As mulheres entre si

Os itinerários feitos (re)feitos pelas mulheres mastectomizadas nos levam a abordar a doença, falando dos encontros humanos que a mesma, caprichosamente, propicia, por entre corredores, ambulatórios e centros cirúrgicos, caminhos comuns partilhados por um percurso de adoecimento pelo câncer de mama, no qual as mulheres dividiam experiências fabulosas e acrescentavam às suas vidas, histórias enriquecedoras, ao mesmo tempo em que nos tornavam personagens de suas vidas.

Acompanhávamos, concomitantemente, nessas experiências, o paradoxal: um existir “vivo” entre a dor extrema e um sofrimento profundo, entre o medo e a incerteza; um “viver” e um “doer” quase contínuos de muitas mulheres, num cenário cujas personagens valorizavam e viviam tão intensamente instantes de alegria e explosão de vida.

Não dava atenção a minha vida até ficar doente... Não tô dizendo que tá doente é bom, tô dizendo que a minha vida é outra depois que conheci minhas amigas aqui na casa e no hospital... Não vou mentir não, eu preferia não ter vindo aqui, mas,

como adoeci, aprendi muita coisa... Em casa acho que eu não ia aprender... Minhas amiga ensinaram muita coisa... e eu também sei de umas coisas e passei pra elas. (Santa Luzia).

Prá você ver só como é que as coisas da vida são: eu melhorei mais de chorar quando vim pra cá e encontrei essa casa cheia de mulher. Lembro que a casa tava cheia demais, mas eu fui recebida por todo mundo... As pessoas boas e as outras mulheres me deram força. Lembro quando eu fui pra João Pessoa e elas disseram que só tava esperando eu voltar pra cá de novo pra contar como foi lá e eu contei. (Soledade).

A doença é difícil de conviver com ela. Você sabe como, porque aqui tá cheio de gente que fala da doença. Mas tem que falar. A verdade é que eu conheci muita gente... conheci até Campina que eu não conhecia... até gente da minha cidade conheci. Conheci muita gente boa e acho que posso até ir na casa de alguém quando for embora daqui... Peguei o endereço delas num papel que anotaram pra mim. (Serra Branca).

Nas conversa da gente, a gente fala demais em ficar boa e pede força a Deus pra melhorar... A gente fica triste quando sabe que alguém piorou e mais quando morre... mas é a vida! Que a gente vai fazer? Ainda bem que a gente tá acompanhado aqui, se não a gente podia endoidecer só; é o que eu penso todo dia. (Massaranduba).

Essas narrativas acentuam os esforços e disposições das mulheres mastectomizadas para transformar a sua rotina de vida e (re)estabelecer novos sentidos para as suas relações e sua existência. Uma experiência co-partilhada e co-experienciada por diversos motivos: desde a origem social, percorrendo o envelhecimento e o universo da doença. Seus olhares sobre as suas vivências no esteio de suas interações também eram a possibilidade de sublinhar que nem o próprio adoecimento pelo câncer depreciou as potencialidades de (re)arranjarem- se para enfrentar a doença e, comunitariamente, encontrar caminhos para refazer-se.

Ao buscar mostrar que todo o ser humano, qualquer que seja a sua idade cronológica – acrescento a sua problemática de vida como a doença – tem em si a “certeza da transformação”, a capacidade de mudar o rumo da sua história, Monteiro (2005, p.22) propõe uma reflexão a partir da visão sistêmica da vida, em que “os organismos vivos se organizam dinamicamente por movimentos rítmicos, formados por redes de células, órgãos e sistemas de órgãos que interagem uns com os outros, permitindo sua auto-organização”.

