ANÁLISE DOS DADOS

Para análise dos dados foi utilizado o programa Statistic, versão 6.0. A estatística descritiva foi utilizada para descrever o perfil dos pacientes analisados, bem como para realizar a caracterização da doença e o comportamento frente à doença. O teste Qui- quadrado foi aplicado para verificar se existe associação entre a variável resiliência e as variáveis categóricas envolvidas no estudo (trabalho, compreensão LES, procurou saber sobre o LES, fazer tratamento corretamente, dificuldade em seguir o tratamento, deixar de fazer alguma atividade devido ao LES, escolaridade, renda familiar, compreensão dos cuidados com o LES, compreensão do tratamento, frequência de acompanhamento médico,

uso de cigarros, controle de risco cardiovascular – a glicemia, a hipertensão arterial,

dislipidemia e obesidade – tratamento extramedicação, possuir apoio, assistência

governamental, acesso facilitado à consulta, acesso facilitado a exame e acesso facilitado a medicamento). A análise de correlação foi aplicada para verificar se existia associação entre a resiliência e as variáveis quantitativas envolvidas no estudo (Idade, carga horária de trabalho, quando o médico foi consultado após aparecer os primeiros sintomas, tempo de descoberta do diagnóstico após procurar o médico, duração de tratamento especializado e tempo de doença após diagnóstico). O nível de significância adotado nos testes foi de 5% (p-valor <

0,05). Na Escala de Resiliência se utilizou a correção do manual e a seguinte categorização:

25-75 = resiliência baixa, 76-125 = moderada e 126 – 175 – alta12_.

RESULTADOS

O perfil dos pacientes analisados encontra-se distribuído na tabela 1 (Anexo III). Verifica-se que 32,5% dos pacientes encontram-se na faixa de 42 a 48 anos, 52,5% são casados, 87,5% possuem apenas o ensino fundamental, 65% possuem uma renda familiar entre 1 a 3 s.m. e apenas 17,5% trabalham.

O tempo médio que estes pacientes possuem o LES é de 6,88  5,39 anos, sendo a

mediana de 5,0 anos. Segundo os pacientes, após procurar esta ajuda médica eles

demoraram em média 7,58  9,66 meses para descobrir seu diagnóstico, com uma mediana

de 3,0 meses. A média de tempo de tratamento destes pacientes é de 6,47  4,93 anos,

sendo a mediana de 5,0 anos.

Dos pacientes avaliados, 87,5% relatam ter deixado de fazer alguma atividade por causa do LES, destes 77,1% deixaram de trabalhar, 14,3% deixaram de realizar o trabalho doméstico e 8,6% deixaram de realizar atividades de lazer. As causas citadas pelos pacientes por deixarem de fazer estas atividades foram: dores (54,3%), fadiga (28,5%), sintomas de depressão (8,6%) e atividade da doença (8,6%). Sendo a dor, descrita por 65,5% dos pacientes, o sintoma que mais incomoda.

A resiliência envolve os fatores de risco e proteção; neste estudo se considerou o comportamento ou fator de risco a não adesão ao tratamento e como comportamento ou fator de proteção a adesão ao tratamento. Para alcance deste objetivo foram realizadas algumas perguntas, tendo como referência as medidas gerais destacadas como importantes na abordagem terapêutica do LES, medidas estas descritas no Consenso de Lúpus Eritematoso

Sistêmico16, onde se encontrou os resultados descritos na tabela 2 (Anexo IV).

Observa-se que 62,5% dos pacientes declaram realizar o tratamento medicamentoso adequadamente e apenas 2,5% não possuem frequência no comparecimento médico, a maioria segue as recomendações de não fumar (90%), de se proteger contra o sol (100%) e de realizar controle de risco cardiovascular (90%). Porém, 55% relatam sentir dificuldade em seguir o tratamento medicamentoso. As causas foram: indisponibilidade de medicação pelo

atendimento em saúde pública, que garante acesso à saúde integral, universal e gratuito para toda a população do Brasil. 9,1% não souberam responder a causa da dificuldade.

Dos pacientes avaliados 32,5% declararam não compreender o LES, 42,5% compreendem em parte e 25% declaram compreender a doença. Quanto aos cuidados, 60% declaram compreender os cuidados que devem ter devido à doença, 37,5% em parte e 2,5% não sabem os cuidados que devem ter. Quanto à compreensão dos tratamentos 62,5% declaram compreender os tratamentos e 37,5% em parte. Além disso, 42,5% declarou não procurar informações sobre o LES, além do que foi dito pelo médico, 57,5% procuraram informações sobre o LES além do que foi dito pelo médico.

