Justificação do estudo

A realidade antes descrita, podendo interessar em algumas das suas dimensões a diferentes disciplinas do conhecimento, constitui para a enfermagem uma área de interesse particular e muito atual. Pese embora todos reconheçam as profundas transformações demográficas, sociais e assistenciais que se têm vindo a operar e o potencial de transfiguração da realidade que aquelas transportam, o fenómeno da prestação de cuidados a um familiar dependente permanece desconhecido na sua amplitude e ignorado em muitas das suas vertentes.

Independentemente das razões que possam estar na origem desta situação, o certo é que os casos em que um elemento da família presta cuidados a um familiar dependente são relevantes para as famílias e particularmente sensíveis à intervenção dos enfermeiros. Nesta linha, Bocchi e Angelo chegam a afirmar que, “embora as doenças físicas possam assumir uma variedade de formas, é no âmbito familiar que cada vez mais elas serão resolvidas”, acrescentado que, por essa razão, “os profissionais precisam de se instrumentalizar para adquirir uma visão crítica para o oferecimento de uma assistência de qualidade” (2008:16). Na mesma linha, Brereton e Nolan (2002) referem que os profissionais da saúde devem encorajar ativamente o estabelecimento de parcerias com os membros da família.

Pese embora o papel relevante que, admite-se, a família possa vir a ter de assumir no futuro, não se conhece o modo como, no presente, está a responder às necessidades em cuidados dos seus membros dependentes. Este conhecimento é importante pela relevância que o mesmo pode vir

a ter na compreensão da influência da família e da interação prestador de cuidado/recetor de cuidados. É que “o grau de recuperação pode depender da habilidade familiar em oferecer apoio à pessoa com as deficiências que, frequentemente, transforma-se numa sobrecarga significativa para a família” (Bocchi & Angelo, 2008:16).

Para além desta vertente, a dimensão real do fenómeno e a caracterização da variação entre as opções que se “colocam” à família podem vir a ter um valor indicativo relativamente à forma como as famílias tenderão a comportar-se no futuro. Deste modo, poderão ser pensadas medidas, a diferentes níveis, que permitam garantir mais bem-estar e mais saúde a todos os envolvidos no processo.

Hoje, esta realidade tende a ser entendida em diferentes planos. Se o recetor de cuidados continua a ser um cliente “natural” dos enfermeiros, o cuidador familiar tem vindo a ganhar importância pela relevância do seu papel na recuperação daquele. Brereton e Nolan (2002) referem que profissionais e prestadores de cuidados familiares têm uma agenda comum, em que ambos devem procurar providenciar o “melhor cuidado”, pelo que corroboram vários outros autores (Brown & Mulley, 1997; Li e colaboradores, 2000; Miller, 2000; Hertzberg & Ekman, 2000) na elevada importância que estes atribuem ao desenvolvimento de modelos que consubstanciem essa parceria.

Para que esta parceria entre os enfermeiros e os prestadores de cuidados familiares possa constituir- se como uma realidade quotidiana é necessário aprofundar o conhecimento formal deste fenómeno. Este conhecimento poderá, de forma mais efetiva, incluir nas políticas de saúde o binómio cuidador familiar /pessoa dependente, promovendo o acesso a programas de avaliação e à intervenção de profissionais da saúde, nomeadamente de enfermeiros.

Acontece, ainda, que o cuidador familiar, pelas dificuldades inerentes à assunção e ao desempenho do seu papel, torna-se ele mesmo no cliente primário da intervenção do enfermeiro. E, neste caso, como nos lembra Souza e colaboradores (2007), os enfermeiros podem assumir- se como uma peça-chave, particularmente bem colocada, para lhes prestarem a atenção devida. A ênfase que vem sendo colocada na “compreensão dos problemas que as pessoas desenvolvem à medida que se movimentam juntas através da vida” (Zagonel, 1999:25) contrasta com a forma discreta com que o processo e as dinâmicas de interação, entre prestador e recetor de cuidados, têm sido exploradas, não obstante o potencial interesse de que se revestem.

Enquadrar a problemática na perspetiva das transições, justifica-se já que a transição é hoje considerada como um conceito central para a enfermagem (Meleis e colaboradores, 2000) que necessita de mais pesquisa, nomeadamente em relação às estruturas e aos processos envolvidos, à influência da idade, dos atributos e da forma como as expectativas pessoais afetam as

experiências de transição ou como as diferenças individuais são experienciadas (Kralik e colaboradores, 2006).

Por outro lado, numa prática profissional assente nas respostas humanas às transições, são necessários instrumentos e indicadores – escassos em língua portuguesa – que permitam a determinação das necessidades em cuidados de enfermagem, nomeadamente através da avaliação da eficácia dos cuidados assumidos pelo cuidador familiar.

Na prestação de cuidados a um familiar dependente estão presentes diversas transições experienciadas pelos diferentes atores da realidade que guardam uma estreita relação entre si. O estudo conjunto destes diferentes eventos (como saúde-doença ou papel de cuidador familiar) e das respostas do prestador e do recetor de cuidados é uma oportunidade de adotar na investigação das transições “metodologias que estendam a pesquisa para além de um único evento ou que questionem uma só resposta” (Kralik e colaboradores, 2006).