A exemplo de nosso trabalho no contexto das mulheres mastectomizadas idosas, não seria o câncer de mama que provocaria a instabilidade ou o conflito que impediria novas estruturas de enfrentamento ou de mobilidade contra a doença. É na capacidade de (re)adaptação que a idéia de evolução humana e social se estabelece também no adoecimento, a partir de diferentes e semelhantes experimentações individuais e coletivas dos seres que adoecem. Seus organismos são fontes inesgotáveis de revesamentos consigo e com os outros, e desencadeiam uma série de possibilidades que os conduzem à transformação de modo contínuo, porque são integrantes de um processo dinâmico, nunca estático ou autônomo. Nesse processo, os organismos passam por fases de instabilidades através das quais buscam regenerar-se para se manterem ativos e recomeçar quantas vezes forem necessárias, independente da noção de tempo e espaço – um sentido de mudança inquieto, necessário e inalienável da condição do existir também na doença e no envelhecimento.

Pelo fato do organismo humano ser um complexo dinâmico, atravessa instabilidades contínuas, possibiltando-o alcançar sempre uma nova estrutura. Em cada mudança, o organismo envelhece, especializa-se e evolui. Em suma, um organismo vivo está longe de ser um organismo estável, porque a estabilidade não condiz com a vida. [...] Da mesma maneira, os indivíduos em nossa sociedade são também tecidos em conjunto, formando uma grande e indissociável rede de relações. Desse modo, o sentido da complexidade nos remete diretamente ao sentido da solidariedade e, portanto, nossas atitudes para com os velhos são determinantes para a nossa qualidade de vida [...] (Idem).

Mas há, também, além dessa possibilidade de análise, uma outra questão que pode ser abordada no encontro das mulheres em seu convívio de adoecimento: partilha, medo, recusa, enfrentamento, disponibilidade, círculo de

amizade, diferenças e semelhanças. Essas expressões vinculam-se ou aderem à outra expressão cara ao existir social e relacional que define a própria identidade do sujeito: a alteridade.

A alteridade como produto de um processo duplo de construção e exclusão social, como bem pontua Jodelet (2002, p.60), abordá-la compreende contemplar os níveis interpessoal e intergrupal, por se dar a passagem do próximo ao alter na suposição do social, via pertença, a um dado grupo que abarca os processos simbólicos e materiais da produção da alteridade.

Jovchelovitch (2002) aproxima-se dessa noção e se empenha para abordar a alteridade como um re(des)cobrindo o outro. Ela expressa que a “consciência do outro em sua alteridade, ou seja, a consciência da diferença” atravessa um denso percurso histórico, e que a discussão do outro reside na perspectiva sociontológica, também numa dimensão emergencial do simbólico, e mergulha na intersubjetividade, objetividade e identidade.

Ação simbólica, intersubjetividade, objetividade, identidade. Estes são os elementos de uma rede feita de pontos de encontro, que multiplicados e complexificados produzem tanto o eu como a vida social. É na multiplicidade e mobilidade destes pontos de encontros que o tecido da vida social emerge e sujeitos sociais constroem o que sabem sobre si mesmos, sobre os outros, sobre seu modo de vida. Nestes pontos de encontro forjam-se representações sociais, que expressam os processos através dos quais uma comunidade produz o sistema de saberes que lhe confere uma identidade social, uma forma de enfrentar o cotidiano e uma forma de se relacionar com os objetos que o rodeiam. Estes pontos de encontro são o lugar em que saberes sociais se produzem, e é em virtude deles que nós sustentamos e renovamos os laços de diferença e solidariedade que envolvem o sentido de comunidade e pertença, produzindo hoje o que amanhã será história nos trabalhos da memória coletiva. (Idem, p.80).

Buscamos compreender como as mulheres mastectomizadas com 60 anos e mais significam o câncer de mama, o corpo e o envelhecimento. Através de suas narrativas, entendemos que o significado da doença está relacionado com as suas concepções sobre o corpo, a propósito de deformações físicas de áreas valorizadas nessa dimensão feminina; com a estética socialmente definida e com a rotina das mulheres que vivem tal experiência, desempenhando seus papéis sociais.

Esse significado vincula-se ao contexto social mais amplo (extracorpo), a uma rede de interações com outras mulheres mastectomizadas que enfrentam o mesmo desafio que elas, e a um conjunto de profissionais de saúde. Elaborando novas estratégias de enfrentamento da doença, as mulheres se organizam a partir das informações que são veiculadas pelo saber médico-científico e leigo. Através de ambos, buscam se situar perante a própria vida. Seu viver toma novo sentido, à medida em que desdobra-se a doença, que tentam controlar, e ao confrontarem as situações com as quais outras mulheres convivem e sobrevivem dentro e fora das instituições de saúde.

