Os benefícios do tratamento ARV aos pacientes com HIV/Aids parecem evidentes, no entanto, para que realmente o sejam é preciso uma correta adesão desses pacientes ao tratamento. Segundo diretrizes do Ministério da Saúde uma boa adesão ao tratamento significa tomar corretamente os medicamentos ARV, seguir as doses corretas pelo tempo pré-estabelecido, bem como aderir ao serviço de saúde responsável (equipe multiprofissional) (Brasil, 2007).
Mas os termos adesão/aderência podem ser entendidos de maneira mais ampla que o descrito acima, “como uma atividade conjunta na qual o paciente não apenas obedece às orientações médicas, mas segue, entende e concorda com a prescrição estabelecida pelo médico” (Lignani Júnior et al., 2001, p.496). Esta definição implica não somente em responsabilidades do médico e do paciente, mas também de todos os envolvidos no processo.
Quando definimos adesão ao tratamento desta maneira nos deparamos com um processo um tanto quanto complexo. Mas sua complexidade não reside apenas em tal definição, nos deparamos também na prática com igual ou superior complexidade. Encontramos revisões de pesquisas na literatura que indicam uma taxa média de adesão de 50% para todos os tipos de tratamento (Jordan et al., 2000). Outros mostram que a adesão à terapêutica ARV pode variar entre 40 e 80% (Lignani Júnior et al., 2001).
Índices de adesão como esses preocupam e fazem surgir mais uma urgente questão de saúde pública referente à epidemia da aids. Se individualmente a não-adesão ao tratamento implica em falência terapêutica e conseqüente prejuízo ao tratamento, coletivamente existe a ameaça de disseminação de HIV multiresistente. Isso porque a adesão irregular faz com que o vírus vá ficando familiarizado com múltiplas drogas e conseqüentemente, estas passam a não exercer efeito algum sobre sua multiplicação dentro do organismo.
A não-adesão ao tratamento é a principal causa de desenvolvimento de resistência viral às drogas e de falha terapêutica não só do esquema vigente, mas também de esquemas futuros (Rachid, Schechter, 2004). A não-adesão a um regime terapêutico pode resultar em vírus resistência também a outros ARVs (Cheever, 2000).
Embora existam controvérsias sobre que tipo de condutas do paciente podem ser consideradas não-aderentes, é consenso entre os autores caracterizar a não-adesão como maléfica e prejudicial. Daí a preocupação e importância em se descobrir e estudar fatores que possam estar implicados na adesão e na não-adesão, bem como possíveis fatores preditivos das mesmas. Trata-se de uma questão de prevenção de danos ao indivíduo e à sociedade.
Ações como o estabelecimento de diretrizes são certamente fundamentais dentro das Políticas Públicas de Saúde, mas considerando-se a amplitude da questão da aderência, a mais importante problemática colocada é o estabelecimento de quadros teóricos que permitam um entendimento mais aprofundado acerca da articulação entre os fatores que vêm sendo tradicionalmente associados à aderência (Jordan et al., 2000). A psicologia no campo da saúde vem se constituindo como umas das formas de se compreender não somente o adoecimento, mas as maneiras pelas quais o ser humano pode manter-se saudável. É impossível desconsiderar o comportamento e o estilo de vida implicados nas manifestações de saúde e doença (Capitão et al., 2005).
Os pressupostos e diferenças mais evidentes assumidos pelos diferentes autores que se dedicam ao estudo da adesão ao tratamento encontram-se entre aqueles que focalizam o fenômeno no paciente e aqueles que procuram a compreensão em fatores externos ao paciente (Leite, Vasconcellos, 2003).
