Ao considerar a singularidade das relações entre mãe-filho-família- sociedade e as transformações e conflitos vivenciados na fase pós-natal, observa-se que a compreensão do fenômeno da maternidade está profundamente implicada na dinâmica social e inserida na atmosfera cultural. Pensar a criança com deficiência e a maternidade impõem, de imediato, observar o contexto social atual em que se inserem as mães de filhos com deficiência.
A maternidade, tal como é entendida hoje, não é um modelo imutável seguido por todas as sociedades, nem tão pouco algo natural, inerente à mulher. A maternidade é construída socialmente de acordo com os padrões de cada sociedade, podendo mudar conforme o passar do tempo.
Coutinho e Menandro (2009) afirmam que de acordo com a construção sócio-histórica da maternidade e da feminilidade, tende-se a formar ideias do senso comum que fundem numa só personagem os papéis de mãe, esposa e o ser mulher e nesta tendência o cuidado com o marido, e a vida doméstica seriam práticas que definiriam a essência da mulher.
Na perspectiva de Badinter (1985), a maternidade amorosa e abnegada não é intrínseca à constituição feminina, não está no seu gene. Os atributos da maternidade incondicional, na realidade, estão atrelados às demandas sociais, econômicas e políticas do contexto em que a mulher se inscreve, ou melhor dizendo, em que é “inscrita”.
Para a autora, a maternidade ainda está relacionada ao amor materno que é algo acrescido à experiência de ser mulher e não algo inerente à natureza feminina, como uma qualidade inata.
O amor materno foi explicado como um sentimento que pode ou não existir na mulher, que pode aparecer e desaparecer ao longo da vida, e que pode ainda ser forte e dominante para algumas e débil e frágil para outras, tudo dependendo da singularidade de cada uma. É a partir de sua história de vida que a mulher constrói a postura de mãe, segundo a autora, o papel da mãe é algo adquirido de acordo com os valores e necessidades sociais, pois “o comportamento materno sofre influência da classe social, em virtude de suas necessidades,
problemas, imposição ou opção de vida” (BADINTER, 1985, p. 314).
Ao observar o comportamento das mães de crianças com deficiência, estudos de Negreiros e Féres-Carneiro (2004), Welter et al. (2008) e Guerra et al. (2015) descrevem que a dedicação integral a estes filhos baseadas na identidade social das mulheres mães de antigamente predominam, ao mesmo tempo em que há um sentimento de amor abnegado existente na maioria delas que as torna cuidadoras em potencial.
Neste sentido, com relação à maternidade da criança com deficiência, Negreiros e Féres-Carneiro (2004) dizem que a identidade da mulher, antigamente baseada no exercício da maternidade e dedicação ao lar e aos filhos, parece se manter neste contexto: é ela quem acaba assumindo esse papel de cuidadora do filho com deficiência, dedicando-se totalmente a ele, ou seja, o papel social designado à mãe no contexto familiar é o de detentora do cuidado integral, aquela que não mede esforços para proporcionar o melhor aos filhos, especialmente quando este apresenta alguma deficiência.
Ao complementar esta perspectiva, pode-se citar os estudos de Mannoni (1988), Carter e Mcgoldrik (1995), realizados na década de 1980 e 1990, que comprovaram que mesmo nas classes sociais menos favorecidas, as mulheres têm a representação de que, na família são elas que entendem mais de saúde e doença, sendo os maridos incapazes de desempenhar tais tarefas.
O estudo de Mannoni (1988) ainda observou que a mãe é quem geralmente vai travar uma batalha contra a inércia ou a indiferença social, cujo alvo é a saúde de seu filho com deficiência, saúde que ela reivindica mantendo uma moral de ferro em meio à hostilidade e ao desencorajamento.
Diante desse contexto, estudos mais recentes de Guerra et al. (2015) dizem que estas mães passam a sofrer uma imposição social para exercer esse papel de forma imperiosa, muitas vezes, tendo que abdicar de sua própria vida pessoal, social e profissional, a fim de contribuir da melhor maneira para o desenvolvimento saudável dos filhos. Além de cuidar de toda família, a mãe vai à busca de conhecimento, para melhorar a qualidade de vida e aprender de quais cuidados diferenciados uma criança com deficiência precisa.
Os estudos de Petean e Murata (2000) acrescentam que culturalmente, é atribuída muito mais importância à relação entre mãe e filho do que a qualquer outro tipo de relação que a criança possa ter, assim os cuidados com a criança com
deficiência ficam sob o encargo da mulher, devido às expectativas culturais sobre gênero, relações familiares, trabalho doméstico e criação de crianças. Essa experiência é estressante para elas, afetando quase todos os aspectos de suas relações, muitas vezes levando-as ao isolamento.
Sabendo-se que a responsabilidade da maternidade é delegada com maior frequência à mulher, é preciso atentar para o que considera Welter et al. (2008, p.119), quando refere que:
[...] gerar filhos numa sociedade organizada a partir da visão em que cabe à mulher a educação dos filhos, e principalmente e/ou preferencialmente filhos “normais” e saudáveis, o contrário acaba por trazer para a mulher/mãe uma responsabilidade ainda maior no que diz respeito às relações/condições familiares e, quando a mulher gera filhos com deficiência, a responsabilidade se amplia.
