A vulnerabilidade do homem doente

Descritos os quatro ―rostos‖ de vulnerabilidade, apontados por Javier de la Torre, não podemos, no entanto, deixar de nos centrar de novo naquele que começou por ser o objetivo principal desta reflexão: a associação da noção de vulnerabilidade humana aos cuidados de saúde, e é a partir desta associação que entendemos ser necessário desenvolver aquele que nos parece podermos designar como o quinto ―rosto‖ da vulnerabilidade humana – o ―homem doente‖.

O Homem é também um ser permanentemente exposto à possibilidade de adoecer, sendo que é na condição de doente, ou de sujeito necessitado de cuidados de saúde, que a pessoa vive especialmente o carácter vulnerável da sua condição humana, pois muitas vezes a doença é ―senão a mais comum, a mais evidente expressão da vulnerabilidade humana‖ (Vieira, 2002, p.19). A doença que nos limita, que dói, que corrói, que nos inclina, que tornando-se quase omnipresente nos provoca a ausência, o vazio ou sentimentos de impotência, transforma-se num vasto conjunto de manifestações da nossa fragilidade, lembrando que essa vulnerabilidade resulta da nossa condição de corporal e mortal, mas também da nossa capacidade de sentir, pensar, de ser com os outros, de ser moral. Ela provoca, na maioria das vezes, uma radical transformação da vida da pessoa humana, uma mudança que vai muito além da estrutura somática do ser humano, mas que se manifesta mesmo na sua integridade (Torralba i Roselló, 1998). Neste sentido, a enfermidade pode definir-se como uma alteração global e plurirrelacional da pessoa, pois a doença ―não se

trata de uma mudança meramente epidérmica ou acidental, mas sim de uma mutação transcendental do ser humano que altera globalmente o seu Ser e a sua estrutura tanto desde o ponto de vista exterior como desde o ponto de vista interior‖ (Torralba i Roselló, 1998, p.252).

Assim, no plano da corporeidade, a doença por vezes altera profundamente a organização, apresentação e perceção da própria materialidade. Sinais como o ―fácies hipocrático‖, que transmite um rosto de dor e de sofrimento profundo, a palidez acentuada da face ou da pele em geral, o peso do cansaço excessivo revelado no corpo por falta de forças, de agilidade ou pela dificuldade de ―arrastamento‖, o súbito e, por vezes, extremo emagrecimento, são características corpóreas da doença. Por vezes, é a partir da enfermidade que o ser toma a consciência da complexidade do seu corpo e da sua permanente exposição à possibilidade de experimentar alguma desordem ou processo de caotização. Como refere Lévinas (1980a), ―a vida testemunha, em seu medo profundo, a inversão sempre possível de corpo-amo em corpo-escravo, de saúde em doença. Ser corpo é, por um lado, manter-se ser dono de si, e por outro, suster-se sobre a terra…‖ (p.182). Quer isto dizer que quando a pessoa adoece, dá-se conta de que pode não regular nem dirigir o seu corpo, tornando-se de certa forma escrava do seu próprio corpo, e é nesta situação que o ser humano pode sentir o seu corpo como um peso a carregar e, por vezes, superior às forças sentidas. Desta forma, podemos dizer que a doença faz realçar a natureza corpórea da existência humana, ou seja, a determinação corporal da identidade ou, de outra forma, a enfermidade, evidencia as limitações a que pode estar sujeito, revela o carácter perecível e frágil da corporeidade.

Mas este adoecer afeta também a interioridade humana, as expectativas, os sonhos e objetivos, as emoções, as recordações, os próprios valores, a sua capacidade reflexiva e argumentativa e até as suas crenças metafisicas e transcendentais, e estes são os aspetos por vezes mais invisíveis da doença mas de tão grande importância na qualidade de vida do humano, como os sinais físicos. A doença é também uma vivência profunda da experiência pessoal que pode mesmo transformar o rumo do projeto pessoal de cada indivíduo. A história de cada um constrói-se no tempo e no ocupar de um mais ou menos amplo e variado espaço de ação e interação e não podemos esquecer que a experiência de doença é

