A palavra adesão etimologicamente significa obediência, fidelidade, aprovação, solidariedade a uma idéia ou causa (Ferreira, 2006), nesse sentido a adesão ao tratamento é manifestada pelo comportamento de um paciente (e de seu cuidador) que atende à orientação profissional, geralmente do médico (Hayes, 1992).
Adesão, do latim adhaesione, significa junção, união, aprovação, acordo, manifestação de solidariedade, apoio; pressupõe relação e vínculo. É um processo que envolve vários fatores organizados em uma parceria entre cuidador-cuidado no que diz respeito à regularidade e à dedicação na relação com o cuidado em busca da saúde (Silveira et al., 2005).
Segundo a OMS (2006), a expressão adesão ao tratamento compreende um conjunto de ações do comportamento de uma pessoa, ―... tomando medicação, seguindo uma dieta, e/ou executando mudanças no estilo de vida. Corresponde às orientações que foram recomendadas em comum acordo com a equipe de saúde‖. A não-adesão é identificada pelo declínio da função do órgão tratado.
Tradicionalmente, os estudos sobre adesão ao tratamento têm sido realizados com a população adulta, predominantemente com pessoas que convivem com doenças crônicas. Porém, alguns indicadores estão sendo utilizados para jovens e crianças, tais como a percepção dos pais, as características peculiares de cada faixa etária, os comportamentos relacionados à doença, as características do paciente, o regime de tratamento, os problemas psicossociais do desenvolvimento e a relação médico-paciente (OMS, 2006).
A adesão a tratamentos em geral é bastante difícil, não sendo diferente na fibrose cística, cujo tratamento é complexo e exige tempo longo. Algumas dessas dificuldades referem-se, por exemplo, a dificuldade do paciente em realizar uma dieta alimentar caracterizada por alimentos saudáveis (Savage & Callery, 2007; Abbott, Musson & Conway, 2007).
O paciente ao deixar de considerar as recomendações e as orientações instituídas pelo profissional é considerado como não- aderente ao tratamento. Quando a família possui um bom entendimento sobre a patologia e possui estratégias eficientes de enfrentamento de problemas, aumenta a probabilidade de adesão ao tratamento (Zannon, 1994). Estudos indicam que o conhecimento é um componente importante na administração da doença. Porém, apenas o conhecimento
não é suficiente para produzir mudanças no comportamento, ainda que seja uma etapa necessária neste processo (Davis et al., 2004).
O investimento na adesão ao tratamento deve ser feito por todos os membros da equipe a cada encontro com o paciente, sendo a sensibilidade comunicacional por parte da equipe de saúde, um recurso fundamental (Ferreira, 2006).
A comunicação entre equipe-paciente é entendida como um instrumento fundamental para o alcance das metas terapêuticas (Lemaneck, 1990).A necessidade está no conhecimento não somente sobre a patologia e sua terapêutica, mas também sobre as peculiaridades do paciente, sua família, seu ambiente físico e social, além de características da equipe de saúde multidisciplinar que o atende (Ferreira, 2006).
A natureza, os sentidos e os determinantes do comportamento de não-adesão são complexos e difíceis de ser entendidos. Por isso, há que se considerar essa questão sob outra ótica, levando em conta a subjetividade do paciente, bem como suas necessidades e dificuldades, mais do que a precisão com que ele segue as recomendações. É improvável que qualquer intervenção que ignore a multidimensionalidade dos problemas tenha sucesso nas mudanças de comportamento (Reiners, et al., 2008).
Diversos itens são utilizados como referência na adesão ao tratamento em jovens com doenças crônicas tais como a percepção dos pais, características da faixa etária, comportamentos associados à doença, singularidades do paciente, rotinas de tratamento, problemas psicossociais do desenvolvimento e relação médico-paciente (Lecussán, 2001; Mulhern, Wasserman, Friedman & Faiclough, 1989).
Compreensões sobre a relação médico-paciente não é um tema atual, uma vez que a comunicação sempre foi considerada, fundamental e, com extrema associação ao diagnóstico médico (Tähkä, 1986). Nesse sentido, estudiosos (Tay-Yap & Al-Hawamdeh, 2001), entendem que ainda hoje ela é importante, e que o uso da tecnologia deva complementar, e não excluir, a comunicação médico-paciente. O que difere de entendimentos anteriores em que a tecnologia considerava a dimensão humana como algo a parte do diagnóstico médico (Kaplan & Sadock, 1993) ou desconsiderando a habilidade de comunicação como algo importante (Foley, 1993).
Com o objetivo de conhecer a produção científica sobre adesão ao tratamento da fibrose cística e evidenciar a originalidade da tese, foi realizada uma busca sistemática no período 1994-2011, apresentada no exame de qualificação do projeto de tese e aqui retomada. Essa busca foi
complementada para o período 2012-2016 com uma metabusca no Portal de Periódicos da CAPES, bem como uma busca nos portais da Rede Scielo. As três buscas são detalhadas no Apêndice I.
A busca de artigos sobre fibrose cística no período 1994-2011, com descritores relacionados ao tratamento e adesão, foi feita nas bases de dados Scielo, LILACS, Medline, BVS, Biomed Central, NCBI Bookshelf, Pubmed Central, Cochrane, Web of Science e Redalyc. Justifica-se o uso dessas bases de dados pela ênfase na área da saúde e pela sua ampla aceitação. Os resultados, num total de 65 artigos, informam que 04 deles são nacionais e foram analisados conforme o país, método de análise e temática.
A busca nos portais Scielo foi realizada em português, inglês e espanhol na versão brasileira do portal (scielo.br), bem como em inglês no Portal da Rede Scielo (www.scielo.org), sem limitação de tempo. Treze artigos distintos foram recuperados para os descritores ―fibrose cística‖ e ―adesão‖ ou ―aderência‖ ao tratamento. Os mesmos descritores foram usados na busca complementar para o período 2012- 2016 realizada na metabase de dados do Portal de Periódicos CAPES permitindo recuperar 176 artigos.
O número total de artigos sobre adesão ao tratamento da fibrose cística, no período de 1994 a 2016, é de 250. Compõem esse total os 61 artigos internacionais recuperados na busca apresentada no exame de qualificação desta tese, os 13 artigos recuperados das bases Scielo (04 deles latino-americanos, também presentes na busca 1994-2011) e os 176 artigos encontrados na metabusca no Portal de Periódicos para o período 2012-2016.
Do conjunto de 250 artigos, poucos (14) são estudos de psicologia sobre a adesão ao tratamento da fibrose cística. Seis artigos emergiram da busca ampla entre 1994 e 2011. Quatro artigos nos portais Scielo e outros quatro na metabusca no Portal de Periódicos para o período 2012-2016, também abordam a adesão ao tratamento da fibrose cística, sob o olhar da psicologia, mas apenas o trabalho de Oliveira et al. (2004) investiga os problemas da comunicação médico-paciente, ou profissional-cuidador, que têm impacto na adesão ao tratamento. O referido artigo foi motivador desta tese que, além da comunicação pelo médico, aborda as experiências dos demais profissionais de saúde e dos familiares cuidadores das crianças que convivem com a doença.
Considerando as lacunas da literatura nacional e internacional, principalmente, no que diz respeito à dimensão psicológica no tratamento da fibrose cística e suas práticas de cuidado, este trabalho se propõe a compreender a experiência do processo de tratamento da
criança com diagnóstico de fibrose cística na perspectiva da família e profissionais de uma equipe de saúde multidisciplinar.
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