Entre as diversas responsabilidades que recaem sobre as mães de filhos com deficiência, o estudo de Miller (2002) aponta para o fato de que estas mães podem enfrentar problemas com seus outros filhos, que se sentem abandonados e, a sua maneira, cobram sua falta de atenção.
O excesso de preocupações e afazeres da mãe podem ainda desencadear ou mesmo agravar problemas conjugais, uma vez que a deficiência do filho agora também é sentida como da mãe e esta se identifica de forma simbólica com a criança (BEGOSSI, 2003).
O abandono de seus projetos de vida e de suas profissões também são destaques no estudo de Begossi (2003), podendo gerar prejuízos de ordem econômica para a família, principalmente quando a mulher abre mão de seu trabalho para se dedicar integralmente aos cuidados exigidos pelo filho com deficiência.
Na perspectiva de Araújo e Duarte (2012), é preciso destacar ainda que a mulher/mãe enfrenta alguns desafios no mundo capitalista e globalizado, como a ausência da igualdade e o desequilíbrio de poder que se instala no convívio social. Tanto entre parceiros quanto no plano dos papéis e responsabilidades a serem assumidos, estas são vistas como as maiores dificuldades encontradas pela mulher, o que ocasiona a segregação dos seus filhos com deficiência e consequentemente dessas mães.
Para Welter et al. (2008), deve-se buscar romper paradigmas socialmente construídos, que colocam a mulher/mãe geradora de um filho com uma condição
deficiência como principal responsável pelos cuidados e sobrevivência deste ser. Entretanto, nem sempre será possível romper com estes paradigmas, pois além das cobranças sociais há o amor materno altruísta envolvido neste contexto.
Neste sentido, Guerra et al. (2015) diz que em virtude do amor das mães envolvido na relação com seus filhos, há uma relação de dependência e necessidade de serem cuidadoras em potencial, atitude imposta pela sociedade que marginaliza e exclui, assim o descomprometimento destas mães com o autocuidado. Isto se torna evidente, uma vez que elas projetam suas maneiras de viver em virtude da deficiência que seus filhos apresentam e, por isso, são levadas ao sofrimento e ao esquecimento de si próprias desde o momento do nascimento dos filhos, prolongando-se por toda a vida.
Desta forma, o esquecimento de si, vivenciado por essas mães, demonstra a distância que elas tomaram de sua condição de ser mulher, por se perceberem apenas mães de um filho com deficiência.
De acordo com Ribeiro et al. (2014), estas mães, devido a diversos fatores, como cobranças sociais, falta de suporte financeiro, social e emocional, veem seu projeto de vida totalmente modificado pela necessidade de cuidado dos filhos e tendem a se sentir menos satisfeitas com a vida.
Esta condição também se explica nos estudos de Sloper et al. (1991), Dyson (1997), Lamb e Billings (1997) e Ribeiro et al. (2014), que destacam níveis altos de estresse em mães de criança com deficiência, apresentando níveis superiores aos dos pais, devido ao fato de as mães ficarem, geralmente, responsáveis pela maior parte dos cuidados adicionais dispensados à criança com deficiência. De acordo com os autores, o excesso de cuidados exigidos pela criança com deficiência traz como consequência a diminuição de seus tempos livres, alteração na situação profissional, no autocuidado, sobrecarga financeira elevada, além dos aspectos emocionais fragilizados e restrição de participação social.
O estudo de Miller (apud MATOS, 2009) mostra que é tão forte a situação da maternidade de um filho com deficiência que se pode falar dos sonhos e dos projetos das mães antes do nascimento desta criança em contraposição aos sonhos e aos projetos depois deste acontecimento.
Neste sentido, em muitos casos, as mães podem envelhecer e ainda continuarem a ser as cuidadoras em potencial de seus filhos, ainda que seu corpo físico e saúde estejam fragilizados por conta de sua idade avançada.
Conviver com um filho com deficiência parece ser um evento que modifica, portanto, profundamente, a forma como as mães relacionam-se consigo mesmas, com outras pessoas e como veem a própria vida.
Essa convivência e nova concepção de vida, segundo Lunardi, Círico e Coldebella (2011), pode incluir muito tempo ocupado com as necessidades da criança como consultas, manejo diário de medicamentos ou equipamento, programas especiais, higiene, alimentação diferenciada, entre outras, mas também deve se ter um olhar positivo para esta situação, pois muitas mães também podem se redescobrir, nas dificuldades, ganhando espaço para maturidade, novas amizades, companheirismo, conhecimento, alegrias, desafios e diversão.
Neste sentido, buscando caminhos para que possam cuidar de si mesmas, seja no aspecto psíquico ou físico, ajustando-se à rotina de seus filhos.
Os autores Badinter (1985), Coutinho e Meandro (2009), destacam que as vivências psicossociais da maternidade são construções sócio-históricas ainda cercadas pelo mito da mãe ideal e incondicionalmente devotada e carinhosa para com sua descendência, especialmente ao considerarmos o contexto da mãe da criança com deficiência.
Fica evidente que o nascimento da criança, por si só, modifica a dinâmica familiar e a vida da mãe, sendo que o tipo de modificação provocada (positiva ou negativa) e a intensidade da mesma dependem de cada mulher, da condição de deficiência e do significado social que esta tem para cada família.