por vezes marcada pela dependência, pela dor, afastamento do mundo social e profissional. Durante o episódio de doença, toda a perceção do tempo pode ser alterada, por vezes até parecer ser suspenso… o seu ritmo de vida, de desenvolvimento de atividades normais pode ser manifestamente alterado devido às incapacidades surgidas, fazendo com que o tempo possa parecer muito mais acelerado que o normal e, por isso, insuficiente para a realização de tudo o que se projeta. Por outro lado, a doença pode decretar a imobilidade, a permanência em casa, a pausa nas atividades normais, transformando a vida do indivíduo doente na espera pela cura, pelo restabelecimento, correndo o risco de sentir o alongar do tempo, a lentidão das horas. Pode ainda perder o poder total de organização do seu tempo e de, independentemente de ser rápido ou lento, muito ou pouco, ele pode passar a ser organizado apenas em função dos cuidados necessários, dos cuidadores ou mesmo das instituições a que recorrer. Ou seja, ―a doença que vai corroendo a sua entidade, faz com que a noção de tempo e de duração perca a sua verdade objetiva, fixando-se numa subjetividade plena de confusões; o que interessa relativamente são as refeições, o sono, a evacuação, tratamentos, etc.‖ (Domingues, 2008, p.24). Também o espaço do desenrolar da sua vida pode sofrer alterações. Se por razões terapêuticas a pessoa fica privada de realizar o seu dia a dia normal e se vê restrita a um local físico como o seu quarto, a sua casa ou um quarto de hospital, esse facto representa uma clara mutilação da sua dinâmica vivencial, condenando-o à monotonia da paisagem fixa que lhe reservaram (Torralba i Roselló, 1998).

Assim, neste plano interior, a experiência de doença pode constituir uma rutura no decurso da vivência pessoal e com possíveis consequências no seu futuro imediato ou longínquo e, por isso, pode marcar decisivamente o seu modo de ―vir-a-ser‖, pois o ser humano, perante as marcas da sua fragilidade, não se resume à tristeza ou infelicidade momentânea, mas fica marcado pela cicatriz, recordação da dor (Feito, 2007).

Não podemos, ainda, esquecer que a enfermidade altera também o mundo afetivo e relacional do ser humano. São muitas as razões que podem levar à alteração da vivência relacional e afetiva, desde logo, um primeiro aspeto pode estar relacionado com a possível necessidade de retirar o sujeito doente do seu meio ambiente, da sua casa, da sua família.

Deste modo, ocorre a transformação das pessoas que entram no ―jogo‖ da relação, podendo evidenciar-se uma substituição dos habituais ―próximos‖ por novos ―próximos‖, desconhecidos ou mesmo distantes com propensão para o estabelecimento de uma relação completamente assimétrica. E, quando tal ocorre, às incapacidades infligidas pela enfermidade adicionam-se as incapacidades impostas por uns seres humanos a outros, ocasionadas pelas múltiplas relações de interação. Estas podem implicar uma espécie de poder, um poder-sobre, que consiste em uma relação de domínio entre agente cuidador e sujeito do cuidado, sendo que esta assimetria pode abrir as portas a todos os tipos de intimidação, de manipulação, ou simplesmente de instrumentalização que corrompem as relações de serviço entre humanos (Ricouer, 2009). Por outro lado, mesmo quando tal não acontece, a presença de uma pessoa doente no seio de uma comunidade ou uma família, altera, habitualmente, o ritmo e a direção do desenrolar das relações no âmbito dessa família. A pessoa doente ―exige‖ uma maior focalização, atenção e pode produzir uma certa dependência que pode originar no doente uma reação de gratidão e amabilidade perante o esforço de cuidado que recebe, como pode originar sentimentos de culpa, de peso familiar, tornando-o ―amargo‖ ou mesmo depressivo. Na verdade, é muito difícil perceber a influência que a doença pode ter no ser humano ao nível das relações afetivas, uma vez que cada ser humano reage de forma muito pessoal à sua doença, a pessoa doente expressa- se nas suas relações de forma diferente, pois ―tem uma visão distinta do outro e um grau de penetração na intimidade do outro que só é possível a partir da experiencia do adoecer‖ (Torralba i Roselló, 1998, p.272).

