CONSIDERAÇÕES ÉTICAS

O presente projeto foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa do HCFMRP-USP e aprovado em reunião de 04 de novembro de 2013 – Processo HCRP nº 12559 / 2013 (ANEXO 1). A coleta de dados ocorreu entre os meses de novembro de 2013 e janeiro de 2014.

22 3. RESULTADOS E DISCUSSÃO

Na primeira etapa a amostra foi composta por 49 mulheres com diagnóstico de câncer ginecológico atendidas pelo grupo de Cuidados Paliativos no período de agosto de 2010 a dezembro de 2012, com idade compreendida entre 34 e 90 anos.

Dentre essas 49 mulheres identificadas, 40 já haviam falecido no momento da coleta de dados, sendo que eram pacientes de um hospital de atenção terciária provenientes das Divisões Regionais de Saúde (DRS) XIII (Ribeirão Preto e região), DRS III (Araraquara e região, onde está localizada a cidade de Américo Brasiliense), DRS V, DRS VII e DRS XIV, localizadas no interior do Estado de São Paulo.

Na segunda etapa, foram agrupadas as 27 mulheres com câncer de mama, por ser o prevalente dentre os demais. Dessas 27, apenas 7 estavam vivas no momento da coleta de dados.

Os dados sociodemográficos e ocupacionais da primeira avaliação das participantes com câncer ginecológico aparecem sistematizados na 1ª coluna e as com câncer de mama na 2ª coluna, na Tabela 1.

23 Tabela 1: Caracterização Sociodemográfica e ocupacional das mulheres com câncer ginecológico e câncer de mama

Grupo do estudo –

24 A população atendida com câncer ginecológico representada em gênero corresponde a 100% do sexo feminino, sendo a faixa de idade com maior prevalência de 61 a 70 anos (31%). As demais foram de 51 a 60 anos (27%), 41 a 50 anos (14%), 71 a 80 anos (14%), 81 a 90 anos (8%) e 30 a 40 anos (6%).

Em relação às mulheres com câncer de mama também temos a faixa etária entre 61 a 70 anos como a prevalente com 37%. As demais foram 71 a 80 anos (19%), 41 a 50 anos (19%), 51 a 60 anos (15%), 51 a 60 anos (15%), 30 a 40 anos (7%) e 81 a 90 anos (4%).

Em relação a população com câncer ginecológico, sobre o estado civil temos que 33% são casadas, 27% solteiras, 14% viúvas, 12% divorciadas, 10%

separadas e 4% amasiadas. Em relação às mulheres com câncer de mama temos que 37% são casadas, 26% solteiras, 19% viúvas, 7% separadas, 7%

divorciadas e 4% amasiadas.

Em relação às mulheres com câncer ginecológico sobre a escolaridade temos que 6% são analfabetas, 35% tem ensino fundamental incompleto, 16%

concluíram o ensino fundamental, 6% não concluíram o ensino médio, 16% tem ensino médio completo, 6% não concluíram o ensino superior e 15% possuem o ensino superior completo. Em relação às mulheres com câncer de mama temos que 8% são analfabetas, 34% não tem ensino fundamental completo, 19%

concluíram o ensino fundamental, 7% não tem ensino médio, 15% concluíram o ensino médio, 8% não possuem ensino superior e 11% tem ensino superior completo.

Em relação às mulheres com câncer ginecológico sobre a ocupação e a atividade temos que 24 mulheres são do lar e dessas, 13 estavam inativas recebendo o benefício, 5 estavam inativas e não estavam recebendo o benefício, 2 estavam ativas recebendo benefício e 4 mulheres não foi possível coletar essa informação, pois não constava nas fichas; 10 são autônomas (profissões inclusas: doméstica, faxineira e comerciárias) e dessas, 9 estavam inativas recebendo o benefício e 1 estava inativa sem receber o benefício; 4 são professoras e dessas 3 estavam inativas recebendo benefício e 1 estava inativa sem receber o benefício; 2 são Profissionais da saúde e dessas, 1 estava inativa recebendo benefício e 1 inativa sem receber o benefício e 9 são pessoas que

25 trabalhavam com Serviços gerais (profissões inclusas: cozinheira, contadora, secretária, industriária, estatística). Dessas, 6 estavam inativas recebendo benefício e 3 inativas sem receber benefício.