Os resultados da rede de apoio percebida pelos pacientes apontam que 82,5% dos pacientes afirmam que recebem apoio, sendo que 72,5% sentem-se apoiados pela família. Quanto à rede de apoio governamental, os resultados encontram-se distribuídos na tabela 3 (Anexo V).

Observa-se que 52,5% dos pacientes não se sentem assistidos pelo Governo, uma vez que 65% afirmam não possuir acesso facilitado à consulta, 82,5% não têm acesso facilitado a exame e 67,5% não possuem acesso facilitado à medicação. Além disso, nenhum paciente participa de grupo de apoio ou faz acompanhamento psicológico.

Quanto à resiliência, 27,5% dos pacientes apresentaram uma resiliência baixa, 57,5% moderada e 15% alta. A tabela 04 (Anexo VI) mostra que os pacientes apresentaram uma média de resiliência de 99,83 ± 27,70 pontos, mediana de 106,50, estes resultados foram

categorizados como resiliência média12_.

Buscando identificar quais das variáveis analisadas possuem associação com a resiliência, aplicou-se o teste Qui-Quadrado e o de Pearson. Das 19 variáveis analisadas apenas 06 variáveis tiveram associação com a resiliência (p-valor < 0,05). Portanto, a resiliência está associada com a variável trabalho; com o fato de deixar de fazer alguma atividade devido ao LES, com a variável faz o tratamento corretamente, com a dificuldade de seguir o tratamento, com a variável procurou saber sobre o lúpus e com a variável compreensão do lúpus, ao nível de 5% de significância. (Tabela 5 - Anexo VI).

Os resultados apontam que os pacientes que trabalham têm uma tendência a apresentar resiliência alta, enquanto os que não trabalham, baixa. Todos os pacientes que possuem resiliência baixa não trabalham. Entre os que possuem resiliência moderada, 91% não trabalham; já os que possuem resiliência alta correspondem a 83% dos pacientes que trabalham.

Pacientes que deixaram de fazer alguma atividade devido ao LES têm uma tendência de apresentar resiliência baixa, enquanto os que não deixaram tendem a apresentar resiliência alta. Dos pacientes que possuem resiliência baixa todos deixaram de fazer alguma atividade devido ao LES. Entre os que possuem resiliência alta 83% são os pacientes que não deixaram de fazer alguma atividade devido ao LES.

Os pacientes que fazem o tratamento medicamentoso corretamente têm uma tendência a apresentar resiliência alta, enquanto que os que não fazem tendem a apresentar resiliência baixa. 91% dos pacientes que possuem resiliência baixa são os pacientes que não fazem o tratamento medicamentoso corretamente. Dentre os que possuem resiliência moderada 78% fazem o tratamento corretamente, já os que possuem resiliência alta todos fazem o tratamento medicamentoso corretamente. Além disso, os pacientes que sentem dificuldade em seguir o tratamento têm uma tendência a apresentar resiliência baixa, enquanto os que não sentem dificuldade têm tendência a apresentar níveis de resiliência alta. Os pacientes que possuem resiliência baixa são todos os pacientes que sentem dificuldades em seguir o tratamento. Entre os que possuem resiliência moderada 52% não sentem dificuldade em seguir o tratamento e os que possuem resiliência alta são todos os pacientes que não sentem dificuldade em seguir o tratamento.

Os pacientes que compreendem o LES tendem a apresentar resiliência alta, enquanto os pacientes que não compreendem tendem a apresentar resiliência baixa. 64% dos pacientes que possuem resiliência baixa são os pacientes que não compreendem o LES. Entre os que possuem resiliência moderada 52% compreendem em parte, já os que possuem resiliência alta correspondem a 83% dos pacientes que compreendem o LES.

Pacientes que procuraram saber sobre o LES, que buscaram informações sobre a doença além das fornecidas pelos médicos, apresentaram uma tendência a resiliência alta, enquanto os pacientes que não procuraram tiveram uma tendência a apresentar resiliência baixa. 73% dos pacientes que possuem resiliência baixa são os pacientes que não procuraram saber sobre o LES. Entre os que possuem resiliência moderada 39% não procuraram saber sobre o LES, já os que possuem resiliência alta corresponde a 83% dos pacientes que procuraram saber sobre o LES.

Aplicou-se o teste de correlação. Através da análise de correlação verifica-se que a resiliência está associada com 04 das variáveis analisadas, a um nível de significância de 5% (p-valor <0,05), conforme descrito na tabela 6 (Anexo VII).