Por isso, perante a doença todos os elementos humanos estão condicionados, os sistemas biológicos, a situação social, histórica e a personalidade individual, e todos juntos dão-nos este rosto de vulnerabilidade que é o ―sujeito doente‖ (Feito, 2007). Um rosto de homem doente que se reveste, ainda, de uma característica distinta dos anteriores. Ele pode ser o mais definido e mais indefinido dos rostos, pois a doença coloca o ser humano perante tal vulnerabilidade que pode fazer com que ele, num determinado momento, se possa apresentar com todos os rostos já descritos. O doente pode apresentar-se em total fragilidade face ao infortúnio da doença; no seu leito de hospital, normalmente surge na sua nudez, na miséria, que interpela aqueles que o olham e lhes pede uma resposta à sua

situação; apresenta-se com a debilidade própria de quem sente que pode estar a pagar pelos seus erros ou pelas suas faltas, ou de quem é vítima de um mal que não merecia; e, por fim, no permanente receio de ver a sua situação, as suas queixas desprezadas ou não valorizadas.

Neste sentido, pensamos que se reveste de particular importância que os profissionais de saúde sejam capazes de perceber as distintas formas de manifestação e vivência da vulnerabilidade. Tendo em conta a complexidade de que se reveste a tarefa de identificar a vulnerabilidade do outro, sujeito de cuidados, parece-nos importante procurar ainda uma melhor compreensão desta diversidade de possíveis manifestações de vulnerabilidade do homem doente, partindo da ideia de Torralba i Roselló (1998), no seu livro ―A

antropologia do cuidar‖, em que aponta cinco tipos de vulnerabilidade que um sujeito

pode expressar: ontológica, ética, natural, social e cultural.

i. Vulnerabilidade ontológica

A vulnerabilidade ontológica representa a ideia de um ser humano constitutivamente vulnerável porque não é autossuficiente, mas limitado, dependente e determinado pela sua finitude, ou seja, a ideia de vulnerabilidade surge marcadamente associada à morte.

O sentir-se doente, o estar doente provoca, muitas vezes, uma rutura na relação do ser humano com o mundo. Perante uma ameaça como a doença, o sofrimento, a incapacidade e principalmente perante a possibilidade da morte, perante o desconhecido, o Homem doente pode ver-se acossado do que Pellegrino definiu como ―crise ontológica‖, que o afeta na sua totalidade física, psicológica, social e espiritual. É comum que, face a uma nova situação que estabeleça uma nova definição de valores, ou que pelo menos questione a sua organização habitual, se questione sobre as suas prioridades, mas principalmente se questione sobre o sentido do seu ―ser‖, da sua existência (Waldow & Borges, 2008).

De facto, a morte está inscrita na condição humana, sendo este um dos aspetos mais decisivos da sua vida, que o coloca mesmo perante a questão do sentido da sua existência. Talvez, por isso, um filósofo como Martin Heiddeger tenha definido o Homem como o ser-

para-a-morte. Este filósofo, descreve o Homem como um existente permanentemente marcado pela angústia resultante da sua limitação temporal enquanto ser mortal, frágil, sujeito a incompletude, onde a angústia não é mais do que o ―sentimento que traduz psicologicamente uma experiência mais radical, a da finitude‖ (Renaud, 2008b, p.8) ou, de outra forma, representa o confronto individual com a possibilidade sempre real de deixar de existir.

Apesar de vivermos numa época onde toda a cultura procura ocultar, afastar a ideia da morte ou, como refere Philipe Ariés, onde a morte se transformou em tabu ou algo interdito, há momentos em que somos confrontados com a sua existência ou com a possibilidade de esta ocorrer, sendo a doença um desses momentos privilegiados. Por vezes, é perante os primeiros sintomas de uma doença, perante a fragilidade e a perda de capacidades por ela provocada que a ideia da morte, como destino inevitável, se torna presente na mente do Homem, recordando-lhe que a vida é preciosamente precária e que talvez daí venha o seu enorme valor. Desta forma, olha para a morte como o limite absoluto das suas possibilidades, projetos e esperanças, transformando-se, assim, na ameaça mais forte e mais fragilizante, uma vez que a consciência dessa ―possibilidade da impossibilidade‖, como refere Heiddeger, converte-se em dupla vulnerabilidade pois o ser humano não só morre como tem consciência de que vai morrer. A reflexão sobre esta ideia da ―morte própria‖ conduz-nos a pensar numa ligação entre o seu fascínio e o desespero que pode apossar-se de cada um no confronto com a significação da morte. Para Marcel, o pensamento da nossa morte impõe-se como o único acontecimento intransponível, inultrapassável e, nesse sentido, pode representar o perigo de exercer sobre cada indivíduo um fascínio avassalador capaz de esmagar por completo todo o seu campo de experiência impedindo a alegria de viver, empedernindo a criatividade e obstaculizando todas as iniciativas (Escola, 2011).

