Para a coleta de dados foram utilizados os três instrumentos apresentados a seguir.
4.1.1 Questionário Sociodemográfico e Clínico
Elaborou-se um questionário estruturado (Apêndice A) para a caracterização sociodemográfica e clínica da amostra. As questões faziam referência às seguintes variáveis: sexo, idade, data de nascimento, naturalidade, procedência, ocupação, educação, estado civil, presença e número de filhos, tipo de acidente (etiologia da lesão), data do acidente (data da lesão), queixa atual, nível de lesão (motor: torácico ou lombar; sensitivo: torácico ou lombar). Esse questionário incluiu ainda a classificação segundo a American Spinal Injury Association (ASIA), escala que classifica a lesão medular em cinco categorias e em cinco síndromes clínicas.
No questionário utilizou-se uma pergunta estruturada nos moldes das contidas no instrumento da OMS, com o objetivo de se obter a percepção de saúde dos entrevistados. A pergunta utilizada foi: Como está a sua saúde? E as possibilidades de resposta foram: (1) muito ruim; (2) fraca; (3) nem ruim nem boa; (4) boa; (5) muito boa.
4.1.2 Avaliação de Qualidade de Vida
A avaliação da qualidade de vida foi pesquisada por meio de dois instrumentos. O primeiro, uma entrevista com duas questões abertas, teve o objetivo de identificar a percepção dos entrevistados sobre experiências ou fatos positivos e negativos que interferem em suas vidas e na sua qualidade de vida. As perguntas utilizadas foram:
a) Quais as experiências ou fatos positivos que interferem em sua vida e qualidade de vida?
b) Quais as experiências ou fato negativos que interferem em sua vida e qualidade de vida?
O propósito das perguntas foi permitir a expressão dos pensamentos, das crenças e das opiniões relevantes para o sujeito em relação à sua qualidade de vida. De acordo com Bauer e Gaskell (2002), o emprego da entrevista qualitativa para mapear e compreender a vida dos respondentes é o ponto de entrada para o cientista social, que introduz, então, esquemas interpretativos para compreender as narrativas dos atores em termos mais conceituais e abstratos, muitas vezes em relação a outras observações. A entrevista qualitativa fornece os dados básicos para o desenvolvimento e a compreensão das relações entre os atores sociais e a sua situação. O objetivo é uma compreensão detalhada das crenças, atitudes, valores e motivações em relação aos comportamentos das pessoas em contextos sociais específicos.
O segundo instrumento utilizado foi o questionário de avaliação da qualidade de vida da OMS, WHOQOL – bref, que é uma versão abreviada do instrumento WHOQOL – 100.
A busca de um instrumento que avaliasse qualidade de vida dentro de uma perspectiva internacional, ou seja, que considerasse as peculiaridades de diferentes culturas, fez com que a OMS desenvolvesse um projeto colaborativo e multicêntrico. O resultado deste projeto foi o WHOQOL-100, um instrumento de avaliação de qualidade de vida composto por 100 itens. Esse questionário possui seis domínios, quais sejam: psicológico, físico, meio ambiente, nível de independência, relações sociais e espiritualidade. Cada domínio é constituído por facetas que são avaliadas por quatro questões. O questionário é constituído de 24 facetas, que englobam questões específicas sobre cada domínio, e uma faceta
geral, com questões que avaliam qualidade de vida de forma global (THE WHOQOL GROUP, 1998). O instrumento foi testado e considerado válido para uso no Brasil, em 1999, em 250 pacientes das clínicas médica, cirúrgica, psiquiátrica e ginecológica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e em 50 voluntários-controle (FLECK e cols, 1999b).
A necessidade de um instrumento curto e de rápida aplicação determinou o desenvolvimento, tendo como base o questionário inicial, de uma versão abreviada, o WHOQOL – bref. Esse instrumento conta com 26 questões, sendo que 24 fazem referência aos 4 domínios de avaliação (físico, psicológico, relacionamento social e meio ambiente) e 2 outras perguntas referem-se à qualidade de vida e à saúde de uma maneira geral (THE WHOQOL GROUP, 1998).
A aplicação e a validação da versão do instrumento abreviado em português foi realizada por Fleck e cols (2000), em um estudo com 300 indivíduos. Desses, 125 eram pacientes ambulatoriais, 125 internados e 50 voluntários-controle. Segundo os autores, o instrumento mostrou características satisfatórias de consistência interna, validade discriminante, validade de critério, validade concorrente e fidedignidade teste-reteste. Dessa forma, aliou um bom desempenho psicométrico com praticidade de uso, sendo uma alternativa útil para ser usada em estudos que se propõem a avaliar qualidade de vida no Brasil.
