Considerações éticas

Os aspetos éticos, estando envolvidos “no patrocínio da pesquisa, nas relações de pesquisa, na recolha de informação, na análise e na divulgação de dados” (Burgess, 1997:203), foram considerados e devidamente ponderados nas opções mais sensíveis e problemáticas.

A investigação realizada enquadra-se num percurso académico para a obtenção do grau académico de doutor e inscreve-se num programa mais amplo que envolve outros investigadores

(também eles com projetos enquadrados em percursos académicos) e instituições de ensino superior. Em nenhum momento, o programa, os projetos, os investigadores ou as instituições receberam financiamento, a qualquer título, para a conceção, a implementação ou mesmo para a divulgação dos respetivos resultados.

Sem questões ao nível do financiamento, porque o estudo envolvia pessoas e nunca seria legítimo causar danos aos respetivos direitos e liberdades, foram os aspetos relacionados com a dimensão humana que mereceram atenção particular. Apesar de o desenho do estudo não prever qualquer intervenção dirigida aos participantes no estudo, a recolha de dados exigia o contacto com pessoas no seu domicílio e, eventualmente, a observação do membro da família dependente no autocuidado.

Ainda assim, deu-se prévio conhecimento às entidades municipais da realização do estudo e preparou-se o grupo de investigadores para os aspetos mais sensíveis em matéria de abordagem das pessoas contactadas e de recolha de dados. Este processo foi facilitado pelo facto dos inquiridores serem, simultaneamente, os investigadores e, ainda, enfermeiros. Neste contexto, para além de se ter decidido que os investigadores se deslocariam aos alojamentos em pares, foi elaborado um guião com o procedimento a adotar no contacto com os membros da família. Na abordagem aos membros da família, os inquiridores apresentaram-se na dupla qualidade de investigadores e de enfermeiros, fazendo-se acompanhar, para o efeito, da respetiva cédula profissional. No respeito pelo direito à autodeterminação das pessoas contactadas, o consentimento para a aplicação de cada um dos formulários foi solicitado verbalmente, após a referida identificação e a explicação sumária do contexto da entrevista, dos objetivos e do interesse do estudo, dos direitos que a todo o tempo lhes assistiam, nomeadamente, o de recusar ou de interromper a entrevista e o de ver garantida, não só a confidencialidade da informação recolhida, mas também o anonimato no tratamento dos dados. Esta opção pelo consentimento oral, sem redução a escrito, encontra previsão normativa, estabelecendo o legislador que, excluídos alguns casos especiais em que esta formalidade é expressamente exigida, o consentimento pode ser expresso por qualquer meio capaz de traduzir uma vontade séria, livre e esclarecida (Código Civil, artigo 219.º, e Código Penal, artigo 38.º). Para esta opção, contribuíram, para além do facto de os inquiridores estarem, por força do seu título profissional, obrigados ao respeito das exigências éticas e deontológicas, ainda o entendimento de que a exigência de um documento escrito poderia criar, por si, constrangimentos na adesão à entrevista. Esta opção veio a revelar-se ajustada já que não obstou a que um número significativo de pessoas tivesse declinado a participação no estudo (131, ou seja 5,36% dos contacto estabelecidos), ou interrompido a aplicação do formulário  apesar de já terem aceitado responder ao inquérito preliminar  quando a continuidade da participação requeria o contacto direto com o familiar dependente (84

respondentes, ou seja o correspondente a 34,85% do total de famílias que tinham pelo menos um membro dependente no autocuidado).

A recolha de dados relativa ao familiar dependente, sendo uma etapa mais sensível, já que poderia estar em causa o direito à intimidade e à proteção contra o desconforto, mereceu atenção particular. Assim, foi solicitada autorização para entrar no alojamento para observar a pessoa dependente. Esclareceu-se que esse contacto com a pessoa dependente não incluía qualquer intervenção física por parte do entrevistador e que não lhe seria provocado qualquer desconforto (por exemplo, acordá-lo caso estivesse a dormir). Sempre que a autonomia da pessoa dependente para tomar decisões estava em causa, o consentimento para a recolha dos dados de observação foi solicitado ao cuidador familiar.

Para além da já referida confidencialidade dos dados recolhidos, com vista a assegurar também o anonimato dos respondentes/família, garantiu-se que em nenhum momento da recolha de dados, fosse solicitado ou se procedesse a qualquer tipo de identificação pessoal dos respondentes ou ao registo do endereço do alojamento familiar. De facto, concluída a entrevista, cada um dos formulários era codificado com um número que, para além da ordem pela qual o mesmo foi aplicado, apenas permita identificar a cidade e a freguesia.

Foi, ainda, acordado o procedimento a adotar em caso de os investigadores, durante a recolha de dados, designadamente na observação da pessoa dependente, identificarem alguma situação de saúde que exigisse intervenção profissional (e.g. casos de risco de vida ou de grave mau estado geral). Caso se deparassem com uma destas situações, os investigadores presentes, para além da assistência imediata (se tal se revelasse necessário), solicitariam ao membro da família (em princípio, o cuidador familiar) autorização para chamar o INEM, ou para contactar o centro de saúde da área de residência, consoante a urgência da situação. Apesar destas medidas tomadas, durante a recolha de dados não se registou qualquer incidente deste tipo.

Pelas razões antes aduzidas, durante todo o processo de registo e de análise dos dados, foi impossível estabelecer qualquer correspondência ou associação da informação que envolvesse a identificação de pessoas, famílias ou alojamentos, ou seja, garantiu-se a confidencialidade de toda a informação sensível.

Sobre a confidencialidade, o INE esclarece, em relação aos microdados, que as “técnicas utilizadas destinam-se à anonimização das bases de dados e têm como principal objetivo limitar o risco de que informação sensível sobre os respondentes possa ser descoberta a partir dos dados divulgados a terceiros” (Instituto Nacional de Estatística, 2005a:20). Neste contexto, consoante as respostas aos questionários foram sendo obtidas, foi dada baixa na amostra (condição necessária para não contactar duas vezes a mesma família e garantir a proporcionalidade da estratificação). Feito este registo, procedeu-se a uma recodificação dos questionários que impediu a associação dos dados a uma família em concreto.

Quanto aos macrodados, foi seguida uma das sugestões do INE – a da regra da frequência mínima – pelo que não se divulgarão dados que se refiram a menos de três unidades estatísticas (famílias clássicas) por variável ou conjunto de variáveis base. Desta forma não se permitirá qualquer identificação direta, ou indireta, das unidades estatísticas (Instituto Nacional de Estatística, 2005a).

Capítulo III