Os fatores relacionados á aderência ao tratamento em pacientes com HIV/Aids podem ser resumidos da seguinte maneira fatores relacionados à pessoa sob tratamento, como o perfil socioeconômico, sexo, idade, uso de drogas, e transtornos psiquiátricos associados; fatores
relacionados à doença, como a falta de sintomas aparentes e a melhora de parâmetros laboratoriais; fatores relacionados ao tipo de tratamento, como o tempo, o tipo de regime terapêutico e os efeitos colaterais adversos; e fatores relacionados ao serviço de saúde, como a relação médico-paciente e os aspectos de acessibilidade (Jordan et al., 2000). Dentro dos fatores assinalados, destacam-se na terapêutica ARV a complexidade do regime terapêutico e os efeitos colaterais das drogas, muito presentes nos relatos dos pacientes.
A forma como é visto o papel do paciente no seu tratamento reflete- se na forma como são discutidos os fatores relativos a esse paciente na adesão. Podem variar desde a tentativa de compreensão de seus valores e crenças em relação à saúde, à doença e ao tratamento, até a identificação da não-adesão como um comportamento desviante e irracional (Leite, Vasconcellos, 2003).
A maneira como cada indivíduo vivencia sua doença é algo pessoal e determinante na adesão ao tratamento. Depende da sua personalidade, da capacidade de tolerar as frustrações, das vantagens e desvantagens proporcionadas pela condição de doente, bem como do tipo de relação que estabelece com as pessoas e de seu projeto de vida. Com relação a isso, a adesão ao tratamento pode ser concebida por meio de um processo com três componentes principais a noção que o paciente tem de doença, a idéia que tem de cura ou melhora e o lugar do médico em seu imaginário (Botega, 2006b).
Nesse sentido, a aceitação do diagnóstico e uma concepção não tão idealizada de cura estariam associadas à maior adesão ao tratamento. A baixa tolerância à frustração e dificuldade de aceitação das limitações impostas pela doença, por sua vez, poderiam estar associadas à não- adesão. Vale destacar ainda a importância de fatores psicossociais na adesão e na recuperação do paciente, sistema de crenças, redes de suporte social e meio ambiente.
Deparamo-nos na prática clínica com pacientes cujas atitudes e posturas diante do diagnóstico e do tratamento divergem significativamente.
Vemos pacientes que encaram a doença como um obstáculo a ser vencido, e outros que a encaram como uma derrota. Uns aceitam o diagnóstico e suas implicações e buscam meios de se adequarem à nova condição, vêem no tratamento um aliado à manutenção de qualidade de vida. Outros se valem de mecanismos como a negação diante do diagnostico e sequer consideram a existência de doença ou tratamento. Tais atitudes refletem-se em posturas ativas, passivas e temerárias diante da proposição do início da terapia ARV, que por sua vez pode representar em alguns casos uma idéia idealizada de cura, e em outros, o aparecimento de sintomas e idéias equivocadas de diminuição da expectativa de vida.
O próprio conhecimento da doença por parte do paciente e sua participação ativa e contínua no tratamento também são tidos como determinantes na adesão ao tratamento (Mello e Silva, 2008). A motivação, confiança nas habilidades pessoais e atitudes de otimismo do paciente perante a vida, também foram identificados como fatores importantes associados à adesão ao tratamento (Duong et al., 2001).
A avaliação da motivação do paciente é um aspecto crucial, já que pacientes pouco motivados tendem a aderir mal ao tratamento. Outro aspecto que merece ser mencionado são as co-morbidades, diz-se que a depressão e o abuso de álcool e/ou drogas são fatores preditivos de má adesão ao tratamento. Por isso, o tratamento de depressão e abuso de drogas e/ou álcool antes do início da terapia ARV favorece o sucesso da última. (Moraes et al., 2006).
No que diz respeito a fatores como situação de vulnerabilidade social, sexo e idade os estudos apresentam-se controversos e pouco conclusivos. Enquanto alguns estudos apontam baixa renda e escolaridade como determinantes para menores taxas de adesão (Golin et al., 2002), outros não apontam tais fatores como suficientemente significativos, considerando baixo o poder preditivo dos mesmos (Cheever, 2000; Duong et al., 2001; Jordan et al., 2000). Na prática o que se percebe, entretanto, é que a condição socioeconômica, e principalmente o suporte social, são determinantes na adesão do paciente ao tratamento.