Por outro lado, a morte, apesar de presença consciente, não deixa de ser um mistério em que o doente pode saber que vai morrer mas não sabe o que é morrer, não sabe o que o espera. Já Epicuro defendia a impossibilidade de experienciar a própria morte, referindo que ―o mal mais terrível, a morte, não nos toca. Com efeito, enquanto nós existimos, a

morte não está; quando a morte está, nós não existimos mais‖ (Epicuro, cit. por Diógenes de Laercio, 1964, p.243), ou seja, utilizando, mais uma vez, uma linguagem Heideggeriana, o Dasein, o existente morto deixou de existir pelo que já não está aí para nos falar, não pode relatar nem viver a experiência da própria morte. Por conseguinte, não nos é dado experimentar a nossa morte: ―eu posso sentir dores corporais, a angústia da morte, a situação da morte aparentemente inevitável e vencer o perigo, mas a impossibilidade de experimentar a morte não se pode anular; ao morrer, sofro a morte mas nunca a experimento‖ (Jaspers, 1958, pp. 93-94). Ao morrer, como refere Escola (2011), ―o eu é atingido por um sofrimento ligado ao não saber absoluto…‖ (p.404), e na ausência de qualquer retorno, impossibilitado de me recuperar a mim mesmo a partir do nada, encontramo-nos impotentes diante da morte. Assim, a consciência da possibilidade da morte pode de certa forma transformar-se no ―confronto‖ com o sentido que atribui à sua existência. Neste confronto, ele pode ficar entregue à ideia do ―nada‖ ―neant‖ sartriano, do absurdo, do sem sentido que desafia à desistência, ao abandono de qualquer tipo de sofrimento, uma vez que uma vida sem sentido também não deve ser sofrida. É aqui que, se não for ―cuidado‖, se for abandonado a esta circunstância, o doente se vê sem outra possibilidade que não seja deixar-se levar pela morte, vivendo a experiência suprema da sua impotência e passividade.

Se nos lembrarmos, ainda, que a morte, como refere Norbert Elias (2001), ―tanto como processo quanto como imagem mnemónica, é empurrada mais e mais para os bastidores da vida social durante o impulso civilizador‖ (p.19), então, também para os próprios doentes isso pode significar que eles enquanto ―potenciais moribundos‖ podem ser empurrados para os bastidores, para o isolamento e, neste sentido, a morte pode ser uma convocatória a ―uma experiência íntima da sua radical insegurança e da sua desamparada solidão‖ (Torralba i Roselló, 2002a, p.73).

Esta proximidade com o fim, com o seu limite, produz angústia, o temor e tremor, uma radical sensação de intempérie, pois ela pode significar a desvertebração do indivíduo e, se vivida na solidão, talvez não reste mais ao doente senão ―chamar a morte, carregá-la nas suas costas, meio morto de angústia mortal…‖ (Rosenzweig, 1994, p.94).