Em relação as mulheres com câncer de mama sobre a ocupação e a atividade temos que 15 são do lar e dessas, 11 estavam inativas recebendo o benefício, 2 inativas sem receber benefício, 1 ativa recebendo benefício e 1 não foi possível coletar a informação; 6 são autônomas e dessas todas estavam inativas recebendo o benefício; 3 são professoras e dessas, 1 estava inativa sem receber o benefício, 1 inativa recebendo benefício e 1 ativa com benefício; 2 são profissionais da saúde e dessas, 1 estava inativa recebendo o benefício e 1 inativa sem o benefício e 1 trabalhava com serviços gerais que estava inativa recebendo o benefício.

As características clínicas das participantes do estudo na primeira avaliação serão apresentadas na Tabela 2 a seguir:

Tabela 2: Caracterização clínica das mulheres com câncer ginecológico e

câncer de mama

Grupo do estudo – 1ª etapa (N=49)

Grupo do estudo – 2ª etapa (N=27)

N % N %

Tipo de câncer:

Mama 27 55 27 100

26 Dentre os cânceres, o mais frequente nos pedidos ao grupo de Cuidados Paliativos é o câncer de mama com 55%, depois útero com 31%, ovário com 8%, endométrio com 4% e vulva com 2%. A modalidade do acompanhamento das pacientes com câncer ginecológico, no momento da avaliação do grupo tinha como a hospitalização a principal modalidade dessas mulheres com 55%, seguida do ambulatório com 29% e domiciliar com 16%. Em relação as mulheres com câncer de mama temos que 63% das mulheres eram acompanhadas durante a hospitalização, 30% no ambulatório e 7% em domicílio.

Em relação a escala de Karnofsky (KPS) das mulheres com câncer ginecológico, 32% estavam com pontuação entre 0-40%, 37% estavam com a pontuação entre 50-70% e 14% com a pontuação entre 80-100%. Em relação às mulheres com câncer de mama 40% estavam com a pontuação entre 0-40%, 38% estavam com a pontuação entre 50-70% e 7% estavam com a pontuação entre 80-100%. Não foi possível identificar a pontuação do KPS de 15% nas mulheres com câncer ginecológico e 15% nas mulheres com câncer de mama.

As pontuações da escala KPS condizem com o fato de que 55% (mulheres com câncer ginecológico) e 63% (mulheres com câncer de mama), na primeira avaliação, estavam internadas no hospital, podendo concluir que tais sujeitos

Útero

27 estavam incapazes de cuidar de si mesmo, necessitando de cuidados institucionais ou hospitalares; a doença pode estar progredindo rapidamente.

Nas tabelas 3 e 4 a seguir serão apresentados as pontuações da Escala Edmonton Symptom Assessment System:

Tabela 3: Escala Edmonton Symptom Assessment System– mulheres com câncer ginecológico (N=49)

Leve (0-3)

% Moderada (4-7)

% Forte

(8-10) % Total Dor

22 45 22 45 5 10 49

Cansaço

14 29 21 43 14 28 49

Náusea

37 76 9 18 3 6 49

Depressão

23 47 14 29 12 24 49

Ansiedade

27 55 14 29 8 16 49

Sonolência

24 49 18 37 7 14 49

Falta de apetite

22 46 15 31 11 23 48

Mal estar

30 61 11 23 8 16 49

Falta de ar

34 70 12 24 3 6 49

28 De acordo com a Escala Edmonton Symptom Assessment Systemfoi possível observar que, em relação às mulheres com câncer ginecológico, os sintomas que se destacaram e foram classificados como de moderado a forte são dor (27 mulheres ou 55%), cansaço (35 mulheres ou 71%), depressão (26 mulheres ou 53%), sonolência (25 mulheres ou 51%) e falta de apetite (26 mulheres ou 54%)