Com relação à idade, há indícios de que para as doenças crônicas em geral a adesão parece aumentar com a idade. Estaria o alto índice de não-adesão ao tratamento relacionado então à prevalência de adultos jovens infectados pelo HIV (Jordan et al., 2000)? Não existem evidências da relação entre gênero e adesão ao tratamento. Mas existem populações aparentemente vulneráveis, populações ou grupo de pessoas nas quais as chances de não-adesão ao tratamento são consideradas elevadas, como por exemplo, os pacientes encarcerados, os moradores de rua e as crianças e adolescentes (Cheever, 2000).
No que se refere aos fatores associados à doença, temos que a ausência de sintomas e de vantagens terapêuticas imediatas, bem como a necessidade de controle periódico têm sido associadas à não-adesão ao tratamento. Por outro lado, a possibilidade de constatação pelo paciente da melhora de seus parâmetros laboratoriais parece associar-se com melhores taxas de adesão ao tratamento (Jordan et al., 2000). É bastante presente no discurso dos pacientes infectados pelo HIV o fato de não se sentirem doentes, aspecto esse que se associa fortemente àqueles pacientes referidos nos prontuários médicos como não-aderentes.
Existem evidências de que tanto para o paciente com HIV/Aids quanto para outras doenças crônicas a adesão diminui com o tempo, o paciente apresenta uma “fadiga ao tratamento”. Complexidade do esquema, interferência nos hábitos alimentares, conveniência e adequação ao estilo de vida//rotina diária e efeitos colaterais são fatores comummente associados a tal fadiga (Mello e Silva, 2008).
A complexidade do regime terapêutico implica em aspectos como a quantidade de doses diárias, o tamanho dos comprimidos e a restrição alimentar e de armazenamento requerida por algumas drogas. A tabela 03 descreve os efeitos colaterais possíveis em cada uma dessas drogas.
As alterações metabólicas da Síndrome Lipodistrófica do HIV estão entre os principais efeitos tóxicos dos ARVs, particularmente dos inibidores da protease. Essa síndrome é caracterizada por redistribuição anormal da gordura corporal, alterações no metabolismo glicêmico, resistência insulínica
e dislipidemia (aumento do colesterol e do triglicérides, por exemplo). Essas alterações são consideradas fatores de risco para doenças ou alterações cardiovasculares, cuja ocorrência tem aumentado entre os pacientes infectados pelo HIV e em tratamento com ARVs. A redistribuição anormal da gordura corporal (redução em regiões periféricas como braços e pernas e acúmulo na região abdominal, por exemplo) é denominada lipodistrofia. A lipodistrofia modifica a aparência física do paciente e está entre os efeitos colaterais mais relatados pelos pacientes (Valente et al., 2005).
A importância da aparência física e a vaidade são fatores que influenciam o estado psíquico do paciente e a sua decisão acerca de tomar ou não a medicação, faz com que a alteração corporal provocada pelos efeitos colaterais de alguns medicamentos, seja determinante na adesão ao tratamento para muitos pacientes (Favaron, 2000). Além disso, a alteração corporal provocada pela lipodistrofia representa para grande parte dos pacientes a impossibilidade de manter seu diagnóstico em sigilo, e por medo do estigma e do preconceito muitos acabam abandonando o tratamento nesse momento.
O estado nutricional do paciente também interfere na sua aparência física e pode ser decorrente dos efeitos colaterais supracitados. Antes da era dos ARVs de alta potência a desnutrição era prevalente entre os pacientes infectados pelo HIV. Após a utilização desses medicamentos, verifica-se que o sobrepeso, com obesidade abdominal, passou a ser o principal desvio nutricional nessa população, podendo chegar a 30,5% (Jaime et al., 2004).