Mas há outra forma de viver esta crise ontológica com a presença do outro que lhe dedica a sua atenção, compaixão, o cuidado. A presença de um cuidador sensibilizado e habilitado para o ajudar e apoiar nas suas vulnerabilidades pode ser a resposta necessária para que esta ―reflexão‖ possa agora ser vivida com tranquilidade e segurança de modo que, mesmo na situação mais extrema, onde a morte é uma possibilidade iminente, esta possa ser, como refere Pierre Teilhard Chardin (1998), uma realidade vigorosa, uma realidade que desperta e que convide o Homem doente a criar, a pensar, a procurar sentido e a desenvolver uma consciência mais clara. E, neste sentido, a partir desta relação de cuidado com o outro, poderemos encontrar uma visão diferente e até uma outra compreensão do mistério da morte. Toda a reflexão acima descrita e muito centrada na visão de Heidegger e um pouco em Sartre, tem como foco central a ―própria morte‖, no ―eu‖, sendo que este ponto de vista pode partir do que Marcel designa por ―solipsismo existencial‖ (Marcel, 1944). Tanto Marcel como Jaspers, fiéis a um pensamento dialógico, abordam o mistério da morte a partir da ―morte do outro‖, ―a morte do próximo‖, daquele com quem me relaciono, com quem estou em comunicação. A morte do próximo tem para estes autores papel fundamental para a compreensão deste mistério. A morte daquele que me é querido representa o corte mais fundo da experiência vivida: ―eu permaneci só, quando no último momento o deixei só, sem poder segui-lo … a solidão diante da morte parece absoluta, para o que morre, como para o que permanece‖ (Jaspers, 1958, p.92). Neste sentido, a morte do outro aparece como corte numa relação, como causa de incomunicação, como separação. Só que neste corte, a comunicação que parece sofrer um dano irreparável, pode descobrir-se com raízes mais fundas, de modo a que a morte se possa converter na sua manifestação, e a comunicação perpetue o seu ser como realidade eterna (Escola, 2011). De facto, ―quem foi verdadeiramente amado continua a ser uma presença existencial‖ (Jaspers, 1958, p.93), pelo que não se pode confundir esta ―solidão‖ com a ―solidão absoluta‖ atrás descrita. Por outro lado, a resistência desta ―relação‖ abre a porta à transcendência, pelo que a experiência a partir da morte do outro pode ajudar à vivência da própria morte, na medida em que a ―sobrevivência‖ da relação com o outro pode surgir como indicador de um caminho de esperança.

ii. Vulnerabilidade ética

A vulnerabilidade ética pode ser vista sob duas perspetivas. Uma ligada ao risco e ao fracasso moral, e uma outra em que a vulnerabilidade resulta da abertura ao outro, da natureza relacional do ser humano que o dota de ser responsável pelo outro. No fundo, poderemos transportar agora para o rosto do Homem doente o rosto da falibilidade e o rosto da nudez.

A primeira perspetiva, como desenvolvido no capítulo anterior, é especialmente bem tratada por Paul Ricoeur em ―Finitude et culpabilité”, onde o autor aborda a compreensão do Homem na sua dupla dimensão de ser falível e sujeito do mal. Como referido, este autor apresenta que a mediação entre os polos da finitude e da infinitude que o ser humano deveria realizar é essencialmente frágil e vulnerável, resultando daí a falibilidade do ser humano. Ora, o estado de doença é talvez o momento em que mais difícil se torna para o sujeito harmonizar a relação entre esses dois polos, pois facilmente se pode transformar num confronto entre a vontade infinita de viver e a presença evidente de sinais de finitude. Mas, a ideia de falibilidade do ser humano significa, também, reconhecê-lo como capaz de tomar sobre si a responsabilidade do mal e, assim, dizer que o Homem é falível significa afirmar que ―o Homem leva marcado constitutivamente a possibilidade do mal moral‖ (Ricouer, 2009, p.27), ou seja, no fundo aponta para a sempre presente possibilidade do ser humano agir incorretamente, de se enganar ou mesmo de fracassar nos seus projetos. Mas, sendo que o seu fracasso, o seu agir o afeta tão diretamente a si como ao outro com quem interage, pois essa afetação é recíproca, então, desta forma vive também marcado pela possibilidade de ser vítima do mal, pelo que o homem falível é também o homem frágil, pois é ao mesmo tempo sujeito do mal e sujeito ao mal. Ou seja, o ser humano não é apenas a liberdade que toma sobre si a responsabilidade do mal, mas também aquele cuja liberdade se encontra tolhida, vitimada pelo mal, calada pelo sofrimento imposto (Greisch, 2001). Desta perspetiva surge a necessidade de realçar a distinção entre mal sofrido, vivido, isto é, o sofrimento que afeta o sujeito, o doente, física e psicologicamente, e o mal cometido, muitas vezes designado por mal moral, ―o pecado‖, e que é aquele que cada um reconhece como suscetível de imputação, de acusação e de censura. Quer isto dizer que o

mal que afeta o ser humano na sua constituição frágil, na sua vulnerabilidade, comporta em si o enigma do sofrimento quer do inocente que o experimenta, quer do culpado que sofre a