Existe uma correlação fraca e negativa entre a resiliência e a idade, com uma correlação de -0,3960 (39,6%): à medida que a idade aumenta a resiliência diminui. Existe uma correlação positiva e moderada entre a resiliência e a carga horária de trabalho com uma correlação de 0,5533 (55,33%): à medida que a carga horária aumenta a resiliência também aumenta. Existe uma correlação negativa e forte entre a resiliência e o tempo de doença, com uma correlação de -0,8014 (80,14%): à medida que o tempo de doença aumenta a resiliência diminui. Existe uma correlação forte e negativa entre a resiliência e o tempo de tratamento, com uma correlação de -0,8103 (81,03%): à medida que o tempo de tratamento aumenta a resiliência diminui.

DISCUSSÃO

A idade das pacientes avaliadas corresponde a uma faixa etária em que normalmente as pessoas estão em plena atividade laboral, mas na população investigada a maioria deixou de trabalhar devido ao LES. Além disso, as pacientes deixaram de realizar o trabalho doméstico e atividades de lazer, devido à fadiga, aos sintomas de depressão, à atividade da doença e à dor, sendo esta última o sintoma descrito como o que mais as incomodam. Estes sintomas também são descritos na literatura como associados à incapacidade para o trabalho2,19-21_.

Percebe-se assim que muitos dos sintomas do LES acabam interferindo em vários

âmbitos da vida do paciente22 _{e consequentemente na qualidade de vida}7,8_{, o que pode ter}

como consequência o abandono do trabalho regular2,19-21 _{e de atividades de vida diárias,}

como mostram os resultados da pesquisa. Todavia a resiliência pode ser um fator que venha a contribuir para que estes pacientes consigam alterar seu estilo de vida, mantendo, dentro do possível, suas atividades, já que a resiliência ajuda a promover uma adaptação bem sucedida, apesar da adversidade ou estresse, o que implica num desempenho eficaz nas

tarefas de vida diária12,13,23.

A associação encontrada entre resiliência e trabalho, em que pacientes que trabalham tiveram uma tendência a apresentar resiliência alta, e os que não trabalham resiliência baixa, e a associação encontrada entre resiliência e deixou de fazer alguma atividade devido à doença, onde pacientes com resiliência baixa tiveram uma tendência a deixar de fazer suas atividades de vida diária, enquanto os que obtiveram resiliência alta tiveram a tendência a manter as atividades, corroboram com a afirmação de que resiliência alta ajuda ao sujeito

superar as dificuldades que possa encontrar em sua vida11_{, tendendo a manter suas} atividades, no que é possível, mesmo com a adversidade, neste caso o LES. Corroborando com estas afirmações, na análise de correlação se evidenciou uma correlação moderada e positiva, entre a resiliência e a carga horária; à medida que a resiliência aumenta a carga horária de trabalho dos pacientes também tende a aumentar. Este resultado reforça a discussão de que pacientes que possuem resiliência alta, tendem a se readaptar à situação

adversa11-13 e mantiveram-se trabalhando e desenvolvendo suas atividades, dentro do

possível, mesmo com as limitações da doença.

Na presente pesquisa a maioria dos pacientes tiveram resiliência moderada, esse resultado foi relativamente semelhante a um estudo que teve como objetivo avaliar a resistência de quarenta e cinco pacientes LES, em que a maioria (71%) dos pacientes

avaliados apresentaram níveis médios de resiliência23, o que significa que estes pacientes

estão conseguindo se adaptar à doença, de forma a evitar os riscos e promover fatores de proteção, contribuindo para a adesão ao tratamento. Assim, a resiliência pode ser

compreendida como um fator de proteção23, e altas pontuações na resiliência são associadas

com melhor saúde física, menos sintomas e melhor qualidade de vida, enquanto pontuações

baixas são inversamente relacionadas com a depressão e outros transtornos psiquiátricos24_.

No LES a adesão ao tratamento é um fator determinante para que não ocorra a

atividade da doença, e não tomar os medicamentos é uma causa importante de não-adesão25_.

A dificuldade em seguir o tratamento é evidenciada em diversos estudos25-27_{, onde o}

esquecimento da medicação25-26 _{é destacado como causa da não-adesão, assim como}

descuido com os horários estabelecidos para a medicação, reações adversas ao princípio

ativo e interrupção do tratamento devido a melhora dos sintomas26. Na pesquisa, a maioria

dos pacientes realiza o tratamento medicamentoso corretamente, especialmente, pacientes com resiliência alta, onde se encontrou associação entre resiliência e a variável realizar o tratamento medicamentoso corretamente. Dos pacientes com resiliência baixa a maioria teve a tendência a não seguir o tratamento medicamentoso corretamente. Assim, percebe-se que a resiliência alta permite ao paciente ter uma postura ativa frente à doença, seguindo as recomendações médicas e realizando o tratamento medicamentoso corretamente,

comportamento essencial para adesão ao tratamento25. Porém, a maioria dos pacientes relata

dificuldade em segui-lo, como encontrado nos resultados da análise, que se evidenciou associação entre resiliência e dificuldade em seguir o tratamento: pacientes que tiveram a

tendência a sentir dificuldade foram os que apresentaram resiliência baixa. Os pacientes que declararam não sentir dificuldade tiveram a tendência a apresentar resiliência alta.