A adesão ao tratamento envolve condutas que vão além da decisão de tomar ou não as medicações prescritas, o vínculo criado com o médico e demais profissionais da saúde, com o serviço de saúde e as rotinas de atendimento também são determinantes (Mello e Silva, 2008). A confiança e o bom relacionamento com o serviço de saúde exercem influência positiva na adesão ao tratamento (Golin et al., 2002), assim como as condições de acesso ao tratamento (Cheever, 2000). Percebemos que é comum entre os pacientes referidos como aderentes a presença de um bom vínculo com a
equipe médica e com a instituição, evidenciados através de elogios e relatos de gratidão e contentamento.
Tabela 03: Possíveis efeitos colaterais ou adversos dos medicamentos ARV Medicamento ARV Efeitos colaterais ou adversos
Zidovudina (AZT) Náuseas, vômitos, fadiga, insônia, desconforto abdominal, cefaléia, mialgia, alterações hematológicas, hepatotoxicidade, pigmentação das unhas (melaniquia) e mucosas
Didanosina (ddI) Náuseas, vômitos, diarréia, dor abdominal, neuropatia periférica, pancreatite, aumento de enzimas hepáticas, esteatose, elevação de ácido úrico, glicemia e lipase
Zalcitabina (ddC) Náuseas, vômitos, úlceras orais e/ou esofagianas, rash cutâneo, neuropatia periférica, hepatite e pancreatite
Lamivudina (3TC) Náuseas e vômitos eventuais, desconforto abdominal
Estavudina (d4T) Neuropatia periférica, intolerância gastrintestinal, elevação transitória de aminotransferases é comum, esteatose, acidose lática e lipodistrofia Abacavir Hipersensibilidade, náuseas, vômitos, febre, insônia, diarréia, mialgia,
fadiga, artralgia, elevações de aminotransferases
Tenofovir Náuseas, dor abdominal, flatulência, diarréia, pancreatite
Nevirapina Hipersensibilidade, febre, náusea, aumento transitório de aminotransferases
Delavirdina Hipersensibilidade, náuseas, aumento transitório de aminotransferases, hepatite
Efavirenz Tonteira, insônia ou sonolência, pesadelos, dificuldade de concentração, mudança de humor, depressão, delírios, rash cutâneo Saquinavir Diarréia, náuseas, dor abdominal, flatulência, cefaléia, resistência à
insulina, hiperglicemia, Diabetes mellitus, aumento de colesterol
Ritonavir Náuseas, diarréia, desconforto abdominal, parestesia perioral, gosto amargo ou metálico na boca, elevação de enzimas, elevação de colesterol, hepatotoxicidade, resistência à insulina, hiperglicemia, Diabetes mellitus
Indinavir Náuseas, diarréia, dor nos flancos, hematúria, piúria, aumento de creatinina, nefrolitíase, ressecamento dos lábios e outras mucosas e da pele, gosto metálico na boca, displasia ectodérmica (unha encravada), alopecia, fadiga, insônia, rash cutâneo, aumento de aminotransferases, hiperbilirrubinemia, esofagite de refluxo, resistência à insulina, hiperglicemia, Diabetes mellitus, aumento de colesterol
Nelfinavir Diarréia, náuseas, resistência à insulina, hiperglicemia, Diabetes mellitus, aumento de colesterol
Amprenavir Náuseas, diarréia, flatulência, parestesia perioral, exantema, resistência à insulina, hiperglicemia, Diabetes mellitus, aumento de colesterol Atazanavir Icterícia, náusea, diarréia, hiperbilirrubinemia, elevação de enzimas
hepáticas Fos-amprenavir
(f-APV)
Náuseas, diarréia, rash cutâneo, hiperlipidemia e aumento das enzimas hepáticas
Lopinavir/Ritonavir Diarréia, náusea, elevação de colesterol, pancreatite, resistência à insulina, hiperglicemia, Diabetes mellitus, aumento de colesterol
Enfuvirtide (T-20) Reações no local da aplicação incluindo desconforto, dor, eritemia, equimose, prurido, enduração, nódulos e cistos; reações de hipersensibilidade com febre, rash, náuseas, vômitos, calafrios, hipotensão e elevação das transaminases
Certas atitudes do médico como linguagem, tempo dispensado para a consulta, atendimento acolhedor, respeito com as verbalizações e questionamentos dos pacientes, são consideradas aspectos importantes na adesão ao tratamento (Leite, Vasconcellos, 2003).