Tabela 4: Escala Edmonton Symptom Assessment System - mulheres com Câncer de mama (N=27)

Leve (0-3)

% Moderada (4-7)

% Forte

(8-10) % Total

Dor 14 52 10 37 3 11 27

Cansaço 6 22 10 37 11 41 27

Náusea 22 81 4 15 1 4 27

Depressão 12 45 9 33 6 22 27

Ansiedade 16 59 8 30 3 11 27

Sonolência 10 37 12 44 5 19 27

Falta de apetite

11 42 6 23 9 35 26

Mal estar 18 67 4 15 5 18 27

Falta de ar 18 67 7 26 2 7 27

29 De acordo com a Escala Symptom Assessment System foi possível observar que, em relação às mulheres com câncer de mama, os sintomas referidos como de maior prevalência foram: cansaço (21 mulheres ou 78%) e sonolência (17 mulheres ou 63%), como os sintomas que foram classificados como de moderado a forte.

Na segunda etapa do estudo foram revisados em profundidade os prontuários apenas das mulheres com câncer de mama a fim de discutir sobre a atuação da terapia ocupacional junto a essa população em cuidados paliativos.

Em consulta aos registros dos prontuários dos usuários atendidos pela terapia ocupacional verificou-se que no período estabelecido, foram atendidas 23 pacientes com câncer de mama pela terapeuta ocupacional das 27 encaminhados ao grupo de CP. As 4 pacientes não atendidas foram por motivos como óbito antes da primeira avaliação do grupo ou óbito após a 1ª avaliação por outro profissional da equipe que não a terapeuta ocupacional.

Para análise das contribuições dos atendimentos de Terapia Ocupacional à população com câncer de mama atendida pelo grupo, as ações desenvolvidas durante as intervenções foram categorizadas por procedimentos trabalhados no geral com cada paciente, sem contar o que foi realizado em cada atendimento, enfatizando que em cada atendimento pode ter havido mais de um procedimento.

É importante destacar que os atendimentos variaram de 1 até no máximo 4 considerando que dessas 27, apenas 7 estão vivas. Assim, observa-se que os pacientes chegaram ao grupo de Cuidados Paliativos tardiamente.

As intervenções foram categorizadas em: acolhimento, suporte familiar, uso de recursos adaptativos, enfrentamento do processo de adoecimento e/ou internação, retomada de atividades significativas, orientação de cuidados gerais - adaptação e treino para realização de atividades de vida diária (AVD’s), orientação e adaptação de atividades instrumentais de vida diária (AIVD’s), treino de mudança de decúbito e posicionamento, orientação de conservação de energia, estímulo a autonomia e automassagem, representadas, por objetivos trabalhados em todas as intervenções conforme figura abaixo:

30 Figura 2. Intervenções de Terapia Ocupacional

1. Acolhimento: As ações de acolhimento foram realizadas com todas as pacientes atendidas pela terapeuta ocupacional. Tais ações geralmente são realizadas por todos os membros da equipe, e em muitas situações dois membros da equipe estarão juntos na primeira avaliação.

2. Cuidados gerais e adaptação para realização de AVDs: As ações voltadas para orientação de cuidados gerais e adaptação de atividades de vida diária (AVDs) foram realizadas com 13 pacientes com objetivo de possibilitar maior independência funcionalmente ao paciente, promovendo consequente melhora da auto-estima, da dignidade e qualidade de vida.

31 3. Suporte familiar: Observamos que 10 cuidadores e/ou familiares foram foco das intervenções do terapeuta ocupacional, onde trabalhou-se orientações relacionadas a facilitação da comunicação com o usuário; auxilio na organização da dinâmica familiar visto desestruturação diante do adoecimento de um ente querido, bem como acolhimento frente a expressão de sentimentos e expectativas voltadas ao prognóstico e no processo de elaboração do luto.

4. Atividades significativas: As atividades significativas foram construídas a partir do relato da história de vida do usuário, em que se perceberam rupturas provindas pelo processo de adoecimento. Os resgates de tais atividades auxiliaram na permanência durante a internação, facilitassem criação de vínculo nas consultas ambulatoriais ou domiciliares, proporcionaram maior funcionalidade dentro das limitações e na estruturação do cotidiano.

