Os instrumentos de avaliação de qualidade de vida utilizados em estudos científicos e profissionais são classificados em três categorias: genéricos, relacionados à saúde e específicos para determinada enfermidade (SEIDL, 2001; SEIDL e ZANNON, 2004). Os instrumentos genéricos são derivados de um
23 O estudo envolveu a participação de 45.000 pessoas, durante quatro anos, em quinze centros de pesquisa em vários países.
referencial social e preocupam-se, de forma ampla e igualitária, com diferentes componentes do construto qualidade de vida, nos diferentes grupos, sociedades e culturas, oferecendo elementos para a compreensão das motivações, desejos, oportunidades e recursos disponíveis para a satisfação e bem-estar do indivíduo, bem como suas realizações nos diferentes domínios de sua vida. Pode-se mencionar como exemplo de instrumento genérico o WHOQOL – 100 (FLECK e cols, 1999; SEIDL, 2001, e SEIDL e ZANNON, 2004) e sua versão abreviada (FLECK e cols, 2000).
Os instrumentos de mensuração da qualidade de vida relacionada à saúde tendem a manter o caráter multidimensional e também avaliam a percepção da qualidade de vida de forma geral, embora a ênfase recaia sobre sintomas, incapacidade ou limitações ocasionados por determinada doença (SEIDL, 2001). Dessa forma, eles enfatizam o impacto específico que a prevenção e o tratamento de uma doença têm no valor de estar vivo, focalizando o status funcional e o senso de bem-estar, mas restrito aos aspectos diretamente relacionados à saúde e à doença. Assim, são valorizadas as limitações decorrentes de doença física ou emocional, não incluindo as limitações em conseqüência, por exemplo, da pobreza e das dificuldades sociais e econômicas. Alguns exemplos desses instrumentos de qualidade de vida são: Sickness Impact Profile (BECH, 1995), Notingham Health
Profile (ATKISON, ZIBIN e CHUANG, 1997) e Quality of Well-being (KAPLAN, BUSH
e BERRY, 1976).
Já os instrumentos utilizados para mensurar qualidade de vida em uma doença específica destinam-se a avaliar os aspectos, relacionados à qualidade de vida, específicos em um determinado agravo. Segundo Seidl (2001), a ênfase habitualmente recai sobre os sintomas, incapacidades e limitações ocasionados pela enfermidade. Exemplo desse instrumento é o Quality of Life Depression Scale (HUNT e MCKENNA, 1992).
Seidl e Zannon (2004) referem à existência de uma controvérsia associada ao uso de medidas específicas de qualidade de vida relacionada à saúde. Relatam que alguns autores defendem os enfoques mais específicos da qualidade de vida, assinalando que esses podem contribuir para melhor identificar as características relacionadas a um determinado agravo. Outros ressaltam que algumas medidas têm abordagem eminentemente restrita aos sintomas e às disfunções, contribuindo pouco para uma visão abrangente dos aspectos não-
médicos associados à qualidade de vida. Os instrumentos de mensuração, relacionados à saúde, tendem a manter o caráter multidimensional e avaliar a percepção geral da qualidade de vida, embora a ênfase habitualmente recaia sobre os sintomas, incapacidades ou limitações ocasionados por enfermidades.
Para Minayo, Hartz e Buss (2000), em relação ao campo de aplicação, as medidas podem ser classificadas em genéricas e específicas. Nas genéricas são usados questionários de base populacional sem especificar patologias, sendo mais apropriados a estudos epidemiológicos, planejamento e avaliação do sistema de saúde. Servem como exemplos os instrumentos desenvolvidos pela OMS, WHOQOL – 100 e sua versão abreviada (WHOQOL – bref). Nas específicas, os estudos apontam, em geral, para situações de avaliação da qualidade de vida cotidiana dos indivíduos, relacionadas à experiência de saúde-doença, agravos ou intervenções médicas. Fazem referência a doenças crônicas ou a conseqüências crônicas de doenças ou agravos agudos. Para os autores, a expressão, para essa abordagem de qualidade de vida mais restrita e específica, é qualidade de vida ligada à saúde.
A qualidade de vida ligada à saúde é definida por Auquier e cols (1997) como o valor atribuído à vida, ponderado pelas deteriorações funcionais; as percepções e condições sociais que são induzidas pela doença, agravos e tratamentos; e a organização política e econômica do sistema assistencial (AUQUIER conforme citado por MINAYO, HARTZ e BUSS, 2000).
Uma constatação apontada por Seidl (2001) é que existe uma tendência na literatura de aplicação de questionários ou escalas de qualidade de vida construídos originalmente para determinada patologia, ou mesmo genéricos, que são modificados para se adequar a outros agravos. Outro problema abordado por Fleck e cols (1999) é que muitos instrumentos de avaliação de qualidade de vida são desenvolvidos em países como Estados Unidos da América e Inglaterra e depois são traduzidos para outras culturas. Essa metodologia não leva em consideração as peculiaridades do país no qual o instrumento traduzido vai ser aplicado. Os autores recomendam que esses procedimentos sejam submetidos a metodologias específicas sob pena de ficarem comprometidas a validade e a fidedignidade dos estudos.
No Brasil também cresce o interesse pela realização de pesquisas abordando o tema qualidade de vida. Merece destaque a disponibilidade para a língua portuguesa dos instrumentos de avaliação de qualidade de vida da OMS,
WHOQOL – 100 e sua versão abreviada (WHOQOL – bref), e o estudo de validação desses instrumentos (FLECK e cols, 1999; FLECK e cols, 2000).
Apesar dos desafios e problemas ainda presentes na mensuração da qualidade de vida, existe um consenso entre os pesquisadores de que é fundamental utilizar essa metodologia de avaliação em substituição ao uso de índices de morbidade, mortalidade ou ainda expectativa de vida para avaliar o bem- estar de uma população. Nas pessoas com lesão da medula espinhal, essa avaliação é importante à medida que a expectativa de vida desses indivíduos aumentou substancialmente nos últimos anos, além do fato de que eles vivem em um meio familiar, social, cultural e político que influencia sobremaneira o seu bem- estar. Somente a utilização de uma metodologia de avaliação mais abrangente pode abarcar todos os fatores que interferem na vida e no bem-estar dessa população.