Com um conhecimento mais aprofundado das transições, é possível contribuir para aumentar as possibilidades de ajudar as pessoas no cumprimento do seu projeto de saúde, ultrapassando as visões limitadas que se focam apenas nos processos de doença-cura. É, com efeito, importante disponibilizar o apoio necessário a uma pessoa em processo de transição, auxiliando-a a proteger-se e a manter a sua saúde para o futuro, através da criação de condições que conduzam a uma transição saudável.

Por outro lado, não é conhecido, em toda a sua amplitude, o impacte provocado pelas profundas alterações demográficas, sociais e assistenciais nas opções e nas práticas dos indivíduos e famílias em relação ao processo de prestar cuidados aos familiares dependentes. Este desconhecimento, para além de retirar alguma sustentação aos processos de tomada de decisão política e profissional nestas matérias, não lhe dá a devida visibilidade, o que, no entender de Souza e colaboradores (2007), poderá explicar o facto de a sociedade e os sistemas de saúde não terem na devida consideração a importância dos prestadores de cuidados na recuperação e na reabilitação da saúde dos indivíduos doentes.

A opção por centrar o estudo no concelho do Porto teve por base um conjunto de diferentes razões. O concelho é uma unidade administrativa do território nacional que guarda relação com os NUTS (unidade considerada nos censos). No caso concreto do concelho do Porto, o facto de corresponder a um NUTS III faz coincidir as populações do estudo com as populações do INE, pelo que, para efeitos de análise dos achados do estudo, será sempre possível recorrer aos dados atualizados, e de elevada fiabilidade, constantes dos censos.

O Porto apresenta algumas particularidades comuns aos grandes centros urbanos, como a redução progressiva da população residente e um crescente envelhecimento populacional. Se a alteração demográfica, apesar de constituir um fenómeno recente, está já bem

identificada, o mesmo não se verifica nas suas implicações ao nível da saúde das populações, pelo que o conhecimento da situação no Porto importa, não só aos diretamente envolvidos, mas a todas as populações em condição similar.

Acresce, ainda, que se tem por convicção que, progressivamente, se assistirá a um crescente envolvimento dos municípios na resposta às necessidades das pessoas dependentes e dos seus prestadores de cuidados familiares. Neste quadro, o conhecimento da realidade na área de jurisdição municipal poderá constituir um incitamento e um suporte à tomada de decisão política nesta matéria.

Num ambiente dinâmico e em mudança, em que as pessoas com dependência no autocuidado continuam a ser uma realidade, agora diferente, e em que, na resposta às suas necessidades, coexistem opções de natureza institucional e familiar, tem relevância a compreensão do fenómeno da prestação de cuidados a familiares dependentes, determinando a sua real dimensão, os contextos em que ocorre, bem como, a trama em que se desenvolve a relação de cuidados entre quem os recebe e quem os presta. Não admira, por isso, que, já em 1993, Orem propusesse que se estudassem continuamente as necessidades de cuidados de enfermagem das populações, e dos seus subgrupos, de modo a perceber-se a variedade de cuidados de enfermagem necessários e o número de pessoas que deles necessitam.

Neste contexto, foi concebido um projeto de investigação, passível de ser replicável nos concelhos do Porto e de Lisboa, focado no estudo da dependência no autocuidado, no seio das famílias clássicas, e do processo de tomar conta por parte do membro da família prestador de cuidados.

Não ignorando que a generalidade da investigação em enfermagem é realizada em contexto académico, e na firme convicção de que é possível, e desejável, desenvolver sinergias que permitam rentabilizar os esforços individuais, constitui-se uma equipa alargada de investigação que integrou treze investigadores (seis do Porto e sete de Lisboa; dois estudantes de doutoramento e onze de mestrado). Esta equipa, juntamente com os orientadores das teses e das dissertações, desenvolveu em conjunto todo o trabalho de conceção e de planeamento do projeto, incluindo a elaboração dos instrumentos de recolha de dados.

Com o início do trabalho de campo, aquela equipa, organizou-se em dois grupos, um para cada concelho. No concelho do Porto, o projeto  coordenado pelo autor (que desenvolveu o estudo que deu origem ao presente relatório) , integrou mais cinco estudantes de mestrado que apresentaram as respetivas dissertações subordinadas aos subtemas específicos:

 A dependência no autocuidado no seio das famílias clássicas do concelho do Porto: abordagem exploratória à dimensão do fenómeno (Rosa Silva);

 Avaliação da perceção da autoeficácia dos membros da família prestadores de cuidados que tomam conta de familiares dependentes no autocuidado: estudo exploratório no concelho do Porto (Carmen Queirós);

 Avaliação da condição de saúde dos indivíduos dependentes no autocuidado inseridos no seio das famílias clássicas do concelho do Porto (Ana Sofia Silva);

 Tomar conta de pessoas dependentes no domicílio: estudo exploratório acerca dos recursos utilizados no seio das famílias clássicas do concelho do Porto (Helena Maia);

 Famílias clássicas do concelho do Porto com parentes institucionalizados: das causas da institucionalização aos requisitos relevantes para o cuidado no domicílio (Daniel Cunha). No concelho de Lisboa, o projeto de investigação decorreu de forma análoga à do Porto. Naquele concelho, a coordenação do projeto foi da responsabilidade de Andreia Silva da Costa, que desenvolveu um estudo similar (“Famílias que integram pessoas dependentes no autocuidado - estudo exploratório de base populacional no concelho do Lisboa”) que, para além do conhecimento da situação existente neste concelho, viabilizou, também, a comparação das realidades existentes nos concelhos de Lisboa e Porto.