O esquecimento foi descrito como uma das dificuldades, mas a principal causa citada pelos pacientes foi a indisponibilidade da medicação junto ao SUS (Sistema Único de Saúde). E a população aqui investigada depende da assistência governamental para realização do tratamento, sendo preponderantemente, de classe econômica baixa. O governo disponibiliza gratuitamente tais medicamentos, mas na prática comumente faltam nos postos de entrega. Assim, a maioria dos pacientes não se sente assistida pelo Governo, por não possuir acesso facilitado à consulta, a exame e à medicação, fato que dificulta a adesão ao tratamento destes pacientes.

Além disso, nenhum paciente tem acesso a grupos de apoio ou tratamento psicológico. O apoio que estes pacientes declaram possuir, em sua maioria, é da família, pois não conseguem ter acesso a tratamento psicológico e a grupos de apoio via SUS, fato este

preocupante uma vez que manifestações psicológicas como depressão4,5,28, distúrbio de

humor e ansiedade28,29 são comuns em pacientes com LES, o que requer apoio psicológico

especializado.

Com relação aos comportamentos compreendidos neste estudo como fatores de risco e proteção foi verificado que no geral a maioria dos pacientes declara realizar o tratamento medicamentoso corretamente, bem como as recomendações de não fumar, proteger-se contra o sol, de fazer o controle sistemático de risco cardiovascular, além de comparecer ao médico sistematicamente. Seguir as recomendações médicas, realizar adequadamente o

tratamento é um fator bastante significativo para adesão ao tratamento26,27 _{e para a}

compreensão da resiliência ligada à doença, pois estes comportamentos de adesão indicam que o paciente está conseguindo ser resiliente, adaptando-se à adversidade de possuir uma doença crônica, aceitando suas limitações, conseguindo ultrapassá-las de forma positiva, não necessariamente ileso, mas conseguindo aderir ao tratamento.

Buscar conhecer a doença também é um fator importante para a adesão ao

tratamento30. A maioria dos pacientes avaliados declara compreender, pelo menos em parte a

doença e a maioria também declara compreender os cuidados que deve ter. Mas poucos procuraram informações sobre o LES, além do que foi dito pelo médico, o que pode ser justificado pela pouca escolarização dos pacientes avaliados, cuja maioria possui apenas ensino fundamental. Porém, foi encontrada associação entre resiliência e compreensão do LES, e resiliência e procurou saber sobre o LES, além das informações dadas pelos médicos;

ou seja, os pacientes que compreendem o LES tendem a apresentar resiliência alta, e os que não compreendem tendem a apresentar resiliência baixa, e pacientes que procuraram saber sobre o LES também apresentaram uma tendência a resiliência alta e os que não procuraram tiveram a tendência a apresentar resiliência baixa.

A conscientização da doença é um importante fator de adesão ao tratamento30, pois

até os pacientes mais ativos, quando não são bem informados e não estabelecem um vínculo com o serviço de saúde, apresentam uma maior probabilidade de não aceitar o tratamento

sugerido30. Aqueles que aceitam o tratamento, tornando-o parte de sua rotina diária, acabam

por não mais percebê-lo como uma obrigação30. Em outro estudo que objetivou investigar a

relação entre as representações da doença e a depressão entre indivíduos com lúpus identificou-se que indivíduos que relataram uma percepção de sua doença como tendo conseqüências negativas de vida, uma natureza imprevisível e possuir pouca compreensão

do lúpus, apresentaram níveis altos de depressão5. Portanto, compreender a doença se torna

um fator importante, inclusive, para a saúde psicológica do paciente.

A idade apresentou uma correlação fraca e negativa com a resiliência; à medida que a idade aumenta, a resiliência tende a diminuir. Mas como a correlação foi fraca, este resultado precisa ser melhor investigado, mesmo porque na literatura os dados acerca da correlação entre resiliência e idade são bem escassos. Porém, pesquisa que investigou a resiliência e sua relação com idade e gênero com 1.719 participantes suecos com idade entre 19 e 103

anos evidenciou que resiliência esteve relacionada com idade31_{, sendo que os mais velhos}

apresentaram altos índices de resiliência, resultado contrário ao do presente estudo.

