6 COMENTÁRIOS, CRÍTICAS E SUGESTÕES.

A Presente pesquisa de caráter multiprofissional realizou um estudo de natureza

transversal, envolvendo mulheres portadoras de LES. A seleção destas pacientes foi realizada em conjunto com os reumatologistas do HUOL, levando em consideração os critérios de inclusão. A coleta de dados foi realizada pela pesquisadora e por alunos da base de pesquisa ‘Grupo de Estudos em Psicologia’, que foram devidamente treinados para realização da coleta. O tempo previsto para coleta teve de ser estendido durante o trabalho, pois tivemos de fazer a aplicação de forma bem explicativa, de forma a esclarecer cada questão para que as pacientes compreendessem devidamente o que lhes estava sendo solicitado. Cada aplicação demorou em média 40 minutos, mas algumas pacientes demoraram quase 1 hora e 30 minutos para responder os protocolos. Esta necessidade de explicar cada questão se deve à baixa escolaridade das pacientes, o que muitas vezes dificultava a compreensão. Apesar desta dificuldade, conseguimos realizar todos os questionários previstos. Após a coleta dos dados, contamos com a participação de um estatísco que realizou a análise dos dados.

Numa revisão de literatura nos últimos 10 anos, constatamos a ausência de trabalhos

que abordam o tema da resiliência em pacientes com doenças crônicas. Os estudos da resiliência dão ênfase a estudos com crianças, desastres e idosos. No que se refere, especificamente, a pacientes com LES, encontramos apenas um estudo que aborda a

temática34, o que dificultou um pouco a comparação dos dados. O estudo encontradoavaliou

a resiliência em pacientes com LES e encontrou resultados semelhantes ao da nossa pesquisa, em que a maioria dos pacientes obteve níveis médios de resiliência. Este estudo aponta ainda a importância da resiliência para o processo de adaptação do paciente à

doença, sendo, portanto, a resiliência um fator de proteção34_{, já que altas pontuações na}

resiliência são associadas a melhor saúde física, menos sintomas e melhor qualidade de vida, enquanto pontuações baixas são, inversamente, relacionadas com a depressão e outros

transtornos psiquiátricos48_{. Neste caminho, a resiliência poderá contribuir para que estes}

pacientes consigam alterar seu estilo de vida, conseguindo, mesmo com as limitações da doença, manter, mesmo que em parte, suas atividades, já que a resiliência ajuda a promover uma adaptação bem sucedida, apesar da adversidade ou estresse, o que implica em um

desempenho eficaz nas tarefas de vida diária28,29,34. Sabemos que em alguns casos a doença

ajudar o paciente a aceitar melhor as limitações da doença, trazendo um bem estar para o paciente que tenderá a se adaptar melhor à nova realidade, tendo motivação para conseguir manter suas atividades dentro do possível. Esta premissa já vem sendo levantada em estudos

envolvendo doentes crônicos27,33,44_.

Sendo assim compreendida, a resiliência poderá vir a ser um agente otimizador no processo de adesão, já que a resiliência ligada à doença pode ser compreendida como a capacidade individual de lidar com a doença, aceitando suas limitações, colaborando com

aderência ao tratamento, readaptando-se e sobrevivendo de forma positiva35; deverá, deste

modo, ser um fator que os profissionais, em especial os da psicologia, devem tentar potencializar nos pacientes, para que de alguma forma, eles se sintam mais fortalecidos para o enfrentamento da doença e para a adesão ao tratamento. Em nossa pesquisa verificamos que pacientes com resiliência alta relataram seguir o tratamento medicamentoso corretamente, além de seguir as recomendações médicas, aderindo melhor ao tratamento e conseguiram manter suas atividades de vida diária como, por exemplo, o trabalho.

Portanto, promover a resiliência nestes pacientes é extremamente importante, para que possamos alcançar uma maior adesão ao tratamento e consequentemente uma melhor saúde e melhor qualidade de vida. Mas para que se desenvolvam técnicas que ajudem nesta construção temos de pensar primeiramente em diversas questões relacionadas à assistência a estes pacientes, bem como os fatores psicossociais em que os pacientes se encontram.

Como já discutido no artigo, a precariedade da saúde pública brasileira, também presente no Estado do Rio Grande do Norte, pode ser um fator que dificulta a adesão ao tratamento, sendo um fator ambiental externo importante a ser considerado quando se fala em adaptação à doença, pois se não há uma acessibilidade aos serviços de saúde, incluindo consultas, exames e medicação, fica difícil a adesão destes pacientes ao tratamento. Os resultados de nossa pesquisa apontam que muitos pacientes não se sentem assistidos pelo governo devido a dificuldades na marcação de exames e consultas, bem como à disponibilidade de medicação via SUS. E como já discutido, a população aqui assistida depende quase inteiramente da assistência governamental. No que se refere aos fatores psicossociais não podemos deixar de mencionar a enorme importância do apoio do médico e familiar, que vem sendo descrito na literatura como um fator importante para superação da

doença em doentes crônicos36,49. Já quanto aos fatores externos, os estudos acerca da

resiliência têm apontado que o sujeito desencadeia um processo de resiliência quando apresenta senso de autoeficácia, senso de humor, além de possuir capacidades intelectuais

como, por exemplo, o potencial para insight27_{, além de autoestima}33 _{e autonomia}28_{. Assim, ao} se pensar em formas de desenvolver a resiliência nas pacientes estudadas, temos que levar em consideração toda interação dos fatores ambientais, psicossociais e internos, para que possamos desenvolver técnicas que ajudem estas pacientes desenvolver de estratégias de

enfrentamento positivas e de autodefesa36, de forma a evitar os riscos e promover fatores de

proteção, criando estratégias de enfrentamento e ajustando seu estilo de vida ao fato de ter de conviver com as características da doença.