5. Treino de mudança de decúbito e posicionamento: as ações nesse âmbito foram realizadas com 4 pacientes e familiares a fim de proporcionar maior conforto, auxílio no controle de dor e prevenção de úlceras por pressão e/ou deformidades.

6. Estímulo a autonomia: As ações voltadas ao estímulo a autonomia não foram tão frequentes, mas apareceram nos atendimentos com 4 pacientes, em que foram fundamentais no processo de reorganização dos novos papéis ocupacionais.

7. Orientação e adaptação de atividades instrumentais de vida diária (AIVD’s): foram utilizadas tais adaptações e orientações a fim de orientar quanto a adaptação do ambiente doméstico com eliminação de barreiras arquitetônicas e modificações estruturais e ambientais. Utilizado para proporcionar melhor desempenho nas AIVD’s.

8. Automassagem: Com o objetivo de facilitar a circulação do braço do lado operado e com isso prevenir que o braço fique edemaciado, orientações como automassagem foram realizadas com 4 pacientes.

32 9. Enfrentamento do processo de adoecimento e internação: As intervenções de para auxiliar no enfrentamento do adoecimento e/ou internação ocorreram com 3 pacientes, que apresentaram dificuldades relacionadas ao processo de adoecimento e internação. As intervenções consistiram em orientações, proposições reflexivas e visualização de novas possibilidades de organização (inclusive de atividades), objetivando minimizar os sofrimentos vivenciados.

10. Conservação de energia: Foram utilizadas ações e orientações de conservação de energia com uma paciente, com o objetivo de realizar atividades com menor gasto energético e que pode melhorar o desempenho na realização de AVD’s, AIVD’s, atividades de lazer e participação social.

Observamos que a intervenção e a atuação da terapeuta ocupacional tinham como objetivos as ações centradas no cliente o qual atendia, o que corrobora com a revisão da literatura realizada acerca da atuação da Terapia Ocupacional com pacientes oncológicos em Cuidados Paliativos.

Mediante a visualização das intervenções realizadas percebe-se a abrangência no cuidado envolvendo paciente e família. Conforme a literatura, encontramos que a “abordagem biopsicossocial” em Terapia Ocupacional - centrada no homem como um ser multidimensional - o corpo, a mente e o emocional, de um sujeito inserido em seu ambiente e comunidade - ajuda o paciente no processo de adaptação à vida, mantendo o melhor nível de função possível através do oferecimento de apoios diversos, para que ele tenha acesso a uma vida produtiva e plena de significados (CRONIN MOSEY, 1974; DE CARLO et al., 2008)

Em trabalho realizado por Lanza e De Carlo (2013) que buscou identificar as ações desenvolvidas pelo serviço de Terapia Ocupacional na enfermaria de Cuidados Paliativos do Hospital Estadual de Américo Brasiliense observamos diferenças em relação aos diferentes procedimentos nas intervenções da T.O.

Como a maior parte dos pacientes tinham doenças não oncológicas, é possível compreender algumas diferenças como a utilização de estratégias de comunicação alternativa e estimulação cognitiva, em casos de demências e doenças neurológicas.

33 Othero (2012) explicita resumidamente os objetivos da atuação da Terapia Ocupacional em Cuidados Paliativos:

1. Manutenção das atividades significativas para o doente e sua família 2. Promoção de estímulos sensoriais e cognitivos para enriquecimento do

cotidiano

3. Orientação e realização de medidas de conforto e controle de outros sintomas

4. Adaptação e treino de AVD’s para autonomia e independência

5. Criação de possibilidades de comunicação, expressão e exercício da criatividade

6. Criação de espaços de convivência e interação, pautados nas potencialidades dos sujeitos

7. Apoio, escuta e orientação ao familiar e/ou cuidador

As intervenções correspondentes aos pacientes deste estudo ocorreram mediante demandas associadas ao seu quadro clinico, em especifico ao impacto no processo de adoecimento dentro seu contexto de vida. Por meio das ações descritas o trabalho da T.O. favoreceu maior funcionalidade do paciente, promovendo, independência e autonomia na realização das atividades de vida diária, instrumentais, de lazer e sociais, além de proporcionar suporte emocional diante da proximidade com a morte e auxilio no manejo da dor, aumentando a possibilidade de manter-se ativamente até o final de sua vida.

