5.5 CATEGORIZAÇÃO DAS INFLUÊNCIAS NEGATIVAS NA QUALIDADE DE VIDA
A segunda questão utilizada no estudo foi: Quais as experiências ou fatos negativos que interferem em sua vida e qualidade de vida? As respostas citadas pelos entrevistados também foram categorizadas, utilizando o mesmo procedimento da primeira questão. As freqüências encontradas estão apresentadas na Tabela 3.
Para exemplificar cada uma das categorias encontradas, alguns relatos foram selecionados e estão apresentados no Quadro 2.
Tabela 3 – Categorização de experiências ou fatos negativos que interferem na vida e qualidade de vida das pessoas com lesão medular traumática entrevistadas
Experiências ou fatos negativos que interferem em sua vida e qualidade de
vida Freqüência
Dependência / falta de autonomia, de privacidade e de liberdade 40
Limitação física, seqüelas e complicações clínicas (dor) 28
Preconceito / Discriminação 25
Falta de apoio social / o abandono / a solidão 22
Dificuldades relacionadas ao retorno ao trabalho ou aos estudos 18
Existência de barreiras arquitetônicas e a falta de acessibilidade 11
Falta de recursos financeiros 10
Dificuldades com a vida sexual 7
Falta de serviços médicos adequados 4
Quadro 2 – Relatos negativos das pessoas com lesão medular traumática entrevistadas
Aspectos Físicos
Dependência
– “eu sou um eterno paciente, dependo de outras pessoas”
– “eu ajudava todo mundo e agora eu é que preciso ser ajudado”
–“me tornei dependente de outras pessoas para fazer quase tudo na vida”
– “ter uma lesão me impede de fazer muitas coisas sozinho”
– “não tenho privacidade, dependo de outras pessoas” – “eu dependo de outras pessoas, não tenho liberdade” – “perder a minha independência, me tornar dependente de outras pessoas para fazer quase tudo na vida”.
Limitação física
– “não consigo fazer certas coisas que eu gostava de fazer, por exemplo, jogar bola”
– “tenho dor, as pessoas não acreditam que eu sinto dor” – “incapacidade para os esportes”
– “não posso fazer algumas coisas que eu gosto como andar de moto”
– “ter dificuldades para locomoção, não posso andar” – “a limitação física, não posso fazer coisas que eu fazia”
Aspectos Sociais Discriminação
“preconceito, dó, pena, como se você fosse um inútil” – “preconceito das outras pessoas e dos próprios deficientes”
– “eu fui discriminada no meu trabalho, na rua, na sociedade”
– “as pessoas te olham de forma estranha, com pena” – “encontrar pessoas que não te ajudam, ao contrário, te discriminam”
– “a forma como as pessoas te olham, não sabem como agir, o que falar, como falar”
– “as pessoas não sabem como lidar comigo, tem medo, me olham de forma estranha”
– “o preconceito das pessoas”
– “as pessoas me olham de forma diferente, acham que eu sou diferente”
– “discriminação social”
– “por ignorância certas pessoas me tratam como um doente”
– “não é legal ser o coitadinho, ser discriminado” – “as pessoas não sabem como lidar comigo, tem medo de machucar, os colegas da escola tem medo de tocar em mim”
Falta de apoio
– “abandono dos amigos, e o medo de ficar só” – “você acha que tem muitos amigos, mas depois do acidente você vê quem é realmente seu amigo”
– “você conta com algumas pessoas que após a lesão te abandonam”
– “abandono dos amigos, da namorada e de pessoas importantes”
– “abandono dos filhos, alguns membros da família, pessoas importantes”
– “abandono do marido e de pessoas queridas” – “tenho medo de ficar só”
– “pessoas com quem eu contava foram embora após a lesão”
Dificuldade com trabalho e estudo
– “não posso mais trabalhar”
– “não posso trabalhar para sustentar a minha família” – “não tem como estudar”
– “não posso voltar ao meu trabalho, sou motorista” – “não poder trabalhar como antes”
Falta de acessibilidade
– “é muito difícil sair na rua, ir numa loja e até mesmo na prefeitura da minha cidade”
– “tenho dificuldade de acesso a alguns lugares e no transporte coletivo”
– “barreiras quando quero ir a algum lugar, há escadas, não tem rampa”
– “o lugar onde eu moro é muito ruim para viver em uma cadeira de rodas”
– “existe o problema de andar na rua com a cadeira, não tem como, não tem rebaixamento na calçada, não tem quase calçada, você corre perigo de vida”
– “você tenta ir aos lugares e não consegue por não tem acesso na cadeira de rodas”
Falta de recursos financeiros
– “não tenho como comprar as coisas que preciso, nem uma cadeira de rodas”
– “precisar de certas coisas como de remédios e até da cadeira de rodas e não poder comprar”
– “não ter dinheiro”
– “não poder sustentar minha família” Dificuldade
com a sexualidade
– “a dificuldade na relação sexual, você não sabe se sua parceira está satisfeita, a menos que haja diálogo” – “não ter vida sexual”
– “insatisfação da parte sexual, eu satisfaço a minha namorada e fica um vazio em mim, não ter prazer é complicado”
– “a vida sexual mudou, questão da sensibilidade”
Falta de serviços médicos
– “o tratamento recebido na rede pública de saúde: a espera, a falta de materiais, equipamentos, remédios, e principalmente de competência dos profissionais” – “tratamento em hospital público, negligência, maus tratos, falta de material, falta orientação e atenção aos pacientes”
– “falta atendimento médico adequado, demora no atendimento”
Do universo de 111 entrevistados, quatro não responderam a segunda questão e dois relataram não haver nenhuma experiência ou fato negativo que interferisse em sua vida e qualidade de vida. A resposta usada nesse caso foi “nada”.
6 DISCUSSÃO
Neste capítulo são discutidos os resultados da pesquisa à luz da literatura e de acordo com objetivos propostos, seguindo a mesma seqüência de apresentação do capítulo anterior: caracterização sociodemográfica e clínica, seguidas dos temas relacionados à qualidade de vida e a relação entre a percepção de qualidade de vida e a experiência da deficiência.