A doença é um dado inicial que toma forma a partir de sucessivas aproximações das mulheres da realidade que as cerca, desde a família até a instituição hospitalar. Tendo o corpo e o envelhecimento afetados e redimensionados pela doença, as mulheres precisam definir novos e múltiplos papéis sociais devido às contingências que o momento vivido impõe.

Por meio das narrativas, compreendemos a construção social da doença e da vida como resultado dos saberes, das experimentações e das práticas das mulheres mastectomizadas. Identificamos que o câncer de mama continua sendo uma doença que causa muita apreensão e medo, alcançando e modificando a vida da doente de forma marcante, expandido-se numa série de fatores interrelacionados que partem do corpo das mulheres ao contexto social, à família e às próprias questões recrudescentes do sistema de saúde.

O adoecimento é uma experiência que provoca mudanças importantes e que instaura um campo complexo de novas situações para a vida das mulheres, que vão desde os primeiros sintomas, atravessando as dificuldades para conseguir consulta e

diagnóstico até a cirurgia para retirada do seio. Por causa dessa mutilação, as mulheres devem adaptar-se a uma nova forma de corpo e de vida, tendo de enfrentar uma série de desafios, a despeito das adversidades que a própria doença provoca, além do baixo nível sócio-econômico e das mínimas condições para dar conta de todas as exigências que ela e o envelhecimento cobram.

Ao longo das narrativas dessas mulheres, a doença evidencia-se como realidade no corpo e fora dele, na experiência intra e extragrupal e na sociedade, através da qual pode encontrar inúmeras significações, como perda, medo, sofrimento e morte. Por outro lado, dissipar os qualificativos sobre o câncer enquanto elemento revestido de metáforas e sinônimo de medo e finitude é uma tarefa das mais difíceis. Ao mesmo tempo, escapar das impressões sociais que o demarcam dessa forma seria desconsiderar o sentido que os indivíduos conferem às suas experiências e que dão sentido ao existir. Nesse sentido de existência, tanto doença quanto morte são dimensões irremediáveis da vida, assim como alegria e tristeza, prazer e dor.

A experiência das mulheres biografadas é mais que um dado pontual sobre o câncer de mama, é um contínuo sucessivo de acontecimentos e compreensões reelaboradas da doença e do social. Ela relaciona-se com situações de vida e de doença de diversas personagens cujas perspectivas de cura e projetos de vida são tão distintos quanto os seus municípios. A forma como enfrentam ou compreendem a doença depende de diversos fatores como condições sócio-econômicas, diagnóstico, atendimento e tratamento, bem como da qualidade da rede social de apoio, das relações sociais e dos níveis de interação das pacientes com os agentes de saúde, com a família e entre si.

Além de estender-se dessa forma, o câncer é uma dessas experiências que ninguém deseja e da qual muitos preferem afastar-se ou tratá-la como tabu, como se faz com a morte. Isso é compreensível, entretanto, por mais que seja difícil trazer à tona as condições de vida e de doença dessas mulheres, é necessário que se continue a aprofundar a discussão sobre o câncer, mesmo que isso faça emergir situações de dor, sofrimento, exclusão e preconceito. Essa compreensão é ainda mais crucial no processo de envelhecimento, dimensão na qual muitas questões precisam sair do silêncio, como afirma Simone de Beauvoir, a propósito de uma alusão à sua obra sobre a velhice, que instigou muitas reflexões sobre esse tema.

