O conjunto de dados obtidos a partir das entrevistas possibilitou a elaboração de duas (02) dimensões permitindo uma leitura vertical de todos os dados: 1) a família e 2) a equipe de saúde multidisciplinar no
contexto do tratamento da fibrose cística. Já numa leitura horizontal,
essas duas dimensões permitiram a integração de um conjunto de categorias, suas respectivas subcategorias e os elementos de análise. Esta organização surgiu a partir dos dados levantados, conforme descritos no capítulo anterior, o método, e procura expressar as singularidades e a riqueza de significados das vivências dos entrevistados. Assim, as categorias são disponibilizadas em dois quadros, os quais correspondem às dimensões de análise, ou seja, Dimensão I: a família e Dimensão II: a equipe de saúde multidisciplinar, ambas no processo do tratamento da criança com
fibrose cística. Essas dimensões se caracterizam como um fio condutor
na organização da complexidade dos dados, compreendidos a partir das categorias de análise.
A nomeação das categorias resultou da triangulação entre dados de observação, regularidades temáticas presentes nas narrativas dos entrevistados e da literatura pertinente. Essa tríade, a partir do fenômeno em estudo, da estrutura conceitual e do processo de ocorrência, demonstra uma trama de conexões complexas e revela o processo dinâmico de relações estabelecidas e que adquirem sentido. Nesse sentido é preciso compreender os conjuntos das categorias em cada uma das dimensões, como partes e como um todo, em um movimento de complementaridade permitindo significados sobre a experiência do processo de tratamento da criança com diagnóstico de fibrose cística na perspectiva da família e profissionais de uma equipe de saúde multidisciplinar.
A ordem adotada nessa apresentação é a mesma do próximo capítulo em que os dados são analisados e discutidos.
5.3.1 Dimensão I - A família no processo de tratamento da criança com fibrose cística
Esta dimensão contempla como a família percebe o tratamento da criança (filho/filha) com fibrose cística, seu significado, como é o momento do diagnóstico, o tratamento, as práticas de adesão ao tratamento e apoio recebido. A mesma congrega um conjunto de quatro
grandes categorias, com suas respectivas subcategorias e elementos de análises, apresentados no Quadro 6Erro! Fonte de referência não ncontrada..
Quadro 6 - DIMENSÃO I - A família no processo de tratamento da criança com fibrose cística
Categorias Subcategorias Elementos de análise
1. SIGNIFICADO S ATRIBUÍDOS À FIBROSE CÍSTICA 1.1 Doença orgânica 1.1.1 Doença genética 1.1.2 Doença pulmonar
1.1.3 Doença que afeta vários órgãos 1.2 Doença
invisível
1.2.1 Dificuldade de reconhecer a doença 1.2.2 Dificuldade de compreender a doença 1.2.3 Doença que não tem cura
2. DIAGNÓSTIC O E TRATAMENT O 2.1 Descoberta
da doença 2.1.1 Através de exames obrigatórios (teste do pezinho, teste do suor) 2.2 Na perspectiva das crianças 2.2.1 Doença pulmonar 2.2.2 Uso de medicação 2.2.3 Necessidade de cuidados 2.3 Reações emocionais e comportamen- tais dos pais
2.3.1 Tristeza 2.3.2 Susto 2.3.3 Choque e pavor 2.3.4 Angústia 2.3.5 Medo e incerteza 2.3.6 Nervosismo e preocupação 2.3.7 Culpa 2.3.8 Confusão 2.3.9 Negação 2.3.10 Controle 2.4 Alteração na rotina e dinâmica familiar
2.4.1 Dedicação exclusiva ao filho 2.4.2 Responsabilidade materna 2.4.3 Trabalho dos pais 2.4.4 Engajamento paterno 2.4.5 Rotina não mudou
2.4.6 Relação com os outros filhos 2.4.7 Não ter mais filhos
3. PRÁTICAS DE ADESÃO AO TRATAMENT O 3.1 Rotina e cuidados com a criança
3.1.1 Consultas médicas sistemáticas 3.1.2 Medicação
3.1.3 Fisioterapia respiratória diária 3.1.4 Enzimas pancreáticas 3.1.5 Cuidados com a alimentação
Categorias Subcategorias Elementos de análise
3.1.7 Acostumam com a rotina do tratamento 3.1.8 Amor e carinho
3.2 Aspectos dificultadores
3.2.1 Inserir o tratamento na rotina da criança 3.2.2 Preocupação com a saúde da criança 3.2.3 Como pensam que seus filhos percebem sobre os cuidados recebidos
3.2.4 Criança não tem compreensão sobre a doença
3.2.5Relação com a equipe
3.2.6 Falta de compreensão sobre a doença 3.2.7 Expectativas da família em relação à equipe de saúde
3.2.8 Despreparo dos profissionais 3.2.9 Estrutura sócio-institucional 3.3 Aspectos
facilitadores
3.3.1 Postura dos profissionais frente às necessidades dos familiares
3.3.2 Colaboração da própria criança 3.3.3 ACAM – associação de pais
4. AJUDA E APOIO OFERECIDOS PELAS REDES SOCIAIS E DE SUPORTE SOCIAL 4.1 Pessoas da família
4.1.1 Cuidado com a criança doente 4.1.2 Administração da medicação 4.1.3 No cuidado com os outros filhos 4.2 Pais de outras crianças com fibrose cística 4.2.1 Compartilhar informações e experiências 4.2.2 Ser fortes
4.2.3 Seguir o tratamento corretamente 4.2.4 Cuidar da criança
4.3 Profissionais
de educação 4.3.1Auxílio da creche e escola 4.4 Pessoas da
comunidade 4.4.1 Vizinha 4.4.2 Secretaria da saúde
5.3.2 Dimensão II - A equipe de saúde multidisciplinar no processo de tratamento da criança com fibrose cística
Esta dimensão contempla como a equipe de saúde multidisciplinar compreende e lida com o diagnóstico e o tratamento da fibrose cística em suas rotinas de trabalho com a criança, com a família e as com as políticas públicas em saúde. A mesma está composta por cinco grandes categorias, com suas respectivas subcategorias e elementos de analise, descritas no Quadro 7.
