do dador para o receptor e destes dois para a sociedade em geral. Basta recordarmos, por exemplo, o primeiro transplante de coração, realizado em África do Sul em 1967, por C. Barnard, em que a dadora foi Danise Darvall e o receptor Louis Washkansky, e que ficaram conhecidos por todo o mundo e para sempre associados a uma das práticas experimentais mais marcantes da medicina do século XX.

No entanto, a passagem do domínio experimental para o domínio terapêutico dos transplantes trouxe novas exigências ético-legais que estão associadas ao respeito pela integridade e dignidade da pessoa, e aos seus direitos fundamentais. O primeiro princípio é o do consentimento, como expressão máxima da autonomia do dador manifestada em vida, e conforme nos ocupámos no capítulo anterior. O segundo princípio é o da confidencialidade, como expressão de respeito pela vida privada e pela pessoa que foi

ante mortem.

A exigência de confidencialidade, que assenta num princípio teórico do direito à privacidade, consiste na prática em proteger a identidade do dador post mortem em

182

Cf. Lei n.º 22/2007, da Assembleia da República, publicada em Diário da República, I Série, a 29 de Junho de 2007, Capítulo I, artigo 4.º.

relação ao receptor, assim como a do receptor em relação à família do dador. Deste modo, a relação entre dador e receptor deve assentar no anonimato, estabelecido pela confidencialidade das respectivas identidades e preservando a vida privada que foi no passado a do dador e aquela que é a do receptor. O não cumprimento deste princípio conduz-nos a uma reflexão ética sobre as repercussões que a revelação da identidade do dador poderá desencadear na vida do receptor e na família do dador.

Em primeiro lugar, a reflexão ética centra-se na identificação do receptor por parte da família do dador. A possibilidade da família do dador saber quem é o receptor poderá gerar sentimentos contraditórios, transferência de emoções e afectividade de consequência imponderável. Relembremos que a maior parte dos dadores são jovens que morrem em acidentes diversos e que deixam nos seus pais, irmãos, cônjuges e outros amigos, sentimentos de revolta e de uma saudade incontornável. A identificação do beneficiário do órgão poderá desencadear uma compensação emocional para ter mais próximo a pessoa que se perdeu, procurando semelhanças na personalidade e confundindo a identidade daquele com a do falecido. Identificar o receptor do órgão de alguém que faleceu poderá significar, para aquele que sofre esta morte, uma forma (negativa) de perpetuar a existência da pessoa falecida, dificultando ainda mais a aceitação do seu desaparecimento e gerando uma enorme pressão sobre o receptor183.

Em segundo lugar, a reflexão ética assenta na importância do beneficiário não ter conhecimento da identidade do dador. É considerado que “para o receptor do transplante representaria um pesado ónus saber o nome, as características, as condições da morte, as ligações afectivas, as preferências, etc., do dador. Uma ligação fantasmagórica entre o dador e o receptor poderia ter consequências psicológicas sérias e atingir o próprio

183

equilíbrio familiar do receptor, particularmente no caso do transplante cardíaco, dada a carga simbólica que se atribui a esta víscera”184. De facto, a transplantação de órgãos

entre indivíduos de sexo ou cor da pele diferentes é irrelevante do ponto de vista técnico. Todavia, estes elementos poderão desencadear reacções afectivas e psicológicas por parte do receptor, questionando-se acerca do modo de vida que foi levado pelo dador do órgão.

A confidencialidade deve ser salvaguardada em qualquer uma das situações anteriormente expostas, ou seja, do conhecimento da identidade do receptor pela família do dador e do conhecimento da identidade do dador pelo receptor. A confidencialidade, que assenta no princípio da privacidade ou vida privada, reflecte-se no respeito pela identidade do dador post mortem e de tudo o que ele representou efectivamente em vida. Garantir a confidencialidade em nada implica a diminuição do número de dadores post

mortem disponíveis para transplante, nem tão pouco afecta a intenção do cidadão em

geral se vir a inscrever no registo de dadores ou não dadores. Pelo contrário. É possível que a garantia da anonimização estimule o cidadão para a opção de ser dador em caso de morte, uma vez que a família fica protegida de transtornos emocionais ou da transferência de sentimentos e afectos para o potencial receptor.

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