Levantar questões que seguem a vida das mulheres doentes é problematizar a própria noção de saúde e de doença, de paciente e de pessoa, em um momento marcado pela oposição entre máquina e humano, entre técnica e cuidado, ou pela supremacia de um sobre o outro, ainda inconciliáveis. Esse conjunto de situações, quando evidenciado no local onde se descortina, pode permitir o debate e a reflexão sobre a categoria social envelhecimento, sobre o câncer de mama e sua repercussão na vida das mulheres e suas implicações na vida social. Também pode significar a abertura para a discussão dos subterrâneos da doença e da (sub)vida das mulheres que a experimentam em condições de atenção à saúde e de vida desfavoráveis, poucas vezes captados, como se não fossem expressões do cotidiano tão próximo de nossos viveres.

Por outro lado, não seria a simples supressão da metáfora, como quer Sontag, a solução para o melhor enfrentamento do câncer. Pelo contrário, a própria metáfora é uma condição para tal empreendimento, por se dar no arranjo de novas situações que os indivíduos trazem para si e para seu grupo, na tentativa de enfrentá-lo, quer bendizendo-o ou maldizendo-o. Mas, qual seria o problema de enfrentá-lo metaforicamente? Só seria problema se metáfora significasse inércia e apatia. Representando sentido de vida e de doença, a partir do qual o doente se orienta para compreender e enfrentar essa vida e essa doença, metáfora é um dispositivo por meio do qual os indivíduos se interpretam e dão vida à realidade que os cerca.

As mulheres biografadas seguem esse curso, mesmo sendo filhas de uma realidade dura e vivendo em condições, às vezes, inóspitas. Particularizam e universalizam histórias de dor e sofrimento na busca de tratamento, de cura e de vida. O centro de suas preocupações é o tratamento como possibilidade de cura, e cura como sentido de vida. O tratamento seria então a busca de vida e o resultado dela.

A vida então ganha outros significados pela vontade de obtenção da cura, ao mesmo tempo em que essa disposição representa novas perspectivas para as mulheres. Essa postura é especialmente positiva porque não é fácil conviver com o sofrimento, sofrer com a dor, com a incerteza, com as limitações impostas pela doença, pelo corpo e pela própria velhice. É preciso lutar para superar as deficiências

e as deformações físicas, mantendo novas atitudes na perspectiva de estabelecer novas estratégias e novas formas de organização da vida.

Compreende-se, assim, a doença como mais que mero evento na vida das mulheres, mas uma experiência que suscita e que mesmo é um (re)começo a cada novo exame e novo diagnóstico, uma nova (re)organização do viver individual e coletivamente. Há, na confluência dos diversos viveres das pacientes, um eterno porvir: de novos diagnósticos e novos prognósticos. Nesse sentido, o próprio novo é motivo de reflexão sobre o seu sentido ou significado. O que seria o novo? O que seria o desejado ou indesejado? O caso de um prognóstico não animador seria o novo, o indesejado. A própria condição desse novo (indesejado) é a possibilidade de se refletir sobre a vida, para que ela continue a ser desejada. Nessa confluência, além do porvir, há um devir: a vida. É essa expressão presente nas narrativas das mulheres. Na convergência de situações cotidianas entre sentimentos e realidades paradoxais, elas interagem e dão à vida e à doença novo sentido.

A doença, se confinada sob um olhar anátomo-patológico, clínico e epidemiológico, impede que se estabeleça um diálogo mais amplo sobre ela, pela necessidade de se convergir em novos campos compreensivos sobre a própria condição humana, dentre suas faces, o adoecer. Ao recuperarmos a fala das mulheres mastectomizadas, buscamos afastar-nos de uma visão que se pretende única ao explicar a doença, dando-lhe autonomia, quando a pessoa é o ser doente. Essa visão ocupa-se muito mais da doença, dando pouca ênfase ao doente, muito menos a sua fala e a sua condição de sujeito ativo, tanto que esse olhar sobre a doença e o doente não os vincula a uma série de processos biossocioculturais interativos que lhes conferem a qualidade de humano.

Desse modo, não nos parece desmedido tratar de uma sóciofisiologia da doença. Ela ocorre a partir da vazão das múltiplas experiências da mulher consigo, enquanto sujeito da doença, e com o(s) outros(s) - outras doentes. A partir de sua experiência individual e das múltiplas compreensões sobre o “funcionamento” da doença, as mulheres partilham de seus conhecimentos, mediando-os com os conhecimentos absorvidos do saber biomédico que alcançam seu mundo de doente. Elas tornam, assim, a doença significativa, não a restringido a um simples dado manipulável, mas unindo-a a um repertório de fatos

expressivos em suas vidas, cujas relações confluem para a doença, e dela de volta para as suas vidas.