Nas intervenções realizadas com os pacientes, observamos atuações que correspondem com o que a literatura descreve. As atividades significativas proporcionam o resgate da auto-estima, do desejo de manter-se ativo e participativo, além de auxiliar em um melhor enfrentamento de seu adoecimento e no processo de internação. Para De Carlo et al (2008) o foco central do trabalho da terapeuta ocupacional em Cuidados Paliativos é prevenir incapacidade e promover função e bem-estar nas ocupações cotidiana, proporcionando ao paciente o direito de ter uma vida significativa e produtiva.

34 Os recursos adaptativos foram utilizados como forma de maximizar a independência do paciente, em suas AVD’s, AIVD’s e atividades significativas, tendo um impacto profundo no seu comportamento e de sua família, além de favorecer no processo de enfrentamento (SILVA, KOVACS, 2008).

Os atendimentos aos familiares ocorreram mediante a observação do sofrimento e desestruturação diante do adoecimento de um de seus membros.

Segundo Othero (2012), o cuidado às famílias e cuidadores é parte integrante e fundamental na assistência terapêutica ocupacional. O principal objetivo é orientar o cuidador acerca dos estímulos positivos ao paciente e treiná-lo para que seja um facilitador da independência nas atividades de vida diária. A escuta e o acolhimento a demandas próprias do familiar também têm espaço na intervenção terapêutica ocupacional. Desta forma, foi possível visualizar que as intervenções desenvolvidas com os familiares foram de encontro com o que a literatura apresenta, onde trabalhou-se aspectos emocionais, abordando expressão dos sentimentos e expectativas diante do prognóstico e processo de elaboração do luto.

Além disso, percebeu-se a necessidade de abordar orientações e treinos de habilidades para realização dos cuidados exigidos pelo paciente como cuidados com o membro operado, mudança de decúbito e posicionamento, que conforme a literatura descreve, o cuidador é a pessoa que tem algum grau de parentesco com o paciente, sendo uma figura fundamental, uma vez que compete a ele exercer ou auxiliar o familiar nas execuções de suas atividades diárias. (SILVA E KOVACS, 2008).

Na perspectiva do cuidado integral e integrado a esta clientela e sua família, a Terapia Ocupacional tem por objetivo fundamental a promoção de saúde e qualidade de vida durante a hospitalização, tornando-os capazes de melhorar seu desempenho funcional/ocupacional. Segundo Oelrich (1974), o paciente necessita se sentir útil e ativo dentro das limitações que sua condição permite e o terapeuta ocupacional pode ajudar o paciente a descobrir ou redescobrir o que ele tem e o que ele pode fazer para sua vida se tornar plena de significados.

É importante ressaltar que, na fase final de vida, o terapeuta ocupacional acompanha o paciente; há uma mudança de foco, tendo na organização da rotina

35 e na diminuição dos estímulos uma maneira de propiciar conforto. Em alguns casos, é possível manter suas atividades significativas, a partir de recursos como música e leitura, trazendo maior acolhimento e conforto ao paciente. No acompanhamento familiar, pode-se ajudar nas despedidas, a expressão de sentimentos e emoções e na abertura de novos canais de comunicação, através de atividades. O acompanhamento pós-óbito é parte integrante da assistência terapêutica ocupacional, especialmente através de ligações telefônicas ou visitas de luto, em conjunto com outras áreas. (OTHERO, 2012)

Segundo BYE, R. (1998), os terapeutas ocupacionais auxiliam os clientes a se preparar para a morte através de um “fechamento”, isto é, ajudando os pacientes a voltarem para casa e se despedirem dos ambientes familiares, incentivando-os a realizar atividades significativas. Valorizam a vida remanescente do indivíduo ajudando-o a viver o presente, reconhecendo seu direito de autodeterminação e assistindo-o para a preparação e aproximação da morte.