A correlação negativa entre a resiliência e o tempo de doença, a significar que à medida que o tempo de doença aumenta a resiliência diminui, e uma correlação forte e negativa entre a resiliência e o tempo de tratamento, a significar que à medida que o tempo de tratamento aumenta, a resiliência diminui, trazem a discussão de que o LES é uma doença

imprevisível e com atividade de doença flutuante21, tendo a necessidade de tratamento a

longo prazo, além de se ter de conviver com os efeitos colaterais das medicações e os danos causados pela própria doença, o que muitas vezes acarreta uma redução na qualidade de

vida do paciente22. Estes aspectos podem trazer uma falta de motivação do paciente,

reduzindo sua capacidade de adaptação, podendo ainda levar a uma insatisfação com a vida, o que acaba interferindo na resiliência, especialmente para estes pacientes que possuem uma dificuldade na assistência médica, quanto a facilidade de consultas, exames e medicações e não possuem apoio psicológico.

Neste contexto é importante pensar sobre maneiras de promover a resiliência em pacientes com LES, pois a resiliência tem sido descrita como um dos fatores importantes para

alcançar melhores resultados nos tratamentos e na saúde de pacientes com LES15_{. Para se}

promover a resiliência é necessário levar em consideração os aspectos ambientais ou

externos, aspectos psicossociais e internos do sujeito32, que envolvem a articulação dos

fatores de risco e proteção11,32,33 .

Um fator importante que poderá contribuir para se promover a resiliência na população estudada é a reorganização de certos fatores externos e psicossociais. A partir de ações do Estado visando à melhoria de questões relacionadas às situações de risco para a saúde dos pacientes com LES, como, por exemplo, maior efetividade na entrega de medicamentos e facilitação do acesso a consultas e a exames, provavelmente, facilitar-se-á a adesão ao tratamento. Além disso, para a promoção da resiliência a educação também deve ser

contemplada15. O Estado e as instituições de assistência devem atuar no sentido de promover

a escolaridade e ações educativas para estes pacientes pois, como pode-se observar nos resultados, poucos são os pacientes que de fato compreendem o LES, fator este

determinante para a adesão ao tratamento15,30 e para promoção da resiliência15.

Compreendendo a doença os pacientes provavelmente poderão ser mais capazes de ter um maior autocuidado, evitando fatores de risco ligados à doença, como a exposição ao sol e fumar, e conseguir ter comportamentos de proteção, como tomar a medicação corretamente e realizar visitas médicas frequentemente para controle a doença .

Quanto aos fatores psicossociais, o apoio do médico e a certeza de que esse profissional é alguém em quem o paciente pode confiar têm sido descritos como importantes

para a superação da doença em pacientes crônicos, como o câncer32 e o LES15. O incentivo e

a força que recebem da família e de seus amigos15,32 também são apontados como fatores

que permitem aos pacientes se sentirem mais motivados a perseverar e lidar melhor com a

doença15.

Sendo o apoio médico apontado como importante para a superação dos processos

ligados à doença15, há a necessidade de os profissionais e as instituições de atendimento

implantarem uma assistência mais acolhedora, fornecendo informações para os pacientes sobre a doença, formas de cuidado e tratamento, levando em consideração sua escolaridade e cultura, pois assim pode-se contribuir para o processo de promoção da resiliência nestes pacientes. Para que isso ocorra são necessários cursos de aperfeiçoamento para que estes

profissionais possam compreender o processo da resiliência e desenvolver técnicas para promovê-la em pacientes com LES.

Quanto aos fatores protetores internos associados à promoção da resiliência, de maneira geral, estudos em diversas populações têm mostrado que uma pessoa desencadeia um processo de resiliência quando apresenta senso de autoeficácia, senso de humor, além

de possuir capacidades intelectuais como, por exemplo, o potencial para insight11, a

autoestima34 e a autonomia12. Além disso, acrescentam-se o autocuidado, o desenvolvimento

de estratégias de enfrentamento positivas e de autodefesa15. Viver com o LES implica em

ajustar-se à complexa dinâmica entre as mudanças no estilo de vida e as mudanças de hábitos que venham a contribuir para evitar os fatores de risco, a adequação de rotinas, adesão à medicação, implementação de cuidados e tratamentos.

Assim, é importante para a promoção da resiliência que o paciente aceite as

limitações da doença, desenvolva atitudes mentais positivas15 e promova fatores de

proteção12, que inclui a adesão ao tratamento15 e evitar os fatores de risco. Para tanto,