As mulheres encaram e explicam o câncer de mama baseando-se nos acontecimentos sociais e biomédicos cotidianos. Conforme a doença se complexifica e afeta mais o corpo, exige delas consecutivas estratégias de enfrentamento, que também são meios de sobrevivência, através dos quais elas buscam (co)viver no patamar de uma vida social e de uma vida patogênica. Numa, enquanto ser social e, noutra, enquanto ser doente.

Esse conjunto de fatores circulantes do social ao patogênico é definido no seu entrechoque e compreende a qualidade da(s) ocorrência(s) de fatos novos relacionados com a doença (positivos ou negativos) e com as interações sociais, no sentido da intensidade da repercussão dos fatos novos sobre a doença que aproximam as mulheres umas das outras e de sua rede social. Nesse processo dinâmico, as mulheres reelaboram a doença, a partir de novas interpretações demarcadas na experiência individual e coletiva, diversas e sucessivas vezes e a cada intercorrência ou a cada novo dado gerado em seu corpo e no corpo social, quer significando melhora, quer indicando piora do seu quadro de saúde.

Relacionando-se a doença com o contexto do envelhecimento, compreendemos que a sociedade vive um momento de redefinição dos espaços dos idosos e da necessidade de uma agenda para discussão de problemas prioritários que os atinge, a exemplo das doenças crônico-degenerativas. Uma possibilidade é apreender realidades das instituições de saúde enquanto espaço social onde são estabelecidos saberes e práticas sociais que reconfiguram a própria doença e a relação das pessoas com o sistema de saúde. Entretanto, a não escuta e a não aproximação dos profissionais de saúde dos problemas prioritários é um dos empecilhos para uma melhor compreensão do câncer de mama e do envelhecimento.

Ao mesmo tempo, essas instituições são vias através das quais ocorrem diversas experiências sociais definidoras da condição de saúde/doença e de doente. A partir do modo como são organizadas as políticas de atenção médica e a forma como e onde ocorre o atendimento, revelam-se muitas das características do sistema. Dependendo do tipo de assistência, da característica ou gravidade da doença, ocorrerá a impressão da doente sobre o hospital. Essa experiência, como

uma das tônicas levantadas pelas mulheres, é bem reveladora nas narrativas que evidenciaram que o tipo de organização hospitalar se relaciona com as suas percepções sobre o mesmo.

As compreensões das mulheres sobre o tipo de atenção recebida e do tipo de espaço onde ocorre essa atenção têm implicações sobre suas formas de encararem a doença, o corpo e o envelhecimento. Outra dimensão importante para a compreensão da doença vincula-se às relações familiares, que também se relacionam com os viveres mais aproximativos entre grupos cujas afinidades podem dar suporte social à mulher doente. No contexto dessas questões, o hospital e a família são espaços sociais sobre os quais é possível aprofundar a discussão sobre o câncer de mama, o corpo e o envelhecimento, em futuros estudos.

Mas, extrapolando o que indica as narrativas sobre as instituições hospitalares, compreendemos que elas se situam no campo mais amplo das políticas públicas de saúde. Cabe ressaltar, que o estágio atual da biomedicina permite-nos reconhecer seus grandes feitos para a melhoria dos diagnósticos e tratamento de doenças, e que, entre outros fatores, também possibilitaram o aumento da expectativa de vida. Por outro lado, existe uma crise da medicina, no sentido da deterioração da relação médico-paciente e da mercantilização da assistência, aliada a uma crise sanitária e da saúde, que afetam a qualidade de vida das populações, especialmente, as mais pobres, entre as quais se encontram as mulheres de nosso estudo.

É essa realidade mais ampla que afeta as mulheres mastectomizadas que biografamos, pois as políticas são elaboradas para realizar ações pontuais e