O terapeuta ocupacional busca auxiliar os pacientes na identificação e entendimento das perdas sofridas e da possibilidade da criação de adaptações de outras formas de fazer, ajudando na aceitação de seu novo papel como um indivíduo terminal. Cabe ao terapeuta ocupacional valorizar o que pode ser feito, proporcionando a vivência de momentos criativos, produtivos e significantes a partir de experiências que venham facilitar o enfrentamento e aceitações das perdas sofridas. (FREIRE, 2000).

36 CONSIDERAÇÕES FINAIS

A terapia ocupacional é fundamentada na compreensão de que o envolvimento em ocupações estrutura a vida cotidiana e contribui para a saúde e para o bem-estar. O envolvimento na ocupação como foco da intervenção da terapia ocupacional envolve ambos os aspectos do desempenho: os subjetivos (emocionais e psicológicos) e os objetivos (fisicamente observáveis). Os profissionais de terapia ocupacional entendem o envolvimento a partir desta perspectiva dual e holística e recorrem à todos os aspectos de desempenho quando fornecem intervenções.(CARLETO, 2010)

Segundo Vockins (2004), com o crescente reconhecimento que o cuidado multiprofissional do paciente com câncer é essencial, o terapeuta ocupacional pode desempenhar um papel positivo e vital com os pacientes a fim de atingirem seus objetivos e melhorar sua qualidade de vida.

De acordo com Ferrari (2005) é através da ação que o indivíduo explora, domina e transforma a si e o mundo que o cerca; cria, descobre, aprende, se relaciona, se realiza, ou seja, constrói sua própria história. A vida é um grande conjunto de ações e fazeres, dependentes da história dos sujeitos, de seu meio social e cultura. Entretanto, a doença e a internação trazem mais rupturas: dor e outros sintomas podem aparecer, as atividades do cotidiano são interrompidas, limitações também estão presentes, consequentemente o tratamento passa a ocupar uma grande parte da rotina e das preocupações (tanto para pacientes como familiares).

Porém, mesmo neste contexto de limitações inerentes ao processo de adoecimento, e segundo os princípios dos Cuidados Paliativos, deve-se prover um sistema de apoio e ajuda para que o paciente viva tão ativamente quanto possível até sua morte.

A Associação Americana de Terapia Ocupacional – AOTA (1998) afirma que o doente “fora de possibilidade de cura ” tem necessidade de um cuidado personalizado durante a evolução de uma doença terminal, de forma a ajudá-lo a se engajar em atividades significativas e também a preparação para a morte.

37 Neste mesmo sentido, Gammage et al (1976) e Bye (1998) mencionam que os terapeutas ocupacionais devem assistir pacientes com doença terminal no processo de aceitação de seus novos papéis ocupacionais, de valorização da vida e de preparação para a morte.

Portanto, a atuação em terapia ocupacional nos Cuidados Paliativos é fundamental, possibilitando a construção de brechas de vida, potência, criação e singularidade, em um cotidiano por vezes empobrecido e limitado pela doença. A vida não pode perder seus sentidos e significados até seu último momento, promovendo-se de fato a dignidade ao paciente fora de possibilidade de cura. E é somente com um trabalho em equipe que é possível oferecer uma assistência de qualidade, de maneira que pacientes e familiares sejam acolhidos e cuidados.

(OTHERO, 2012)

Através deste trabalho foi possível apresentar algumas práticas desenvolvidas pela Terapia Ocupacional em Cuidados Paliativos, percebendo-se contribuições correlacionadas a manutenção da autonomia, prevenção de incapacidades, minimização de déficits, melhora no desempenho ocupacional e da capacidade funcional, influenciando na qualidade de vida, possibilitando que o sujeito viva mais ativamente quanto possível até a morte.

Considerando a atuação em Cuidados Paliativos uma prática ainda recente, visualiza-se como importante o investimento na elaboração de novas

Considerando a atuação em Cuidados Paliativos uma prática ainda recente, visualiza-se como importante o investimento na elaboração de novas