Neste processo, o apoio psicológico pode ser um fator que pode ajudar a desenvolver ou potencializar tais características. A implantação de grupos de apoio e de assistência psicológica seria importante para pacientes com LES, pois se poderia tentar desenvolver neles potencialidades individuais que poderão ajudar na promoção da resiliência: é o caso da

autoestima33,37 e da autonomia28. Porém, como já citado, infelizmente nenhuma paciente de

nosso estudo participa de grupo de apoio ou tem apoio psicológico, pela indisponibilidade via SUS.

Como produto dos resultados da tese e vendo a necessidade da assistência psicológica a estas pacientes, conseguimos uma parceria com a Medicina Familiar Comunitária, que é um Posto de Saúde vinculado a Secretária Municipal de Saúde de Natal, para desenvolver um trabalho específico com estas mulheres. Assim, as mulheres com LES que necessitarem do apoio psicológico terão um espaço de atendimento no setor de psicologia da referida unidade. E a meta é construir grupos de apoio, envolvendo também a educação em saúde para estas pacientes, em que discutiremos sobre a doença, formas de cuidado e tratamento, dificuldades enfrentadas, qualidade de vida, entre outros temas referentes à doença e seu manejo.

Além desse grupo, a tese propiciou a construção de um projeto de extensão realizado em 2010 sobre Lúpus Eritematoso Sistêmico e Qualidade de vida, em que foi promovido um curso para estudantes de psicologia. O trabalho foi apresentado na XVIII Semana de Ciência, Tecnologia e Cultura - CIENTEC/2012, com o título Resiliência e a percepção do impacto da doença na comunidade de paciêntes atendidos no Hospitar Onofre Lopes Natal-RN com Lúpus Eritematoso Sistêmico. Os resultados da tese ainda permitirão a contrução de mais dois artigos, que já estamos trabalhando, que deverão ser enviados ainda no ano de 2014. Um referente a Resiliência e qualidade de vida em pacientes com LES e outro sobre o sentimento e crenças sobre o LES nestes pacientes. Agora que os resultados da pesquisa

foram publicados, pretendemos neste ano apresentá-los em diversos congressos, em especial no IV Congresso Brasileiro Psicologia Ciência e Profissão, 2014.

Destaca-se que os resultados aqui apresentados para esta tese são apenas um recorte de um estudo maior onde analisamos além dos fatores de resiliência e adesão ao tratamento, a qualidade de vida que foi avaliada através do SF-36, as crenças destas mulheres sobre a doença, estrategias de enfrentamento e sentimentos frente a doença. Estes dados estão sendo analisados e serão produzidos os artigos para serem enviados para as revistas na área.

O modelo proposto no projeto corresponde às expectativas previstas, considerando que foi realizado um estudo piloto, com o objetivo de validar os instrumentos de coleta de dados utilizados. A hipótese inicial do estudo foi confirmada, onde pacientes com resiliência alta tiveram uma tendência a ter uma maior adesão ao tratamento do que pacientes com resiliência baixa.

Como limitações do estudo, não podemos deixar de mencionar o fato de ser transversal, representando um recorte da amostra estudada; o número pequeno da amostra, devido às exigências dos critérios de inclusão da pesquisa; e que também não se avaliou possíveis associações entre a resiliência e atividade da doença, o que poderia ser um dado importante para o estudo da resiliência ligada ao LES, dado este que se pretende estudar em outra pesquisa. Espera-se que este estudo possa ter reunido informações para ampliar os níveis de conhecimento na área sobre resiliência em pacientes com LES, pois há uma carência de estudos que investiguem especificamente a resiliência em pacientes com LES, e não identificamos estudos que façam possíveis associações entre resiliência e adesão ao tratamento em pacientes com LES. Esperamos que este trabalho possa trazer uma reflexão acerca não só da importância da promoção da resiliência em pacientes com LES, mas também acerca da assistência a estes pacientes. Que este trabalho traga reflexões sobre formas de conduzir o tratamento buscando uma melhor adesão ao tratamento, tão importante quando se trata de pacientes com LES. Que o presente estudo possa contribuir para que profissionais da saúde reavaliem seus atendimentos de forma levar em consideração a escolaridade e a demanda de cada paciente pois, como vimos, muitas das pacientes não conhecem de fato a doença e os cuidados que devem ter.

Por fim, consideramos que esta pesquisa de doutorado, bem como a pós-graduação, contribuíram enormemente para um aprofundamento teórico, sendo uma experiência enriquecedora. Através da Pós-graduação e da pesquisa realizada pude compreender melhor

como estruturar e delinear um estudo. Estamos cientes das limitações do estudo e esperamos aprofundá-lo brevemente, corrigindo os possíveis erros metodológicos. Também não poderíamos deixar de citar que fato de o programa ser interdisciplinar nos proporcionou o convívio com vários pesquisadores, professores e alunos das mais variadas áreas, o que veio contribuir enormemente para aquisição de novos olhares sob o estudo científico, levando-nos para além da visão da psicologia.