A escolha do instrumento WHOQOL – bref para avaliar a qualidade de vida em pessoas com paraplegia traumática ocorreu devido ao fato de ser esse um instrumento de avaliação de qualidade de vida que não se baseia na doença ou lesão. É um instrumento de avaliação geral que foi criado para pesquisar qualidade de vida considerando diferentes culturas. Já foi utilizado e validado no Brasil para algumas patologias (FLECK e cols, 2000) e em idosos (PEREIRA e cols, 2006), mas ainda não havia sido utilizado em indivíduos com lesão medular. Além disso, inexiste um instrumento específico, testado e validado para estudar qualidade de vida em pessoas com lesão medular, na população brasileira.
O instrumento WHOQOL – bref (Anexo A) é composto por quatro dimensões, e suas respectivas facetas (Anexo B), e o escore de qualidade de vida geral. As dimensões são:
a) dimensão física: representada por sete facetas de avaliação (dor e desconforto; energia e fadiga; sono e repouso; mobilidade; atividades
da vida cotidiana; dependência de medicação ou de tratamentos; e capacidade de trabalho);
b) dimensão psicológica: com seis facetas (sentimentos positivos; pensamento, aprendizagem, memória e concentração; auto-estima; aparência e imagem corporal; sentimentos negativos; e espiritualidade, religião e crenças pessoais);
c) dimensão do relacionamento social: com três facetas (relações pessoais, atividade sexual e apoio social); e
d) dimensão do ambiente: com oito facetas (segurança física e proteção, ambiente no lar, recursos financeiros, disponibilidade e qualidade de cuidados de saúde e sociais, oportunidades de adquirir novas informações e habilidades, oportunidades de recreação e lazer, ambiente físico e transporte).
Cada uma das vinte e quatro facetas de avaliação é representada por uma pergunta e há duas questões gerais para avaliar qualidade de vida e saúde. Assim, diferente do WHOQOL – 100, em que cada uma das facetas é avaliada por meio de quatro questões, no WHOQOL – bref cada faceta é avaliada por apenas uma questão (WHO, 1998).
Os dados que deram origem à versão abreviada foram extraídos do teste de campo de vinte centros de estudos em dezoito países diferentes. O critério de seleção das questões para compor o WHOQOL – bref foi tanto psicométrico como conceitual. No nível conceitual, foi definido pelo Grupo de Qualidade de Vida da OMS que o caráter abrangente do instrumento original deveria ser preservado. Assim, cada uma das vinte e quatro facetas que compunham o WHOQOL – 100 deveria ser representada por uma questão. No nível psicométrico foi selecionada a questão que mais altamente se correlacionasse com o escore total do instrumento original, calculado pela média de todas as facetas. Após essa etapa, os itens selecionados foram examinados por um painel de peritos para estabelecer a representação conceitual de cada domínio do qual as facetas provinham. Dos vinte e quatro itens selecionados, seis foram substituídos por questões que definissem melhor a faceta correspondente, sendo que três itens do domínio ambiente foram substituídos por serem muito correlacionados com o domínio psicológico e outros três itens foram substituídos por explicarem melhor a faceta em questão. Foi
realizada a análise fatorial confirmatória para uma solução a quatro domínios e assim foi estruturado o instrumento (THE WHOQOL GROUP, 1998).
De forma semelhante ao WHOQOL – 100, o instrumento abreviado possui alternativas de resposta tipo Likert de cinco pontos. As escalas de resposta abarcam quatro modalidades:
a) intensidade (1 = nada a 5 = extremamente); b) capacidade (1 = nada a 5 = completamente); c) freqüência (1 = nunca a 5 = sempre);
d) avaliação, com três possibilidades (1 = muito insatisfeito a 5 = muito satisfeito, 1 = muito ruim a 5 = muito bom, 1 = muito infeliz a 5 = muito feliz).
Utilizou-se uma cuidadosa metodologia para selecionar as palavras que compõem as escalas em cada idioma, com a finalidade de manter a equivalência nas diferentes línguas (FLECK e cols, 1999).
Os entrevistados foram orientados a responder o instrumento tendo como referência as duas últimas semanas, conforme as normas de aplicação da OMS.
Foram estudadas as respostas médias de cada uma das facetas com o intuito de conhecer as facetas com avaliação satisfatória e insatisfatória. Dos valores médios obtidos para cada faceta (24 questões) e para a qualidade de vida geral (questões relativas à qualidade de vida geral e à saúde) foram obtidos os escores para as dimensões, procedendo-se à inversão prévia das facetas referentes a dor e desconforto, dependência de medicamentos e tratamentos e sentimentos negativos.
O WHOQOL – bref é um questionário auto-explicativo de auto-avaliação. Em alguns casos, o entrevistado pode ser assistido pelo entrevistador. Quando isso acontece, a pergunta não entendida é relida pelo entrevistador de maneira pausada, mas sem nenhuma explicação ou utilização de sinônimos. Em outros, o questionário é administrado pelo entrevistador. Essas situações podem ser devidas a problemas clínicos ou outras situações, como, por exemplo, a pouca escolaridade do entrevistado.