Favaron (2000) realizou um estudo acerca da influência da relação médico-paciente na adesão ao tratamento ARV. Por meio de análises de entrevistas realizadas com pacientes aderentes e não-aderentes, a autora concluiu que a relação médico-paciente influencia tanto positiva quanto negativamente na adesão desses pacientes ao tratamento. O referencial teórico utilizado foi o da psicanálise.
A Tabela 04 sintetiza alguns fatores relacionados à falta de adesão ao tratamento de doenças crônicas em geral. Com exceção dos fatores referentes ao custo do tratamento, que no caso do HIV/Aids é gratuito no Brasil, todos os demais podem ser relacionados à (não) adesão ao tratamento ARV.
Descritos os diversos fatores que podem estar associados à adesão ao tratamento, podemos dizer que a mesma seja determinada não por um, mas por uma combinação desses fatores, cuja importância na decisão de tomar ou não as medicações prescritas pode variar de paciente para paciente. É necessário compreender as questões relacionadas ao paciente e ao meio sociocultural em que ele está inserido, fatores relacionados à doença, ao tratamento e ao serviço de saúde. No entanto, o que se percebe em grande parte dos estudos é que mesmo promovendo alteração das situações externas ao paciente o grau de adesão continua sendo baixo. Tal constatação leva a acreditar que os fatores relacionados ao paciente, mais dificilmente controlados, sejam determinantes e exerçam influência fundamental na adesão ao tratamento (Leite, Vasconcellos, 2003).
Não se trata aqui de valorizar demasiadamente um fator (o papel do paciente) em detrimento dos demais, mas sim de propor uma mudança no foco de atenção da doença para o paciente, pois querendo ou não, ao falarmos de adesão e não-adesão à terapêutica ARV estamos falando também de um conjunto de comportamentos. Todos os comportamentos
humanos são multideterminados, por isso não existe uma única explicação para tais comportamentos, ou um único conjunto de fatores determinantes. Somos seres biopsicossociais (Capitão et al., 2005). Portanto, a adesão ao tratamento poderia ser considerada uma conduta multideterminada.
Tabela 04: Fatores relacionados à falta de adesão ao tratamento Fatores relacionados à falta de adesão ao tratamento
Paciente
Tem concepções errôneas sobre a enfermidade ou o tratamento Compreende mal as instruções: não sabe como proceder
Não possui capacidade ou recursos necessários para seguir o tratamento Julga-se incapaz de seguir o tratamento
Duvida da utilidade do tratamento
Acredita que os benefícios não valem os esforços
Demonstra impaciência com a velocidade dos progressos Tem outras preocupações para priorizar
Tratamento
Esquemas complexos Custo
Efeitos indesejáveis Resultados a longo prazo Exige demais do paciente Qualidade de vida
Doença
É assintomática ou não incomoda muito Sintomas dificultam o cuidar-se (ex: psicoses) Instituição Política de saúde Acesso ao serviço Distância Tempo de espera Duração do atendimento Profissional
É distante, pouco cordial, desinteressado, inacessível, impessoal, formal Parece sempre ocupado, com pressa, atende com várias interrupções Usa jargão, não considera as dúvidas e preocupações do paciente Não informa, ou o faz de maneira imprecisa
Pergunta sobre coisas que o paciente não contaria sequer a amigos
Não oferece uma atenção contínua e personalizada, com retornos programados Fonte: Botega, 2006b, p. 56
Colocada a problemática da adesão ao tratamento e a tendo considerado como uma conduta multideterminada, cabe investigar as possibilidades de intervenção em tal conduta, já que têm sido inúmeras as tentativas e estudos de possibilitar intervenções que beneficiem a adesão dos pacientes aos tratamentos propostos. Essas intervenções, de modo
geral, visam facilitar a inserção do tratamento na rotina de vida diária do paciente.