Quadro 7 - DIMENSÃO II - A equipe de saúde multidisciplinar no processo de tratamento da criança com fibrose cística: categoria, subcategoria e elementos de análise
Categorias Subcategorias Elementos de análise
1. A COMUNICAÇÃO DO DIAGNÓSTICO
1.1 Para a família
1.1.1 Sobre a patologia, tratamento e prognóstico
1.1.2 De forma clara e acolhedora 1.1.3 Cuidado e preocupação com as informações transmitidas 1.1.4 Linguagem acessível 1.2 Para a criança 1.2.1 Capacidade de compreensão cognitiva
1.2.2. Cuidados necessários para o tratamento 2. REPERCUSSÕES DO DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO 2.1 Para a família 2.1.1 Impacto emocional
2.1.2 Mudanças na rotina familiar 2.1.3 Compreensão do diagnóstico a longo prazo 2.2 Para a criança 2.2.1 Rotina do tratamento 2.2.2 Dependência familiar 2.2.3 Limitação de atividades relacionadas à infância 2.2.4 Prejuízo na socialização 2.2.5 Prejuízo na auto-estima 3. PRÁTICAS DE ADESÃO AO TRATAMENTO 3.1 Adesão ao tratamento 3.1.1 Compreensão de adesão ao tratamento 3.1.2 Vínculo e conscientização 3.2 Aspectos facilitadores 3.2.1 Poucas facilidades 3.2.2 Envolvimento da família 3.2.3 Colaboração da criança 3.2.4 Relação entre família e equipe 3.2.5 Trabalho em equipe multidisciplinar
3.2.6 Associação de pais (ACAM) 3.3 Aspectos
dificultadores 3.3.1 Adesão ao tratamento 3.3.2 Tratamento longo e difícil
4. RELACIONAMENTO DA EQUIPE COM AS PESSOAS ENVOLVIDAS NO TRATAMENTO 4.1 Com a criança
4.1.1 Nas consultas ambulatoriais e internações hospitalares
4.1.2 Comunicação com a criança 4.1.3 Distanciamento profissional 4.1.4 Percepção da criança sobre o
profissional 4.2 Com a
família
4.2.1 Comunicação com a família 4.2.2 Percepção da família sobre o profissional
4.3 Com a equipe
multidisciplinar
4.3.1 Reuniões multiprofissionais 4.3.2 Relacionamento com a equipe 4.3.3 Problematização do tratamento 5. PERCEPÇÃO DOS PROFISSIONAISSOBRE POLÍTICAS PÚBLICAS EM SAÚDE 5.1
Contribuições 5.1.1 Rede intersetorial de cuidado 5.1.2 Ajuda econômica 5.2 Limitações
5.2.1 Condições de trabalho 5.2.2 Ampliação do atendimento 5.2.3 Divulgação da doença
6 ANÁLISE DE DADOS E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS Para compreender a experiência do processo de tratamento da criança com diagnóstico de fibrose cística na perspectiva da família e profissionais de uma equipe de saúde multidisciplinar tornou-se necessário, além de ouvir as diferentes vozes no processo de coleta e análise de dados, buscar os sentidos e significados presentes nas narrativas dos envolvidos neste estudo. Concomitantemente a isto e, com base de que a apreensão da realidade se dá por meio das construções realizadas em espaços intersubjetivos e da impossibilidade de neutralizar a presença do observador de qualquer fenômeno estudado, as impressões da pesquisadora se somaram às vozes dos participantes desse processo.
Nesse contexto, privilegiou-se o entendimento dos múltiplos elementos e a inter-relação entre eles para que a análise contemplasse a trama das relações do tema em estudo e dessa forma, caminhar da parte ao todo, refletindo-se sobre o comum e o diferente e suas significações.
A sequência da discussão deste capítulo acompanha a do capítulo anterior quanto às dimensões, categorias, subcategorias e elementos de análise, para assim subsidiar, tanto a análise transversal quanto a análise vertical dos dados. No final de cada dimensão apresenta-se uma síntese da leitura integradora de todos os dados emergentes das categorias, presentes em cada dimensão.
6.1 DIMENSÃO I: A FAMÍLIA NO PROCESSO DE TRATAMENTO