Um recente estudo (van Dulmen et al., 2007) fez uma revisão das principais revisões existentes sobre adesão ao tratamento no período de 1990 a 2005, dando enfoque principalmente àquelas que levantavam as intervenções possíveis. Foram encontrados efeitos significativos em intervenções de ordem técnica, comportamental, educacional, de suporte social, estrutural e nas intervenções consideradas mais complexas ou multifacetadas.
São consideradas de ordem técnica intervenções ou modificações para simplificar o regime terapêutico, como por exemplo, a redução do número de doses ou de diferentes drogas ingeridas. As intervenções comportamentais mais comuns, por sua vez, proporcionam aos pacientes recursos que auxiliam sua memória e monitoram seu comportamento, podendo fornecer-lhes em troca suporte ou recompensa. Nesse sentido, algumas intervenções como o uso de calendários e lembretes, bem como as visitas domiciliares e telefonemas têm se mostrado bastante eficazes (Golin et al., 2002; van Dulmen et al., 2007).
As intervenções educacionais implicam numa aproximação cognitiva e didática do paciente que inclui o ensino e a promoção de conhecimento acerca de sua doença e tratamento. As intervenções de suporte social englobam tentativas de incrementar o suporte recebido pelo paciente em tratamento por meio do provimento de suporte prático, emocional ou indiferenciado. As intervenções estruturais são tentativas de promoção de mudanças ou melhorias nos sistemas e programas de saúde, como por meio da implantação de um programa de saúde no local de trabalho, por exemplo. Já as intervenções mais complexas ou multifacetadas, são aquelas que combinam componentes das intervenções anteriores de modo a obter resultados eficazes (van Dulmen et al., 2007).
Uma prática de atenção à saúde que tem evidenciado um campo potencial de terapêutica, ensino e aprendizagem para pacientes e profissionais no contexto das intervenções em adesão ao tratamento são os
Grupos de Adesão ao Tratamento. Tais grupos caracterizam-se por serem informativos, reflexivos e de suporte, coordenados por profissionais da saúde de diferentes categorias e têm por objetivo facilitar a adesão dos pacientes ao tratamento. Destaca-se nesta prática o aspecto pedagógico, que propicia aprendizagem por meio do contato com situações-problema que permitem agregar ao conhecimento das questões referentes à saúde, dimensões políticas, éticas, econômicas, afetivas e sócio-culturais (Silveira, Ribeiro, 2005).
Outra prática que tem se destacado é a Assistência Domiciliar Terapêutica (ADT), um programa de atendimento multidisciplinar a pacientes com HIV/Aids que beneficia àqueles com dificuldades de se deslocar para atendimento ambulatorial. Observou-se que pacientes acompanhados pela ADT obtiveram um maior índice de sucesso terapêutico do que aqueles em acompanhamento ambulatorial (Gupta et al., 2005).
De modo geral, são citadas entre as estratégias que visam melhorar a adesão ao tratamento a avaliação do paciente, a escolha do esquema, intervenções efetivas e individualizadas, informação ao paciente sobre sua evolução, manutenção da qualidade de vida e os grupos de adesão multiprofissional (Mello e Silva, 2008). Dentre as intervenções individualizadas vale citar a possibilidade de acompanhamento ou seguimento psicológico. Destaca-se como pertinente e fundamental ao presente estudo a abordagem das práticas de avaliação das condutas de